hypermobiliteits syndroom

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Gianti

Berichten: 11159
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-06-16 20:19

Zwerte schreef:
Ik heb bijna dagelijks tintelende vingers, vooral snachts want dan word ik er vaak wakker van. Bij mij komt het door hypermobiele schouders. Als mijn houding niet netjes is, bijv door vermoeidheid, knelt het af en krijg ik dus tintelingen. Ook word de ruimte rond mn sleutelbeen wat te klein. Bij mij helpen hier twee oefeningen goed tegen:
- rechtop zitten en je schouderbladen naar elkaar toe en naar onder bewegen en even vasthouden. Hooguit een paar tellen en doe dit max een paar keer.
- hoofd schuin houden (oor richting schouder) en iets kantelen tot je de spieren van je schouder naar je nek voelt rekken. Dit ook een paar tellen vasthouden.
Bij mij werkt dit super, tintelingen nemen direct af.



Thanks zal ze probeten!

eclair98

Berichten: 11685
Geregistreerd: 24-09-11
Woonplaats: Overijssel en Drenthe

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-16 13:43

Hey, wat handig om te lezen, ik heb er heel soms last van, maar dacht altijd dat het erbij hoorde en dacht er verder niet over na. Toch wel fijn om te lezen wat het is.

Gianti

Berichten: 11159
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-16 20:06

Haha ik vind lastig hoor... wat hoort er nou wel/niet bij en waar kan je wel/niet wat aan doen...

eclair98

Berichten: 11685
Geregistreerd: 24-09-11
Woonplaats: Overijssel en Drenthe

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-06-16 15:31

Jup, dat heb ik dus ook. Ik probeer het daarom zo veel mogelijk te negeren :=

sandranbr

Berichten: 576
Geregistreerd: 13-10-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-06-16 12:00

Misschien dat jullie mij kunnen helpen met mijn vraag..
Ik ben namelijk ook hypermobiel en heb een paard wat groot beweegt en maait met zijn voorbenen,
Misschien niet de meest ideale combi maar we rijden nu Z2 en gaan nog super vooruit !

Maar ben aan het kijken waar ik nog meer vooruitgang uit kan behalen
Ik ga geregeld naar de chiropractor(Om m'n lijf los te houden)
en af en toe naar een fysiotherapeut met een flexchair (om leren de juiste spieren aan te spannen/ontspannen met het rijden)

En ben nu kritisch aan het kijken naar mijn zadel, zijn "wij" gebaat bij een zadel met veel steun en een gedwongen zit of is juist een zadel met weinig steun beter?

Ik heb nu een zadel wat er een beetje tussen in zit en weet dat ik bij ontspannen stukjes en bij uitgestrekte draf achter de beweging zit.

Graag jullie advies :)

Gianti

Berichten: 11159
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-06-16 12:02

Ik vond gedwongen zelf het fijnste :) zou zeggen probeer het gewoon

Rijlaarsdam

Berichten: 3770
Geregistreerd: 09-04-01
Woonplaats: stompetoren

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-06-16 09:31

Ik rij liever op mijn christ fell zadel met zeer weinig steun, heb zelfs mijn dure leren zadel verkocht die heerlijk zat, maar na 10 min ik overal last van kreeg.
Ik denk dat het ook ligt aan hoe hypermobile je bent, en persoonlijke smaak.
Zelf heb ik ijslanders, en ga vaak de draf uit de weg en voorkeur is tölt.

vuurneon
Berichten: 50066
Geregistreerd: 17-10-03

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-06-16 11:38

Ik heb het liefst vlakke zit en weinig kniewrong, maar kan mij voorstellen dat als je snel luxatie in je gewrichten hebt, een stevige zit fijner kan zijn om de gewrichten te begrenzen.

Merelll

Berichten: 316
Geregistreerd: 01-07-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-07-16 20:01

Hallo
Ondanks dat er al even geen nieuwe reacties meer zijn in dit topic wou ik toch even een vraagje kwijt.
Een paar maanden terug is er bij mij na zo'n 4 jaar veel en steeds meer toenemende (knie) pijn het hypermobiliteitsyndroom vastgesteld, omdat ik nog wat andere klachten had die hier niet bij pasten verder doorgestuurd en ik bleek ook nog fibromyalgie te hebben.
Mij is verteld dat voor beide aandoeningen geen medicijnen zijn en ik maar weer naar de fysio moest, hier heb ik echter al zo'n twee jaar gelopen en dit hielp mij niks. Alleen het intapen van mijn knieën bleek een tijdelijke oplossing voor de pijn.
Nu merk ik zelf eigenlijk dat mijn klachten steeds meer toenemen, de laatste schoolweken waren ontzettend zwaar en kwam ik amper door en nu ben ik eigenlijk vaak te moe om wat te ondernemen. Ik vind het erg moeilijk om mijn dagen zo in te delen dat alles lukt en activiteiten te doseren. Ik ben nu 18 en vind het moeilijk dat ik niet gewoon kan wat een andere 18-jarige kan. Na een dagje shoppen kan ik de week erna eigenlijk amper wat ondernemen. Hebben jullie misschien tips om je dagen beter te doseren of wat helpt jullie om de pijn te verminderen?

