Bokt.nl

**Geplaatst**: 19-05-15 10:28

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 19-05-15 10:28

Marg, je zal het vast niet zo bedoelen, maar toch; je weet dat hypermobiel niet gelijk staat aan EDS? 1 op de 10 mensen is hypermobiel, waarbij er 1 op de 20.000 Hms of EDS hebben.

In het ziekenhuis waar ik gediagnosticeerd ben houden ze de richtlijnen aan waarbij HMS en EDS als 2 losse aandoeningen word gezien. Over het algemeen is het daar; met voldoende huidkenmerken; EDS
Geen huidkenmerken/weinig: HMS
Ik kan me overigens in die splitsing goed vinden, hoewel er nog zat mensen zijn die het daar natuurlijk niet mee eens zijn.

**Geplaatst**: 19-05-15 10:56

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 19-05-15 10:56

Murthul, gisteren ook al in een ander topic op mijn post ongeveer dezelfde reactie gegeven die je nu hier plaatst.
Zoals ik het zie is dat er echt nog veel te weinig over bekend is bij artsen.......hier in Zeeland krijg ik het gevoel wel eens wat ze niet kennen dat het er ook niet is.
Ik kan me ook wel verplaatsen in wat je zegt, eigenlijk komt er nog een maaaaarrrr, maar weet niet zo goed hoe of ik het moet omschrijven.

Hier namelijk alle statussen al gehad fybromialgie, extreem hypermobiel en sinds een jaar behoorlijk wat ontwrichtingen in vingers, tenen, heupen en dagelijks in rug en nek.
Hier zien de artsen het nut er niet van in om naar een KG te gaan, want ze kunnen er toch niks aan doen. Wat nu??? Hele dagen naar fysio om alles maar weer op zijn plaats te zetten, zodra het mis is en maar zien hoe je 80 wordt

**Geplaatst**: 19-05-15 11:20

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 19-05-15 11:20

Tsja, er is nu eenmaal geen medicijn, de meeste types EDS hebben ze nog niet eens van ontdekt waar het defect precies zit, laat staan dat ze er een oplossing voor hebben.
Ik denk zelf dat we heel blij mogen zijn dat het inmiddels een erkende ziekte is en dat er steeds meer bekendheid komt.
Natuurlijk is de situatie niet ideaal, maar we moeten er maar het beste van maken toch?

**Geplaatst**: 19-05-15 11:29

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 19-05-15 11:29

Zijn er hier EDS'ers ook getest op verlengde bloedingstijd? Mijn moeder, broer en ik allemaal.
Ben benieuwd of er meer mensen zijn en wat voor tests jullie gehad hebben.

**Geplaatst**: 19-05-15 11:44

Geplaatst: 19-05-15 11:44

De vergelijking met hypermobiel krijg ik ook een beetje de kriebels van. Was het maar "alleen" hypermobiliteit, dat zou een hoop ellende schelen. Ik moet zeggen dat bij de klinisch genetica in het Radboudt in Nijmegen al een hoop kennis en ervaring is. Het kan natuurlijk altijd beter maar daar weten ze wel waar ze het over hebben (tenmiste de arts die ik heb gehad). De klinisch geneticus kan inderdaad niet veel voor je doen maar als je de diagnose EDS hebt kun er mee om leren gaan. Misschien heb je wel geen EDS maar iets anders waar weer een andere behandelwijze voor staat.

bobje26, geen stollingsproblemen hier of iig nooit problemen met gehad of onderzocht.

Wel nog andere aandoeningen naast EDS. Iemand daar ervaring mee?

**Geplaatst**: 19-05-15 11:48

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 19-05-15 11:48

Alle diagnoses die ik naast de EDS heb zijn verwant aan de EDS, in mijn geval allemaal secundaire diagnoses dus.

**Geplaatst**: 19-05-15 11:54

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 19-05-15 11:54

Dat is bij mij ook het geval. Ik had al een aantal diagnoses voor EDS maar achteraf dus allemaal terug te leiden.

