Bokt.nl

**Geplaatst**: 23-02-21 11:16

Re: Acute aangezichtspijn

Geplaatst: 23-02-21 11:16

Nee geen pijnscheuten in kaak of kiezen, alleen de vreselijk hoofdpijn.
Er is idd.weinig te vinden omdat dit een zeldzame aandoening is.Over aangezichtspijn is wel veel te vinden, maar dat is toch weer anders dan het SUNCT syndroom.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-02-21 11:21

Re: Acute aangezichtspijn

Geplaatst door de TopicStarter : 23-02-21 11:21

Ja dat is dus het vervelende dat er weinig eigen ervaringen te lezen zijn... is er bij jou ook een hersen mri gemaakt?

**Geplaatst**: 23-02-21 11:44

Geplaatst: 23-02-21 11:44

Ja MRI scan gemaakt door Neuroloog, daarmee konden ze niet het SUNCT syndroom vinden.
Het heeft jaren geduurd voor ik de diagnose SUNCT kreeg.
Ze wilden uitzaaiingen in de hersenen uitsluiten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-02-21 11:50

Geplaatst door de TopicStarter : 23-02-21 11:50

Wat een gedoe zeg... ik ben benieuwd of er op de mri bij mij iets te zien gaat zijn.., ben vanochtend met de medicatie begonnen en ik mag dus niet autorijden nu. Straks een gesprek met de bedrijfsarts (arbo) wat al stond omdat ik nog steeds niet volledig kan opbouwen (kwam vast op 3 uur AT en dan nog maar afhankelijk of ik een goede of slechte dag heb. Want met slechte dag kan ik helemaal niks.) . Benieuwd wat hij gaat zeggen. Straks gaat werk nog mij verplichten om met het OV naar werk te komen wat ik echt niet wil, krijg daar ontzettend veel stress van. Ik weet natuurlijk niet wat de medicatie doet en daarbij duurt het ov 1,5 uur in tegenstelling tot auto met 30 minuten enkele reis. Ik ga dat niet trekken

je bent niet mobiel, afhankelijk... dan meld ik mij nog liever weer 100% ziek

**Geplaatst**: 23-02-21 11:52

Re: Acute aangezichtspijn

Geplaatst: 23-02-21 11:52

Werken en reizen is echt niet te doen!
Sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-02-21 11:59

Re: Acute aangezichtspijn

Geplaatst door de TopicStarter : 23-02-21 11:59

Met auto is het nog redelijk goed te doen voor mij, is 1 lange weg die ik met ogen dicht kan doen bij wijze van. En autorijden is voor mij altijd een vorm van ontspanning geweest, vind het heerlijk, even in je eigen persoonlijke wereldje. Met de pijn aanvallen is het gewoon op tanden bijten, maar dat komt goed. Ik kies de rustigere tijdstippen uit voor werk.

Maar echt werken lukt mij niet, kan zeer emotioneel of geagiteerd reageren door de pijn en vermoeidheid, niet helder nadenken, dus kan mijn werkzaamheden niet verantwoordelijk hervatten (beveiliging). Maar krijg wel telkens het gevoel alsof werk mij maar zo snel mogelijk aan het werk wil krijgen terwijl er nog helemaal geen diagnose of idee was wat het nou veroorzaakt.

**Geplaatst**: 23-02-21 12:20

Re: Acute aangezichtspijn

Geplaatst: 23-02-21 12:20

Dit kreeg ik van de arts op de pijnpoli.Er zijn meerdere types SUNCT, zo heb ik er een incl.clusterhoofdpijn,dat is zeer zeldzaam.
Misschien vind je meer op pijn.com ?

**Geplaatst**: 23-02-21 15:51

Geplaatst: 23-02-21 15:51

Heb je zwarte vullingen, die kunnen ook veel klachten geven.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-02-21 16:38

Geplaatst door de TopicStarter : 28-02-21 16:38

gohya schreef:
[ [url=m/6w0Cun.jpg]Afbeelding[/url] ]
Dit kreeg ik van de arts op de pijnpoli.Er zijn meerdere types SUNCT, zo heb ik er een incl.clusterhoofdpijn,dat is zeer zeldzaam.
Misschien vind je meer op pijn.com ?

Ik kan daar niet in, moet je je voor inloggen als ik het zo zie?

