Bokt.nl

**Geplaatst**: 05-08-24 06:34

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 05-08-24 06:34

Het geen energie meer hebben is ook hier herkenbaar, maar een logisch gevolg van het weinige slapen.

Het kan ook zijn dat je vol zin ergens in gaat (dus veel adrenaline waardoor je de vermoeidheid niet voelt) en zodra de adrenaline wat afneemt, dan knal je de vermoeidheid weer in omdat je al over een grens bent gegaan.

**Geplaatst**: 05-08-24 06:34

Geplaatst: 05-08-24 06:34

Ik ga mezelf nu in een leeuwenkuil gooien maar weet dat ik de berichten hier écht probeer te begrijpen en ik ga er mn best voor doen om van mijn vooroordeel af te komen.

Ik snap de vooroordelen!
Het voorbeeld van wel kunnen chasen, maar geen wasmand naar boven kunnen tillen.

Wel kunnen paardrijden, veulens fokken, fotoshoots doen, maar niet kunnen werken.

Wel kunnen knutselen, spullen op MP verkopen, naar stal kunnen, maar niet kunnen werken.

Of bijvoorbeeld op mijn werk.

Iemand heeft hulp in de huishoudelijke hulp ivm rugpijn, dit word door de gemeente allemaal bepaald.
Maar diegene gaat wel elk weekend golfen.

Eerlijk? Dit is een tekortkoming van mij! Mijn hoofd krijgt dit niet rechtgebreid.
Ik oordeel niet naar iemand, maar ik begrijp het vaak gewoon niet hoe dit dan in elkaar zit.

Interessant om daarom dit topic te lezen! Misschien zie ik het licht :))

**Geplaatst**: 05-08-24 07:11

Geplaatst: 05-08-24 07:11

Ik snap je gevoel wel Jolliegirl.
Ik snap soms ook niet dat iemand 12 uur kan slapen en nog uitgeput is. Ik moet het zien te redden met gemiddeld drie uurtjes per nacht (en soms nog minder of helemaal geen slaap) en denk dat ik tegen het plafond zou stuiteren van de energie met 12 uur slaap per nacht :')

Maar helaas werkt het niet voor iedereen hetzelfde! Was het maar zo'n feest!

**Geplaatst**: 05-08-24 07:31

Geplaatst: 05-08-24 07:31

Jolliegirl schreef:
Ik ga mezelf nu in een leeuwenkuil gooien maar weet dat ik de berichten hier écht probeer te begrijpen en ik ga er mn best voor doen om van mijn vooroordeel af te komen.

Ik snap de vooroordelen!
Het voorbeeld van wel kunnen chasen, maar geen wasmand naar boven kunnen tillen.

Wel kunnen paardrijden, veulens fokken, fotoshoots doen, maar niet kunnen werken.

Wel kunnen knutselen, spullen op MP verkopen, naar stal kunnen, maar niet kunnen werken.

Of bijvoorbeeld op mijn werk.

Iemand heeft hulp in de huishoudelijke hulp ivm rugpijn, dit word door de gemeente allemaal bepaald.
Maar diegene gaat wel elk weekend golfen.

Eerlijk? Dit is een tekortkoming van mij! Mijn hoofd krijgt dit niet rechtgebreid.
Ik oordeel niet naar iemand, maar ik begrijp het vaak gewoon niet hoe dit dan in elkaar zit.

Interessant om daarom dit topic te lezen! Misschien zie ik het licht

Ik snap jouw gevoel heel goed!

Vind het ook heel lastig allemaal en kan er zelf nog niet zo goed mee omgaan.
Zit nu sinds maart thuis en ben nu sinds 2 weken weer 4 uurtjes in de week aan het werk en vanaf deze week gaan we 6 uurtjes proberen. Maar het valt me nog erg tegen.

Maar ik voel me zo schuldig als ik wel een dagje naar stal kan. Al is het dan dat ik in de ochtend ga, dan heb ik nog energie. De rest van de dag kan ik dan niks meer.

Zo ook het huishouden. Ik moet echt een dag plannen dat ik het huishouden doe. Want die dag red ik het gewoon niet om ook nog wat anders te doen.

