Bokt.nl

**Geplaatst**: 29-12-24 02:17

Geplaatst: 29-12-24 02:17

Hutcherson schreef:
Er is recent door the ehlers danlos society onderzoek verricht met honderden kandidaten met diverse aandoeningen waaronder hEDS en HSD (hypermobiliteitsspectrum disorder) waarbij ze een fragment hebben gevonden in het bloed dat bij iedereen met hEDS en bij HSD aangetroffen werd. Nu wordt dit verder uitgerold en onderzocht hoe dit in de praktijk beschikbaar kan worden gesteld en gelukkig wordt nu ook het verschil betwist tussen hEDS en HSD. Imo is die er namelijk niet maar dat is niet wetenschappelijk onderbouwd. HEDS wordt nu nog gesteld door de beighton score test die veel artsen niet durven afnemen en soms foutief. Voor de overige types EDS is een DNA test beschikbaar via de klinisch genetici. Mijn ervaring is dat zij aanvragen het hEDS beoordelingen afwijzen vanwege gebrek aan testmogelijkheden maar daar komt dus verandering in. Overigens is België (leuven) veel verder in de zorg bij EDS en bieden veel meer multidisciplinair aan.

Interessant. Heb zelf nog niet zo lang de diagnoses HMS en fibromyalgie dus steek zelf ook wat op van dit topic.
De reumatoloog heeft HMS en fibromyalgie vastgesteld. Heb zowel de reumatoloog als de fysio nog nooit over Ehlers-Danlos gehoord. Ik weet zelf ook het verschil niet, aangezien ik me er niet in verdiept heb.
Ben volgens de fysio hypermobiel in zo’n beetje al m’n gewichten. Vooral rug en knieën zijn extreem. Heb onwijs veel blauwe plekken en ben altijd vermoeid. Hoort bij HMS zegt ze. Ben nu ook wel gaan googelen op E.D. maar er zijn zoveel soorten. Misschien dat ik dit kan vragen aan de fysio, aangezien ook mijn klachten eerder verergeren dan verbeteren.

**Geplaatst**: 29-12-24 04:50

Geplaatst: 29-12-24 04:50

Hutcherson schreef:
Told you.

Oh en als professional gespecialiseerd in EDS raad ik je een revalidatietraject af. Vanwege gebrek aan knowhow bij dergelijke trajecten (ook al zegt men van wel) en dat je je lijf volledig gaat overbelasten met als risico dat je 'vermijdend gedrag' of iets dergelijks in je dossier krijgt (mocht je te maken krijgen met UWV is dat echt ongewenst. Revalidatietrajecten bij EDs hebben een gezegde: je gaat er lopend in, en rollend uit.

Overigens is een rolstoel gaan doodvonnis

En ik ben het eens met bovenstaande, als je een sport kunt qua spierontwikkeling moet je dat blijven doen binnen de grenzen (dus niet door de pijn heen). Ga je toch over grenzen ga je dat tussen je 25-40e bezuren. Je breekt je lijf dan echt af en krijgt de klap later. Beter echt zuinig zijn op je lijf.

Het 1r stuk ben ik met je eens, revalidatie is heel vaak juist verkeerde manier. Niet allemaal maat wrl als ze je gewoon gaan laten sporten want je moet sterker worden. Met eds moet je idd sporten, maar heel voorzichtig.

Rolstoel een doodvonnis is echt de grootste onzin ooit. Overbelasten is veel gevaarlijker en met rolstoel kan je de rust pakken die je nodig hebt en dingen blijven doen die je anders niet meer kon. Het geeft juist een stuk vrijheid terug. Vind het heel kwalijk dat je zo kort door de bocht bent als ergotherapeut.
Als ik eerder gebruik had gemaakt van hulpmiddelen en me niet zo vreselijk overbelast had was mijn lijf er waarschijnlijk minder slecht aan toegeweest of pas veel later. Hoe kan je zeggen dat je zuinig moet zijn op je lijf en tegelijk mensen bang maken dat een rolstoel een doodvonnis is? Weet je hoeveel mensen met eds een rolstoel gebruiken en daar juist meer vrijheid door krijgen. Je zit niet meteen 24/7 erin. Juist heel veel mensen doen een hele hoop zonder, alleen de dingen waarvan ze weten dat ze het niet kunnen of niet kunnen zonder enorm veel pijn gebruiken ze hem en daardoor geen overbelasting en zijn ze juist zuinig.

Babootje schreef:
Hutcherson schreef:
En ik ben het eens met bovenstaande, als je een sport kunt qua spierontwikkeling moet je dat blijven doen binnen de grenzen (dus niet door de pijn heen).

