Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-06-11 20:07

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 13-06-11 20:07

Nee, zij lopen er niet mee. Dus kan het wel wachten, toch zeggen ze dat bij een constatering van dystrofie zo snel mogelijk een behandeling gestart moet worden om genezing te kunnen garanderen. Dus hoe langer je wacht deste moeilijker de genezing. Vooral bij de koude vorm.

**Geplaatst**: 14-06-11 08:28

Geplaatst: 14-06-11 08:28

ik loop er waarschijnlijk al mee sinds mijn ongeluk van november 2006 dus ach die ene maand

baal er ook wel van maar goed ben afhankelijk van het ziekenhuis wanneer hun dat apparaatje hebben en tijd hebben
ik heb geen idee welke vorm ik heb hoe kom je daar achter?
maar dystofie is toch niet geneesbaar?
ik ken iemand die uiteindelijk in een rolstoel zit terwijl ze de diagnose wel snel gesteld hadden

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-06-11 11:01

Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-11 11:01

Niet helemaal voor 100%, heb ik me laten vertellen.

De koude vorm is dat het aangedane deel vaak/altijd koud aanvoelt, blauw/paars van kleur is, het gevoel hebben dat het bloed uit die plek wegtrekt, dun is veel tintelt. Vooral waterkou weer is erg.

Bij warme dystrofie is het aangedane deel warm, dik, rood, zweterig. Beide hebben veel pijn.
De warme variant is makkelijker te behandelen, schijnt minder pijnlijk te zijn en geneest beter dan de koude vorm.
Bij beide vormen kan dwangstand voorkomen.

Er schijnt ook nog verschil te zijn in het ontstaan, door kneuzing/botbreuk/operatie/ontsteking.
De door kneuzing verkregen koude vorm is het moeilijkst te behandelen en geeft de minste genezings kans. En die heb ik

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-06-11 11:06

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-11 11:06

O ja, de ene arts zegt dat dystrofie een storing in het zenuwstelsel is de ander dat het een ontsteking van het zenuwstelsel is.

Vraag me wel af hoe het komt dat ik jarenlang vele kneuzingen heb opgelopen, maar nooit geen dystrofie, en nu schiet de dystrofie op andere plekjes die licht kneuzen als paddestoelen uit de grond. Geen arts trouwens die hier antwoord op weet, tot nu toe.

**Geplaatst**: 14-06-11 11:20

Geplaatst: 14-06-11 11:20

hmm ik weet het nog niet eigenlijk
rond het litteken van de 3 operaties is het vaak wel blauw/paars en dik maar weet niet echt of het warm of koud aanvoelt
de ene keer is het koud de andere keer warm
zowel met koud als warm weer heb ik er wel veel extra last van
dus durf nog niet te zeggen welke vorm ik dan heb

weet je volgens mij is dystrofie zo ''nieuw'' dat ze zelf nog niet genoeg informatie hebben om jou te kunne vertellen wat je heb en hoe het komt
en wat ze er aan kunnen doen
tenminste dat idee krijg ik heel sterk als ik met mijn pijnarts praat
nou ja hij praat ik heb mijn mond gewoon te houden en te luisteren

**Geplaatst**: 14-06-11 14:04

Geplaatst: 14-06-11 14:04

hier de koude vorm, maar mijn armen worden nooit blauw/paars of rood maar wit.
aanrakings pijn is hier het ergst.

even een vraagje over pijnstillers, ik had aan mijn vervangende arts (eigen chirrug zit nu tijdelijk in umcg) andere pijn stilling gevraagd, waar geen salysil in zit, nu kreeg ik diflonac, maar dat moet je elke dag slikken, en dat is iets wat ik niet wil. (slik al zoveel)

weet iemand iets anders, mij gaat het om de piekpunten, de rest intreseerd me niet zoveel meer, maar die piekpunten waardoor ik niet kan slapen of niet meer weet hoe ik mijn armen moet houden en het liefst alleen maar loop te gillen of te huilen en liefst iets in elkaar trap van woede (of sla maar dan heb ik nog meer pijn)

**Geplaatst**: 14-06-11 14:12

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 14-06-11 14:12

Dystrofie kan genezen als je er vroeg bij bent en een flinke dosis geluk hebt.

