Terminale zorg in Nederland

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Silvia

Berichten: 3337
Geregistreerd: 23-02-01
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 09:25

Mijn schoonmoeder kreeg begin oktober een “terminaal verklaring” vanuit het ziekenhuis.
Aangezien ze alleen woont werd geadviseerd om direct naar een hospice te gaan.
Dat wilde ze niet, dus toch maar naar huis.
De huisarts gaf meteen al aan dat hij medewerking wilde verlenen maar dat terminale thuiszorg ondoenlijk is zonder flinke achterban. Lees: partner die nog gezond is, kinderen of anderen in de buurt die veel kunnen inspringen.
Mijn vriend heeft geprobeerd om 24-uur thuiszorg te regelen maar dat ging meteen de 1e dag al fout. Afspraken verkeerd ingepland en verzorgster had geen sleutel waardoor mijn schoonmoeder zelf haar bed uit moest.
Mijn vriend en zijn broer hadden op de dag van de palliatieve zorg een hospice in de regio bezocht en waren diep onder de indruk van de zorg die daar geleverd wordt.
Schoonmoeder werd op de wachtlijst gezet en een paar dagen later werden we al gebeld dat er plaats was.
Toch maar gegaan omdat ook schoonmoeder in de gaten had dat thuis blijven geen goede optie was.
En nu zit ze alweer een paar weken daar en in het begin knapte ze zelfs iets op! De goede zorg, vers klaar gemaakte eten ipv tafeltje dekje en de aandacht doet haar goed. Nu gaat ze langzamerhand steeds meer achteruit.

We zijn in een paar weken tijd behoorlijk wat wijzer geworden over terminale zorg.
Je hebt vrijwilligers die ‘s nachts kunnen komen waardoor je zelf rustig kunt slapen. Want dat doe je niet als je weet dat er in de kamer naast je iemand ligt die jou misschien nodig heeft.
Er zijn organisaties, buiten de thuiszorg om, die zzp’ers inschakelen om 24 uurszorg te verlenen. Je krijgt dan te maken met 2 hooguit 3 verzorgenden die rouleren en ook ‘s nachts kunnen blijven als je dat wilt.
En dan natuurlijk de hospice.
En kijk goed de zorgverzekering na of alle kosten vergoed worden. Soms moet je de dagelijkse eigen bijdrage zelf betalen.

Laura82
Berichten: 7495
Geregistreerd: 05-06-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 10:10

Natuurlijk is het niet allemaal zaligmakend en zal er ook genoeg fout of niet naar wens gaan, maar de (terminale) zorg is hier in nederland over het algemeen wel heel goed geregeld. Dat een huisarts het dan nodig vindt principekwesties uit te vechten over de rug van een patient, heeft in mijn ogen gewoon niet zoveel te maken met hoe het geregeld is, maar met de pech om zo'n hork te treffen :o
Soms gaan dingen ook niet goed door bijv regeltjes (maar die zijn er ook niet voor niets) of gebrek aan capaciteit (maar het aanbod is nou eenmaal ook niet stabiel). Daarmee wil ik het absoluut niet afdoen als onzin oid, maar dat is meer een kwestie van "pech". Hoe verdrietig ook voor de betrokkenen.

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 114141
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Terminale zorg in Nederland

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 10:17

Mijn opa heeft bijna 2 maanden in een hospice gelegen. Hij had terminale alvleesklierkanker, maar bleek toch sterker als gedacht, waardoor het hele proces erg lang heeft geduurd.
Niets dan lof voor het personeel en de zorg die werd verleend! Ze namen ook veel werk uit handen van familie en zorgden dat hem aan niets ontbrak. Hij was zo gek op vogeltjes en speciaal voor hem werd een voerhuisje in de tuin gezet zodat hij iedere ochtend de vogeltjes kon bekijken.
En ook aan de familie werd gedacht. Niets was hen teveel en ze zijn echt een enorme steun geweest.

j1988
Berichten: 126
Geregistreerd: 24-09-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 10:22