**Geplaatst**: 19-05-15 12:57

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 19-05-15 12:57

Ik heb naast EDS ook hypententie, verder 'niks'. :')

**Geplaatst**: 19-05-15 13:54

Geplaatst: 19-05-15 13:54

Murthul schreef:
Marg, je zal het vast niet zo bedoelen, maar toch; je weet dat hypermobiel niet gelijk staat aan EDS? 1 op de 10 mensen is hypermobiel, waarbij er 1 op de 20.000 Hms of EDS hebben.

Ja, daar ben ik mij zeker van bewust hoor. Hypermobiel is dan ook niet met een genetisch onderzoek aan te tonen maar EDS wel. Misschien heb ik het wat ongelukkig opgeschreven van mijn kant.

Mijn huisarts geloofde mijn verhaal niet, want er stond niks in het dossier van de vorige huisarts. Hij dacht dat ik het verzon. Een week later moest ik maar eens terug komen dan had hij e.e.a. kunnen uitzoeken. Hij was erachter gekomen dat het erfelijk was (was altijd een vermoeden van maar pas in 2005 ofzo bevestigd). Dus doorgestuurd naar de KG in het LUMC. Zij had er nog nooit van gehoord en is toen gaan zoeken.

Aangezien er zo weinig over bekend was, konden ze niet een standaard test doen. Maar, omdat er in het ziekenhuis in Utrecht een onderzoek liep naar dat gen wilden ze het meenemen in de testen en ook gebruiken voor het onderzoek. Zodoende zijn ze gaan zoeken en bleek ik inderdaad die afwijking te hebben. Omdat ze niet precies weten hoe het zit met mijn ziekte hebben ze meteen op alle andere mogelijke ziektes gecontroleerd, zodoende dat ik er "iets" vanaf weet en ik altijd alert moet blijven op zaken die anders lopen.

Zo heeft mijn dochter het helaas ook. Zodra er rare botafwijkingen zijn, (was ze laatst zomaar weer eens had) gaan de alarmbellen meteen af en zitten we in het ziekenhuis.

Ik heb dus niet wat jullie hebben. Maar wilde alleen de relatie leggen tussen de verschillende uitingen van die genafwijking omdat ze dat bij mij wel meteen deden. Misschien dat het voor sommigen een aha moment is. Meer niet, en dus geen vergelijkingen of conclusies.

**Geplaatst**: 19-05-15 16:58

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 19-05-15 16:58

ik vond de KG wel nuttig. Immers met de diagnose EDS word bijv chronische fysiotherapie vergoed. Met een andere diagnose als HMS of hypermobiel niet. Dus ja , ik vind dat momenteel wel nut hebben.

En niet alle EDS is (nog niet) aantoonbaar met genetisch onderzoek. De meest voorkomende vorm 3: Hypermobiele EDS bijvoorbeeld nog niet. Daarvan hebben ze het precieze defect nog niet gevonden. Dus tsja..
Er moet gewoon veel meer onderzoek gedaan worden zodat ze ook in de medische wereld een rechte lijn kunnen trekken wat betreft EDS.

**Geplaatst**: 19-05-15 17:34

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 19-05-15 17:34

MilouNigel gefeliciteerd met je verjaardag.

Genitcus in AMC vertelde het volgende:
Je hebt gewone mensen, je hebt lenige mensen, lenige mensen met klachten HMS en EDS.
Zij ziet EDS en HMS als verschillend.

Ik baal trouwens zo van mijn linkerschouder.
Ik augustus gaat er stukje sleutelbeen uitgezaagd worden.
Maar dat gaat niet de ontstekingen aan schouderblad verhelpen.
Waardeloos, ik speel saxofoon en dat is nu pijnlijk.

