Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-07-25 08:35

Geplaatst: 11-07-25 08:35

Daarom maakt men daar waar mogelijk richtlijnen.
Denk aan het Groningen protocol https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Groningen-protocol

De regering is al jaren bezig met een protocol voor kinderen onder de 12 jaar maar durft er eigenlijk niet zijn vingers aan te branden. Té ingewikkeld dus houd je adhoc oplossingen en gang naar de rechter uit wanhoop van beide kanten. Heel triest!

**Geplaatst**: 11-07-25 08:38

Geplaatst: 11-07-25 08:38

Tieneke schreef:
Maar hoe weet je zeker dat het kind niet doodsbang is van de pijn bij de verzorging bijvoorbeeld maar op zich wel wilt leven? Kunnen wij beslissen voor haar dat ze vast niet meer wilt leven, ook al is het zo, op die manier?

Dat ondergaan gaat twee kanten op. Kunnen wij zo weten dat ze liever niet meer lijdt, ook al lijkt ons dat rationeel gezien "beter"?

Er zijn héél veel mensen die zich in een situatie van uitzichtloos lijden bevinden. Gekluisterd in een rolstoel, niet meer de mogelijkheid om zich uit te drukken over dat soort dingen. Onze vereniging doet vrijwilligerswerk in een zorginstelling waar mensen met een hersenletsel permanent verblijven. Daar zitten meerdere mensen in dergelijke toestand, waarmee je niet (meer) kunt communiceren over wat ze willen of hoe ze hun toekomst zien. Mensen die ook sterven zonder hulp van machines en dergelijke. Kunnen wij voor al die mensen beslissen dat hun situatie toch dermate uitzichtloos is dat we ze beter laten gaan?

Het zijn open vragen. Ik vind het bijzonder moeilijk, zo niet onmogelijk om "grenzen" hierin te bepalen. Dit kind is geen losstaand geval.

De wens om lijden te doen stoppen staat niet automatisch gelijk aan een doodswens.

Eens

Bij duidelijk lijden maar een klein restantje twijfel zou ik zeggen probeer iemand zo comfortabel mogelijk te houden, zoveel mogelijk te voorzien in wat wèl plezier geeft, en bij de eerste de beste gelegenheid dat er iets is waarvoor iemand toch onder zeil moet...niet meer wakker laten worden :(:)

**Geplaatst**: 11-07-25 08:48

Re: Ziekenhuis mag behandeling meisje stoppen na toestemming rechter

Geplaatst: 11-07-25 08:48

In Nederland is het mogelijk om een wilsverklaring op te laten stellen. Zeker als je een progressieve ziekte hebt (Alzheimer bvb) is dat fijn om te kunnen vastleggen. Je geeft hierin aan welke behandelingen je wel en niet wilt ondergaan, vanaf welk punt jij je ziekte als uitzichtloos lijden ziet en euthanasie zou wensen. Je kunt er ook behandelverbod en bvb niet-reanimeren beleid in op laten nemen. Artsen dienen zich aan deze wensen te houden, enkel euthanasie is niet verplicht voor een arts om uit te voeren.
Ook kun je iemand aanwijzen die je mag vertegenwoordigen als je dat zelf niet meer kunt. Hoe het in België werkt weet ik niet, Nederland is wbt euthanasie vrij progressief.

**Geplaatst**: 11-07-25 08:49

Geplaatst: 11-07-25 08:49

Tieneke schreef:
Maar hoe weet je zeker dat het kind niet doodsbang is van de pijn bij de verzorging bijvoorbeeld maar op zich wel wilt leven? Kunnen wij beslissen voor haar dat ze vast niet meer wilt leven, ook al is het zo, op die manier?

Dat ondergaan gaat twee kanten op. Kunnen wij zo weten dat ze liever niet meer lijdt, ook al lijkt ons dat rationeel gezien "beter"?