Ik heb gelukkig (nog) geen ervaring gehad met terminale zorg van dichtbij. Wel verhalen van mensen in de omgeving. Ondanks de verdrietige verhalen, vind ik het wel 'fijn' om dit te lezen ook hoe het proces in zijn werking gaat. Mocht het ooit zo zijn, heb ik er wel een idee bij.

slimmerik

Berichten: 16627
Geregistreerd: 01-06-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 10:45

Sjolvir schreef:
Jammer dat er in dit topic vooral van het positieve wordt uitgegaan en dat mensen met negatieve ervaringen niet zo direct worden geloofd. Het vervelende is namelijk dat als er in die periode iets mis gaat het wel een hele grote impact heeft en ja, ik snap best dat waar gewerkt wordt fouten worden gemaakt en dat het soms met de planning niet kan etc., maar in dit topic wordt bijna gedaan alsof het zaligmakend is in NL voor mijn gevoel.

Ik snap ook wel dat bijna alle medewerkers stinkend hun best doen, toendertijd bij die 2 gevallen ook echt gemotiveerde mensen aan bed geweest en toch ging het bij de 1 fout qua niet aanwezig zijn van hulp (die dus niet beschikbaar was) en bij de andere ging het totaal fout qua medicatie, zeker die laatste is zeer kwalijk. Dus ja, er gaan wel eens dingen fout.



Ik geloof je zeker wel. Je leest en hoort ook regelmatig dat er dingen fout gaan. En bij palliatieve zorg is dat vreselijk zuur want je kunt het noot meer overdoen. Wil en kun je vertellen wat er uiteindelijk met de klachten gebeurd is?

slimmerik

Berichten: 16627
Geregistreerd: 01-06-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 11:15

Silvia schreef:
Mijn vriend heeft geprobeerd om 24-uur thuiszorg te regelen maar dat ging meteen de 1e dag al fout. Afspraken verkeerd ingepland en verzorgster had geen sleutel waardoor mijn schoonmoeder zelf haar bed uit moest.


Dat is inderdaad bijna ondoenlijk te regelen. Je kunt wel een paar zorgmomenten per dag regelen. Binnenkomen kan dan vaak met een sleutel uit een sleutelkastje. Deden we bij mijn moeder ook .... (kosten 40 euro)

Silvia schreef:
We zijn in een paar weken tijd behoorlijk wat wijzer geworden over terminale zorg.
Je hebt vrijwilligers die ‘s nachts kunnen komen waardoor je zelf rustig kunt slapen. Want dat doe je niet als je weet dat er in de kamer naast je iemand ligt die jou misschien nodig heeft.


En dat doe ik dus. Inderdaad is het heel moeilijk die zorg voor 's nachts uit handen te geven. Maar als men het eenmaal doet is het een verademing voor de familie. Zeker als de familie klein is. Je gaf toch aan dat je probeerde 24-uurs zorg te regelen? Waarom 's nachts dan niet?
edit: ik geloof dat ik je bericht verkeerd opvat..... en misschien niet.....

Silvia schreef:
Er zijn organisaties, buiten de thuiszorg om, die zzp’ers inschakelen om 24 uurszorg te verlenen. Je krijgt dan te maken met 2 hooguit 3 verzorgenden die rouleren en ook ‘s nachts kunnen blijven als je dat wilt.


Hier in mijn omgeving worden de vrijwilligers van de hospice 2 nachten per week ingezet en de thuiszorg zorgt voor 3 nachten per week. De overige 2 nachten moet inderdaad door familie/mantelzorgers gedaan worden.

xLoki

Berichten: 3692
Geregistreerd: 16-01-08

Re: Terminale zorg in Nederland

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 11:46

Ik heb ervaring met palliatieve zorg, palliatieve sedatie en euthanasie.
Alle 3 een goede ervaring mee, alles kon zeer snel geregeld worden en werd uiterst professioneel opgepakt.

Palliatieve zorg heb ik zelf als hulpverlener gegeven. (Werkte op een psychiatrische afdeling voor ouderen)
We waren dit niet gewend in het team, maar aangezien de patiënt niet op een gewone afdeling terecht kon en de verpleeghuizen/hospice hem niet wilden (patiënt was agressief) hebben wij de zorg op ons genomen. Hierbij kregen wij van alle kanten hulp, denk hierbij aan thuiszorgmedewerkers die langskwamen om ons advies te geven, vrijwilligers van het hospice, etc.

