Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-08-22 19:14

Geplaatst door de TopicStarter : 18-08-22 19:14

Hopelijk gaat het goed met iedereen!

Vraagje aan de ervaringsdeskundigen. Ik heb deze week opnieuw extreem veel pijn (vergelijkbaar met waarmee ik naar de spoed ben gestuurd..). Bloed sporadisch, maar word nog altijd niet ongesteld.. Ik sta inmiddels ook op de planning bij een specialistische kliniek (NOVEMBER was de eerste optie voor intake :wow:

), maar ze gingen me bellen bij uitval gezien mijn situatie toch wel extreem is. Ik moet met 2 weken ook weer naar m’n vriendin, als die weer niks doet bel ik er nog eens achteraan om te zien of een telefonisch consult al iets kan zijn gezien er al verschillende scans en beelden zijn.

Nu zat ik me in te lezen bij de kliniek en daar stond dat de voorbereiding op operatie ongeveer 3 maanden is ivm. hormoonmedicatie etc. die je van tevoren moet nemen. Voor de mensen die al een kijkoperatie hebben gehad, is dit inderdaad zo?

Ik probeer mezelf er nu mentaal op voor te bereiden dat ik nog tot zeker maart met pijn ga lopen, maar hoop dat jullie wat hoop kunnen geven :')

En dan maar hopen dat het inderdaad toch endometriosis is, want anders kan het nog een hele lange weg worden

**Geplaatst**: 18-08-22 19:26

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 18-08-22 19:26

Oh dat heeft mijn vriendin volgens mij niet hoeven doen. Die is trouwens naar België geweest, daar ging het echt vele malen sneller. Is dat niet wat voor je? Die zat volgens mij in Genk en was 3 maanden eerder aan de beurt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-08-22 19:53

Geplaatst door de TopicStarter : 18-08-22 19:53

Earth schreef:
Oh dat heeft mijn vriendin volgens mij niet hoeven doen. Die is trouwens naar België geweest, daar ging het echt vele malen sneller. Is dat niet wat voor je? Die zat volgens mij in Genk en was 3 maanden eerder aan de beurt.

Ik zit al in België

Maar denk dat ze nog altijd achterstand hebben door Corona.. en dan nu de vakantieperiode waardoor ook een heleboel op schuift..

Ik heb 3 verschillende ziekenhuizen in België gebeld en Leuven had de eerste mogelijkheid met november

Dat zou ook de beste zijn voor dit soort zaken, dus ondanks 2 uur enkele reis sta ik daar nu in de wacht..

Wel fijn dat je vriendin niet die wachtperiode had! Duimen dan maar

**Geplaatst**: 18-08-22 19:58

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 18-08-22 19:58

Huh dat is vreemd. Zij kon echt in een maand terecht in Genk. Wat een ellende zeg.

**Geplaatst**: 18-08-22 20:39

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 18-08-22 20:39

Hier nog regelmatig pijn, een tijdje gestopt met de pil omdat ik een aantal andere vage klachten had. Die zijn tijdens het stoppen wel verdwenen en ik voelde me emotioneel veel stabieler, maar de pijn maakte me geen leuker mens dus toch maar weer begonnen. Binnenkort een afspraak met de huisarts om mijn klachten te bespreken... Kijk er tegenop.

**Geplaatst**: 18-08-22 21:26

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 18-08-22 21:26

Gasthuisberg in Leuven heeft een gespecialiseerde afdeling hiervoor en is top in België. Enkel daar hebben ze endometriose bij me ontdekt én ze stellen ook andere oplossingen voor dan 'neem maar hormonale anti-conceptie' en 'begin gewoon vroeger met kinderen maken want het zou langer kunnen duren'. Maar het duurt inderdaad heel lang voordat je er terecht kan...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-08-22 15:50

Geplaatst door de TopicStarter : 31-08-22 15:50

Ik krijg begin oktober een kijkoperatie $*\o/*$

Nu hopen dat ze de oorzaak van de pijn daadwerkelijk gaan vinden

**Geplaatst**: 31-08-22 18:44

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 31-08-22 18:44

Wat fijn dat er eindelijk iets gaat gebeuren! Gelukkig ook niet over al te lange tijd, soms zijn de wachtlijsten ellendig lang.