Er zijn héél veel mensen die zich in een situatie van uitzichtloos lijden bevinden. Gekluisterd in een rolstoel, niet meer de mogelijkheid om zich uit te drukken over dat soort dingen. Onze vereniging doet vrijwilligerswerk in een zorginstelling waar mensen met een hersenletsel permanent verblijven. Daar zitten meerdere mensen in dergelijke toestand, waarmee je niet (meer) kunt communiceren over wat ze willen of hoe ze hun toekomst zien. Mensen die ook sterven zonder hulp van machines en dergelijke. Kunnen wij voor al die mensen beslissen dat hun situatie toch dermate uitzichtloos is dat we ze beter laten gaan?

Het zijn open vragen. Ik vind het bijzonder moeilijk, zo niet onmogelijk om "grenzen" hierin te bepalen. Dit kind is geen losstaand geval.

De wens om lijden te doen stoppen staat niet automatisch gelijk aan een doodswens.

Als deze aan machines zitten.
Duidelijk niet meer genieten.
Ja dan zou ik dat ook zeggen.

En als dat lijden nu eens niet te genezen is?
Is de dood dan zo erg?

Dit spreekwoord bestaat niet zomaar:

"Als het leven lijden wordt, is de dood een verlossing."

**Geplaatst**: 11-07-25 08:51

Geplaatst: 11-07-25 08:51

Waarbij euthanasie icm met dementie nog steeds ontzettend ingewikkeld is, juist door wilsonbekwaamheid.

Het actief eindigen van een leven heeft een totaal andere status dan het stoppen of niet starten van een medisch zinloze behandeling met het overlijden tot gevolg.

We proberen vaak om medisch zinloze handelingen al te bespreken voordat het zo ver is. Juist omdat niet starten makkelijker is dan stoppen.
Als dietist ligt er een mooi document daarover rondom sondevoeding bij een cva: niet starten om staken te voorkomen.

Laatst bijgewerkt door secricible op 11-07-25 08:53, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 11-07-25 08:52

Geplaatst: 11-07-25 08:52

DP, maar met spreekwoorden heb je nog geen idee van de wil van het individu. En dan kunnen we met z'n allen daar over filosoferen, maar het enige wat in elke situatie telt is de wil van het individu.

Mars, het gaat over mensen die niet in staat zijn om (nog) een wilsverklaring op te stellen, of nooit daartoe in staat geweest zijn. Maar dat wilt niet zeggen dat ze geen wil meer hebben.

**Geplaatst**: 11-07-25 08:53

Geplaatst: 11-07-25 08:53

We roepen hier op bokt om de haverklap als er een dier geeuthanseerd is: "wat is het toch fijn dat we deze beslissing voor onze dieren mogen nemen" waarna er meestal een verhaal over uitzichtloos lijden van een mens volgt waar euthanasie niet (meer) bij kon.
Nu wordt er niet eens actief geeuthanaseerd, maar wordt een kind de kans gegeven zelf te sterven en nu is het opeens niet goed die beslissing voor iemand die dat zelf (nog) niet kan te nemen. Met dieren 'is het zo fijn dat het mag', nu mág het voor een mens, is het weer niet goed.

Ik begrijp ook dát niet.

**Geplaatst**: 11-07-25 08:57

Re: Ziekenhuis mag behandeling meisje stoppen na toestemming rechter

Geplaatst: 11-07-25 08:57

Ibbel, ik begrijp je redenering, maar je spreekt over het kind de kans geven om te sterven? Wie weet wilt dat kind helemaal niet sterven. Ik zeg alleen maar dat we heel voorzichtig moeten zijn met onze ideeën te projecteren op de persoon in kwestie. Als het zo simpel was...

**Geplaatst**: 11-07-25 08:58

Geplaatst: 11-07-25 08:58

Ibbel, precies dat.
Het meisje is 3 jaar, geeft aan tijdens verzorging dat dit echt vervelend is en dan in een overtreffende trap.
En zou ze in leven gehouden moeten worden omdat ze dit zelf niet kan beslissen. Er ís gewoon geen verbetering mogelijk en natuurlijk hou je als ouders altijd hoop dat dit wel gaat gebeuren en dat er een wonder gebeurd en het kind opeens uit bed op staat en het ziekenhuis uitloopt, maar wonderen zijn zeer zeldzaam en zal hier niet gebeuren. Niet in deze mate.
Laat het meisje een verder lijden bespaard blijven en laat haar verlossing in de dood vinden. Ik denk dat het egoistisch is van de mens/ouders om haar te laten leven, omdat ze geen afscheid willen/kunnen nemen.

