Bokt.nl

**Geplaatst**: 04-03-08 21:13

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 04-03-08 21:13

Ze zijn er idd wel, heb ze wel eens op internet zien staan.
http://www.allergiesupermarkt.nl/tg_nl/ ... =1&soort=3
Maar nog nooit gekocht. Komt misschien nog wel een keer.

**Geplaatst**: 04-03-08 21:33

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 04-03-08 21:33

Hallo allemaal,
Meld me ook even!
Na constateren van een groot vitamine B12 tekort en het niet werken van de spuiten heb ik ook een voedingsmiddelen intolerantietest laten doen via het bloed.

Wordt hier niet vrolijk van, mag o.a. geen koemelk, zwarte bessen, druiven, eieren, eiwitten, gist, rietsuiker, koffie, thee, gluten, sesamzaad, spelt, tware en tarwekorrel. Wellicht zijn er nog meer dingen maar dat hoor ik a.s. donderdag als ik bij de arts moet komen die me de hele uitslag van het onderzoek uit de doeken gaat doen.

Ben benieuwd of door bovengenoemde voedingsmiddelen intolerantie mijn B12 waarde zo laag blijft???

**Geplaatst**: 04-03-08 21:36

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 04-03-08 21:36

Van de site van de maag lever darm stichting:
Een vitamine B12 tekort kan verschillende oorzaken hebben. De meest voorkomende oorzaak is een maagslijmvliesontsteking, waarbij het maagslijmvlies blijvend ernstig beschadigd is en de slijmvlieslaag veel dunner is dan normaal. Dit wordt atrofische gastritis genoemd. Bij een atrofische gastritis zijn de klierbuizen in het maagslijmvlies, die het maagsap produceren, vrijwel verdwenen. Een belangrijk stofje dat in het maagsap zit is "intrinsic factor". Vitamine B12 dat wij via ons voedsel binnen krijgen wordt aan dit intrinsic factor gebonden en vervolgens in de dunne darm opgenomen in het bloed. Zonder intrinsic factor kan vitamine B12 niet opgenomen worden en verdwijnt het weer uit ons lichaam met de ontlasting. Bij mensen met een atrofische gastritis wordt (vrijwel) geen intrinsic factor aangemaakt, waardoor het lichaam geen vitamine B12 meer kan opnemen. Hierdoor ontstaat op den duur een tekort aan deze belangrijke vitamine en dit wordt pernicieuze anemie genoemd. Pernicieuze anemie kan alleen met zekerheid worden vastgesteld met een gastroscopie (inwendig onderzoek van de maag). De enige mogelijke behandeling is in dit geval injecties met vitamine B12 direct in de bloedbaan, zodat het lichaam toch de nodige vitamine B12 krijgt.

Volgens mij moet een gluten (tarwe) intolerantie met een darmonderzoek bevestigd worden.
Koemelk kun je bij een intolerantie gewoon nemen als je kerutabs gebruikt.

**Geplaatst**: 04-03-08 21:39

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 04-03-08 21:39

[MW] Suikerloos door het leven
Topic van een bokker met fructose intolerantie

**Geplaatst**: 04-03-08 21:44

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 04-03-08 21:44

@Wennie, bedankt voor je reacties! De B12 injecties heb ik ook gehad maar werken helaas niet daardoor heb ik bloed moeten laten prikken in Bunnik en werd mijn bloed opgestuurd naar Amerika om daar getest te worden op intolerantie van 96 voedingsmiddelen.
De dingen waar ik dus een intolerantie voor heb heb ik te horen gekregen van de assistente en a.s. donderdag heb ik een afspraak bij de arts en dan zal ik ongetwijfeld meer horen over hoe nu verder (qua voedingspatroon en verdere onderzoeken)!

**Geplaatst**: 05-03-08 09:18

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 05-03-08 09:18

Nesy, had je pm gestuurd, maar nog niet hele topic doorgelezen. Zie nu dat je bloed in amerika getest is.

Intolerantie voor gluten wordt via biopten met een gastroscopie vastgesteld (definitief, maar bij 90-95% van de mensen is het ook terug te vinden in het bloed).

