Bokt.nl

**Geplaatst**: 26-05-11 08:29

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 26-05-11 08:29

@ aikon, deze luisterd gelukig wel, kan goed met haar overweg, zij is juist er niet voor om door je pijn grens te gaan, maar wel elke keer proberen een stapje verder te gaan, en gaat het een dag niet dan masseerd ze alleen en verder doen we niks. daar heb ik veel geluk mee.

@makin wat vreselijk irritant, kan daar ook zo boos om worden. ik heb het met onze ha
vorige week maandag afspraak met internist, van hem moest ik via de ha een afspraak maken met degyneacoloog, ik bellen, is ie weer eens op vakantie, afgelopenmaandag gebeld zitten ze in bespreking, en dinsdag zaten ze ook in bespreking, lang leve het antwoord apparaat NOT.
woensdag lukte het me pas om 10 voor 5 om ze te pakken te krijgen

**Geplaatst**: 26-05-11 12:01

Geplaatst: 26-05-11 12:01

oh ja huisartsen zijn ook altijd zo vlot
ik probeer het na de vakantie wel weer
al heb ik eigenlijk besloten om bij dit ziekenhuis te stoppen
en toch terug te gaan naar het AMC
heb daar 20 juli weer een afspraak
ga even vragen of ik in mijn situatie eigenlijk wel aan de PEPT mag
aangezien dat stuk in mijn voet waar de schroeven zitten het bot nog niet geheel aangegroeit is
en of dat,dat geen kwaad kan als ze me gaan mishandelen

en heel eerlijk sta ik ook gewoon niet achter PEPT vind het barbaars om iemand zo een pijn te doen in de hoop dat het beter gaat worden
want er is eigenlijk nog vrij weinig bekent over dystrofie en al helemaal over PEPT
maar goed ga het toch maar eerst met mijn chirurg bespreken wat hij wijsheid vind

**Geplaatst**: 26-05-11 12:40

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 26-05-11 12:40

Heel verstandig DDDM, beter een dokter verder weg die je wel begrijpt dan zo'n sukkel dichtbij.
En over de PEPT, laat je gevoel beslissen, als iets niet goed voelt, dan moet je het niet doen.

Bij mij gaat het aardig. Sinds de kramp eruit is is de dystrofie een heel stuk rustiger. Alleen na een massagebehandeling voor mijn kuit is het bingo maar dat moet maar. Na 2 dagen is dat ook weer rustig.
Mijn kuitspier heeft door dit geintje behoorlijke schade opgelopen. Ik kan er nog steeds niet normaal op staan, laat staan lopen.
Vanmiddag moet ik naar de revalidatiearts en dan wil ik toch het gedoe over mijn kuit op tafel gaan leggen. Hij mag me toch eens uit gaan leggen waarom zij geen behandeling willen geven waardoor het onnodig lang heeft geduurd. Dat ik nu bij de bedrijfsfysio loop hou ik wel voor me.

Van de week ben ik heel creatief geworden om mijn paard uit de wei te halen. Vorige week zijn ze naar de grote weide verhuisd en dat is nu veel te ver lopen. En omdat het gras lekker smaakt heeft madam ook niet altijd zin om te komen (en als de wind verkeerd staat kan ik roepen wat ik wil, dan is de afstand gewoon te groot). Nu ga ik haar met de auto halen. Met de auto de wei in, paard halster om met een heel lang touw, raam open en paard loopt keurig naast de auto mee naar voren. Op de dammen over de sloten past het niet, paard en auto naast elkaar maar dan gaat ze netjes achter de auto lopen. De eerste keer vond ze het een beetje vreemd maar de tweede keer deed ze het alsof ze het al jaren doet.

**Geplaatst**: 26-05-11 14:56

Geplaatst: 26-05-11 14:56

nou ik wil niet gelijk roepen ''ik wil niet''
denk dat als een andere arts mij had aangehoord en goed had uitgelegd hoe en wat dat het anders lag.
deze arts is gewoon een (laat ik aardig zijn)niet zo leuke man
ik ga sowieso eerst navragen of het kwaad kan bij mijn chirurg voor het zelfde geld llop ik eht risico dat mijn bot het nog niet aan kan ivm de schroeven
ben ik straks verder van huis
dokter had het er over dat PEPT de circel door breekt dus de angst om het te bewegen
maaaaaaaaar ik beweeg ik loop ik fiets ik doe alles eigenlijk en ga elke keer over mij grens
heb voornamelijk in de middag (zoals nu) en in de avond flinke pijn
ik durf er wel op de lopen het te bewegen maar dat moet ik bekopen met de pijn
dus ik zie de meerwaarde niet van PEPT
ik doe alles al en vaak te veel ook met het gevolg...veel pijn

