Stuk lever afstaan

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
DatBenIkNou
Berichten: 4722
Geregistreerd: 27-01-07
Woonplaats: Ergens

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-10-17 12:40

Ik ben wel blij dat de artsen in UMC Groningen er direct heel duidelijk over waren toen onze dochter getransplanteerd moest worden. Zelfs over een screening van de ouders is nooit gesproken. Het was een No Go voor het transplantatieteam. Wij hebben nog een kind en de risico's vonden zij onaanvaardbaar bij een gedeelte van de lever afstaan. De kans op blijvende schade of zelfs het overlijden vonden zij onacceptabel voor ons andere kind en de gene die achter zou blijven. Voor onzen dochter kwam net als bij Ersina de donorlever op tijd. Eeuwig dankbaar dat zulke helden bestaan!

betadine

Berichten: 3261
Geregistreerd: 19-08-10
Woonplaats: Belgie

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-11-17 08:36

Even een update: Ze mag op de lijst. De onderzoeken waren positief. Ze moet wel binnen 2-3 weken nog met een soort van psychologe praten en daarna komt ze effectief op de lijst te staan. Het kan wel tot een jaar duren en ik ben toch wel bang dat ze het zo lang niet trekt. Maar in afwachting gaat ze wel naar huis mogen.

Indestal
Berichten: 3591
Geregistreerd: 26-06-15

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-17 08:58

Een jaar, lang hoor...ik hoop voor haar dat er in haar direkte omgeving iemand is die moedig genoeg is om donor te zijn.

Marieke33

Berichten: 382
Geregistreerd: 31-07-13
Woonplaats: Apeldoorn

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-17 09:21

Wat dapper dat je daar over nadenkt. Ik ben zelf geopereerd aan mijn lever, er zat een grote goedaardige tumor van 4x5x7 cm. Er is dus een behoorlijk stuk van mijn lever af gehaald. Het was een zware operatie en van de eerste week in het ziekenhuis mis ik hele stukken omdat ze me aardig onder zeil hielden met morfine. Maar daarna ging het herstel best wel snel. Na 6 weken ging ik mee op wintersport en heb ik zelfs op de latten gestaan. Ik was nog niet de oude, maar ben daarna ook weer begonnen met werken (in de zorg), en zo krabbelde ik mooi weer terug naar mijn oude leventje.
Voor de operatie zeiden ze dat het herstel 3 maanden zou duren, maar dat is dus erg meegevallen. Ik heb uit latere controles begrepen dat mijn lever ook weer gewoon is aangegroeid.

Misschien heb je iets aan mijn verhaal? Veel succes met je beslissing in ieder geval. Wat je ook beslist, het is altijd de juiste keuze, want het is jouw lichaam en jouw keuze. Veel sterkte gewenst.

DatBenIkNou
Berichten: 4722
Geregistreerd: 27-01-07
Woonplaats: Ergens

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-17 09:56

betadine schreef:
Even een update: Ze mag op de lijst. De onderzoeken waren positief. Ze moet wel binnen 2-3 weken nog met een soort van psychologe praten en daarna komt ze effectief op de lijst te staan. Het kan wel tot een jaar duren en ik ben toch wel bang dat ze het zo lang niet trekt. Maar in afwachting gaat ze wel naar huis mogen.

Bedoel je dat zij de officiële screening nu al gehad heeft? Bij onze dochter was dit nl een traject wat specifiek in het transplantatiecentrum plaats vond. Aan de hand daarvan krijg je dan een aantal punten toebedeeld en op grond daarvan een ' plek op de lijst' ? Zij is toen op de de spoedlijst gekomen in februari en eind april succesvol getransplanteerd. Sterkte met alles.

DatBenIkNou
Berichten: 4722
Geregistreerd: 27-01-07
Woonplaats: Ergens

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-17 10:00

Indestal schreef:
Een jaar, lang hoor...ik hoop voor haar dat er in haar direkte omgeving iemand is die moedig genoeg is om donor te zijn.

Hiermee leg je wel een nare verantwoordelijkheid op de schouders van die directe omgeving. Ik vind het daarom een nogal ongepaste opmerking. Moed is helemaal niet waar het om gaat hier, bah.

