Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-02-10 15:18

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 09-02-10 15:18

Loop je helemaal niet bij een reumatoloog Lotus?
Toen ik pas wist dat ik reuma had had ik het er erg moeilijk mee en mijn reumatoloog heeft me toen doorgestuurd naar een reumaconsulente, dat heeft mij erg geholpen.

**Geplaatst**: 09-02-10 15:22

Geplaatst: 09-02-10 15:22

KarinvdM schreef:
Loop je helemaal niet bij een reumatoloog Lotus?
Toen ik pas wist dat ik reuma had had ik het er erg moeilijk mee en mijn reumatoloog heeft me toen doorgestuurd naar een reumaconsulente, dat heeft mij erg geholpen.

Als ik over 6 weken nog steeds dezelfde klachten heb, moet ik ook naar de reumaconsulente.
Wat doet zo iemand precies Karin?

**Geplaatst**: 09-02-10 15:25

Geplaatst: 09-02-10 15:25

Die zet een doos tissues op tafel, geeft je een bak koffie/thee en luistert naar je. Ze heeft mij tips gegeven en daardoor erg geholpen bij het accepteren van mijn klachten en beperkingen.
Ik was in het begin vooral erg boos om veel dingen die ik niet meer kon maar nog wel wilde doen.
Nu moet ik er wel bij zeggen dat ik toen ook met medicijnen ben begonnen die goed aansloegen en waardoor ik me weer veel beter ging voelen. Ik was toen steeds erg moe en dat is daarna behoorlijk verbeterd.

**Geplaatst**: 09-02-10 15:27

Geplaatst: 09-02-10 15:27

KarinvdM schreef:
Die zet een doos tissues op tafel, geeft je een bak koffie/thee en luistert naar je. Ze heeft mij tips gegeven en daardoor erg geholpen bij het accepteren van mijn klachten en beperkingen.
Ik was in het begin vooral erg boos om veel dingen die ik niet meer kon maar nog wel wilde doen.
Nu moet ik er wel bij zeggen dat ik toen ook met medicijnen ben begonnen die goed aansloegen en waardoor ik me weer veel beter ging voelen.

Hm oke, op die manier. Uitleg over je ziekte en hoe het verder moet.
Ik word over 6 weken doorverwezen hoogstwaarschijnlijk. OF het moet ineens als sneeuw voor de zon verdwijnen, dat zou mooi zijn!

**Geplaatst**: 09-02-10 15:28

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 09-02-10 15:28

Daar mag je zeker op hopen Suzanne.

Dat zou het fijnst zijn.

**Geplaatst**: 09-02-10 15:41

Geplaatst: 09-02-10 15:41

Ik loop ook niet bij een reumatoloog, nooit gedaan ook (alleen voor een diagnose).
Het is toch ook een kwestie van ermee om leren gaan? En dat kan alleen jijzelf doen, vind ik dan...

**Geplaatst**: 09-02-10 15:45

Geplaatst: 09-02-10 15:45

KarinvdM schreef:
Daar mag je zeker op hopen Suzanne. Dat zou het fijnst zijn.

Dat schijnt te kunnen met Fibro dus daar blijf ik op hopen.

**Geplaatst**: 09-02-10 15:47

Geplaatst: 09-02-10 15:47

Goof schreef:
Ik loop ook niet bij een reumatoloog, nooit gedaan ook (alleen voor een diagnose).
Het is toch ook een kwestie van ermee om leren gaan? En dat kan alleen jijzelf doen, vind ik dan...

Me too.
Ik heb ook fibromyalgie en ik ben nu 25, heb het zeker al wel 5 jaar.
Ik heb vanaf mijn 10de jeugdreuma gehad, dit was na een aantal jaar niet meer aan te tonen, dus waarschijnlijk
was ik er overheen gegroeid en nu heb ik sinds 5 jaar dus de diagnose Fibromyalgie.
Ik heb jaren bij een reumatoloog gelopen,maar wat ben ik er mee op geschoten, eigenlijk niks.
Veel verschillende medicijnen en pilletjes gehad, meestal hielp het even en dan begon het weer.
Ik probeer er ook maar 'mee te leven' en zolang ik niet meer last krijg dan wat ik nu heb lukt dat ook wel.
Een infrarood sauna is erg prettig voor mensen met reuma/Fibromyalgie, maar zijn erg duur en wordt helaas niet vergoed
door het ziekenfonds

.

**Geplaatst**: 09-02-10 16:01

Geplaatst: 09-02-10 16:01

Heeft iemand hier cognitieve gedragstherapie?

**Geplaatst**: 09-02-10 16:15

Geplaatst: 09-02-10 16:15

Goof schreef:
Marchador schreef:
Hebben jullie trouwens last van buien?
Het ene moment dan ben ik heel vrolijk.. zoals ik hoor te zijn
En het andere moment of een andere dag ben ik niette genieten. Terwijl daar eigenlijk niet eens een reden voor is, behalve de pijn.
Dan vind ik het ook zo vervelend als mensen aan me zitten of constant tegen me praten.

