Bokt.nl

**Geplaatst**: 22-02-09 15:38

Re: me/cvs

Geplaatst: 22-02-09 15:38

@marilla, rustperiode moet je niet in bed doorbrengen, maar liggend op de bank en je wekker zetten voor het geval je toch in slaap bent gevallen, maximaal 30 minuten rusten, en dat toch een een aantal keren inplannen, gaat het goed dan bouw je af. Het is geen maandje minder leven hoor, op lange termijn zal je merken dat je lichaam meer aan kan door een strak schema te hanteren. Dus je kwaliteit van leven neemt meteeen toe!

**Geplaatst**: 22-02-09 16:03

Re: me/cvs

Geplaatst: 22-02-09 16:03

ik slaap elke middag 2 uurtjes en s avonds gewoon op tijd naar bed en dan slaap ik zo weer.

**Geplaatst**: 22-02-09 16:17

Geplaatst: 22-02-09 16:17

Ik plan eigenlijk een "grote" activiteit per dag en daarna is het tijd om te rusten.
Ga lekker op mijn longchair hangen en dan ligt het eraan hoe moe ik ben,vaak eerst even broodje eten.Beetje tv kijken en als ik echt instort dan mag ik van mezelf best een tukje doen

.Als ik werk sta ik om half 5 op dus 2 uurtjes in de middag gaat net.
Soms wordt ik ongedurig en doe wat creative dingen of lees een boekje,beetje rommelen in het huis.Echt dingen verplichten doe ik niet,wekt alleen maar meer moeheid op.

**Geplaatst**: 22-02-09 16:17

Geplaatst: 22-02-09 16:17

miss_kippie - (ben even nieuwsgierig) jouw hartklachten, staan die los van je me/cvs?

**Geplaatst**: 22-02-09 17:45

Re: me/cvs

Geplaatst: 22-02-09 17:45

dat is de grote vraag dus.maar hart klachten heb ik eigenlijk sinds een half jaar en M.E is 2 jaar terug ondenkt maar eerst moet de cardioloog nu uit gaan zoeken wat er mis is.en blijf voorlopig wel nog in amsterdam bij het M.E centrum.

**Geplaatst**: 23-02-09 08:53

Re: me/cvs

Geplaatst: 23-02-09 08:53

Ik moet over een minuut naar de huisarts.

**Geplaatst**: 23-02-09 10:06

Re: me/cvs

Geplaatst: 23-02-09 10:06

Zo ik ben weer 5 buisjes bloed armer. Wijst dit niets uit dan wordt ik doorgestuurd naar de internist...
Dat wordt dus naar de internist gaan. :')

Een moeder die meegaat is trouwens zo handig. Ik zit altijd alles wat ik zeg een beetje af te breken, maar mijn moeder zit dan keihard nee te schudden en die zegt dan; 'Nee het gaat hopeloos, alleen dat wil ze niet zien'. Vond de HA aardig begripvol vandaag, voor haar doen.

**Geplaatst**: 23-02-09 12:13

Re: me/cvs

Geplaatst: 23-02-09 12:13

Haha ik herken dat wel Paula, alleen dan met mijn vriend. Ik doe altijd alsof het allemaal wel meevalt.. Ja hoe gaat het nu dan?
"Ja het is inmiddels wel gewoon geworden dus redelijk"
Ehm... Nee marije, het gaat slecht, je kunt dit niet, dat niet, dit niet, dat niet enz enz

**Geplaatst**: 23-02-09 12:28

Re: me/cvs

Geplaatst: 23-02-09 12:28

Haha ja inderdaad. 'Lukt het je nog om 's avonds een keer uit te gaan bijvoorbeeld'? Dat gaat wel ja... M'n moeder; 'Nee dat gaat helemaal niet, pas hadden we een verjaardag en dan ben je weer 4 dagen ziek en moe'.

**Geplaatst**: 23-02-09 12:31

Re: me/cvs

Geplaatst: 23-02-09 12:31

Ja klopt

Maar in mijn ogen lukt het ook wel, ik trek mijn jas aan, stap de deur uit en ik ga! Dus het lukt toch?
Dat ik daarna een week moet bijkomen, tsja, das vervelend maar het lukt wel!

**Geplaatst**: 23-02-09 13:08

Re: me/cvs

Geplaatst: 23-02-09 13:08

Inderdaad, lukken doet het wel.