Ik ben nu zo bang om het werken weer volledig op te pakken.
Want wanneer moet ik mijn huishouden doen? Sociale activiteiten? Ga ik het paardrijden nog wel volhouden naast het werk?

Zoals ik het nu voel ga ik dus weer werken en niks meer anders kunnen. Ik ben zo jaloers op mensen die alles kunnen blijven combineren.

Maar ja, het werken lukt mij dus ik zal ook wel moeten.. hoe beroerd en moe ik mij de rest van de week ook voel.

Ik heb het gevoel dat ik leef om te werken.

**Geplaatst**: 05-08-24 07:35

Geplaatst: 05-08-24 07:35

Mag ik mij hier ook melden? Ik mis een plek of mensen waar ik af en toe mijn verhaal kwijt kan. Deels omdat ik dat niet bij iedereen wil en deels omdat ik ook tegen veel onbegrip aanloop.

Ik heb 11 jaar geleden NAH opgelopen na een val met paard. Veel misdiagnose wat leidde tot een arbeidsconflict, maar uiteindelijk met revalidatie uit een diep dal geklommen. Ik weet nog dat de revalidatiearts zei: “Houd er maar rekening mee dat je nooit meer aan het werk komt.”
Ik heb geknokt en gewerkt en gevochten en na 3 jaar was ik weer 32 uur aan het werk. Dankzij de ergo kon ik heel goed mijn dagen plannen en dat werkte fantastisch. Helaas een aantal jaren geleden kreeg ik onverklaarbare pijn. Molen door geweest bij de reumatoloog, uiteindelijke conclusie: we vinden niks, dus fibromyalgie. Nu blijkt dat fibro en NAH vaak een relatie hebben, met name op gebied van zenuwpijn. Maar goed, weer terug naar de schema’s, doosje morfine in de kast voor de ergste dagen (nachten) en door. Dat ging tot een half jaar geleden best goed. Met ups en downs, maar met de combinatie thuiswerken kon ik nog steeds 4 dagen werken, ik heb mijn paarden in eigen beheer en werk een aantal uur als zzp’er. Ik heb een hele leuke baan, zowel in loondienst als voor mezelf, waardoor ik mentaal vaak een energieboost krijg. Want hoe rot het soms fysiek ook gaat, ik heb een mentale prikkel nodig, anders word ik diep ongelukkig (hoogbegaafd). Die balans is ingewikkeld

Maar nu… in december kreeg ik corona. In januari een longaanval. En sindsdien blijft ik benauwd en moe. Ik werk hooguit een uurtje op een dag. Ik slaap wel, maar ondanks nachten van 8-9 uur en vaak in de middag nog een uurtje blijf ik vreselijk moe (sorry Cayenne). Ik heb altijd het gevoel dat ik door een rietje adem. Nu heb ik astma, dus het gevoel ken ik wel, maar het is nu 24/7 (ook ‘s nachts, ik word er ook wel eens wakker van en dan moet ik een pufje halen). Due via de huisarts naar de internist en longarts. Inmiddels allerlei onderzoeken gehad. Bloedonderzoek, bloedgas, longfunctietest, histamine provocatietest, slaaptest. Voorlopige conclusie (laatste gesprek moet nog plaatsvinden): astma (dat wisten we al) en post-covid. Maak maar een afspraak met de ergo en psycholoog. Want er is geen behandeling/medicijn voor. Kan lang duren. Het goede nieuws is dat 90% van de post-covid patiënten na 2 jaar klachtenvrij is.

En ik merk dat ik daar een beetje moedeloos van word. Weer een traject in. Weer moeten knokken voor herstel. Weer aan iedereen uitleggen dat dingen niet gaan lukken, dat ik het kan doen, terwijl je niets aan me ziet. En ik de paarden wel kan doen. Want als je de paarden kan doen, dan kun je toch ook werken?
Dat mijn man ze in de ochtend op de wei zet en dat ik bijna 2 uur bezig ben met de dagelijkse taken omdat ik zoveel moet zitten tussendoor (kost me normaal 45 min), dat ziet niemand. En dat ik vaak moet slapen of voor pampus op de bank zit als ik thuis kom ziet ook niemand.
En dan die mentale prikkel die ik nodig heb. Werken lukt moeilijk (pc werk), dus online cursussen enzo zijn waardeloos. De prikkels van een podcast trek ik niet. Gelukkig heb ik een fijne werkgever en arbo, die het liefst niet willen dat ik werk, maar op mijn verzoek wel een aantal uur invullen zodat ik wel verbonden blijf en een nuttige mentale prikkel heb. En dat ik ook naar de paarden moet, want: buitenlucht, fysiek bezig zijn en paarden moeten toch eten.

