Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
CupCakes_

Berichten: 3748
Geregistreerd: 20-12-08
Woonplaats: Ouddorp

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-04-23 18:28

Pmarena, jeetje. Dat is ook heftig! Dat gevoel van de schuld krijgen komt heel bekend voor. :knuffel:

pmarena

Berichten: 51973
Geregistreerd: 09-02-02

Re: Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-04-23 18:40

Ja ik zie soortgelijke situaties meerdere keren terugkomen hier in de reacties.
Snap het ook wel dat ouders dan zo "vol" kunnen zitten van hun intensieve kind, dat ze dan zoiets hebben van verdomme begin jij nu ook al! Maar eerlijk is het niet natuurlijk.

pateeke
Berichten: 2691
Geregistreerd: 12-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-04-23 18:45

Ik herken een heleboel situaties. Het “hoger moeten functioneren dan je aankan met je beperking” is herkenbaar. Maar evenzeer andere zaken zoals schuldgevoelens enz.
Ik weet niet of onze jeugd beter geweest was als ik geen beperking gehad had. Mijn beperking heeft de patronen enz misschien scherper gemaakt, maar ik ben vrij zeker dat we ook zonder mijn beperking een gelijkaardige jeugd zouden hebben gehad… wat misschien wel een verschil had gemaakt, is wanneer de zorg bepaalde dingen had opgepikt die er speelden. Daarin merk ik nu gelukkig wel dat de zorg erop vooruit gegaan is. Er is over sommige zaken meer kennis en er zijn meer mogelijkheden voor gerichte hulpverlening. Daar ben ik dan wel blij om.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-04-23 19:59

Ze zeggen vaak dat ouders met een kind met beperking eeuwig moeten zorgen. Dat geldt evenzeer voor de broer/zus, alleen wordt dat veel minder uitgesproken. De verwachting is er heel vaak dat je dat gewoon gaat overnemen als je ouders het niet meer kunnen.

Waar men dan aan voorbij gaat is dat "het andere kind" niet alleen zorgdrager wordt voor de ouder wordende ouders, maar ook de ouder wordende broer/zus. Mantelzorgen op zich is al een hele taak, laat staan als je dan je hele ouderlijke gezin op je schouders moet nemen.

pateeke
Berichten: 2691
Geregistreerd: 12-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-04-23 20:25

Varekaj schreef:
Ze zeggen vaak dat ouders met een kind met beperking eeuwig moeten zorgen. Dat geldt evenzeer voor de broer/zus, alleen wordt dat veel minder uitgesproken. De verwachting is er heel vaak dat je dat gewoon gaat overnemen als je ouders het niet meer kunnen.


Ik denk dat dat ook wel afhangt van beperking tot beperking. De ene beperking is de andere niet natuurlijk. En ik denk dat het ook verschil maakt welke zorg de persoon met een beperking kreeg / krijgt. De rol die je opneemt voor een broer/zus die in een instelling verblijft is anders dan die van iemand die altijd thuis verzorgd werd.

Varekaj schreef:
Waar men dan aan voorbij gaat is dat "het andere kind" niet alleen zorgdrager wordt voor de ouder wordende ouders, maar ook de ouder wordende broer/zus. Mantelzorgen op zich is al een hele taak, laat staan als je dan je hele ouderlijke gezin op je schouders moet nemen.


Persoonlijk vind ik dat echt een fout in het zorgsysteem. Er wordt meer en meer verwacht van het netwerk van ouderen of mensen met een beperking. Van kinderen wordt verwacht dat zij zorgen voor hun ouders (ook financieel), maar van ouders wordt ook verwacht dat zij de kinderen helpen. Als een kind dan een beperking heeft, komt inderdaad alles op de schouders van het kind zonder beperking.
Het systeem in België is anders dan in Nederland denk ik, maar de wachtlijsten voor hulp voor mensen met een beperking zijn gigantisch (de meest urgente casussen krijgen na 1,5 jaar hulp; de minst urgente groep na (als ze geluk hebben dat ze ooit hulp krijgen) 20 jaar). Onlangs heeft in de krant gestaan dat iemand met een fysieke (degeneratieve) beperking een rechtszaak had aangespannen omdat ze dus nog 5-10 jaar moest wachten op hulp. Haar ouders waren nog in leven, maar al 80+ en dat zij daardoor ook hulpbehoevend waren, was voorspelbaar dus daarom behoorde ze niet tot de meest urgente groep... Over een kromme redenering gesproken...