Even update, ik heb nog steeds die spanning/druk in m’n gezicht, hier en daar een pijnscheut maar lijkt wel af te nemen. Hoofdpijn blijft wel nog steeds en slapen is nog steeds een drama, blijf maar draaien door de pijn die aanwezig is. Ik heb gisteren toch maar een tramadol genomen en haalde enigszins de scherpe randjes er wel af, maar wil daar geen gewoonte van maken, maar had zo een heftige hoofdpijn vanuit mijn slapen die uitstraalde naar mijn kaken en jukbeenderen dat ik het toch maar had genomen. Het zijn dan niet de hele tijd pijnscheuten maar echt een sluimerende pijn die zeg maar aanwezig blijft. Ook nog steeds vanuit mijn kiezen die momenten echt gevoelig zijn. Beide zeiden maar vooral rechts.

Ik ben zo slecht in uitleggen hoe pijn aanvoelt . Ook met jou heb ik last merk ik nu wel dus mondkapjes zijn een uitkomst buiten (gebruik stoffen met juiste pasvorm die nergens op drukt maar wel enigszins koude lucht tegen houd).

Ik merk in mijn omgeving wisselende reacties, een deel lijkt te denken dat ik overdrijf en een ander deel heeft echt begrip voor mijn situatie. Heel frustrerend omdat je aan de buitenkant niks kan zien. Krijg soms zelfs het idee of ik niet misschien overdrijf en mij aanstel...

**Geplaatst**: 02-03-21 08:45

Geplaatst: 02-03-21 08:45

Die link is een foto,die zou je moeten zien als je erop klikt.
Nou je stelt je zeer zeker Niet aan.Mensen weten pas hoe pijnlijk het is als ze het zelf hebben.Geen enkele pijnstiller krijgt de pijn weg,zelfs infuus met morfine niet.Pijnstillers kúnnen de pijn wat onderdrukken maar niet weghalen.
Ben je al bij de pijnpoli geweest?
Dit is de link van pijn.com

https://www.pijn.com/nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-21 03:14

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-21 03:14

Maar even een update. Zit momenteel op 75mg lamotrigine, helaas wel last van bijwerkingen zoals erg vergeetachtig, moe, duf, niet helemaal helder etc. Ik moet maandag verhogen naar 100 mg.

Helaas nog steeds veel klachten, ik heb nu al sinds 7 uur knallende koppijn met uitstraling naar mijn oren, ogen, wangen en kaak, met name de rechterzijde en mijn voorhoofd helemaal.

Ik heb het idee dat stress de klachten erger maken, heb de afgelopen 2 weken wel wat te voortduren gehad en dat heeft het er niet beter op gemaakt. Ik overweeg om morgen een gesprek met mijn werkgever aan te gaan met of ze ander werk voor mij op het hoofdkantoor hebben en ik daar kan gaan opbouwen wanneer mogelijk.

Ik zit wel echt met mijn handen in mijn haar, ik zit nu al met deze klachten sinds november en raak het wel zat, ik ben echt doodmoe, ik lach maar zelfs dat doet pijn, en doe mijn best om toch nog dingen te ondernemen maar het vergt zoveel energie... en dat begrijpen veel mensen niet. Als ik 3 uur op werk ben dan ben ik bekaf thuis.

Al met al, gewoon poedersuiker

**Geplaatst**: 02-04-21 07:34

Re: Acute aangezichtspijn

Geplaatst: 02-04-21 07:34

Sterkte. Misschien heb je er iets aan om naar een zeer gespecialiseerde chiropractor te gaan die je allerbovenste nekwervels recht kan zetten. Raar maar waar. Mij heeft het iig deels geholpen.

**Geplaatst**: 02-04-21 14:22

Re: Acute aangezichtspijn

Geplaatst: 02-04-21 14:22

Heb je die medicijnen van de neuroloog gehad? en hebben ze nu bevestigd dat je het Sunct syndroom hebt?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-21 15:04

Re: Acute aangezichtspijn

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-21 15:04

Ik heb de lamotrigine inderdaad van de neuroloog. Net contact gehad, ik ga vandaag ophogen naar 100mg en neem daar dus ook tramadol bij. Officiele diagnose is lastig bij sunct omdat het niet te zien is op mri, iig bij mij was niks te zien. Hij denkt aan een combi van sunct en trigomenus neuralgie.

