Bokt.nl

**Geplaatst**: 31-07-24 07:55

Geplaatst: 31-07-24 07:55

Dat ken ik

Ik zit nu alweer driekwart jaar op MTX spuiten (wekelijks, en 1x per twee weken Cimzia), ben nog steeds geen fan, maar met Ondansetron tegen de misselijkheid is het te doen. Ik gebruik met de spuiten geen alcoholdoekjes meer, ik werd acuut misselijk als ik die rook. De MTX heb ik pennen, ik trek het niet om die gewone spuitjes te zetten. Gelukkig zijn de klachten nu aardig onder controle.

Humira heb ik jaren gehad en het heel lang goed op gedaan +:)+

Voor wat betreft de bijwerkingen geen idee, mijn haar is altijd al dun geweest en ik niet :')

**Geplaatst**: 31-07-24 09:01

Geplaatst: 31-07-24 09:01

WendyBZ schreef:
Dat ken ik Ik zit nu alweer driekwart jaar op MTX spuiten (wekelijks, en 1x per twee weken Cimzia), ben nog steeds geen fan, maar met Ondansetron tegen de misselijkheid is het te doen. Ik gebruik met de spuiten geen alcoholdoekjes meer, ik werd acuut misselijk als ik die rook. De MTX heb ik pennen, ik trek het niet om die gewone spuitjes te zetten. Gelukkig zijn de klachten nu aardig onder controle.

Humira heb ik jaren gehad en het heel lang goed op gedaan Voor wat betreft de bijwerkingen geen idee, mijn haar is altijd al dun geweest en ik niet

Ik had al best veel haar verloren door de Psoriasis op mijn hoofd (krab ' s nachts onbewust en dan breekt het af) en ben tegenwoordig ook behoorlijk grijs en dat schijnt ook zo lekker roze door. Ik heb niet het idee dat ik nu extra haar verlies. Ik heb wel iets meer jeuk en kleine psoriasis plekjes met Humira dan met MTX, maar de gewrichtspijn reageert veel beter op Humira. Ik ben gaan behandelen om vergroeiingen te voorkomen, dus als het daarvoor werkt ben ik tevreden.
Ik heb gelukkig helemaal geen moeite met injecteren. Ik ben vroeger verpleegkundige geweest en we hebben 2 rondes IVF gedaan 10 jaar terug en alles zelf gespoten ook in de spier.

Ik ben alleen echt van dun (altijd ondergewicht gehad) nu gegaan naar een blubber cellulitis BBB Zone in schrikbarende tijd. Lijkt me verre van gezond.

**Geplaatst**: 31-07-24 09:49

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 31-07-24 09:49

Al die spuiten tot nu toe geen ervaring mee.

Heb nu zelf benepali en hiervoor aduliminab.

**Geplaatst**: 31-07-24 10:07

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 31-07-24 10:07

Humira is de merknaam, dat is aduliminab

**Geplaatst**: 31-07-24 10:12

Geplaatst: 31-07-24 10:12

WendyBZ schreef:
Humira is de merknaam, dat is aduliminab

Ik kan die stofnamen van die biologicals niet onthouden. Ze lijken allemaal op elkaar.

Het is inderdaad wat al die spuiten, maar ik ken nog wel mensen van vroeger met zeer vergroeide handen en voeten en dat wil ik echt niet. Ik heb een zoontje van 8 die wil nog een tijdje een beetje vlotte mama hebben.

**Geplaatst**: 31-07-24 10:19

Geplaatst: 31-07-24 10:19

Ik was aan het zoeken en kwam dit topic tegen.

Mag ik vragen of iemand weet wat mij te wachten staat bij reumatoloog? Ik heb een uitslag net gekregen via de huisarts die geprikt heeft op reuma aanwijzing.

Waarde moest onder 3 zijn en ik had 18 gaf ze aan. Ze heeft me doorverwezen naar ziekenhuis.

Gaan ze daar dan weer bloedonderzoek of iets anders?

Alvast bedankt

**Geplaatst**: 31-07-24 10:25

Geplaatst: 31-07-24 10:25

simongek schreef:
Ik was aan het zoeken en kwam dit topic tegen.

Mag ik vragen of iemand weet wat mij te wachten staat bij reumatoloog? Ik heb een uitslag net gekregen via de huisarts die geprikt heeft op reuma aanwijzing.

Waarde moest onder 3 zijn en ik had 18 gaf ze aan. Ze heeft me doorverwezen naar ziekenhuis.

Gaan ze daar dan weer bloedonderzoek of iets anders?