Lughnassadh

Berichten: 2132
Geregistreerd: 11-08-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-04-23 20:42

En ook hoe je daar als ouder(s) en broer/zus instaat. Ja, mijn ouders zorgen levenslang altijd iets meer voor mij dan voor mijn broers. Maar voor hun is dat de normaalste zaak van de wereld. Ook voor mijn broers. Want ook zij komen dingen in het leven tegen en dan zorgen mijn ouders ook voor hen en heb ik gewoon even pech. Mijn broers hoeven niet voor mij te zorgen en mijn ouders verwachten dat ook niet. Ik evenmin.

Verder eens met Pateeke, dat is een fout in het systeem. De overheid in NL verwacht heel veel van mantelzorgers. Ik trek daarin als mens met beperking gewoon ook een grens. Er zijn dingen die ik niet wil die mantelzorgers voor mij doen. Ik zie dat ook als een stukje verantwoordelijkheid nemen t.o.v. van mijn omgeving.

Pateeke, ben jij van België? In Nederland is de situatie niet veel anders. Ellenlange wachtlijsten, weinig tot geen passende hulp, etc.

SusanH
Lid Bezwaarcommissie

Berichten: 36905
Geregistreerd: 27-06-07
Woonplaats: In het midden van het land

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-04-23 20:52

Superpony hoe jij personeel in de gehandicaptenzorg even wegzet als ongemotiveerd dat schiet bij mij even heel erg verkeerd. Ik werk inmiddels 25 jaar in de zorg. Het is echt veel zwaarder geworden als jaren terug door fikse bezuinigingen, cliënten en familie die steeds hogere eisen stellen en wij die steeds meer moeten verantwoorden wat voor zorg en begeleiding we leveren, en waarom, aan het zorgkantoor. Het werk vraagt dus steeds meer van ons als personeel. Daar tegenover staat dat je steeds meer moet doen, met steeds minder handjes. Dat lukt alleen maar als je je werk met passie doet. Dat er dus zo min over zorgpersoneel gedacht wordt doet echt pijn.

Dat er steeds meer van mantelzorg gevraagd wordt komt mede door uitkleden van wat wij als personeel nog mogen doen vanuit de organisatie. Ik vind daar wel wat van. Want mensen nemen niet voor niets de grote stap om de zorg uit te besteden. Ik voel me best bezwaard om dan met familie het gesprek aan te gaan over wat zij nog bij kunnen dragen. Dat voelt voor mij niet goed.

ruitje

Berichten: 13332
Geregistreerd: 29-06-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-04-23 21:08

pmarena schreef:
Ja ik zie soortgelijke situaties meerdere keren terugkomen hier in de reacties.
Snap het ook wel dat ouders dan zo "vol" kunnen zitten van hun intensieve kind, dat ze dan zoiets hebben van verdomme begin jij nu ook al! Maar eerlijk is het niet natuurlijk.



Heb jij dit ooit besproken met je ouders en hoe ging dit?

Vond je post heftig... Bijzonder he, hoe mensen niet weten wat er echt speelt achter een voordeur...

Bloem24
Berichten: 3566
Geregistreerd: 27-02-09

Re: Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-04-23 21:49

Bedankt voor jullie reacties mbt mijn vraag.
Wij (mijn man en ik) vinden het heel belangrijk dat onze tweede zoon straks net zoveel recht heeft op dingen. Dus ook tijd met beide ouders, ook in het middelpunt staan, niet verantwoordelijk zijn voor de zorg etc.