Oh dat heb ik zooo erg.
Praten en vooral vriendelijk en gezellig doen kan zo ontzettend veel energie kosten.
Dan is zwijgen (of snauwen ) echt een stuk makkelijker.

Hihi inderdaad!
Mijn vriend vraagt dan ook vaak wat er is en daar kan ik me dan nog meer aan irriteren waardoor ik nog meer chagrijniger word... :(:)

De arme jongen eigenlijk ook.
Hij bedoeld het lief.

**Geplaatst**: 09-02-10 16:30

Geplaatst: 09-02-10 16:30

Goof schreef:
Het is toch ook een kwestie van ermee om leren gaan? En dat kan alleen jijzelf doen, vind ik dan...

Ja, dat zal je inderdaad zelf moeten doen. Maar iemand die je tips geeft kan wel erg handig zijn.

**Geplaatst**: 09-02-10 17:41

Geplaatst: 09-02-10 17:41

Goof schreef:
Het is toch ook een kwestie van ermee om leren gaan? En dat kan alleen jijzelf doen, vind ik dan...

Ach het wiel 2 keer uitvinden ben ik nooit voorstander van geweest.
Ik heb al 12 jaar fibro, waarschijnlijk langer maar toen werd het geconstateerd, en niemand vertelde mij wat het was en wat ik er mee kon doen.
Sinds ik dat wel weet kan ik er veel beter mee omgaan, heb minder pijn en begrijp mezelf beter.

Ik denk dat veel ervaringen alleen maar goed zijn om te horen zodat je voor jezelf kan kiezen wat voor jou het beste is.
En het feit dat je niet de enige in de wereld bent, want normaal is het fibrowat????? O kan je daar geen pil voor krijgen, of naar de sportzaal gaan etc etc

**Geplaatst**: 09-02-10 17:51

Geplaatst: 09-02-10 17:51

Goof schreef:
Marchador schreef:
Hebben jullie trouwens last van buien?
Het ene moment dan ben ik heel vrolijk.. zoals ik hoor te zijn
En het andere moment of een andere dag ben ik niette genieten. Terwijl daar eigenlijk niet eens een reden voor is, behalve de pijn.
Dan vind ik het ook zo vervelend als mensen aan me zitten of constant tegen me praten.

Oh dat heb ik zooo erg.
Praten en vooral vriendelijk en gezellig doen kan zo ontzettend veel energie kosten.
Dan is zwijgen (of snauwen ) echt een stuk makkelijker.

En dan vooral bij je schoonloeder, die nergens rekening mee houdt, en waar je dus de bediende van bent, als ze op visite is.

**Geplaatst**: 09-02-10 17:55

Geplaatst: 09-02-10 17:55

Suzanne F. schreef:
Heeft iemand hier cognitieve gedragstherapie?

Ik!
Voor mn ME/CVS

**Geplaatst**: 09-02-10 18:01

Geplaatst: 09-02-10 18:01

Goof schreef:
Ik loop ook niet bij een reumatoloog, nooit gedaan ook (alleen voor een diagnose).
Het is toch ook een kwestie van ermee om leren gaan? En dat kan alleen jijzelf doen, vind ik dan...

Ik heb ook 1x bij de reumaconsulente gezeten, wat folders meegekregen en er daarna nooit meer geweest.

Ik zit er wel aan te denken om medisch te fitnessen, ik weet niet of dat in DLD kan, vier huizen verder zit wel een fitness studio, mensen zijn net begonnen, wellicht kunnen zij me begeleiden.

Echter heb ik tot voor kort nog op Z2 nivo gereden, en had ik weinig last van dat rijden. Toen was mn conditie nog goed. Door de blessure nu een tijdje uit de running en bezig met mn jonge paard.

Ook met hem vermoed ik dat ik weinig last , nou niet meer last iig zal krijgen.
Hij beweegt heel fijn.
Het enige waar ik tijdens het rijden last van heb is kramp en dat moet ik zien te verkomen.

Hoe doen jullie dat met rijden?

**Geplaatst**: 09-02-10 18:02

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 09-02-10 18:02

Ja ik heb al tijdje niet meer kunnen rijdne
Hield het 10 min vol en toen gingen mn benen verzuren zeg maar..
Wil het van de week weer gaan opppakken

**Geplaatst**: 09-02-10 18:24

Geplaatst: 09-02-10 18:24

juudii5 schreef:
Suzanne F. schreef:
Heeft iemand hier cognitieve gedragstherapie?

Ik!
Voor mn ME/CVS

Heb je er baat bij??

**Geplaatst**: 09-02-10 18:25

Geplaatst: 09-02-10 18:25

liesje23 schreef:
Ik zit er wel aan te denken om medisch te fitnessen, ik weet niet of dat in DLD kan, vier huizen verder zit wel een fitness studio, mensen zijn net begonnen, wellicht kunnen zij me begeleiden.

Ga ik nu ook doen, kan 9 x gratis ofzo?? Wordt vergoed?

Ik ben ook benieuwd hoe het is als ik weer wil gaan rijden....

**Geplaatst**: 09-02-10 18:37

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 09-02-10 18:37

Who, alles wat hier besproken wordt is zo herkenbaar zoals Karinvd zegt. Ik ben ook moe, ik kan dus niet meer alles doen wast ik wil doen.