Ik had gister een goede dag. Goed geslapen (11 uur), uitgerust gevoel, in de ochtend even naar de streekmarkt geweest en in de middag les met de paarden. Echt een heerlijke dag. Vannacht minder goed geslapen, nu weer een zeer lijf en algehele moeheid.
Ik kan hier zo vreselijk van balen. Ik weet dat ik me erbij neer moet leggen, dat ik weer terug moet naar de schema’s. En tegelijkertijd zou ik zo graag willen dat ik die kl*teschema’s weg kan flikkeren en dat ik gewoon mijn dingen weer kan doen.

Klaagmodus weer uit…

**Geplaatst**: 05-08-24 07:37

Geplaatst: 05-08-24 07:37

In 'Reumaland' waar ik 20 jaar gewerkt heb, is de 'lepeltheorie' een beetje ingeburgerd.

https://www.reuma.nl/leven-met-reuma/om ... ie-je-hebt

En of je nou theelepeltjes of rietjes of satéprikkers gebruikt, het is een handige manier om uit te leggen waarom het ene wel kan, en het andere niet.

Er staan meer handige tips over omgaan met chronische vermoeidheid (die voor reuma qua 'omgaan met' niet anders is dan voor andere chronische aandoeningen) op de site van reumanederland.

**Geplaatst**: 05-08-24 07:39

Geplaatst: 05-08-24 07:39

Ja die kreeg ik 10 jaar geleden ook bij de revalidatie. Die helpt goed. Ook voor mezelf trouwens. Maar dat neemt niet weg dat het gevoelsmatig gewoon *** is om dat allemaal weer uit de kast te moeten trekken.

En ik merk dus dat ik bij alles denk: ja dat wéét ik, been there, done that. :roll:

Daar help ik mezelf ook niet mee

**Geplaatst**: 05-08-24 08:00

Geplaatst: 05-08-24 08:00

Daihyo schreef:
En ik merk dus dat ik bij alles denk: ja dat wéét ik, been there, done that.
Daar help ik mezelf ook niet mee

Wat zijn 'wij paardenmensen' toch eigenlijk slecht voor onszelf hè. Voor je paard zou je geen enkele keer zuchten (nou vooruit, misschien 1x) als je wéér 3 maanden moest stappen aan de hand bij een peesblessure

**Geplaatst**: 05-08-24 08:43

Geplaatst: 05-08-24 08:43

rien10 schreef:
Dat ineens geen energie meer hebben, zou dat vettigheid kunnen zijn door iets? Bijvoorbeeld een bepaalde voeding. Of iets gedaan. Of een chemisch/schoonmaak/whatever middel waarmee je in aanraking bent geweest.
Of zoals bij Germie, op zondag avond. Daar zit toch echt een patroon in. Als je dat te pakken hebt, kan je er wellicht iets aan doen, de klachten verminderen.

In mijn geval: stress. Dat vreet me op. Zowel positieve als negatieve stress/spanning. Dus bij een teveel ervan krijg ik klachten. En van die klachten krijg ik nog meer stress en dat maakt het een cirkel waar je maar moeilijk uitkomt.

Ik denk dat het 'opeens' energieloos zijn altijd wel een oorzaak heeft, maar de oorzaak is niet altijd in elke situatie duidelijk te herkennen en kan voor iedereen anders zijn.

**Geplaatst**: 05-08-24 09:07

Geplaatst: 05-08-24 09:07

Jolliegirl, het is ook niet te begrijpen, doe ik ook nog steeds niet.

Zo begrijp ik nu niet hoe ik al die tijd wel heb gewerkt, maar zo snap ik ook niet hoe mensen die meerdere keren in de week 15 km kunnen wandelen afgekeurd zijn. Maar het zal wel...