Tarwe en andere intoleranties weet ik niet of die in je darmen vast te stellen zijn.

Nielsd heeft het ook al eens geschreven, maar voor glutenvrije producten, kijk eens op http://www.livaad.nl

Dat gaat met name om gluten, dat werkt dus niet als je bijvoorbeeld een tarwe-allergie hebt. Want ze schijnen het wel glutenvrij te kunnen doen, terwijl er wel tarwe enzo inzit. Dus dat is erg opletten!

**Geplaatst**: 11-03-08 13:54

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 11-03-08 13:54

hey...
weten jullie misschien wat voor een alchoholische dranken ik mag drinken met mijn glutenallergie!!?
Zoals Baileys of pessoa.. enzzz!!?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-03-08 17:44

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-08 17:44

Pessoa, Bacardi breezers/Bacardi, Smirnoff. Verder weet ik het niet dit is waar ik tot nu toe achter ben gekomen. Pisang Ambon zit tarwezetmeel in geloof ik. Wijn mag ook wel geloof ik (drink ik zelf niet). Bier mag uiteraard niet mits speciaal GV. Ziek

**Geplaatst**: 13-03-08 22:48

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 13-03-08 22:48

En meldt zich ook, had dit topic al eerder gevonden, maar zat nog niet aan de benodigde aantal berichten om hier ook te posten.

Ik weet nu bijna 2 jaar dat ik coeliakie heb. Hier ben ik niet achtergekomen omdat ik darmklachten had, maar omdat ik intens moe was. Bloed geprikt, schildklier werkte te traag, doorgestuurd naar internist, bleek auto-imuunziekte te zijn, onderzoek naar andere auto-imuunziektes, en tada coeliakie.
Even in het kort Haha!

Mijn halve leven heb ik echter al darmklachten, ik mis een stukje darm (door operatie), en ben een aantal keer gediagnosticeerd met pds, met die klachten leerde ik wel leven.
Klachten die er wel waren: - moeilijk op gewicht blijven (snel afvallen, moeilijk bijkomen, altijd net aan gezond gewicht, dus niet
echt bufferzone ondanks veel eten (anders viel ik weer af)
- periodes waarin mijn b12, hb, ijzer te laag waren
- periodes waarin ik heel weinig verteerde
- vaak ontlasting op een dag
Echter dit was dus redelijk normaal voor mij, en zag ik ook niet echt als klacht.

Na de diagnose en starten met dieet bleek dat ook mijn ontlasting wel 'anders' was, minder bolle buik, minder winderigheid etc. Maar ook dit zag ik als voorheen niet als klacht. Ik heb dan ook ws erg lang doorgelopen met de coeliakie.
Wat volgens de internist ook te zien was aan de mate van beschadiging (marsh IV)

Qua eten ben ik er wel aan gewend, ik woon alleen, dus hoef niet te werken met aparte botervlootjes/broodroosters ed.
Ik bak grotendeels zelf mijn brood, en koop af en toe een kant en klaar brood, ik ben alleen wel veel en veel minder brood gaan eten als voor het dieet (vind het niet zo lekker, terwijl ik voor het dieet bijna op brood leefde).
Uit eten ga ik nog steeds, alleen helemaal spontaan gaat helaas niet meer, meestal bel ik van te voren en bepaal ik waar we heen gaan (geen pizzaria/chinees bijv), als ik het niet vertrouw val ik terug op maaltijdsalades.

Om de vraag van de TS te herhalen hoe combineren jullie coeliakie met vaak in stallen met tarwestro/biks/muesli/snoepjes/paardenkwijl etc rondlopen?
Ikzelf was altijd mijn handen bij het verlaten van de stal, en nog een keer als ik thuiskom, en maak tussendoor nog wel eens mijn handen schoon met babydoekjes/snoetenpoetsers. Maar blijf daar behoorlijk onzeker over.
Is bij jou, Horse, nog wel eens je antistoffen geprikt? en zo ja, was die nu 0? Bij mij is dat niet meer gedaan, en zit erg te twijfelen of ik dit eens na moet gaan ivm mijn eigen onzekerheid.

