Bokt.nl

**Geplaatst**: 21-06-24 14:21

Geplaatst: 21-06-24 14:21

Wanneer ik over mijn grenzen ben gegaan uit zich dat in extreme drukte in mijn hoofd, duizeligheid, misselijkheid, overgeven, letterlijk stoppen met het verteren van eten/drinken, migraineaanvallen, huilen, mentaal niets meer kunnen verwerken/opnemen, een loodzwaar gevoel in mijn ledematen, rondzwalken of kruipen, mezelf niet meer op temperatuur kunnen houden of juist veel te warm zijn.
Oftewel; alles is dan compleet ontregeld.
Enige wat werkt is de honden een kluif toestoppen zodat ze me met rust laten, de achterdeur openzetten zodat ze zo nodig de tuin in kunnen, zorgen dat er iets van droge minicrackertjes en een fles spa ofzo binnen handbereik liggen en in bed kruipen om hopelijk te slapen.
Vaak ben ik daarna nog doodop maar voldoende opgeknapt om weer een beetje normaal naar de wc te kunnen lopen en wat eten/drinken pakken/opwarmen.

**Geplaatst**: 21-06-24 14:22

Geplaatst: 21-06-24 14:22

luuntje schreef:
Mensen die ongewild gaan helpen is niet fijn.
Vraag gewoon of iemand hulp wil.

Ik krijg verpakkingen niet open.
Gebruik of een schaar of man is de pineut.
Dopjes dichtdraaien lukt ook niet meer.
Haren kammen of wassen of in staart doen helpt man soms ook bij.

Als je single ben is dat wel een extra uitdaging lijkt mij.

Ik vraag in winkels vaak hulp.
Je ziet niets aan mij,
Maar ik kan niet ver rijken en al helemaal niet boven mijn hoofd

Dus dingen die hoog staan vraag ik vaak hulp bij.
En bij het afrekenen vraag ik vaak om de boodschappen goed door te schuiven.
Als ze te ver weg liggen doet het mij echt pijn om ze te pakken.

Dat gaat eigenlijk altijd prima, en mensen willen ook.

Vervelender vind ik het als ik in een rij sta, en mensen duidelijk ongeduldig worden achter mij.
Omdat ik dus problemen heb ben ik trager. Op slechte dagen gebruik ik vaak zelfs maar 1 arm om boodschappen uit kar op de band te leggen (kar staat dan ook scheef, achter mij, en ik sta achterstevoren, rug naar cassiere. Die houding levert mij t minst problemen)
Maar mensen zien de beperking niet.
Het zuchten, steeds héél kort achter me staan, letterlijk tegen mijn kar of mij oplopen uit ongenoegen, dat vind ik écht naar.
Ik sta niet te klootviolen voor mijn lol zeg maar.

Inpakken dito.
Soms gaat t vlot, soms gaat het echt gewoon traag en onhandig.

Alle kassa's dicht en moeten afrekenen aan klantenservice balie is voor mij ook een ding.

Die balies zijn vaak wat hoger.
Ik ben al niet zo lang, en heb dus nek, schouder en armproblemen.

De boodschappen hóger op een band of bij een kassa moeten leggen levert mij gewoon echt meer pijn op.

En dan laat ik ook makkelijker dingen uit mijn handen vallen, en daar wordt het gekloot ook niet echt beter van.

**Geplaatst**: 21-06-24 14:24

Geplaatst: 21-06-24 14:24

Femke_Tweety, is een zelfscankassa dan geen uitkomst voor je?
Dan kun je het rustig op je eigen tempo doen zonder het gevoel te hebben dat mensen op je staan te wachten.

**Geplaatst**: 21-06-24 14:28

Geplaatst: 21-06-24 14:28

Cayenne schreef:
Femke_Tweety, is een zelfscankassa dan geen uitkomst voor je?
Dan kun je het rustig op je eigen tempo doen zonder het gevoel te hebben dat mensen op je staan te wachten.

Denk dat t dan alleen maar erger is. Of je moet met een handscanner rondlopen.

**Geplaatst**: 21-06-24 14:28

Geplaatst: 21-06-24 14:28

Cayenne schreef:
Femke_Tweety, is een zelfscankassa dan geen uitkomst voor je?

Soms, maar niet altijd.
Niet alle winkels hebben ze.

En daar is het vaak weer vanuit een mandje op de grond (te laag, bukken is om andere redenen een probleem)

En de plankjes om op te leggen vaak te klein.
Dan moet je staan rommelen met een tas in 1 hand, scanner en boodschappen.

Voor scanner moet je producten ook vaak draaien (code voor leesraam) en dat lukt met 1 product wel, maar meerdere achter elkaar levert pijn op.

Fijnste is voor mij boodschappen op rustig tijdstip, met kar (en dan niet zo'n lomp diepe zoals sommige winkels hebben) aan een kassa bij een oplettende cassiere zonder haast.

Maar dat heb ik niet altijd voor het uitkiezen

**Geplaatst**: 21-06-24 14:33

Geplaatst: 21-06-24 14:33

Ik begrijp wel watje zegt hoor Nelleke.
Ik ben ook opgevoed met als ik overdag niet naar school kon, mocht ik ook in de middag niet naar het paard.
Dus als je overdag niet kunt werken, kun je dan wel elke dag rijden?
Dus dat gaat niet over wel eens rijden als je je goed voelt.