Alvast bedankt

Ja vermoedelijk doen ze een uitgebreider bloedonderzoek nog en gaan ze je gewrichten allemaal bekijken en een plan maken met je. Eventueel krijg je ook doorverwijzingen voor
Röntgen/CT/MRI

**Geplaatst**: 31-07-24 10:39

Geplaatst: 31-07-24 10:39

WendyBZ schreef:
Humira is de merknaam, dat is aduliminab

Okay daar reageerde ik slecht op alleen maar meer pijn in mijn onderrug en heel slecht eten plus aankomen.

**Geplaatst**: 31-07-24 11:48

Geplaatst: 31-07-24 11:48

Marcella schreef:
WendyBZ schreef:
Humira is de merknaam, dat is aduliminab

Okay daar reageerde ik slecht op alleen maar meer pijn in mijn onderrug en heel slecht eten plus aankomen.

Dat aankomen heb ik dus ook. Ik hoop dat zich dat toch op een bepaald moment stabiliseert.

**Geplaatst**: 31-07-24 18:03

Geplaatst: 31-07-24 18:03

simongek schreef:
Ik was aan het zoeken en kwam dit topic tegen.

Mag ik vragen of iemand weet wat mij te wachten staat bij reumatoloog? Ik heb een uitslag net gekregen via de huisarts die geprikt heeft op reuma aanwijzing.

Waarde moest onder 3 zijn en ik had 18 gaf ze aan. Ze heeft me doorverwezen naar ziekenhuis.

Gaan ze daar dan weer bloedonderzoek of iets anders?

Alvast bedankt

Soms is het lastig te bepalen om welk type het gaat.... men zet dan soms medicatie in om te kijken wat verlichting geeft, een beetje trial and error.
Ik had zelf een flink reumafactor en ook wel regelmatig zichtbaar ontstoken/ afwijkende gewrichten.

Ik kreeg medicatie voorgeschreven, maar schrok wel van de bijsluiter en internetverhalen. Uiteraard geldt dat niet voor iedereen.
Ik heb toen zelf besloten het over een andere boeg te gooien.

Een reuma-dieet, Chinese kruiden, veel saunabaden, intensieve behandelingen van gespecialiseerde fysio en oefeningen. En tot slot emotionele zaken opgeruimd.
Het heeft eventjes geduurd, maar ik ben vrijwel van alle klachten af en heb nooit medicatie gebruikt.
Soms speelt het wel eens op, maar vaak is stress, beetje ongezond gegeten of teveel arbeid in slecht weer daar debet aan.

M.a.w.: ik begrijp dat voor sommige mensen medicatie de enige weg kan zijn. Maar er zijn dus alternatieven die je altijd een kans kunt geven.

**Geplaatst**: 31-07-24 20:39

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 31-07-24 20:39

Ik meld me hier ook. 20 jaar geleden de diagnose palimdroom reuma gekregen. Zit in de familie, mijn vader had het heel erg. Zelf heb ik 80 % van de tijd geen last en een aanval is heel wisselend, van bijna niks tot echt heel vervelend zodat ik sommige dingen niet kan.
Sinds 7 jaar geen medicijnen meer, alleen zn meloxicam. Toen ik nog werkte had ik metotrexaat en foliumzuur. Daarna afgebouwd omdat ik geen klachten meer had, dit heel langzaam gedaan.
Ik las een paar bladzijden en eigenlijk heb ik niks vergeleken bij een heleboel van jullie!!
Ik weet wel ongeveer wat de triggers bij mij zijn, ik ben wel benieuwd of er meer mensen zijn die dat weten.

Interessant ninx jouw benadering.

**Geplaatst**: 01-08-24 09:19

Geplaatst: 01-08-24 09:19

assebassie schreef:
Ik meld me hier ook. 20 jaar geleden de diagnose palimdroom reuma gekregen. Zit in de familie, mijn vader had het heel erg. Zelf heb ik 80 % van de tijd geen last en een aanval is heel wisselend, van bijna niks tot echt heel vervelend zodat ik sommige dingen niet kan.
Sinds 7 jaar geen medicijnen meer, alleen zn meloxicam. Toen ik nog werkte had ik metotrexaat en foliumzuur. Daarna afgebouwd omdat ik geen klachten meer had, dit heel langzaam gedaan.
Ik las een paar bladzijden en eigenlijk heb ik niks vergeleken bij een heleboel van jullie!!
Ik weet wel ongeveer wat de triggers bij mij zijn, ik ben wel benieuwd of er meer mensen zijn die dat weten.

Interessant ninx jouw benadering.