Ik heb nog altijd klachten, mijn ijzer is nog altijd te laag en tgv daarvan ook mijn hb, ben vaak veel moe, kouwelijk en mijn weerstand is niet bepaald goed. In mijn geval kan dat echter ook te maken hebben met de schildklierziekte.

Over alcoholische dranken weet ik helaas niets, ik drink nooit! Tong uitsteken

Nesy: als je B12 te laag is en je hebt coeliakie, maar geen gv dieet, zal deze ook niet snel omhoog gaan.
Als je darmen beschadigd zijn (door de coeliakie), is B12 (samen met ijzer) een van de moeilijkste dingen voor je beschadigde darmen om op te nemen, daarbij staan ijzer en B12 weer in connectie met elkaar. Door injecties zou het op den duur wel weer omhoog moeten gaan, echter dit kan wel een tijdje duren als je voorraad op is. Bij mij duurde het (met injecties) een maand of 4 voordat ik weer op normaalwaarden zat.

Verder zou ik iedereen aanraden altijd een bioptie te laten doen dan wel erop staan dat het gedaan wordt. Onbehandelde coeliakie kan tot veel ergere dingen leiden. Ook al geeft het bloed geen verhoogde waarden aan, ook al is de beschadiging 'te laag'.
Er komen namelijk steeds meer volwassenen boven drijven die toch coeliakie blijken te hebben ondanks ontbrekende antistoffen.
Qua beschadiging: 'vroeger' had je pas coeliakie vanaf marsch III (ofwel beschadiging), tegenwoordig komen ze daar wat op terug en worden marsh I en II ook als coeliakie bestempeld.

**Geplaatst**: 14-03-08 09:14

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 14-03-08 09:14

Hoi Annemiek, goed verhaal van je en welkom hier. Heb je er nooit aan zitten denken om verder te laten testen op welke stoffen je ook nog negatief reageert (aangezien je aangeeft dat je nog niet volledig klachtvrij bent)

Ik heb aankomende maandag weer een afspraak in het ziekenhuis. Uitslag van de coloscopie (weet het, ziekenhuis verdacht eerst de dikke darm, HA de dunne) en andere testen.

Gisteren voor het laatste keer bij mijn alternatieve arts geweest. Op basis van de bij mij vastgestelde voedingsincompabiliteit (jaja, 3 keer opnieuw geschreven) denkt ze niet dat ik coeliakie heb. Ben wel intolerant voor kamut, haver, halfrijpe spelt, tarwe, maar amper voor gerst en spelt. Maar goed, eerst maar eens kijken wat het ziekenhuis maandag te melden heeft...

**Geplaatst**: 14-03-08 19:32

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 14-03-08 19:32

Goed nieuws voor de glutenpatienten!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Er is een enzym gevonden die gluten afbreekt voordat ze in de darm komen. Dat wil zeggen dat je weer gluten kan eten met dan enzym. Ze willen het dit jaar nog op mensen testen, en als dat goed is dan is er over 5 jaar een medicijn tegen coeliakie!

gr [***]

btw: Alles is te bekijken bij uitzendinggemist.nl en dan noorderlicht (oid)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-03-08 13:55

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 15-03-08 13:55

Hoi Annemiek.
Bij mij zijn de antistoffen niet nogmaals getest. De arts van mijn zus zei dat het verstandig was na een jaar dieet opnieuw een biopt af te nemen maar ook die heb ik niet gehad. Ben toevallig woensdag bij de huisarts geweest. Ben weer extreem moe, afgevallen en had vorig jaar en jaar er voor nog steeds tekort aan o.a. foliumzuur en ijzer. Ga woensdag weer terug op verzoek van arts kwam voor iets anders maar ze vond mij er slecht uit zien dus ga weer even de molen in gaat ook niet echt goed de laatste tijd ook al doe ik braaf aan het dieet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-03-08 13:56