Betreft de tijd over hebben...ziek zijn ben je niet 8 uur per dag, 5 dagen in de week.
Dat ben je 24/7 365 dagen in het jaar.
Met meer en mindere mate van ernst

Dus ja dat lijkt mooi en mensen zullen dat vast ook denken als dan eens een foto plaats met vandaag heerlijk gereden, lekker foto overdag terwijl andere aan het werk zijn. Die dan niet meer kunnen rijden omdat het donker is of zo.

Ik weet ook niet of ik het uit kan leggen. ik kan mij heel goed door mijn grens zetten.
Ik voel me in eerste instantie uitgeput, zo erg dat ik soms gewoon maar huil, tranen stromen zonder dat ik dat kan stoppen. Zo ellendig, zo moe, zo verzwakt ook.
Maar dan zet ik een knop om duw ik me door, echt een heel raar gevoel geeft dat ook aan mijzelf en daarna voel ik niks meer. Geen vermoeidheid, geen pijn, niets. Net alsof ik buiten mijzelf leef, mijn lichaam er amper is.
Ik voel wel een overdrive, een raar gevoel van niet kloppende energie die ook totaal niet stopt als ik ga zitten of liggen. Die overdrive blijft dan aan staan. Voor geen idee hoe lang...
En zo hield ik mijn werk vol.
En ik heb zelfs nog hele tijden daarna paardgereden ook.
Ik wist dondersgoed dat het niet kon, niet klopte.
Maar het was of aan mijn gevoel toegeven... of de overdrive.
Er zat geen normaal tussen.
Je kunt je misschien wel voorstellen dat dat niet vol te houden is op de lange duur.
Ik ben dan ook meerdere keren uitgevallen, weer mijzelf onder de kont geschopt en weer verder..maar elke uitval ging dieper en zwaarder....

Die overdrive knop heb ik nog steeds, afgelopen zaterdag een bruiloft vol houden.
Zou heb ik ook wel eens hooi mee geladen, gewoon hele dag.... mijn zwager die meehielp daar merkte ik wel van dat hij dat niet kon waarderen. Maar toen hij de dag daarna onaangekondigd op de stoep stond en hij mij zag....sindsdien heb ik altijd begrip gehad....
En ja iedereen is moe na hooi laden, maar dit is anders...

Ik weet niet of er mensen zijn die dat herkennen.

**Geplaatst**: 21-06-24 14:40

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 21-06-24 14:40

100%

En daarna echt mega lang nodig hebben om te herstellen.

**Geplaatst**: 21-06-24 14:41

Geplaatst: 21-06-24 14:41

_Nelleke_ schreef:
Interessant om dit allemaal te lezen. Wil wel een vraag stellen en het perspectief neerzetten van een (gelukkig en heel dankbaar voor) niet chronisch ziek persoon.

Ik probeer in het algemeen niet te oordelen over andermans situatie alleen er is wel altijd 1 punt waar voor mij de schoen wringt en 1 punt wat ik me altijd afvraag.

Laten we voorop stellen dat ik mijn medemens alles gun, geen jaloezie of benijd voel en ik vind dat iedereen net zoveel recht heeft op vrijheid en vrije tijd als een ander. Het leven is niet altijd eerlijk maar ik vind streven naar gelijkheid en gelijke rechten altijd een groot goed.

Waar het dan voor mij gaat wringen is dat er (deels) afgekeurde mensen zijn, die, zelfs meegenomen dat er bepaalde hersteltijd aan activiteiten vastzit, veel MEER kunnen ondernemen dan de gemiddelde werkende mens. Lange reizen, meer tijd voor hobby's/sport dan de gemiddelde werkende. Daar voelt het wel een beetje scheef voor mij en dat vind ik niet meer helemaal ethisch verantwoord tegenover je belastingbetalende medemens als je dan door je ziekte wel gebruik maakt van het sociale vangnet in NL.

De meeste mensen die 40 uur werken, hebben 5 weken per jaar vrij. Moet je naar de tandarts/dokter/ziek kind van school halen, kost dat je ook nog vrije uren/dagen. Gemiddeld blijft er nog 3-4 weken vakantie over, die je ook niet altijd kunt opnemen wanneer dat gunstig is. Die mensen moeten in hun weekend gewoon huishouden doen, boodschappen etc. Dus de tijd die er dan aan paardrijden/sport/andere hobby's besteed kan worden is gewoon niet heel veel. En nee, zij hebben dan wellicht niet de hersteltijd nodig voor een bepaalde activiteit. Bovendien is de 'normale' mens ook gewoon weleens ziek, kan door werk of griep ook niet altijd naar een concert of voorstelling. Zo is het nou eenmaal.

En daar mijn 2e punt/vraag. Ik heb altijd het gevoel dat er door sommige chronisch zieke mensen (sorry ik wil niet iedereen over 1 kam scheren) de indruk hebben dat als je niet chronisch ziek bent, je maar altijd 100% fit en gezond bent, overal energie voor hebt en altijd alles kan doen zonder consequenties. Heel eerlijk, ik moet de eerste persoon nog tegenkomen die zo lekker fit is.