Gelukkig gaat het rijden nog wel goed, ik rijd 2x in de week en merk dat ik na bepaalde dingen zoals springen of een buitenrit wel pijn heb maar eigenlijk nooit tijdens (alleen het doorzitten gaat op sommige paarden niet ivm mijn heupen). Ik ben dan ook blij dat ik nog gewoon kan rijden als ik zo de verhalen van andere lees!
Hopelijk kunnen jullie mij wat tips geven en sorry voor deze inval in het topic hihi :o

Gianti

Berichten: 11159
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-07-16 20:04

Andere fysio zoeken is eigenlijk de enige tip die ik kan bedenken.. goed naar je lijf luisteren ook en goed verzorgen

Ik heb een beetje wonderlijke bericht... waar ik in mei zelfs momenten in een rolstoel zat, werk ik nu 4x per week in de horeca en dit met max 2 ibu per dag waar ik normaal op paracetamol ibu en tramadol zat :):) ... ik vermoed dat ik ergens wel weer terug slag zal krijgen, maar voor nu geniet ik van en vul ik lekker mijn spaarrekening aan

Jojoju

Berichten: 3812
Geregistreerd: 06-08-09
Woonplaats: Dordrecht

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-08-16 07:14

Wat een geweldig nieuws Gianti! Dat is echt heel erg fijn

Nottinghill

Berichten: 856
Geregistreerd: 03-08-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-08-16 17:21

Super Gianti!

Ik ben sinds 2 dagen bezig met een schema aan oefeningen voor mijn schouder en ik heb er nu al ontzettend veel last van. Nou moet ik er denk ik maar doorheen om mijn schouder te versterken. Ik vroeg me af of het misschien zou helpen om mijn schouder rust te geven d.m.v. een sling, op de momenten dat ik er niks mee doe.
Wat denken jullie?

MurthulJarig

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-08-16 22:27

Rust geven zou ik niet doen. Als je zoveel last hebt van je schouder zul je andere oefeningen moeten vinden. Je mag wel wat last hebben tijdens een oefening, maar echte napijn mag je niet hebben. Door de pijn heen gaan is bij dit soort aandoeningen ongeveer het slechtste dat je kun doen.

Nottinghill

Berichten: 856
Geregistreerd: 03-08-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-08-16 06:41

Ik ben gister nog bij de fysio geweest en die zei ook dat een sling niet het beste zou zijn, omdat als je, je arm hier weer uit haalt er een veel grotere belasting opkomt, waardoor er eigenlijk geen effect is.
Hij wil nu dat ik 4-6 weken heel hard ga sporten en als er geen verbetering is, moet ik weer naar de orthopeed. -O-
Nou hoop ik dat het niet zo ver komt, want dat betekent hoogstwaarschijnlijk een operatie en daar heb ik heel weinig zin in..

MurthulJarig

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-08-16 18:46

Nouja, heel hard sporten is juist niet verstandig, je kunt veel beter wat rustiger doen en daarmee zorgen dat je je schouder niet overbelast, anders maak je het alleen maar erger in de meeste gevallen. Natuurlijk moet je ook uitkijken dat je niet gaat onderbelasten (zoals bij schouder volledige rust geven e.d.) want daar ga je ook van achteruit, t is echt een kwestie van de gulden middenweg vinden.

Nottinghill

Berichten: 856
Geregistreerd: 03-08-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-08-16 19:31

Ja, het is zegmaar 3x per week sporten en dan met het elastiek en de rest van de oefeningen op licht gewicht. Meeste ligt rond de 10 kg, dat is opzich niet te veel.
Ik ga morgen dus maar weer terug. Hij gaf nu als advies hele lichte oefeningen te doen om de doorbloeding goed te houden en gecontroleerd te bewegen.

Ik had met een sling ook meer de bedoeling om hem 1 uurtje per dag om te doen en verder gewoon al mijn activiteiten normaal uit te voeren, juist omdat mijn pijn even weg is als mijn schouder wordt ondersteund. Hij hangt er namelijk te ver uit als ik m'n arm gewoon laat hangen.