Door de pijn heen is natuurlijk een "groot woord". Ze heeft pijn maar niet overheersend meer een zeurende pijn/vermoeidheid en stoppen met rijden zou haar niet ten goede komen. De ene dag is het ook meer als de andere dag.
Het heeft wel wat reumatische symptomen want in de zomer heeft ze wel minder last.
Ik denk dat als ze stopt het een beetje het begin van het einde is.
Bewegen en spiertraining vangt wel veel op van de hypermobiliteit. Ze is nu 27.
Mijn dochter is echt heel hypermobiel en overal. Handen, armen, benen enkels etc.

Stoppen is idd het begin van het einde. Ik ben gestopt geweest en dat was echt de hel. Maar zomers minder last als in de winter is heel normaal. Zowel de spieren die al hard werken en door de kou nog stijver worden als de gewrichten die veel eerder slijtage kunnen hebben die dus opspelen in de kou. Of vochtigheid, dat speelt ook grote rol.

Ik kan bijvoorbeeld kn de winter niet buitenrijden. Ook met wedstrijden niet buiten losrijden oid, dan moet ik na 10 minuten van het paard getild worden. Ook zit ik altijd enorm dik ingepakt met thermolegging en rijbroek en extra shirt eronder en naast het paard een hele lange jas.

Heel veel eds patiënten hebben eerst de diagnose fibromyalgie gekregen wat later dus eds bleek te zijn. Die triggerpoints zijn juist de spieren die keihard werken om de gewrichten stabiel te houden. Bij mij is de fibro diagnose dus geschrapt, omdat het 'gewoon' de symptomen van eds zijn. Helaas lopen we in NL en Be vrij ver achter qua onderzoek, behandelmethoden en noem maar op. Engeland en de VS zijn veel verder en ik volg de onderzoeken en behandelmethoden van daar, alleen is het lastig omdat de meeste artsen en therapeuten dat niet willen volgen,omdat het niet de NL richtlijn is.

**Geplaatst**: 29-12-24 05:19

Geplaatst: 29-12-24 05:19

charrr91 schreef:
Hutcherson schreef:
Er is recent door the ehlers danlos society onderzoek verricht met honderden kandidaten met diverse aandoeningen waaronder hEDS en HSD (hypermobiliteitsspectrum disorder) waarbij ze een fragment hebben gevonden in het bloed dat bij iedereen met hEDS en bij HSD aangetroffen werd. Nu wordt dit verder uitgerold en onderzocht hoe dit in de praktijk beschikbaar kan worden gesteld en gelukkig wordt nu ook het verschil betwist tussen hEDS en HSD. Imo is die er namelijk niet maar dat is niet wetenschappelijk onderbouwd. HEDS wordt nu nog gesteld door de beighton score test die veel artsen niet durven afnemen en soms foutief. Voor de overige types EDS is een DNA test beschikbaar via de klinisch genetici. Mijn ervaring is dat zij aanvragen het hEDS beoordelingen afwijzen vanwege gebrek aan testmogelijkheden maar daar komt dus verandering in. Overigens is België (leuven) veel verder in de zorg bij EDS en bieden veel meer multidisciplinair aan.

Interessant. Heb zelf nog niet zo lang de diagnoses HMS en fibromyalgie dus steek zelf ook wat op van dit topic.
De reumatoloog heeft HMS en fibromyalgie vastgesteld. Heb zowel de reumatoloog als de fysio nog nooit over Ehlers-Danlos gehoord. Ik weet zelf ook het verschil niet, aangezien ik me er niet in verdiept heb.
Ben volgens de fysio hypermobiel in zo’n beetje al m’n gewichten. Vooral rug en knieën zijn extreem. Heb onwijs veel blauwe plekken en ben altijd vermoeid. Hoort bij HMS zegt ze. Ben nu ook wel gaan googelen op E.D. maar er zijn zoveel soorten. Misschien dat ik dit kan vragen aan de fysio, aangezien ook mijn klachten eerder verergeren dan verbeteren.

Google maar eens op hypermobiele ehlers danlos of vraag eens op facebook bij lotgenoten in de eds groep. Fibromyalgie in combi met chronisch vermoeidheidssyndroom en darmproblematiek is vaak een misdiagnose voor eds. Hier zal bokt ook wel weer over vallen over die uitspraak maar is echt zo.
HMS ia overigens de oude benaming voor HSD wat dus geen verschil heeft met hEDS. Snappen we m nog?

Overigens in mijn eerdere bericht typte ik 'overigens een rolstoel is gaan doodvonnis' dit moet uiteraard 'geen' zijn. Veel mensen zien dit wel zo terwijl een rolstoel juist het meeste comfort, ontspanning en steun kan bieden voor he tlichaam. En zorgt dat er energie vrij komt vooe kwaliteit van leven.

**Geplaatst**: 29-12-24 05:50

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst: 29-12-24 05:50

Oh top, Hutcherson. Ik kon het doodvonnis al niet rijmen met de rest van het bericht.

Toch jammer dat dingen zoals fibro diagnoses allemaal blijven, zelfs als de eds diagnose eindelijk wel gesteld is.