Als je wel 'gewoon' gezond bent, ben je ook weleens een weekje ziek, lig je er ook weleens een dag af, slaap je ook weleens slecht en zou je liever een dag op de bank liggen, ben je ook weleens overprikkeld en kan je ook niet altijd alles doen wat je zou willen. Maar toch heb ik altijd het gevoel dat men denkt dat 'gewoon' gezond werkende mensen altijd 100% fit zijn en dat is gewoon niet.

Dus ik ben wel heel benieuwd hoe jullie hier dan tegenaan kijken. Heb je als chronisch zieke wel 'meer' recht op effectief besteedbare vrije tijd? Want zo lijkt het soms. Soms lijkt het alsof het argument wordt gebruikt: als ik moet werken dan heb ik geen energie meer voor leuke dingen. Tsja, voor heel veel werkende mensen geldt dat ook, die hebben ook geen tijd/energie meer voor leuke dingen.

Dingen zoals hierboven, 3 paarden op een dag rijden en op wedstrijd gaan, dat vind ik best wel moeilijk te verkopen aan onze belastingbetaler. Ik zeg niet dat je niks moet en zielig thuis moet gaan zitten, maar als je de capaciteit hebt om 3 paarden te rijden en op wedstrijd te gaan, dan is er vast ook capaciteit om je in te zetten voor de maatschappij door middel van (betaald/aangepast) werk.

Ik begrijp wel dat dat scheef voelt ja. Ik ben ook eigenlijk een voorstander van meer flexibiliteit in werk, zodat daar voor “gezonde” mensen ook meer ruimte voor is. Dat is niet bij elke baan reeël en zeker nu niet met de personeelstekorten. Maar ik geloof persoonlijk dat dat bijdraagt aan meer levens-/werkgeluk voor mensen. En dat je daarmee misschien ook ruimte maakt voor mensen die qua gezondheid (op welke manier dan ook) minder makkelijk een baan vol kunnen houden, dat die ook aan het werk kunnen en zo elkaar meer tegemoet kunnen komen.

Bij mijn huidige afdeling werk ik bijvoorbeeld veel thuis en kan ik mijn eigen uren indelen. Zolang het werk wat ik doe maar goed is. Dat heeft enorm geholpen bij mijn herstel van de burn out. Ik moet wel werken, maar het gevoel alleen al dat ik kan stoppen wanneer ik niet meer kan en morgen of overmorgen gewoon iets extra moet doen, wanneer ik me weer beter voel, zorgt dat ik er 0 moeite mee heb en mijn werk weer met meer plezier doe zelfs.
Het is nog steeds niet mijn ideale baan, die droom ligt heel ergens anders, maar ik heb niet de behoefte nog om verder te gaan zoeken. Ik heb zelfs nog niet echt behoefte om vakantie te hebben.
Dit ligt misschien voor veel mensen ook weer anders, maar ik zou het mooi vinden als er manier gevonden wordt waardoor er minder afgunst (bij gebrek aan een beter woord even) zou hoeven zijn naar mensen die niet kunnen werken en wel hun ding kunnen doen.

Maargoed, je kunt andere mensen gewoon niet in de kop kijken en iedereen heeft zijn verhaal. Dus zelf vind ik het lastig om een oordeel over een ander te vellen over welke situatie dan ook.

Laatst bijgewerkt door Niobe op 21-06-24 14:43, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 21-06-24 14:41

Geplaatst: 21-06-24 14:41

Ik maak heel bewust gebruik vd zelfscankassa en de handscanners omdat dat een stuk minder prikkels geeft dan aan de bemande kassa staan of bij de zelfscankassa scannen.
Voordeel is ook dat ik mijn hondenbuggy/tas daarbij alvast kan inladen bij het boodschappen doen, wat mijn lijf weer heel fijn vindt omdat het sjouwen van (mn zwaardere) boodschappen net te pittig is.

Vandaag is een voor mij erg drukke dag:
Vanmorgen op tijd wakker, gedouched, uurtje terug op bed, aangekleed, hond 1 naar de trimsalon gebracht, boodschappen voor iig vandaag gehaald, thuis boodschappen ingeruimd, brunch gemaakt en gegeten, uurtje op bed gelegen, opgestaan, hond 2 meegenomen om hond 1 op te halen en gelijk een uitlaatronde te lopen, eenmaal thuis sloot thee gezet, oppashond werd gebracht en weer op bed gaan liggen om rust te pakken.
Lig nu nog op bed, om 15u een afspraak thuis, daarna weer een paar uurtjes liggen en dan rond 18u honden uitlaten, hapje eten, film/serie opzetten en eind vd avond weer honden uitlaten.
Afhankelijk vd hoeveelheid energie wordt de laatste ronde hopelijk een lange wandeling (±45-75 minuten), moet ik wel pijnstilling innemen voor we de deur uitgaan zodat die inwerkt wanneer we halverwege de wandeling zijn, anders wordt het een hel bij thuiskomst.

**Geplaatst**: 21-06-24 15:22

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 21-06-24 15:22

Ik heb ook heel veel last van prikkels en sociale situaties kosten enorm veel energie voor mij.
Boodschappen doen is voor mij ook geen hobby, en ik reken inderdaad vaak af bij de zelfscan.