Palliatieve sedatie heb ik met een familielid meegemaakt. Was al langere tijd aan het aftakelen en leven was lijden geworden. Toen hij werd opgenomen in het ziekenhuis is er in overleg met hem een palliatief beleid ingezet, waarbij palliatieve sedatie ingezet zou worden als de situatie onhoudbaar werd/er geen comfort was. Uiteindelijk is hij vanaf dat gesprek uit zichzelf gestopt met eten en drinken en heeft daar in de week dat hij nog leefde ook nooit meer om gevraagd, vond ik heel bizar om mee te maken.
Hij is overgeplaatst naar thuis (verpleeghuis) en wij hebben toen nachtverpleging ingehuurd (particulier, aangezien het verpleeghuis het niet kon bolwerken om hem 5x per nacht te zien). Na 6 dagen palliatieve zorg is er palliatieve sedatie ingezet omdat hij pijn kreeg. Dit deed de huisarts en verliep heel netjes, rustig en respectvol. De volgende avond is hij overleden.

Euthanasie heb ik met een ander familielid meegemaakt. Deze was terminaal ziek en had toen hij zijn diagnose te horen kreeg al de euthanasiepapieren aangevraagd voor wanneer het moment daar was. Hij was zeer stellig: als ik pijn krijg en/of ik niet meer zelfstandig kan eten (sondevoeding dus) is het klaar. Nadat hij nog een week met zijn gezin naar Oostenrijk is geweest, waar hij heel veel pijn heeft gehad, heeft hij op maandag de huisarts gebeld en hebben ze een afspraak gemaakt voor de euthanasie. Op een zeer korte termijn (zaterdag) kon het al gebeuren, en ook dat is heel netjes en respectvol verlopen.

Popstra
Berichten: 15823
Geregistreerd: 21-06-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 12:37

Ik vind de terminale zorg prima. Heb 2 jaar terug moeten ervaren hoe dat bij mijn vader thuis was en dit ging allemaal prima. Ook de euthenasie.

Je kan mij niet wijs maken dat de zorg in 2 jaar tijd zo drastisch veranderd is dat huisartsen je laten barsten en wat al niet nog meer!!

Keet

Berichten: 31095
Geregistreerd: 15-08-04
Woonplaats: Eastsean

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 13:01

safina schreef:
Ik denk dat we ook niet moeten vergeten dat palliatieve patiënten ook lang niet allemaal lieve, dankbare modelpatienten zijn. Mijn oma bijvoorbeeld, was echt geen gemakkelijke patiënt op haar sterfbed omdat ze paranoïde en depressief was. Daar heeft de verpleging echt heel wat mee te stellen gehad.



Ik denk dat dit ook echt wel een punt is wat niet vergeten moet worden. Patienten die allerlei zaken weigeren die wellicht noodzakelijk zijn voor het proces. Die zaken anders willen als de standaard protocollen en dat daar dus een weg omheen gezocht moet worden.
Dergelijke zaken kosten een hoop tijd.

Mijn oma overleed in april, mijn dementerende opa is in de maanden daarop verhuisd naar een gesloten afdeling (hij woonde nog thuis met 24/7 aanwezigheid familie maar dit brak enorm op)
Daar is hij in zeer korte tijd weggekwijnd en is hij gestopt met eten en drinken. Daarop hebben we hem mee naar huis, zijn eigen huis, genomen en daar is hij met pleisters (zover ik mij herinner, is al een tijd geleden) uiteindelijk rustig in zijn eigen bed ingeslapen. Met fijne medewerking van alle profs.

Silvia

Berichten: 3337
Geregistreerd: 23-02-01
Woonplaats: Gelderland

Re: Terminale zorg in Nederland

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 13:54

@Slimmerik, dank je wel voor de aanvulling. Veel mensen weten niet dat er vrijwilligers en zzp’ers zijn die terminale zorg verlenen. Daarom heb ik dat even onder de aandacht gebracht.
We wilden wel meteen 24-uurs zorg voor mijn schoonmoeder maar dat was niet zo snel te regelen.
En net toen het geregeld was, was er een plek vrij in de hospice.