**Geplaatst**: 23-02-09 13:39

Re: me/cvs

Geplaatst: 23-02-09 13:39

net gebelt ze gaan woensdag vergaderen over mij wat er moet gaan gebeuren cardioloog heeft echo bekeken maar ze willen nu nog niks zeggen woendag bellen wanneer ik moet komen

**Geplaatst**: 23-02-09 15:08

Re: me/cvs

Geplaatst: 23-02-09 15:08

Spannend zeg! Ben benieuwd wat er uit de bespreking komt.

Ik ben vanmorgen trouwens ook geprikt op CMV. Iemand daar bekend mee?

**Geplaatst**: 23-02-09 15:18

Geplaatst: 23-02-09 15:18

Ja ik, dat virus heb ik (schijnt), helaas, ingebakken.
(wat je dus ook niet kan zien als je prikt... althans het ziekenhuis niet want die prikken algemeen en oppervlakkig, zien ze alleen virussen in actiever dan actief toestand, en niet in ingebakken toestand die elke cel in je lichaam ontregeld en onder de duim houd)
( = PVS, post viraal syndroom -> = ME/CVS met hopelijk verbeterende/genezende virale achtergrond)

Ik heb voor vrijdagochtend een dubbele afspraak bij de huisarts staan, (altijd weer dat uitleggen) eindelijk!
Om even zekerheid te krijgen dat t niet slecht met mij gaat door die behandeling in Leeuwarden.
(voel mij nieren en lever regelmatig, al 3 weken richting diarree achtig enzvoort).

En om eem verwijzing te halen voor de internist -> CFS centrum Amsterdam.

$*\o/*$

Nu nog duimen dat ik een verwijzing krijg.
Nouja, ik ga niet eerder weg voor ik een verwijzing/die 2 verwijzingen heb, basta!

Tevens nieuwe huisarts, nieuwe kansen. Misschien heb ik een nu wat doorzoekendere pipo... ik heb ook al jaren opgezwolle klieren en de bijgekomen bult onder mijn kaak is nu inmiddels ook alweer 2 jaar oud.

Verder gaat het prutter dan prut, maar ik pruttel gewoon maar door.
Gisteren zo erge hoofdpijn gehad dat ik er misselijk van was, ik was totall los maar er was de hele dag visite ivm mams verjaardag.
En vandaag zet het lekker door.
Morgen dagje thuiswerken... wat dacht je.... smiddags echt slapen! $_/-\o_$

Ik tel de uren af... avondeten, pyama aan en dan languit op de bank.
Bones kijken vanavond en heeeel vroeg naar bed (nouja dat mislukt al, eerst bones afkijken)

Laatst bijgewerkt door Hannanas op 23-02-09 15:32, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 23-02-09 15:28

Geplaatst: 23-02-09 15:28

Paula schreef:
Spannend zeg! Ben benieuwd wat er uit de bespreking komt.

Ik ben vanmorgen trouwens ook geprikt op CMV. Iemand daar bekend mee?

slim zeg, je hebt iig een streepje voor, dat ze er op prikken.
Nu maar hopen dat als je hem hebt, hij actief is.
Helaas verwacht ik bij jou ook de term: kerngezond mevrouw, veel water drinken, gezond leven en vooral veel sporten.

**Geplaatst**: 23-02-09 17:22

Geplaatst: 23-02-09 17:22

Volgens mij ziet mijn HA in dat ik niet zomaar moe ben, omdat ik na 3 maanden afwachten dus teruggekomen ben. Ik denk dat zij het idee had dat het wel over zou waaien, en nu dat niet blijkt wil ze meer onderzoek doen. Eerst wilde ze bijvoorbeeld ook niet op B12 prikken, dat heeft ze nu wel gedaan.
Ze prikte dat CMV wel onder het mom van; 'Als je het hebt is er niets tegen te doen, maar het is wel aardig om het te weten'.
Aan de andere kant heb ik het idee dat ze nu wel begripvol deed omdat mijn moeder erbij was...

Hoe hard kun je hopen dat er wat mis is...

En des te harder ik hoop des te minder er mis is volgens mij.

Ben benieuwd wat je HA te zeggen heeft vrijdag. Hopelijk krijg je die verwijzingen! Ik hoop dat je snel wat opknapt, balen dat je je zo prut voelt.

