Bokt.nl

**Geplaatst**: 01-03-07 21:44

Re: Trombose

Geplaatst: 01-03-07 21:44

Ja gaat wel.. voel het nog wel, maar t is gelukkig niet meer zo vervelend pijnlijk (constant erge pijn). Als ik een poosje met mn been omhoog heb gezeten is het ook bijna weg.. Gaan we dus zo ook maar weer even doen!

Gister was ik best verdrietig, tuurlijk, ik had er rekening mee gehouden dat het het kon zijn. Maar als het dan toch definitief is, toch best moeilijk! Heel vervelend vind ik ook dat ik geen anticonceptie mag. Alleen het koperspiraaltje, maar omdat k al zo ontzettend erg ongesteld ben, en dat met een koperspiraaltje vaak nog erger wordt, is dat ook geen optie.

Ben wel blij denk ik dat ik me heb laten testen, heb pas de 23e een afspraak in het ziekenhuis over hoe nu verder, altijd antistolling of niet? etc.. nog ff afwachten dus.

Bij mij duurde de uitslag iets meer dan een maand. Ik moest tenminste een maand gestopt zijn met de bloedverdunners (acecounogwattes) wilden ze het kunnen testen.

**Geplaatst**: 01-03-07 21:48

Re: Trombose

Geplaatst: 01-03-07 21:48

He Samo. Heel veel sterkte.
Misschien een domme vraag, maar wat is Factor V Leiden precies? Lees er veel over op dit topic, maar vraag me af wat het is. Heb zelf een trombosebeen en aan beide longen embolien gehad. Kan ik dat dan ook hebben?
Voel mij namelijk nog steeds heel erg ziek en de doktoren kunnen niks vinden.

**Geplaatst**: 01-03-07 21:50

Re: Trombose

Geplaatst: 01-03-07 21:50

Deze site heb ik ook nog gevonden: www.factorvleiden.nl Staat echt heel veel info op!

**Geplaatst**: 01-03-07 21:53

Re: Trombose

Geplaatst: 01-03-07 21:53

Samo schreef:
Deze site heb ik ook nog gevonden: http://www.factorvleiden.nl Staat echt heel veel info op!

Dank je wel.
Ga ik direct doorlezen.

**Geplaatst**: 02-03-07 09:15

Re: Trombose

Geplaatst: 02-03-07 09:15

Ik kan me goed voorstellen dat je verdrietig was Samo. Ikzelf ben erg blij dat ik de mirena mag, al is bij mij ook nog niet op FVL getest (hoefde pas als ik om een andere reden tijdelijk moest stoppen met acenoc. bij een operatie o.i.d).
Waar ik vooral verdrietig over was toen ik hoorde dat ik levenslang aan de antistollig zou zitten is dat sommige sporten gewoon niet meer mogelijk zijn/gevaarlijk worden: hockey, voetbal, snowboarden, waterskieeen

(en van m'n omgeving mag ik eigenlijk ook niet meer paardrijden, maar ik denk niet dat ze me tegen kunnen houden Duivel

)
Niet dat ik die sporten zo vaak deed (ik ben maar 2 winters op wintersport geweest), maar het definitief nooit meer kunnen vind ik toch wel een rotgevoel.

**Geplaatst**: 02-03-07 17:47

Re: Trombose

Geplaatst: 02-03-07 17:47

Ze hebben mij niets verteld over eventuele gevaarlijke sporten, waarom mag je dat niet meer?

**Geplaatst**: 02-03-07 17:52

Re: Trombose

Geplaatst: 02-03-07 17:52

Samo schreef:
Ze hebben mij niets verteld over eventuele gevaarlijke sporten, waarom mag je dat niet meer?

Dat was ook het eerste wat ze mij vertelden toen ik in het ziekenhuis lag.
Ik ging er dus fel tegen in, maar na latere uitleg is dit eigenlijk bestemd voor mensen die aan de acseconemarol zijn.
Tenminste dat is mij verteld.
Dit is een bloedverdunner en zolang je die slikt moet je heel erg oppassen met gevaarlijke sporten omdat je dan snel een bloeding kunt krijgen bij een val of iets dergelijks.
Ze zijn dan vooral bang voor innerlijke bloedingen. Daarom wordt het afgeraden.
Maar ik heb na mijn ziektebed langzaam het rijden weer opgepakt, dat was 5 maand later, maar was wel voorzichtiger dan eerst.
Nu ben ik van de bloedverdunners af, dus voor die inwendige bloedingen hoef ik mij niet zo heel erg veel zorgen te maken. Hopelijk is jouw vraag iets verhelderend geworden.

**Geplaatst**: 02-03-07 17:57

Re: Trombose

Geplaatst: 02-03-07 17:57

Aah keej! Ja, ze zeiden wel dat ik (toen ik nog aan de bloedverdunners was) dat ik uit moest kijken met me hard stoten enzo.