**Geplaatst**: 02-04-21 15:12

Re: Acute aangezichtspijn

Geplaatst: 02-04-21 15:12

Klopt, je kan Sunct niet zien op een MRI [bij mij ook niet] en ook niet vinden in het bloed.
Aan de symptonen kunnen ze Sunct vaststellen.
Mijn combi is Sunct en Clusterhoofdpijn,ik heb godzijdank de episodische cluster en niet de chronische.
Ik hoop dat je medicijnen goed gaan aanslaan! Sunct is echt een vreselijke aandoening.

**Geplaatst**: 27-06-21 13:09

Geplaatst: 27-06-21 13:09

Ts hoe is het nu met je?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-06-21 14:17

Re: Acute aangezichtspijn

Geplaatst door de TopicStarter : 27-06-21 14:17

Het gaat nog steeds op en af, veel hoofdpijn en nog steeds aanvallen in m’n gezicht maar wel minder ontens lijkt. Zit op 150mg lamotrigine maar ga deze hoogstwaarschijnlijk ophogen naar 200 mg. Ik ben wel weer aan het opbouwen met werk omdat ik anders een uitdaging ga krijgen, ben alleen dus hypotheek moet betaald worden

**Geplaatst**: 02-09-21 13:06

Geplaatst: 02-09-21 13:06

Hoe gaat het nu ts moest opeens aan je denken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-09-21 13:08

Re: Acute aangezichtspijn

Geplaatst door de TopicStarter : 02-09-21 13:08

Dankjewel voor de interesse! Ik heb goede en slechte dagen, de hoofdpijn blijft wel praktisch hele dag door en elke dag wel lichte aanvallen in mijn gezicht op goede dagen maar slechte dagen blijven poedersuiker. Heb met de neuroloog besproken of er evt andere opties zijn naast medicatie. Dat is hij nu aan het overleggen

**Geplaatst**: 02-09-21 13:29

Re: Acute aangezichtspijn

Geplaatst: 02-09-21 13:29

Hi ts heb je de osteopaat nog wel eens geprobeerd?

**Geplaatst**: 02-09-21 19:39

Geplaatst: 02-09-21 19:39

Ben je al alternatief gegaan bv acupunctuur.

**Geplaatst**: 23-09-21 02:51

Geplaatst: 23-09-21 02:51

Rennie89 schreef:
Ik heb de lamotrigine inderdaad van de neuroloog. Net contact gehad, ik ga vandaag ophogen naar 100mg en neem daar dus ook tramadol bij. Officiele diagnose is lastig bij sunct omdat het niet te zien is op mri, iig bij mij was niks te zien. Hij denkt aan een combi van sunct en trigomenus neuralgie.

Zie dit berichtje nu van je!
Maar Trigeminus neuralgie is wel te zien op MRI scan. Het elisabet ziekenhuis in Tillburg is gespecialiseerd hier in. Waar een "gewone" neurloog het niet gaat zien op een MRI scan zal een gespecialiseerde neuroloog/chirurg dit wel zien!
Zeker de moeite waard als ze je daarvan verdenken. Had je carbamazepine wel geprobeerd? Dat is echt het enige medicijn wat werkt daarvoor namelijk. Werkt dat niet, dan is het geen Trigeminus Neuralgie, het kan dan wel a typische aangezichtspijn zijn.

Hoop voor je dat je duidelijkheid gaat krijgen en de pijn dragelijk gaat worden!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-09-21 09:02

Re: Acute aangezichtspijn

Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-21 09:02

De atypische variant is helaas vrij weinig te zien om de mri.. ik heb in elk geval een doorverwijzing voor de pijnpoli gekregen

**Geplaatst**: 23-09-21 10:54

Re: Acute aangezichtspijn

Geplaatst: 23-09-21 10:54

Ik heb je topic stilletjes gevolgd, maar nu toch even reageren..
Wat een ellende zeg!
Heeft je werkgever begrip voor de situatie en hoe gaat het bij de arbo arts?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-09-21 12:26

Re: Acute aangezichtspijn

Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-21 12:26

Arboarts heeft totaal geen begrip. Moest sinds deze week weer volledig fulltime aan het werk. Hij is ook super tegenstrijdig want hij zei in 1 gesprek dat die onregelmatige diensten geen goede invloed hebben en dat ik misschien maar ander werk moet zoeken en dan dat ik weer volledig moet werken 3 weken later

en dat terwijl ik nog steeds onder behandeling ben… ik had al aangegeven iets meer tijd te willen maar he, wie ben ik. Ik heb de arboarts nog geen 1 x fysiek gezien en hij heeft mijn medische gegevens nog niet eens ingezien. Ik vind het echt schandalig,,,