**Geplaatst**: 26-05-11 15:06

Geplaatst: 26-05-11 15:06

DDDMakkink schreef:
nou ik wil niet gelijk roepen ''ik wil niet''
denk dat als een andere arts mij had aangehoord en goed had uitgelegd hoe en wat dat het anders lag.
deze arts is gewoon een (laat ik aardig zijn)niet zo leuke man
ik ga sowieso eerst navragen of het kwaad kan bij mijn chirurg voor het zelfde geld llop ik eht risico dat mijn bot het nog niet aan kan ivm de schroeven
ben ik straks verder van huis
dokter had het er over dat PEPT de circel door breekt dus de angst om het te bewegen
maaaaaaaaar ik beweeg ik loop ik fiets ik doe alles eigenlijk en ga elke keer over mij grens
heb voornamelijk in de middag (zoals nu) en in de avond flinke pijn
ik durf er wel op de lopen het te bewegen maar dat moet ik bekopen met de pijn
dus ik zie de meerwaarde niet van PEPT
ik doe alles al en vaak te veel ook met het gevolg...veel pijn

ik heb tzelfde.
Mij is meer verteld dat de functie van t gewricht verbeterd. Ik kan niet goed meer over de teen rollen en dat moet hierdoor verbeterd worden. Ook schijnt t je pijngrens te verhogen, naar mijn idee was die al redelijk hoog, maar ja

En dan als laatste is t, bij mij dan, ook desensibileren (tjees wat een woord, ik zie niet eens of ik t goed schrijf

). Mijn litteken is erg gevoelig (ga bijna over mijn nek als je eraan komt), mede omdat ze daar een zenuw hebben doorgesneden. Door het overmatig aan te raken, moet dat weggaan. Dat laatste heb ik mijn bedenkingen over, ik ben al een tijdje zelf bezig dat plek bewust aan te raken, maar zie niet echt verbetering...

**Geplaatst**: 26-05-11 16:04

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 26-05-11 16:04

desensibiliseren herken ik wel van Jayeleigh, dat hielp uiteindelijk wel!
Veel met massage olie ed en elke verbetering blijven onderhouden tot de aanrakingspijn weg is....

**Geplaatst**: 26-05-11 22:13

Geplaatst: 26-05-11 22:13

Het blijft gewoon rot je wil er wel alles aan doen behalve een behandeling die veel pijn doet
Ik ga het toch eerst met mijn arts over hebben die mij twee keer geopereerd heeft
Kijken wat hij vind

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-05-11 10:30

Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-11 10:30

Ik ben wat aan het zoeken geweest over die pept behandelingen. Jééé, de ene zegt zus de ander zo weinig touw om iets aan vast te knopen. De ene zegt dat de behandeling is om de zenuwen te herprogameren, de ander dat het de spieren losmaakt waardoor de doorbloeding en dus gevoel weer terug komt. Als dat laatste klopt dan vind ik dry needling toch echt een humanere manier van behandelen.

Ik kan weer een beker vast houden met links $*\o/*$ $*\o/*$ (hij is dan wel leeg) Met paardrijden bemoeid links zich er ook vaker mee, resultaat is dan wel pijn

Maaaaarrrr dat ie weer mee wil doen is positief.

Dus we gaan door met dry needling EN paardrijden

DDD fijne vakantie alvast toe gewenst, maak je niet druk (over behandel zaken) geniet van je vakantie, heb je wel verdient.