**Geplaatst**: 23-02-09 20:43

Re: me/cvs

Geplaatst: 23-02-09 20:43

Hoezo vindt je huisarst dat er dan niets aan te doen valt?

**Geplaatst**: 24-02-09 12:45

Re: me/cvs

Geplaatst: 24-02-09 12:45

Dat ging over de Pfeiffer of CMV. Dat daar geen medicatie of behandeling voor was.

De stage begint mij nu echt op te breken... 5 dagen vrij gehad waarin ik al super moe was, en nu ik weer op stage zit gaat het helemaal voor geen meter. Kreeg net ook te horen dat het lijkt alsof ik terugval (qua handelingen). Vrijdag krijg ik daar argumenten bij, nou het zal me benieuwen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-02-09 14:09

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 24-02-09 14:09

Dat is minder Paula! Kan je niet overleggen of je geen halve dagen stage mag lopen ivm je ziekte?

Met mij gaat het wel redelijk. Ben gisteren begonnen met het schema, maar ging vandaag al de fout in. Ben in slaap gevallen en ipv een half uur heb ik een uur gerust. Maar ach, dan heb ik het nodig denk ik maar.. Gisteren ook wel druk gehad. 3,5 uur in de stad geweest en 's middags naar een verjaardag/pony (mensen waar mijn pony bij staat waren jarig). En aangezien ik de 2 pony's over moest doen en dat was een hele klus. Wantja, wie ben ik nu om te beslissen dat die 2 pony's moeten lopen he. Dat beslissen ze altijd nog zelf wel

**Geplaatst**: 24-02-09 17:02

Geplaatst: 24-02-09 17:02

@Marilla, 3,5 uur de stad en dan nog met de pony's in de weer is natuurlijk teveel op 1 dag. Dus je schema moet je denk ik toch wat bijstellen. Zet je wekker als je gaat rusten, mocht je in slaap vallen dan word je toch op tijd wakker. Het argument wat je gebruikt dat je lijf het nodig heeft, werkt niet bij ME/CVS patienten, door meer te slapen dan je nodig hebt, gooi je nog meer je biologische systeem in de war, waar je vervolgens weer minstens drie dagen extra last van hebt.

@Hananas, heb je de mensen op je stage adres ingelicht over je ziekte, beperkingen en mogelijkheden. Het is wel duidelijk dat je een stapje terug moet doen, Of blijf de gehele dag maar werk in een langszamer tempo zodat je je energie verdeelt, of blijf de dingen doen in een snel tempo maar maak je dagen korter. maar zo doorgaan zal niet de verstandigste optie zijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-02-09 17:17

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 24-02-09 17:17

Ah oke

Sja, ik dacht van als een mens in slaap kan vallen 's middags dan heeft diegene gewoon behoefte aan de slaap. Is mij tenmnste altijd vertelt

Ik wacht nog steeds op bericht van het UWV en ik denk dat ik dan maar eens naar de IB-groep ga bellen. Ik heb een studieschuld van een paar duizend euro en ik weet echt niet hoe ik dat moet gaan betalen. Ja, met een bepaald bedrag per maand en dan ben ik 7 jaar lang aan het afbetalen :S Toch maar eens overleggen of ze het niet voor een deel kunnen kwijt schelden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-02-09 17:35

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 24-02-09 17:35

Men zegt trouwens ook tegen mij 'Drink koffie, krijg je ook energie van'. Nu lust ik eigenlijk geen koffie, maar ben wel bereid om het te leren drinken. Drinken jullie koffie en krijgen jullie er eventjes iets meer energie van?

**Geplaatst**: 24-02-09 18:07

Re: me/cvs

Geplaatst: 24-02-09 18:07

Ik drink geen koffie.
Op de een of andere manier staat kunstmatig energie opwekken met cafeïne me wat tegen (mocht het al werken)... maar meld het resultaat hier even mocht je beginnen

**Geplaatst**: 24-02-09 18:24

Re: me/cvs

Geplaatst: 24-02-09 18:24

Ik drink wel koffie (gewoon omdat ik het lekker vind) maar het geeft je geen energie bom, en alles wat kunstmatig is en energie geeft, dan betekend dat je vervolgens daarna extra inzakt. Dus geen red bulls, druivensuiker etc voor mij als opwekker.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-02-09 18:44

Geplaatst door de TopicStarter : 24-02-09 18:44

Redbull word ik misselijk van op de een of andere manier