Tieneke

Berichten: 22614
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: Hasselt, België

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-17 10:30

Om even terug te komen op die zin "leven van haar moeder in handen": ik bedoelde dat persoonlijk niet alsof het ts haar verantwoordelijkheid is om haar moeder in leven te houden, maar ik bedoelde het wel in zin van dat dat hetgeen is wat allicht in haar hoofd kan spelen, dat het zo wel kan aanvoelen.
Natuurlijk is het niemands (morele) plicht om dit te doen, zo bedoelde ik dat dus echt niet.

Ts, ik ben benieuwd hoe de situatie vordert.

betadine

Berichten: 3261
Geregistreerd: 19-08-10
Woonplaats: Belgie

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-11-17 12:25

Marieke: Dat valt inderdaad wel goed mee als je binnen de 3 maanden weer de oude bent.
Moest ik die zekerheid hebben zou ik niet twijfelen. Maar die zekerheid heb je dus nooit spijtig genoeg.
Ze hebben in Gent wel helemaal niet over het afstaan door een van ons gesproken moet ik zeggen. Ik heb daar wel zelf de dokters nooit gesproken. Enkel mijn stiefvader.

DatBenIkNou: Ja ze heeft de screening dus gehad. De punten zullen we de komende dagen te horen krijgen denk ik en dan moet dat gesprek met die psychologische begeleider wel nog positief uitdraaien.

Indestal: Bedoel je nu dat ik niet moedig genoeg ben ? Je kunt ook vrijwillig voor een onbekende een levende donor zijn als je je moed wilt bewijzen...

Momenteel ben ik wel boos op haar. Ze spreekt van naar huis te komen, maar wilt niet beseffen dat dat niet gaat. Ze geraakt zelfstandig nog niet naar de WC. Ze verwacht dat mijn stiefvader haar bij alles helpt, maar die moet ook werken en kan haar niet aan. Ik weet niet of ze serieus is of dat het een stuk verwardheid is... Ik vermoed dat het de verwardheid is, maar toch, niet simpel om daar altijd rekening mee te houden.

Indestal
Berichten: 3591
Geregistreerd: 26-06-15

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-17 13:17

Hoezo niet moedig? Ik denk dat je mijn post verkeerd snapt..

Ik ken iemand die ook een jaar op de wachtlijst kwam voor een nier en dat zeker niet ging halen....een voormalig buurvrouw kwam dit ter oren en had de moed een nier af te staan...de zieke kwam een heel stuk beter uit het ziekenhuis, de donateur bleef heel ziek in het ziekenhuis en heeft 3 hele zieke maanden achter de rug....ze wist welke risico’s er waren, maar vond toch dat ze het moest doen....moed! Heel veel moed!

Dat bedoel ik....levende donateuren vind ik heel moedig!

DatBenIkNou
Berichten: 4722
Geregistreerd: 27-01-07
Woonplaats: Ergens

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-17 13:28

Indestal schreef:
Hoezo niet moedig? Ik denk dat je mijn post verkeerd snapt..

Ik ken iemand die ook een jaar op de wachtlijst kwam voor een nier en dat zeker niet ging halen....een voormalig buurvrouw kwam dit ter oren en had de moed een nier af te staan...de zieke kwam een heel stuk beter uit het ziekenhuis, de donateur bleef heel ziek in het ziekenhuis en heeft 3 hele zieke maanden achter de rug....ze wist welke risico’s er waren, maar vond toch dat ze het moest doen....moed! Heel veel moed!

Dat bedoel ik....levende donateuren vind ik heel moedig!

Laten we er dan maar vanuit gaan dat je je slecht en onhandig verwoord. Een levende donor is overigens heel regelmatig geen optie en dus geen keuze.

Indestal
Berichten: 3591
Geregistreerd: 26-06-15

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-17 13:32

Mag ik dan persoonlijk zeggen dat ik jouw toevoeging totaal niet begrijp?

DatBenIkNou
Berichten: 4722
Geregistreerd: 27-01-07
Woonplaats: Ergens

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-17 14:03

Betadine en ik lezen het zelfde uit jouw post. Namelijk dat er hopelijk een naaste moedig genoeg is om levende donor te worden. Of te wel: je bent laf als je dat niet doet. Kan me goed voorstellen dat dit nogal pijnlijk voor ts is. Daarnaast is het vaak helemaal geen keuze bij veel transpantaties. Wij noemen de gever van een nieuwe lever aan onze dochter altijd een held, dus is die zin snap ik wat jij waarschijnlijk bedoeld. Maar het staat echt wat ongelukkig zoals jij het schrijft.