**Geplaatst**: 29-12-24 12:24

Geplaatst: 29-12-24 12:24

Heb het opgezocht. Boeiend. Jammer dat er nog niet veel onderzoek wordt gedaan in Nederland.
Die fluweelachtige huid heb ik dan weer niet. Heb wel een marmerhuid, van die soort wolkjes. Er zijn zoveel soorten ED, nooit geweten. Ik ga me er eens verder in verdiepen en het vragen aan de fysio

Laatst bijgewerkt door charrr91 op 29-12-24 12:42, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 29-12-24 12:34

Geplaatst: 29-12-24 12:34

Heel eerlijk, de fysio is niet helemaal de plek voor zulke vragen. Tenzij het er 1 is die uit zichzelf zich verdiept heeft in eds en dus onderzoeken vanuit het buitenland volgt. Dan moet je echt naar een arts die erin gespecialiseerd is. Je hoeft ook niet elk symptoom te hebben, wel een heel aantal. Dus geen fluweel zachte huid hoeft niks te betekenen.

Het is bij artsen al lastig om er 1 te vinden die er verstand van heeft, bij fysio's en andere therapeuten is dat helemaal uitzonderlijk. Ik heb er nog nooit 1 gevonden die er ook maar iets over geleerd heeft op opleiding. Sommige zijn zich gaan verdiepen erin toen ze mij kregen als patiënt, anderen riepen wel dat ik extreem hypermobiel was maar gingen me dus juist laten trainen en oefeningen laten doen die niet geschikt zijn voor mensen met eds. Een patiënt die hypermobiel is maar geen probleem met bindweefsel heeft kan je laten sporten om het op te laten vangen door de spieren en nog wat dingen die ze leren op de opleiding. Eds vraagt echt om een veel voorzichtigere aanpak en ook een andere. Ik heb echt heel veel kapot gemaakt in mijn lijf onder begeleiding van fyio's die hypermobiel en eds hetzelfde vonden.

Er zit nog steeds wrl verschil tussen hypermobiel zijn of eds (en hms wat dus waarschijnlijk gewoon heds is zoals ze nu lijken te denken nav onderzoeken in buitenland)

Ts ik heb dus een revalidatietraject gevolgd voor chronische pijn waar oorzaak onbekend voor was, ook al had ik eds diagnose. Zij vonden dat alsnog passend, maar er werd halverwege ontdekt dat het echt wel heel anders was en ik slechter werd van het traject. Ze dachten in het begin dat ik juist aan het onderbelasten was en dat zagen hun bij alle patiënten dus was een vooroordeel vanuit hen. Toen ze erachter kwamen dat ik gruwelijk aan het overbelasten was omdat lijf zo keihard moest werken om überhaupt normale dingen te kunnen was het eigenlijk al 'te laat'. Ik ben er slechter uit gekomen en nooit meer op het niveau van ervoor gekomen. Het enige positieve was wel de psycholoog, daar heb ik veel aan gehad. Het minste aan de ergotherapeut, want die bleef maar hameren op dingen die niet werkten. De psycholoog dacht eerst dat mijn planningen slecht waren, tor ze erachter kwam dat juist die planningen ervoor zorgden dat ik energie kon verdelen. De fysio had te laat door dat zijn manier niet werkte en ik juist ook behandelingen nodig had en niet alleen maar oefeningen.
Ik heb er dus vooral geleerd wat niet werkt en klein stukje acceptatie. Dus het is echt extreem belangrijk dat ze ervaring hebben met eds. Ik zou daar echt specifiek naar vragen, want als ze er te makkelijk over denken zoals bij mij kan het echt fout gaan.

**Geplaatst**: 29-12-24 12:43

Geplaatst: 29-12-24 12:43

Al eens gelezen over de mind body methode ? Misschien zit daar de oplossing.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-12-24 13:19

Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-24 13:19

charrr91 schreef:
Interessant om dit te lezen.
Zelf ook al vanaf mijn 14e onverklaarbare gewrichtsklachten. Werd gegooid op ‘gewoon lenig’. Bijna 20 jaar later de diagnose HMS en fibromyalgie gekregen. Scoorde 8 van de 9 op de beighton, hoog dus. Loop nu bij een fysio, die met regelmaat mijn rug en knieën taped voor stevigheid. Pijnklachten worden er niet minder van helaas. Soms drijft me echt tot wanhoop, zoveel pijn. Op die dagen slik ik 4 diclofenac en 8 paracetamol per dag (uiteraard met maagbeschermers, die heb ik al voor andere medicatie). Mentaal sloopt het je ook. Kan me goed vinden in mensen met dezelfde klachten. Je wordt er soms echt knettergek van

Het is zeker heel frustrerend!