**Geplaatst**: 13-09-22 15:14

Geplaatst: 13-09-22 15:14

Nou, ook ik heb de diagnose gekregen helaas. Sinds een jaar last van extreme buikpijnen en gister te horen gekregen dat het een zware vorm van endometriose is. Het zit in de baarmoeder en op m'n eierstok zit een cyste van 9, 4 cm $:\$ . Het was al bekend dat er een cyste op m'n eierstok zat, volgens de huisarts kon dat niet de pijn verklaren. Maar toen de gynaecoloog erop drukte ging ik door het plafond.
Een mri scan moet uit gaan wijzen waar het nog meer allemaal zit. Mijn longen, blaas en darmen doen in ieder geval mee tijdens een aanval dus ik vrees wel een beetje het ergste.
Er werd hormonen geadviseerd, daar ben ik zelf geen voorstander van dus ik ben op zoek naar andere wegen en heb hier en daar een balletje omgegooid.
Zo heb ik gelezen over oestrogeendominantie, voeding, setrapeptase, chemische stoffen in verzorgingsproducten etc. Ik eet al plantaardig, maar dit gaat betekenen dat ik nog meer eten en drinken ga schrappen.
Eerst laten uitzoeken wat de verhoudingen zijn tussen de oestrogeen en de Progesteron als dit mogelijk is.
De lever ontgiften met een groene klei kuur. Daarna Kurkuma gebruiken voor de ontstekingsreactie. En de lever ondersteunen met evt Mariadistel. En verder kijken of een dieet me kan gaan helpen.
Die mri wil ik sws maken. En mijn gevoel zegt ook dat die cyste eruit moet indien dat mogelijk is en ie niet helemaal verkleefd is. Dan zou ik het een half jaar oid willen aankijken en dan kijken wat mijn maatregelen voor effect hebben gehad.
Ik ben er niet blij mee, maar ik eb wel blij te weten wat het is nu. Dat het geen kanker is. Of dat ik denk dat er van binnen iets knapt en ik doodga oid tijdens een aanval. Want wb de heftigheid van pijn lijkt dat wel zo..

**Geplaatst**: 13-09-22 19:19

Geplaatst: 13-09-22 19:19

Humpiedumpie, wat ontzettend naar zeg... Ik zat met een even grote cyste op m'n linker eierstok, rechts een paar cm kleiner. Erg bijzonder dat de huisarts meent dat dat de pijn niet zou kunnen verklaren... $:\$ Toen ik in jouw situatie zat heb ik ervoor gekozen om de cystes operatief te laten verwijderen. Wij hebben echter geen kinderwens, dat kan de situatie natuurlijk wel anders maken.

Ik moest een aantal maanden wachten op een operatie, door de vertragingen die ontstaan waren door corona. Wat voor mij toen een gouden tip is geweest, was om een aantal darmspoelingen te laten uitvoeren bij een bepaalde natuurgeneeskundige. Mocht je daar interesse in hebben, kan ik je de naam per PB doorsturen. Zij zit in midden Limburg. Het klinkt bizar, maar voor mij maakte het een wereld van verschil. Ik kon daarna zonder pijnstillers de overige tijd uitzitten, terwijl ik ervoor op de tramadol zat omdat niks anders hielp. De aanvallen bleven toen echt uit, alleen mijn energie was ongeveer nul. Maar dat de pijn weg was, was al zo'n enorme opluchting toen.

Nu, een jaar na de operatie, zit er voor zover ik weet nog een kleine cyste links, (ik heb vrijdag toevallig controle, de vorige was in maart), maar ik heb geen klachten. Wel heb ik mijn dieet aangepast sindsdien en qua hormonen slik ik de anticonceptiepil door. Beide dingen die voor mij te overzien zijn en ik heb mijn leven weer terug.

