fibromyalgie..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-06 22:43

Citaat:
ik ken mensen die zeggen fybro te hebben en als ik dan zie wat die nog wel kunnen en daaaagen achter een twijfel ik erg aan of zij het wel hebben ..


Ik denk ook fibro te hebben omdat artsen al 1,5 jaar niks kunnen vinden...
Ik kan nog behoorlijk wat, maar niet meer wat ik eerst kon...
Ik herken me heel erg in de klachten etc etc van fibropatienten en bij andere ziektes waarvan dokters dachten dat ik het had niet

Van de week 400 mt flink doorgefietst ivm regen en daar 2 dagen pijn van gehad, kwam de trap jankend opgelopen

De een heeft het erger als een ander...(maar dat is bij de meeste ziektes zo)

nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-06 22:57

ok , ben het helemaal eens dat er verschillende gradaties in zitten

maar als ik iemand die het voorelkaar heeft gekregen in de wao te zitten van wege fibro (wat ansich al een wonder is)

na 200 km auto rijden 3 dagen aan het feesten is zonder pijnmedicatie drugs wat ever dan weer 200 km rijd en dan zegt ga je mee over de markt , iets wat voor mij al een wereld opgave is

tja ... ik heb zoiets als je dat al kan zonder na weeen als je berijpt wat ik bedoel dan kan je zeker nog wel iets aan werk verrichten ,

ik denk dat ik met veel troep in mijn donder een 1/2 dag red
max en dan nog op een goede dag , auto rijden gaat nog op een goede dag paar kilometer 20 is al te veel
als ik 20 minuten stil heb gezeten ben ik plaatselijk echt al verstijfd

na 1 dag heb ik al dagen last laat staan na 3 dagen en dan niet eens au hebben , man dan lig ik voor half dood dat is als ik t al zou redden...

Meys

Berichten: 1377
Geregistreerd: 18-02-02
Woonplaats: Veldhoven

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-06 23:02

Nickyu, ik moet zeggen dat ik toen ik de diagnose nog niet zo lang had ook nog flink op stap kon hoor...oke de dagen erna was ik niet aanspreekbaar maar ala.
Ik was jong en wilde het stappen absoluut nog niet laten..
Kreeg toen ook vaak te horen dat ik me aanstelde...dat er waarschijnlijk niks aan de hand was....
Maar die mensen zagen me naderhand niet...mss is dat bij diegene waar jij het over hebt ook wel?
En oke...er zitten mensen in de wao die er gewoon niet horen...al zijn dat er nu waarschijnlijk heel weinig omdat ze zo bezig zijn met puin ruimen zeg maar.
Had ook een buurvrouw die beweerde ME te hebben en iets aan dr rug...mijn god zou willen dat ik kon wat zij kon....

Meys

Berichten: 1377
Geregistreerd: 18-02-02
Woonplaats: Veldhoven

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-06 23:05

Sorry had niet alles gelezen blijkbaar...zonder medicatie...en geen naweeen na flink aan het feesten zijn geweest??
Tjah......
Mss is het wel een bikkel??

Denk niet dat je je te druk moet maken om zulke mensen....die pakken ze nog wel een keer denk ik.

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-06 23:06

Ik weet sinds 2 weken ook dat ik het heb.
Vanaf mijn 9e heb ik het blijkbaar al (ben nu 17).
Zijn er meerdere mensen die ook Tramadol slikken?
Ik heb ze gekregen van de reumataloog omdat ik niet reageer op Diclofenac etc., maar wordt er erg gaar van.

Meys

Berichten: 1377
Geregistreerd: 18-02-02
Woonplaats: Veldhoven

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-06 23:26

Voor de fibro heb ik eigenlijk nooit iets geslikt want het helpt toch niet.
Heb voor iets anders wel eens tramadol gehad...nou nooit meer..ik was zo stoned als een garnaal..bah verschrikkelijk gevoel vond ik dat.

Moet eerlijk zeggen dat ik tramadol best een heftig medicijn vind...voor fibro.....maar dat is mij mening.

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-06 23:51

bij mij werkt alleen paracetamol... nouja de scherpe zeurende pijn neemt dan wat af... maar de dagen erna houd ik er last van...
Ik ben ook eigenwijs, ik men en heb daarna last van me armen, en de volgende dag probeer ik het gewoon nog een keer, houdt ik het niet dan draai ik om... maar ik accepteer het niet dat niet meer te kunnen en dan denken mensen dat je je aanstelt maar tis gewoon een kwestie van je grenzen...