Hutcherson schreef:
Er is recent door the ehlers danlos society onderzoek verricht met honderden kandidaten met diverse aandoeningen waaronder hEDS en HSD (hypermobiliteitsspectrum disorder) waarbij ze een fragment hebben gevonden in het bloed dat bij iedereen met hEDS en bij HSD aangetroffen werd. Nu wordt dit verder uitgerold en onderzocht hoe dit in de praktijk beschikbaar kan worden gesteld en gelukkig wordt nu ook het verschil betwist tussen hEDS en HSD. Imo is die er namelijk niet maar dat is niet wetenschappelijk onderbouwd. HEDS wordt nu nog gesteld door de beighton score test die veel artsen niet durven afnemen en soms foutief. Voor de overige types EDS is een DNA test beschikbaar via de klinisch genetici. Mijn ervaring is dat zij aanvragen het hEDS beoordelingen afwijzen vanwege gebrek aan testmogelijkheden maar daar komt dus verandering in. Overigens is België (leuven) veel verder in de zorg bij EDS en bieden veel meer multidisciplinair aan.

Heb je toevallig een linkje naar dat onderzoek? Vind dat altijd wel interessant om te lezen haha. Mijn reumatoloog zei dat de klinisch geneticus waarschijnlijk het verzoek zou afwijzen, maar uiteindelijk is dat toch niet gebeurt vanwege aneurysma in de familie. Ze heeft een aantal kenmerken van andere EDS types bekeken zoals littekens etc, maar daar voldeed ik niet aan. Vanwege de beighton score en een aantal kenmerken in het bindweefsel toch de diagnose hEDS gekregen.

charrr91 schreef:
Heb het opgezocht. Boeiend. Jammer dat er nog niet veel onderzoek wordt gedaan in Nederland.
Die fluweelachtige huid heb ik dan weer niet. Heb wel een marmerhuid, van die soort wolkjes. Er zijn zoveel soorten ED, nooit geweten. Ik ga me er eens verder in verdiepen en het vragen aan de fysio

Ik heb blijkbaar wel de fluweelachtige huid, maar heb dat nooit geweten haha. Hij is gewoon wat zachter dan normaal en schijnt wat meer door. Maar ik heb ook echt niet alles wat op die lijst staat.

MyWishMax schreef:
Ts ik heb dus een revalidatietraject gevolgd voor chronische pijn waar oorzaak onbekend voor was, ook al had ik eds diagnose. Zij vonden dat alsnog passend, maar er werd halverwege ontdekt dat het echt wel heel anders was en ik slechter werd van het traject. Ze dachten in het begin dat ik juist aan het onderbelasten was en dat zagen hun bij alle patiënten dus was een vooroordeel vanuit hen. Toen ze erachter kwamen dat ik gruwelijk aan het overbelasten was omdat lijf zo keihard moest werken om überhaupt normale dingen te kunnen was het eigenlijk al 'te laat'. Ik ben er slechter uit gekomen en nooit meer op het niveau van ervoor gekomen. Het enige positieve was wel de psycholoog, daar heb ik veel aan gehad. Het minste aan de ergotherapeut, want die bleef maar hameren op dingen die niet werkten. De psycholoog dacht eerst dat mijn planningen slecht waren, tor ze erachter kwam dat juist die planningen ervoor zorgden dat ik energie kon verdelen. De fysio had te laat door dat zijn manier niet werkte en ik juist ook behandelingen nodig had en niet alleen maar oefeningen.
Ik heb er dus vooral geleerd wat niet werkt en klein stukje acceptatie. Dus het is echt extreem belangrijk dat ze ervaring hebben met eds. Ik zou daar echt specifiek naar vragen, want als ze er te makkelijk over denken zoals bij mij kan het echt fout gaan.

Dat is een goede tip, ga er zeker naar vragen! Misschien hebben zij anders nog andere adressen die meer over EDS weten.

Maris schreef:
Al eens gelezen over de mind body methode ? Misschien zit daar de oplossing.

Ik heb het even opgezocht, maar dit klinkt een beetje als de visie die het revalidatietraject heeft voor chronische pijnklachten. Nu weet ik niet 100% of dit nog van toepassing is wanneer er fysiek wel iets is, maar het is zeker iets interessants.

**Geplaatst**: 29-12-24 13:37

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst: 29-12-24 13:37

Ik was de darmproblemen nog vergeten aan mijn lijstje. Die heeft mn dochter ook. (Prikkelbare darm) Verder het eten erin en korte tijd later het eten er weer uit. Ze blijft er wel slank bij....
Haar diagnose is via de reumatoloog gegaan.
Ze heeft ook veel last van winterhanden -tenen. Ik heb wel gelezen dat het een relatie kan hebben met EDS maar bij haar kan het ook van de ADHD medicatie komen. Net als de verhoogde hartslag.

