Bokt.nl

**Geplaatst**: 23-03-07 00:04

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 23-03-07 00:04

Hmm oke, dat is iig wat mij verteld is, meer weet ik ook (helaas) niet.

**Geplaatst**: 23-03-07 00:09

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 23-03-07 00:09

zoek maar eens op google en dan zoektermen fibromyalgie en onderzoek, komt best veel info uit. Had alleen eerst hele fijne site en die kan ik dus niet meer vinden....

Maar goed, paar dingen met onderzoeksresultaten:
- Proefschrift door iemand universiteit groningen geschreven (1995):
http://dissertations.ub.rug.nl/FILES/fa ... orwerk.pdf
- In 1990 ontwikkelde het American College of Reumatology (ACR) criteria voor de classificatie van fibromyalgie :
1° Ten minste drie maanden, gegeneraliseerde pijn, met pijnen in de linker en rechter hemisfeer van het lichaam, boven en onder het middel en axiaal (nek, borst, rug).
2° Pijn bij palpatie van 11 of meer van de 18 drukpunten of tenderpoints (in de nek voor en achteraan, de schouders achteraan, de borstkas, de ellebogen, de lenden en heupen en de knieën.
Tenderpoints komen steeds bilateraal voor.

En tenslotte citaat uit heel nuttig stuk om te lezen....
- Slaapstoornissen behoren tot de kern van fibromyalgie onderzoek sinds 1975 toen Harvey Moldofsky, MD vond dat fibromyalgie patiënten moeilijk in een diepe fase 4 slaap konden komen. Het is geen verrassing dat hierdoor meerdere medische problemen ontstaan zoals oververmoeidheid en stemmingsproblemen.
http://www.chronische-pijn.com/index.ph ... c&docId=18\

Nog wat sites:
- http://ftp.castel.nl/~voss01/

- http://www.takecare.nl/index.php?id=16&l=ned

- http://lotgenotenfibromyalgie.nl/Fibrom ... _niet.html
Fibromyalgie is geen psychische ziekte, en mag ook niet als zodanig worden ingedeeld. Sommige mensen met FM hebben ook een psychische ziekte. Sommige mensen met de griep hebben een psychische ziekte, maar dat betekent niet dat de griep veroorzaakt wordt door de psychische ziekte. Psychische problemen komen niet vaker voor bij FM dan bij andere chronische pijnsyndromen (Goldenberg, 1989; Merskey, 1989).

En fibromyalgie heeft tevens een WHO classificatie. Meer onderzoek gedaan dan veel mensen denken en toch is er nog zoveel niet over bekend......

**Geplaatst**: 24-03-07 09:44

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-03-07 09:44

sronnie schreef:
Inderdaad, overigens hoorde ik van mijn internist en reumataloog dat ze nu onderzoeken aan het doen zijn of het komt door een ''fout'' in de hersenen.
Ze denken nu dat de hersenen de zenuwen ''vertellen'' dat er een ontsteking zit waardoor er pijn geproduceerd wordt wat dus gelijk is aan ontstekingspijn, wat dus ook zou verklaringen waarom er geen echte ontstekingen te vinden zijn.

Dit gaan ze bij mij ook onderzoeken, eerst via een neuro-psychologisch onderzoek.
En aan de hand daarvan weer verder kijken.

**Geplaatst**: 24-03-07 11:32

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-03-07 11:32

Even een vraagje... zijn de mensen die een diagnose hebben van een arts ook getest op Lyme??? Een vriendin van mij wees mij er op omdat de symptonen heel erg overeen komen met Lyme.

**Geplaatst**: 24-03-07 12:27

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-03-07 12:27

@CC, je krijgt niet zomaar de diagnose fibromyalgie, de meeste zijn jarenlang bezig geweest met onderzoeken dus mag je er van uit gaan dat dit wel gebeurd is.

**Geplaatst**: 24-03-07 12:33

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-03-07 12:33

De test die ze in nederland doen is niet zo betrouwbaar blijkt. In duitsland doen ze een andere en die is veel beter.
Maar het is wel verwarrend om te lezen.. denk je eindelijk te weten wat je zou kunnen mankeren, komt er iets anders bij wat er heel erg op lijkt. Kan me alleen niet herinneren ooit door een teek gebeten te zijn. (maar eens aan mijn moeder vragen...)

