Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-10-13 09:10

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 25-10-13 09:10

Mooi om te lezen hoe krachtig iedereen met zijn chronische ziekte omgaat. Heleboel sterke mensen hier!

Ik ben zelf astma patiënt als klein kind veel last gehad en toen van de randstand naar Flevoland verhuist en jaren met alleen indien nodig ventolin door het leven gekund. Helaas een paar jaar geleden was dat niet meer genoeg en sinds dien aan een berg medicijnen en ook afgelopen zomer longrevalidatie gehad. Helaas de afgelopen maand weer twee keer in het ziekenhuis opgenomen met benauwdheid klachten. Volgens de arts is er echt sprake van ernstig allergische astma die moeilijk onder controle te krijgen is en we zijn nu in bespreking over opnieuw een revalidatie in Davos.

Normaal gesproken kon ik er goed mee omgaan en was het wel veel keuzes afwegen wat kan ik wel en niet maar merk dat ik op dit moment een dipje heb. Ik vind het erg moeilijk dat ik zo beperkt wordt in mijn opleiding en dat mijn gezondheid zo op de voorgrond is.

**Geplaatst**: 25-10-13 09:38

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 25-10-13 09:38

Ik vind het ook lastig om om hulp te vragen/hulp te accepteren. Gaat trouwens wel al beter. Doe ik het niet dan heb ik alleen maar mezelf ermee.

Omgeving gaat er trouwens goed mee om. Op school hebven ze t amper door. Betekend trouwens wel dat ik goed op mn grenzen moet letten, anders wordt er al snel vanuit gegaan dat ik optimaal mee kan draaien.
Mn vriendinnen zijn gewoon hun eigen weg blijven gaan, beginnen nu eigenlijk pas door te krijgen dat dit iets blijvends is.
Mn ouders hebben het er nooit over met me. Weinig in ieder geval.
Heb een hele goede vriendin die me de hele tijd gesteund heeft en me goed snapt. Dat scheelt een hoop. Hoef het niet elke keer uit te leggen. En er wordt met me meegedacht.

Denk niet dat het voor de omgeving vervelender is dan mijzelf.
Maar weet wel dat er mensen met me meegeleefd hebben de afgelopen jaren.
Een tegenslag voor mij is dus ook een beetje een tegenslag voor hun.
Gelukkig gaat het de laatste tijd wel aardig:).
En vergeleken met alle verhalen hier val ik best nof mee

**Geplaatst**: 25-10-13 09:55

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 25-10-13 09:55

Hulp vragen en nodig hebben is vreselijk... Gelukkig weten veel mensen wat ik wel en niet kan en doen het gewoon, vragen het niet eens meer aan me omdat ik het toch moeilijk accepteer haha.

Nog zo'n leuke bij mij is het ' het gaat goed' meestal betekend dat niet veel goede :')

Maar nu moet ik wel zeggen dat ik het al mijn hele leven heb en heb dus niets om het mee te vergelijken...

Lig nu voor de tweede dag weer ziek thuis, beetje grieperig (' nee, boef geen griepprik want ik heb nooit griep' hoor het me nog een week geleden roepen) maar niets ergs dus.

Zijn er hier nog meer mensen die bewust naar het buitenland zijn gegaan voor behandeling?

**Geplaatst**: 25-10-13 09:58

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 25-10-13 09:58

Ik ben nu zelf in gesprek met de longarts over een revalidatie in Zwitserland (Davos) om te kijken of ik daar minder benauwd ben en de oorzaak in Nederland toch echt bij de huisstofmijt allergie ligt. Maar dit valt misschien niet helemaal onder een echte andere vorm van behandeling.

Stonedromy beterschap!

**Geplaatst**: 25-10-13 10:00

Geplaatst: 25-10-13 10:00

Respect voor alle mensen hier, zoals ik al zei in mijn geval het kan veel erger en het is mooi om te zien hoe iedereen toch gewoon knokt voor een beetje levensgenot.