**Geplaatst**: 29-12-24 15:47

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst: 29-12-24 15:47

@Joy_mennings: https://ehlers-danlos.nl/mogelijke-biom ... KrczfSoYQg

Best interessant.
De echte specialisten in NL hebben gigantische wachtlijsten. Velen zoeken hun heil in Belgie of daarbuiten. Maar zoals je leest in de ervaringen van lotgenoten is een revalidatietraject vaak niet heel gunstig bij EDS.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-12-24 01:19

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst door de TopicStarter : 30-12-24 01:19

Bedankt! Ik ga het van de week eens goed doorlezen.

**Geplaatst**: 30-12-24 11:48

Geplaatst: 30-12-24 11:48

Miund body methode gaat er vanuit dat je zenuwstelsel helemaal ontregelt is en daarom verkeerde (pijn) prikkels doorgeeft. Die pijn ( of andere klachten ) is er daadwerkelijk gewoon, alleen komt hij voort uit verkeerde informatie van het zenuwstelsel.
Mind body werkt ook met polyvagaal theorie. Het altijd aan staan van je zenuwstelsel is het sympatische deel van je brein dat altijd aan is. De vecht of vlucht respons wordt dan niet of veel te laat weer geneutraliseerd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-12-24 11:56

Geplaatst door de TopicStarter : 30-12-24 11:56

Maris schreef:
Miund body methode gaat er vanuit dat je zenuwstelsel helemaal ontregelt is en daarom verkeerde (pijn) prikkels doorgeeft. Die pijn ( of andere klachten ) is er daadwerkelijk gewoon, alleen komt hij voort uit verkeerde informatie van het zenuwstelsel.
Mind body werkt ook met polyvagaal theorie. Het altijd aan staan van je zenuwstelsel is het sympatische deel van je brein dat altijd aan is. De vecht of vlucht respons wordt dan niet of veel te laat weer geneutraliseerd.

Klopt inderdaad, ik heb toevallig laatst een boek hierover aangeschaft (Pijn & het brein van Annemarieke Fleming). Het revalidatietraject heeft hetzelfde verhaal verteld tijdens de intake en informatiesessie. Echter is er bij hEDS natuurlijk wel een oorzaak van de pijn en niet een 'overdrive' van de zenuwen. Vandaar dat ik twijfel of het helemaal van toepassing is.

**Geplaatst**: 30-12-24 12:27

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst: 30-12-24 12:27

En een hele goede reden voor de pijn zelfs. Mijn traject ging ook op basis van die gedachte en dat is toch een hele andere aanpak. Vooral dat je met eds dus wel echt schade aan het lijf kan aanrichten als je niet naar de pijn luistert of het verkeerd opbouwt. En meestal zijn die trajecten voor aandoeningen waarbij er dus wel pijn is maar geen schade komt bij het opbouwen van trainen oid. En ook geen lichamelijke oorzaak voor de pijn, terwijl het bij een luxatie of subluxatie wel nuttig is om pijn te hebben. En spieren die de hele dag keihard werken om een gewricht stabiel te houden ook logischerwijs strak en pijnlijk kunnen worden. Dan is het niet het belangrijkste om te leren dat die pijn misschien verkeerd is(wat het niet is) maar juist hoe je weer kan bewegen dat eventueel andere spieren, vooral kleine spieren, weer een deel overnemen. Maar waar bij andere mensen de banden die taak hebben, is het bij eds juist de spieren die dat iver moeten nemen. Dus leren hoe je lijf correct gebruikt, hoe je niet jezelf overbelast en hoe je oefeningen kan doen zonder juist af te breken.

Daarbij horen ook hulpmiddelen en eventuele onderzoeken naar aandoeningen die je vaak samen ziet met eds. Denk aan een POTS en nog tig anderen. Soms ook een gedeelte pijnbestrijding zodat je nog wel dagelijkse dingen kan blijven doen (dat heb ik. Zonder zware pijnstilling kan ik bed niet uit en word ik nog slechter daardoor en ga maar door. Met pijnstilling heb ik nog steeds veel pijn maar kan ik die dingen wel en kan ik oefeningen doen om ervoor te zorgen dat ik niet achteruit blijf gaan of iig minder snel)
De ene zal met goede begeleiding wel weer kunnen opbouwen, alleen is het traject is veel langduriger als bij andere aandoeningen. Veel meer de tijd nemen, niet te snel opbouwen en ook niet met te veel gewicht of herhalingen beginnen bijvoorbeeld. Andere kunnen alleen trainen om niet achteruit te gaan.