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 15-03-08 13:56

nielsd schreef:
Goed nieuws voor de glutenpatienten!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Er is een enzym gevonden die gluten afbreekt voordat ze in de darm komen. Dat wil zeggen dat je weer gluten kan eten met dan enzym. Ze willen het dit jaar nog op mensen testen, en als dat goed is dan is er over 5 jaar een medicijn tegen coeliakie!

gr niels

btw: Alles is te bekijken bij uitzendinggemist.nl en dan noorderlicht (oid)

Klopt heb ik een tijd terug al vernomen dat men hier mee bezig is. Nu maar duimen dat het er komt lijkt mij ideaal. Mensen met lactoseallergie kunnen immers ook tabletten slikken en dan gewoon lactose nemen.

**Geplaatst**: 18-03-08 13:56

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 18-03-08 13:56

Ik ben net begonnen met een gluten dieet na 8 weken GV gegeten te hebben als voorbereiding op mijn bioptie.
Ik voel me echt hondsberroerd. Zaterdag extreem veel pijn gehad en kun constant een zeurende pijn, misselijk en erg moe. Maar het is voor een goed doel....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-03-08 20:01

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-08 20:01

wennie schreef:
Ik ben net begonnen met een gluten dieet na 8 weken GV gegeten te hebben als voorbereiding op mijn bioptie.
Ik voel me echt hondsberroerd. Zaterdag extreem veel pijn gehad en kun constant een zeurende pijn, misselijk en erg moe. Maar het is voor een goed doel....

Lijkt mij echt niet fijn om te moeten doen als je weet dat het je schaad. Sterkte Ach gut

**Geplaatst**: 18-03-08 23:46

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 18-03-08 23:46

Verwen jezelf maar lekker met alle dingen die je niet meer mocht eten, en misschien over een tijdje niet meer mag eten

**Geplaatst**: 23-03-08 14:13

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 23-03-08 14:13

Annemiek80 schreef:
Verwen jezelf maar lekker met alle dingen die je niet meer mocht eten, en misschien over een tijdje niet meer mag eten

Hehe dat doe ik ook zeker, en wat smaakt een vers gebakken broodje dan lekker Haha!

**Geplaatst**: 02-04-08 16:43

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 02-04-08 16:43

Vandaag de scopie gehad. Heb nog wel wat last van mn keel, maar ben blij dat het er op zit.
Volgende week dinsdag heb ik een ademtest en de week daarna krijg ik alle uitslagen. *spannend*
Vanaf vandaag ben ik dus weer op een GV dieet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-08 18:02

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-08 18:02

Getsie naar onderzoek he. Heb je een roesje gevraagd? Lekker vlot die uitslag dat is wel beter weet je tenminste waar je aan toe bent. Die ademtest heb ik nooit gehad is daar voor lactose?

Vandaag ook op controle geweest voor het laatst aug 2006 geweest Bloos

Uit mijn bloedtest bleek dat ik niet veel tekorten had. Ivm mijn chronische vermoeidheid gaat er wel weer verder onderzocht worden. Ben goed aangekomen door het dieet dus zou aan moeten slaan maar ja. Nu volgende week longfoto. Nog meer bloed afgenomen en dan de 16e uitslag.

**Geplaatst**: 02-04-08 19:36

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 02-04-08 19:36

Ademtest is idd voor lactose intolerantie. Ik heb het zonder roesje gedaan en vond het veel minder erg dan een scopie van ondere Tong uitsteken

Fijn dat het dieet aanslaat en dat je aangekomen bent. Moet je dan ook nog een scopie om te kijken of je darmwand zich herstelt?

