Helaas niet goed. Ze gaat nu elke vrijdag spoelen in Nijmegen alleen dit schietr niet echt op. Ze zijn nu ook bang voor een darm afsluiting en de arts uit Amsterdam wat echt haar arts is, is gewoon al een paar weken niet te bereiken. Weet niet of het deze week al gelukt is. Al heel vaak gebeld en mails gestuurd zelfs een brief bij de balie afgeleverd. Nijmegen heeft die man gebeld en spreken er schande van enz enz.
Hoop drama en stress en dat kan ze er echt niet bij hebben.
Omdat ze dit jaar examen heeft en niet goed staat voor wiskunde krijgt ze nu bijles. Ze is al een paar maanden niet naar school geweest dus dit is echt nodig.
Verder afwachten.....
Linnie050
Berichten: 12147
Geregistreerd: 20-04-11
Woonplaats: Putten
Geplaatst door de TopicStarter: 09-04-14 20:00
gerban schreef:
TS, kan je mij ook het adres geven? Je zusje kan zo te lezen nog wel een kaartje gebruiken!
Super dankjewel voor je kaart! Me zusje is er erg blij mee. Heel toevallig de kat op de voorkant heeft ze zelf
gerban
Berichten: 650
Geregistreerd: 28-07-11
Geplaatst: 10-04-14 07:19
linnie050 schreef:
Heel toevallig de kat op de voorkant heeft ze zelf
Helaas net het bericht gehad dat mijn zusje weer is opgenomen. Ze blijft tot donderdag in Nijmegen. (daar was ze vandaag om te spoelen) Maar ze kunnen haar daar verder niet helpen en we hopen dat ze daarna naar Arnhem kan. Wil iedereen blijven duimen dat deze nachtmerrie voor haar echt een keer ophoudt. Berichtjes en kaarten blijven welkom! Via de pb geef ik het adres als mensen een kaart willen sturen. Berichtjes kan je altijd achterlaten op haar blog.
Quir ze is in januari naar de volwassne afdeling gegaan omdat ze 18 jaar geworden is. Dus een nieuwe arts. Deze mdl arts uit het amc amsterdam zegt ik ken haar verder niet dus ik ga niet opereren kort gezegd. Helaas probeert me zusje deze man al een aantal weken te bereiken via de telefoon, mail en zelfs een brief achter gelaten op de balie. Niks geen reactie.....
In nijmegen waar ze toen op de kinderafdeling zat voordat ze door verwezne werd naar amc vorig jaar hebben vorige maand besloten dat het zo langer niet kon en hebben haar elke week 1 dag opgenomen om weer te gaan spoelen. Zie haar blogs dus lukte elke keer maar gedeeltelijk. Vandaag ging van alles mis. Arts heeft foto's genomen en besloten haar op te nemen. Ze ligt nu op de short stay unit en er wordt gevraagd of Arnhem haar misschien wilt helpen omdat AMC Amsterdam geen reactie geeft.
Wat ze in Arnhem gaan doen weten we niet. Artsen kennen haar daar niet ze is daar nog nooit geweest. Mijn zusje wil die operatie ook want ze is er echt klaar mee. Ze weet er zit een heel groot risico aan maar die wilt ze nemen.
Helaas gaat ze alleen maar achteruit. (sorry heel verhaal maar weet niet hoe ik het kort moet vertellen)
We komen geen steek verder met de artsen. Diegene in het AMC amsterdam (volwassen mdl arts) waar ze sinds januari zit en elke keer al niet van zich liet horen heeft gisteren mede gedeeld dat hij met pensioen gaat. Maar kinder mdl arts in het amc heeft gezegd ik mag je nu niet meer helpen je bent nu 18 jaar.
Van de week had mijn vader geeist dat hij nu echt terug ging bellen. Kreeg me vader is een boos iemand aan de telefoon dat het allemaal niet zo netjes was. Mijn vader heeft even vertelt wat niet zo netjes was. Toen belde die arts eindelijk hoor na maanden eindelijk contact. Begon hij over de verstandhouding bla bla bla. me vader heeft gezegd het gaat niet om de verstandhouding het gaat erom dat we over een paar maanden niet op een begrafenis staan. En nu gisteren dit dus. Dus weer bij af.
Gelukkig helpt het UMC Nijmegen me zusje wel goed alleen zij zijn niet gespecialiseerd in wat me zusje heeft. Daarom hadden ze haar naar het Amc adam door verwezen. Maar de arts in het UMC nijmegen zegt ook eerlijk dat het echt vreselijk is hoe het amc amsterdam doet enz enz. Ze zit nu 2 jaar daar in adam en ze hebben geen flikker gedaan. Ja veel half gebakken onderzoeken en veel mis communicatie tussen de verschillende artsen en afdelingen.
Dus geen steek verder. We zijn erg blij dat umc zich in blijft zetten voor me zusje en dat ze haar tenminste elke week spoelen. Ze zijn wel contact aan het zoeken met Arnhem het ziekenhuis maar is eigenlijk ook niet daarin gespecialiseerd. Hoe en wat weten we nu ook niet.
Me zusje moet nog 1 examen doen. Deze mag ze maken in juni. (omdat ze ziek is zijn haar examens wat meer verspreid) En dan hopen dat ze haar havo examens in ieder geval haalt en dus een diploma heeft. Ze is al maanden niet naar school geweest dus we zijn al super trots op haar dat ze zover is gekomen. Ze maakt trouwens haar examens thuis. Er komen dan 2 mensen van school bij zitten als controle.
Wat een ellende zeg.Ik zeg: ga ermee naar hart van Nederland,voor een actie om je zusje te helpen in een ziekenhuis in het buitenland,dat écht gespecialiseerd is in deze ziekte.
Hoe is het allemaal mogelijk Om eerlijk te zijn vind ik nu even de woorden niet om uit te drukken hoe verschrikkelijk ik die artsen vind! Ik blijf duimen .....
Afgelopen weekend weer een kaart gekregen van een bokker. Dankjewel voor de kaart de zonnestraaltjes kan ze goed gebruiken. Helaas is ze maandagavond weer opgenomen in Nijmegen.