Ik lees op de achtergrond mee, vind het fijn om jullie verhalen te lezen ondanks dat het bij sommigen het nodige verdriet meebrengt!

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-04-23 22:02

Ik vind het prima als iemand zijn grenzen aangeeft en bijvoorbeeld bewust kiest om geen mantelzorger of curator te willen zijn. Helemaal blij als de omgeving daar begrip en respect voor heeft.

Jammer genoeg zien we meestal andersom: de omgeving verwacht dat je het wel allemaal even gaat doen "want het is toch je familielid". Daaruit ook voortvloeiend naar inderdaad de zorgsector die steeds meer moet met alsmaar minder handen, om over de eisen die ze opgelegd krijgen nog maar te zwijgen.
Wat SusanH dus beter heeft uitgelegd.

In België is het evengoed drama. Bejaarden met een fysieke beperking kunnen meestal nog in een woonzorgcentrum voor reguliere zorg terecht. Diegene met een mentale of meervoudige beperking... Dat is te triest voor woorden. Ze worden 65 en hopsakee, ze moeten uit hun zorgvoorziening want 65 jaar. De woonzorgcentra voor hen zijn zeer dun gezaaid, ellenlange wachttijden en soms een flink eind weg van familie en vertrouwde omgeving. Dan wordt het gesleurd naar een "normaal" WZC, waar ze ze meestal tussen zwaar demente bewoners plaatsen of gewoon fixeren. Ze krijgen dan fysieke zorg (wassen, kleden, eten) maar geen mentale ondersteuning want dat personeel is daar vaak niet eens voor opgeleid. Aangepaste dagbesteding idem dito. Over de kostprijs begin ik niet eens.

En misschien wel het pijnlijkste, is dat je weet dat de kans in bepaalde gevallen 100%is dat je dit ooit op je bord gaat krijgen. Ga er maar aan staan als broer of zus.

Mungbean

Berichten: 36331
Geregistreerd: 21-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-04-23 22:05

Ik lees een hoop herkenbare dingen.
Mijn grootste „probleem“ waar ik lang mee gevochten heb is het: „gelukkig is zij altijd zo‘n makkelijk en blij kind“.
Dat masker heb ik lang niet kunnen afzetten.

Ik denk dat mijn ouders nog altijd geen idee hebben maar toen mijn moeder laatst eens voorstelde dat mijn broer op mijn katten kon passen floepte er automatisch uit: die vertrouw ik echt niet met mijn dieren.

Er is geen sprake van een handicap met zorg trouwens (met uitzondering van financiele controle). Puur inadequaat gediagnosticeerd dat uit de hand gelopen is (vermoeden is ADD)
Het zou zelfs prima kunnen dat het eindeloze selectieve liegen inmiddels „over“ is maar ik kan de energie niet opbrengen om dat te testen.

pateeke
Berichten: 2691
Geregistreerd: 12-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-04-23 22:41

Lughnassadh schreef:
Pateeke, ben jij van België? In Nederland is de situatie niet veel anders. Ellenlange wachtlijsten, weinig tot geen passende hulp, etc.

Ja, ik ben van België. De wachttijden die ik beschreef zijn enkel nog maar voor een zorgbudget waarmee je zorg kan inkopen. Dan zijn er natuurlijk nog de wachtlijsten bij de instellingen zelf….
En zelfs voor laagdrempelige hulp zijn er wachtlijsten van meerdere jaren.

Als je familie in het verleden de zorg heeft opgenomen, moeten ze dag maar blijven doen of ze dat nu kunnen of niet… later dan hulp krijgen is echt een groot drama.

En ja, het is onvoorstelbaar wat er voor de zorgmedewerkers allemaal bij komt kijken. Telefoongesprekken moesten we timen en vanaf een bepaald aantal minuten registreren, mail versturen: registreren, verzorging registreren, activiteit registreren en ga zo maar door.