Bij mij waren de 2 duidelijkste triggers voor mijn psoriasis stress en hormonen. Altijd op zelfde punt in mijn cyclus een lichte verergering.
De gewrichtsproblemen zijn echt van de laatste paar jaar en heel erg toegenomen tegelijkertijd met pre menopauze verschijnselen.

**Geplaatst**: 01-08-24 12:38

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 01-08-24 12:38

Psoriasis bij mij idem. Daar dus de artritis bij cadeau gekregen (artritis psoriatica). Trigger voor de artritis heb ik niet gevonden.

**Geplaatst**: 01-08-24 13:05

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 01-08-24 13:05

Ik ben naar Portugal verhuisd en de pijn en ongemak is als sneeuw voor de zon verdwenen. Als ik naar Nederland ga, kan ik er niet langer dan een week zijn, anders ben ik rijp voor een rostoel.

Ik snap dat het niet voor iedereen mogelijk is om naar een land te verhuizen met minder luchtvochtigheid, maar het is zeker aan te raden.

Het gekke is dat ze wetenschappelijk niet aan kunnen tonen waar het hem nou precies in zit, maar ze weten wel dat er verband ís tussen luchtvochtigheid en reumapijn.

**Geplaatst**: 01-08-24 13:29

Geplaatst: 01-08-24 13:29

Lusitana schreef:
Ik ben naar Portugal verhuisd en de pijn en ongemak is als sneeuw voor de zon verdwenen. Als ik naar Nederland ga, kan ik er niet langer dan een week zijn, anders ben ik rijp voor een rostoel.

Ik snap dat het niet voor iedereen mogelijk is om naar een land te verhuizen met minder luchtvochtigheid, maar het is zeker aan te raden.

Het gekke is dat ze wetenschappelijk niet aan kunnen tonen waar het hem nou precies in zit, maar ze weten wel dat er verband ís tussen luchtvochtigheid en reumapijn.

Dat kan ik ook beamen. In Nederland heb ik ook meteen veel meer last. Ik woon in Oostenrijk en vlak bij de Italiaanse grens. De vochtigheid heeft echt een hele grote invloed.
Wij wonen hier nu 13 jaar, maar sluiten nog een keer een verhuizing naar warmer niet uit. Iemand nog een leuke functie open in de IT in een warm land?

**Geplaatst**: 01-08-24 16:21

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 01-08-24 16:21

Hier ook liefhebber van droge warmte.
Reuma is een tijdje weggeweest maar sinds een aantal weken begin ik weer last te krijgen van mijn knieën. Omdat ik recent een maagverkleining heb gehad wil ik laten onderzoeken of ik geen B12 tekort heb.
Mocht dit niet het geval zijn dan speelt mijn reuma weer op (wat ik best apart vind want ik ben 16 kilo afgevallen en dit zou beter moeten zijn voor mijn knieën.)

**Geplaatst**: 01-08-24 17:57

Geplaatst: 01-08-24 17:57

purny schreef:
Hier ook liefhebber van droge warmte.
Reuma is een tijdje weggeweest maar sinds een aantal weken begin ik weer last te krijgen van mijn knieën. Omdat ik recent een maagverkleining heb gehad wil ik laten onderzoeken of ik geen B12 tekort heb.
Mocht dit niet het geval zijn dan speelt mijn reuma weer op (wat ik best apart vind want ik ben 16 kilo afgevallen en dit zou beter moeten zijn voor mijn knieën.)

Heb je wel eens naar je voeding gekeken? Het type voeding bedoel ik.
Dus hoe veelzijdig is het, hoeveel groenten eet je, is het onbewerkt, eet je vlees, suiker, zuivel bijvoorbeeld?

**Geplaatst**: 01-08-24 18:20

Geplaatst: 01-08-24 18:20

Ninx schreef:
purny schreef:
Hier ook liefhebber van droge warmte.
Reuma is een tijdje weggeweest maar sinds een aantal weken begin ik weer last te krijgen van mijn knieën. Omdat ik recent een maagverkleining heb gehad wil ik laten onderzoeken of ik geen B12 tekort heb.
Mocht dit niet het geval zijn dan speelt mijn reuma weer op (wat ik best apart vind want ik ben 16 kilo afgevallen en dit zou beter moeten zijn voor mijn knieën.)

Heb je wel eens naar je voeding gekeken? Het type voeding bedoel ik.
Dus hoe veelzijdig is het, hoeveel groenten eet je, is het onbewerkt, eet je vlees, suiker, zuivel bijvoorbeeld?

Bedoel je dit met betrekking tot de B12 tekort?