En ik kan hierdoor echt psychisch momenteel gek van worden. Ik ben 18. En ik loop met deze kwalen rond, en ik moet dus gewoon zeggen sorry meiden ik kan niet gezellig mee wat gaan drinken want ik kan niet meer lopen, zitten of heb weer is pijn in me kaak.

Ik wordt hier dus echt gek van, omdat me leven hierdoor wordt verpest en wordt er psychisch dus ook echt gerfrusteerd van $:\$ .

**Geplaatst**: 09-02-10 18:39

Geplaatst: 09-02-10 18:39

liesje23 schreef:
Goof schreef:
Ik loop ook niet bij een reumatoloog, nooit gedaan ook (alleen voor een diagnose).
Het is toch ook een kwestie van ermee om leren gaan? En dat kan alleen jijzelf doen, vind ik dan...

Ik heb ook 1x bij de reumaconsulente gezeten, wat folders meegekregen en er daarna nooit meer geweest.

Ik zit er wel aan te denken om medisch te fitnessen, ik weet niet of dat in DLD kan, vier huizen verder zit wel een fitness studio, mensen zijn net begonnen, wellicht kunnen zij me begeleiden.

Echter heb ik tot voor kort nog op Z2 nivo gereden, en had ik weinig last van dat rijden. Toen was mn conditie nog goed. Door de blessure nu een tijdje uit de running en bezig met mn jonge paard.

Ook met hem vermoed ik dat ik weinig last , nou niet meer last iig zal krijgen.
Hij beweegt heel fijn.
Het enige waar ik tijdens het rijden last van heb is kramp en dat moet ik zien te verkomen.

Hoe doen jullie dat met rijden?

Ik heb overigens hetzelfde. Ik vben juist dol gelukkig dat ik paardrij! Dit is het enige wat ik aan sport kan doen zonder dat ik pijn heb! Alleen wat je zegt, de krampen schieten er bij mij vaak in, of dat er ineens een bot verkeerd schiet. Vaak zitten mensen me dan echtan te kijken waar heb jij last van? En door me moeheid, en omdat ik dus niet meer kan hardlopen is heel mijn conditie naar 0 gezakt en ben ik dus erg snel moe.

**Geplaatst**: 09-02-10 20:08

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 09-02-10 20:08

Suzanne eigenlijk werkt het voor mij wel.
Kom 3 keer per week bij een soort fysio.. 2 keer oefen ik in de zaal voor beweging en 1keer ontspanningstips etc.. ook voor de spieren.. Ook praat ik met hem enz.. werkt wel, ga wel vooruit.. alleen vandaag even niet

**Geplaatst**: 09-02-10 20:52

Geplaatst: 09-02-10 20:52

Hoi

! Mag ik me hier ook aanmelden?
Heb alleen de laatste bladzijdes gelezen :(:)

.

**Geplaatst**: 09-02-10 21:15

Geplaatst: 09-02-10 21:15

KarinvdM schreef:
Loop je helemaal niet bij een reumatoloog Lotus?
Toen ik pas wist dat ik reuma had had ik het er erg moeilijk mee en mijn reumatoloog heeft me toen doorgestuurd naar een reumaconsulente, dat heeft mij erg geholpen.

Ik ben bij de reumatoloog geweest en die kon niks voor me doen, ik mocht 1x op gesprek bij de consulente...
kreeg folders mee en dat was het

**Geplaatst**: 09-02-10 21:20

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 09-02-10 21:20

lotus; had ik ook.
de reumatologen konden mij ook niet helpen maar het paramedisch centrum in groningen wel!
het is niet veel 1x in de week op 9 maanden maar leert je toch wel een klein stukje accepteren en leren.

**Geplaatst**: 09-02-10 21:37

Geplaatst: 09-02-10 21:37

juudii5 schreef:
Ja ik heb al tijdje niet meer kunnen rijdne
Hield het 10 min vol en toen gingen mn benen verzuren zeg maar..
Wil het van de week weer gaan opppakken

Heel herkenbaar, dit was voor mij dus ook de reden om te stoppen met rijden. Mijn tijdelijke rijpaard (ik wist dat hij in de verkoop stond) werd verkocht, ik ben begin van de warmte begonnen met rijden max 10 minuten hield ik het vol. Aan het einde van de zomer kon ik al zonder problemen 20 minuten rijden. Dit zou misschien langer geweest kunnen zijn als ik niet eerst hoefde te poetsen, rusten, en dan zadelen.

Ik heb van de week een veulen gekocht samen met mijn man (die niet kan rijden of mennen) Ik heb dus 3.5 jaar om aan het idee te wennen van rijden

Heeft iemand hier ervaring met rijden met een westernzadel? Dressuur kan ik niet rijden, worden mijn heupen te lang getrokken wat erg snel tot kramp in heup en binnen bovenbeen oplevert. Een veelzijdigheid zadel kan ik dus iets langer op rijden. Ik ben dus benieuwd of hier meer mensen dus in een westernzadel of een boomloos zadel zijn gaan rijden.