**Geplaatst**: 24-03-07 13:45

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-03-07 13:45

Lyme is hier al talloze keren in het topic binnen komen vallen Rolleyes

Het was toch iets met neuro-transmitters in de hersenen...

**Geplaatst**: 24-03-07 21:26

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-03-07 21:26

@cyntje ik heb niet het hele topic gelezen, vandaar mijn misschien overbodige vraag.

**Geplaatst**: 24-03-07 21:29

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-03-07 21:29

ok, wist ik niet Bloos

**Geplaatst**: 24-03-07 21:37

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-03-07 21:37

crazycactus schreef:
Even een vraagje... zijn de mensen die een diagnose hebben van een arts ook getest op Lyme??? Een vriendin van mij wees mij er op omdat de symptonen heel erg overeen komen met Lyme.

ziekte van lyme is al eerder geopperd in dit topic....
ik zie hier reacties met uitgebreid onderzocht etc... ik weet zo net nog niet of dat voor iedereen opgaat..
ik heb vanaf mn 13e zware schouderklachten--> chronische slijmbeurs ontsteking, kom maar als het weer te erg wordt voor een spuit en leer er maar mee leven. jarenlang aan lopen modderen en sinds vorige jaar de diagnose fibromyalgie, met doorzeuren richting huisarts omdat ik het nú zat was en ik wilde dat er écht onderzocht werd.
er is bloed geprikt en ben bij de reumatoloog geweest... idd fibro. maar nooit ben ik op lyme getest, dat wil ik alsnog laten doen. tenslotte blijft fibromyalgie een 'vaag' iets en als niet alles uitgesloten is(bv lyme) sta ik overal voor open.

**Geplaatst**: 24-03-07 21:39

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-03-07 21:39

Rosita, ik loop vanaf mijn 9e al in het ziekenhuis voor onderzoeken en ben er eigenlijk gewoon vanuit gegaan dat ze dat onderzocht hebben, maar bij jou hebben ze dat dus niet gedaan?
Anders ga ik het even navragen bij mijn arts.

**Geplaatst**: 24-03-07 21:44

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-03-07 21:44

sronnie schreef:
Rosita, ik loop vanaf mijn 9e al in het ziekenhuis voor onderzoeken en ben er eigenlijk gewoon vanuit gegaan dat ze dat onderzocht hebben, maar bij jou hebben ze dat dus niet gedaan?
Anders ga ik het even navragen bij mijn arts.

nope, bloedonderzoek wel gedaan(op van alles en nog wat...suiker, leverfunctie, nierfunctie, bloedplaatjes, cholestrol en nog wat dingetjes) , foto's, scan, bloeddruk... noem maar op... maar géén lyme.
vandaar dat ik het alsnog wil laten testen, je wéét maar nooit...

**Geplaatst**: 24-03-07 21:46

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-03-07 21:46

Hmm, bij mij hebben ze inderdaad ook al die dingen gecheckt maar begin nu toch te twijfelen of ze op lyme hebben onderzocht.
Vraag het gewoon even voor de zekerheid, geloof dat ik 13 april weer naar het ziekehuis moet.

**Geplaatst**: 24-03-07 21:47

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-03-07 21:47

Ik dinsdag weer,... uitslag bloedonderzoek ...

**Geplaatst**: 24-03-07 21:49

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-03-07 21:49

Spannend Cyn!

**Geplaatst**: 29-03-07 09:56

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 29-03-07 09:56

Nou uit mijn bloedonderzoek kwam dus al zoals verwacht niets uit,... geen suikerziekte, geen lyme mijn glucosegehalte en cholesterol waren prima ( want ik ben een dikker persoon ) op de botscan waren lichte ontstekingen te zien maar niet voldoende om te koppelen aan een aandoening Scheve mond

Wel zei hij dat mijn bindweefsel waarschijnlijk niet in orde was,... ( dus dan toch fibro? erg vermoeiend als je reumatoloog er niet in gelooft Boos!