En ja inderdaad: de zorg voor ouderen met een beperking is vaak ook extra moeilijk.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-04-23 22:52

Zwijg over dat verdomde zorgbudget. Ik had een bewoner, 67 jaar, mentale beperking. Stond op een wachtlijst bij een gespecialiseerd zorgcentrum voor ouderen met mentale beperking/handicap. Na jaren wachtlijst komt er plek, familie dolgelukkig. Wordt hij afgewezen... Zijn PAB was nog in het aanvraagtraject. Geen PAB = geen recht op een plek. Dus meneer bleef bij ons.

Na 1,5 jaar bericht dat het PAB is goedgekeurd. Familie contacteert de instelling, want er was net plek vrijgekomen. Sorry, meneer staat terug onderaan de wachtlijst. Uiteindelijk is meneer 3 jaar later overleden in ons WZC. Er is voor hem geen plekeer vrijgekomen.


Mijn broer had een spaakje kapot in zijn rolstoel. Dat spaakje kan en mag je dus niet apart kopen, nee, dat moet gelijk een heel wiel zijn aan een absurd bedrag. (Spaak uit fietswiel kan niet, is andere maat). En van de aankoop van dat wiel zie je geen cent tussenkomst of terugbetaling. Nee, dan moest hij een volledig nieuwe rolstoel laten aanmeten.
Uiteindelijk heeft het rolstoelbedrijf een reservespaakje gratis en voor niet opgestuurd en hebben we later dan maar de rolstoel besteld. Waar de instantie zo lang overheen liet gaan, dat ze hun eigen deadline passeerden en de offerte van de rolstoel ongeldig werd bevonden. Kon broer alsnog de rolstoel geheel zelf dokken.

Je krijgt als zorgverlener van minder stress dan dit gedoe.

pateeke
Berichten: 2691
Geregistreerd: 12-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-04-23 23:21

Die PVB / PAB is echt een ramp inderdaad. Ik ben inmiddels al bijna 2 jaar bezig, met de aanvraag alleen (of ja, een herprioritering). Ok, het duurt ook zo lang bij mij door een opeenstapeling van fouten door vnl de zorginstantie die mijn aanvraag moest doen, maar toch…

En dan was er onlangs een hoorzitting in het Vlaams Parlement: ja we hebben niet genoeg mensen om alle zorgvragen op te nemen en die budgetten kosten ons zoveel geld… laten we investeren in meer (soorten) assistentiehonden zodat de zorgvragen weggewerkt kunnen worden… euh ok… (je hoort mij niet zeggen dat een assistentiehond geen verschil kan maken, maar vind het wel bijzonder dat men dat schijnbaar ziet als vervanging)

pmarena

Berichten: 51973
Geregistreerd: 09-02-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-23 07:26

ruitje schreef:
pmarena schreef:
Ja ik zie soortgelijke situaties meerdere keren terugkomen hier in de reacties.
Snap het ook wel dat ouders dan zo "vol" kunnen zitten van hun intensieve kind, dat ze dan zoiets hebben van verdomme begin jij nu ook al! Maar eerlijk is het niet natuurlijk.



Heb jij dit ooit besproken met je ouders en hoe ging dit?

Vond je post heftig... Bijzonder he, hoe mensen niet weten wat er echt speelt achter een voordeur...


Ik probeerde wel vaak dit soort dingen bespreekbaar te maken natuurlijk :j
Proberen ze te laten inzien dat het niet fair was. Maar dan moest ik niet zeuren weet je wel, want je zus is zielig weet je wel. Begrijp me niet verkeerd, het was heus niet constant zo maar standaard genoeg om op een gegeven moment gewoon totaal niks meer te verwachten en je heel alleen en eenzaam te voelen.