**Geplaatst**: 19-05-15 22:03

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 19-05-15 22:03

Ze hebben nog lang niet alles ontdekt en ook de onderlinge relaties niet. Ik heb wel een stollingstest gehad, mijn huid (bindweefsel etc.) bloed te lang, maar mijn aderlijke bloed stolt wel normaal. Mijn hoofdtype is 3 (hypermobiele type) met weinig huidkenmerken. Mijn ogen zijn getest en daaruit bleek dat ik het oogtype in lichte mate heb, bij dat type komt vaak scoliose voor en dat heb ik ook in lichte mate. Daarnaast heb ik het tandtype, mijn tanden worden zacht en mijn tandvlees trekt enorm terug. De tandarts heeft jarenlang getracht het afbrokkelen tegen te gaan met vullingen etc maar dat blijft niet zitten, iig niet langer dan een aantal dagen of misschien zelfs weken. Ik heb nog wel kleine kenmerken die evt. gelinkt kunnen worden zoals platvoeten en een navelbreuk. En is wellicht een link tussen EDS en het niet tegen lichaamsvreemde voorwerpen in je lichaam kunnen (van piercings die gelijk irriteren of ontsteken tot een katheter die je blaas zelf naar buiten perst waarbij de pijn pas stopt als het eruit is e.d.) maar daar is nog te weinig concreet bewijs voor.

**Geplaatst**: 20-05-15 08:38

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 20-05-15 08:38

Afbrokkelende tanden lijkt mij vreselijk.
Kunstgebit lijkt mij moeilijk om te nemen als je jong bent.

**Geplaatst**: 20-05-15 08:58

Geplaatst: 20-05-15 08:58

Er gebeurt al zoveel met je lichaam en dan ook nog je tanden. Dat lijkt me inderdaad vreselijk!
We maken er thuis wel eens grapjes over, over mijn "seniorenleven". Seniorenfiets, seniorenauto en binnenkort waarschijnlijk een seniorenwoning

Maar een kunstgebit is wel echt een enorme stap zeg...

**Geplaatst**: 20-05-15 09:30

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 20-05-15 09:30

Valt wel mee, aangezien ik anders constant onder narcose geholpen moest worden vanwege het niet werken van de verdoving

dus het is best een verademing. maar onder is niet gedaan nog, daar heb ik nog wel mijn tanden maar niet meer mijn kiezen. tanden zijn wel kapot maar kunstgebit gaat niet blijven zitten en ik kan geen pinnen erin hebben omdat mijn lijf alles eruit werkt dus dan zou mijn kaak het begeven. facings zou ik wel willen proberen maar dat wordt niet vergoed. dus daar is nog even de vraag hoe het opgelost gaat worden. het is iig heel vervelend. mij zie je ook niet snel lachen dus

**Geplaatst**: 20-05-15 09:57

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 20-05-15 09:57

Pff echt bizar, lees toch wel veel dingen dat ik denk "toch wel een beetje herkenbaar".
Heb gelukkig al mijn tanden nog en geen gaatjes oid, maar wel last van tandvlees......ook last van mijn ogen, vaak een droge mond en ogen. Moest naar de oogarts om te kijken voor Sjögren, maar die vroeg wat ik kwam doen. Heb sinds twee jaar wel een bril met een prismaglas, wat toch ook wel voor een wat stabielere nek zorgt. Ik krijg een dezer weken silversplints eerst 4 en waarschijnlijk nog 2 erbij, voor de overstrekkingen/ontwrichtingen van mijn vingers.
Zou ook graag is naar de KG gaan, al is het maar dat je weet wat je hebt en dat je onbeperkt naar de fysio zou kunnen zou ook erg fijn zijn, maar zolang artsen en specialisten hier het nut er niet van inzien, dan kun je op zijn kop gaan staan en tegelijk je benen in je nek leggen, maar je komt er toch niet!

**Geplaatst**: 20-05-15 15:31

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 20-05-15 15:31

Peach knap dat je er zo over denkt.
Ik zou dat niet kunnen denk ik.

Mijn tanden en kiezen zijn prima. Alleen erg vaak wondjes in mijn mond.

Dingetje mijn huisarts is ook weleens sceptisch geweest over een doorverwijzing.
Ik heb toen letterlijk gezegd ' wat heb je te verliezen, als het niks is sta ik voor gek'.
Doorverwezen en ik had gelijk.

