Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-09-14 11:42

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst door de TopicStarter : 30-09-14 11:42

Ik bedoel niet thuis prikken om niet meer naar de trombose dienst te hoeven, maar vooral op momenten dat ik twijfel zelf eens kan controleren.

Gewoon voor eigen gevoel.

Donderdag afspraak bij de oogarts in het ziekenhuis. Hij denkt niet dat hij er iets mee kan, omdat de kans groot is dat het neurologisch is. Daar ik altijd heel goed zag. Echter afspraak bij de neuroloog is pas eerste week van november, eerder hadden ze geen plek. Het is wel spoed, maar niet acuut... daarom dat de oogarts mij wel wil zien op de poli.

Even afwachten, wel fijn een arts die elke week twee keer belt en direct actie onderneemt en afspraken maakt.

**Geplaatst**: 30-09-14 15:21

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 30-09-14 15:21

Dat zelf meten kan idd pas wanneer je stabiel ingesteld bent maar dat is hier niet aan de orde. Je oog is iets wat nu de meeste aandacht moet hebben. Fijn dat je in elk geval in de molen zit.
Ik heb uitlaten zoeken of de lactose die in de aceno zit van invloed kan zijn op de werking. Het kan wel zijn dat je gevoelig bent voor lactose maar er zit zo'n minimale hoeveelheid in de tabletjes dat dat bijna niet kan. Ik zeg ook met nadruk bijna want er zijn natuurlijk uitzonderingen.

Wanneer moet je weer prikken ?? Zelf ik word steeds nieuwsgieriger naar je inr elke keer .....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-09-14 15:41

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst door de TopicStarter : 30-09-14 15:41

Nee inderdaad en daar zal waarschijnlijk ook niet komen, maar het zou voor mijn gevoel en eigen gemoedsrust goed zijn haha.

Ik ben niet gevoelig voor lactose, dus denk niet dat dat het is.

Vrijdag ochtend moet ik terug om weer bloed te laten prikken. Ben ook erg nieuwsgierig! Gisteren geen acenocoumarol, vandaag 1 en dan weer elke dag 2.

Mag ik vragen welke hoeveelheid tabletjes per dag gemiddeld is? Bij streef waarde van 2.5 - 3.5? Gisteren in gesprek met een man gekomen, ook iets jonger dan gemiddelde leeftijd daar (wat voel ik me altijd jong daar! Geeft ook veel gespreksstof, daar mensen mij nog een stuk jonger schatte dan ik daadwerkelijk ben. Vele vinden het ongeloofwaardig dat ik daar voor mezelf ben...), zijn streef waarde was 3.0-4.0 (iets met hart) en moest om de dag 5 en 6 tabletjes nemen en zat telkens rond de 2/2.5 (wel stabiel). Ik vind het best veel, vandaar dat ik nieuwsgierig ben hoeveel tabletjes per dag gemiddeld is?

**Geplaatst**: 30-09-14 20:57

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 30-09-14 20:57

Voor iedereen is dat verschillend. Vaak zien wij wel dat jongere mensen meer nodig zijn dan ouderen. Mijn man geruikt ze ook en is 42. Hij krijgt 2 dagen 4 en dan 1 dag 3. Mensen denken vaak dat wanneer de inr goed is als je minder tabletjes krijgt. Dat is niet zo. Het ligt er aan hoe je lichaam reageert op de tabletjes. Het ook an best zijn dat de een 5 per dag nodig terwijl een ander aan 1 per 2 dagen genoeg heeft.

Bij ons in de dienst zien we opvallend veel jonge mensen. Na partus, na ok of na een trauma. Factor 5 Leiden zien we ook steeds vaker. Onze kinderen moeten ook voor hun puberteit geprikt worden om te zien of ze Factor 5 Leiden hebben. Mochten ze dit hebben dan kunnen ze beter geen anticonceptiepil gebruiken. We gaan er natuurlijk niet van uit dat ze dat hebben maar je weet maar nooit. Mijn man heeft tot twee keer toen een longembolie gehad en is dus echt twee keer door het oog van de naald gekropen. De meiden even laten prikken is een kleine moeite en geeft toch een stukje zekerheid.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-14 20:28

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-14 20:28

Factor vijf leiden ben ik wel al vaker tegen gekomen. Daar ben ik nog niet op getest... Maar inderdaad kleine moeite.