Nog even een aanvulling: Niet elke hospice staat actieve euthanasie toe. Vooral als ze een Christelijke inslag hebben. Dat betekent dat je dan naar een andere locatie moet.

Electra63

Berichten: 19976
Geregistreerd: 11-11-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 14:29

Sjolvir schreef:
Jammer dat er in dit topic vooral van het positieve wordt uitgegaan en dat mensen met negatieve ervaringen niet zo direct worden geloofd. Het vervelende is namelijk dat als er in die periode iets mis gaat het wel een hele grote impact heeft en ja, ik snap best dat waar gewerkt wordt fouten worden gemaakt en dat het soms met de planning niet kan etc., maar in dit topic wordt bijna gedaan alsof het zaligmakend is in NL voor mijn gevoel.

Ik snap ook wel dat bijna alle medewerkers stinkend hun best doen, toendertijd bij die 2 gevallen ook echt gemotiveerde mensen aan bed geweest en toch ging het bij de 1 fout qua niet aanwezig zijn van hulp (die dus niet beschikbaar was) en bij de andere ging het totaal fout qua medicatie, zeker die laatste is zeer kwalijk. Dus ja, er gaan wel eens dingen fout.


Ik heb ook 2 mindere ervaringen. Met overlijden van schoonmoeder in christelijk ziekenhuis. En mijn eigen moeder die thuis is overleden. Weinig zorg, behalve om wonden en katheter te verzorgen en medicatie te regelen.

Electra63

Berichten: 19976
Geregistreerd: 11-11-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 14:33

Popstra schreef:
Ik vind de terminale zorg prima. Heb 2 jaar terug moeten ervaren hoe dat bij mijn vader thuis was en dit ging allemaal prima. Ook de euthenasie.

Je kan mij niet wijs maken dat de zorg in 2 jaar tijd zo drastisch veranderd is dat huisartsen je laten barsten en wat al niet nog meer!!


Het zal misschien ook schelen welk ziekenhuis/huisarts en welke stad.
Er is gewoon een tekort..... ook als er aanpassingen in huis gedaan moeten worden. Of de wachttijd op een speciaal bed/rolstoel/douchestoel kan (te) lang duren.

secricible

Berichten: 26299
Geregistreerd: 07-07-04
Woonplaats: Maasbommel

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 14:51

Dit topic is bijna niet te bediscussieren omdat zoveel termen door elkaar worden gebruikt...
"Palliatieve zorg" is totaal iets anders als palliatieve sedatie. Palliatieve zorg is simpelweg zorg gericht op comfort bieden en niet genezen. Dus accepteren dat de ziekte er is (medisch gezien) en alle behandeling is gericht op comfort bieden daarin. Iemand kan maandenlang palliatief beleid hebben. In het verpleeghuis op een afdeling met dementerende bijvoorbeeld doet men niet anders (comfort bieden om de ellende van de dementie zo comfortabel mogelijk te laten verlopen).

Palliatieve sedatie is palliatieve zorg in de allerlaatste fase, als iemand verward raakt van alle medicatie en comfort krijgt door zelf in slaap gebracht te worden. Meestal is het een gevolg van zoveel morfine bieden om de pijn of benauwdheid te bestrijden, dat iemand verward raakt door de morfine. Of omdat de morfine niet meer toereikend is.

Euthanasie is iemand zijn leven actief beeindigen met medicatie en dus echt totaal iets anders als palliatieve sedatie, waarbij iemand niet overlijd aan de medicatie maar aan de ziekte. De medicatie is ondersteunend aan het comfort. Euthanasie is ontzetend complex in wetgeving en echt iets heel anders.

Het zijn verschillende dingen die beide ook hun eigen regels en wetgeving hebben....

mirriezz
Berichten: 2016
Geregistreerd: 12-02-14

Re: Terminale zorg in Nederland

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 15:54

Secribeble, goed dat je het zo uiteen zet hier.

