Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-04-06 12:47

Re:

Geplaatst: 20-04-06 12:47

Dat tussen je oren, onverwerkte dingen enz, dat krijg je steeds te horen.
Ook mijn HA en internist nam me niet serieus.
De internist zei doodleuk.
Als er op Oprah een ziekte komt, staat ineens de wachtkamer vol met vrouwen die het ook hebben...
Laat ik eerlijk toegeven, dat ik toen niet zo vriendelijk ben gebleven.

Ik heb nu dan wel dat etiketje ME.
Niet dat ik er veel mee op schiet, maar het heeft een naam, dat is toch iets.

Maar zelf weet je donders goed of het tussen je oren zit of niet, dus Gouda, laat je er niet mee afschepen,d at hebben ze het liefste.

**Geplaatst**: 20-04-06 12:52

Re:

Geplaatst: 20-04-06 12:52

Zou wel graag dat etiketje willen hebben ook al heb je er niets aan bij instanties zoals cwi, uwv etc. Wil gewoon bevestiging van wat ik al jaren denk. Weet het zelf inderdaad dondersgoed dat het niet tussen de oren zit. Wil zelf maar al te graag weer meer energie terug en geef niet op doe wat ik kan. Het is alleen zo klote in dit leven dat alles om geld draait. Ga ik uit mijzelf parttime werken dan ben ik bang dat mijn paard de deur uit moet dat lijkt mij verschrikkelijk alleen maar werken en dan niets van mijn 'leven' meer. Want paarden zijn mijn leven maar goed de tijd zal het leren solliciteer nu ook op parttime dan moet ik voor de rest van de uren blijven solliciteren vind het best.

**Geplaatst**: 20-04-06 13:04

Re:

Geplaatst: 20-04-06 13:04

Dat is voor mij ook de rede dat ik het "fijn" vind om het etiketje ME te hebben.
Idd bevestiging voor je gevoel.

Alleen idd geen bevestiging voor sommige instanties.
Ik ben ook zelf minder gaan werken, dat had ik nooit moeten doen.
Nu ben ik alle recht op aanvulling kwijt.
Maar ik had toen ook geen keus, want 40 uur ging echt niet meer.
Ik sliep en ik werkte, wat is dat nu voor leven.

**Geplaatst**: 20-04-06 13:07

Re:

Geplaatst: 20-04-06 13:07

Ik ben bij de huisarts geweest en de internist. Zij konden niks vinden en zo - cvs/m.e
Ik heb laatst een verzoek gedaan voor nijmegen, daar zit een specisalist. Helaas ben ik afgewezen. Volgens hem kon hij niet meer doen dan de internist (hij heeft een brief van de huisarts gekregen, met de bevindingen van de internist)
Nu hoop ik nog naar Utrecht te kunnen - wil graag een second opinion.
Ga nu m'n best doen voor een test in belgie. Die hebben een test die m.e kan vinden uit een "serumstaaltje". Dus als ik dat dan niet heb, kan ik verder zoeken, heb ik het wel, dan heb ik pech....
Het is nog niet officieel erkent, maar dat blijft logisch. Het kost de staat een hoop geld als ze cvs/m.e erkennen

**Geplaatst**: 20-04-06 13:11

Re:

Geplaatst: 20-04-06 13:11

Ik zit nog steeds aan een second opinion te denken aangezien mijn huisarts en internist mij niet echt serieus nemen. Omdat ik nu andere dingen aan mijn hoofd heb komt het er steeds niet van en weet ook niet of ik de energie heb om weer te gaan knokken. Moet geloof ik juni/juli weer terug naar de internist dan zal ik hem iig een poepie laten ruiken.