Ik wil je heel veel kracht wensen... de pijn is inderdaad werkelijk ondraaglijk

Edit: overigens zaten mijn cystes heel erg verkleefd, de operatie duurde daardoor een stuk langer dan verwacht. Desondanks zijn ze beide succesvol verwijderd. Ik ben geopereerd in Maastricht, waar ze veel ervaring hebben met endometriose. Ik ben door een ander ziekenhuis doorgestuurd naar Maastricht om die reden. De kleine cyste die er nu nog is, is waarschijnlijk teruggegroeid of toch gemist tijdens de operatie door de vele verklevingen

**Geplaatst**: 13-09-22 19:54

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 13-09-22 19:54

Vandaag bij de huisarts geweest, die vond het geen probleem om door te verwijzen voor een echo, maar daar kijk ik zo tegenop dat ik heb gezegd liever eerst nog een ander anticonceptie middel te willen proberen. Dus nu vanaf volgende week de prikpil. Stiekem toch erg bang voor bijwerkingen... Ik ga er vanuit dat ik veel haar ga verliezen omdat ik daar al heel lang last van heb.

Maar alle opties voelen verkeerd. Als ik stop met de pil heb ik zo veel pijn dat ik verder weinig meer kan, maar dan voel ik mij emotioneel het beste. Ik hoop de de bijwerkingen meevallen en het beter help tegen de pijn dan de gewone anticonceptie pil, maar ik vrees het ergste.

Het voelt alsof mijn lichaam me op alle vlakken in de steek laat, en dat voelt zo oneerlijk.

**Geplaatst**: 13-09-22 23:01

Geplaatst: 13-09-22 23:01

Mevr_Meeuw schreef:
Humpiedumpie, wat ontzettend naar zeg... Ik zat met een even grote cyste op m'n linker eierstok, rechts een paar cm kleiner. Erg bijzonder dat de huisarts meent dat dat de pijn niet zou kunnen verklaren... Toen ik in jouw situatie zat heb ik ervoor gekozen om de cystes operatief te laten verwijderen. Wij hebben echter geen kinderwens, dat kan de situatie natuurlijk wel anders maken.

Ik moest een aantal maanden wachten op een operatie, door de vertragingen die ontstaan waren door corona. Wat voor mij toen een gouden tip is geweest, was om een aantal darmspoelingen te laten uitvoeren bij een bepaalde natuurgeneeskundige. Mocht je daar interesse in hebben, kan ik je de naam per PB doorsturen. Zij zit in midden Limburg. Het klinkt bizar, maar voor mij maakte het een wereld van verschil. Ik kon daarna zonder pijnstillers de overige tijd uitzitten, terwijl ik ervoor op de tramadol zat omdat niks anders hielp. De aanvallen bleven toen echt uit, alleen mijn energie was ongeveer nul. Maar dat de pijn weg was, was al zo'n enorme opluchting toen.

Nu, een jaar na de operatie, zit er voor zover ik weet nog een kleine cyste links, (ik heb vrijdag toevallig controle, de vorige was in maart), maar ik heb geen klachten. Wel heb ik mijn dieet aangepast sindsdien en qua hormonen slik ik de anticonceptiepil door. Beide dingen die voor mij te overzien zijn en ik heb mijn leven weer terug.

Ik wil je heel veel kracht wensen... de pijn is inderdaad werkelijk ondraaglijk

Edit: overigens zaten mijn cystes heel erg verkleefd, de operatie duurde daardoor een stuk langer dan verwacht. Desondanks zijn ze beide succesvol verwijderd. Ik ben geopereerd in Maastricht, waar ze veel ervaring hebben met endometriose. Ik ben door een ander ziekenhuis doorgestuurd naar Maastricht om die reden. De kleine cyste die er nu nog is, is waarschijnlijk teruggegroeid of toch gemist tijdens de operatie door de vele verklevingen

