Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-03-16 21:10

Geplaatst door de TopicStarter : 10-03-16 21:10

1 april een afspraak met de neuroloog. Dus tot die tijd ff 'pauze' haha.

**Geplaatst**: 10-03-16 21:24

Geplaatst: 10-03-16 21:24

Is het niet macula degeneratie? Mijn man heeft ook slecht zicht in nacht en bij slecht weer ook. Overdag kan hij dingen onderscheiden door er net anders naar te kijken. HIj lijkt een eenmalige schade te hebben op gelopen waarschijnlijk door te extreem zonlicht in ogen. Ook hij heeft vaak hoofdpijnen. De bijna zelfde kleuren onderscheiden gaat bijna niet. er is hem toen verteld dat er achter het oog dan steeds meer kegeltjes omvallen die zorgen dat dit gebeurd en dat zie je niet direct aan het oog en ook niet op oogzenuw. Je hebt er meerdere versies in. En meestal zie je het bij oudere mensen. Maar mijn man was ook net 36 jaar toen ze het ontdekte. Toen ook in Nijmegen geweest en ook niets verder gevonden en geen antwoorden.

Nu lijkt het bij hem even stabiel. Let dan goed op wat je eet, drinkt enz enz..dan kan je het nog iets onderhouden. bij hem was toen ook dat het terug zou blijven lopen...en dan uiteindelijk zou eindige in kokervisie of niets meer zien. Tot nu toe gaat het nog stabiel weer. Maar zicht is wel slechter en dat in net zn korte tijd als jij toen. verdiep je er maar eens in...hoop dat het je wat brengt....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-03-16 22:00

Geplaatst door de TopicStarter : 10-03-16 22:00

Hmm, een deel van de 'symptomen' herken ik wel. Maar gezien er bij mij in de familie problemen voorkomen aan de oogzenuw denken ze daar nu aan. Ook is aan mijn netvlies niks vreemds te zien en werkt het gewoon goed. Heb gisteren dus allerlei testen gehad om te kijken of mn staafjes en kegeltjes goed reageren en dat was allemaal gemiddeld of bovengemiddeld.

Dank je voor t meedenken

**Geplaatst**: 17-03-16 17:41

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 17-03-16 17:41

Hoi Dott, mag ik je even lastig vallen

Bij mij is er aan 2 ogen oogzenuwontsteking ontdekt... eerst links (vorig jaar) en nu rechts. En ik ben door verwezen naar de neuroloog ook. Zit op de oproep te wachten.. Het zicht wordt wel alweer beter, maar de arts wil een neurologisch probleem uitsluiten. Mijn netvlies is wel iets dunner geworden door de ontsteking. Met mijn r.oog zie ik nu weer 70% Het was 20%.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-03-16 18:13

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 17-03-16 18:13

Tuurlijk mag dat

graag zelfs. Wow.. 20% dat lijkt me echt schrikken. Hoe hebben ze het bij jou vastgesteld? Door oogonderzoek? Of op basis van symptomen? En welk ziekenhuis ga je heen als ik zo vrij mag zijn te vragen?

Bij mij weten ze helaas nog niet precies hoe of wat behalve dat het zeer waarschijnlijk mn oogzenuw is. Maar t kan een erfelijke afwijking zijn maar ook ontstekingen idd. Is helaas mog niet volledig duidelijk

**Geplaatst**: 18-03-16 12:24

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 18-03-16 12:24

Op basis van een gezichtsveld onderzoek is het vast gesteld. Had er zelf op internet ook al veel over gelezen. Ik schrok er niet van. Het is wel erg irritant, dat wel

Ik ben behandeld in het oogziekenhuis Rotterdam (overigens hele fijne arts) en ben nu door verwezen naar het Erasmus MC in Rotterdam. Daar zijn ze ook op dit moment met een onderzoek bezig op dit gebied.

De neuroloog gaat idd proberen duidelijk te krijgen of het een neurologisch probleem is of dat het nav de griep is ontstaan. (infectie vanuit het lichaam zelf)
Waar zit jij mbt ziekenhuis? En komt jouw zicht alweer gedeeltelijk terug?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-03-16 12:38

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-16 12:38

Ik heb het niet zo erg gehad dat het een heel atuk gekelderd is en toen hersteld. Er werd gewoon vastgesteld dat ik nog mar 75% zag en inmiddels dus zelfs 65%. Oorzaak is nog onduidelijk maar door de VEP kregen ze het idee dat mijn oogzenuw de boosdoener moest zijn. Verder geen afwijkende dingen met gezichtsveld of kleuren onderzoek. Das allemaal in orde.