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-06 23:52

ik kan wel vragen tramadol te proberen, ik heb diclofenac, movicox, celebrex en arthrotec geprobeerd... maar geen verbetering... leek minder stijf maar die zeurende pijn gaat niet weg...

nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-06 23:54

heb tramadol ook voor andere reden gehad ,,is idd erg heftig spul
en een boel zgn onstekings remmende pijnstillers , t doet wel iets maar bij lange na niet genoeg , slik niet veel meer alleen nu ff weer
anders kom ik nu helemaal mijn nest niet meer uit

voorlopig begint mijn botreuma me ook steeds meer lastig te vallen

baal der van ,,kan nu nog rijden en dan wil ik blijven dioen
van veel kanten krijg ik onbegrip

stap nog wel op ene paard maar tegelijkertijd vraag ik stok en rolstoel aan voor de dagjes weg ...

en aan de andere kant mensen die ondanks dat ze weten dat ik fybro heb reuma heb net operatie gehad heb en bezig ben met bestraling nog steeds denken dat ik super woman ben oid en gewon niet door hebben dat het slecht gaat momenteel

ach joh rijd je d3er toch ff door verkoop je der kom je weer een nieuwe halen ...

zucht ... ik wou nu juist een opstapklaar pony geval juist omdat mijn lijf dat niet meer kan kwartje blijkt ECHT NIET te vallen ..zucht
mijn pilletjes beginen te werken en mijn handen stoppen er mee zo te zien ds ik ga een poging onder nemen tot slapen , morgen weer vroeg op , nog 1 weekje ziekenhuis op en neer ...ffff wat zal dat straks een hop schelen in energie als ik dat niet meer hoef te doen ..

ben iedere dag 3 uur vanhuis van het moment in de taxi tot weer thuis uit de taxi , alleen dat al is zo'n enorme opgave ...fff nog ff doorbijten
Laatst bijgewerkt door nickyu op 02-04-06 23:55, in het totaal 1 keer bewerkt

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-06 23:55

ik heb net getekend en heb nou last van me hele rug...M´n arm valt nou nog mee...maar tja dat zal morgen wel weer zeer doen, maar ik heb gelukkig niet zo veel gegumd... anders doet het vaak direct pijn. Ik slik nu trouwens amitryptyline, slaap er in ieder geval wat beter door!

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-06 23:57

Cyntje schreef:
ik kan wel vragen tramadol te proberen, ik heb diclofenac, movicox, celebrex en arthrotec geprobeerd... maar geen verbetering... leek minder stijf maar die zeurende pijn gaat niet weg...


Nadeel van Tramadol vind ik dat het net lijkt of je zweeft.
Kan het niet anders zeggen, bijwerkingen zijn ook niet prettig.

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-06 00:00

nope kweet het, van de een kreeg ik berehonger van de ander kon ik wel kotsen van de misselijkheid, ik heb daarbij ook al darmklachten dus dat werkte ook niet...en een maagpijn dat ik kreeg van arthotec, BLEH!
Maar tja zweven.... doe ik nu ook wordt gek dat ik niet gelooft wordt!

Meys

Berichten: 1377
Geregistreerd: 18-02-02
Woonplaats: Veldhoven

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-06 00:04

Gebruiken jullie geen maagbeschermers?
Ik gebruik altijd losec..oke nu niet omdat ik zwanger ben..

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-06 00:05

Tsja, ik ben vandaag door mijn collega's naar huis gestuurd omdat ze niet vonden dat ik met mn loopje en wazige hoofd (door de tramadol) me kon vertonen bij klanten. (Bar werk)

Ik kan in mei pas bij de reumaconsulent terecht, iemand die hier verder ervaringen mee heeft?

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-06 00:11

tja dat het zo lang duurt dat je bij de reumatoloog terecht kunt wel GGRRR, en dat heeft er ook mee te maken dat ik tijdens arthrotec geen maagbeschermers had, moest dit een maand uitproberen en kwam later bij de apotheek en zeiden dat ik die toch echt bij de reumatoloog moest aanvragen...ja en als ik daar 3 weken op moet wachten ivm niet eerder een telefonisch consult kunnen krijgen??? Nee kreeg geen maagbeschermers mee

maxie

Berichten: 2239
Geregistreerd: 14-07-02
Woonplaats: groningen

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-06 12:32

ik heb ook fibro (vrij lichte vorm)

ik heb altijd me nek en rugspieren vast zitten (lees: staalkabels) en met fysio word het niet beter.

ik heb ook last van darmklachten en verdoofde spieren in me benen af en toe..

ik heb als pijnstiller ibuprofen 600 gekregen en iets om in een diepe slaap te komen omdat ik ook erg slecht slaap.

ben trouwens net 18 (veel te jong ervoor)

Meys

Berichten: 1377
Geregistreerd: 18-02-02
Woonplaats: Veldhoven

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-06 13:19

Cyntje schreef:
tja dat het zo lang duurt dat je bij de reumatoloog terecht kunt wel GGRRR, en dat heeft er ook mee te maken dat ik tijdens arthrotec geen maagbeschermers had, moest dit een maand uitproberen en kwam later bij de apotheek en zeiden dat ik die toch echt bij de reumatoloog moest aanvragen...ja en als ik daar 3 weken op moet wachten ivm niet eerder een telefonisch consult kunnen krijgen??? Nee kreeg geen maagbeschermers mee


