Bokt.nl

**Geplaatst**: 29-10-12 18:13

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 29-10-12 18:13

Jeetje onassa het zal ook eens allemaal meewerken :(:)

Woensdag heel veel succes!

**Geplaatst**: 29-10-12 21:53

Geplaatst: 29-10-12 21:53

Tja...maar ze zijn nog niet klaar met me.
Er gaat een brief die kant op en als ze niet binnen het door mij gestelde termijn reageren gaat een kennis van mijn zwager die zulk soort zaken regelt bij het SKGZ er mee aan de gang.

En door alles...dacht ik dus steeds dat ik woensdag naar het Radboud moet maar we zien net dat het donderdag is.Op zich natuurlijk niet zo erg maar ik zou dus donderdag ochtend met mijn zus richting Duitsland vertrekken om een weekje bij haar te logeren.
Gelukkig wil ze donderdag mee en dan rijden we als we klaar zijn in het Radboud meteen door.
Ik vind dat op zich niet zo fijn want ben snel wagenziek en zeker als we dan ook in het donker rijden maar het is effe niet anders.
Als ik maar niet knetters beroerd ben als ik uit het Radboud kom.
Ik begin namelijk nu al weer flink verkouden te worden.

**Geplaatst**: 07-11-12 21:00

Geplaatst: 07-11-12 21:00

Na vanmorgen weer een teleurstelling te hebben gehad, hoop ik dat mensen me hier kunnen helpen. Misschien staat het wel ergens maar heb ik eroverheen gelezen..
Na jaren van klachten waar geen oorzaak voor gevonden kon worden, heb ik twee weken geleden van de internist te horen gekregen dat ik de ziekte van Lyme heb 'doorlopen'. Ergens was ik blij dat er na 10 jaar zoeken eindelijk iets gevonden was, waar ik dacht iets mee te kunnen en een diagnose duidelijk had. Post/chronisch Lyme. Helaas wilde de arts alleen algehele malaise en cvs in mijn dossier zetten, omdat hij niet geloof in de rest en behandeling kon ik dus ook wel vergeten.
Vanmorgen hiermee naar mijn huisarts gegaan om aan te geven dat ik het hier niet mee eens was maar ook hij werkte niet echt mee en kwam met een verwijzing voor een reumatoloog

. Zelf dacht ik nog eerder aan ME dan fibromyalgie, maar ben er toch van overtuigd dat het Lyme is. Ik wil het niet weer opgeven en mezelf af laten schepen met 'deal with it'. Nu ben ik benieuwd naar evt. artsen die desnoods door alle onderzoeken weer opnieuw te doen wel geneigd zijn de diagnose te stellen en behandeling te proberen. Liefst in Zuid Holland.
Sorry voor het hele verhaal, heb het geprobeerd kort te houden. Mocht iemand meer willen weten over mijn situatie hoor ik het wel..

**Geplaatst**: 08-11-12 12:56

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 08-11-12 12:56

Lousje ik ga je effe een pb sturen.

**Geplaatst**: 08-11-12 13:12

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 08-11-12 13:12

Ik heb as donderdag weer een afspraak met Annemie staan, ga de laatste tijd zo hard achteruit, en kan sinds 2 weken alleen nog maar op bed liggen van de gewrichtspijn en af en toe ook verlammingsverschijnselen enzo $:\$ Net gebeld en kon direct donderdag weer terecht gelukkig

**Geplaatst**: 08-11-12 13:56

Geplaatst: 08-11-12 13:56

Ik moet over 2 weken weer terug komen in het Radboud.
Had een arts die echt heel eerlijk was....alleen dat is al een verademing op zich.
Hij zei heel eerlijk dat gezien ik het al zolang in mijn lichaam heb ik waarschijnlijk niet meer helemaal te genezen ben en dat Dé oplossing voor chronisch lyme ook nog niet voorhanden is.
Ze zijn wel druk bezig de LTT test te bestuderen zodat er straks met die test gewerkt gaan worden.
Met de PCR test hebben ze contact met Pro Health in Weert.
Wat opvalt is dat PH vaak patienten die het via PH laten testen vaak een positieve uitslag krijgen en dan bij hun dezelfde test negatief is.
Het schijnt ook heel nauw te luisteren...een beetje stof ofzo kan de uitslag al beinvloeden.
Dus nu zijn ze bezig met uitzoeken waar die verschillen in uitslagen door komen.