Morgen weer prikken bij trombose dienst. Inr vandaag bij de Seh was 10.8

Vanochtend naar de oogarts geweest, meteen extra aanvullende onderzoeken gedaan. Drie uur later moest ik me gaan melden op de spoedeisende hulp, enkele onderzoeken waren flink afwijkend. Trombose in de hersenen en letsel aan zenuwen in de hersenen die ogen aansturen, wordt aan gedacht.

Nu binnenkort een MRI scan van hersenen en hersenstam. Eén ander uitzoeken nu.

**Geplaatst**: 02-10-14 20:44

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 02-10-14 20:44

Pfff klinkt echt niet fijn allemaal. Wel goed dat de oogarts meteen allerlei onderzoeken laat doen. Hopelijk snel de mri (vriend zijn contacten laten gebruiken?) En vooral hopen dat de uitslagen mee vallen. Misschien toch even niet meer te paard tot er meer duidelijkheid is?
En bij kleine twijfel als je iets voelt meteen naar de soh hoor
Sterkte maar weer! Valt allemaal niet mee.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-14 21:01

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-14 21:01

Ja, was heel blij met de oogarts. Ze wilde in eerste instantie niet zeggen wat ze dacht, wel dat het oog zelf goed was en ze duidelijk kon meten dat ene oog minder zag dan de andere. Ze nam direct acties.

Krijg snel een brief voor de afspraak voor de MRI, even afhankelijk wanneer kan vriend er inderdaad achter aan gaan. Heeft ie ook aangegeven.

Paarden kan ik niet zomaar aan de kant zetten, maar ik ben wel extra voorzichtig en neem even geen paarden aan om zadelmak te maken. Zorg er voor dat ik nooit alleen ben en wanneer t niet goed voelt train ik ze op een andere manier, longeren of iets dergelijks. Maar ze doen me heel erg goed!

Twee keer in een week bij de Seh vind ik wel voldoende, hihi. Maar nu met nieuwe pijnstillers voel ik me aanzienlijk beter. Ze wilde op de Seh morfine geven via infuus, maar dat durfde ze niet aan ivm dat ik ook zo extreem heftig op de lexapro heb gereageerd. Toen tramal gehad, dat ging goed en scheelde veel!

Bloeddruk was ook gedaald van 155/100 naar 122/98. Bloed onderzoek was verder oké, alleen crp was weer iets verhoogd (grens was 6 en t was 8, dus heel minimaal als je uit gaat dat bij echte ontstekingen de crp veel en veel hoger wordt) en had koorts (38.6). Zo voel(de) ik me echter helemaal niet.

**Geplaatst**: 02-10-14 21:07

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 02-10-14 21:07

Klinkt toch raar allemaal er is iets duidelijk iets aan de hand. Maar ja wat? Klinkt wel als een arts die het allemaal serieus neemt en ook actie neemt. Hopelijk morgen je inr weer beter.
En inderdaad verstandig om niet alleen met de paarden bezig te zijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-14 21:16

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-14 21:16

Ja, dat er iets is, is eigenlijk erg duidelijk. Maar wat...?

Maar goed, ben nu heel blij met de artsen die ik om me heen heb. Vooral ook mijn psychiater, die is ook langs geweest vanmiddag. Was een lange dag, van 11 tot half 7 in het ziekenhuis! Maar, heel stom, het "went".

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-10-14 14:24

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst door de TopicStarter : 03-10-14 14:24

6.9 vandaag.

**Geplaatst**: 03-10-14 16:16

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 03-10-14 16:16

Pfff wat weer een gedoe zeg maar goed je zit in de bekende molen en er zit schot in de zaak.

Factor 5 Leiden kun alleen maar voor geprikt worden als je minimaal 6 week de bloedverdunners staakt. Anders stroren ze op de bepaling.