Hulp vragen is vreselijk, ik ben blij dat ik geen aandoening heb waarbij ik om hulp hoef te vragen, want dat zou niks worden. Ik hoef alleen mijn man te vragen of hij mijn rug kan inzalven en daar heb ik al moeite mee.

Ik ben niet voor behandeling naar het buitenland gegaan, maar wel mede door mijn klachten in het buitenland gaan wonen. Ik heb hier in Oostenrijk in droger klimaat zo goed als geen kniepijn meer en ook is mijn huid hier toch rustiger dan in Nederland.

**Geplaatst**: 25-10-13 10:03

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 25-10-13 10:03

Fijn dat je dan in Oostenrijk wel pijnvrij kan leven!

Chatelaine, bedankt! En hopelijk voor jou ook een verbetering in het buitenland!

**Geplaatst**: 25-10-13 10:04

Geplaatst: 25-10-13 10:04

Beterschap!

Ben zelf niet in het buitenland geweest, maar ken wel een paar mensen met hele goede ervaringen daarmee.
Het klimaat in bepaalde landen kan een heel goed effect op klachten hebben, maar je moet wel net alles hier achter je kunnen en willen laten.....

**Geplaatst**: 25-10-13 10:08

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 25-10-13 10:08

Zelf ben ik onder behandeling in aachen, Duitsland. Is ook maar drie kwartier rijden voor mij.
Kwam omdat ze hier geen openhart operaties op kinderen doen en dus moest daar toen wel naartoe. Ben er toen ook gebleven en is eht een super ziekenhuis! Hele goede communicatie tussen de afdelingen

**Geplaatst**: 25-10-13 10:09

Geplaatst: 25-10-13 10:09

Is het niet lastig communiceren?? Mijn 'buitenlands' is al niet super en dan lijkt het me in medische termen nog moeilijker?!

**Geplaatst**: 25-10-13 10:12

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 25-10-13 10:12

Vroeger spraken ze alleen maar Duits, ondertussen kan ik Engels spreken en dat verstaan ze ook. Bepaalde afdelingen spreken ook echt goed Engels terug... Ze leggen het ook duidelijk uit, ken ook alleen maar de Engelse en Duitse termen eigenlijk... De afdeling cardio is nu gelukkig ook Nederlands aan het leren haha.

**Geplaatst**: 25-10-13 10:18

Geplaatst: 25-10-13 10:18

Wat fijn dat dat zo goed gaat!!

**Geplaatst**: 25-10-13 10:21

Geplaatst: 25-10-13 10:21

Kriel schreef:
Zo Marije......dit is volgens mij voor het eerst dat jij er zo openlijk over praat.
Ik heb grenzeloos respect voor jou hoe jij je leven inricht en alle pleziertjes pakt en mee wilt maken, die voor je voeten komen.
Zelden mopperen en gaan met die banaan! Knappie!!

Klagen zit niet zo in de familie he

Er zijn altijd 2 dingen die ik probeer te onthouden, 1) denk in oplossingen, 2) het kan altijd erger.
En dan kom je een heel eind.

Verder is hulp vragen ook voor mij het moeilijkste. Ben ook erg slecht in dingen uit handen geven, vooral met paarden. Daar zou ik het mijzelf misschien nog makkelijker in kunnen maken, maar nu nog ff niet

Als kind ben ik wel eens geopereerd door een arts uit Amerika. Die bepaalde operatie werd in Europa nog niet gedaan en ik was de eerste dus de arts werd ingevlogen om het ook artsen in Europa te leren.
Verder heb ik wel contact met patiënten uit het buitenland. Juist die medische termen vind ik in het Engels veel duidelijker. Hoe vaak artsen die wel niet in krom Nederlands gaan vertalen, dat moeten ze niet doen...

**Geplaatst**: 25-10-13 10:22

Geplaatst: 25-10-13 10:22

Ben er ook erg blij mee

ze nemen ook echt de tijd voor me.