**Geplaatst**: 11-07-25 08:58

Geplaatst: 11-07-25 08:58

Tieneke
Nee omdat die persoon het niet aan kan geven.

Maar als er helemaal geen lol meer uit het leven te halen is. Vraag me af wie er nog wil blijven.

Je ziet uiteraard genoeg mensen met zware beperkingen nog genieten van de dingen.
Ja dan word het direct wat anders.

Op je laatste bericht.
En wie zegt dat het kind wil leven?

**Geplaatst**: 11-07-25 09:03

Geplaatst: 11-07-25 09:03

Vind het een ontzettend moeilijk onderwerp.
Het is dat het meisje waarschijnlijk nog niet voldoende besef heeft van hoe en wat.

Want 2 voorbeelden, van mensen die ik zelf kende, die absoluut niet dood wilden:

1. Man had kanker, wilde absoluut niet in een rolstoel of bed in de woonkamer etc. als dat punt bereikt zou worden, wilde hij euthanasie, dat was ook besproken en vastgelegd. Tot het zover kwam, hij wilde toch wel in de rolstoel en toch wel dat bed in de woonkamer. Hij bleef toch tot het einde doorvechten en wilde nog niet dood.

2. Man die (volgens mij) spierziekte had, kon niets meer, alleen ogen nog bewegen. Kon zelfs niet meer in een rolstoel zitten, alleen nog op bed liggen. Die heeft iedere keer weer aangegeven dat hij nog niet dood wilde en zijn vrouw nam hem met speciaal bed en al mee voor rondjes buiten, ze liep serieus hele einden rond het dorp met dat speciale bed.
Vind dat nog steeds zo bijzonder en dat blijft me bij.

Maar dat het kindje zo lijdt is ook afschuwelijk em dan is het misschien wel een verlossing, ik weet het niet.

**Geplaatst**: 11-07-25 09:04

Geplaatst: 11-07-25 09:04

DP, tuurlijk, ook dat weten we niet. Maar de beslissing is wel onomkeerbaar. En niemand wilt denk ik de knop omdraaien als die wil er wel is.

Er zijn héél veel mensen die geen lol meer hebben in het leven, waarbij lijden de standaard is, waarbij geen enkele vooruitgang en wel achteruitgang is. Maar die toch niet daarom ook dood willen. Die mensen zijn echter wat meer verstopt in onze maatschappij en we worden er niet dagelijks mee geconfronteerd in de media.

**Geplaatst**: 11-07-25 09:04

Geplaatst: 11-07-25 09:04

Mars schreef:
In zulke discussies vind ik het fascinerend te zien dat er zovelen zijn die de dood zien als het ergste dat iemand kan overkomen. Dat is niet zo bij uitzichtloos lijden zoals in geval van dit kindje. Ze heeft duidelijk veel pijn/ongemak, kan zich niet verwoorden of aangeven wat ze wil. Ze kan alleen maar ondergaan wat anderen met haar doen en voor haar beslissen. Dat lijkt mij veel erger dan de dood, in dit geval is de dood een verlossing en het einde aan lijden. Dat de ouders dat zelf niet zien is hartverscheurend

De dood is niet altijd het ergste, maar wel heel erg onomkeerbaar en het einde van iemands leven. Dus als je het niet zeker weet is dat heel moeilijk om voor een ander te beslissen.

**Geplaatst**: 11-07-25 09:07

Geplaatst: 11-07-25 09:07

Ik had me in dit verhaal een kasplantje voorgesteld waar ze een keer de stekker uit zouden trekken omdat a. lijdensweg en b. geen kans op genezing... En dan nog begreep ik de ouders wel dat je hoopt op een wonder....