De inr zakt wel iets dus maar blijft instabiel. Heb je ook besproken op mijn werk en niemand echt niemand durft er iets over te zeggen ......

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-10-14 17:32

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst door de TopicStarter : 03-10-14 17:32

Oh okee, maar denk dat ze bij t hart en vaat centrum daar wel verder naar gaan kijken, toch? Stoppen met bloedverdunners zit er voorlopig niet in, zeker niet met trombose in de hersenen als vermoeden...

Ben ontzettend benieuwd of en wat er uit de MRI komt.

Bij mij op de trombose dienst hebben ze ook geen flauw idee, best frustrerend. Gisteren was ik ook al het studie object van de dag, zowel bij de oogarts, spoedeisende hulp als neurologie. Nooit zo veel verschillende artsen, arts assistenten en co assistenten aan m'n bed gehad! Haha.

**Geplaatst**: 05-10-14 10:59

Geplaatst: 05-10-14 10:59

Wat een heftig verhaal Quir!
Hoop dat je snel wat duidelijkheid hebt.
3 jaar geleden was mijn eerste DVT, helaas gaat het hier nog steeds niet zoals het hoort.
Mocht je er behoefte aan hebben in deze groep https://www.facebook.com/groups/trombose/ zitten meer lotgenoten.

**Geplaatst**: 05-10-14 11:07

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 05-10-14 11:07

hai,heb 2 en half jaar geleden ook dvt gehad door gipsbeen van teen tot lies,waardoor ik ook 2 x 2 zijdige longembolieen heb opgelopen. de acenocoumarol was bij mij erg moeilijk in te stellen,slikte zo'n 7 tabletjes,heb ook eerst 2 weken fraxiparine gespoten , de 2de x longembolieen kwam doordat ik nog steeds niet goed was ingesteld op de acenocoumarol,moest toen weer 4 weken fraxiparine erbij spuiten,was er bijna niet meer geweest,en dan deed ik het afwisselend met in mijn bovenbenen spuiten . draag nog steeds aangemeten klasse 3 kous voor posttrombotisch syndroom. ik mocht overigens helemaal geen hormonen meer slikken,moest meteen met de pil slikken,dit verhoogd de kans op een nieuwe dvt.
Heel veel sterkte

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-10-14 21:12

Geplaatst door de TopicStarter : 07-10-14 21:12

Eleentje schreef:
Wat een heftig verhaal Quir!
Hoop dat je snel wat duidelijkheid hebt.
3 jaar geleden was mijn eerste DVT, helaas gaat het hier nog steeds niet zoals het hoort.
Mocht je er behoefte aan hebben in deze groep https://www.facebook.com/groups/trombose/ zitten meer lotgenoten.

Wat naar na drie jaar nog steeds niet helemaal goed! Ik ga eens kijken naar de Facebook pagina.

finally schreef:
hai,heb 2 en half jaar geleden ook dvt gehad door gipsbeen van teen tot lies,waardoor ik ook 2 x 2 zijdige longembolieen heb opgelopen. de acenocoumarol was bij mij erg moeilijk in te stellen,slikte zo'n 7 tabletjes,heb ook eerst 2 weken fraxiparine gespoten , de 2de x longembolieen kwam doordat ik nog steeds niet goed was ingesteld op de acenocoumarol,moest toen weer 4 weken fraxiparine erbij spuiten,was er bijna niet meer geweest,en dan deed ik het afwisselend met in mijn bovenbenen spuiten . draag nog steeds aangemeten klasse 3 kous voor posttrombotisch syndroom. ik mocht overigens helemaal geen hormonen meer slikken,moest meteen met de pil slikken,dit verhoogd de kans op een nieuwe dvt.
Heel veel sterkte

Goh wat heftig zeg! Gelukkig heb je het wel overleefd, maar erg rot dat je er posttrombotisch syndroom aan over gehouden hebt.

Mijn been ben ik gelukkig niet zo bang voor, die is weer redelijk normaal en ook geen pijn of iets dergelijks meer aan.

Verder eindelijk een rustige paar dagen gehad. Nog wel extreme hoofdpijn, maar nog geen afspraak gekregen voor de MRI...