**Geplaatst**: 20-04-06 13:21

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 20-04-06 13:21

Je zult mij nooit horen klagen dat ik ME heb. Ik ben niet anders, doe niks anders, wil ook niet anders zijn.
Wil iemand weten of ik iets mankeer, zullen ze er naar moeten vragen, want het staat niet op mijn voorhoofd geschreven, ik hangt het niet aan de grote klok en merken doe je het ook niet aan mij.
Wel is het fijn te weten dat het om ME gaat, omdat ik nu ook aan mezelf kan uitleggen waarom iets wel of niet gaat. Wat een ander van mij vind, interesseerd me geen drol

Wat ik aan jullie wil vragen,
ik heb soms overdag ineens een dip dat ik wat moe ben, loop te gapen, lam erbij wil hangen en na een uurtje ofzo is dat weer over.
Is dat bij jullie ook zo?

**Geplaatst**: 20-04-06 13:23

Re:

Geplaatst: 20-04-06 13:23

Altijd om een uur of 3.
Kan me er bijna niet tegen verzetten

**Geplaatst**: 20-04-06 13:26

Re:

Geplaatst: 20-04-06 13:26

ja dat herken ik, helaas sta ik dan vrijwel altijd voor dek las en kan ik er niet aan toegeven....

**Geplaatst**: 20-04-06 13:28

Re:

Geplaatst: 20-04-06 13:28

Daar ben ik dan ook weer te eigenwijs voor, ik vertik me er aan toe tegeven.
Misschien wel heel slecht, maar ik wil het niet

**Geplaatst**: 20-04-06 13:38

Re:

Geplaatst: 20-04-06 13:38

Nou, als ik niet luister naar m'n lichaam, dan kan ik wat terug verwachten

Dus bij alles wat ik doe ga ik daarna rusten, minstens een uur(meestal 2

)

**Geplaatst**: 20-04-06 14:58

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 20-04-06 14:58

Even voor de duidelijkheid, ik hoef niet te rusten. (ik doe heel wat meer dan de meeste hier trouwens)
Dat rond een uur of 3 ken ik RK, dat heb ik rond een uur of 4. Dan maak ik de dingetjes af waar ik mee bezig was en ga ik op mijn bedje Dr Phill, of animal planet kijken. Even een uurtje lekker niks doen. Dit is trouwens niet dagelijks hoor, maar net wanneer ik zin heb om even te hangen. Als er geen drol op de tv is dan wil ik nog wel eens even een tukje doen, maar meestal niet hoor.

Ik bedoelde met dat dipje, zo'n momentje ergens op de dag dat je iets aan het doen bent en dan ineens jezelf wat slaperig voelen. Beetje zitten gapen enz. Hoef ik persoonlijk echt niet voor te rusten hoor, want het is met een uurtje vaak weer gewoon weg.
Heb ik ook zeker niet dagelijks of wekelijks last van, maar toevallig vandaag zo rond een uur of 10 wel weer eens voor de verandering. (word weer tv hangen vanmiddag

)

**Geplaatst**: 20-04-06 16:35

Re:

Geplaatst: 20-04-06 16:35

@Gouda Bij mij is het waarschijnlijk ook gekomen doordat ik ben doorgelopen met Pfeiffer. Ik wist niet dat ik het had gehad, totdat ik dus bloedonderzoeken kreeg.

Mensen zijn ook altijd makkelijk in zeggen dat het ergens door komt en schuiven het dan dus daar op af. Ik heb een slechte jeugd gehad en was op mijn 16e (maand voordat ik 17 werd) het huis uit gegooid. Logischer wijs werd het daar eerst op gegooid. Daarna had ik het heel erg, ach komt allemaal daardoor. Toen wilde ik zwanger worden, dat lukte niet. Dus de medische molen in, toen kwam het daardoor. Eindelijk zwanger (tja daar ben je ook moe van hoor), baby met keizersnede geboren, baby is huilbaby, dus komt daardoor.

Daarna weer zwanger geworden dmv ziekenhuis, eerste keer mislukt, daarna wel gelukt. Zwanger van tweeling, tweeling overlijdt, dus toen kwam het daardoor. Vrij vlot daarna weer zwanger geworden, baby werd ook te vroeg geboren, maar is wel blijven leven (gelukkig) maar ik heb heel veel problemen met hem gehad, dus kwam daardoor.

