Bokt.nl

**Geplaatst**: 07-06-11 19:37

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-06-11 19:37

Jayeleigh ( 11 jaar) vond het ook vreselijk om in de rolstoel mee te moeten, maar wat wat ze achteraf blij dat we hem toch mee hadden genomen naar de Efteling, ze kon de dag daardoor volhouden en...( voor haar heel belangrijk) ze hoefde niet in de lange rij maar mocht juist DOOR haar rolstoel via de zijingang en was overal direct aan de beurt

Daar was voor het eerst de rolstoel haar vriend....

**Geplaatst**: 07-06-11 22:04

Geplaatst: 07-06-11 22:04

Ik ken 't ja.. ik vond de rolstoel aan het begin echt poedersuiker, maar nu heb ik het een beetje geaccepteerd. Alhoewel ik er met mijn hoofd nog steeds niet bij kan hoe god een 13jarige in een rolstoel laat belanden. Waar heb ik dit aan verdiend?

**Geplaatst**: 08-06-11 08:02

Geplaatst: 08-06-11 08:02

ik val van mijn stoel

arts van de pijnpoli heeft gebeld(ja die sukkel)
hij gaat kijken of ik mijn TENS behandeling in lelystad kan doen want dat is zoooooveel handiger voor mij
is 5 minuten rijden van huis en kan ik dan doen op tijden dat de kids op school zitten
(kleinste gaat op maandag en donderdag ochtend naar de speelzaal)
dus ben benieuwd heb geen idee hoe ik ga reageren op die pleisters
maar we gaan het zien
hij begon weer over PEPT maar daar heb ik nog maar niks over gezegd
want dat ga ik gewoon niet doen

**Geplaatst**: 08-06-11 08:33

Geplaatst: 08-06-11 08:33

@ DDD makkink; das een meevaller, hopelijk heb je baat bij de tens.

ik ben ondertussen gestopt met de pept....
Volgens de revalidatie was eerst de reden dat mijn enkel de behandeling niet aankan en daardoor doof wordt en later veranderde het verhaal dat ik de behandeling (geestelijk dus) niet aankan.
Dit omdat ik niet kan opschieten met de fysio en omdat de doofheid niet logisch was, tja je kunt niet alles in een hokje stoppen _-:(

ze legde de schuld eigenlijk (als ik tussen de regels doorlas) bij mij. ook melde ze dat ik wel eens overspannen kon zijn, want pijn elke dag, tja daar wordt je sjaggie van...
Mijn revalidatie arts is dus nu ook nog psycholoog geworden, multifunctioneel dus

Al met al ben ik erg teleurgesteld in mijn revalidatie arts en de behandeling die erbij hoort. Ik weet ff niet wat ik moet doen...
Ik ben nu ingedeelt voor een half uur ergotherapie en een half uur fysio, waar ze een lichtere versie vd pept gaan doen, zodat mijn geestelijke gesteldheid t beter aankan

*zucht*

**Geplaatst**: 08-06-11 19:53

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 08-06-11 19:53

Ik snap wat je bedoelt. Bij de PEPT in Hoogeveen waren ze ontzettend arrogant, ze waren van mening dat hun therapie heilig was en als het niet lukte deed je gewoon niet goed genoeg je best.

Hier (in Revalidatiecentrum Beesterzwaag) is het wel beter, maar het helpt niet en de fysio's die de pept doen zijn ontzettend moedeloos.

**Geplaatst**: 09-06-11 07:04

Geplaatst: 09-06-11 07:04

ik hoor wel overal dezelfde verhalen over de mensen die de PEPT geven
ik vind het wel weer apart dat je in het noorden van het land meer fysio's heb die PEPT geven
want hier in de buurt zit dus echt helemaal niks
en de arts heeft gisteren ook niet terug gebeld
daar ben ik dan de hele middag voor thuis geweest

**Geplaatst**: 09-06-11 09:16

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-06-11 09:16

Ja klopt.. maar dat is ook zo met de lokomat etc., het zuidelijkste waar die te vinden is is Utrecht.

Wat een poedersuiker zeg

Ik heb morgen mijn laatste pept.. maar ik ga vragen of ze die uberhaupt wel willen doen, want gisteren zei die man "we kunnen ook van vandaag de laatste keer maken" (omdat iemand aan de planning had doorgegeven dat ik er vrijdag niet zou zijn, maar ik ben er vrijdag wel). En omdat ik dankzij die pept alleen maar achteruit ben gegaan (de pept gaat ook steeds slechter) zie ik het nut er niet meer van in .. helemaal omdat ík de laatste tijd sowieso degene ben die bij de arts & de therapeuten de moed erin moet spreken .. sorry maar daar heb ik geen zin in ...