Hoe gaan jullie in het dagelijks leven om met het dieet en de vermoeidheid? Ik werk momenteel 3 dagen en wil in september naar 4 of 5 dagen maar vaag me af of het dieet tegen die tijd zo veel effect heeft dat ik daar genoeg enegie voor heb Bloos

**Geplaatst**: 03-04-08 08:18

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 03-04-08 08:18

Ik meld me ook nog maar even, want de laatste vraag van Wennie wil ik ook wel weten. Hoelang duurde het voor jullie enigszins verbetering merkten?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-04-08 17:05

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 03-04-08 17:05

Bij mij duurde het 2 jaar voordat ik aan begon te komen. Zit nu nog steeds met vermoeidheid helaas. Gister dus te horen gekregen dat ik nog 2 onderzoeken krijg (longfoto + weer bloedonderzoek) en dan de stempel CVS krijg. Werk met moeite 4 dagen in week terwijl ik eigenlijk ook gewoon 40 uur zou willen werken ivm centen en pensioen. Min zus is een paar maanden langer op dieet en zit in de bijstand. Doet 3 ochtenden vrijwilligerswerk in de week/ Heb het dus zo slecht nog niet getroffen.....

Bij de 1 duurt het een half jaar voordat de darm herstelt (meeste heb ik begrepen), bij de ander jaren of niet (komt bij ouderen soms voor dat er geen reactie is op het dieet). Sommige merken meteen verschil maar dat zijn er volgens mij weinig.

**Geplaatst**: 05-04-08 18:37

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 05-04-08 18:37

Hmmm, hopelijk pakt mijn lichaam het wel snel op. Vervelend dat dat bij jou niet zo is.
Mijn schoonvader was vandaag jarig, dus ben naar het feestje geweest. Gelukkig had mijn moeder een cake voor me gemaakt dus ik kon mijn eigen eten mee nemen Lachen

**Geplaatst**: 09-04-08 22:58

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 09-04-08 22:58

Voor mij is het lastig te zeggen wanneer ik verbetering merkte in de vermoeidheid, omdat ook een te traag werkende schildklier meespeelde.

De eerste 2 maanden nadat ik het wist ging ik mezelf alleen maar slechter voelen, ik was ervoor al in en inmoe, maar toen moest ik ook echt minder gaan werken, en een dag herstellen als ik een dag gewerkt had.
Dit omdat, volgens de internist, er een beetje een kettingreactie op gang kwam, mijn darmen reageerden hypergevoelig en namen weinig meer op, viel binnen een maand 6 kilo af, met grote tekorten in ijzer, b12 folium etc.
Daarnaast stopte mijn schildklier er versneld mee (Hashimoto, de schildklierziekte die ik heb, zorgt ervoor dat je schildklier er langzaam aan mee stopt).

Het eerste half jaar heb ik echt heel zorgvuldig met mijn energie leren managen. Een dag werken hield in dat ik die dag verder niets meer deed, en de dag erop ook niet. Sociaal leven stond helemaal stil, ik kon eigenlijk alleen maar met iemand wat afspreken als ik 2 dagen achtereen vrij had (ik werk op Schiphol, ook vaak weekenden dus), de eerste dag om te 'herstellen' van mijn werkdag/en de 2e dag voor afspraken.

Langzamerhand is mijn energie wel beter geworden, maar dit ging ik pas merken na een half jaar. Maar mijn energieniveau van een aantal jaar geleden heb ik zeker nog niet terug, en weet ook niet of dit nog gebeurt.

Wel kan ik onderwijl een normale werkweek 'gewoon' volhouden, zolang ik maar geen 5 dagen achtereen hoef te werken (gebeurt 1x per 6 weken in mijn huidige rooster), ik kan weer sporten (onder andere paardrijden).

Over het termijn: mijn internist zei dat het minimaal een jaar tot twee jaar duurt voordat je darmen zich geheel hersteld hebben, bij mij ligt het dus zeker op twee jaar.

**Geplaatst**: 09-04-08 23:03

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 09-04-08 23:03

Citaat:
Code
Ik heb begrepen dat coeliakie op zich vrij lastig vast te stellen is. Kunnen jullie aangeven wat er bij jullie allemaal gedaan is? Bloedonderzoek en darmonderzoek ken ik. Zijn hier ook mensen waarbij de ziekte niet echt is vastgesteld, maar die wel glutenvrij eten en zich hierdoor beter voelen?

ja ik ben een bokker die geen diagnose coeliakie heeft maar wel gv eet omdat ik anders ziek wordt, buikpijn enz enz

Nomineer dit bericht ×