Tja ik heb nou eenmaal veel meegemaakt, maar om nou te zeggen dat ik daardoor moe ben... Tuurlijk heeft het er iets mee te maken, maar ik had het al voordat ik alles meemaakte, behalve dat van thuis dus. Ik (en die ME-specialist) zijn er dus van overtuigd dat het door het verleden komt en het daarbij doorlopen met Pfeiffer. Na mijn eerste zwangerschap ging het juist een stuk beter (hele hormoonhuishouding is veranderd) maar na het overlijden van mijn tweeling weer slechter (gek he). Daarbij kreeg ik anderhalf jaar geleden ook nog de variant van Pfeiffer, CMV genaamd (CytoMegaloVirus) dus dat was weer een terugklap, sindsdien ben ik weer vreselijk moe en komt er neit veel uit mijn handen. Ik heb het altijd koud, kan het gewoon niet warm krijgen en dus heel vergeetachtig, die van het delete knopje vind ik erg goed, die ga ik proberen te onthouden

@Holly, fijn dat je niet hoeft te slapen, ik helaas wel. Dat dipje ken ik ook maar al te goed (bij mij om een uur of 12.30) maar ik moet dus wel mijn bed in. Ik zou er veel voor over hebben, om dat niet meer te doen. Maar wil ik blijven werken, dan moet ik dat wel doen. Ik werk om de dag en de dag dat ik niet werk, slaap ik bijna de hele dag of lig ik de hele dag op bed. Hoop dat ik ook zo ver kom, dat ik alleen dat dipje heb

Dat niet klagen ken ik ook maar al te goed, ik wil dan ook geen hulp aannemen van mijn schoonouders in de huishouding. Ben zo koppig, wat resulteert in een ontzettend rommelig huis. Toen ik op vakantie zou gaan, moest ik er wel aan toegeven, zo kon ik niet op vakantie gaan... Tja ik heb alleen maar lopen huilen pfff wat voelde ik me rot dat mijn vriendin en mijn schoonouders hielpen om mijn huis op orde te brengen.

Het erge is, dat ik het wel zie, maar gewoon niet kan opbrengen om het te doen. Dan word ik boos en zeg tegen mezelf nou doe het nou... Tja niet dus en dan ligt het een dag erna nog steeds (totdat ik 's avonds een opruimmanie krijg). Daar ben ik ngo weleens deprie over hoor.

@runningkawa Ik ken dta zo goed over die bruiloften en feesten. Ik ging ook gewoon uit, al was het maar 1 keer per maand. Ik moest gewoon even lol hebben. Dat ik dna een week lang (of langer) voor op mijn bed moet blijven deed me niks. Maar daar kreeg ik ook zoveel onbegrip over. Je kan wel uit, maar niet werken, nou dat gaat er bij mij niet in hoor! Pfff het is zo moeilijk uit te leggen dat je soms je verzetje nodig hebt en juist uit moet om daar energie van te krijgen (helaas alleen op dat moment) omdat je leven anders alleen uit werken en slapen bestaat en zo wil ik mijn leven niet lijden...

Hmz iets wat ik wel kan, is lange mailtjes schrijven, maar ja dat is ook weer na 2 uur slapen

Nu even naar mijn paardjes, wat appeltjes brengen.

**Geplaatst**: 20-04-06 16:40

Re:

Geplaatst: 20-04-06 16:40

Ik heb ook niet voldoende gerust toen ik pfeiffer had....
Sindsdien heb ik ook een vreemde hoodpijn.Nu ik M.e heb is dat alleen maar erger geworden en bijna elke dag als ik wakker ben....