**Geplaatst**: 09-06-11 09:21

Geplaatst: 09-06-11 09:21

wat een hoop gedoe rond om PEPT
ze zijn voor mij nu bezig met de TENS behandeling hier in lelystad
zou gisteren horen of het door kon gaan maar dus niks gehoord
ik wacht wel weer af
blijkbaar is het niet belangrijk genoeg aangezien dit traject 5 weken geleden al in gang zou zijn gezet door de arts
maar als ik dan ergens mijn twijfel over uit spreek krijg ik een grote mond met dat ik niet mee wil werken
en dat het dan geen nut meer heeft om mij te behandelen
ik dahct dat je juist met je arts dingen kon bespreken dus ook je twijfels en angsten?
maar blijkbaar niet

**Geplaatst**: 09-06-11 12:02

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-06-11 12:02

Wat is TENS?

**Geplaatst**: 09-06-11 14:39

Geplaatst: 09-06-11 14:39

dat is volgens mij de benaming die geven aan die behandeling met pleisters en apparaatje
heb het nog nooit gehad dus kan er ook niet meer over vertellen

**Geplaatst**: 09-06-11 15:48

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-06-11 15:48

tens werkt toch met stroomstootjes?" mijn fysio doet niet aan pept , gelukkig (en ik zit ook in het noorden)

**Geplaatst**: 10-06-11 06:17

Geplaatst: 10-06-11 06:17

TENS
Wat is het?
TENS is een afkorting voor Transcutane Elektrische NeuroStimulatie. Het is een behandelmethode waarbij elektriciteit wordt gebruikt om pijn te verminderen.

Hoe werkt het?
Een klein apparaatje (ongeveer even groot als een walkman) dat elektronische stroompjes afgeeft wordt bevestigd op de plek van de pijn of daar vlakbij. Men neemt aan dat hierdoor zenuwen geprikkeld worden waardoor pijnsignalen naar de hersenen geblokkeerd worden en dat het de aanmaak van endorfine stimuleert. Endorfine is een soort natuurlijke pijnstillers die het lichaam zelf aanmaakt.
Vanuit het TENS apparaatje lopen twee kabeltjes, met op het uiteinde daarvan twee elektroden bevestigd. Deze elektroden worden met pleisters op de huid geplakt. Het TENS apparaatje werkt op batterijen of in enkele gevallen via een adapter.

Voor welke problemen wordt het gebruikt?
TENS wordt gebruikt om pijn te bestrijden, bijvoorbeeld bij acute en chronisch lage rugpijn.

Door wie wordt het toegepast?
TENS wordt meestal via een pijnpoli voorgeschreven. In de eerste week bepaalt men de juiste sterkte en duur van de elektrische prikkeling.

Bijwerkingen en risico's
TENS is in principe voor iedereen geschikt maar er zijn belangrijke uitzonderingen.
Zwangere vrouwen mogen het apparaatje niet op hun buik dragen. Mensen met een pacemaker mogen het apparaatje niet op hun hart of pacemaker plaatsen. Het wordt ook sterk afgeraden de elektroden op de keel, geïnfecteerde of beschadigde huid of op moedervlekken te plaatsen.
Mogelijke bijwerkingen bij normaal gebruik zijn huidirritatie en allergische huiduitslag.

Online bronnen: Pijn Kennis Centrum Maastricht; Rygginfo.no

Afbeelding

ik was er dus allergisch voor en kreeg huiduitslag...

**Geplaatst**: 10-06-11 07:06

Geplaatst: 10-06-11 07:06

kaatjemuts dat is het dus wat ik krijg
bedankt voor de info ik was nog niet zo snugger geweest om zelf even te zoeken
ik ben gisteren dan begeld door de assistente van de poli en het kan hier in lelystad
alleen is het apparaatje defect dus die moeten ze eerst maken
dus ik hoor nog wanneer ik kan beginnen
ik heb 3 behandelingen voorgeschreven gekregen

phillien:doet jou pijnarts dan niet ontzettend moeilijk over het fijt dat je die PEPT niet wil?
die van mij heeft gewoon gezegd dat hij me dan niet verder kan helpen omdat het geen nut heeft
en dat ik mijn informatie maar lekker moet halen bij andere mensen(letterlijk gezegd)

**Geplaatst**: 10-06-11 20:46

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 10-06-11 20:46

Oh dat heb ik ooit van de fysio gehad, daar moest ik een uur aan liggen oid om te kijken of het hielp. Dat deed het niet jammergenoeg.

Ik moet a.s. vrijdag weg uit de revalidatiekliniek, omdat 't niet werkt.