Mij ellende is begonnen toen ik 18 was met de ziekte van pfeiffer.
En een deel van de mensen knapt daar nooit van op.
De overlap met Long covid is groot.
Niet in mijn voordeel dat ik toen maar heel kort thuis heb gezeten en met koorts ben gaan werken want ja wij hadden thuis een zeer toxische omgeving en was het motto je bent niet echt ziek als je er niet dood aan gaat...
Een huisarts die kwalen niet serieus neemt speelt ook niet mee en het normaal vind als iemand al zover roofbouw pleegt en nog maar 48 kilo weegt bij 172 groot. Wel op aandringen van mijzelf naar maastricht gemogen want daar zat toen de specialist bij langdurige vermoeidheid en die heeft de diagnose ME/CVS gegeven. Maar goed dat zei in die tijd nog minder dan nu...

Dus daar heb ik al geleerd, schop onder de kont en doorgaan, vallen opstaan, schop onder de kont en doorgaan.
En weet je, als je maar gek genoeg bent gaat dat.
Dan in 2004 nog een ongeval en hersenletsel, niet erkent overigens toen, en het was de drukte tijd van het jaar op dat moment op het werk, dus met een hangend ooglid, hangende mond, 5 hechtigen in het gezicht, gewoon door.
En niet veel later viel ik toen serieus uit... maar niks of niemand erkende het probleem, ik wel als laatste want als je nooit hebt geleerd om naar je lijft te luisteren leer je dat dan ook niet ineens..

En ik ben meerdere keren ernstig uitgevallen, en pas in 2018 werd mijn hersenletsel erkend...
heel traject gehad om daar mee om te gaan, de prikkels, de dubbeltaken, sport, maar dan komt de ME/CVS om de hoek kijken, bij teveel inspanning knal ik juist terug,

En het mijzelf steeds weer vooruit schoppen kan ik niet meer.
Missschien dat de leeftijd ondertussen ook een rol is gaan spelen?

En ja dan rij ik paard, zaterdag 25 minuten op het paard gezeten.
ik had het gefilmd, in totaal 6 minuten draf, verdeeld in delen.
Geen galop, die doe ik bijna nooit meer, te inspannend.

En nu voel ik weer een migraine opkomen, mijn linker oog traant, zit vol druk op, mijn holte, zou daar nu wel een boortje in willen stoppen zodat de druk er af kan..... En dat word straks meer en dan pak ik de suma en gaat het weer naar het niveai van nu.
Maar ben nu blij, want heir ging ik vrolijk mee werken. Illegaal, want autorijden mag dan niet...lekker veilig.
Waarin verpleging zo vaak zei, gaat niet goed met je of wel...en ik er altijd maar omheen draaide....
Zo intens blij dat dat niet meer hoeft.

En wat een ander er van denkt..... zal me aan de bips oxideren....

**Geplaatst**: 05-08-24 09:12

Geplaatst: 05-08-24 09:12

Jolliegirl schreef:
Ik ga mezelf nu in een leeuwenkuil gooien maar weet dat ik de berichten hier écht probeer te begrijpen en ik ga er mn best voor doen om van mijn vooroordeel af te komen.

Ik snap de vooroordelen!
Het voorbeeld van wel kunnen chasen, maar geen wasmand naar boven kunnen tillen.

Wel kunnen paardrijden, veulens fokken, fotoshoots doen, maar niet kunnen werken.

Wel kunnen knutselen, spullen op MP verkopen, naar stal kunnen, maar niet kunnen werken.

Of bijvoorbeeld op mijn werk.

Iemand heeft hulp in de huishoudelijke hulp ivm rugpijn, dit word door de gemeente allemaal bepaald.
Maar diegene gaat wel elk weekend golfen.

Eerlijk? Dit is een tekortkoming van mij! Mijn hoofd krijgt dit niet rechtgebreid.
Ik oordeel niet naar iemand, maar ik begrijp het vaak gewoon niet hoe dit dan in elkaar zit.