Ik ben in december geopereerd aan mijn enkel en toen heb ik een scootmobiel gehuurd, zodat ik toch zelf mn zoontje naar school kon brengen en wat boodschappen kon doen.
En ineens houdt iedereen rekening met je, omdat je een handicap hebt die zichtbaar is (been in het gips, krukken mee en in de scootmobiel).
Wat een verschil tussen een zichtbare en een onzichtbare handicap hebben.

Wat ik ook erg lastig vind, is het financiële plaatje. Ik ben van jongs af aan continue over mijn grenzen gegaan, daardoor ook veel uitgevallen op school en met baantjes die ik had.
Fulltime werken lukte niet, dus ging ik 24 uur werken. Ook dat was teveel, dus ging ik 16 uur werken. Maar helaas was dat ook teveel. Ondertussen onderzoeken, therapieën en noem maar op (al vanaf kind af aan).
Uiteindelijk was het zover dat ik afgekeurd ben voor werk, maar omdat ik nog maar zo weinig uur werkte had ik geen recht op een uitkering (had iets te maken met het percentage dat je erop achteruit ging geloof ik, is alweer een aantal jaar geleden).
Maar ondertussen ook gescheiden, dus dan kom je in de bijstand. Ik had geen sollicitatie plicht omdat ik volledig afgekeurd ben, maar verder is de bijstand enorm streng.
Toen ik een nieuwe relatie kreeg, mocht hij niet te vaak blijven slapen (of ik daar). Dan vinden ze het een gezamenlijk huishouden, dus wordt je gekort op je uitkering.
Als hij een keer boodschappen voor me wilde betalen, moet je je verantwoorden waarom je ineens minder uitgeeft aan boodschappen.
De alimentatie die ik voor de kinderen hoorde te krijgen, werd in mindering gebracht op de uitkering.
Dat mijn ex dat niet betaalde was mijn probleem.
Dat heeft mentaal ook echt wel wat met me gedaan. Je bent volledig afgekeurd, maar je moet alles verantwoorden, alsof je een of andere oplichter bent.
Hierdoor hebben we wel eerder de stap gezet om samen te gaan wonen. Wat dus betekent dat mijn huidige man mij en mijn kinderen volledig onderhoud.

Ik snap werkelijk niet waarom het niet mogelijk is om dan voor die 16 uur die ik als laatste gewerkt heb een uitkering te krijgen.

En dan lees en hoor je dus overal reacties dat het zo dom is als je financiëel afhankelijk bent van je partner. Tja, het was dat of niet echt verder kunnen met de relatie.
En dan voel je je ook nog een soort van schuldig dat hij zowel mij als de kinderen volledig onderhoud, want mijn ex is nog steeds niet zo enthousiast met betalen.

**Geplaatst**: 21-06-24 15:25

Geplaatst: 21-06-24 15:25

_Nelleke_ schreef:
Interessant om dit allemaal te lezen. Wil wel een vraag stellen en het perspectief neerzetten van een (gelukkig en heel dankbaar voor) niet chronisch ziek persoon.

Ik probeer in het algemeen niet te oordelen over andermans situatie alleen er is wel altijd 1 punt waar voor mij de schoen wringt en 1 punt wat ik me altijd afvraag.

Laten we voorop stellen dat ik mijn medemens alles gun, geen jaloezie of benijd voel en ik vind dat iedereen net zoveel recht heeft op vrijheid en vrije tijd als een ander. Het leven is niet altijd eerlijk maar ik vind streven naar gelijkheid en gelijke rechten altijd een groot goed.

Waar het dan voor mij gaat wringen is dat er (deels) afgekeurde mensen zijn, die, zelfs meegenomen dat er bepaalde hersteltijd aan activiteiten vastzit, veel MEER kunnen ondernemen dan de gemiddelde werkende mens. Lange reizen, meer tijd voor hobby's/sport dan de gemiddelde werkende. Daar voelt het wel een beetje scheef voor mij en dat vind ik niet meer helemaal ethisch verantwoord tegenover je belastingbetalende medemens als je dan door je ziekte wel gebruik maakt van het sociale vangnet in NL.

De meeste mensen die 40 uur werken, hebben 5 weken per jaar vrij. Moet je naar de tandarts/dokter/ziek kind van school halen, kost dat je ook nog vrije uren/dagen. Gemiddeld blijft er nog 3-4 weken vakantie over, die je ook niet altijd kunt opnemen wanneer dat gunstig is. Die mensen moeten in hun weekend gewoon huishouden doen, boodschappen etc. Dus de tijd die er dan aan paardrijden/sport/andere hobby's besteed kan worden is gewoon niet heel veel. En nee, zij hebben dan wellicht niet de hersteltijd nodig voor een bepaalde activiteit. Bovendien is de 'normale' mens ook gewoon weleens ziek, kan door werk of griep ook niet altijd naar een concert of voorstelling. Zo is het nou eenmaal.