**Geplaatst**: 10-06-11 21:09

Geplaatst: 10-06-11 21:09

mijn behandelingen zijn 30 minuten en dat 3 keer om te kijken of het wat doet
ik hoop het van harte want sinds gisteren heb ik toch wel veel pijn
en dan nog moeten autorijden om mijn dochter van en naar school te brengen maakt het niet beter

hoop echt volgend jaar mijn nieuwe auto te kunnen kopen en dan lekker automaat
(gaat bij mij om linker enkel)

**Geplaatst**: 10-06-11 21:45

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 10-06-11 21:45

Mag ik wat vragen .. ?

**Geplaatst**: 11-06-11 09:22

Geplaatst: 11-06-11 09:22

Vragen mag altijd.

DDDM: als ik het goed begrijp krijg je de TENS behandeling alleen in het ziekenhuis? Ik weet nog toen ik het kreeg ik het apparaatje mee naar huis kreeg met een heel schema erbij, ik moest het toen meerdere keren per dag doen. Bij mij hielp het wel zolang iedere keer de stroomdosis maar omhoog ging. Schoot niet op dus, er zit een max aan.
Qua dokter zou ik niet te veel van hem aantrekken. Het is toch van de zotte dat een dokter zo met zijn patienten omgaat.

En wat een gedoe omtrent die PEPT. Met deze techniek zijn ze begonnen in Hoogeveen. Misschien dat er daarom in het noorden meer fysio's zijn die dat kunnen. Hier in Alphen en Leiden kunnen ze het ook. Bij mij heeft het niet kunnen helpenomdat ik niet genoeg dwangstand had 8)7

, aldus de woorden van de fysio.

Mijn kuit gaat eindelijk iets beter. De bedrijfsfysio heeft nu 2 x gemasseerd zonder rekening te houden met de dystrofie en dat helpt goed. Inmiddels kan ik weer op normale schoenen staan. Wel zit mijn kuit nu vol blauwe plekken en is de dystrofie compleet van slag maar dat moet dan maar effe. En pijn dat het doet tijdens de massage, niet normaal. Gisteren dissocieerde ik zelfs (onbewust) tijdens de behandeling van de pijn.

Ook begin ik te merken dat het revalidatietraject iets met me gaat doen. Niet zozeer dat ik beter kan lopen maar ik krijg meer rust in mijn hoofd en lijf. Ik ga bepaalde dingen beter snappen waarom ik/ mijn lijf zo reageert.
Gisteren met de ergo het over mijn rug gehad en dat dit precies is waarom ik dit traject in ben gegaan (er komen steeds meer overbelastingsklachten bij), ze gaat het met het team bespreken. Ik ben benieuwd hoelang het duurt voordat ik wat hoor. Al heb ik meer vertrouwen in de ergo als in de fysio. Wordt vervolgd..

**Geplaatst**: 11-06-11 09:47

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-06-11 09:47

Heeft er iemand van hier ervaring met het dystrofie centrum?? in nijmegen?
Ben naar een ortopedische chirug geweest en die kwam daar mee. Maar weet niet precies of het specifiek is voor dystrofie...

Wil het wel gaan doen waarschijnlijk, maar misschien kan ik er hier achter komen wat het in gaat houden, als ik daar heen ga..

**Geplaatst**: 11-06-11 10:19

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-06-11 10:19

Ik denk dat hij daarmee het Radboud ziekenhuis in Nijmegen bedoeld

Ik heb er zelf geen ervaringen mee en ik hoor van mensen om mij heen wisselende verhalen

**Geplaatst**: 11-06-11 11:36

Geplaatst: 11-06-11 11:36

judirh-irene:ik heb geen dwangstand(dat is toch dat je voet of pols oid in een bepaalde stand staat en je hem zelf niet recht krijgt?)
ja ze wouden mij eerst ook zo een ding voor thuis geven maar die hadden ze niet.
dus nu moet ik een keer per week daar heen
ik kan hier in lelystad terecht $_/-\o_$ alleen moet ik nog horen wanneer
over de PEPT kan ik alleen zeggen:
mijn arts zegd dat het goed is om je angst om te bewegen te verkleinen
of te wel ze laten je zien dat bewegen geen schade toebrengt
nu is dat helemaal niet het geval bij mij ik beweeg en doe alles alleen doet het verrekte pijn
en daar moeten ze wat mee doen
ik loop, ik fiets, ik ren(nou ja rennen ik waggel-hup een beetje

)doe alles dus alleen de pijn

**Geplaatst**: 11-06-11 19:08

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-06-11 19:08

Heeft iemand hier ervaring met ouders (of anderen) overtuigen dat je je niet aanstelt en dat je heus wel je best doet, maar dat sommige dingen gewoon niet kunnen?