Interessant om daarom dit topic te lezen! Misschien zie ik het licht

Hoewel ik zelf chronisch ziek ben, snap ik je wel. Ik werk nog wel, 16 uur per week. Ik werk als hulp in de huishouding bij diverse clienten. En ja, daar kom ik ook mensen tegen die er bij wijze van spreken beter aan toe zijn dan ikzelf. Helaas wordt fibromyalgie nog steeds niet erkend. Hoewel, helaas, ik ben blij dat ik nog wat kan werken al valt het me soms erg zwaar. Maar anders wordt mijn wereldje helemaal zo klein en zo voel ik me nog enigzins nuttig. Maar energie om met mijn paarden aan de slag te gaan heb ik dus bijna niet meer. Het is gewoon heel moeilijk uit te leggen. Maar chronisch zieken hebben ook goede dagen / uren. Mogen ze op die momenten dan misschien ook nog even genieten van de leuke dingen in het leven? Overigens ervaar ik dan juist het omgekeerde want hoe kun je werken als je chronisch ziek bent? Dan wordt je ook weer niet gelooft.

Laatst bijgewerkt door Dreamboy op 05-08-24 09:27, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 05-08-24 09:15

Geplaatst: 05-08-24 09:15

Wat apart, DP, hier was pfeiffer ook de 1e keer dat ik zo slecht was en ik nooit meer hetzelfde ben geworden. Ja, mijn lijf was altijd al slecht en die verslechterd nog steeds, maar de vermoeidheid, hoofdpijnen en alles zijn begonnen met pfeiffer. Had het ook extreem want heb laatste 2 jaar van mijn middelbare niet volledig kunnen volgen, half jaar volledig thuis met hoge koorts en maar kort wakker zijn en zelfs ziekenhuis opname omdat lymfeklieren zo opgezet waren dat ze dachten dat er iets geklapt was en ik geopereerd moest worden.

Qua niet werken, ik snap dat mensen dat denken. Heb ik ook hoor. Daarom heb ik het zelf altijd gewoon geprobeerd elke keer opnieuw. En nu is dat ook meteen het probleem, voor uitkering had ik het beter nooit kunnen proberen en meteen met 18 aan moeten vragen. Maar je hoort te werken dus dat heb ik echt jarenlang geprobeerd, overal ziek uitgevallen van simpele vakantie baantjes tot normale parttime baan en zelfs opleidingen niet af kunnen maken ondanks dat ik maar een paar uur college hoefde te volgen. Het is vreselijk want ik ben niet dom,maar die hersenen gebruiken lukt me gewoon niet meer

**Geplaatst**: 05-08-24 09:20

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 05-08-24 09:20

MWM
google er maar eens op, long/post covid en Epstein-Barr, het is gewoon hetzelfde.

Alleen bij het Epstein-Barr virus weinig onderzoek naar gedaan omdat het geen epidemie was.
En de mensen met restverschijnselen als aansteller weggezet.

En maar over de grenzen duwen met de cognitieve therapie.
Wat ze in het begin van post covid ook gedaan hebben maar ook hard op terug zijn gekomen.
Want het gaat alleen maar slechter....

**Geplaatst**: 05-08-24 10:03

Geplaatst: 05-08-24 10:03

Oh, Pfeiffer zit hier ook in het rijtje.. zou dat ook met de dingen te maken hebben dan? Nooit bij stilgestaan .. Maar het verandert toch niks aan de zaak waarschijnlijk, zoals bij zoveel dingen..

Las ook het "we vinden niks, dus het is fibro", daar kan ik zo van doodvallen van zo'n dokters .. Fibro is gewoon een legitieme diagnose, waarbij je aan 'voorwaarden' moet voldoen om deze te krijgen. Zit ook veel overlapping in met andere dingen, onder andere EDS (mijn reumatoloog zei dat ik het net zo goed EDS kon noemen, maar dat het voor de behandeling niks uitmaakt welk kaartje eraan hangt .. voor de maatschappij wel heb ik het gevoel .. ). In ieder geval gaat fibro over pijn/ontstekingen in pezen en bindweefsel, dus hoezo is er dan niks en gooien we het daar maar op? Gelukkig hier geen dokters die zo denken, ze nemen het wel serieus. Maar anderen is wel vaker een probleem, alleen hou je dat altijd, ook met andere aandoeningen..