**Geplaatst**: 31-05-15 18:07

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 31-05-15 18:07

Mijn man heeft een alarmknop gemaakt op de muur.
Mijn hulphond kan de knop indrukken als ik er om vraag.
Nu nog leren dat wanneer ik buiten westen lig ze het ook doet.

Vliegt nogal eens wat uit de kom en dat resulteert in vallen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-06-15 06:37

Geplaatst door de TopicStarter : 25-06-15 06:37

Ziezo, mijn verjaardag. En uitgerekend vandaag mag ik naar het ziekenhuis voor de bespreking van m'n resultaten. Geweldig.

**Geplaatst**: 25-06-15 09:28

Geplaatst: 25-06-15 09:28

Gefeliciteerd!! Ik hoop voor je dat de resultaten mee vallen en dat je evengoed kunt genieten van je verjaardag!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-07-15 07:04

Geplaatst door de TopicStarter : 14-07-15 07:04

Sinds m'n verjaardag (25/6) officieel de sticker EDS type 3 gekregen.
We zijn nu begonnen met kiné, en dit gaan we opbouwen naar 150x per jaar.

Moet nog langs bij een professor die gespecialiseerd is in schouders. Ik ben "erg" genoeg voor haar.

Heel erg gezellig allemaal.
Ondertussen elke dag veel pijn, en het wordt elke dag erger.
Maar hey, ik leef nog

**Geplaatst**: 09-10-15 21:21

Geplaatst: 09-10-15 21:21

Hallo Dames,

Ik hoop dat ik hier even in mag breken, zag dat dit een enigszins recent topic is en wilde er niet meteen een nieuw topic aan wijden.

Ik zal proberen dit bericht kort te houden, word nogal snel lang van stof.
Ik loop sinds enige tijd bij een multidisciplinair centrum voor fysiotherapie en word zsm nog doorverwezen naar een osteopaat.
Ik kwam er in eerste instantie voor bekkenbodem problemen maar na uitgebreid onderzoek blijk ik gewoon compleet verkeerd in elkaar te zitten en 'verklaarde' opeens heel veel klachten waar ik al jaren mee worstel.
Al snel werd duidelijk dat ik multidisciplinair behandeld moet worden en werd ik hypermobiel benoemd (grootste probleem op het moment waar ik voor behandeld word is mijn scheefstaand bekken, SI gewrichten, verschuivende werveltjes en compleet verkeerde spierspanning (te strak en te slap)).

Toen ik me wat meer wilde gaan inlezen over hypermobiliteit en na heel wat 'research' en inlezen kwam ik HMS / EDS tegen. Mijn aandacht werd getrokken en ben meteen alle site's en fora's ingedoken en gaan lezen lezen lezen. Waaronder ook dit topic. Nu ben ik geen arts, geen ervaringsdeskundige en wil ik mezelf al helemaal geen 'labeltje' toebedelen. Maar ik herkende zóveel in de ervaringsverhalen van mensen en in de 'symptomen lijst'.

In het kort ben ik altijd een ziekelijk kindje geweest, zolang ik mij kan herinneren heb ik pijn. Ik had zwakke lichaamsdelen, zwikte altijd door mijn enkels, had altijd 'vreemde' kneuzingen' en mijn spierpijnen werden altijd afgedaan als groeipijn. Ik heb van baby af aan niet op mijn rug kunnen slapen en heb altijd slaapproblemen gehad (tot mijn 18e) en ben zolang als ik kan herinneren altijd doodmoe geweest. De groeipijnen bleven aanhouden en heb ook altijd last gehad van mijn gewrichten. Mijn gewrichten zijn altijd erg 'los' geweest. Ik heb nooit echt complete ontwrichtingen gehad behalve van mijn heupen. Maar mijn linkerschouder, kaken, polsen, duimen en dikke tenen kon ik wel verder uit de kom krijgen dan zou moeten. Mijn ellebogen en knieeen kan ik makkelijk overstrekken en blokkeren te pas en onpas. Vanaf mijn 16e werden de pijnen bijna ondragelijk, werken en stage lopen werd lastig als niet bijna onmogelijk. Uiteindelijk na lang zeuren, zeiken en zaniken mocht ik naar de reumatoloog en kreeg ik de 'stempel' fibromyalgie met de boodschap "leer er maar mee leven".