En daar mijn 2e punt/vraag. Ik heb altijd het gevoel dat er door sommige chronisch zieke mensen (sorry ik wil niet iedereen over 1 kam scheren) de indruk hebben dat als je niet chronisch ziek bent, je maar altijd 100% fit en gezond bent, overal energie voor hebt en altijd alles kan doen zonder consequenties. Heel eerlijk, ik moet de eerste persoon nog tegenkomen die zo lekker fit is.

Als je wel 'gewoon' gezond bent, ben je ook weleens een weekje ziek, lig je er ook weleens een dag af, slaap je ook weleens slecht en zou je liever een dag op de bank liggen, ben je ook weleens overprikkeld en kan je ook niet altijd alles doen wat je zou willen. Maar toch heb ik altijd het gevoel dat men denkt dat 'gewoon' gezond werkende mensen altijd 100% fit zijn en dat is gewoon niet.

Dus ik ben wel heel benieuwd hoe jullie hier dan tegenaan kijken. Heb je als chronisch zieke wel 'meer' recht op effectief besteedbare vrije tijd? Want zo lijkt het soms. Soms lijkt het alsof het argument wordt gebruikt: als ik moet werken dan heb ik geen energie meer voor leuke dingen. Tsja, voor heel veel werkende mensen geldt dat ook, die hebben ook geen tijd/energie meer voor leuke dingen.

Dingen zoals hierboven, 3 paarden op een dag rijden en op wedstrijd gaan, dat vind ik best wel moeilijk te verkopen aan onze belastingbetaler. Ik zeg niet dat je niks moet en zielig thuis moet gaan zitten, maar als je de capaciteit hebt om 3 paarden te rijden en op wedstrijd te gaan, dan is er vast ook capaciteit om je in te zetten voor de maatschappij door middel van (betaald/aangepast) werk.

Ho wacht even, ik hoef niet te werken en heb ook geen enkele uitkering. Ben gestopt met werken op mijn 34e toen wij de zaak verkochten en voor ik ziek werd!!!
Ben bevoorrecht met het feit mijn man het heel goed gedaan heeft en wij het heel goed hebben.
Betalen ook een hele bult belasting. Dus niet zomaar iets roepen.

**Geplaatst**: 21-06-24 15:46

Geplaatst: 21-06-24 15:46

karuna schreef:
Ellende is dat werk ook vrijwilligerswerk continuiteit vergt. En daar gaat het bij veel chronisch zieken mis. Je weet gewoon de ene dag niet wat je de andere dag kan, en werkgevers blieven dat al helemaal niet meest. Die hebben al financiele prikkels nodig om iemand aan te nemen die nog een paar uur kan werken. Laat staan iemand die bv 1 uur per week nog wat kan maar dan niet altijd op dezelfde dag. Best veel die deels zijn afgekeurd komen niet aan het werk omdat bazen ze niet willen aannemen wegens teveel risico vinden ze zelf.

Niet mee eens. Je kunt als instelling ook meerdere vrijwilligers aannemen en ook er van uit gaan dat ze wel eens een dagje niet kunnen. Vrijwilligers nemen tegenwoordig vrijwel de banen in die ook door betaalde krachten gedaan kunnen worden. Bijvoorbeeld gastvrouw in een ziekenhuis, koffie of thee schenken op de poli. Maar omdat de overheid en bedrijven nou eenmaal een natte tosti krijgen van vrijwilligers zijn ze hot and happening.
Ik ben zelf chronisch ziek. Ik heb een beperking en longproblemen en obesitas(ja dat is ook een chronische ziekte, maar wordt aan gewerkt om af te vallen)
En ook al obese heb ik te maken met vooroordelen. Ik ga elke week naar de Mac, ik vreet me rot aan chips, snacks enz.
Wel ben ik voor bepaalde mensen die een uitkering ontvangen en ze kunnen indien mogelijk ze best een aantal uurtjes per week een tegenprestatie leveren.

**Geplaatst**: 21-06-24 15:47

Geplaatst: 21-06-24 15:47

@ Nelleke,
Voor mij voelen de voorbeelden die je noemt ook apart, ik zou ervoor tekenen om zulke dingen nog te kunnen. Een aantal jaar geleden heb ik een periode een leasepaard gehad, en dan ging ik daar 4x in de week naartoe voor mijn ontspanning waarvan ik gemiddeld 1x ging rijden, een keer longeren, een keer wandelen en het kwam ook vaak zat voor dat ik alleen even kwam knuffelen of poetsen omdat het voor mij lichamelijk niet meer kon. Echter, in die periode woonde ik nog bij mijn ouders, en later dan merk je ook pas hoeveel het scheelt als je niet alleen bent en alleen woont, het huishouden was altijd gedaan en ik kon mij daardoor focussen op af en toe naar stal.
Sinds ik op mijzelf (en alleen) woon is dat echt helemaal verleden tijd. Alleen al het huishouden, koken etc. alleen doen dat valt zo zwaar dat ik daar vaak niet eens aan toe kom. Ik ben ook zodanig verslechterd dat paardrijden sowieso verleden tijd is omdat mijn armen het niet meer goed doen (dan kan je denken ga meerijden in een groep met gehandicapte ruiters, maar hoe kom je op een paard als je je handen niet kan gebruiken en er op de stallingen in de buurt geen liften of iets dergelijks aanwezig zijn. Ik mocht willen dat ik nog kon rijden, maar ik kan geen borstel meer vasthouden, laat staan gebruiken om te poetsen, laat staan zadelen of op de rug klimmen. Op slechte dagen is het gewicht van mijn rechterarm al te zwaar om hem niet af te laten hangen alsof die verlamd is, op zulke dagen ben ik echt niks waard.