Ik loop in Nijmegen bij het Radboud. Doorgestuurd vanaf Enschede.
Heb je al een oproep van de neuroloog?

**Geplaatst**: 18-03-16 12:50

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 18-03-16 12:50

Ja toevallig werd ik net gebeld! 20 april mag ik.
Eigenlijk vlg week, maar die afspraak is gecanceld nav gisteren bij de oogarts.
De VEP heb ik idd ook gehad. Het is lastig vast te stellen hoor. Vorig jaar had ik dus ook oogzenuwontsteking maar zagen ze dat aan voor oogmigraine $:\$

Wel raar dat het bij jou dus minder wordt ipv beter...?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-03-16 12:57

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-16 12:57

Jup. Ze zijn er ook niet van overtuigd dat het een oogzenuw ontsteking is geweest. Maar dat was t enige wat ook maar enigzins in het beeld paste. Dus moet nog maar even afwachten.

20 april duurt ook nog wel ff. Ik word altijd heel ongeduldig van die dingen :')

**Geplaatst**: 18-03-16 13:01

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 18-03-16 13:01

Ja idd duurt nog ff. Maar arts zei gisteren dat het ook geen spoed heeft. Liever wat later, vind ik beter.
As woensdag komt ook niet uit voor mij

Ik snap het. Jammer dat het geen duidelijke diagnose is. Waar zit je nu op te wachten als ik vragen mag?

**Geplaatst**: 18-03-16 13:27

Geplaatst: 18-03-16 13:27

Heb je misschien hartproblemen in de familie? Ik ken iemand waarvan het zicht zeer snel verergerde in combinatie met hoofdpijnen en daarbij kwam uiteindelijk uit dat - vergelijkbaar met iemand hier in het topic de druk in het hoofd door vocht veel te hoog werd maar bij haar kwam dit door het slechte functioneren van haar hart. Dus de vochthuishouding in haar hoofd en daarmee de druk in haar hoofd was niet op orde door een slecht functionerend hart. Door de hartproblemen aan te pakken en vocht af te voeren is zicht weer gestabiliseerd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-03-16 13:35

Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-16 13:35

Ollie23 schreef:
Ja idd duurt nog ff. Maar arts zei gisteren dat het ook geen spoed heeft. Liever wat later, vind ik beter.
As woensdag komt ook niet uit voor mij

Ik snap het. Jammer dat het geen duidelijke diagnose is. Waar zit je nu op te wachten als ik vragen mag?

1 april, gesprek met neuroloog. Zal dan wel horen wat ie van plan is.
En over 3 maanden uitslag van bloedonderzoek.

@fargo, uhm, niet bijzonder volgens mij. Mijn grootouders hebben wel omleidingen gekregen op latere leeftijd maar dat is meer hun levensstijl geweest dan een erfelijk iets.

**Geplaatst**: 21-03-16 10:34

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 21-03-16 10:34

Jeetje 3 mnd wachten op uitslag bloedonderzoek? Dat duurt lang zeg!
1 april is gelukkig al bijna

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-03-16 11:00

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 21-03-16 11:00

Ja, komt omdat ze er een bepaald patroon uit moeten halen en daar dan weer iets uit. 'Vroeger' duurde het een half jaar

**Geplaatst**: 22-03-16 17:37

Geplaatst: 22-03-16 17:37

TS, laat je ook eens testen op diabetes. Bij mijn broer zijn zijn ogen ook keihard achteruit gegaan en na vele onderzoeken is ontdekt dat hij diabetes heeft (en nee, hij is niet te dik en eet gezond. Is een familiare kwestie helaas).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-03-16 18:37

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 22-03-16 18:37

Ze hebben mn bloedsuikers een paar x gemeten. Die hebben normale waardes. Daarnaast heb ik geen andere symptomen van diabeter. Maar toch bedankt voor t idee, was al eerder geopperd

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-04-16 12:03

Geplaatst door de TopicStarter : 01-04-16 12:03

Update. Neurologische testjes kwam ik prima door, dus vooralsnog geen reden voor MRI/rugmergpunctie. Ze zijn er vrij zeker van dat ik ook de erfelijke afwijking aan mijn oogzenuw heb, maar zij mogen geen gegevens opvragen. Dus nu moet ik zelf zien te achterhalen wat ik kan aan informatie, anders is het zoeken naar een speld in een hooiberg.