Datgene doe ik nu dus al 10 jaar. Helaas blijft het ene na het andere kwaaltje de kop op steken. Ik voel me bij dit team eindelijk begrepen en gehoord en word er ook echt gericht en juist behandeld. Toen ik HMS / EDS tegen kwam ben ik hiermee naar mijn fysio gestapt met de vraag, zou dit bij mij kunnen passen? Antwoord; ik ben geen arts maar het zou mij niet verbazen.
Met dat antwoord ben ik vandaag met een mooi beargumenterend en onderbouwend, samenvattend lijstje naar mijn HA gegaan met de vraag of ik onderzocht kon worden.
Helaas werd mijn HA er niet heel erg warm of koud van

Ze begreep begod niet waarom ik uit alle genetische afwijkingen nu net deze zeer zeldzame aandoening eruit pikte. Hoe ik er überhaupt bij kwam. Als ik het al had, had dat al veel veel eerder opgevallen moeten zijn, nee het was veel te zeldzaam ik moest me maar geen rare dingen in mijn hoofd zetten. Klinische genetica was zeer delicaat als ze iedereen met een vermoeden door zou sturen dan hadden ze wel wat te doen. Helaas was ik binnen een minuut alweer gekrompen tot een bibberend en stotterend meisje, wat ik me voorgenomen had niet te laten gebeuren, en probeerde ik mezelf nog te verdedigen maar het baatte niet veel.
Ze was uiteindelijk wel bereid, als mijn fysio een onderbouwend verslag wilde schrijven, om met haar te overleggen en a.d.h. van dat oordeel te overleggen met de klinische geneticus.

Nou, nu is dit nog een retelang verhaal geworden -O-

Mijn 'vraag' is eindelijk, hoe zijn jullie in 'aanraking' gekomen met HMS / EDS (alvorens naar de KG te gaan)?
Zie ik nu echt spoken, heb ik mezelf dingen in mijn hoofd geplant die in de verste verte niet mogelijk zijn? Het laatste wat ik wil is mezelf een aandoening toebedelen

Ik besef maar al te goed dat dit geen kattenpis is! Maar het zou wel een boel verklaren

**Geplaatst**: 09-10-15 22:23

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 09-10-15 22:23

Ik ben bij EDS gekomen na mijn 3 dubbele nabloeding.
Stollingstype en daarbij extreem hypermobiel, zo doende in AMC terecht gekomen en na 1,5 jaar research op mogelijke combinaties (stollingsproblemen en hypermobiel zijn) uiteindelijk bij EDS uitgekomen.

Ik was 14 dat de onderzoeken begonnen, maar ik heb er gelukkig geen extreem veel last van.
Enkel dat ik niet zo vaak mee uit ga (altijd moe) en snel pijn in mijn gewrichten heb, en daarnaast dan snel blauwe plekken en bloedingen. Verder vind ik EDS altijd een moeilijk 'zelfbeoordelend' ziektebeeld geven, ik ben van mening dat je heel moeilijk zelf kunt diagnostiseren.
Welk type zat je zelf over de denken, wat mogelijk zou zijn? En je nooit laten wegsturen bij welke dokter dan ook hoor! -O-

**Geplaatst**: 10-10-15 08:30

Geplaatst: 10-10-15 08:30

bowena_84 jezus wat een verhaal zeg! En wat komt het bekent voor! Ik werd op mijn 22ste pas gediagnostiseerd, na jaar in jaar uit naar verschillende artsen. Ik heb laatst mijn medisch dossier nog eens doorgelezen en wat ben ik vaak voor gek versleten zeg. Vooral de huisartsen kunnen er wat van! Zo zeldzaam is EDS helemaal niet, verschillende types komen wel minder vaak voor maar het Hypermobiliteitstype, Klassieke type en het Vaattype komen veel vaker door dan artsen denken/door hebben en echt niet iedere patient gaat door naar de KG dus haar opmerking hierover slaat kant noch wal.