Wat betreft vrije tijd, daar heb ik dus serieus veel van, echter zit een hoop tijd ook in het 'bijkomen van'. Voorbeeld, wanneer ik op maandag naar mijn vrijwilligerswerk ga (duurt 2 uurtjes), dan kan misschien woensdag weer iets anders ondernemen zoals boodschappen doen. Ik geniet niet van de tijd dat ik aan het bijkomen ben, ik ben doorgaans aan het gamen om maar niet lichamelijk en geestelijk te hoeven voelen, ik zit bijvoorbeeld ook aan de antidepressiva omdat lichamelijke problemen ook mentaal harde impact heeft.
Ik zie niet op tegen het huishouden doen, ik zit passief te wachten tot mijn lichaam weer zodanig hersteld is dat ik mijn huishouden weer kan doen want alles aan rommel en viezigheid dat bouwt op, en ik kijk in die hersteltijd dus toe hoe alles verder opbouwt (afwas die blijft staan, kleding die nog in de was moet, kleding die niet gevouwen is, niemand die mijn ramen wil zemen, de zooi op de grond van dagen waarop ik maar niet kan stofzuigen. Ik zie mijzelf dichtgroeien omdat ik niet meer kan koken en dus vast zit aan bewerkt voorverpakt voedsel. Ik zie het niet als vrije tijd, ik zit gevangen toe te kijken en af en toe kan ik de gevangenis uit. Af en toe wil ik het uitschreeuwen maar het heeft geen zin. De dingen die voor mij waardevol waren in het leven (voor mij paarden, tekenen, schrijven en schilderen) die zijn allemaal weggevallen, 1 voor een heb ik afscheid moeten nemen van mijn hobbies en van wat mij lief is.

Hoe een ander het voor elkaar krijgt om weken op vakantie te gaan... Tja, beats me, ik kan dat niet meer. Echter, er zijn natuurlijk ook vele vormen van kapot zijn, het is niet zwart wit alsof je helemaal gezond bent, of helemaal kapot. Ik ben zelf volledig afgekeurd, ik doe nog 2 uur vrijwilligerswerk, en misschien is een ander dat niet, dat weet ik ook niet. Voorbeeld, tinnitus is ook chronisch, maar daar kan een mens misschien nog wel mee werken, idem voor het missen van een vinger of een ledemaat. Dat gaat ook nooit meer over, maar wie zegt dat zo iemand een uitkering heeft, er zijn zat mensen die wat mankeren en wel een betaalde baan hebben. Er zijn zo veel variabelen. Eigenlijk wil ik daar liever ook niet over nadenken, ik vind dat nare jaloersige gedachtes omdat je inderdaad niet weet hoe belangrijk een reis voor iemand kan zijn en hoeveel moeite het kost.

Bijkomen betekend voor mij vaak een soort mix tussen apathisch zitten, zoveel pijn hebben dat je uit ellende maar in bed gaat liggen in de hoop dat de pijn minder is of de dag om is wanneer je weer wakker wordt. Van de stress ook veel last van buikklachten, overgeven, duizeligheid, ik word letterlijk steeds zieker en zieker als ik mijn rust niet pak.

@Luuntje
Offtopic maar ik wil toch reageren, misschien dat je er wat mee kan

Kan je wel 1 hand nog (beperkt) gebruiken? Ik heb zelf een grote haarklem die ik op slechte dagen met mijn beste hand nog wel in mijn haar kan steken. Een diadeem (bij voorkeur eentje met kleine stekeltjes zodat het ook goed blijft zitten) kan ook al fijn zijn als je gewoon even wilt voorkomen dat haren in je gezicht komen. Verder heb je ook een product wat 'fishtail haarclip' heet, daarvan weet ik dat sommige mensen die ook nog kunnen gebruiken om zelfstandig hun haar te doen.

**Geplaatst**: 21-06-24 15:49

Geplaatst: 21-06-24 15:49

Nou Popstra ze geeft toch ook aan "sommigen" als jij niet binnen dat kader valt gaat het dus niet over jou.

Ik ben het nog steeds volledig met haar eens.

**Geplaatst**: 21-06-24 15:59

Geplaatst: 21-06-24 15:59

Popstra schreef:
Ho wacht even, ik hoef niet te werken en heb ook geen enkele uitkering. Ben gestopt met werken op mijn 34e toen wij de zaak verkochten en voor ik ziek werd!!!
Ben bevoorrecht met het feit mijn man het heel goed gedaan heeft en wij het heel goed hebben.
Betalen ook een hele bult belasting. Dus niet zomaar iets roepen.

Ik was het nog aan het typen hierover maar je was mij voor!