Het is een lastig onderwerp, waarbij grenzen vervagen. Daarom ook lastig te discussiëren. En het is allemaal zo afhankelijk van de omstandigheden. Als bijvoorbeeld het hospice vol is, dan is het vol. Dat is zeker rot voor die mevrouw en haar familie die nu geen kans krijgen daar afscheid te nemen. Maar aan de andere kant is het ook niet anders.

Net als met een arts die niet mee wil werken, vaak niet zozeer fout van het systeem, wel heel naar voor degene die het treft.

Ik ben blij dat wij het goed hebben getroffen, met 5 jaar lang in intensievere en minder intensieve periodes paliatieve zorg voor mijn vader en op het laatst met ook sedatie. Ook bij ons bleek die sedatie lastig, mijn vader begon daarmee op een vrijdag, lastig mensen te vinden voor het weekend. Van de dames die bij ons werkten waren er 2 bevoegd en willend om mijn vader te helpen. Dan nog heeft de arts op zaterdag nog een brief moeten schrijven. Zonder die brief waren de verpleegkundigen namelijk niet bevoegd om de dormicum toe te dienen, met kans op tuchtraad en alles wat daarbij komt.

slimmerik

Berichten: 16627
Geregistreerd: 01-06-05

Re: Terminale zorg in Nederland

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 16:28

secrible goed verwoord!!

slimmerik

Berichten: 16627
Geregistreerd: 01-06-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 17:52

mirriezz schreef:
Net als met een arts die niet mee wil werken, vaak niet zozeer fout van het systeem, wel heel naar voor degene die het treft.


Het is niet een kwestie van een arts die niet mee wil werken. Een arts kan principe en/of overtuigingsbezwaren hebben. Hij/zij is immers opgeleid voor mensen te genezen en niet om dood te maken. Vandaar dat veel artsen/ziekenhuizen en hospices weigeren om te euthaniseren. Zij voelen dat ze in een enorme gewetensnood komen bij euthanasie en daar moeten ze m.i. een keuze in hebben.

Daarom als je denkt dat je zelf indien als je ziekbed misschien een ondraaglijk lijden zou kunnen worden en je daar echt niet aan moet denken dat je nu al bij je arts eens polst hoe hij over euthanasie denkt. Scheelt een hoop gedoe. En ja voor veel mensen rust er nu eenmaal een taboe op.....

spicegirl

Berichten: 9906
Geregistreerd: 31-01-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 18:03

Na aanmelding voor een palliatief verpleegkundig team (voor welke zorg ik evt. nodig heb, nog geen palliatieve handelingen ), krijg ik pas na 8 dagen mijn 1e bezoek .van de verpleegkundige.en niet, zoals sommige zeggen, dat het in 24 uur geregeld is. je hebt sowieso 2 x een intake gesprek.

de pomp was als pijnstilling bedoeld.het is dus niet zo, dat je er nooit meer vanaf komt, en doodgaat.ik bleek allergisch, en werd dus -op eigen verzoek -gauw weer verwijderd.
het is geen euthanasie machine, in de eerste lijn een pijn-regulator.
maar er kan-en word -ook palliatieve sedatie (dormicum ) door gegeven.
ik heb dit gesprek al meerdere malen met mijn HA gehad.
het kan zo gauw als ik wil.

secricible-goed gezegd ! _/-\o_
het maken van de cassette inslaapmiddel duurt niet al te lang, en ze kunnen me ervoor al in slaap brengen.
en als ik over 8 dagen wil, kan dat, en als ik morgen wil, kan dat ook.

Ladybird
Moderator Algemeen

Berichten: 19175
Geregistreerd: 15-06-09
Woonplaats: Wakkerdam

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 18:11

Bij mijn opa was het vriendelijke en boden ze echt een luisterend oor. Als ik zover ben wil ik best in een hospice sterven. Mooie mensen werken daar.
Laatst bijgewerkt door Duhelo op 10-11-17 21:40, in het totaal 1 keer bewerkt
Reden: stukje verwijderd

Polly
Moderator Algemeen

Berichten: 25373
Geregistreerd: 09-04-01

Re: Terminale zorg in Nederland

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 18:41

Ik vind dit topic vol staan met waardevolle ervaringen, sommige prettig en andere minder prettig. Ook mensen die werkzaam zijn in deze sector en ook voor hen zijn dit waardevolle berichten, de beleving van patienten en hun naasten is ook heel belangrijk

mirriezz
Berichten: 2016
Geregistreerd: 12-02-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 19:25

slimmerik schreef:
mirriezz schreef:
Net als met een arts die niet mee wil werken, vaak niet zozeer fout van het systeem, wel heel naar voor degene die het treft.