Op volwassen leeftijd is het nog wel eens ter sprake gekomen maar eigenlijk wil mijn moeder nog steeds niet geloven hoe slecht de situatie nu precies was, ze wil er niet mee geconfronteerd worden ofzo. En zoals gezegd, we hebben als volwassenen gewoon een hele goede band. Zoeken elkaar vaak op enzo, ze helpen ons heel veel en wij proberen hen ook zoveel mogelijk te helpen. Ik zal ook zeker mijn best doen om voor hen te zorgen als ze dat nodig gaan hebben :j Dat van vroeger voelt voor mij natuurlijk nog steeds heel erg jammer. Maar dat is mijn verdriet waar ik dan inderdaad ook niet zo veel mee kan. Het is geweest, je kan er niks meer aan veranderen, je moet dóór :)

Ik kon als kleuter zelden met klasgenootjes op het dorp spelen, want als zij allemaal naar huis gingen en samen afspraken, moest ik naar de klas van mijn 4 jaar oudere zus en dan kreeg ik daar een schriftje om wat te tekenen. Mijn moeder had geen zin om 2 keer naar school te fietsen (1 km van huis....) dus ik moest maar daar blijven tot mijn zus klaar was. Later op school een dorp verderop kwam ze ons op de fiets halen en moesten we meteen naar huis want we moesten vroeg eten. Kon ik dus ook zelden of nooit afspreken want vriendje bij ons vond ze ook maar gedoe. Mijn zus was natuurlijk zielig en ging allerlei zielige verhalen ophangen en mij zwart maken op school waardoor ik gepest werd. Ik mocht niet op hobbies want dat was zielig voor mijn zus dat zij niet kon.

Zo maak je het een kind wel heel erg moeilijk om vrienden te maken.... ik heb daar zelf heel erg voor gewaakt met onze jongen, ik doe er alles aan om hem genoeg mogelijkheden te geven om vrienden te maken :j

SusanH
Lid Bezwaarcommissie

Berichten: 36905
Geregistreerd: 27-06-07
Woonplaats: In het midden van het land

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-23 08:04

In België dus ook veel regeltjes. Dat maakt het voor familie ook moeilijk. Alles is zo ingewikkeld soms, indicaties, verzekeringen.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-23 08:20

Heel veel regeltjes, lange wachttijden en vaak ook absurde dingen. Mijn broer is geboren met een zuurstoftekort. Ieder jaar (!!) opnieuw moet hij een attest van de arts indienen of op controle gaan dat dat nog steeds zo is om zijn toelage niet te verliezen. Hij wordt dit jaar 44.

Hij heeft glaucoom maar kan zelf de oogdruppels niet toedienen wegens niet voldoende fijne motoriek. Thuisverpleging komt daar 3x/dag voor, maar er moest wel een indicatie bij voor ook hulp bij wassen. Dus 1 à 2x/week wassen ze rug en voeten ook. Reden: dan is de zorg gratis... Enkel medicatie toedienen niet, dan mocht hij volle pot betalen. Gelukkig wist de HA dit en heeft dit allemaal geregeld.

Broer woont zelfstandig met huishoudelijke en administratieve ondersteuning waar nodig. Zijn hele appartement is aangepast zodat dat mogelijk is. Kwam vlak na de eerste lockdown een sociale assistente langs: "oh meneer, maar u kan volledig zelfstandig functioneren zie ik! Prachtig!". En ze trok prompt met terugwerkende kracht zijn hele uitkering in "want meneer woont zelfstandig" _-:( |o wat dus betekende dat mijn broer terug moest gaan werken voor de kost. Wat hij niet (meer) kan, na vergaande pesterijen op zijn vorige werkplek met angststoornis en paniekaanvallen en paranoia tot gevolg. De psychiater die hem behandelt heeft die sociaal assistente keihard aangepakt hiervoor, want broer stond gelijk weer helemaal bij af. En het heeft maanden gekost om de boel weer goedgekeurd te krijgen (en geld voor alle controles en herkeuringen bij artsen).

Eelmo

Berichten: 3236
Geregistreerd: 09-01-09

Re: Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-23 08:49

Wat een verhalen zeg :\ Dan mag ik eigenlijk niet klagen.