**Geplaatst**: 25-10-13 15:39

Geplaatst: 25-10-13 15:39

Om hulp vragen went ook niet... Het is makkelijker om hulp te geven dan te vragen

Moet zeggen dat ik daardoor ook heel anders om ga met de cliënten. Groot deel is erg afhankelijk en dat is al vervelend genoeg. Helemaal als 1 collega zegt; 'u wacht maar... Ik heb eerst 20 minuten pauze' of als iemand blaasontsteking heeft en weer belt omdat diegene moet plassen: 'u bent net geweest, ik kom over een half uur weer'. Het is de toon waarop het wordt gezegd waarop ik denk; denk eens in dat jij in de stoel zit...
(Overgrote deel heeft echt wel hart en passie voor de zorg en de bewoner wel moet wachten, dan brengen ze het ook op een hele fijne manier).

Laatst bijgewerkt door vuurneon op 25-10-13 15:48, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 25-10-13 15:41

Geplaatst: 25-10-13 15:41

Chatelaine schreef:
Ik ben nu zelf in gesprek met de longarts over een revalidatie in Zwitserland (Davos) om te kijken of ik daar minder benauwd ben en de oorzaak in Nederland toch echt bij de huisstofmijt allergie ligt. Maar dit valt misschien niet helemaal onder een echte andere vorm van behandeling.
!

Is immunotherapie/desensibilisatie niets voor jou?
O ja is ook zo, davos zit op zo'n hoogte dat de huisstofmijt het niet overleefd. Ben benieuwd of je kan gaan!

Stonedromy: beterschap!

**Geplaatst**: 25-10-13 15:50

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 25-10-13 15:50

Vuurneon mijn eigen longarts en de andere longartsen van het ziekenhuis willen eigenlijk dat ik gewoon naar Davos ga en dat de aanvraag word gedaan maar ik wil eerst zelf wat meer weten vooral omdat ik net terug ben van een revalidatie en ik het nogal wat vind.

Ik maak daarnaast al een jaar of twee gebruik van Xolair injecties voor mijn allergieën. Weet niet of daar veel verschil inzit met wat jij neemt eigenlijk of dat de Xolair daar ondervalt. Het duizelt me soms een beetje van de begrippen

**Geplaatst**: 25-10-13 15:52

Geplaatst: 25-10-13 15:52

Nee, xolair is anders. Die onderdrukt het afweersysteem. Ik bedoel je letterlijk injecties gegeven met huisstofmijt. T is een lang proces; 3-5 jaar maar kan enorm effectief zijn voor langer termijn.

Ik krijg het voor de graspollen en ik kan na 3 jaar zeggen dat ik er nu wel profijt van heb

hoef niet meer binnen te zitten met raam dicht bij hoge concentratie pollen. Ik kan gewoon buiten zitten voor een langere tijd. Ik moet nog wel lang door prikken, eerste 2 jaar waren dramatisch verlopen dus ik loop achter zeg maar.... Maar nu merk ik wel echt dat het werkt.
Astma moet geloof ik wel stabiel zijn. Dus voor jou nu niet geschikt, maar wie weet over een langere tijd wel. Het is namelijk geen symptoombestrijding, maar voor de meeste echt een oplossing.

Ik ben uitbehandeld bij de longarts, die kan niets meer voor mij doen en de allergoloog heeft alles overgenomen

(en indien nodig rondje diëtist, kno etc)

Succes met je beslissing!

**Geplaatst**: 25-10-13 16:02

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 25-10-13 16:02

Moet de astma lang stabiel zijn daar voor of?. Aangezien mijn astma al jaren niet stabiel te krijgen lijkt te zijn, zomer periode gaat meestal redelijk goed maar elk najaar begint de ellende weer. Moet zeggen dat nu wel een toppunt is met binnen een maand twee opnames. Vandaag mijn Xolair gehaald en daar waren ze ook niet erg tevreden dus weer overleg met de longarts geweest, gelukkig mijn injecties wel gehad! Maar vermoeiend is het wel hoop dat weer een stapje terug zorgt dat het goed blijft gaan

Ik zal het iig onthouden bedankt voor de informatie

. Kom jij nu helemaal niet meer bij de longarts dan?

