Bokt.nl

**Geplaatst**: 03-07-20 18:11

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 03-07-20 18:11

Stille meelezer, sterkte! Wat een bericht zeg :(:)

**Geplaatst**: 03-07-20 18:17

Geplaatst: 03-07-20 18:17

Jeetje, ik lees al een hele tijd mee. Wat een pech.
Heel veel sterkte, knap dat je er zo stoer in bent, na alle ellende die je al gehad hebt!! Gelukkig klinkt het alsof je in goede handen bent nu!

**Geplaatst**: 03-07-20 18:53

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 03-07-20 18:53

Lijkt me zo moeilijk die onzekerheid en dan steeds doorgestuurd worden zonder antwoord.
Ik hoop voor je dat je snel goed behandeld wordt.

**Geplaatst**: 03-07-20 20:12

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 03-07-20 20:12

Wat een naar nieuws Gohya heel veel sterkte !

(En voor de mensen die zeiden dat het allemaal te lang duurt en dat je er druk achter moet zetten. Zie het gaat gewoon snel als het nodig is . Zoals heg nu lijkt binnen 2 weken een diagnose na 1e arts bezoek )

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-07-20 22:47

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 03-07-20 22:47

Idd.genja,het gaat snel.Op 26 juni de echo gehad,zelfde dag door verwezen.Volgende week de scan en dag later de uitslag.Scan word in Lelystad gemaakt, Harderwijk zat vol.
Mijn buik is nu 1 CM gegroeid 95 CM nu.

**Geplaatst**: 04-07-20 09:07

Geplaatst: 04-07-20 09:07

Och Goya, wat een ellende toch weer vrouw :(:)

Ik duim heel hard voor je dat het allemaal toch nog meevalt.
Sterkte !

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-07-20 11:27

Geplaatst door de TopicStarter : 04-07-20 11:27

Dit gaan ze doen.
Ben echt zó benieuwd.

Laatst bijgewerkt door gohya op 04-07-20 11:32, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 04-07-20 11:28

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 04-07-20 11:28

Stille meelezer, ik zou jouw persoonlijke gegevens (isbn en zo) er even afknippen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-07-20 13:11

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 04-07-20 13:11

Dank je Lielle, gedaan.

**Geplaatst**: 04-07-20 14:39

Geplaatst: 04-07-20 14:39

Ik lees al een poos mee. Wat krijg jij veel voor je kiezen. Heel veel kracht toegewenst de komende tijd. Hopelijk mag het allemaal meevallen.

**Geplaatst**: 04-07-20 15:51

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 04-07-20 15:51

Ow, nu kan het opeens wel weer snel gaan.
Hoop echt dat het geen metastasen zijn en verder dat ze echt naar je gaan luisteren en jou niet in de steek laten (want dat is wel al gebeurd, het feit dat je zelf achter alles moet zoeken is echt not done hoor)

Verder ik had dat citaat, levensbedreigend.
Vlekjes, metastasen, zijn nooit een goed teken. Als het dan effectief metastasen zijn, kom je weer in een heel behandeltraject en leuk is dat nooit. En als er nu al metastasen zijn, dan is er ergens iets groter dat ook al goed zijn 'werk' gedaan heeft. De levensverwachting zo is nooit beter dan die als je op de primaire kanker gericht gaat werken. Daardoor levensbedreigend. Dit kan je leven aanzienlijk korter maken, jammer genoeg.

Ik hoop echt dat ze je nu goed gaan opvolgen. Wel al positief dat ze alles zo snel willen inplannen om alles getest en onderzocht te hebben. Toch een positief beeld.

**Geplaatst**: 04-07-20 16:16

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 04-07-20 16:16

Ze vermoeden metastasen maar dat is pas zeker na onderzoek.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-07-20 20:06

Geplaatst door de TopicStarter : 04-07-20 20:06

@keandra ja ik ben echt blij met deze oncologe! Zij zet wel vaart erachter,dat deden alle andere artsen echt niet.En dan word er gezegd dat ik er achteraan moet gaan,dat deed ik ook echt, kreeg gewoon geen gehoor.Ook nu nog steeds geen antwoord gekregen op mijn E-Consult van 15 Juni.
Ik las wat over Hemangionomen, goedaardige tumoren, alleen past daar dan geen dikke buik bij.

@bigone klopt het zijn idd. vermoedens, metastasen.
Weet je,ik kan het me eigenlijk niet voorstellen dat er ergens nog een tumor zit.En uitzaaiingen,die kans is zó minimaal zeggen ze.

Ik voel me wel in de steek gelaten door UMC dat ze nooit verder keken dan alleen het oog.Nooit de lymfklieren gevoeld, nooit een scan.Opereren, chemodruppels sinds 3 jaar en klaar.
Nog 4 dagen en dan is de onzekerheid over.

**Geplaatst**: 04-07-20 20:08

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 04-07-20 20:08

En Rotterdam het oogziekenhuis ook niet verder gekeken heeft..