Het is ook wisselend hoe er naar gekeken wordt. Zo heb ik een goedkeuring voor iets mbt mijn werk, en dat dossier kon gekeurd worden op 2 diagnoses, waarbij ik ingezet had op de andere (want "fibro bestaat niet") maar het heel simpel op de fibro werd goedgekeurd. Ik kan het soms niet volgen

Zag ook iets voorbij komen over Amitriptyline, blijkbaar slik ik dit ook, maar dan onder de naam Redomex. Ik neem dit in combinatie met andere dingen, dus een bereiding die de apotheek zelf maakt. Hierdoor zit er wel een lage dosis in, maar blijkbaar wel genoeg om de ergste dingen af te zwakken want het gaat er in verhouding echt goed op. Maar ik neem dit dus wel dagelijks ('s avonds). Misschien is zoiets navragen ook een optie voor degene die er mee zat? Ipv om de zoveel tijd een volle dosis te moeten nemen?

@Jolliegirl: ik, als chronisch zieke, begrijp het ook niet altijd hoor .. wees gerust ..
Maar ik zit dan in het rijtje: ik werk nog gewoon, ik draai nog mee in de maatschappij. Net zoals Biebz aanhaalt ( :(:)

): leven om te werken. Is dat beter? Voor de buitenwereld wel natuurlijk, maar voor de persoon zelf? Wie zal het zeggen..

Pas op, ik ben blij dat ik het nog kan, ik doe mijn werk graag en heb lieve collega's en een leuke baas, dus in dat opzicht niks te klagen. Maar buiten het werk om staat mijn leven wel zo'n beetje stil. Alles moet bijna tot op de minuut gepland worden, en dan gaat het alleen maar om de noodzakelijke dingen (huishouden, boodschappen) en praat ik nog niet eens over hobby's of leuke dingen doen. En dan nog moet ik die plannen soms bijstellen omdat ik het echt niet meer red na het werk zoals ik de dag ervoor nog dacht.

Is dat het dan? Ben ik nu goed bezig? Ik weet het soms toch niet hoor.
En ik probeer echt buiten mijn werk om het ook leuk te hebben, maar dan kom je met die dingen die je hier vaker leest: pijn, vermoeidheid, plots een klap van de hamer, ... Ik herken het allemaal, maar daar blijft het ook bij, want een oplossing is er niet.

Niet dat mijn leven zo'n drama is, ik heb gelukkig wel plezier gevonden in dingen die je liggend op de zetel kan doen, en mijn hoofd doet het wel nog dus ik kan nog wel wat. Maar ik zou zo graag meer kunnen, meer naar buiten, vaker (en wat langer) wandelen, genieten van de paarden (zonder rijden) zonder daarna als een wrak in de zetel te moeten liggen, etc.

Ik vind het heel dubbel allemaal.. het is zoveel meer dan gewoon een chronisch (pijn)probleem hebben..

**Geplaatst**: 05-08-24 10:20

Geplaatst: 05-08-24 10:20

Oh fibro is niet zomaar vastgesteld hoor. Maar meer eerst heel veel andere dingen uitgesloten. Ik reageer bijvoorbeeld op 80% van de triggerpoints, ook die zijn getest. Maar ook het hersenletsel geeft een deel dezelfde klachten. Nu ook post-covid die een deel overlap heeft.
Dat leven om te werken herken ik wel. Werk ik volledig, kan ik niks anders meer. En ik ben ook echt blij dat ik kan werken. Maar baal er dan wel van als ik dan 's avonds niks meer kan. En vaak ben ik eigenwijs en doe dingen toch wel, alleen die klap komt dan des te harder aan. Balans is belangrijk, maar ik merk dat ik daar mentaal veel moeite mee heb omdat ik dan veel leuke dingen ook echt moet laten.

Ik heb overigens ook zittend werk, dat is voor het fysieke wel fijn. Maar de combinatie hoogbegaafd met hersenletsel is ook een ingewikkelde. Ik heb namelijk echt een mentale uitdaging en prikkel nodig om mijn hersenen bezig te houden. Tegelijkertijd moeten die prikkels niet te heftig zijn of teveel tegelijk, want dan schakelt mijn brein uit.

Ik kan het woord balans niet meer horen en tegelijkertijd weet ik dat dat het allernoodzakelijkst is

**Geplaatst**: 05-08-24 10:36

Geplaatst: 05-08-24 10:36

Iris82 schreef:
Mn knie is rechtsonder gevuld met vocht. Ik baal heel hard want ik zou vandaag met mn vriend naar SeaLife gaan. En daarnaast ben ik mega onrustig (hersenletsel dingetje ) en kan ik dus helemaal niet stil zitten met een been omhoog. Dus ik zit mezelf erg in de weg.