**Geplaatst**: 27-05-11 22:31

Geplaatst: 27-05-11 22:31

aikon dat het ik dus ook ik sta er gewoon niet achter dat ze me pijn gaan doen
want dat zou alleen zijn zodat ik de angst om te bewegen kwijt raak
maar ik heb geen angst om te bewegen dus...?
nee vind dat het voor mij geen waarde heeft
ga het ook zeker bespreken met mijn chirurg 20 juli
kijken wat hij vind

oh dat is wel goed dat je dat weer kan leeg wel is waar maar toch begin is er wel
+:)+

ja hier alles klaar voor vertrek dus we gaan lekker genieten
en na de vakantie pas weer druk maken om dokters en ziekenhuizen etc
eerst lekker genieten en doen en waarschijnlijk veel pijn hebben maar dat heb ik er nu wel voor over
na de vakantie kan ik weer uitrusten(grappig de meeste mensen gaan op vakantie om juist uit te rusten ik doe dat als ik terug ben)
nou iedereen sterkte met behandeling etc en ik spreek jullie als ik terug ben
:evaw:

**Geplaatst**: 31-05-11 10:30

Geplaatst: 31-05-11 10:30

nou ik heb mijn 2e pept gehad en mijn voet en kuit wordt steeds meer gevoelloos. ik vind dit eng en heb dat tegen de fysio gezegt, maar krijg niet een uitleg. alleen maar; niet aanstellen, daar moet je doorheen.
ik heb echt zwaar mijn bedenkingen hierbij en de fysio is ook nog een giga banketstaaf, die je echt laat denken dat je een aansteller bent. ik zit zwaar te twijfelen om door te gaan... helemaal met deze fysio....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-05-11 11:00

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 31-05-11 11:00

Als je fysio geen uitleg wil geven vraag ik mij af of dat hij wel weet waar hij mee bezig. Hij kan veel schade aanrichten door niet te luisteren. Als je je er niet prettig bij voelt zou ik stoppen. Er zijn genoeg andere therapieën die mensvriendelijker zijn.

**Geplaatst**: 31-05-11 11:17

Geplaatst: 31-05-11 11:17

aikon schreef:
Als je fysio geen uitleg wil geven vraag ik mij af of dat hij wel weet waar hij mee bezig. Hij kan veel schade aanrichten door niet te luisteren. Als je je er niet prettig bij voelt zou ik stoppen. Er zijn genoeg andere therapieën die mensvriendelijker zijn.

dat vraag ik me dus ook af... op n bepaald moment moest ik hard mijn hakken op de grond zetten/slaan. mijn chirurg heeft duidelijk gezegd dat ik dat soort bewegingen niet mag maken, omdat dan mijn botten op elkaar slaan en ik dan mijn kraakbeen beschadigd. komt hij met 1 of ander vreemd verhaal dat ik mijn kraakbeen moet trainen, net als mijn spieren

ik heb duidelijk laten weten dat ik daar mijn bedenkingen bij heb...
ik heb in elk geval contact opgenomen met de revalidatie arts om te vertellen van mijn dove voer/kuit, dat ik niet verder wil met deze fysio en dat ik mijn bedenkingen heb bij de gehele therapie. ze zou me terugbellen (was natuurlijk niet telefonisch bereikbaar), ik ben benieuwd...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-05-11 11:28

Geplaatst door de TopicStarter : 31-05-11 11:28

Begint steeds meer te klinken als een beunhaas, en kraakbeen trainen???? Sinds wanneer is kraakbeen te trainen? Dat is *bij mijn weten* bedoeld als een bescherming tussen 2 botten en een soort schokbreker. Hoe had hij bedacht zoiets te moeten trainen?

Is ie

Dit vond ik toch ook wel interessant. http://www.quantumhealing.nl (is meer een site voor cursussen, maar er staat wel goed uitgelegd van het hoe en wat)

Dit staat o.a. in de advertentie die ik vond in een blad Onkruid:
"spieren - gewichten- botten worden "uitgelijnd" en komen op hun oorspronkelijke plaats terug, waardoor de zenuwgeleiding in het lichaam veel effectiever verloopt en pijn vermindert."

Het proberen waard, baat het dan schaad het niet.

Ps. zijn er meer die een hekel hebben aan die snelle tempratuurs verschillen? Word er niet goed van, heb toch weer last er van.

**Geplaatst**: 31-05-11 11:31

Geplaatst: 31-05-11 11:31

aikon schreef:
Begint steeds meer te klinken als een beunhaas, en kraakbeen trainen???? Sinds wanneer is kraakbeen te trainen? Dat is *bij mijn weten* bedoeld als een bescherming tussen 2 botten en een soort schokbreker. Hoe had hij bedacht zoiets te moeten trainen? Is ie

Dit vond ik toch ook wel interessant. http://www.quantumhealing.nl (is meer een site voor cursussen, maar er staat wel goed uitgelegd van het hoe en wat)

Dit staat o.a. in de advertentie die ik vond in een blad Onkruid:
"spieren - gewichten- botten worden "uitgelijnd" en komen op hun oorspronkelijke plaats terug, waardoor de zenuwgeleiding in het lichaam veel effectiever verloopt en pijn vermindert."