Vanochtend bloed geprikt, inr was 1.1. Niet goed, maar stuk minder angstig dan 20! Vandaag 4 tabletjes moeten nemen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-10-14 20:05

Geplaatst door de TopicStarter : 11-10-14 20:05

Hmm, inr gisteren was 2.0... trombose in been is ook weer terug, zelfs met kous aan wordt die dik, hard en pijnlijk.

Echo was ie open, nu weer dicht.

Misschien is trombose in de hersenen toch niet zo raar dus. Volgende week zaterdag MRI scan.

**Geplaatst**: 12-10-14 09:13

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 12-10-14 09:13

Ach jee meis ... het zit je niet mee ...

Ik snap alleen niet waarom je dan pas door de MRI kan .... er is toch wel een beetje spoed bij vind ik.

**Geplaatst**: 12-10-14 09:29

Geplaatst: 12-10-14 09:29

Ook ik lees al even mee. Wil je ook sterkte wensen...en snap niet, dat ze je nu nog n week laten wachten. Stel, da t hun vermoeden klopt, dan is t toch niet heel verantwoord, je nog zo door te laten lopen?

En wbt je been: moet je nu blijven liggen, met je been hoog?

Ook ik heb helaas ervaring ermee, kort samengevat:
2004: trombose in been, waar ik al n tijdje mee rond liep (dacht, dat ik spierpijn had..)
2007: longenembolie...en heel veel geluk gehad, want het was op t randje.
2011: 2 tromboses en n flebit n.a.v. geboorte kind.

Bij mij heeft t met hormonen te maken. Na mn eerste trombose, zei de doc, dat ik welweer aan de pil kon. Nou....zie t resultaat in 2007. Telkens tot 6 mnd erna bloedverdunners geslikt. Tijdens mn zwangerschap clexane 20 gespoten, dat was volgens de gynaecoloog genoeg. Na 2 dgn thuis kon ik weer voor 2 wkn naar t zh.
Sindsdien neem ik voor altijd sintrom. En draag sinds 2011 altijd kousen..

2e zwangerschap fraxodi gespoten en geen problemen gehad.

Wik niet belerend overkomen, maar zou toch écht uitkijken met gebruik van de pil, ook al is t bij jou misschien niet hormonaal.

**Geplaatst**: 12-10-14 09:59

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 12-10-14 09:59

Zal zo je topic doorlezen.
Maar zal eerst reageren.
Hier ook een klant van de trombosedienst. Als 21 jarige DVT en longembolie. Na een week fraxodi half jaar bloedverdunning mocht ik stoppen. Na anderhalf jaar vertelde de dermatoloog dat ik voor de rest v mijn leven een kous moest dragen vanwege rest schade.
Hier heb ik het niet bij laten zitten en ben verder onderzoek laten doen. Van Drachten naar Emmen uiteindelijk in Maastricht onderzocht en daar kwam het May thurner syndroom uit. Wat betekend dat de slag ader in de buik de ader dicht drukt waardoor trombose ontstaat. Na 4 stelt plaatsingen is dit opgelost maar doordat er een stent haaks op elkaar zit moet ik toch blijvend sintrom slikken. Eindelijk van mijn kous af.. Jeej.. Totdat ik last kreeg en retour dermatoloog moest waar werd verteld dat ik jawel aan beide benen een kous moet dragen ivm lymfoedeem.. Ja hoor.. Dacht het niet.. Verdorie hele weg afgelegd om 1 kwijt te raken krijg je er 2 haha. Nu stabiel in oedeem en geen kous. Ben zelf verpleegkundige. Vroeger zeide ze dat dat de ergste patiënten zijn.. Klopt! Haha

Na een half jaar stabiel mocht ik zelf prikken en doseren. Dit doe ik nu een aantal jaar en bevalt mij prima.
Ben nu in afwachting van een nieuw medicijn zodat de trombose patiënt maar 1 per dag hoeft te slikken en niet meer hoef te prikken.

