Bokt.nl

Citaat:

3. Wat is de achtergrond van het onderzoek?
Myositis is een zeldzame auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem zich onbedoeld richt op de
spieren. Dit leidt tot ontsteking en pijn in de spieren in combinatie met (ernstige) spierzwakte, wat
dagelijkse activiteiten (lopen, opstaan uit een stoel) en kwaliteit van leven sterk beïnvloedt. De huidige
behandeling geeft regelmatig onvoldoende verbetering en heeft soms ook de nodige bijwerkingen,
waardoor er vaak meer ziekenhuisbezoeken nodig zijn en er ook werkverzuim is. Daarom is er
duidelijk behoefte aan betere, patiëntgerichte behandeling. Hiervoor is meer inzicht in de
onderliggende verstoringen van het immuunsysteem bij myositis nodig. De lymfeklieren en het
beenmerg zijn belangrijke onderdelen van het afweersysteem. In deze studie willen wij lymfeklieren en
beenmerg van myositis patiënten bestuderen om de cellen en processen te bestuderen die leiden tot
verstoringen in het afweersysteem. Naast het weefsel uit een lymfeklier en beenmerg willen wij bloed
en een gedeelte van het spierbiopt dat is afgenomen in het kader van normale zorg onderzoeken. Wij
hopen hierdoor meer inzicht te krijgen in het ziekteproces en de verstoringen in het immuunsysteem
bij myositis. Deze informatie kan uiteindelijk helpen om een betere inschatting van de prognose te
geven, het effect van de behandeling beter te voorspellen, en kan uiteindelijk ook leiden tot de
ontwikkeling van nieuwe of betere medicijnen voor patiënten met myositis.

Citaat:

Bezoek 1/tijdens opname: - - -
Neurologisch onderzoek/reumatologisch lichamelijk onderzoek. Dit is onderdeel van reguliere zorg
die alle patiënten met myositis krijgen. De onderzoeker meet o.a. de spierkracht van verschillende
spiergroepen. Indien dit minder dan 1 week geleden van het bezoek gedaan is, dan zullen wij deze
gegevens overnemen van het elektronische patiëntendossier.
U vult vragenlijsten in. De vragen gaan over kwaliteit van leven, ondervonden beperkingen en
bijkomende klachten.
Lymfeklierbiopt
Met behulp van een echo zal met een holle naald weefsel (5 tot 6 biopten van 1 cm bij 2 mm) uit een
lymfeklier in de lies worden afgenomen. Dit zal onder plaatselijke verdoving gebeuren. Hiervoor wordt
een sneetje gemaakt in de huid van 0.5 cm. Dit kan bij genezing een klein litteken geven. Na afloop
krijgt u een pleister in de lies. Dit onderzoek gebeurt eenmalig. -
Beenmergbiopt
Het beenmerg is te vinden in de holten van de botten. Om hiervan weefsel te verkrijgen zal op de poli
met behulp van een dunne naald via de huid van het bekken door het bot worden geprikt. Dit gebeurt
onder lokale verdoving en in een liggende houding op de zij. . Nadat de verdoving voldoende is
ingewerkt, wordt de holle naald ingebracht en kan een beetje beenmerg (10 ml) worden opgezogen
waarbij ook een klein pijpje bot wordt verwijderd (±1,5 cm) . Op het moment dat de naald in het bot
wordt gestoken, kunt u een beetje geduw voelen. Het moment van het opzuigen geeft een aparte
korte pijnsensatie. Deze kan uitstralen tot de tenen.. Er kan indien nodig altijd extra verdoving worden
toegediend. Het onderzoek duurt ongeveer tien minuten. Na de ingreep krijgt u een pleister op de
insteekplaats van de naald. U wordt verzocht om nog vijf minuten op uw rug te blijven liggen. U drukt
3
NL - 85907.018.24 - versie 4 d.d. 02-12-2024
Proefpersoneninformatie - immunotypering lymfeklieren, beenmerg, spier en bloed in myositis
daarmee zelf de plek af. De verpleegkundige of arts controleert of er geen nabloeding is. U kunt de
pleister thuis verwijderen. Na het onderzoek kunt u weer normaal autorijden, douchen en werken. U
kunt mogelijk last houden van een beurs gevoel op de punctieplaats. Hier mag u zo nodig
paracetamol voor innemen. Dit moet na een aantal dagen wel overgaan. Bij aanhoudende klachten
dient u contact op te nemen met uw onderzoeksarts. Bij uitzondering kan er niet in het bekken geprikt
worden, dan kan het beenmerg uit het borstbeen worden gehaald. De handeling wordt uitgevoerd
door een ervaren hematoloog of een door hematoloog getrainde arts die ervaring heeft met het
zorgvuldig uitvoeren van beenmergbiopten. In totaal duurt het onderzoek ongeveer een kwartier, het
verkrijgen van het weefsel zelf duurt slechts enkele seconden.