**Geplaatst**: 30-12-24 12:44

Geplaatst: 30-12-24 12:44

charrr91 schreef:
Heb het opgezocht. Boeiend. Jammer dat er nog niet veel onderzoek wordt gedaan in Nederland.
Die fluweelachtige huid heb ik dan weer niet. Heb wel een marmerhuid, van die soort wolkjes. Er zijn zoveel soorten ED, nooit geweten. Ik ga me er eens verder in verdiepen en het vragen aan de fysio

Klopt inderdaad dat wat anderen hier ook aangeven, niet verwachten dat medici weten wat Ehlers danlos is. Fysiotherapeuten krijgen er niks over in hun opleiding (ik althans niet toen ik paar jaar terug mijn diploma fysiotherapie kreeg). En ook niks in hun verplichte bijscholing En ook in de medische wereld vraagt men vaak aan jezelf wat je dan hebt en wat dat voor aandoening het is en trekken moeilijke gezichten dat ze het niet kennen.
Denken ze het wel te weten dan is het nog maar de vraag of ze het juiste erover weten. Dan komen ze vaak met het idee ons je bent te mobiel dus dan trainen we wel even dat je sterker wordt. Ze vergeten dan dat je bindweefsel overal zit en dus ook trainen heel voorzichtig moet. Iets waar revalidatie instellingen ook vaak de mist mee ingaan.
Beste zoek je zelf bij klachten of eventueel nieuwe klachten steeds opnieuw naar wetenschappelijke informatie, veel van wat je hebt blijkt dan aan de (H)eds gelinkt te kunnen worden.
Ik had een keer hevige uitstraling in mijn hals/arm. Toen kreeg ik een spoed verwijzing ivm de Ehlers danlos naar een ct-scan diezelfde dag en vaatspecialist. Mijn huisarts legde toen de link dat dit mogelijk een complicatie van Ehlers danlos kon zijn.
Daarnaast hebben een hoop mensen met EDS ook bv angststoornissen of andere psychische problemen. Veel vaker dan niet EDS-ers. Veel vaker moeheid en er zijn veel meer mensen afgekeurd voor werk

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-12-24 12:56

Geplaatst door de TopicStarter : 30-12-24 12:56

MyWishMax schreef:
En een hele goede reden voor de pijn zelfs. Mijn traject ging ook op basis van die gedachte en dat is toch een hele andere aanpak. Vooral dat je met eds dus wel echt schade aan het lijf kan aanrichten als je niet naar de pijn luistert of het verkeerd opbouwt. En meestal zijn die trajecten voor aandoeningen waarbij er dus wel pijn is maar geen schade komt bij het opbouwen van trainen oid. En ook geen lichamelijke oorzaak voor de pijn, terwijl het bij een luxatie of subluxatie wel nuttig is om pijn te hebben. En spieren die de hele dag keihard werken om een gewricht stabiel te houden ook logischerwijs strak en pijnlijk kunnen worden. Dan is het niet het belangrijkste om te leren dat die pijn misschien verkeerd is(wat het niet is) maar juist hoe je weer kan bewegen dat eventueel andere spieren, vooral kleine spieren, weer een deel overnemen. Maar waar bij andere mensen de banden die taak hebben, is het bij eds juist de spieren die dat iver moeten nemen. Dus leren hoe je lijf correct gebruikt, hoe je niet jezelf overbelast en hoe je oefeningen kan doen zonder juist af te breken.

De informatie die ik had gekregen was voor het chronische pijn traject. Ze bieden echter ook trajecten aan voor bijvoorbeeld spierziektes en MS. Ik verwacht dat de aanpak daar misschien iets anders is. Ik weet dus niet of ze ook ervaring hebben met EDS, maar ga dat zeker vragen.

**Geplaatst**: 30-12-24 18:22

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst: 30-12-24 18:22

Toevallig van de week een reactie van iemand met eds. Zij hoefde inmiddels geen braces meer te gebruiken voor haar gewrichten door volgen mind body methode. Dus kan wel.

**Geplaatst**: 30-12-24 18:33

Geplaatst: 30-12-24 18:33

Hoe zorgt het er dan voor dat een gewricht niet luxeert?

Ik heb er gewoon niet zulke goede ervaringen mee, in ieder geval niet met alleen die methode en zeker niet als ze niet specifiek ervaring hebben met eds. Juist omdat er dus van alles wel degelijk mis is met het lichaam waar het mentale deel van pijn doorgeven niet bij meespeelt. Zelfs als een luxatie geen pijn meer doet, wat kan als het re vaak gebeurd, is het alsnog belangrijk te voorkomen. Ik heb geen braces voor de pijn, ook al helpen ze wel doordat ik niet zo kan overstrekken bijvoorbeeld, maar vooral dat die gewrichten niet meer luxeren in mijn slaap. En dus minder slijtage aan het gewricht zal komen.

**Geplaatst**: 30-12-24 19:46

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst: 30-12-24 19:46

Ook voeding (vooral granen) kunnen veel ellende geven in een EDS lichaam. Dit werkt ontstekingsbevorderend en geeft meer problemen in de darmen.
Ook is omega 3 vaak heel belangrijk als je naast EDS ook autisme of ADHD trekjes hebt. Die zie je vaak samen want die aandoeningen zitten in dezelfde regio in het DNA.
Ook POTS, dysautonomie, maagledigingsvertraging, allergieën en autisme en ADHD zijn dus dingen die ik vaak samen zie. Is echt er te weinig onderzocht om medisch te onderbouwen.