Helaas bij mij werd de diagnose pas na bijna 2 jaar gesteld en daarmee was de kans op genezing helemaal van de baan. In mijn been heb ik de koude variant, die zwelt op en kan ook rood/blauw/paars aanlopen. In mijn arm heb ik de warme variant. Deze verloopt vele malen milder en daar heb ik veel minder pijn aan dan aan mijn been.
Dat de koude variant het moeilijkste te behandelen is, is ook mij verteld en tegelijkertijd ook mijn ervaring.

Qua pijnstilling kan ik je niet helpen. Ik heb nog nooit van salysil gehoord en slik zelf dagelijks een onderhoudspakket aan pijnstillers en heb daarnaast nog een noodpakket.

**Geplaatst**: 14-06-11 14:15

Geplaatst: 14-06-11 14:15

aikon:ik slikte ook diclofenac en tramadol en ketensin en carnitene
maar niks werkte tot nu toe
ik slik nu helemaal niks
ja als ik echt niet meer kan 5 keer ibuprofen 400 mg
dokter zeikt dat ik er dan 2 teveel in neem aangezien 3 het max in 24 uur is
maar ja zeg tegen hem dat hij dan zelf maar eens met pijn moet gaan lopen
misschien maakt hij dan meer haast en is hij begripvoller

hmm judith-irene: dat klinkt zoals mij
ik heb ook paars/blauw en dik maar echt warm wil ik het niet noemen
arts verdenkt dat ik er al 4,5 jaar mee loop
diagnose is pas sinds maart dit jaar

**Geplaatst**: 14-06-11 14:33

Geplaatst: 14-06-11 14:33

Heb niet het hele topic gelezen maar ik heb in het verleden ook dystrofie gehad, veel aan de infusen gelegen en behandelingen ondergaan wat dus helemaal geen verschil maakte. Uiteindelijk ben ik bij een klassiek homeophaat terecht gekomen en die heeft mij er vanaf geholpen, ben sinds 2000 stabiel, ik had het in mijn enkel en daar zitten nog wat cystes waar ik soms wat last van heb maar verder....helemaal klachten vrij! Dacht dat een positief stukje mischien ook wel leuk was om hier te plaatsen.

Jullie verder allemaal sterkte met de dystro! :(:)

**Geplaatst**: 14-06-11 15:15

Geplaatst: 14-06-11 15:15

dat is zeker positief
alleen sta ik nogal negatief tegen over homeopatische gedoe
weet niet waarom hoor maar in mijn ogen werkt dat dus echt niet
maar een positief stukje is wel altijd leuk om te lezen

**Geplaatst**: 14-06-11 15:23

Geplaatst: 14-06-11 15:23

DDDMakkink, iedereen zijn mening maar uit ervaring bij mezelf en bij de dieren weet ik voor mezelf dat het werkt. Het was ook niet alleen maar druppeltjes en pilletjes wat ik mee kreeg maar mocht ook bepaalde dingen niet meer eten en drinken! Mogelijk is het de combi van, maar hoe dan ook ben ik er dol gelukkig mee!

**Geplaatst**: 14-06-11 15:25

Geplaatst: 14-06-11 15:25

ik heb er zelf wel ervaring mee en die is niet goed
zo had ik een homepatisch type als fysio en dat klikte echt niet kwa behandel methode etc
vind het altijd een beetje zweverig voel me daar niet happy bij

**Geplaatst**: 14-06-11 19:27

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 14-06-11 19:27

@judith bij mij is het ook pas na ruim 2 jaar vast gesteld, mede dankzij mijn revalidatie arst die maar 1 woord kent, depresief (voor de ha geld het zelfde)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-06-11 22:14

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-11 22:14

Die lopen er meer rond die dat ene woord kennen. Ga maar naar een psycholoog/psychiater want het is geestelijk!! Ja ja.

@bassenqua, bij een klassieke homeopaat loop ik ook, moet ook letten op wat ik eet en MAG bewegen NIET belasten. Gaat met benen wat moeilijk. Krijg wel te horen dat er geen 100% genezing is, dat ik met 50% blij mag zijn.