Het proberen waard, baat het dan schaad het niet.

Ps. zijn er meer die een hekel hebben aan die snelle tempratuurs verschillen? Word er niet goed van, heb toch weer last er van.

dat idee kreeg ik ook wat...
ik zal ff op de site kijken.
dat vd temp verschillen heb ik ook idd. super irritant, dan weer steenkoud en stijf en dan weer gloeiend heet en dik, heel vervelend....

**Geplaatst**: 31-05-11 21:03

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 31-05-11 21:03

hier ook, gisteren eindelijk lekkere temp en nu weer veel kou, dus stijf en veel pijn, bah.
gisteren weer fysio gehad weer krachttraining, gelukkig niet zon pijn als de vorige keer, maar alles is wel heel stijf en ben ook erg moe.
heb ff weer een dip, het is dat ik er geen tijd en kans voor krijg maar anders liep ik de hele dag te huilen, bah ben het zo zat ik wil weer mezelf zijn , mijn oude ik weer terug.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-06-11 10:57

Geplaatst door de TopicStarter : 05-06-11 10:57

Ken het maar al te goed, :(:)

Word nu links ook "aangevallen" door pijn. Om de dag paardrijden eist ook zijn tol, nu weer regen en onweer. Gister liep ik in een kortere broek op stal, viel mensen toch op dat mijn rechterbeen dikker was dan links. Honden willen wandelen, maar dat kan ik niet opbrengen ga zeker nu niet de open vlakte op. Ze hebben een grote tuin tot hun beschikking. Vanmiddag maar eventjes bij knollies kijken en daar een bakkie doen. De hele dag binnen zitten is niks voor mij.

Ik op mijn oudste hengst.
Afbeelding

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-06-11 11:00

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 05-06-11 11:00

Links wil tegenwoordig ook wat te doen hebben, een keer het hoofd naar rechts en ik ben de teugel kwijt. Rij altijd met 2 teugels in de rechter hand.

**Geplaatst**: 05-06-11 14:15

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 05-06-11 14:15

Mooie foto's aikon.
Dat met die teugels klinkt mij erg bekend. De linker wil ik ook nog wel eens verliezen.

Vorige week ben ik bij de revalidatiearts geweest. Hem toch even over mijn kuit aangesproken. Volgens hem heeft hij pas op 19 mei van het team te horen gekregen dat ik met die kramp zat, terwijl die er op 1 mei ingeschoten was en ik het op 2 mei doorgegeven had. Hij heeft zijn excuses aangeboden en erkend dat er niet goed gehandeld is.
Op de vraag waarom ik niet naar een andere fysio mag was het antwoord dat ze me juist onafhankelijk willen maken van hulpverleners, dat je leert zelf de problemen op te lossen. Maar tegelijkertijd zei hij dat als hij het eerder geweten had hij er een spierverslapper ingespoten had. Wat is het verschil, afhankelijk va een fysio of van die spuit (dus dokter), ik snap het niet 8)7

.
Dat ik bij de bedrijfsfysio loop heb ik hem maar niet verteld, gaat niet gebeuren ook

.

Mijn kuit wordt weer slechter op het moment. Het lijkt wel alsof die spier steeds korter wordt. Op blote voeten kon ik nooit goed lopen maar inmiddels heb ik aardige hakken nodig om nog een beetje vooruit te komen. Ook dreigt hij steeds weer vaker met kramp terwijl ik nogsteeds op de hoge dosis spierverslappers zit.
Het lopen met krukken begint mijn dystrofie-arm ook te zwaar te worden. Die sputtert ook steeds meer tegen. Zo af en toe weet ik het gewoon niet meer. Gewoon lopen wil niet en met krukken wodt ook steeds lastiger. Als het zo doorgaat zal de rolstoel toch eerdaags zijn intrede moeten doen.

