Jeetje zeg wat erg dat ze er zo heftig op reageerde, zo snel al zo’n heftige reactie. Is het zo’n zware kuur meteen? Hoop dat ze vannacht zich minder beroerd gaat voelen. Na die mooie dagen weer keihard in de werkelijkheid gegooid… Gaat / wil ze de pijnblokkade nog krijgen denk je? Sterkte voor jullie allemaal. Kloteziekte (excusez le mot).
Pikeur
Berichten: 6462
Geregistreerd: 01-02-06
Geplaatst door de TopicStarter: 25-09-24 01:31
Bedankt voor de reacties dat doet me erg goed om een plek te hebben waar ik lekker over mezelf kan praten
Ja de arts zei wel gelijk dat ze een hele zware kuur had ingezet omdat ze nog zo fit was dus die stond eigenlijk nieteens heel raar te kijken dat dit gebeurde. Mijn moeder wilde gelijk helemaal stoppen maar de arts stuurde er wel echt op aan dat dat enorm zonde zou zijn en dat er nog genoeg ruimte was om bij te sturen. Ze appte eind van de avond dat ze nog een infuus had gekregen omdat haar kalium en natrium zo sterk gedaald waren na vandaag dus ik heb even opgezocht waar dat voor is maar daar is ze misschien ook zo slap van geweest.
Ja over die pijnblokkade, die tumor schijnt gelijk al wat te slinken van een of ander goedje en ze had nog geen pijn gehad gisteren zei ze. Dat schijnt inderdaad wel een voordeel van die chemo te zijn, dat als die tumor zelfs maar een millimeter krimpt dat dat al enorm veel druk kan schelen en dat lijkt wel echt te gebeuren. Dus ondanks alles ook wel een motivatie om door te zetten.
Pikeur, wat hebben jullie een ontzettend heftige dag achter de rug! Als je hier lekker over jezelf (of wat dan ook) wilt praten, dan moet je dat vooral doen!!! Want denk ook aan jezelf, daar is je moeder ook bij gebaat.
Ja we zeiden al we moeten echt het leven per dag gaan bekijken.
Klinkt gek met mij gaat het eigenlijk wel goed, maarja dat is elke keer als het goed gaat met mijn moeder dan deinzen wij allemaal op die golven mee. Ik denk dat dat ook wel een soort kracht is van ons gezin dat we nog steeds kunnen lachen samen. Vooral als er dan zoiets gebeurt als gisteren of als er visite langs komt die nog helemaal in de eerste schok reactie zit dan komt het weer even binnen van ja het is natuurlijk wel heel serieus allemaal. Maar zolang mijn moeder zich goed voelt genieten we echt elk moment 3 keer zo erg als normaal. Dat is ook wel kostbaar.
Dat heb je mooi omschreven, en het is heel fijn dat jullie dat kunnen, mee met de golven. Van dag tot dag. Bijzonder dat het zo kan wisselen, ieder goeie dag is meegenomen!
Mijn vriendin heeft het zelfde meegemaakt als je moeder had de eerste keer ook een ontzettende vreselijke chemo hebben het toen minder gezet en toen ging het wel zij had echt het gevoel bij de eerste chemo,als het elke keer zo gaat hoeft het van mij niet meer , maar ze heeft er daarna toch twaalf volgehouden was pittig maar het kan hoop dat jou moeder dat ook kan sterkte voor jullie hele gezin
Oretha
Berichten: 3594
Geregistreerd: 03-06-05
Woonplaats: Op de rug van een paard
Geplaatst: 30-09-24 22:21
Hoe gaat het met jou TS en met je moeder?