Sommige reumatologen zijn vrij laks in het voorschrijven van maagbeschermers...zo de mijne ook.
Mss gewoon de receptie van de reumatoloog bellen..en voorleggen? hoef je echt geen telefonisch consult voor aan te vragen.(tenminste hier nier...nu kom ik wel al een hele tijd bij de reumatoloog dus mss scheelt dat)

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-06 13:23

maxie schreef:
ik heb ook fibro (vrij lichte vorm)

ik heb altijd me nek en rugspieren vast zitten (lees: staalkabels) en met fysio word het niet beter.

ik heb ook last van darmklachten en verdoofde spieren in me benen af en toe..

ik heb als pijnstiller ibuprofen 600 gekregen en iets om in een diepe slaap te komen omdat ik ook erg slecht slaap.

ben trouwens net 18 (veel te jong ervoor)


ik ben ook pas 22, nou ja bijna woensdag
Maar mijn nek is ook knoer en knoerhard, de fysio verbaasde zich daarover hoe dat toch iedere week weer vast kon zitten
Met fysio was ik een dag of drie een beetje van de pijn af, maar daarna kwam het net zo hard weer terug

een spastische darm heb ik enorm, ik wil graag wat lijnen, maar na het eten wandelen zit er niet in, als je begrijpy wat ik bedoel...
maar ook tijdens evenementen enzo of als ik niet thuis ben zit ik daar ook heel erg mee. Heb veel klachten die bij het totaal beeld van fibro passen maar mijn reumatoloog wil het maar niet geloven

judith_slu

Berichten: 1169
Geregistreerd: 20-06-04
Woonplaats: Assen

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-06 13:38

Mijn vader heeft het ook..
hij heeft er heel veel last van, en heeft zelfs zijn melk koeien toendre tijd allemaal moeten verkopen.

_Spooky_

Berichten: 1752
Geregistreerd: 21-05-04
Woonplaats: Veenendaal

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-06 13:40

Ook hier staalkabels in de nek, heb altijd nekklechten en daardoor ook veel zware hoofdpijnen!
Hiervoor ook regelmatig bij een fysio geweest, maar dat helpt niet afdoende...

En ook hier een spastische darm, erg irritant, al moet ik zeggen dat hij zo zn ups and downs heeft en dat sinds ik rgeelmatiger leef en eet het al wel wat verbeterd is, maar toch nog behoorlijk vervelend!

Is er hier trouwens iemand die ervaringen heeft met fibro en zwangerschap? Ik zit op een ander forum en daar zitten wat mensen die zeggen dat de klachten afnemen als je zwanger bent???
Ben daar heel benieuwd naar, vooral omdat wij proberen om zwanger te raken en ik best bang ben voor hoe mijn lichaam reageert als ik zwaarder zou gaan worden....

Sterre_Nova

Berichten: 1413
Geregistreerd: 16-05-03
Woonplaats: Achterhoek

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-06 16:47

Meys is zwanger

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-06 16:50

maxie schreef:
ik heb ook fibro (vrij lichte vorm)

ik heb altijd me nek en rugspieren vast zitten (lees: staalkabels) en met fysio word het niet beter.

ik heb ook last van darmklachten en verdoofde spieren in me benen af en toe..

ik heb als pijnstiller ibuprofen 600 gekregen en iets om in een diepe slaap te komen omdat ik ook erg slecht slaap.

ben trouwens net 18 (veel te jong ervoor)


Ik ben 17, en dacht dat iedereen zo rond de 30 zat. (Is ook wat mij verteld is)
Maar ziektes, welke dan ook, komen steeds op jongere leeftijd voor.

Zelf heb ik ook last van spastische darm, eerst een heel vies mengseltje voor gehad, maar hielp helaas niet.

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-06 17:09

ja dat moet je dan opdrinken en direct nog een glas water er achter aan... daardoor werd me spastische darm alleen maar erger...

maxie

Berichten: 2239
Geregistreerd: 14-07-02
Woonplaats: groningen

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-06 19:13

ja heb ook ooit eens zo'n mengseltje gehad voor me darmen (heb ook spatische darm)

Meys

Berichten: 1377
Geregistreerd: 18-02-02
Woonplaats: Veldhoven

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-06 21:38

Het kan zijn dat je je veel beter voelt als je zwanger bent...ken veel mensen die een enorme opleving kregen...
Maar.......er zijn ook mensen die meer klachten krijgen helaas.
Ik heb dan niet alleen fibro maar ook nog reactieve artritis (dat laatste overheerst) en merk dat een zwangerschap ontzettend zwaar is..maar je krijgt er zo iets moois voor terug dat wil je niet weten!
Gewoon heel erg naar je lichaam luisteren en oef dat is normaal al verdomd moeilijk...