Het is niet een kwestie van een arts die niet mee wil werken. Een arts kan principe en/of overtuigingsbezwaren hebben. Hij/zij is immers opgeleid voor mensen te genezen en niet om dood te maken. Vandaar dat veel artsen/ziekenhuizen en hospices weigeren om te euthaniseren. Zij voelen dat ze in een enorme gewetensnood komen bij euthanasie en daar moeten ze m.i. een keuze in hebben.

Daarom als je denkt dat je zelf indien als je ziekbed misschien een ondraaglijk lijden zou kunnen worden en je daar echt niet aan moet denken dat je nu al bij je arts eens polst hoe hij over euthanasie denkt. Scheelt een hoop gedoe. En ja voor veel mensen rust er nu eenmaal een taboe op.....


Oh, ja, die situatie bedoelde ik niet eigenlijk. Dat een arts zelf de keuze heeft of hij/zij wil meewerken aan euthanasie, vind ik super. Maar als jij het niet wil doen en je patiënt wil het graag wel is het wel zo netjes om door te verwijzen naar een arts die andere principes heeft en de patiënt eventueel wel wil helpen.

Ik doelde meer op de situatie dat een arts bijvoorbeeld nog geen palliatieve sedatie wil starten, maar de familie dit absoluut nodig acht. Natuurlijk zijn daar soms medische verplichtingen voor, maar ik kan me voorstellen dat er ook artsen zijn die vinden dat dat pas later nodig is dan andere artsen. Als de patiënt bijvoorbeeld onrustig wordt, of pijn ervaart, dan vind ik zo'n situatie erg vervelend voor de familie, en ben ik dus van mening dat je de verkeerde arts hebt getroffen.

maikeltje

Berichten: 7260
Geregistreerd: 24-08-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 20:11

Spicegirl kan als terminaal patiënt zelf haar ervaringen toch ook schrijven als ze daar behoefte aan heeft? Dat is wel een echte uit-de-eerste-hand ervaring zou ik zeggen :D

Mijn ervaring met mijn beide ouders is heel verschillend. Bij mijn moeder was het echt dramatisch, zij lag in het ziekenhuis. Ze had COPD en was in haar laatste fase maar ze wilde geen palliatieve sedatie. Door de COPD was ze wel heel erg benauwd maar bij haar is de morfinepomp in mijn beleving echt gebruikt om haar te laten sterven.

Ze lag niet op de palliatieve afdeling want daar was geen plaats. En hoewel de verpleging op de gewone afdeling hun stinkende best deden, waren ze hier duidelijk niet bekwaam in. Morfine wordt onder andere gegeven om de benauwdheid te onderdrukken maar mijn moeder was ondanks dat erg benauwd en vooral heel heel bang. En wij als familie, gaan af op wat er gezegd wordt in het ziekenhuis. Later heb ik ingezien dat er ontzettend veel fouten zijn gemaakt. Ze kreeg alleen morfine door de pomp, geen andere medicatie. De pomp werd zo ontzettend hoog gezet dat ze in een morfineslaap terecht kwam. Op een gegeven moment wilde mijn vader voelen aan haar arm omdat het erg koud was in de kamer. Haar deken lag half terug geslagen dus hij wilde weten of ze koud aanvoelde en dan eventueel de deken hoger doen. Door de aanraking schrok ze wakker uit de morfineslaap en was volledig de weg kwijt, in paniek, ze kon geen adem krijgen en haar ogen puilden uit van doodsangst. We schrokken ons rot en ik ben de kamer uitgerend op zoek naar een verpleegkundige. Die wist zich geen raad met de situatie. Uiteindelijk is ze buiten bewustzijn geraakt en een paar uur later overleden.