Thanks voor de uitgebreide reactie. Wat naar dat jij er ook zoveel last van had (of hebt?) Mmaar fijn dat de cystes wel verwijderd konden worden.
Het blijkt dat die cyste er al 7 jaar zit. Hij is 7 jaar geleden ontdekte tijdens een ct scan van mijn nieren. Dit is mij nooit verteld. Hij was toen 6,9 cm doorsnede. Ik ben erg boos op de huisarts dat ze mij dit nooit verteld heeft. Ik heb begrepen dat een cyste die groter is dan 5 cm en blijkbaar groeit in de gaten gehouden moet worden. Ik wil deze er ook uit hebben. Maar ik wil eerst graag een mri om te kijken of en waar er nog meer zit...
Ook wil ik graag van de huisarts weten wat ik nog meer heb wat ze me allemaal niet vertellen. Ik ben er best van geschrokken. Mijn moeder is onlangs gediagnosticeerd met uitgezaaide kanker in haar botten. De huisarts heeft haar een jaar laten kwakkelen met medicatie. Get werd bij mij ook eerst afgedaan als stress. Gelukkig heb ik door "gezeurd" en heb ik binnen 3 maanden sinds m'n eerste ha bezoek al een diagnose.
Je mag me wel dr naam sturen in pb, ben erg benieuwd. Zit niet in jouw omgeving, maar wellicht dat er hier iets vergelijkbaars is.
Ik heb gelukkig nog geen dagelijkse pijnen, wel vaak aanwezige buikpijn, maar de echte aanvallen zijn zo eens in de 1 a 2 maanden. De afgelopen keer duurde die een paar uur en heb ik 2 uur bijna flauwvallen met tintelende handen schreeuwend op de badkamervloer gelegen. Ik ben alleen. Ik had m'n telefoon niet bij me en was niet in staat die te pakken/te bewegen. Uiteindelijk snachts bij de spoed beland en daar oxycodon gekregen wat niet hielp. Het nadeel is dat ik van bijna alle medicatie ga spacen

. Oa van tramadol. Nouja, we gaan wel zien waar het schip strand. Fijn dat er een diagnose is en dat ik weet dat ik niet dood ga tijdens een aanval

Het veel moeten plassen en de extreme vermoeidheid kan ik nu ook plaatsen. Als je lichaam constant denkt dat er ontstekingen uit gewerkt moeten worden is ze erg druk..
Ik heb overigens ook geen kinderwens en m'n eerste reactie was haal alles er maar uit. Maar bij nader in zien blijkt dat een baarmoeder en eierstokken er niet voor niks zitten.. niet enkel voor de voortplanting maar ze zijn deel van het geheel... En de gynaecoloog zei dat ze niet zomaar zoiets doen op mijn leeftijd zonder eerst hormonen te proberen.

**Geplaatst**: 13-09-22 23:05

Geplaatst: 13-09-22 23:05

Wistaire schreef:
Vandaag bij de huisarts geweest, die vond het geen probleem om door te verwijzen voor een echo, maar daar kijk ik zo tegenop dat ik heb gezegd liever eerst nog een ander anticonceptie middel te willen proberen. Dus nu vanaf volgende week de prikpil. Stiekem toch erg bang voor bijwerkingen... Ik ga er vanuit dat ik veel haar ga verliezen omdat ik daar al heel lang last van heb.

Maar alle opties voelen verkeerd. Als ik stop met de pil heb ik zo veel pijn dat ik verder weinig meer kan, maar dan voel ik mij emotioneel het beste. Ik hoop de de bijwerkingen meevallen en het beter help tegen de pijn dan de gewone anticonceptie pil, maar ik vrees het ergste.

Het voelt alsof mijn lichaam me op alle vlakken in de steek laat, en dat voelt zo oneerlijk.

Misschien kun je het anders proberen te zien en uit te gaan zoeken waar je lichaam om vraagt?
Heb je al eens iets met voeding geprobeerd? Er blijkt een endometriose dieet te bestaan. En over serrapeptase heb ik ook bijzondere dingen gelezen..

**Geplaatst**: 14-09-22 07:49

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 14-09-22 07:49

Poeh hunpiedumpie wat heftig zeg! Kan me voorstellen dat je de cyste eruit wilt hebben.

Ik heb vandaag eindelijk de afspraak bij de gynaecoloog voor een onderzoek naar endometriose, vind T wel erg spannend moet ik zeggen.

**Geplaatst**: 14-09-22 08:56

Geplaatst: 14-09-22 08:56

laughterline schreef:
Poeh hunpiedumpie wat heftig zeg! Kan me voorstellen dat je de cyste eruit wilt hebben.