**Geplaatst**: 20-04-06 17:59

Re:

Geplaatst: 20-04-06 17:59

Heel veel mensen met ME hebben doorgelopen met pfeiffer. Ik werd destijds ook niet serieus genomen. Bij mij werd ook alles op de thuissituaties gegooid (heb een vader en broer die op psychische gronden zijn afgekeurd) en daardoor vond de huisarts het niet nodig om uitgebreide testen af te nemen. Door mijn nieuwe huisarts en internist werd ik gelukkig na 8 jaar wel serieus genomen. Destijds vonden ze bij mij dus een doorgemaakte pfeiffer, een bacteriële infectie en een goedaardige leverafwijking (het schijnt dat ze bij de meeste helemaal niks in het bloed kunnen vinden).

Helaas moest ik destijds wel overdag slapen, ik had geen keuze, want meestal viel ik gewoon in slaap. Ik heb ook voor het grootste deel mijn ziekte verborgen. Mijn vriendinnen wisten pas het laatste jaar dat er iets aan de hand was en zelfs toen wisten ze nog bijna niks. Mijn ervaring was net als bij jullie dat buitenstaanders er helemaal niks van begrijpen, waardoor je van doe 'goedbedoelde' adviezen krijgt. Mijn vriend begreep gelukkig heel goed dat ik soms de keuze maakte om plezier hebben in plaats van verstandig te kiezen. Soms heb je gewoon een verzetje nodig en als je veel uren per dag op bed doorbrengt wil je ook wel eens iets leuks meemaken.
Ik vond het onbegrip van anderen erg frustrerend. Ik denk dat ik dat misschien wel het meest vervelende vond van mijn ziekte, naast het continue tegen mezelf knokken (doen jullie dat ook?). Ik zat altijd met mezelf in strijd, omdat mijn hoofd en lijf iets anders wilden.

Momenteel gaat het al bijna een jaar erg goed. Alleen bij slechte voeding (heel vet eten zoals friet) komen de vermoeidheidsklachten nog voor een aantal dagen terug. Ik doe er wel erg lang over om conditie op te bouwen. Toen ik weer begon met mijn nieuwe opleiding/werk moest ik de eerste maand echt na thuiskomst weer meteen eten en naar bed. Ik begrijp nu nog steeds niet dat mensen na een dag werken gewoon de hele avond nog actief kunnen zijn. Bij mij gaat om 19.00 uur het lampje schemeren en om 21.00 uur gaat hij op nachtstand, bedtijd dus.
De werkdagen zelf hou ik nu al wel veel beter vol. De dip die ik nu heb net na de middag is volgens mij de gaapdip die iedereen heeft. Bij het sporten gaat het nog langzaam vooruit, maar hé, ik sport weer en hoe (8 uur per week)!

**Geplaatst**: 20-04-06 19:45

Re:

Geplaatst: 20-04-06 19:45

Citaat:
Destijds vonden ze bij mij dus een doorgemaakte pfeiffer, een bacteriële infectie en een goedaardige leverafwijking (het schijnt dat ze bij de meeste helemaal niks in het bloed kunnen vinden).

Dit zagen ze járen na mijn pfeiffer ook nog, maar dat was heel normaal

tuurlijk??! *grom*

**Geplaatst**: 20-04-06 20:05

Re:

Geplaatst: 20-04-06 20:05

Mijn eerste huisarts heeft me of niet op pfeiffer getest of onbetrouwbare testen gebruikt (ik ben volgens mijn eerste huisarts meerder keren op pfeiffer getest verdeeld over de jaren. Ik betwijfel of ik er daadwerkelijk op getest ben en volgens mijn latere artsen zijn er dan in ieder geval onbetrouwbare testen gebruikt). Daardoor heeft hij de pfeiffer niet tijdig ontdekt en heb ik dus 8 gewéldige jaren gehad, ben ik hem nu nog dankbaar voor

Runningkawa: tegen mij werd ook gezegd dat het heel normaal was om jaren na pfeiffer nog antistoffen (het zijn toch antistoffen?) in het bloed te hebben. Klopt dit niet?

**Geplaatst**: 20-04-06 20:13

Re:

Geplaatst: 20-04-06 20:13

Dit zal vast wel kloppen, maar ik vind het verdacht na 10 jaar, maar je kan er geen last meer van hebben.
Maar daar hebben ze zover ik weet nu net geen bewijzen voor.