Pandora2
Berichten: 20417
Geregistreerd: 04-01-13
Woonplaats: Belgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-17 20:31

Veel sterkte voor jou en je mama. Dit is ook niet niks natuurlijk :(:)
Hopelijk trekt de verwardheid snel bij, lijkt me heel erg moeilijk voor jullie.

Indestal
Berichten: 3591
Geregistreerd: 26-06-15

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-17 23:15

Ja maak het nog erger! Nou dus niet...als voor jouw tov moed laf staat, jouw feesie...dit is echt bokt weer hoor.

TS sterkte!

Mungbean

Berichten: 36325
Geregistreerd: 21-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-17 23:48

Ehm de antoniem van moedig is laf toch?

De betekenis van laf is: "weinig moed vertonen" of " de neiging keuzes te maken die van weinig moed getuigen"

Ik vind het ook wat onhandig verwoord eigenlijk en schrok er ook van.
Laten we het gewoon houden op onhandige nonverbale miscommunicatie.

TS, ik hoop op een klein wondertje voor je. Wie weet komt er onverwacht op tijd een donor lever in aanmerking.
Heel veel sterkte.

DatBenIkNou
Berichten: 4722
Geregistreerd: 27-01-07
Woonplaats: Ergens

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-11-17 10:45

Dank je Sizzle.
Ts, hebben de artsen het überhaupt over naar huis kunnen gaan ja of nee?

anjali
Berichten: 16902
Geregistreerd: 25-07-15

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-11-17 11:05

Ik vind het wel zeer liefhebbend van je dat je dat voor je moeder over zou hebben. omdat het ten koste van je eigen gezondheid kan gaan.Die dus ook al niet zo sterk is.Het is een heel persoonlijke keuze.Ikzelf zou zoiets slechts voor 1 of 2 mensen op de wereld over hebben.Echt een gewetenskwestie zoiets.

DatBenIkNou
Berichten: 4722
Geregistreerd: 27-01-07
Woonplaats: Ergens

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-03-18 16:03

Ts, hoe is het nu?

betadine

Berichten: 3261
Geregistreerd: 19-08-10
Woonplaats: Belgie

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-03-18 21:15

Mijn mama is in november overleden. Vind het ergens jammer dat ze ons nog hoop gaven en we ons niet beter hebben kunnen voorbereiden, maar heb me erbij neergelegd. Het is nu eenmaal zo. Ik heb een lieve mama gehad die alles voor mij deed en ik hoop dat sommigen hier begrijpen dat een verslaving niet altijd zwart wit is. Dat het iedereen kan overkomen en je het meestal gewoon niet merkt aan iemand. Een verslaafde persoon is niet noodzakelijk een slecht mens. Dit zeg ik niet om alles te verbloemen maar ze was zo veel meer dan dat.

sanso

Berichten: 5481
Geregistreerd: 20-12-10
Woonplaats: Brabant

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-03-18 21:18

Gecondoleerd en veel sterkte TS.. inderdaad jammer/vreemd dat ze jullie ‘hoop’ gaven

verootjoo
Berichten: 36753
Geregistreerd: 19-10-03

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-03-18 21:22

Gecondoleerd.
Jammer idd dat je het gevoel hebt gekregen dat er nog hoop was en dit niet zo bleek te zijn... ;(

Heb je nog een eindgesprek met de behandelend arts gehad waarin je al je vragen kon stellen om het af te sluiten?

Tieneke

Berichten: 22614
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: Hasselt, België

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-03-18 21:30

Ach, veel sterkte :-(

kally
Berichten: 5434
Geregistreerd: 17-07-04
Woonplaats: Rotterdam

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-03-18 23:49

Alsnog gecondoleerd...

poes

Berichten: 25740
Geregistreerd: 23-01-04
Woonplaats: Gent

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-18 08:43

Sterkte :( wat naar dat het zo snel gegaan is. Verslaving is echt een ziekte.

DatBenIkNou
Berichten: 4722
Geregistreerd: 27-01-07
Woonplaats: Ergens

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-18 08:58

Wat verdrietig betadine...heel eerlijk vond ik de hele gang van zaken al wat vreemd in de oren klinken wat betreft een mogelijke transplantatie. Het klonk in mijn ogen niet erg realistisch omdat ikzelf de transplantatie van mijn dochter 4 jaar geleden heb meegemaakt. Wat naar dat jullie nu redelijk onvoorbereid toch afscheid hebben moeten nemen. Heel veel sterkte en kracht gewenst.