Ik heb vandaag eindelijk de afspraak bij de gynaecoloog voor een onderzoek naar endometriose, vind T wel erg spannend moet ik zeggen.

Veel succes!

**Geplaatst**: 14-09-22 19:29

Geplaatst: 14-09-22 19:29

Dank je wel!

Nou vandaag dus geweest en inderdaad endometriose 'bevestigd'. Tussen haakjes omdat ze verder niks kon zien op de inwendige echo, maar ivm mijn symptomen en pijn het wel verwacht. Ze zei dat het ergens ook wel weer goed is dat ze nog niks zag op de echo want anders was je wat verder in het stadium geweest en nu ben je er vroeg bij. Ze denkt dat ik nog in stage 1 zit daardoor, bevestigde inderdaad mijn symptomen. Ze heeft zelf stage 3 gehad dus herkende ook wel mijn symptomen. Ik heb gelukkig nog niet elke dag pijn, (soms in de ochtend als ik opsta en volle blaas heb, en krampen na gemeenschap), maar de pijn en symptomen tijdens mn menstruatie is echt ondraagbaar totdat ik bijna flauwval en weet niet hoe lang ik dat nog kan volhouden en het wordt elke keer erger. Ik slik nu mn pil de hele tijd door zodat ik geen stopweek krijg.

Ze wilt nog graag met een cameraatje naar binnen gaan om te kijken wat er precies zit, en dan een laparoscopie operatie (kijkoperatie?) inplannen waarbij ze wat er zit, gaan weghalen. Ben er blij mee dat er iets aan gedaan kan worden, maar vind het ook echt ontiegelijk spannend. Ik heb nog nooit een operatie gehad dus dat vind ik wel eng. Misschien ook wel omdat ik ver weg van mijn familie zit (ik woon in Zuid-Afrika) en het is natuurlijk wel fijn als je die ook om je heen hebt. Ze zei dat ik 2/3/4 dagen in het ziekenhuis moest blijven na de operatie. Nu dus met mn verzekering regelen dat zij contact met hun gaan opnemen. Omdat mijn verzekering vanuit NL is geregeld moet ik altijd alles zelf van te voren betalen en dan kan ik het later terug krijgen. Maarja dit zal een smak geld zijn

dus hopelijk kan dat snel geregeld worden en doen ze verder niet moeilijk. Ik kan al over 3/4 weken terecht namelijk.

Ze raad me de mirena spiraal aan, ik zit nu op een combinatie pil (dezelfde al sinds dat ik 13 was ivm heftige menstruatie) maar ze zegt dat die dus niet goed genoeg meer werkt voor me en met de mirena de menstruatie waarschijnlijk weg blijft en dus ook helpt met de pijn. Ze kan de spiraal dan tegelijkertijd zetten tijdens de laparoscopie. Iemand hier ervaring met de mirena?

**Geplaatst**: 14-09-22 21:59

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 14-09-22 21:59

Ik heb vorige week woensdag een kijkoperatie gehad om mijn linker eierstok te verwijderen. Hier zat door de endometriose een flinke cyste op. Tijdens deze operatie hebben ze ook meteen wat endometriose weggehaald en in overleg een mirena spiraaltje gezet. Dit schijnt volgens mijn arts te helpen om uitbreiding van de endometriose tegen te gaan en de heftige menstruatie te verminderen / te stoppen. Nu wil ik toch geen kinderen dus heb deze laten plaatsen terwijl ik toch onder narcose was.

**Geplaatst**: 14-09-22 22:19

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 14-09-22 22:19

Mijn schoonzus heeft op insta Endospot gelanceerd. Ze heeft zelf ook een operatie voor zeer ernstige endometriose ondergaan in Londen en zich er nu helemaal in verdiept.
Op Spotify verteld ze haar verhaal Melody Drost.
Denk dat veel van jullie hier informatie of steun uit kunnen halen.