Waar ik trouwens al tijden tegenaan loop is dat ik me enorm schuldig kan voelen over wat ik voel en denk als het aankomt op (de zorg voor) mijn broer. Het voelt zó egocentrisch om te 'klagen' over 'te weinig aandacht' en wat nog. Hebben jullie dat ook? Hoe dealen jullie daar mee? Los van therapie :+

pateeke
Berichten: 2691
Geregistreerd: 12-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-23 10:46

Varekaj schreef:
Heel veel regeltjes, lange wachttijden en vaak ook absurde dingen. Mijn broer is geboren met een zuurstoftekort. Ieder jaar (!!) opnieuw moet hij een attest van de arts indienen of op controle gaan dat dat nog steeds zo is om zijn toelage niet te verliezen. Hij wordt dit jaar 44.

Hij heeft glaucoom maar kan zelf de oogdruppels niet toedienen wegens niet voldoende fijne motoriek. Thuisverpleging komt daar 3x/dag voor, maar er moest wel een indicatie bij voor ook hulp bij wassen. Dus 1 à 2x/week wassen ze rug en voeten ook. Reden: dan is de zorg gratis... Enkel medicatie toedienen niet, dan mocht hij volle pot betalen. Gelukkig wist de HA dit en heeft dit allemaal geregeld.

Broer woont zelfstandig met huishoudelijke en administratieve ondersteuning waar nodig. Zijn hele appartement is aangepast zodat dat mogelijk is. Kwam vlak na de eerste lockdown een sociale assistente langs: "oh meneer, maar u kan volledig zelfstandig functioneren zie ik! Prachtig!". En ze trok prompt met terugwerkende kracht zijn hele uitkering in "want meneer woont zelfstandig" _-:( |o wat dus betekende dat mijn broer terug moest gaan werken voor de kost. Wat hij niet (meer) kan, na vergaande pesterijen op zijn vorige werkplek met angststoornis en paniekaanvallen en paranoia tot gevolg. De psychiater die hem behandelt heeft die sociaal assistente keihard aangepakt hiervoor, want broer stond gelijk weer helemaal bij af. En het heeft maanden gekost om de boel weer goedgekeurd te krijgen (en geld voor alle controles en herkeuringen bij artsen).


Zo herkenbaar dit … Ik ben een groot deel uitkering kwijt geraakt oa omdat ik een coronapremie kreeg die bij mijn belastbare inkomsten gerekend werd en ik daardoor twee jaar geleden “te veel” verdiend heb. Super verwarrende communicatie over gehad, waar ook maatschappelijk werk kop nog staart aan kreeg… Nieuwe aanvraag ingediend, nu bijna een half jaar geleden. Er is inmiddels wel een beslissing in genomen, maar die wordt pas eind volgende maand toegepast.
Bij de aanvraag voor hulp van zorgverleners die mijn aanvraag moesten doen en die mij niet eens kennen dan ook nog eens de opmerking gekregen dat mijn situatie ook niet te erg gemaakt mag worden (en dus niet enkel ik maar ook hulpverleners die mij en mijn situatie wel kennen niet serieus genomen worden). En dan is men verbaasd dat cliënten gefrustreerd zijn, zij en/of familie het niet meer trekken enz.
En het wordt nog ingewikkelder en onmogelijker als je niet mooi binnen een hokje past en je probleem ruimer is dan 1 beperking. Dan weet plots niemand meer hoe of wat, wordt je continu van het kastje naar de muur gestuurd en mag je het lekker allemaal zelf uitzoeken.
Ik heb zelf nog in de gehandicaptenzorg gewerkt en weet dus wel eea, maar ook voor mij is het een doolhof. En dan vraag ik mij soms echt af hoe mensen zonder die kennis en ervaring dat dan moeten doen….

pateeke
Berichten: 2691
Geregistreerd: 12-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-23 11:03