Ik hoop dat je er wel naar hebt laten kijken? Klinkt echt heel erg griezelig om mee te maken. Hoop dat jij, maar ook het paard snel hersteld!

Telpeva schreef:
Vraagje of suggestie voor de mensen met zenuwpijn, gaan jullie met felle pijnklachten ook zo goed op warmte van bijvoorbeeld verwarmde dekens? Merk je verschil tussen gewoon elektrische dekens en/of met infrarood? Bij mij hangt nu mijn Stoov kussentje weer aan de lader, zodra het weer straks omslaat naar regen dan ligt die alvast klaar voor gebruik. Voor mij is dat een van de weinige dingen wat pijnstillend werkt. Die heeft infrarood verwarming.

Wat ik doe als de pijn door de pijnstilling heen komt, is mijn benen insmeren met CBD olie. Ook neem ik voor het slapen een dosis magnesium. Het is bij mij zo, dat als ik eenmaal pijn heb in mijn benen, het de rest van de dag pijn blijft doen. Pas de volgende ochtend is het "gereset", zeg maar.

Iris82 schreef:
Amitriptyline werkt toch pas na een paar weken op pijn?

Bij mij werkte het vanaf dag 1.

Ik neem nu iedere dag 50 mg. Zonder kan ik niet.

DuoPenotti schreef:
Maar het is hier net een knop.
Niet dat het langzaam leegloopt maar zo pats.
Lamp uit.

De andere kant op heb ik nooit.

Dit heb ik helaas constant. Nu met die slechte leverwaarden is mijn energie gewoon zo goed als nul. Van het weekeind was mijn bestie jarig. Ben geweest, maar op tijd weer naar huis gegaan. Zo ongelooflijk moe. Maar ik ben geweest!

Ik noem het het mannetje met de houten hamer! :')

Heey Daihyo en Jolliegirl, welkom!

Ik merk ook dat ik gewoon heel weinig puf heb voor mijn paard. Gisteren wel geweest en zijn staart gewassen. Daarna ben ik weer af. Maar zijn staart is schoon, dus daar ben ik dan weer heel blij mee, haha

**Geplaatst**: 05-08-24 13:43

Geplaatst: 05-08-24 13:43

@Daihyo: oh, sorry, dan had ik het verkeerd begrepen

Het is maar omdat ik dat wel vaker lees/hoor "we vinden het niet dus noem het maar fibro" dat het ook een heel negatieve bijklank heeft. Of misschien is dat enkel in mijn omgeving zo natuurlijk, dat kan ook.

Ik reageerde zelfs op triggerpoints waarvan ik niet wist dat ik ze had

Zo op zich geen last van maar zet er geen druk op want ik ga tegen het plafond

Ik ben "beter" beginnen worden nadat ik gestopt ben met koste wat het kost te blijven fitnessen en spieren trainen, want dat hoort wel zo als je beter wil worden. Ik maakte mijn lichaam alleen maar slapper aan het einde van de rit.. en pijnlijker.. en meer vermoeid. Ach, het is een leerproces zullen we maar zeggen. Alleen zijn dat dingen die 'de buitenwereld' ook niet begrijpt, want hoe kan het nu slecht zijn om je spieren te trainen.. Gewoon wat beter je best doen en doorzetten, dan pas is het goed..

**Geplaatst**: 05-08-24 14:08

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 05-08-24 14:08

Rohesia, vroeger was dat ook zo hoor. Als ze niets konden vinden zat het tussen je oren en kreeg het de stempel fibromyalgie. Gelukkig zijn ze nu heel wat verder met het onderzoeken en is er wel degelijk aantoonbaar iets aan de hand. Nu de erkenning nog want zelfs veel artsen blijven nog in dat verleden hangen, al worden dat er wel minder.

**Geplaatst**: 05-08-24 14:20

Geplaatst: 05-08-24 14:20

DuoPenotti schreef:
Hebben jullie soms ook dat de knop omgedraaid word?