Maar dit meisje heeft ook nog goede momentjes.... In hoeverre wegen die op tegen het lijden? (Even heel lomp gezegd, je hebt mensen die met één arm worden geboren, die het zo gewend zijn, niets laten en gewoon ook alles kunnen (ok, rijden in een schakelauto is lastiger

maar ze kunnen gewoon wel meedraaien) terwijl ik denk, als ik nu een arm zou verliezen, zou ik gek worden, zou het zo veel invloed op mijn leven hebben...

Kunnen ze meten of iemand pijn heeft? Of het gewoon vervelend vindt? En in hoeverre wegen de happy momentjes op tegen de rest?

Dat maakt het wel complexer...

**Geplaatst**: 11-07-25 09:07

Geplaatst: 11-07-25 09:07

Yavanna schreef:
Ibbel, precies dat.
Het meisje is 3 jaar, geeft aan tijdens verzorging dat dit echt vervelend is en dan in een overtreffende trap.
En zou ze in leven gehouden moeten worden omdat ze dit zelf niet kan beslissen. Er ís gewoon geen verbetering mogelijk en natuurlijk hou je als ouders altijd hoop dat dit wel gaat gebeuren en dat er een wonder gebeurd en het kind opeens uit bed op staat en het ziekenhuis uitloopt, maar wonderen zijn zeer zeldzaam en zal hier niet gebeuren. Niet in deze mate.
Laat het meisje een verder lijden bespaard blijven en laat haar verlossing in de dood vinden. Ik denk dat het egoistisch is van de mens/ouders om haar te laten leven, omdat ze geen afscheid willen/kunnen nemen.

Ja maar als ik doodziek zou zijn en jij moet voor mij beslissen, maak jij misschien ook in mijn ogen de verkeerde keuze voor mij. Dus waarom zou dat bij een kind van 3 niet kunnen gebeuren

Laatst bijgewerkt door Dorine92 op 11-07-25 09:07, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 11-07-25 09:07

Geplaatst: 11-07-25 09:07

Het meisje heeft een zeldzame genetische ziekte waar maar weinig over bekend is. Ze wordt sinds eind februari door kunstmatige beademing in leven gehouden.
'Langer behandelen medisch zinloos'
"In deze verdrietige situatie is na zorgvuldige medische en ethische overwegingen besloten dat nog langer behandelen medisch zinloos is en het lijden van het kind alleen zou verlengen", laat een woordvoerder van het ziekenhuis aan De Limburger weten.
De behandeling van het meisje stopt op 15 juli, laat de advocaat van de ouders, Nino Pennino, aan de lokale krant weten. "Ik had de ouders meer tijd met haar gegund", zegt hij. "Uiteindelijk beslissen anderen over haar leven, maar dat hoort er nu eenmaal bij."
"Het meisje heeft een genetisch defect dat de zenuwen en spieren kan aanvallen. Die lopen daardoor schade op", vertelde Pennino eerder aan RTL Nieuws. "Ze is er niet mee geboren, ze heeft bijvoorbeeld ook kunnen lopen."
'Geen kasplantje'
Pennino zei dat het kind 'geen kasplantje' is. "Ze keek naar een tekenfilmpje. Reageerde op haar moeder", beschreef hij een bezoek aan haar. En: "Ze kon nee knikken. Dit kindje is volledig bij bewustzijn."
Toch besloot de rechtbank in Limburg dat de behandeling van het meisje mag stoppen. Rechters luisterden daarvoor naar het oordeel van artsen in het Maastricht UMC+ en specialisten van het Erasmus Medisch Centrum en Radboud.
Zij beschreven in verslagen hoe aan de ogen en mimiek van het meisje zien of ze iets prettig vindt of niet. Soms kan ze nee schudden. Verder kan ze zich bijna niet bewegen, af en toe beweegt ze een handje.
Verdere achteruitgang
Neurologen verwachten echter dat het meisje niet zelf zal kunnen ademen, eten, speeksel doorslikken, praten of bewegen. Ook denken ze dat het alleen maar slechter met haar zal gaan. Elke infectie die ze doormaakt, zorgt voor verdere achteruitgang.
De ouders waren er fel tegen dat de beademing zou stoppen, maar berusten nu in het vonnis, zegt Pennino. Een hoger beroep had volgens de advocaat weinig zin. Want, zo zegt hij: "Rechters zijn niet geneigd om op de stoel van een arts te gaan zitten."