**Geplaatst**: 05-06-11 19:00

Geplaatst: 05-06-11 19:00

hier weer terug van vakantie
flink veel pijn gehad van al het lopen
nu lekker rustig aan doen weer en hopen dat de pijn minder word met de dagen
judith:ik hoop het niet voor je hoor dat je de rolstoel kunt gaan halen
ik heb mij laten vertellen dat als je daar eenmaal in zit je er niet of moeilijk nog uit komt
ik heb besloten om te stoppen bij deze pijnpoli waar ik zit
ik ga toch terug naar het AMC kan het helemaal niet vinden met deze arts ik wacht nog steeds op zijn telefoontje
hij zou vorige week maandag bellen en heeft hij niet gedaan
ik blijf niet bellen want hij belt toch niet terug
ga ook eerst met mijn chirurg bespreken wat hun van PEPT vinden in mijn situatie
ivm mijn bot wat nog niet helemaal goed aangegroeit is

**Geplaatst**: 05-06-11 20:42

Geplaatst: 05-06-11 20:42

DDDM heel erg verstandig. Je moet een goed gevoel hebben bij je arts, je moet hem kunnen vertrouwen. Je legt toch een stuk toekomst in zijn handen. Dan maar iets verder weg.
Heb je ondanks de pijn wel kunnen genieten van je vakantie?

De rolstoel, ik weet het en hier hik ik al jaren tegenaan. Maar afgelopen week is het zo slecht gegaan dat ik het niet meer weet. Het zal sowieso alleen voor uitgaan, dagjes weg ed zijn. Donderdag kon ik mijn dystro-arm niet meer bewegen, helemaal opgezwollen ala dystro. 3 dagen praktisch niets gedaan omdat ik gisteravond uit zou gaan en dan een stukje moet lopen tussen de auto en uitgaansplek, ong 5-10 min lopen. Heen ging het nog aardig maar terug ging helemaal niet meer, ik heb er meer dan een half uur over gedaan. Eenmaal bij de auto was ik gebroken.
Dagjes weg doe ik al jaren niet meer omdat het teveel lopen/staan is. En ik te eigenwijs ben/was voor een rolstoel, iig een eigen.
Vanmorgen het erover gehad op de zwemclub (voor gehandicapten) met lotgenoten en de knoop aardig doorgehakt. Aangezien het plezier van het uitgaan minder wordt hierdoor, ik kan er soms zo tegenop zien, het kost me op deze manier dagen aan pijn en energie. Ze hebben me wijsgemaakt dat een rolstoel met uitgaan een verademing gaat worden. En dat klinkt op zich niet verkeerd.ik ben mezelf moed aan het inpraten
Maar aan de andere kant... wil ik het helemaal niet

**Geplaatst**: 05-06-11 21:52

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 05-06-11 21:52

@Judith_Irene,

ik kan je vooral aanraden om te zorgen voor een goede rolstoel, en niet eentje van Verian (= de thuiszorgwinkel) oid, die zijn slecht voor je rug & als ze niet passen ook voor je benen. Daarnaast weet ik niet of je jezelf met je dystro-arm nog kan rollen? Zo nee, dan moet je een eenzijdige rolstoel hebben of je moet trippelen om bij te sturen (met 1 of beide benen, dat kan allebei). Of je moet je laten duwen, dat heb ik een paar maanden gedaan omdat ik toch naar school moest (als 13 of 14jarige ben je helaas nog leerplichtig..

) en het anders niet ging. Maar dat is ook klote.

En t klinkt banketstaaf, maar willen of niet maakt niets uit.. het moet gewoon, en je went eraan. Ik vind het nu zelfs klote dat ik niet overal in huis met mn rolstoel kan komen (en mn ouders willen de boel ook niet anders inrichten oid) dus dan moet ik hinkelen, en dat haat ik nu echt als de pest. Dan is een rolstoel veel fijner, helemaal als je nog wel zelf op kunt staan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-06-11 11:03

Geplaatst door de TopicStarter : 06-06-11 11:03

@judith, meis wat een vooruit zicht. Het klinkt als of je spieren steeds verder "ingekort" worden door waarschijnlijk knopen in je spieren, de diep liggende dus. De fysio kan dat niet met gewone behandelingen weg krijgen. Ik raad je echt aan om een keer dry needling te proberen, eerst 1 been om te zien wat het effect is. Met mijn hand en pols gaat het steeds een stukje beter terwijl vele artsen zeiden dat ik er nooit meer wat mee zou kunnen de krampen zijn sinds de behandelingen sterk afgenomen. Als deze therapie je UIT een rolstoel kan houden en de krampen en spanning weg haalt geeft dat een meer waarde aan je leven.