**Geplaatst**: 02-03-07 21:40

Re: Trombose

Geplaatst: 02-03-07 21:40

inderdaad precies zo als kaatje77 zegt... ter voorkoming van inwendige bloedingen (en aangezien ik met snowboarden nogal vaak op m'n hoofd val Nagelbijten / Gniffelen

)

Ik dacht dat het voor alle antistollingsmedicijnen gold (marcoumar en acenocoumarol) omdat bij beide je bloed erg 'dun' is, maar dat weet ik niet zeker.
Ikzelf ben aan de aceno.

**Geplaatst**: 03-03-07 01:18

Re: Trombose

Geplaatst: 03-03-07 01:18

klopt, die info kreeg ik ook, ten tijde dat ik aan de acenocoumarol (sintrom) zat, moest ik een beetje oppassen met de gevaarlijke sporten. kickboksen was geen aanrader Tong uitsteken

Ook mocht ik de eerste 2 maand na het ziekenhuis niet in een sauna of heette ruimtes... dat vond ik wel zo'n onzin...dacht ik... tot ik thuis, na 2 week een keer lekker in bad wilde. nou, ik weet niet hoe ik eruit ben gekomen, maar weet wel dat ik helemaal beroerd en duizelig en al werd... en ik nam ineens dat advies van 2 maand niet in sauna of hete ruimtes meteen aan!

**Geplaatst**: 03-03-07 12:00

Re: Trombose

Geplaatst: 03-03-07 12:00

dat van de sauna had geloof ik ook vooral te maken met temperatuurverschillen. Als je vanaf een hete cabine naar de koude douche stapt, dan gaat je bloed ineens als een gek stromen, dan kunnen er propjes losschieten (en dat willen we natuurlijk niet!)
Na die twee maanden zijn die propjes zo goed als opgelost en dan is het geen gevaar meer om in de sauna te stappen (en dat heb ik dan ook maar direct gedaan Haha!

)

**Geplaatst**: 03-03-07 13:00

Re: Trombose

Geplaatst: 03-03-07 13:00

Ik hen net wat doorgelezen over factor V leiden en als ik het kort samenvat heeft dit te maken met je stollingsfactor van je bloed??

**Geplaatst**: 03-03-07 17:51

Re: Trombose

Geplaatst: 03-03-07 17:51

Ik heb twee bloedpropjes in mijn hersenen en spuit 2x per dag fraxiparine Lachen

ben tevens ook gestopt met de pil. Ben overigens 17.

**Geplaatst**: 03-03-07 18:52

Re: Trombose

Geplaatst: 03-03-07 18:52

Jeetje Yellowfish, dat is me nogal niet wat! Hoelang heb je/weet je dat al? Hoe is het bij jou gekomen dan? Wat is de oorzaak?

**Geplaatst**: 03-03-07 18:55

Re: Trombose

Geplaatst: 03-03-07 18:55

Sinds 6 januari, oorzaak is een combinatie van eigen gevoeligheid, een bepaalde cytostatica (chemokuur) en mogelijk pilgebruik Lachen

**Geplaatst**: 03-03-07 22:07

Re: Trombose

Geplaatst: 03-03-07 22:07

Ow yellowfish.
Heel veel sterkte. Voel met je mee Verdrietig

.

**Geplaatst**: 05-03-07 23:59

Re: Trombose

Geplaatst: 05-03-07 23:59

Hey Yellowfish!
Ik weet nog dat er een topic voor jouw gestart werd... maar je bent er iedergeval eerst weer zie ik nu! Super hoor! volhouden!

**Geplaatst**: 06-03-07 11:49

Re: Trombose

Geplaatst: 06-03-07 11:49

Dat topic is er nogsteeds hoor

**Geplaatst**: 19-03-07 15:58

Re: Trombose

Geplaatst: 19-03-07 15:58

Ik kom net van de internist. Bij bloedonderzoek is gebleken dat de stof die mijn bloed stolt er nog steeds zit. Sterker nog, de waarde is dermate hoog dat de internist met zekerheid kon zeggen dat ik levenslang aan acenocoumarol vast zit Verdrietig

(12 keer meer kans om stolsels dan een normaal persoon!)

helaas dus nooit meer snowboarden voor mij.... Paardrijden stond wat hem betreft ook op de 'rode lijst', ik denk dat ik maar eens een mencursus moet gaan volgen ofzo....

De stolsels en beschadigingen waren wel helemaal verdwenen in mijn benen, die zijn dus weer helemaal gezond!

voor degene die ook levenslang moeten slikken: Op dit moment zijn ze medicijnen aan het ontwikkelen die gedoseerd worden op gewicht. In de toekomst ben je dus niet meer afhankelijk van de trombosedienst of zelfmetingen! Maar voordat dit zover is, zijn we wel 3-5 jaar verder...