Er zijn wel paramedici die kunnen helpen, even goed googlen en navraag doen in lotgenoten groepen.
Belangrijk is dat de focus af moet van opbouwen en trainen maar naar hulpmiddelen (je omgeving aanpassen aan jou ipv jij aan je omgeving) en in conditie houden. De rem op de klachten en kijken wat voor je werkt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-12-24 20:05

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst door de TopicStarter : 30-12-24 20:05

Ik vind het aanpassen van eten erg lastig, omdat ik door mijn colitis al slecht reageer op veel eten. Niet gluten, maar wel melkproducten, kruidig en vet eten.

De reden dat ik het revalidatietraject aangevraagd had was omdat het eigenlijk niet zo gaat. Ik kan niet goed werken/studeren (parttime al niet). Alles veroorzaakt pijn, zitten, liggen, staan, wandelen. En daarnaast merk ik dat mijn conditie gewoon achteruit gaat en dat ik veel aan ben gekomen doordat ik niets aan beweging kan doen (zeker in combinatie met medicatie die ik heb gehad). Daarnaast heb ik op dit moment gewoon geen fut om leuke dingen te doen. Ik wil dus niet zozeer 'opbouwen' maar meer een relatief normaal leven opbouwen en handvatten krijgen voor bijvoorbeeld parttime werk, auto rijden en gewoon gezond bewegen.

Ik ben wel benieuwd naar wat voor hulpmiddelen er bijvoorbeeld mogelijk zijn, naast een rolstoel of brace bijvoorbeeld.

**Geplaatst**: 30-12-24 22:45

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst: 30-12-24 22:45

Dynamische ligorthese met kussens die je gewrichten ondersteunen en ontlasten bij het liggen zodat je spieren meer en beter kunnen ontspannen, de doorbloeding verbeterd en de afvalstoffen opgeruimd kunnen worden.
Wordt vergoed vanuit je zorgverzekeraar als je op de juiste manier aanpakt.

Rolstoel adviseer ik altijd op een zeer specifieke manier, inclusief een elektrische handbike. Dit bespaart je enorm veel energie en houd je mobiel. Een rolstoel (mits goed aangemeten) biedt ondersteuning in je bekken, je heupen, onderrug en aan de zijkant van je bekken en romp/onderrug. Als je dan ook zorgt voor een kleine kniehoek kun je heel prettig en lang zitten zonder dat het je veel energie kost.

Een hulphond.

Een AFAS (aan functie aangepaste stoel) die zorgt voor ondersteuning bij het zitten, wisseling van houding geeft en op slechte dagen kan helpen met opstaan. Wordt ook vergoed vanuit je zorgverzekeraar.

Traplift (wmo)

Trippelstoel, alhoewel vaak geen duurzaam ucces bij eds (wmo)

Verhuisindicatie eventueel naar gelijkvloerse woning.

Aangepaste keuken

Deuropeners

Silver splints om hyperextensie van je vingers en polsen te voorkomen

Compressiehandschoentjes voor een prettige druk om je handen

Hulpmiddelen voor schrijven, voor doppen te openen, snijden, koken, etc etc.

En zo nog veel meer. Vraagt en wij draaien.

**Geplaatst**: 31-12-24 11:31

Geplaatst: 31-12-24 11:31

MyWishMax schreef:
Hoe zorgt het er dan voor dat een gewricht niet luxeert?

Ik heb er gewoon niet zulke goede ervaringen mee, in ieder geval niet met alleen die methode en zeker niet als ze niet specifiek ervaring hebben met eds. Juist omdat er dus van alles wel degelijk mis is met het lichaam waar het mentale deel van pijn doorgeven niet bij meespeelt. Zelfs als een luxatie geen pijn meer doet, wat kan als het re vaak gebeurd, is het alsnog belangrijk te voorkomen. Ik heb geen braces voor de pijn, ook al helpen ze wel doordat ik niet zo kan overstrekken bijvoorbeeld, maar vooral dat die gewrichten niet meer luxeren in mijn slaap. En dus minder slijtage aan het gewricht zal komen.

Ik kan je niet precies vertellen hoe dan. Maar diegene plaatste een berichtje in een mind body groep dat ze haar vinger braces bv niet meer nodig had ivm eds. Terwijl ze die al jaren had gedragen.
Zenuwstelsel kan ook zorgen voor minder doorbloeding in bepaalde delen, dus misschien is betere doorbloeding = steviger bindweefsel en banden ?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-12-24 19:02

Geplaatst door de TopicStarter : 31-12-24 19:02

Hutcherson schreef:
Dynamische ligorthese met kussens die je gewrichten ondersteunen en ontlasten bij het liggen zodat je spieren meer en beter kunnen ontspannen, de doorbloeding verbeterd en de afvalstoffen opgeruimd kunnen worden.
Wordt vergoed vanuit je zorgverzekeraar als je op de juiste manier aanpakt.