We gaan proberen met twee AB's en dan maar hopen dat ik niet weer zo erg ga herxen.
Ik heb van Ewalts al eens amoxicilline gehad maar daar heeft zij een grote fout mee begaan.
Dat mag namelijk helemaal niet samen met de anti depressiva die ik gebruik....ik had daar enorme hart problemen mee kunnen krijgen.
Dat is ook wel een nadeel voor mij zei de arts dat ik die AD gebruik want over het algemeen willen ze het liefst amoxicilline en doxy samen geven.
Nu wil hij als de uitslag van het bloed binnen is (zijn 9 buisjes afgenomen) gaan proberen met Plaquenil en doxy.
We zullen het gaan beleven maar eerlijk gezegd vrees ik met grote vrezen gezien ik overal zo heftig op reageer.
Voordeel is dat ik altijd de poli kan bellen voor overleg.

**Geplaatst**: 15-11-12 17:34

Geplaatst: 15-11-12 17:34

Hoi, ik heb een vraagje. Hoe kun je in Weert bij Pro Healt terecht komen? Kan iedereen zich daar aanmelden? En welke andere opties zijn er als Weert niet gaat lukken. Paar jaar terug heb ik die vraag al eens gesteld maar kan hem nergens terug vinden. Ik dacht dat er maar 3 betrouwbare goeie adressen waren in Ned. Dacht Weert, Lunderen en een in NH, bij Wateren. Wil me toch nog eens goed laten onderzoeken. Ik loop al van kinds af aan met vreemde klachten. We zijn er sinds 2 jaar achter dat ik b12 tekort heb. Maar prik al 2 jaar 2x per week. Het werkt wel iets maar ik leef nog steeds halfe dagen en ben de laatste tijd weer erg moe. Dus wil toch voor de zekerheid nog even verder kijken.

**Geplaatst**: 18-11-12 14:51

Geplaatst: 18-11-12 14:51

Bij Pro Health kan je zo een prikset aanvragen, die sturen ze je dan op en kan je bij je eigen prikpost laten prikken en dan in de bijgevoegde envelop weer terug sturen.

**Geplaatst**: 28-12-12 08:39

Geplaatst: 28-12-12 08:39

Voordat ik beide topics helemaal gaan doorspitten vraag ik het maar even, zijn er mensen die mee hebben gedaan of nog mee doen met het onderzoek van het Radboud (voor persisterende neuroborelliose)?
Jaren lang allerlei diagnoses gehad en door nu zelf een second opinion te hebben gevraagd in het Radboud terecht gekomen, daar was het opeens wel mogelijk om een duidelijke diagnose te stellen.
Blijkt dat die rotbacterie o.a. al mijn hart en zenuwen heeft aangetast, hij is fijn {:)-:

Nu had ik 2 opties, het gewone traject volgen en met pillen aan de slag of mee doen met het onderzoek.
Zo gauw mijn bloed goed genoeg is ga ik 2 weken een antibiotica infuus krijgen gevolgd door 12 weken (geloof ik) pillen met kans op placebo's.
Ben nu erg benieuwd naar ervaringen hiermee, volgens de arts zijn er veel mensen gebaat bij een infuus en gaan ze hiervoor zelfs naar Duitsland?

**Geplaatst**: 28-12-12 11:27

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 28-12-12 11:27

Na lang bezig te zijn geweest heb ik nu i.p.v. diagnose (chronische) Lyme een andere diagnose gekregen namelijk Fibriomyalgie... Zijn er meer mensen die dit ook hebben gehad. Ik weet dat je dit oa kan krijgen als je de ziekte van Lyme heb gehad, maar vraag me wel af of het verder geen kwaad kan dat er niet meer naar die Lyme word gekeken. Merk wel dat mensen iets meer respect hebben voor mn klachten nu het een naam heeft, maar verder kan er niks aan gedaan worden.

**Geplaatst**: 28-12-12 14:05

Geplaatst: 28-12-12 14:05

Even een kort berichtje van deze kant.
Heb vorige week onverwachts een week in het ziekenhuis gelegen (Radboud) met vermoedelijk een alvleesklier ontsteking.
Ik wacht nu na veel onderzoeken nog op de oproep voor een MRI scan en dan moet ik naar de MDL arts.
De internist denkt in eerste instantie niet aan kanker maar ze kan het ook niet geheel uitsluiten.
Ik heb nu totale rust voorgeschreven gekregen maar moet zo wel zien dat ik om half 3 bij de HA kom want mijn bloeddruk, zowel onder als bovendruk blijven veel te hoog.
Het zijn hier dus niet echt leuke feestdagen en kan pas weer opgelucht adem halen als 100% zeker is dat het geen kanker is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-12-12 20:09

Geplaatst door de TopicStarter : 28-12-12 20:09

O jeetje onassa wat ontzettend naar voor je, ik wil je heel veel sterkte wensen. en hoop dat het goed is allemaal. Verder aan iedereen hier in het topic, de allerbeste wensen voor 2013 qua gezondheid en leuke dingen.