Chronisch iets mankeren maakt niet dat iemand meteen 100% is afgekeurd, het maakt ook niet dat iemand meteen met een uitkering thuis zit. Er zijn chronische aandoeningen waarbij mensen wel nog kunnen werken voor een loon, de term 'chronisch' betekend dat iemand een kwaal heeft die nooit meer over gaat, het zegt niets over hoe heftig of hoe belemmerend die kwaal is.

**Geplaatst**: 21-06-24 16:00

Geplaatst: 21-06-24 16:00

Nou voel me best aangesproken aangezien ik schreef ik 3 paarden rijd op een dag en op wedstrijd ga. Dus ja, ging wel degelijk over
mij!

Dus ja daar heb je de vooroordelen

**Geplaatst**: 21-06-24 16:06

Geplaatst: 21-06-24 16:06

Nelleke, ik kan me zeker in jouw post vinden grotendeels. Zo ben ik toch ook nog steeds bezig met kijken wat ik wel zou kunnen, maar ik word telkens teruggefloten want voor mij is het overbelasting als ik op 1 dag 3 maaltijden voor mezelf maak en dan bijvoorbeeld de was of boodschappen of douchen. Ik ben uitgevallen qua werken, omdat ik niet veilig meer thuis kon komen en daarna niets meer kon. Niet voor mezelf zorgen ook, mijn lijf schakelde echt uit zowel qua pijn en gewoon door benen zakken door geen kracht meer maar ook 40 graden koorts. Krijg ik nog steeds meerdere dagen als ik te veel doe.
En toch vind ik dat ik iets terug moet doen en overleg elke keer opnieuw met begeleider over mogelijkheden. Maar doordat ik en niet betrouwbaar ben en elke keer enorm achteruit gegaan ben is het antwoord telkens nee. Maar ik ben opgevoed met je gaat gewoon studeren en werken, dat is normaal en je probeert alles. Daardoor kom ik al niet in aanmerking voor een wajong, want ik heb ooit gewerkt (wel altijd uitgevallen weer), omdat ik het allemaal moest proberen en dat zelf ook wilde.
Maakt wel dat ik ook zeker snap wat jij schrijft, want hier wad het ook als je niet naar school kan kan je ook niet paardrijden en iets anders leuks. Ik moet nu nog steeds werken aan accepteren dat ik wel iets leuks mag doen ook al kan ik niet werken. Dat schuldgevoel is erg lastig,maar tegelijk is er ook wel verschil tussen iets leuks of heel veel doen. En ik heb dus wel eens hetzelfde gedacht als jij zowel over mezelf maar ook over kennissen. Wel uitkering, maar ondertussen wel stappen, vakanties, shoppen, flink sporten en dan ook nog zwart bijklussen in vak waar ze voor afgekeurd waren. Maar zelfs zonder dat zwart werken, het was echt heel veel wat zij deden wat idd heel wat mensen niet eens redden die wel werken. Zelfs niet als die mensen vakantie hadden oid of tijdelijk geen werk en dus wel alle vrije tijd.

Ik maak me wel schuldig aan het mooier voordoen op SM als het is. Ik rijd nog paard, maar er staat niet bij hoevaak, dat mijn moeder aan alle kanten helpt en ik die dag dus niks anders doe als iets makkelijks eten wat alleen in magnetron hoeft. Want koken, douchen en alles lukt werkelijk echt niet meer. Ook de dag ervoor en erna wordt de planning aangepast en kan ik 1 ding doen. Dus heb ik fysio is dat het enige wat ik die dag doe, niet koken, geen huishoudelijke dingen. Sowieso huishouden heb ik via de gemeente hulp voor na een strenge keuring en komt er dus 3 uur pwr week iemand langs. En het stomme is, ik ben gesloopt daarna. Je moet verplicht thuis zijn en zij is druk bezig maar ik val serieus in slaap het laatste uur. Ik heb meerdere keren per week fysio en moet ook 2 dagen oefeningen doen (meer mag niet) en van een half uur fysio lig ik meerdere uren te slapen. Het is zo lastig te beschrijven en alsnog voel ik me waardeloos dat ik niet bijdraag aan de maatschappij.

Is het dom dat ik nog rijd? Ja. Maar het is het enige leuke wat ik nog heb. Afspreken met vrienden houd ik niet vol, wandelen met hond kan ik niet meer. Mijn studie heb ik niet af kunnen ronden en ik vond dat vak echt fantastisch. Nu zijn ook de instanties het bij mij gelukkig eens dat dit goed voor me is, mentaal dan. En ik ben pok jaren gestopt geweest en toen redde ik alsnog geen werk. Eerst 32 uur geprobeerd, toen 24, toen 12 en zo steeds minder. Maar dat is wel het probleem.met hoe de uitkeringen nu geregeld zijn. Als je een hoger salaris hebt is de kans dat je afgekeurd wordt veel groter met dezelfde klachten als iemand met lager salaris. Ook al zouden ze beide baan A nog kunnen doen, die met hoge salaris gaat zoveel achteruit qua salaris dat die volledig afgekeurd wordt en de ander niet. En zo kan het ook dat iemand die volledig afgekeurd is dus ook nog meer kan als iemand die het niet (volledig) is, alleen maar op basis van hoeveel je erop achteruit gaat. En dan heb je dus soms mensen die nog heel veel kunnen en/of doen.