**Geplaatst**: 01-08-24 20:15

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 01-08-24 20:15

Het lijkt toch vooral oedeem te zijn de gewichtstoename en mijn reumatologe was niet 100% tevreden voor we andere middelen geprobeerd hebben. Ze ziet dit niet heel vaak, maar het komt vaker voor. Over anderhalve week als ik weer zou moeten spuiten krijg ik nu simponi (golimumab) 1x per maand om te kijken of dat verschil uitmaakt. Enbrel vond ze geen goeie optie, omdat ze daar qua huid minder goede ervaringen heeft en ik op humira al wat zichtbare psoriasis plekjes heb die met MTX weg waren.

**Geplaatst**: 01-08-24 22:10

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 01-08-24 22:10

Wat fijn dat je nu antwoord hebt en wat jammer van de enbrel. Dat is de eerste waar ik helemaal geen bijwerkingen van heb, maar dat is uiteraard voor iedereen anders. Ben benieuwd wat de Simponi gaat doen.

**Geplaatst**: 02-08-24 07:53

Geplaatst: 02-08-24 07:53

Wesseltje schreef:
Wat fijn dat je nu antwoord hebt en wat jammer van de enbrel. Dat is de eerste waar ik helemaal geen bijwerkingen van heb, maar dat is uiteraard voor iedereen anders. Ben benieuwd wat de Simponi gaat doen.

Enbrel hoort wel ook nog tot de mogelijkheden, maar is niet het eerste wat ze proberen wilde om die reden. Voor mij is het het belangrijkste dat het helpt tegen de gewrichtspijn en met name het voorkomen van blijvende schade. Als we uitkomen op een middel waarbij mijn huid niet helemaal vrij is van plekjes kan ik daar mee leven.

**Geplaatst**: 02-08-24 08:24

Geplaatst: 02-08-24 08:24

purny schreef:
Heb je wel eens naar je voeding gekeken? Het type voeding bedoel ik.
Dus hoe veelzijdig is het, hoeveel groenten eet je, is het onbewerkt, eet je vlees, suiker, zuivel bijvoorbeeld?

Bedoel je dit met betrekking tot de B12 tekort?[/quote]

Mbt het B12 tekort maar ook de ontstekingsreactie zelf... de reuma dus...

**Geplaatst**: 02-08-24 09:31

Geplaatst: 02-08-24 09:31

Een van de zogenaamde bijwerkingen, ik noem het meer complicaties na een maagverkleining is chronisch b12 tekort. Dit wil ik eerst uitsluiten voordat ik het weer op mijn reuma gooi, beginnende artrose in mijn knieën

**Geplaatst**: 03-08-24 14:14

Geplaatst: 03-08-24 14:14

Mag ik hier komen mee praten en lezen☺️

Ik ben gister bij de reumatoloog geweest na een doorverwijzing van de huisarts (eindelijk na een maand al lopen zeuren bij de huisarts). En heb dus ook de diagnose reuma gekregen. Welke reuma kon de reumatoloog nog niet zeggen. Ik moet maandag terug voor röntgenfoto's en bloedprikken. Ook röntgenfoto's van mijn longen gaan er gemaakt worden omdat ik sinds 3 weken ook een hele droge hoest heb en snel benauwd. Hier had ik al codeïne voor gekregen bij de huisarts maar dit heeft niet geholpen.

Maar ik heb gewrichtsontstekingen in mijn polsen en voeten en peesontstekingen in mijn enkels, knieën, bekken, onderrug, handen, polsen, ellebogen en linkerschouder. Voor nu een kuur prednison gekregen van een maand welke afbouwende is van 20mg naar 5 mg. Per week met 5mg afbouwen en over 3 weken terug naar de reumatoloog.
En de reumatoloog adviseerde een polsbrace voor beide handen.

Ik weet alleen niet zo goed wat ik kan verwachten qua hierna. Voor nu ben ik blij dat de prednison meteen zo goed werkt want ik bewoon echt als een 80 jarige. Alles deed zeer en kon amper op mijn voeten staan.

**Geplaatst**: 03-08-24 16:10

Geplaatst: 03-08-24 16:10

Welkom.

Gisteren bij de huisarts geweest. Loop op het moment met 2 dikke ontstoken knieën. De ene kwam door een val 3 juni en de andere is door overbelasting.

Is ook de artrose die dus heel erg op speelt. Nieuwe knieën staan op de lijst alleen voor nu nog te jong.

Moest maar afwachten tot de medicatie ging werken (benepali). En kon een hele lange tijd duren voor het zou genezen.