**Geplaatst**: 28-12-12 21:13

Geplaatst: 28-12-12 21:13

Jeetje wat onwijs schrikken zeg Onassa! Alsof je nog niet genoeg op je bordje hebt. Sterkte!

Nijn, spannend dat onderzoek. Ik hoop voor je dat de behandeling gaat aanslaan en dat je niet de placebo's gaat krijgen.

Hier blijft het met vallen en opstaan gaan. Als ik vergelijk hoe het begin dit jaar ging met nu, dan ben ik wel wat vooruitgegaan. En van mensen om me heen hoor ik dat ik een stuk monterder ben. Dus dat is positief. Ik werk nu sinds bijna 2 maanden 2 ochtenden (eerst 1 ochtend) en dat blijkt eigenlijk nog wel te zwaar te zijn. Eerst kreeg ik een ontsteking aan de binnenkant van mijn linkerelleboog (golfarm), daarna raakte steeds meer spieren overbelast in mijn schouders, nek en linkerarm, en kwam er nog een tennisarm bij. Stoppen met werken gaat ook niet, geld moet toch ergens vandaan komen. Wajong gaat voorlopig niet door, verzekeringsarts vindt dat ik fulltime kan werken. Daar ga ik dan wel tegenin, maar is toch ook weer een hoop gedoe en het kost allemaal zoveel energie.

**Geplaatst**: 28-12-12 21:25

Geplaatst: 28-12-12 21:25

Hallo,

Misschien een beetje laat maar ik zag dit topic ineens voorbij komen tussen de actieve onderwerpen.
Ben ik nog welkom?

xx

**Geplaatst**: 29-12-12 17:23

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 29-12-12 17:23

Jeetje Onassa, heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 30-12-12 11:14

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 30-12-12 11:14

Oh jeetje onassa heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 03-01-13 20:56

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 03-01-13 20:56

Wat naar Onassa, sterkte!

Ik mag morgen weer naar het Radboud, heb nu overal ontstekingen zitten dus het wordt even heel hard duimen of ik wel kan starten met het infuus.

**Geplaatst**: 04-01-13 16:35

Geplaatst: 04-01-13 16:35

Ik moet 8 februari nog voor de MRI en dan daarna naar de MDL arts.
Dit om uit te sluiten dat het niet wat anders is.
Hopelijk is het ook niet de chronische variant van pancreatitis want dan zal ik wel vaker in het ziekenhuis belanden.
Leuk he wat lyme allemaal met je kan doen!
Nijn, ben benieuwd of ze vandaag zijn begonnen met de infusen.
Bij mij mocht dat niet vanwege andere medicatie die ik gebruik, dus veel behandel methodes vallen voor mij al af en de pancreatitis is waarschijnlijk door de bijwerkingen van de doxy ontstaan.
Het ziekenhuis had dat Nederlandse meldpunt bijwerkingen geraadpleegd en dat zou dus kunnen (is niet gezegd dat het ook zo is) maar ik voelde al vrij vlot dat de klachten niet alleen herxheimer reacties waren maar dat er meer aan de hand was.
Je leert je lichaam na verloop van tijd zelf wel heel goed kennen.

**Geplaatst**: 22-01-13 11:47

Geplaatst: 22-01-13 11:47

Ik ben uitgekozen om wekelijk een blog te schrijven over lyme op een website.
Mag ik wel even met jullie delen he?

http://watvrouwenwillen.nu/verhalen/je-zal-het-maar-hebben-de-ziekte-van-lyme/

**Geplaatst**: 22-01-13 12:37

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 22-01-13 12:37

Ik heb je blog gelezen Onassa. Wat een verhaal! En wat ben je al lang met je gezondheid aan het 'tobben'.
Hoe gaat het nu met je? Ben je al van die alvleesklierontsteking af?