Ik ben een aantal jaren geleden terecht gekomen bij mijn eerste internist. Deze had ook geen idee waar hij het over had maar heeft wel wat andere diagnoses gesteld waarvoor ik behandeld werd/wordt. Omdat deze internist een grote eikel was ben ik rond gaan shoppen voor een andere. Hele zoektocht maar uiteindelijk een fijne gevonden. Via hem ben ik bij de reumatologe terecht gekomen in hetzelfde ziekenhuis dus korte lijntjes. Zij diagnostiseerde hypermobiliteitssyndroom met secundair fibromyalgie. Aan haar heb ik gevraagd of ik naar de klinisch geneticus kon voor verder onderzoek. Vandaar uit is het balletje aan het rollen gegaan.

Mijn ervaring is dat je aan huisartsen helemaal niks hebt. Zelfs nu met de diagnose EDS krijg ik nog de meeste bizarre adviezen bij de huisarts dus daar kom ik gewoon niet meer. De internist speelt nu voor huisarts en dat is echt heel erg fijn.

**Geplaatst**: 10-10-15 11:35

Geplaatst: 10-10-15 11:35

Klopt helemaal wat je zegt Bobje26, men moet zichzelf niet zelf diagnosticeren, vandaar dat ik ook benoemde in mijn post dat ik dat absoluut niet wilde doen

Het gaf alleen zoveel 'antwoorden' op de 'vragen' die ik al zolang heb. Misschien ben ik ook wel doorgedraafd en wil ik dingen zien die er eigenlijk niet zijn. Vind het alleen jammer dat een Huisarts mij wederom zo onzeker krijgt gemaakt.

Dankjewel voor jou kant van het vehaal! Lijkt me heftig op die leeftijd hoor! Ik vind mezelf het meest teug in Type III. Al heb ik snel (langdurige, slecht genezende) kneuzingen en heb ik veel en vaak last van blauwe plekken. Ik ben zelfs blauw na een massage :')

Ja MilouNigel, ik vind het moeilijk om kort en bondig te zijn :')

werk ik aan haha.
Maar wat 'fijn' dat je het herkent

Houd op over dossiers $:\$ Ik heb het mijne er laatst ook nog eens bij gepakt, ik vind dat ik een puntenkaart bij de huisarts had moeten krijgen, iedere 10e behandeling gratis :roll:

. Ik voelde zelfs een beetje wrok naar mijn ouders, dat ze niet 'meer' hebben gedaan maar dat heb ik snel los gelaten!

Ik vind het jammer van mijn huisarts. Hoewel ze niet altijd even behulpzaam was (heb een slepende ziekteperiode achter de rug van 3,5 maand met operatie) dacht ik wel dat we op een lijn zaten. Ze hoeft het natuulijk niet 100% met me eens te zijn maar ze gaf me echt het gevoel dat ik gek geworden was. En hoe zeer ik me altijd voorneem me niet weg te laten sturen, gebeurt het toch.

Kun je zomaar naar een internist? Of heb je daarvoor ook een doorverwijzing nodig? Mijn hoop ligt nu een beetje in de handen van mijn fysio

Hoewel ik daar een kei goed gevoel bij heb weet ik niet of zij haar handen wil branden aan een discussie met een huisarts.
Ik moet zeggen dat de specialisten (gynaecoloog en mdl arts) mij tot nu toe ook het meest geholpen hebben, mijn huisarts heeft me flink laten aanmodderen. Ik mocht van mijn fysio niet eens mee met klachten aan het bewegingsapparaat naar de huisarts haha.

Heftige periode heb je achter de rug!! Maar wat fijn dat je een specialist hebt die je serieus neemt en je ondersteund. Dat vind ik zo belangrijk! Vooral met zoiets als EDS! Bedankt voor het delen van je verhaal!