**Geplaatst**: 19-03-07 22:35

Re: Trombose

Geplaatst: 19-03-07 22:35

Rhiannon schreef:
Ik kom net van de internist. Bij bloedonderzoek is gebleken dat de stof die mijn bloed stolt er nog steeds zit. Sterker nog, de waarde is dermate hoog dat de internist met zekerheid kon zeggen dat ik levenslang aan acenocoumarol vast zit (12 keer meer kans om stolsels dan een normaal persoon!)

helaas dus nooit meer snowboarden voor mij.... Paardrijden stond wat hem betreft ook op de 'rode lijst', ik denk dat ik maar eens een mencursus moet gaan volgen ofzo....

De stolsels en beschadigingen waren wel helemaal verdwenen in mijn benen, die zijn dus weer helemaal gezond!

Pffffff. Heftig nieuws hoor!
Weet ff niks te zeggen.
In ieder geval is het positief dat je been weer in orde is..
Succes.

**Geplaatst**: 20-03-07 21:58

Re: Trombose

Geplaatst: 20-03-07 21:58

tsjee rhiannon... das even balen!
hopelijk krijg ik beter nieuws volgende week Scheve mond

medicatie op gewicht... lijkt me heel vreemd vind ik persoonlijk. want de 1 moet 6 pillen acen. hebben en de ander 2 of 3, terwijl ze misschien hetzelfde wegen. heel apart zeg. Want ik weet nog dat ik met 3-3-2, 3-3-2 enz zat, en dat er een veel kleiner en tengerder vrouwtje dan ik (en ik ben maar 55kg) die zat op 7 en 8 per dag, afwisselend...

**Geplaatst**: 20-03-07 22:28

Re: Trombose

Geplaatst: 20-03-07 22:28

Dank jullie wel.

Hoe die nieuwe medijnen werken snap ik ook niet helemaal, maar blijkbaar werken ze heel anders den acenocoumarol en marcoumar
Die nieuwe medicijnen zouden wel fijn zijn, niet afhankelijk zijn van de trombosedienst/elke week zelfprikken Go jij! Go jij!

maar helaas duurt dat nog een tijdje No Cheer

**Geplaatst**: 20-03-07 23:14

Re: Trombose

Geplaatst: 20-03-07 23:14

1 voordeel, mochten ze wel over 3 jaar er zijn, dan hoef je daarna (bijna) nooit meer te prikken!! en wat is dan die drie jaar, gezien je rest van je leven Haha!

overal maar het positieve van inzien Haha!

**Geplaatst**: 21-03-07 18:36

Re: Trombose

Geplaatst: 21-03-07 18:36

Hey Rhiannon,wat balen voor je meid!
Maar wel goed nieuws over je benen,gelukkig.
Hoe kunnen ze onderzoeken of de stolsels en beschadigingen weg zijn? door een echo?
Hoe heet de stof in je bloed die onderzocht is?
Ik ben ook afgelopen maandag naar mijn internist geweest en ik heb bloed geprikt om factor v leiden te laten testen. Ik moet levenslang antistolling slikken,maar ik wil het toch graag weten of ik het heb.
Rhiannon: Moet je van je internist stoppen met de antistolling voordat je erop getest kan worden?
Mijn internist zei vorige keer dat ik dan tijdelijk moest stoppen,maar nu weer niet,want ze onderzoeken nu of ik factor v leiden heb zonder dat ik gestopt ben,want volgens de internist kan het ook op chromosomen-niveau? getest worden.
De uitslag zou 2-3 weken duren,dus ik moet nog ff geduld hebben.

Misschien kun je een mencursus gaan volgen en dan een slee achter je paard hangen,als er tenminste nog eens sneeuw valt in Nederland Knipoog

Enne whissie, succes bij je internist

**Geplaatst**: 21-03-07 18:48

Re: Trombose

Geplaatst: 21-03-07 18:48

Die beschadigingen e.d. controleren ze inderdaad met een echo. Ze meten dan ook hoe snel je bloed stroomt.

De stof heet (geloof ik ) anticariolipine en Lupus Anti Coagulans (verzamelnaam antifosfolipide) "t zegt me voor de rest niks, maar het heeft te maken met je auto-immuunsysteem die te sterk werkt en daardoor stolsels aan maakt.
Dit kun je wel controleren als je aan de bloedverdunners zit, dus ik hoefde niet te stoppen.

Mij was verteld dat je FVL alleen in je bloed kan zien als je geen bloedverdunners slikt, en dus daarom moet stoppen (Misschien heb ik ook wel FVL, maar dat hebben ze niet getest, omdat ze al wat anders in m'n bloed gevonden hadden en het daarom onwaarschijnlijk zou zijn.) Maar het kan best dat ze inmiddels weer wat nieuws hebben gevonden om het op uit te testen!

't scheelt dat ik geen eigen paard heb, anders was het helemaal sneu geweest (al vermoed ik dat ik het advies in de wind geslagen had Haha!

)
Maar een mencursus/koetsiersbewijs lijkt me wel serieus leuk! Ik moet maar eens in de buurt gaan kijken hier.

jeetje iedereen moet maar laten testen hier! duimen op een goede uitslag, 't zou toch niet zo zijn dat we allemaal met slecht nieuws naar huis gaan?
Ik duim voor jullie!