**Geplaatst**: 12-10-14 12:23

Geplaatst: 12-10-14 12:23

Na een half jaar stabiel mocht ik zelf prikken en doseren. Dit doe ik nu een aantal jaar en bevalt mij prima.
Ben nu in afwachting van een nieuw medicijn zodat de trombose patiënt maar 1 per dag hoeft te slikken en niet meer hoef te prikken.[/quote]

Laat je wel op de juiste wijze voorlichten over de nieuwe medicatie. Wij zien veel mensen terug komen in de trombose dienst na gebuik van de nieuwe medicijnen. Er is overigens ook nog geen goed gekeurd antidotum voor.

Laat je echt goed voorlichten door meerdere medici ......

**Geplaatst**: 12-10-14 12:42

Geplaatst: 12-10-14 12:42

Herman97 schreef:
Na een half jaar stabiel mocht ik zelf prikken en doseren. Dit doe ik nu een aantal jaar en bevalt mij prima.
Ben nu in afwachting van een nieuw medicijn zodat de trombose patiënt maar 1 per dag hoeft te slikken en niet meer hoef te prikken.

Laat je wel op de juiste wijze voorlichten over de nieuwe medicatie. Wij zien veel mensen terug komen in de trombose dienst na gebuik van de nieuwe medicijnen. Er is overigens ook nog geen goed gekeurd antidotum voor.

Laat je echt goed voorlichten door meerdere medici ......[/quote]

Ik ben de voorlichting van de medici

dus dat komt wel goed.Maar tegen de tijd dat ik 60 ben zullen ze wel een betere ontwikkeling hebben. Dus ik blijf geduldig wachten. Zelf doseren is al ideaal.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-10-14 20:33

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst door de TopicStarter : 13-10-14 20:33

Goh wat komt het veel voor!

De pil mag ik nu door slikken, omdat ik toch aan de bloedverdunners ben en je met acenocoumarol absoluut niet zwanger mag worden... maar het is niet zeker of ik het mag blijven slikken. 18 november zal ik dat vast horen.

Overigens zit ik vanaf vandaag weer aan de spuitjes, vreselijk! Trombose in been terug, verdenking trombose en hersenen en longembolie.

Ik heb wel heel braaf echt elke dag mijn kous aan, gaat aan als ik s morgens uit de douche kom en uit wanneer ik naar bed ga.

MRI was spoed, maar niet acuut volgens de neuroloog. Als je na gaat dat wachttijd in Maastricht ruim 10 weken is en ik binnen twee weken kan, vind ik t best netjes. Maarja, je blijft toch wel afhankelijk van t ziekenhuis en de artsen.

Zaterdag dus de MRI, twijfel heel erg of mijn vriend de MRI mag zien van mij... zelfde weekend gaan we namelijk weekje naar Zweden, naar mijn ouders, op vakantie. Als er niets is, ga je met een goed gevoel weg. Anderzijds als er wel iets op te zien is, is dat natuurlijk heel anders. Blijf je er mee bezig, etc. Ook weet ik nog niet wanneer ik de afspraak bij de neuroloog heb voor de uitslag...

Deze week (en de twee weken er na) wel echt hard gaan trekken aan school, heb nu zes weken gemist. Maar wil de twee toetsen wel erg graag halen. Morgen middag propedeuse uitreiking.

**Geplaatst**: 13-10-14 20:43

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 13-10-14 20:43

Ga je vliegen naar Zweden? Zou dit echt goed met je behandeld arts overleggen lijkt mij best riscovol met alle verdenkingen die ze hebben.
Wat duurt het allemaal lang tot je enige duidelijkheid hebt lijkt me toch best wel urgent al deze dingen. Knap dat je allemaal nog vol houdt hoor.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-10-14 20:48

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst door de TopicStarter : 13-10-14 20:48

Nee, we gaan met de auto.

Volhouden is een groot woord, hoor. Heb het af en toe helemaal gehad, daarom ook wel blij om even een weekje naar huis te gaan! En samen met vriend even tot rust komen daar in Zweden.

**Geplaatst**: 14-10-14 11:06

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 14-10-14 11:06

Verdenking longenembolie en jij zit thuis???

Nomineer dit bericht ×