)
En de pijn in mijn arm gaat nooit meer weg,... er zit kalk in en dan wordt dus nooit meer beter, je hebt er geen medicijnen voor en opereren kan niet Boos!

Edit: ohja en nu ben ik naar huis gestuurd met 2 weken Naproxen om uit te proberen Scheve mond

**Geplaatst**: 29-03-07 12:27

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 29-03-07 12:27

sronnie schreef:
@CC, je krijgt niet zomaar de diagnose fibromyalgie, de meeste zijn jarenlang bezig geweest met onderzoeken dus mag je er van uit gaan dat dit wel gebeurd is.

hier ben ik het dus niet mee eens.....ik kreeg wèl zomaar het stickertje fibromyalgie opgeplakt door een neuroloog! hier zijn exacte woorden na een sumier onderzoek:"mevrouwtje, u hebt fibromyalgie...hier kan ik u niet aan opereren, goeiemiddag." en ik stond verdwaasd weer buiten met een foldertje in mijn hand...fibrowatte????
van af dat moment werdt elke klacht op fibro gegooid Boos!

laat nou later toch blijken dat het lyme was......twee jaar van mijn leven verpest door allerlei ontstekingen en klachten...
waarom er in die periode niet eerder op lyme was geprikt??? wel, mijn toenmalige huisarts vond dat maar een modeziekte Boos!

**Geplaatst**: 29-03-07 12:57

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 29-03-07 12:57

@woofie, jij bent dan misschien een uitzondering geweest, ik schrijf niet voor niet de meeste zijn jarenlang bezig met onderzoeken, lang niet iedereen.
Dan erbij, voor zo ver ik weet krijg je geen diagnose van een neuroloog en kan deze bij fibromyalgie alleen door een reumatoloog gegeven worden.
Het is heel rot voor je dat je lyme hebt maar dat betekend niet dat iedere fibro patient ook meteen lyme heeft.

**Geplaatst**: 29-03-07 13:07

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 29-03-07 13:07

@sronnie: dat ik toch ook niet wat wooffie zegt?
ze geeft alleen aan dat het bij haar zo is verlopen en dat er óók een mogelijkheid is dat iemand met de diagnose fibromyalgie lyme kan hebben, aangezien dit aardig overeeen komt qua klachten.
ik merk in mijn omgeving ook dat er al snel 'oo fibromyalgie' gezegd wordt door zowel huisartsen als reumatologen. wanneer er op foto's, bloed en scan niets te zien is, is het maar fibromyalgie, terwijl er meer dingen zijn met dezelfde klachten, maar daar wordt niet op getest

**Geplaatst**: 29-03-07 13:20

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 29-03-07 13:20

Hier in mijn directe omgeving wordt alles behalve snel gesproken over fibromyalgie

En eerlijk gezegt word ik er een beetje ''moe'' van dat lyme constant hier wordt aangehaald.
Ja het kan zo zijn, en een gewaarschuwd mens telt voor 2 maar het is naar mijn idee hier al vaak genoeg gemeld.

**Geplaatst**: 29-03-07 13:26

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 29-03-07 13:26

sronnie schreef:
@woofie, jij bent dan misschien een uitzondering geweest, ik schrijf niet voor niet de meeste zijn jarenlang bezig met onderzoeken, lang niet iedereen.
Dan erbij, voor zo ver ik weet krijg je geen diagnose van een neuroloog en kan deze bij fibromyalgie alleen door een reumatoloog gegeven worden.
Het is heel rot voor je dat je lyme hebt maar dat betekend niet dat iedere fibro patient ook meteen lyme heeft.

dat beweer ik ook niet, maar ik vind dat je met deze klachten alle mogelijkheden moet laten onderzoeken! de pest is, dat mensen er van uitgaan dat er om een tekenbeet een rode kring moet komen als er sprake is van lyme...maar dat is niet altijd het geval. ook kan het gebeuren dat een bloedtest eerst negatief is, maar een half jaar later positief.
mensen die veel met paarden omgaan of veel in het bos komen lopen risico op een tekenbeet.....ik vind dat je je eigenlijk jaarlijks preventief moet laten onderzoeken op lyme.
als je eenmaal een diagnose als fibromyalgie hebt, worden klachten al snel op die ziekte geschoven....dit weet ik uit eigen ervaring!