**Geplaatst**: 21-04-06 07:23

Re:

Geplaatst: 21-04-06 07:23

Bij mij was de soort van Pfeiffer dus ook pas heel laat ontdekt.....

**Geplaatst**: 21-04-06 09:20

Re:

Geplaatst: 21-04-06 09:20

Ik was ook meerdere malen getest. Toen er uiteindelijk positief uit kwam, lag ik al op bed

Die huisarts was een slechte trouwens...Heel veel klachten over hem en ik heb ook wel eens een dranklucht bij hem geroken

**Geplaatst**: 21-04-06 09:32

Re:

Geplaatst: 21-04-06 09:32

Ik ben ook voor het eerst bij de dokter geweest in febr, voor een pfeiffer test.
Maandje later weer, maar steeds niks te zien.
Na nogmaals vermoeidheidsklachten werd het op voorjaars moeheid gegooid.
Gelukig woonde we toen in een ander dorp, met eeen fijne ha.
Deze heeft me later door gestuurd naar een specialist.
Veel onderzoeken later kwam daar pfieffer uit, ook een minder voorkomende variant oid.
Maar het was toen ondertussen november!

Al die tijd heb ik meer dan 40 uur, zwaar werk in de tuinbouw gedaan.
Hele dagen staan.
Thuis komen met flinke koorts.
Eerst thuis komen slapen, want eten ging nog niet.
En in de ziekte wet ben ik een paar dagen geweest, maar aangezien ik niks had, weer aan het werk geschopt.
Dus heb me in dat jaar ook niet meer ziek gemeld er was immers niks.
Alleen maar door gewerkt met pijnstillers voor de hoofpijn.
Ladingen cola en koffie voor het wakker blijven.

En dan maar raar vinden dat het chronisch is geworden

**Geplaatst**: 21-04-06 09:41

Re:

Geplaatst: 21-04-06 09:41

Ik heb geleeft op red bull en pijnstillers en cola in de periode voor cvs is vastgesteld.

**Geplaatst**: 21-04-06 09:46

Re:

Geplaatst: 21-04-06 09:46

Ik ook
In het begin nog niet op redbull, bestond toen nog niet, later wel

Is toch te gek voor woorden.
En dan nog zeggen dat je gezond bent...

**Geplaatst**: 21-04-06 09:48

Re:

Geplaatst: 21-04-06 09:48

Ik was vet moe maar ging wisselen van baan. Wou oude baan netje afronden en nieuwe goed starten dus dan meld je je niet zaak. Maanden later bleek pfeiffer te zijn. Klopt het dus toch dat je rust moet nemen met pfeiffer wist ik dat toen maar dat ik dat had daar had ik graag die baan voor opgegeven.

**Geplaatst**: 21-04-06 10:03

Re:

Geplaatst: 21-04-06 10:03

ik leef op ibuprofen 800....... heb vooral gewrichtsklachten, nu weer een schouder waardoor ik amper kan liggen
en ik heb heel veel last (al jaren) van een forse slaapstoornis. Mijn HA schreef me braaf 10 jaar slaappillen voor, maar besloot daar 2 jaar geleden maar eens mee te stoppen, ik moest het zelf maar zien te regelen. Nu slaap ik een uurtje of 2 en dan lig ik weer uren en uren wakker, heel bevorderlijk als je altijd al moe bent, maar ook dat went......kan me zelfs uitstekend concentreren op echt belangrijke dingen tegenwoordig (zal wel moeten)

**Geplaatst**: 21-04-06 10:47

Re:

Geplaatst: 21-04-06 10:47

Nu probeer ik zo min mogelijk te slikken...
Als ik de pijn niet voel, ga ik door en ben ik bang voor de verdere gevolgen....
Nu rust ik op tijd, anders niet, dat weet ik zeker. Alleen als de pijn niet te harden is, neem ik een pijnstiller.