Ik mag van mijn ouders niet in een joggingbroek naar school nu, maar ik krijg geen andere broek aan. Dus lijkt het erop dat ik niet naar school mag/kan. (ik begin per 20 juni weer op mn eigen school)

**Geplaatst**: 11-06-11 19:54

Geplaatst: 11-06-11 19:54

DDDM: als ik jou zo hoor zou ik eerst nog eens heel goed overwegen of je wel PEPT moet gaan doen. Bij mij heeft de fysio het uiteindelijk niet gedaan want het zou geen nut hebben als je geen dwangstand hebt en niet bang voor pijn bent.
En dat waggel-hup-hink-loopje klinkt mij erg bekent

, niet alleen met rennen.

iMyrable: Iemand overtuigen kan niet, is verspilde energie. Zie het maar als een tekort koming van de ander, in dit geval je ouders. Ik kan werkelijk niet begrijpen dat ouders hun kinderen niet serieus nemen (Ik weet hoe het voelt). Ik denk dat je het beste een rustig gesprek aan kan gaan met je ouders en vragen waarom hun denken dat het wel kan en jij uit kan leggen waarom niet. Vooral rustig blijven en proberen niet boos te worden.

**Geplaatst**: 11-06-11 21:04

Geplaatst: 11-06-11 21:04

imyrabel:mijn ouders zijn juist te bezorgd

zo waren we laatst op vakantie met hun en mocht ik niet te veel lopen
en gingen we vaak even zitten als we een bankje tegen kwamen
die nemen mij juist heel seriuus die vinden het zo erg voor me
dat vind ik wel fijn dat er mensen zijn die wel achter me staan want ik spreek ook genoeg mensen die vinden dat het allemaal wel mee valt

judith-irene:mijn pijnpoliarts hamert op die PEPT behandeling
ik sta er zelf ook zeker niet achter hoor dus ga het ook niet doen
ga het wel bespreken met mijn chirurg om te vragen wat hij van PEPT vind en of dat,dat nodig zou zijn
ik beweeg gewoon mijn voet staat gewoon recht alleen doet alles verdomde pijn
loop nu al 3 dagen weer moeilijk van de pijn maar ik loop wel
ik ontzie mijn voet zeg maar niet alleen is alles te veel wat ik doe
van de pijn word ik alleen chaggie en heel moe heb vanmiddag ook weer 2 uur op bed gelegen
slapen gaat haast niet van de pijn maar liggen is beter dan zitten
er is mij gezegd dat als ik pijn heb aan andere dingen moet denken of afleiding moet zoeken
maar dat lukt me echt (nog)niet
als ik pijn heb kan je me ook beter met rust laten om ruzie te voorkomen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-06-11 10:32

Geplaatst door de TopicStarter : 12-06-11 10:32

Hoi Fionaa, niet alleen Nijmegen is goed met dystrofie gevallen er zijn meer ziekenhuizen en therapeuten die ervaring hebben met dystrofie behandelingen. Het is ook een kwestie van welke vorm dystrofie heb je, vertrouw je de behandelaar. Dit zijn dingen die erg mee spelen bij een genezing.

@ iMyrable, een ander overtuigen is inderdaad erg moeilijk. Bij mannen kan je nog wel eens de vergelijking maken met de pijn die je voelt het zelfde is als dat zij een trap in hun kruis krijgen, dan hebben ze een beter idee. Wat je ouders betreft, laat je frustratie eens los }:)

Hoe meer je je ouders probeert te vertellen dat je iets niet kan krop je steeds wat frustratie op, dat werkt averechts op dystrofie. Mijn ouders namen mij pas serieus toen ik depressief was geworden. En nog vliegt er wel eens wat in het rond als er iets mij niet lukt.

Ik heb mijn fysio gevraagd naar het TENS gebeuren. Volgens hem word de zenuw verdooft door het stroom niet door endorfine, dit word in de hersenen aangemaakt. Hij vind een dystrofie behandeling hier mee geen meer waarde. Het werkt te tijdelijk. Bij een kneuzing/verrekking is het wel zinvol omdat de spieren zelf gespannen zijn.

**Geplaatst**: 12-06-11 12:43

Geplaatst: 12-06-11 12:43

aikon:bedankt voor je info over de TENS
ik heb geen idee wanneer ze gaan beginnen we zijn inmiddels al 6 weken verder sinds mijn dokter dat voorschreef
maar echt haast hebben ze er niet bij
dus ik wacht af tot ik bericht krijg
schiet al met al niet op