Achteraf, toen ik wat dingen ben gaan uitzoeken, bleek dat wij een hoop informatie niet gehad hebben en dat zij morfine in die hoeveelheden nooit had mogen hebben. Het plots wakker schrikken kwam omdat de huidzenuwen ultra gevoelig worden bij zo’n hoge dosis morfine. Om angsten te voorkomen had men eigenlijk iets van haldol erbij moeten doen. De arts weigerde slaapmiddel toe te voegen omdat ze zelf had aangegeven dat ze geen palliatieve sedatie wilde. Wij als familie hadden daar niets in te zeggen. Maar zij is een verschrikkelijke dood gestorven.

Mijn vader was 3 jaar later aan de beurt. Hij wilde pertinent NIET in een ziekenhuis komen te overlijden (hij had uitgezaaide longkanker) en hij wilde ook niet naar een hospice. Dus ik heb ontslag genomen bij mijn baas om voor hem te kunnen zorgen, gewoon thuis. Via de huisarts was thuiszorg en een nachtverpeegkundige zo geregeld. Hij wilde ook absoluut GEEN morfine in het laatste stadium want de herinnering aan het sterven van zijn vrouw, mijn moeder, stond op ons netvlies gebrand.

De verpleegkundigen van de thuiszorg waren stuk voor stuk geweldig. Iedereen ging respectvol met mijn vader om. De overdracht werd aan zijn bed gedaan want hij wilde de regie in eigen hand houden. En wanneer hij niet meer helder zou zijn, moest ik die regie overnemen want ik wist wat hij wel en niet wilde. Ook hij wilde geen palliatieve sedatie. Op zijn laatste avond hebben we wrl een morfinepomp aangesloten uiteindelijk omdat de pijn niet meer uit te houden was. Maar wel in combinatie met haldol. Dit alles in overleg met mijn vader. Hij is gaan slapen op een hele lichte dosis en maandagochtend vroeg overleden. Dit is allemaal heel rustig gegaan en hij heeft tot het einde zelf kunnen beslissen. Het klinkt gek maar zowel mijn vader als ik hebben deze periode als een van de mooiste met elkaar ervaren. Ik heb er absoluut geen spijt van, inmiddels ben ik ook weer terug bij mijn oude werkgever. Deze periode heeft 3 maanden geduurd. Het was heel intens maar tegelijkertijd ook heel mooi en de mensen van de thuiszorg hebben hier geweldig werk geleverd. Ik moest dat ook nog van hem op zijn crematie benoemen, de meeste zijn daar ook geweest.

DuheloJarig

Berichten: 29570
Geregistreerd: 29-05-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 20:11

Dit topic is bedoeld voor verder ervaringen met terminale zorg te delen, discussie's over andere topics zijn dus niet nodig en hoeven hierna ook niet verder gezet te worden ;)

slimmerik

Berichten: 16627
Geregistreerd: 01-06-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 22:59

mirriezz schreef:
Oh, ja, die situatie bedoelde ik niet eigenlijk. Dat een arts zelf de keuze heeft of hij/zij wil meewerken aan euthanasie, vind ik super. Maar als jij het niet wil doen en je patiënt wil het graag wel is het wel zo netjes om door te verwijzen naar een arts die andere principes heeft en de patiënt eventueel wel wil helpen.

Ik doelde meer op de situatie dat een arts bijvoorbeeld nog geen palliatieve sedatie wil starten, maar de familie dit absoluut nodig acht. Natuurlijk zijn daar soms medische verplichtingen voor, maar ik kan me voorstellen dat er ook artsen zijn die vinden dat dat pas later nodig is dan andere artsen. Als de patiënt bijvoorbeeld onrustig wordt, of pijn ervaart, dan vind ik zo'n situatie erg vervelend voor de familie, en ben ik dus van mening dat je de verkeerde arts hebt getroffen.