**Geplaatst**: 29-03-07 14:11

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 29-03-07 14:11

Cyntje schreef:
Nou uit mijn bloedonderzoek kwam dus al zoals verwacht niets uit,... geen suikerziekte, geen lyme mijn glucosegehalte en cholesterol waren prima ( want ik ben een dikker persoon ) op de botscan waren lichte ontstekingen te zien maar niet voldoende om te koppelen aan een aandoening
Wel zei hij dat mijn bindweefsel waarschijnlijk niet in orde was,... ( dus dan toch fibro? erg vermoeiend als je reumatoloog er niet in gelooft )
En de pijn in mijn arm gaat nooit meer weg,... er zit kalk in en dan wordt dus nooit meer beter, je hebt er geen medicijnen voor en opereren kan niet

Edit: ohja en nu ben ik naar huis gestuurd met 2 weken Naproxen om uit te proberen

Ik kom even terug op dat bindweefsel. Ben nu zelf al weken bezig om diverse fybromen te laten verwijderen. Ben door de hele mallemolen getrokken, maar een oorzaak? De fybromen zaten zelfs vast op mijn spieren, maar toch is het maar enkel 'raar' bindweefsel gebleken...
De ontstekingen. 1 huisarts zei zelfs dat het te wijten was aan gebrek van hygiene!!! Hamer

Ja, DAG! Hoe kan dat nou?!? Het komt van binnenuit! Boos!

Die arts heb ik dus niet meer; mijn huidige arts denkt iig goed mee, maar kan geen oplossing aandragen...

Mijn vragen aan iedereen:
Is iemand getest op schildklier?
Of desnoods op talgklier?
En waar zitten de ontstekingen?
PM is ook goed Knipoog

**Geplaatst**: 29-03-07 19:18

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 29-03-07 19:18

Ik ben vandaag bij een bedrijfsarts geweest voor een gesprek over in hoeverre ik belastbaar enzovoorts.
Iemand ervaring met werk/ vage diagnoses/ bedrijfsartsen en dat hele gebeuren die wat vragen van mij (via pm) kan beantwoorden???

**Geplaatst**: 30-03-07 00:25

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 30-03-07 00:25

Nou even terugkomend op Lyme. Ik heb nooit die eerste rode kring gehad. Dat is dus een pertinent fabeltje. Ik heb wel een tijd met de diagnose waarschijnlijk fibro gelopen.Tot ik na jaren een ACA kreeg (derde fase lyme huidafwijking). Inmiddels heb ik al 5 jaar chronische lyme en de diagnose fibro is verdwenen. Ook ben ik onlangs naar een specialist geweest. Ik kwam deels positief uit de antistoffentest (positieve IgM, negatieve IGG (westernblot test) en volgens de ELISAtest heb ik geen lyme. Toch heb ik volgens de arts duidelijk verschijnselen van chronische lyme en een positieve test. Het is bekend dat een aantal lymepatienten helemaal geen antistoffen aanmaakt en dus altijd negatief uit de testen komt, zelfs al bacterie-dna aanwezig is aangetoond.

uit verschillende onderzoeken komt dat lymepatienten (die het langdurig hebben) o.a. spier- en gewrichtsklachten hebben, chronisch moe zijn en meer zaken gemeen hebben met fibro. Om die reden wordt hier terecht gewaarschuwd. Beter eentje gewaarschuwd en 100 voor niks een paar zinnetjes gelezen dan andersom.
ik ga nu 3 maanden doxycycline slikken en heb hoop op genezing of vermindering van mijn klachten. Dat is meer dan je van veel fibro patienten kan zeggen. Kortom: de Lyme-hypothese is niet persé een slechte.

Ik zoek nog even de lijst met overeenstemmende symtomen op.

**Geplaatst**: 30-03-07 00:28

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 30-03-07 00:28

http://www.teekcare.nl/lyme.htm#ziektes2

Hier een overzicht van drie ziekten met een aantal gelijke symtomen. CVE, Lyme en Fibro