Da's echt een hersenletseldingetje. (Leuk woord voor galgje)

Altijd feest wanneer je in 1x uit gaat. Als je dan op een verjaardag bent en in 1x gaat het lichtje uit en weet je niet hoe snel je weg moet rennen. Mn vriend is daar heel goed in, die is sowieso een introvert dus geeft niet veel om verjaardagen. Maar als ik met mn moeder ben, die moet haar gesprek nog even afmaken en die nog even spreken en die ook echt nog heeeeeeel even.... En ondertussen begin ik te schuimbekken en gaat het licht uit. Pfffft.

**Geplaatst**: 05-08-24 14:29

Geplaatst: 05-08-24 14:29

Ik noem dat altijd de man met de hamer. Het overvalt me soms ook zomaar vanuit het niks. Dan heb ik zin in veel of bezig en dan opeens pats net een leeglopende ballon en ben ik zo ontzettend moe en slap dat ik wel kan omvallen. Soms komt het door overprikkeling, soms lijkt het zonder reden te komen.

Ik geef er tegenwoordig maar aan toe. Ben ik niet thuis zoek ik ergens een plekje om te liggen en even te slapen. Desnoods bij een ehbo of een stil hoekje ergens. Anders kiep ik gegarandeerd om -O-

**Geplaatst**: 05-08-24 14:50

Geplaatst: 05-08-24 14:50

Iris82 schreef:
DuoPenotti schreef:
Hebben jullie soms ook dat de knop omgedraaid word?

Da's echt een hersenletseldingetje. (Leuk woord voor galgje)

Altijd feest wanneer je in 1x uit gaat. Als je dan op een verjaardag bent en in 1x gaat het lichtje uit en weet je niet hoe snel je weg moet rennen. Mn vriend is daar heel goed in, die is sowieso een introvert dus geeft niet veel om verjaardagen. Maar als ik met mn moeder ben, die moet haar gesprek nog even afmaken en die nog even spreken en die ook echt nog heeeeeeel even.... En ondertussen begin ik te schuimbekken en gaat het licht uit. Pfffft.

Heel herkenbaar. Ik hoor en zie dan ook echt niks meer bewust. Alles gaat dan compleet langs me heen.

**Geplaatst**: 05-08-24 14:54

Geplaatst: 05-08-24 14:54

Ja echt. Niet weten hoe snel je weg moet.
Ik heb het ook eens in een drukke winkel gehad. Moest weg. Ook nog eens niet door de drukke kassa weg kunnen komen en gaat er vervolgens ook nog iemand lopen zeiken om iets.
Echt die zou ik dan echt op de muil kunnen meppen om ruimte te maken want ik moet nu weg...

Tegenwoordig zit ik niet meer fight modus maar sluit ik me idd af en niks komt meer binnen

Het is idd de klap met de hamer of de ballon die knapt. Geen leegloper.

Laatst bijgewerkt door DuoPenotti op 05-08-24 14:54, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-08-24 14:54

Geplaatst door de TopicStarter : 05-08-24 14:54

Ik heb even niet de energie om bij te lezen maar welkom nieuwe mensen

Helaas toch een hoofdpijnaanval gekregen, het is ook echt niet te geloven weer

**Geplaatst**: 05-08-24 14:58

Geplaatst: 05-08-24 14:58

Ik snap jouw gedachtengang ook wel Jolliegirl.

Gisteren uren op de menwagen gezeten met een nogal ruige ondergrond en vandaag ervaar ik de nadelen. Ik verga van de pijn in mijn rug, knieën en heupen en kan helemaal niets meer.
Maar als ik dat niet er voor over zou hebben dan heb ik niets meer aan mijn leven. Ik weet dat ik er veel pijn van krijg en dagen moet bijkomen maar dat heb ik er dubbel en dwars voor over.
Onze club weet hoe ik er aan toe ben, ik stap met een kruk, kan niet helpen met inspannen of groomen, kan niet lang staan en dat wordt helemaal geaccepteerd maar voor de buitenwereld kan het misschien wel eens raar overkomen.

**Geplaatst**: 05-08-24 15:20

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 05-08-24 15:20

Die man met die hamer komt mij bij vaak vooraf gaand aan een migraine aanval. Maar ook wel spontaan, op momenten dat je het net niet kunt gebruiken.