Pikeur
Berichten: 6462
Geregistreerd: 01-02-06
Geplaatst door de TopicStarter: 01-10-24 19:58
Ja gaat wel een soort goed alleen ik vind het lastig om met mensen om te gaan die spontaan aanhaken of langskomen. Ze bedoelen het vaak zo lief maar als je gewoon gezellig een rondje wilt lopen en dan de hele tijd door huilende mensen aangesproken wordt dan is dat heel lief maar ook heel confronterend. We wonen in een dorp dus iedereen leeft echt heel erg mee wat ook juist veel steun geeft. Maar als iedereen er straks wat van heeft gezegd en het 'nieuwtje' er straks af is zal het vanzelf misschien wel minder worden. Of misschien kunnen we ook eens ergens anders gaan lopen waar niemand ons kent dat zal ook rust geven. En mensen die zonder afspraak langs komen dat is ook een soort lastig om die weg te sturen zonder het idee te geven dat die mensen zelf ongewenst zijn maar het voelt soms een beetje alsof veel mensen nog snel afscheid willen komen nemen terwijl wij toch nog wel hopen en denken dat we nog wat tijd mogen krijgen
fransje23
Berichten: 16280
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo
Geplaatst: 01-10-24 21:56
Dat is lastig he! Mensen bedoelen het goed en belangstelling is ook fijn maar het komt niet altijd uit.
Ik zou bij bekenden even een berichtje sturen dat de belangstelling fijn is maar wel graag op afspraak. Daarin kunnen jullie best de regie pakken!
Ik heb toen mijn moeder net was overleden ook bewust sociale dingen in het dorp vermeden. Wilde soms juist ontspannen en er even niet aandenken en dus geen steunbetuigingen etc krijgen. Ergens heen gaan waar minder bekenden zijn is dan fijner.
paars
Berichten: 6572
Geregistreerd: 16-04-04
Woonplaats: Noord-Holland
Geplaatst: 02-10-24 00:10
Oh jee de mensen met goede bedoelingen…wat lastig. Kan me goed voorstellen dat jullie zelf tijd willen hebben. En dat mensen op straat gaan staan huilen bij jullie jeetje…wat een droeftoeters zeg. Dat je voor je gevoel dan in een etalage staat met een bordje “open” om de hals. Heel dubbel ook weer want de steun is ook weer welkom. En idd anders een andere plek opzoeken. Zou niet moeten hoeven maar goed. Wandelingetje in eigen omgeving, gewoon even een blokje om als het lukt, kan zo heerlijk zijn samen.
De tumormarkers zijn gedaald dus dat is wel een soort goed nieuws! Ze gingen voor stabilisatie of anders langzame stijging dus dit is wel fijn. Maar vandaag weer een (aangepaste) kuur dus hopelijk minder klachten en zelfde effect.
Fijn dat er een soort van goed nieuws is! Ik ga duimen dat de kuur vandaag relatief weinig klachten oplevert met minimaal hetzelfde effect!
SaraViavia
Berichten: 1861
Geregistreerd: 13-02-11
Woonplaats: Gelderland
Geplaatst: 08-10-24 13:05
Kan me niet voorstellen hoe dat moet voelen. Mijn grootste nachtmerrie. Heel veel sterkte
paars
Berichten: 6572
Geregistreerd: 16-04-04
Woonplaats: Noord-Holland
Geplaatst: 09-10-24 19:35
Dat is zeker een soort van goed nieuws! Beter dan jullie hadden verwacht. Dat motiveert ook voor de kuren denk ik. Sterkte!!
Pikeur
Berichten: 6462
Geregistreerd: 01-02-06
Geplaatst door de TopicStarter: 25-02-25 18:38
We zijn intussen 5 maanden verder. De gemcitabine kuur sloeg aanvankelijk heel goed aan, het is een kuur van 6 maanden en ze zou nu aan de laatste serie beginnen. Waar de tumormarkers aanvankelijk super goed daalden heeft de tumor nu helaas anders bedacht en waar de kuur eerst nog wel kon remmen waren de markers nu weer gestegen. Ze heeft nog 1 chemo sessie gedaan, de laatste 2 doet ze niet meer omdat hij toch niet meer (voldoende) werkt. De tumor breekt er echt doorheen. Echt een enorme domper voor iedereen. We hadden zo'n goede hoop op die chemotherapie omdat hij zo goed werkte in het begin. Hopelijk krijgen we nog wat rustige maanden nu zo na het stoppen van de kuur maar het is echt weer een flinke klap dat we nu echt de aller laatste fase in lijken te gaan.