Het enige waar ik het niet mee eens ben; Je hebt het over dat gezonde mensen ook wel een ziek zijn enzovoorts. Maar chronisch zieken ook nog steeds he?
Ik mag trouwens ook niet zomaar continu op vakantie in de bijstand, heb ook gewoon maximum aan dagen. Vind ik idd niet gek en ik snap jouw bericht ook echt wel.

**Geplaatst**: 21-06-24 16:09

Geplaatst: 21-06-24 16:09

Popstra schreef:
Nou voel me best aangesproken aangezien ik schreef ik 3 paarden rijd op een dag en op wedstrijd ga. Dus ja, ging wel degelijk over
mij!

Dus ja daar heb je de vooroordelen

Ja het is een vooroordeel als ze dat over jou had.
Maar dan zit ze ernaast omdat jij geen uitkering hebt.
Hier ook een partner die het goed doet en daardoor financieel geen problemen. En zelf parttime werk. En gelukkig dus geen geld van de staat nodig sterker nog er gaat een hoop naar de staat toe.

Maar er zijn ook mensen die zeggen wel eens uitkering of Wajong of iets te hebben en wel een hoop dingen kunnen doen. Wat natuurlijk best verkeerd kan vallen bij mensen die 40 uur moeten werken per week, en veel van die dingen niet kunnen kwa tijd tekort en geld tekort maar ze brengen wel geld in het potje waar die personen met uitkering van betaald worden. Daar mag iemand ook best iets over zeggen toch.

Jij weet van jezelf hoe het zit en daar gaat het om.

@Mywish dat mooier voordoen dat doen denk ik ook veel mensen. Niet eens bewust. Niemand deelt graag negatieve verhalen, lelijke fotos etc.

**Geplaatst**: 21-06-24 16:19

Geplaatst: 21-06-24 16:19

Ik denk dat heel social media vol staat met mensen die zich mooier voordoen. Niet alleen betreft gezondheid. Maar wat er allemaal gefotoshopt word.
De helft is toch een poppenkast daar

**Geplaatst**: 21-06-24 16:22

Geplaatst: 21-06-24 16:22

Idd. Echt veel mensen doen zich beter of mooier (wat vaak niet eens zo is) voor.

**Geplaatst**: 21-06-24 16:25

Geplaatst: 21-06-24 16:25

Dat is zeker waar, maar ik zal onbewust of soms bewust echt wel vooroordelen voeden. Die negatieve of slechte dingen zijn ook niet fijn om te delen, want je stelt je kwetsbaar op en ik voel me regelmatig al enorm kwetsbaar vanwege alle hulp die je nodig hebt en hoe afhankelijk je bent. Dat is geen fijn gevoel, maar zorgt wel meteen voor idd beter voordoen wat ook niet echr gezond is zoals bijna heel sm doet.

En soms wil je gewoon een compliment omdat je iets goed doet, niet omdat je iets goed doet met of ondanks ziekte :')

**Geplaatst**: 21-06-24 16:29

Geplaatst: 21-06-24 16:29

Slechte dagen deel ik wel op bokt (Sorry

)
Maar nooit op Facebook en nog minder bij familie.

Alleen als ik er niet onderuit kan.
Denk dat vele niet weten hoe vaak ik met medicijnen een verjaardag met overdrive heb uitgezeten. Masker op en gaan.

En ja ik weet dat er mensen zijn die zelfs met pijnstiller dat niet trekken. Maar dat lukt me nog. Al word ook dat steeds moeilijker.

**Geplaatst**: 21-06-24 16:34

Geplaatst: 21-06-24 16:34

DuoPenotti schreef:
Slechte dagen deel ik wel op bokt (Sorry )
Maar nooit op Facebook en nog minder bij familie.

Alleen als ik er niet onderuit kan.
Denk dat vele niet weten hoe vaak ik met medicijnen een verjaardag met overdrive heb uitgezeten. Masker op en gaan.

En ja ik weet dat er mensen zijn die zelfs met pijnstiller dat niet trekken. Maar dat lukt me nog. Al word ook dat steeds moeilijker.

Ik ken dit, online voelt het nog een beetje anoniem, familie gaat zich vaak ook zorgen maken wat vaak dan ook niet nodig is maar het helpt wel om het ergens te kunnen afreageren

**Geplaatst**: 21-06-24 16:37

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 21-06-24 16:37

Ja precies. Is gewoon wel eens fijn om te kunnen zeggen dat het k met peren is.
En die dat niet wil lezen maar door scrollen

**Geplaatst**: 21-06-24 16:41

Geplaatst: 21-06-24 16:41

Ja ik begrijp dat DP.
Ik heel de schoonfamilie weet een deel niet sowieso v.a November niet. Ben meestal alleen in het ZH dan ga ik met de trein. Dan werkt mijn vriend gewoon want dan heeft niemand door dat hij steeds weg moet want familie bedrijf.

Plus dat je ook niet elke keer uitleg wil geven.
Maar soms is het wel fijn om het ergens te kunnen uiten.
En wie het niet wil lezen die leest het niet. Dat is toch anders als je voor vrienden/familie zit.

Laatst bijgewerkt door BeFunny op 21-06-24 16:43, in het totaal 1 keer bewerkt