**Geplaatst**: 14-06-11 22:49

Geplaatst: 14-06-11 22:49

Mij is verteld dat dystrofie een conversiestoornis is.. oftewel dat je hersenen door een onverwerkt trauma oid, iets blokkeren. Maar dat geloof ik niet.. het zit echt niet tussen mijn oren.

Ik heb trouwens de koude vorm in mijn linkerbeen (koud (= zo koud dat het nog heet voelt als je de douche op z'n koudst zet en eroverheen laat sproeien.. auw dat deed pijn toen ik dat ging proberen), nauwelijks doorbloeding, paars/blauw, etcetera. O ja, ik heb ook een extreme dwangstand) en in mijn linkerhand/onderarm weet ik niet welke vorm in heb. Ik heb pijn en (extreme) dwangstand (volgens de revalidatiearts ben ik iemand van de extreme dwangstanden? :] ook niet echt wat om trots op te zijn), er zit vocht in mijn pols/hand/vingers, en het is kouder.. maar geen kleurverandering.

**Geplaatst**: 15-06-11 08:40

Geplaatst: 15-06-11 08:40

ook ik heb te horen gekregen dat het wel eens tussen mijn oren kan zitten
maar hoe kan het dan dat je daadwerkelijk pijn heb?

aikon:mijn arts zegt dat ik juist moet bewegen over mijn pijn grens heen moet
ik moet juist belasten en doen om het beter te maken
maar als ik bv een dag ga lopen dan ben ik daarna 3 dagen compleet op en zeer chaggie van de pijn
er worden je zoveel verschillen de dingen vertelt niet leuk meer
zo heeft de arts gezegt dat ik ook 4 liter vocht moet drinken op een dag
waar laat ik dat allemaal als ik 1,5 haal mag ik blij zijn ben gewoon niet zo een drinker

**Geplaatst**: 15-06-11 08:52

Geplaatst: 15-06-11 08:52

ik heb t helemaal gehad met de tegenstrijdige verhalen van de revalidatie arts en heb de knoop doorgehakt. Ik heb straks een afspraak met mijn huisarts voor een verwijzing voor een 2e opinie... iemand een tip voor een specialist??

**Geplaatst**: 15-06-11 09:59

Geplaatst: 15-06-11 09:59

ik zit vast aan mijn pijnpoliarts
daar lopen er twee en beide zeggen ze weer andere dingen
zit nu te wachten tot het rond is voor die TENS behandeling maar verwacht niet dat ik daar deze maand nog wat over hoor
de arts zal ook wel uit zijn vel springen als ik hem zeg niet helemaal naar het noorden te gaan voor de PEPT
dat word me gewoon te gek kan ik niet combineren met mijn schoolgaande kind
en daarbij op meer pijn zit ik echt niet te wachten
ik heb met nisk mazzel gehad tot nu toe dus ben bang dat de PEPT ook meer schade zal toedoen
en ik blijf erbij dat ik er in mijn ogen de nut niet van in zie
een partoon doorbreken die er niet eens is

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-06-11 10:44

Geplaatst door de TopicStarter : 15-06-11 10:44

De tegenstrijdige verhalen en ik ook meer dan zat, daarom heb ik mijn eigen weg gevolgd. Ik ben er dus achter gekomen dat wanneer ik mijn hand dwing mee te doen dat het alleen maar slechter gaat, meer dwanstand, meer pijn, meer frustratie. De homeopaat heeft in mijn ogen gelijk, wel bewegen (voor zo ver als mogelijk is) maar niet belasten. Dat komt van zelf wel weer. Heb ook het advies gekregen EERST aan ontspanning te werken, dan pas belasten.

Dat het probleem in de hersenen ligt vind ik flauwekul. Een ding word mij wel steeds duidelijker wat artsen betreft, ze hebben geen idee waar ze het over hebben. }:0

Ik heb aardig wat behandelingen onder gaan, resultaat: meer spanning en pijn. Heb vaak genoeg te horen gekregen dat ik niet wil, het zit tussen mijn oren bla bla bla.