Bron RTL Nieuws

**Geplaatst**: 11-07-25 09:09

Geplaatst: 11-07-25 09:09

Tieneke schreef:
DP, tuurlijk, ook dat weten we niet. Maar de beslissing is wel onomkeerbaar. En niemand wilt denk ik de knop omdraaien als die wil er wel is.

Er zijn héél veel mensen die geen lol meer hebben in het leven, waarbij lijden de standaard is, waarbij geen enkele vooruitgang en wel achteruitgang is. Maar die toch niet daarom ook dood willen. Die mensen zijn echter wat meer verstopt in onze maatschappij en we worden er niet dagelijks mee geconfronteerd in de media.

Daar zullen er zeker van zijn die niet dood willen.
Maar denk ook even zoveel wel, maar word het niet gedaan omdat daar nogal moeilijk over word gedaan.

Dit meisje gaat enkel slechter worden.
Blijft niet gelijk in gezondheid.
Het is wachten op een longontsteking.
En een naardere dood dan nu.

Is dat humaan?

Precies wat Ibbel zegt, fijn dat we bij huisdieren eerder kunnen zijn.

En dan zeggen we beter een dag te vroeg dan een dag te laat.
Denk dat het hier maanden te laat is...

**Geplaatst**: 11-07-25 09:15

Re: Ziekenhuis mag behandeling meisje stoppen na toestemming rechter

Geplaatst: 11-07-25 09:15

Ik vind dat persoonlijk te eenvoudig geconcludeerd.

**Geplaatst**: 11-07-25 09:19

Geplaatst: 11-07-25 09:19

Tieneke schreef:
Ik vind dat persoonlijk te eenvoudig geconcludeerd.

Wat dan, de beslissing is, gelukkig voor het meisje, al genomen.
Vind jij dat ze door moeten gaan tot het kind zelf sterft, met alle tussenliggende narigheid voor haar.
Als het mijn kind zou zijn, zou ik ook stoppen met behandeling. Maar dat is persoonlijk.
Ik vind menselijk lijden nog erger dan dat een huisdier lijdt, voor een huisdier mogen we gelukkig de beslissing nemen.
Maar ja, zoveel mensen, zoveel meningen en gelukkig voor ons hoeven wij die beslissing niet te nemen

**Geplaatst**: 11-07-25 09:21

Geplaatst: 11-07-25 09:21

Ik niet.

maar dat begreep je al.
Ik vind echt dat ze te vaak levens blijven rekken.

Hoevaak hoor je niet dat een oudere zegt van mij hoeft het niet meer.
"ken" zelfs iemand van 106!! die in hongerstaking ging.
Moet dat echt zo?

Jongere die psychisch lijden. Wat voor enorme weg ze moeten afleggen terwijl ze duidelijk zijn. Ik ben klaar.
Ik begrijp dat ze bij de eerste depressieve klacht dat niet mogen.
Maar geen toestemming krijgen, jaar na jaar?

**Geplaatst**: 11-07-25 09:23

Re: Ziekenhuis mag behandeling meisje stoppen na toestemming rechter

Geplaatst: 11-07-25 09:23

DP, je haalt twee duidelijke voorbeelden aan van mensen die het letterlijk aangeven. En net daar zit wel een wezenlijk verschil.

Yavanna, als je al mijn berichten goed had gelezen, moest je die vraag niet stellen.

**Geplaatst**: 11-07-25 09:25

Geplaatst: 11-07-25 09:25

Tieneke schreef:
DP, je haalt twee duidelijke voorbeelden aan van mensen die het letterlijk aangeven. En net daar zit wel een wezenlijk verschil.