Rolstoel adviseer ik altijd op een zeer specifieke manier, inclusief een elektrische handbike. Dit bespaart je enorm veel energie en houd je mobiel. Een rolstoel (mits goed aangemeten) biedt ondersteuning in je bekken, je heupen, onderrug en aan de zijkant van je bekken en romp/onderrug. Als je dan ook zorgt voor een kleine kniehoek kun je heel prettig en lang zitten zonder dat het je veel energie kost.

Een hulphond.

Een AFAS (aan functie aangepaste stoel) die zorgt voor ondersteuning bij het zitten, wisseling van houding geeft en op slechte dagen kan helpen met opstaan. Wordt ook vergoed vanuit je zorgverzekeraar.

Traplift (wmo)

Trippelstoel, alhoewel vaak geen duurzaam ucces bij eds (wmo)

Verhuisindicatie eventueel naar gelijkvloerse woning.

Aangepaste keuken

Deuropeners

Silver splints om hyperextensie van je vingers en polsen te voorkomen

Compressiehandschoentjes voor een prettige druk om je handen

Hulpmiddelen voor schrijven, voor doppen te openen, snijden, koken, etc etc.

En zo nog veel meer. Vraagt en wij draaien.

Bedankt voor de lijst! Voor mijn persoonlijke situatie klinkt de dynamische ligorthese wel interessant. Daarnaast denk ik dat ik vooral baat zou hebben bij een goede bureausetting (stoel, maar ook bureau en schermen etc. Ik heb hier zelf al naar gekeken, maar weet niet of het goed is) en bv hulpmiddelen voor doppen openen, boeken lezen en schrijven bv.

Stel dat het revalidatietraject niet doorgaat of zij kunnen hierin niets betekenen, bij wat voor persoon moet je dan zijn om naar dit soort hulpmiddelen te kijken?

Ik wil trouwens iedereen in dit topic bedanken voor alle tips die gegeven worden! Ik merk nu eigenlijk pas dat ik echt weinig informatie heb gekregen tijdens de afspraak (niet veel meer dan ja je bent hypermobiel en je hebt wat andere kenmerken en ga maar naar een revalidatiearts). Gelukkig heb ik hier al wat tips gekregen en vind je op Google ook het een en ander

.

**Geplaatst**: 31-12-24 19:20

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst: 31-12-24 19:20

Misschien heb je hier al eens gekeken maar ik geef het toch nog even door.

https://ehlers-danlos.nl/

**Geplaatst**: 31-12-24 20:11

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst: 31-12-24 20:11

Voor hulpmiddelen kun je terecht bij een ergotherapeut. Bij een revalidatietraject zal een ergo ook mee kunnen kijken en zit dit in de vergoeding van het traject mee.

Buiten de revalidatie krijg je per jaar 10 uur ergotherapie vergoed uit de basisverzekering. Trippelstoelen zijn soms WMO, soms zorgverzekering. De mijn komt (nog) via de zorgverzekering (MS/HMD).

Ik heb sinds dit jaar een nieuwe rolstoel (Rogue2 van Ki Mobility by Etac) met een aangepaste rugleuning die meer steun opzij geeft en een lendeblokje heeft dat er in en eruit kan en ik meen ook kleiner. Bij mij zit 'ie er gewoon in. En ik heb een batec electric elektrische handbike (Mobility products) met de bijbehorende tas op de voorkant en het tetrastuur, omdat ik geen draaigas kan bedienen. Voordeel van de Rogue is dat ik de rugleuning ook in een iets relaxtere stand kan zetten. handig met jas aantrekken, maar ook met bv een film kijken of uit eten.

Wat er qua rolstoel ed mogelijk is hangt wel af van je gemeente en met welke leveranciers zijn werken (Welzorg, Meyra, Medipoint, Kersten en zo zijn er nog wel een paar die ik oversla) en hoe zij weer werken. Ik ga via Meyra en die hebben bv geen vaste contracten met bepaalde leveranciers waardoor ze korting krijgen. Ze hebben wel een budget waar ze mee moeten werken, maar daarbinnen kan dus vaak veel. Bij mij ging het mis, de eerst gekozen leverncier leverde de verkeerde maat en bleek uiteindelijk mijn zithoogte aan de voorzijde van de stoel niet te kunnen leveren. Andere leverancier had door omstandigheden een erg lange leveringstijd, daar konden we niet meer op wachten, dus bij Etac terecht gekomen en een super fijne passing gehad en nu dus ook een super fijn stoeltje.

Als je aan een rolstoel begint, kijk dan ook of je ergens een rolstoelvaardigheidstraining kan doen! Wheelchair Skills Team biedt die meerdere keren per jaar op diverse plaatsen aan.