**Geplaatst**: 15-09-22 08:23

Geplaatst: 15-09-22 08:23

bora schreef:
Ik heb vorige week woensdag een kijkoperatie gehad om mijn linker eierstok te verwijderen. Hier zat door de endometriose een flinke cyste op. Tijdens deze operatie hebben ze ook meteen wat endometriose weggehaald en in overleg een mirena spiraaltje gezet. Dit schijnt volgens mijn arts te helpen om uitbreiding van de endometriose tegen te gaan en de heftige menstruatie te verminderen / te stoppen. Nu wil ik toch geen kinderen dus heb deze laten plaatsen terwijl ik toch onder narcose was.

Ah hoe gaat t nu met je, heb je nog veel pijn van de operatie?

@balko ik ga het eens opzoeken, dankje

**Geplaatst**: 15-09-22 08:28

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 15-09-22 08:28

Ik heb eigenlijk weinig last gehad van de operatie. De eerste paar dagen voelde mijn buik wat pijnlijk en bont en blauw. Heb alleen op de dag dat ik naar huis ging (donderdag) nog wat pijnstilling gehad en verder niets meer. Nu alleen jeuk van de genezende wondjes.

**Geplaatst**: 15-09-22 10:06

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 15-09-22 10:06

Oh gelukkig zeg! Ik lees veel verschillende ervaringen. Maar elk persoon is natuurlijk ook anders.
Ik heb vandaag echt ontzettend veel pijn, kan amper rondlopen van de krampen. Zal wel door het duwen op de buik en onderzoeken komen van gister

**Geplaatst**: 15-09-22 16:23

Geplaatst: 15-09-22 16:23

Ik heb ook eindelijk een verwijzing van de huisarts. Heb echt moeten praten als brugman. Ik noemde endometriose en hij vond het eerst niet nodig om door te verwijzen, omdat de behandeling hetzelfde zou zijn als hij nu heeft voorgestelt (de pil of spiraal).

Ik baal zo, had vandaag naar school gemoeten maar ben niet gegaan omdat ik vannacht niet kon slapen van de pijn.

Ik zie wel enorm op tegen de doorverwijzing maar hoop zo dat ze me kunnen helpen...

**Geplaatst**: 15-09-22 17:41

Geplaatst: 15-09-22 17:41

Ik kom dit topic even binnen vallen. Door mijn leeftijd heb ik inmiddels geen last meer van de endometriose. Ik heb problemen gehad van ongeveer mijn 14de tot midden 30 voordat het eindelijk serieus werd genomen en ik bij het endometriose centrum van het VU MC terecht ben gekomen. Een Mirena spiraal was voor mij een uitkomst. Maar voor een ieder is dat anders. Voor alternatieve geneeswijzen heb ik ook altijd open gestaan alleen was daar het effect echt onvoldoende van om van de vreselijke pijn af te komen. Realiseer je ook dat endometriose niet ongevaarlijk is. Bij mij is er een keer een cyste in mijn buik geknapt en heb ik daardoor een inwendige bloeding gehad. Dit werd door de gynaecoloog op een reguliere controle kort daarna geconstateerd. Hij was ‘not amused’ dat ik met mijn buikpijn niet naar het ziekenhuis was gekomen omdat ik in shock had kunnen raken. Maar ja, was ‘gewend’ aan de pijn dus ik dacht dat het wel meeviel.

**Geplaatst**: 15-09-22 22:18

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 15-09-22 22:18

Poeh wat heftig en schrikken zeg! Wat gek eigenlijk dan ook dat het nog steeds zo wordt weggewuifd bij de huisartsen?! Mag ik misschien vragen of dat jij op de mirena spiraal nog een menstruatie kreeg of dat deze weg bleef daarbij?

Ik ben ergens wel blij dat ik hier in Zuid Afrika gewoon zo een afspraak kan maken bij de gynaecoloog zonder doorverwijzing. Uiteindelijk had ik die wel nodig voor de verzekering maar toch. Had vandaag echt een klote dag, veel pijn gehad en voel me een beetje ziekjes.

**Geplaatst**: 15-09-22 23:08

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 15-09-22 23:08

Door de Mirena bleef de menstruatie bij mij helemaal weg en omdat ik geen cyclus meer had, nam de endometriose af.