En dan heb je een gesprek voor het opstarten van hulp en de aanvraag voor een zorgtoeslag van ocharme 130€ pm: “bent u naar de winkel geweest de afgelopen 7 dagen?” Hmmm tja, ik moet natuurlijk ook eten en doe dat dan ook met moeite en hulp van medewerkers van de supermarkt en met hulp van mijn assistentiehond. Oh ja dat kan u dus. “Hebt u de voorbije 7 dagen gekookt?” Ja, met hulpmiddelen. Ah ja dan kan je dat. Dat je hulpmiddelen gebruikt is geen argument. Jammer, u bent niet zorgbehoevende genoeg voor de zorgtoeslag . Zucht.

SusanH
Lid Bezwaarcommissie

Berichten: 36905
Geregistreerd: 27-06-07
Woonplaats: In het midden van het land

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-23 12:17

Ik dacht dat Nederland erg was. Wat krom zeg en wat een hoop extra energie kost dat. Varekaj goed van de psychiater.

pmarena

Berichten: 51973
Geregistreerd: 09-02-02

Re: Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-23 12:55

Dat werken binnen allerlei vakjes en hokjes blijft toch zijn tekortkomingen hebben hè :(:)

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-23 13:35

Alsof die hulpmiddelen zichzelf allemaal betalen. Zowel bij ouderen als mensen met een beperking is het huilen als je ziet wat er soms maar uitgekeerd wordt. En dan mag je niks zeggen over sociale gevallen die onterecht de staatskas uitmelken en er nog mee wegkomen ook, of zelfs vanuit instanties op gouden dienblaadjes extra's aangeboden krijgen "hier en hier heb je ook nog recht op, en dit kan je ook aanvragen".

Vreselijk.

pateeke
Berichten: 2691
Geregistreerd: 12-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-23 14:35

Klopt... De regels daarover zijn ook gewoon absurd. Ouderen (65+) die pas na hun 65ste een beperking hebben gekregen kunnen fluiten naar tegemoetkomingen voor hulpmiddelen. Het aanbod van tweedehands hulpmiddelen is beperkt en vaak zie je dan ook nog eens dat mensen met een beperking die wel vergoeding krijgen voor een (nieuw) hulpmiddel het oude aanbieden tegen best nog wel hoge prijzen.
Is je beperking niet "ernstig genoeg" (ook al zit je net op het randje) dan krijg je geen vergoeding voor hulpmiddelen... En sommige hulpmiddelen worden niet eens vergoed "want te weinig mensen vragen het aan" (cirkelredenering want waarom zou je de aanvraag doen als je op voorhand al weet dat het niet vergoed zal worden).

Als (familie van een) persoon met een beperking, krijg je voortdurend de boodschap: wacht nog maar een hele tijd op hulp want we hebben geen geld, er zijn te weinig zorgverleners enz enz. En vervolgens worden er zorgverleners en een hoop geld naar andere landen gestuurd voor hulp(verlening). Niet dat ik vind dat die mensen geen hulp mogen krijgen, maar het is best wel zuur dat er dan zoveel mensen in eigen land zijn die geen of te weinig hulp krijgen "omdat er geen geld is".

Het zou zoveel verschil maken als beleidsmakers, ministers eindelijk eens gaan inzien dat voortdurend besparen op zorg geen daling van kosten voor de maatschappij betekent, maar enkel de zorgnood van een heleboel mensen (zorgbehoevenden en hun familie / netwerk) toeneemt en dus ook de kosten.
Als er wel snel passende hulp opgestart kan worden zou een topic als dit niet nodig zijn en zouden hele gezinnen en families niet zo diep in de problemen komen te zitten...

Siggislief

Berichten: 15791
Geregistreerd: 04-10-04
Woonplaats: Amsterdam

Re: Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-04-23 17:33

Ik ben de gene in de familie met Autisme en LVB.

Ik heb moeite met bepaalde dingen, maar probeer ook vaak aan te passen naar de 'normale' wereld,
maar dat vreet energie en dat geeft mij vaak stress.