Ik blijf bezig zo, ben blij dat het met de rest van mijn lichaam heel goed gaat, bijna geen last meer met lopen, terwijl ik met mijn baantje echt heel veel stappen zet, dus dat gaat echt super! Alleen die rot schouder. _-:(

bowena_84
Berichten: 2544
Geregistreerd: 11-10-03
Woonplaats: Enschede

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-08-16 15:42

Super Gianti!

Ik ben 3 weken geleden echt ingestort, helemaal op. Door een combinatie van psychische problematiek en de fysieke problematiek heb ik mijzelf al jong aangeleerd te dissocieren. Zowel mentaal als fysiek, als iets niet fijn was stapte ik letterlijk uit mijn lijf.
Dit zorgde voor ruis in de communicatie van mijn lijf en ik vaak belangijke signalen miste.

Sinds ik weer met een GGZ traject begonnen ben (hopelijk het laatste, trauma verwerking van jeugd) en ik bij Dr. Klatte onder behandeling ben, ben ik beetje bij beetje terug in mijn gekomen. En toen kwam de klap van jarenlang mijn lichaam negeren.
Mijn arts heeft uiteindelijk injecties in mijn SI gewrichten gezet en hebben we het afbouwen van de medicatie nog even wat vooruit geschoven. Verder mocht ik tot begin september (nieuwe afspr) niets anders dan het hoognodige doen en rusten, rusten, rusten!

Ik slaap nu soms 2x per dag, ben helemaal uitgeput. Maar het niet allemaal slecht, ik kom nu voor het eerst echt bij de pijn zowel mentaal en fysiek en das goed en belangrijk. Mentaal kan ik gaan verwerken en fysiek begin ik écht grenzen te voelen. En op de een of andere manier ben ik ook nog nooit zo gelukkig geweest, zit echt op een goeie plek in het leven.
In september gaan we weer kijken hoe ik eraan toe ben en hoe we kunnen gaan opbouwen (baby-step voor baby-step!) :)

Nottinghill

Berichten: 856
Geregistreerd: 03-08-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-16 16:54

@bowena_84, misschien is het inderdaad wel goed dat je nu even toegeeft aan je lichaam, zodat je lichaam kan rusten en herstellen. Fijn is het natuurlijk nooit maar wel voor een beter doel. Ik hoop dat je in september lekker kan beginnen met opbouwen! :)

Ik heb 22 augustus een afspraak bij de orthopeed, heb dit keer een schouder specialist gevraagd, ik hoop dat hij misschien nog wat andere opties geven. Mijn fysio heeft ook een brief geschreven met de behandelingen die hij bij mij uitvoert, dus de orthopeed kan hier aanpassingen in maken mocht dat nodig zijn. Al ben ik heel bang dat de laatste optie gewoon die operatie is.. heeft iemand hier ervaring mee?

estja
Berichten: 1430
Geregistreerd: 14-09-05

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-16 17:50

Welke operatie bedoel je? Er zijn verschillende mogelijkheden.

Nottinghill

Berichten: 856
Geregistreerd: 03-08-12

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-16 19:54

Het inkorten van het kapsel van de schouder, dan wordt er gereefd als ik het goed heb?

Eilish
Berichten: 3051
Geregistreerd: 01-09-06

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-16 19:56

Ik heb een dorsale kapselversteviging gehad aan beide polsen. Ik weet niet of dat vergelijkbaar is?

MurthulJarig

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-16 23:31

Inkorten van kapsels heeft heel vaak maar max een jaar zin en dan zijn ze weer uitgerekt. Ik zou er nooit aan beginnen en mag het van mijn orthopeed ook niet eens proberen. Alle mensen die ik ken die het hebben gedaan zouden het nooit opnieuw doen, je moet lang revalideren en vaak ben je nog voor t eind van je revalidatie terug bij af.

Anoniem

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-16 23:33

Mij is het ook afgeraden, door huisarts en reumatoloog. Gaven ook aan dat je er maar kort profijt van hebt als je HMS/EDS hebt

Eilish
Berichten: 3051
Geregistreerd: 01-09-06

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-16 23:37

Dat is helaas ook mijn ervaring Murthul. Drie maanden revalidatie per hand en twee weken na het herstel van de laatst geopereerde hand weer overbelast. Dus ik raad het ook niet aan.

MurthulJarig

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-16 23:44

Haha nouja we zitten tenminste wel op 1 lijn :')