@DDD, goed dat je de knoop door gehakt heb.

Een arts waar je je niet prettig bij voelt geeft alleen maar meer spanning. ( op de verkeerde plekken) Heb je een bad? Dan kan het lekker zijn met etherische oliën voor ontspanning in het bad water, of een bubbelbad

Bubbels masseren zachtjes je hele lijf.

**Geplaatst**: 06-06-11 12:05

Geplaatst: 06-06-11 12:05

nee helaas geen bad hier
ik zwem 2-3 keer in de week en ga dan wel altijd onder de zonnebank dat ik wel lekker voor de spieren

**Geplaatst**: 06-06-11 14:16

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 06-06-11 14:16

@judith ik snap je helemaal dat je er tegen aan hikt, weer een stapje terug inplaats van vooruit, maar een dagje uit is geestelijk zo fijn, genieten met vrienden en familie. dus gewoon doen, het scheelt zoveel energie,
ik heb dan dystrofie aan mijn handen en armen, maar door mijn hashimoto zijn dagjes uit zeer vermoeiend voor me, en zie ik er ook wel tegen op, vorig jaar mei liepen we in de apenheule n halverwege had ik toch graag een rolstoel willen hebben. maarja te koppig om er vante voren 1 mee te nemen.

hier gaat het up en down, helaas de aanrakings pijn is volledig terug , terwijl die in het begin weg was, fysio zijn we nu meer met krachttraining bezig, zit nu weer met opgezwollen armen en pijn in de vingers is vreselijk, maar als ik het niet doe worden mijn schouderspieren helemaal piep.........
nagaan 2,5jr gelden tilde iknog gewoon een hond van 60 kilo op zonder problemen terwijl ik zwanger was, en nu is een pak melk al te zwaar.
mijn fysio verwacht dat ik wel weer aan het werk kan volgend jaar, maar heb er een hard hoofd in.

**Geplaatst**: 07-06-11 19:04

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-06-11 19:04

Aikon: Het grootste probleem is waarom het lopen niet meer goed gaat is dat mijn "gezonde" kant zo overbelast raakt van het scheef staan en lopen, ik ben ook bang dat als ik zo doorga ik over een paar jaar echt versleten ben(letterlijk). De laatste weken is het door de kramp extreem maar daarvoor ging het eigenlijk ook al niet meer.
Dry needling zou ik wel willen proberen maar dat zal minstens moeten wachten tot na de revalidatie. Naast de reva kan ik niet naar een andere fysio qua verzekering. De bedrijfsfysio waar ik nu bij loop wordt betaald door mijn werkgever en die kent geen dry needling.
Met welk ledemaat zou ik moeten beginnen? Links is dystro en rechts is zwaar overbelast. Sinds het weekend zit er ook een overbelasting in mijn rug, bij een spieraanhechting ergens onderin _-:(

.

phillien: heel herkenbaar, halverwege heb ik altijd zo'n spijt. Maar o zo koppig dat we zijn. Dagjes met paard naar het bos doe ik nog wel gelukkig en daar kan ik ook echt van genieten. Maar het uitgaan ed moet ik behoorlijk inplannen om te overleven.

Vanmorgen weer bij de bedrijfsfysio geweest. Het er over gehad de mijn kuitspier steeds korter wordt. Na overleg besloten de dystrofie even aan de kant te leggen en de spier te behandelen alsof er geen dystrofie is. Het heeft echt gigantisch pijn gedaan, nu hopen dat het effect heeft. Puur alleen massage alleen deed ze het eerst een stuk milder ivm de dystro. Oprekken werkt averechts bij mij, krijg ik juist kramp van.

De rolstoelaanvraag heb ik inmiddels uitgeprint en ingevuld. Nu nog moed verzamelen om hem daadwerkelijk op de bus te doen. Wel het advies gekregen om voor de tussentijd er 1 van marktplaats te halen. Hoeveel ik aan kan met mijn dystroarm weet ik niet. met die thuiszorgdingen kom ik niet vooruit maar volgens kenners gaat een opmaat gemaakte een stuk lichter.
Sinds ik zwem is die arm wel een heel stuk sterker geworden, ik kan veel meer hebben qua grove motoriek. Iets tillen is voor mij makkelijker dan iets schrijven of typen. Het zal een kwestie van uitproberen worden denk ik.