**Geplaatst**: 04-07-20 20:20

Geplaatst: 04-07-20 20:20

Citaat:
Nog 4 dagen en dan is de onzekerheid over

spannende 4 dagen :(:)

**Geplaatst**: 04-07-20 20:58

Geplaatst: 04-07-20 20:58

Ik snap eigenlijk niet dat ze geen pet scan doen. Dan zien ze gelijk door je hele lichaam of er kwaadaardige cellen zitten

Op een CT scan kunnen ze dat niet zien.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-07-20 22:34

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 04-07-20 22:34

Rotterdam heeft wel gevoeld aan de lymfklieren in de hals, maar geen scans of iets.Die stuurde me gewoon terug naar Utrecht.

Blijkbaar is een CT scan met kleurvloeistof ook goed? Ik hoor vaker dat een Petscan beter is.Zal het er over hebben als de uitslag onduidelijk blijft.

**Geplaatst**: 04-07-20 22:40

Geplaatst: 04-07-20 22:40

YvonneV schreef:
Ik snap eigenlijk niet dat ze geen pet scan doen. Dan zien ze gelijk door je hele lichaam of er kwaadaardige cellen zitten

Op een CT scan kunnen ze dat niet zien.

Dit is een normale volgorde hoor, eerst CT. Het klinkt alsof ze nu goed voor je zorgen Gohya.

Als ik zo je laatste postst lees lijkt het wel alsof ik tussen de regels door ook een soort opluchting lees sinds je afspraak met de internist. Klopt dat?

**Geplaatst**: 04-07-20 22:42

Geplaatst: 04-07-20 22:42

Met een 4-fase CT-scan kunnen ze in ieder geval wat meer duidelijkheid krijgen over de levervlekjes.
Als blijkt dat het geen metastasen zijn is een pet-scan niet nodig.
Spannend allemaal Ts. Hoop dat het balletje de goede kant op rolt!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-07-20 22:50

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 04-07-20 22:50

@ Astorga ja klopt, ik ben idd.opgelucht nu met deze arts.
Ze is zo meelevend, dat ken ik helemaal niet bij de oogartsen.

**Geplaatst**: 04-07-20 23:01

Geplaatst: 04-07-20 23:01

gohya schreef:
@ Astorga ja klopt, ik ben idd.opgelucht nu met deze arts.
Ze is zo meelevend, dat ken ik helemaal niet bij de oogartsen.

Wat fijn voor je! Dat is zo belangrijk.

**Geplaatst**: 05-07-20 08:27

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 05-07-20 08:27

Man, een dokter kan zo je wel kraken he.
Zit dit zelfs met enige ongeloof te lezen; dat ze voordien nooit luisterden, alle dokters.
Nu zit je met een opgeblazen buik en kom je bij een nieuwe arts en is dit de meest meelevende en meedenkende arts ooit.
Daarvoor heb je al jaren zoveel miserie moeten doormaken....
Zou dat met haar en een psycholoog toch eens door praten en moest (zeg het moest) er een link zijn van je oog en geen degelijk onderzoek van de oogartsen, is een grote klacht en hele spielerei wel op zijn plaats hoor. Al is het maar om hun met hun neus op de feiten te drukken, dat ze fouten maken/gemaakt hebben en dat ze dat moeten inzien en uit leren .... (doen we dat met kinderen op school niet op dezelfde manier ....?)

Hopelijk heb je binnen een paar dagen goed nieuws, probeer je gedachten op iets anders te zetten.
Want het allemaal zelf moeten uitdokteren is ook de bedoeling niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-07-20 11:00

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 05-07-20 11:00

Ik zei tegen die oncologe dat ze na de 1ste tumor mij preventief hadden moeten nabehandelen.Ze was het met me eens,maar zei ze,het is vrij onbekend allemaal deze kanker en ze hebben er nu van geleerd.
Dat kan wel zo zijn,maar ik zit er nu mee,ik ben er niet om van te leren.
Dat gevoel heb ik de laatste tijd ook,dat ze van mijn kanker willen ontdekken en leren.Toen ik zei tegen de oogarts: ik wil mijn oog eruit hebben! toen schrok ze en zei;maar ik dénk dat het nog goed te behandelen is. Wat heb ik aan dénk? Ik wil niet allerlei behandelingen ondergaan tot ze eventueel de juiste vinden.

Als het idd. uitzaaiingen zijn én uit me oog vandaan komen,ga ik zeker wel een klacht indienen.
Heel veel kanker patiënten worden preventief nabehandeld met chemo of bestraling,dus dat is niks nieuws.

**Geplaatst**: 05-07-20 11:11

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 05-07-20 11:11

Ik ben (gelukkig) een leek op dit gebied, maar bedoelen ze met het vermoeden van geen primaire tumor dat het in ieder geval hoogstwaarschijnlijk geen op zichzelf staande tumor kan zijn?
En metastasen, zijn dat uitzaaiingen?

Heel veel sterkte Gohya! Hoe voel je je verder?

**Geplaatst**: 05-07-20 11:32

Geplaatst: 05-07-20 11:32

Anamnetisch geen aanknopingspunten voor primaire tumor, betekent dat er verder geen lichamelijke klachten zijn die zouden kunnen wijzen op een tumor ergens anders in het lichaam, die metastasen in de lever veroorzaakt.