Nu heb ik al in geen jaren contact meer met mijn vaders kant van de familie.. dus, ja..
Daarnaast zei mijn oom al dat zij die onderzoeken hebben gehad toen zij 10 waren en daar geen gegevens meer van zijn.

**Geplaatst**: 01-04-16 14:01

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 01-04-16 14:01

nou dat is lekker dan...dat is best ingewikkeld tja wat moet je er mee aan,
probeer alles toch zoveel mogelijk te achterhalen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-04-16 14:03

Geplaatst door de TopicStarter : 01-04-16 14:03

Ga ik ook wel proberen. Maar t word wel een pittig karwei.

**Geplaatst**: 04-04-16 10:35

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 04-04-16 10:35

Wow! Wat een uitkomst!
Iig weet je idd wel waar je aan toe bent. Maar verder komen in het onderzoek wordt lastig dus.
Wat voor info hebben ze precies van je nodig ivm erfelijke afwijking? Als ik vragen mag...
Succes joh!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-04-16 13:13

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 04-04-16 13:13

Nou ja, ik denk dat alle medische gegevens van familie kunnen helpen. Maar ik verwacht niet dat ik die ga krijgen van hun. Dus ja..

Weet ook niet of ze t dan in Nijmegen nog helemaal willen gaan uitpluizen. T nadeel is dat hier waarschijnlijk niks aan te doen is.. ben overgeleverd aan wat er gaat gebeuren

alleen als ik een naam weet weet ik wat ik kan verwachten (hopelijk)

**Geplaatst**: 04-04-16 13:29

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 04-04-16 13:29

Lastig zeg!

En wat is de verwachting bij jou? Zeg maar hoe gaat de toekomst er voor je uitzien?

**Geplaatst**: 04-04-16 13:37

Geplaatst: 04-04-16 13:37

Ik lees mee. Heb iets andere symptomen dan jij, maar komt wel op het zelfde neer: zichtverlies in relatief korte tijd.

Mijn klachten gingen gepaard met heftige migraine aanvallen, incl uitvalsverschijnselen, slechte spraak, scheve mond etc.
Volgens de HA is het geen tia geweest maar ik heb geen idee.

Klachten zijn nu al een tijdje weg, maar heb echt een maand lang 2 à 3 aanvallen per week gehad.
Alleen dat zichtverlies.. Daar zit ik wel mee. En dat is er nog steeds.

Sterkte met de onderzoeken die nog gaan komen! :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-04-16 14:40

Geplaatst door de TopicStarter : 04-04-16 14:40

Ollie23 schreef:
Lastig zeg!
En wat is de verwachting bij jou? Zeg maar hoe gaat de toekomst er voor je uitzien?

Mijn vader weet ik niet hoe zijn zicht momenteel is. Van mijn oom weet ik dat ie aan 1 oog blind is en 1 oog nog 10% ziet.. als dat mn vooruitzicht is... pff..

Maar denk/hoop dat ik daar een beter beeld van heb als ik weet wat het is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-04-16 14:41

Geplaatst door de TopicStarter : 04-04-16 14:41

Paris_ schreef:
Ik lees mee. Heb iets andere symptomen dan jij, maar komt wel op het zelfde neer: zichtverlies in relatief korte tijd.

Mijn klachten gingen gepaard met heftige migraine aanvallen, incl uitvalsverschijnselen, slechte spraak, scheve mond etc.
Volgens de HA is het geen tia geweest maar ik heb geen idee.

Klachten zijn nu al een tijdje weg, maar heb echt een maand lang 2 à 3 aanvallen per week gehad.
Alleen dat zichtverlies.. Daar zit ik wel mee. En dat is er nog steeds.

Sterkte met de onderzoeken die nog gaan komen!

Oef, dat is ook eng. Hoeveel zichtverlies heb je? Ben je wel doorgestuurd voor verdere onderzoeken?