Inderdaad verwijzen veel artsen dan door naar een collega die het wel eventueel doet. Maar ook dan kunnen bepaalde artsen natuurlijk in gewetensnood komen. Je zou dan gewoon je zorgverzekering kunnen bellen lijkt me. Maar daar mogen de meningen over verschillen.
En palliatieve sedatie starten mag pas als de levensverwachting niet langer dan 2 weken is, heb ik begrepen. Correct me if I'm wrong.....

Morfinepomp geven mag wel .... maar hoort niet onder palliatieve sedatie.... dat is door daarbij dormicum of midazolam toe te dienen.

Onali
Berichten: 19067
Geregistreerd: 16-03-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 23:20

Even een stipje zodat ik het later beter terug kan lezen op mn laptop.

Ik werk als VIG-er in de terminale thuiszorg, enkel de nachtdiensten.
Wij kunnen gewoon gebeld worden dat we komende nacht moeten werken.

Zorg kan ten alle tijden aangevraagd en geleverd (afhankelijk van de bezetting uiteraard) worden.

Jammer dat hier idd termen door elkaar gehaald worden. En de huisarts is en blijft overal verantwoordelijk voor, dus als er ieta misloopt ligt het meestal aan de HA.
Als hij er geen fiat voor geeft kunnen wij als zorg zijnde weinig doen.

Ik had laatst dit topic gemaakt:

[LZP] Je hebt je hele leven nog

En de meningen rondom de zorg liepen sterk uiteen. De vader wilde 1 ding, stiefma het ander, moeders wilde weer wat anders en de cliënt wilde uiteraard ook wat anders en wij als zorg zijnde zaten tussen alle hete vuren in.
Heb nog nooit met zoveel stress mn werk uitgevoerd.
Hij is vanochtend overleden en eindelijk na wekenlange strijd gevoerd te hebben stonden alle neuzen dezelfde richting op.

Maar mijn nachtcollega's en ik hadden zoveel dingen graag anders gezien. Wij staan voor comfort, maar als de regels van het huis anders zijn is het lastig om een gulden middenweg te vinden.
Ga er verder niet op in maar het was een zeer complexe situatie.

Sylke104
Berichten: 1948
Geregistreerd: 16-02-10
Woonplaats: zuid Limburg

Re: Terminale zorg in Nederland

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-17 23:35

Ach termen zijn maar termen en als de zorg het laat afweten dan heb je niks aan termen op papier.

Mijn moeder had in een eerder stadium al alles geregeld voor euthanasie. Verklaringen en alles met huisarts doorgenomen. We hadden een pracht team aan thuiszorg medewerkers (niet 24 uur) en een pracht team aan mantelzorgers. De laatste maanden (terminale fase aangebroken, gestopt met alle behandelingen) zijn er domme fouten gemaakt in medicatie. Fouten maken is menselijk, maar wel erg jammer dat de weinig dagen van kwaliteit die ze nog had hier door een beetje verpruts zijn.
En ja dan op eens die lichamelijke crash....het moment waarop je acute hulp nodig heb, zowel de thuiszorg medewerkers als wij. Assistentes die je niet door verbinden. Kwaad worden als je dan maar zelf het hospice inschakelt. Niet langs komen van de(vervangende) huisarts omdat extra morfine voor vervoer niet nodig is, letterlijke woorden, pijn hoort er bij. Gelukkig binnen 24 uur lag ze in het hospice en petje af voor alle medewerkers. Zij namen de taken van ons over, maar ook zij kwamen niet veel verder bij vervangende huisarts. Eigen huisarts bleek op vakantie te zijn en had niks doorgegeven. Euthanasie die niet door ging. Gillend van de pijn. Uiteindelijk palliatief team van ziekenhuis ingeschakeld door hospice en zo heeft ze laatste 48 uur een acceptabel pijnniveau gehad. 10 minuten voordat haar eigen huisarts terug zou zijn van vakantie is ze uit haar zelf gestorven.

Dit had zij niet verdiend. Niet na 9.5 dapper strijden en denken dat je alles goed geregeld had. Schone schijn was het in ons geval.

Kortom en kan mooi en goed gaan, maar in zo'n kwetsbaar proces kan ook heel veel mis gaan. Helaas mijn moeder trok dat lootje.