Yavanna, als je al mijn berichten goed had gelezen, moest je die vraag niet stellen.

Ja en dat doet dit meisje ook.
Ze huilt als er niemand bij is.
Ze laat duidelijk merken dat de behandeling pijn doen en niet wil.

Praten kan ze niet.
Ze zal wellicht niet eens weten wat dood betekent.
Hoe moet die anders als wat ze nu al doet laten weten dat haar leven niet fijn is.

**Geplaatst**: 11-07-25 09:27

Geplaatst: 11-07-25 09:27

Ik denk dat er bij deze mensen misschien ook een stukje cultuur/geloof aan te pas komt.

Een vriendin van mij werkte toendertijd in een internationaal ziekenhuis gewoon hier in Nederland

Maar het spreken over kwaliteit van leven en de dood zoals wij dat hier bespreken met elkaar en met artsen was daar echt een taboe en als je zoiets bij clienten zei kon het je zo maar een klacht opleveren.
Sommigen geloven echt dat de stekkers eruit trekken een hele grote zonde is en willen blijven gaan. Daar is geen logica of verstand tegenop gewassen.

Blijft ontzettend triest, want geen ouder wil zijn kind afstaan. Afschuwelijk wat zij moeten doorstaan, zeker met een ander ernstig ziek kind.

**Geplaatst**: 11-07-25 09:28

Geplaatst: 11-07-25 09:28

Je ziet het verschil niet met de voorbeelden die je aangeeft? Waarom het hier moeilijker te bepalen is? Je laat de goede momentjes die ze wel nog heeft voor het gemak er even buiten? Dan heeft een verdere discussie voor mij geen zin.

**Geplaatst**: 11-07-25 09:30

Geplaatst: 11-07-25 09:30

secricible schreef:
Waarbij euthanasie icm met dementie nog steeds ontzettend ingewikkeld is, juist door wilsonbekwaamheid.

Het actief eindigen van een leven heeft een totaal andere status dan het stoppen of niet starten van een medisch zinloze behandeling met het overlijden tot gevolg.

We proberen vaak om medisch zinloze handelingen al te bespreken voordat het zo ver is. Juist omdat niet starten makkelijker is dan stoppen.
Als dietist ligt er een mooi document daarover rondom sondevoeding bij een cva: niet starten om staken te voorkomen.

Dat niet starten bij cva protocol veroorzaakte 3 wekenlang honger en uitdroging van een dement familie lid . Zoiets hopen we nooit meer mee te maken, ze kreeg zelfs niet 1 dagje sondevoeding terwijl ze dus duidelijk fysiek niet aan sterven toe was, kon zelfs nog even praten. Haar man had blind vertrouwen in witte jassen en had dus toegestemd in niet behandelen. Oftewel versterven.

Of wat denk je hiervan: een comateuze man zou niet meer beter worden, was opgegeven, nierfalen. Protocol: geen voeding, geen vocht.
En dan gebeurt er een wonder: midden in de nacht ontwaakt hij, met enorme dorst. Vraagt water. Krijgt hij niet, want volgens protocol mag dat niet. Smeekte, maar nee. Protocol he, kun je op je hoofd staan, maar mag niet.
Uiteindelijk een verpleegkundige die hem haar mobiele telefoon leent, zodat hij zijn vrouw kon bellen. Die komt meteen, en uiteindelijk krijgt meneer vocht. Hij leefde jaren later nog. Patiëntenvereniging heeft verhaal gecheckt.

Dit maakt dat ik jeuk krijg van protocollen. Soms zorgen juist protocollen ervoor, dat er over mensen heen gewalst wordt en lijden vergroot wordt.
Dat het geval van het ziekenhuis meisje schrijnend is, ja. Ik zou ook tegen zinloos rekken zijn, vooral gezien de achteruitgang.
Maar ja, dan gaat ze dus stikken, als de stekker eruit gaat. En dan is dan is ze wel adequaat verdoofd, terwijl ze blijkbaar al resistentie tegen pijnstillers ontwikkeld heeft?