**Geplaatst**: 22-01-13 12:53

Geplaatst: 22-01-13 12:53

Ja dat kan je wel zeggen dat ik al lang aan het tobben ben maar heb er ook goede periodes bij gehad hoor, het is gelukkig niet alleen maar kommer en kwel geweest.
De her besmetting heeft me de das om gedaan.
Wat betreft de avk ontsteking hoop ik dat ik er vanaf ben.
Hoewel soms de pijn heel ligt nog aanwezig is.
Maar daarvoor moet ik dus 8 februari nog door de MRI en dan de 21 ste naar de MDL arts om de uitslagen te horen.
Er was ook bloed op kweek gezet om te kijken of er sprake is van een auto immuun ziekte.
Ben de afgelopen week behoorlijk ziek geweest maar dat gaat nu gelukkig weer iets beter.
Moet nog wel rustig aan doen merk ik want gister ging ik toch even in de tuin wat sneeuw weg schuiven maar ''s avonds lag ik meteen weer beroerd op de bank.
Lichaam heeft gewoon veel tijd nodig om weer wat te herstellen.
Maar soms ben ik eigenwijs en wil ik weer te snel he

Hoe is het nu met jou dan, nog steeds twee ochtenden aan het werk?

**Geplaatst**: 25-01-13 23:33

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 25-01-13 23:33

Ik heb het ook gelezen, hoop dat je 8 februari meer duidelijkheid gaat krijgen!

Zelf heb ik vanaf dinsdag een infuus, ben nu voor het eerst weer een beetje ''op de wereld'', alleen maar liggen slapen en beroerd geweest.
Merk iig dat er enorm veel in mn lichaam gebeurd, internist heeft me alleen wel gezegd dat ik niet te veel moet hopen op een langdurige verbetering maar al is het maar een paar weken verbetering ben ik al enorm blij.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-01-13 23:39

Geplaatst door de TopicStarter : 25-01-13 23:39

zo zeg allemaal dat is weer best pittig, veel sterkte van mij.

**Geplaatst**: 29-01-13 22:45

Geplaatst: 29-01-13 22:45

Hier mijn tweede blog
http://watvrouwenwillen.nu/verhalen/gastblog-diane-hope-for-lyme-deel-2/

**Geplaatst**: 29-01-13 23:02

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 29-01-13 23:02

Jeetje Onassa, wat heftig allemaal, ik hoop voor je, dat je er met veel rust, weer wat sterker uit komt :(:)

Zelf ben ik een beetje ten einde raad, en ik dacht, misschien weet iemand hier iets... De lyme is bij mij nu 2 jaar geleden aangetoond, en sindsdien gaan we van de ene arts naar de ander, iedere keer een kleine verbetering, maar dan weer een diep dal, waarna ik weer met de behandeling moet stoppen, omdat mijn lichaam het niet aan kan, ik ben al erg mager van mezelf, en kan het niet hebben als ik nóg meer afval. Na het stop zetten van de behandelingen gaat het iedere keer weer een tijdje goed, maar zodra dat wegvaagt, lijkt het weer 2x zo erg terug te komen, krijg allemaal goedbedoelde adviezen van mensen, maar heb het idee dat ik zo niet erg veel verder kom.. Annemie komt niet meer verder dan voedingsadviezen en mijn ouders zijn het rondtobben met alternatieve artsen een beetje zat.. Van de HA hoeven we sowieso niets te verwachten..

Het is niet zo dat het superslecht gaat hoor, het is wel eens slechter geweest, maar toch zou ik graag van de 24/7 pijn af willen, de slapeloosheid, en de stijfheid. Ik heb eind vorig jaar 4 weken op bed gelegen, duizelig en amper meer kunnen staan, kon nog net 1 keertje per dag naar de wc waggelen, en de rest sliep ik.. Ik ben zo bang dat dat erger wordt, want ik wil wel graag kunnen blijven lopen, uiteindelijk mijn dromen waarmaken, maar zoals het nu gaat, komt daar niets van terecht..

Wat ik nu wil? Ja, het liefst een goed ziekenhuis/kliniek in Duitsland oid vinden, waar ze me op kunnen nemen, plat kunnen spuiten met alle zooi die ze maar nodig denken te hebben, en me door dat diepe dal heen helpen, want dat is nou juist het probleem, ik kan niet op de been blijven, krijg geen eten meer binnen, en omdat ik dan een gevaar voor mezelf ben, stoppen we er weer mee... 10 kilo in een week afvallen, is nu eenmaal niet gezond...

Maar nu? Heeft iemand hier ervaring mee? Waar te beginnen? En hoe vind ik een goed ziekenhuis, of een goede kliniek??