@DDD, als die arts het weer zegt vraag hem dan eens hoe hard hij nog kan lopen als hij net hard een trap in zijn kruis gehad heeft. Dat is de pijn die hij pas begrijpt en weet dat hij dan niet meer kan hardlopen. Dat kunnen wij ook niet met dystrofie. De pijn IS de grens die al te veel en te vaak is overschreden. Het is een waarschuwing van je lijf dat je al te ver bent gegaan. Maar ja, wij vrouwen zijn het "zwakke geslacht" Bij een beetje pijn gillen we gelijk. *heeft een arts mij letterlijk gezegd*

@iMaryble, heb je al eens bij stil gestaan dat dwangstand en pijn erg samen hangt? Dat er bij meer dwangstand er ook meer pijn op komt zetten? Knopen in je spieren zorgen voor dwangstand en pijn door de constante spanning die er dag en nacht op je spieren staat. Die knopen zorgen voor een blokkade in de bloedtoevoer, dus verkleuring/dik of dun worden/vreemde nagel-haargroei ......... Als je die knopen aanpakt zodat ze weer verdwijnen trekt de pijn weg en komt de doorbloeding weer opgang.

**Geplaatst**: 15-06-11 11:04

Geplaatst: 15-06-11 11:04

aikon:

als een arts dat tegen mij zou zeggen zou ik een officele klacht indienen
(heb ik al over nagedacht bij mijn arts)
soms zijn het echt eikels hun lopen er voor jou en zo gedragen ze zich ook
tuurlijk is goed dat er dokters zijn maar waarom doen ze alsof ze boven iedereen staan?
tot nu toe heb ik alleen nog maar slechte verhalen gehoord over toch door gaan en door de pijn heen
maar dat doen we toch al elke dag? ik heb geen dag zonder pijn dus ik moet al elke dag door de pijn heen
heb toch nog kinderen waar ik voor moet zorgen

**Geplaatst**: 15-06-11 11:15

Geplaatst: 15-06-11 11:15

Ik beweeg zelf erg veel, dagelijks wandel ik met de honden in het bos, ga niet over mijn pijngrens heen maar kan pittig doorlopen en een flink stuk afleggen. Ik denk dat een ieder gewoon moet doen wat hij zelf denkt aan te kunnen, ik kan me niet voorstellen dat het goed is over je grenzen heen te gaan.

Wat het tussen de oren betreft, ik denk niet dat je dat moet zien als een geestelijke tekortkoming maar meer als een storing in de hersenen die er voor zorgt dat de genezing na een trauma niet goed wordt afgehandeld en opgelost, ik persoonlijk kan daar wel wat mee!

**Geplaatst**: 15-06-11 11:37

Geplaatst: 15-06-11 11:37

en toch zegt mijn arts dat ik over mijn grens heen moet
want dan schuift dat elke keer op
en zou ik dus ipv 5 minuten straks weer een hele dag kunnen lopen
nu loop ik dus door ook al heb ik al veel pijn en de volgende dag is het dan nog erger maar moet ik ook door
omdat ik toch een kind naar school moet brengen en nog een van bijna 3 heb rond lopen
en zo stapelt het zich dan op
lig ook vaan in de avond op bed na het eten gewoon omdat ik dan helemaal op ben
alleen slapen lukt dan weer niet omdat ik teveel pijn heb
en zo blijf je wel in een cirkel zitten

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-06-11 10:34

Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-11 10:34

Zat gister naar de making off van pirates of the caribbean te kijken. Vooral de vecht scene's vond ik interessant. Hierin werd uitgelegd dat acteurs en stuntmensen veel moeten oefen zodat ze later bijna niet hoeven nadenken over de uitvoering omdat de SPIEREN de bewegingen hebben onthouden. De spieren schijnen een geheugen te hebben, iets wat men bij kwantum fysica ook beweert, en dat zet mijn boerinnen verstand aan het denken. Stel dat het zo is, zou de dystrofie dan niet door de spieren worden veroorzaakt ipv de zenuwen? De spieren zijn degene die het meest gekwetst raken tijdens een trauma.

Ik zie het al voor me, zegt de ene spiercel tegen de volgende "Pst, hé, <<)

als je gekwetst raakt, op wat voor manier dan ook, zet de boel op slot. We zullen dat mens wel krijgen ons zo te belasten. ~~}>

Zeg het voort" _O-

Ik zie dan wel duidelijker het verband dat dystrofie ook op een andere plaats kan ontstaan. Als dat door middel van het zenuwstelsel zou gaan zou je het overal hebben.