**Geplaatst**: 25-10-13 16:11

Geplaatst: 25-10-13 16:11

Je moet iig fit genoeg zijn als je daarmee wilt starten. Dat sowieso, t is een beste aanslag op het lichaam.
Als ik nu eigenwijs ben en best verkouden, dan hakt ie er goed in. Maar het is echt zeker een tip; met bv de graspollen heeft 80 procent amper klachten meer (en alleen de zware doelgroep waarbij medicatie niet voldoende werkt komt ervoor in aanmerking ivm dure en intensieve behandeling)

Ik kom helemaal niet meer bij de longarts

al 3 jaar niet meer. Hij kon niets meer voor mij doen en de allergoloog wel. Kan er wel zo terecht als het nodig is, maar de allergoloog is nu van de controle en behandeling.

Heb je al wel een saneringsverpleegkundige over de vloer gehad? Ik kreeg huisbezoek om te kijken of mijn huis wel allergievriendelijk genoeg was. Dus arme mama moest eraan geloven; dag dag oa sierkussentjes haha

Mijn eigen huis ga ik straks iig zo allergie vriendelijk inrichten, dat is wel ideaal dat ik begin in een kaal huis

**Geplaatst**: 25-10-13 16:22

Geplaatst: 25-10-13 16:22

Dat komt nu allemaal op gang weer, weet wel dat er vroeger al iemand is geweest maar de longartsen gooide het ook spontaan nu op de huisstofmijt maar gaven ook eerlijk aan het niet goed te weten wat de oorzaak elke keer is van de keren dat weer mis gaat. Ik heb over paar weken weer een afspraak en nog een gesprek met de revalidatie arts uit Haren.

Klink wel beetje als Xolair met richtlijnen of je er voor in aanmerking komt daar zaten ook allemaal voorwaardes aan toen der tijd!

Fijn dat de allergoloog dan wel wat voor je kan betekenen!

**Geplaatst**: 25-10-13 16:28

Geplaatst: 25-10-13 16:28

Klopt, qua voorwaarden wel als xolair maar waar xolair het immuunsysteem onderdrukt, zorgt bv alutard voor gewenning aan dat allergeen.

Ik hoop voor jou ook snel verbetering! Allergoloog kan ik je sowieso erg aanraden voor erbij. Mijn longarts en allergoloog werkten ook samen, dus dat was perfect; gewoon een goede combinatie als je astmatisch en erg allergisch bent. Dan vullen ze elkaar goed aan.

**Geplaatst**: 25-10-13 16:37

Geplaatst: 25-10-13 16:37

Hier nog 1 met een chronische ziekte.

Ik ben 8 jaar geleden gebeten door een hond in mijn hand. Na een lang traject van doktoren en ziekenhuizen is vastgesteld dat ik CRPS heb. Oftewel Dystrofie.

Ik heb het er erg moeilijk mee gehad. Mijn toekomst zag er niet meer zo uit als ik in gedachten had.
Ik heb ongeveer 2 jaar in een ontzettende dip gezeten. Nadien gaat het een stuk beter! Ik focus me nu vooral op de dingen die ik nog wel kan!

Ik heb ontzettend veel behandelingen geprobeerd. Van medicatie tot zalfjes tot TENS-apparaat. Helaas hielp het allemaal voor maar een korte tijd.
Nu sinds 2,5 jaar volg ik 2x per week fysiotherapie en dit gaat uitstekend!

De pijn blijft, maar het is wel redelijk uit te houden op een normale dag. Vooral bij koud weer heb ik extra veel last, dus de winter is qua weerbeeld niet mijn beste vriend.
Bij simpele dagelijkse dingen moet ik altijd oppassen dat ik hem niet overbelast. Dan weet ik dat ik zeker een paar dagen moet "herstellen".

Ik heb het "geluk" dat ik het niet in de erge mate heb als sommige anderen. Mijn hand/pols wordt wel stijf, maar verkrampt niet. De kracht ben ik wel kwijt, maar ik kan er nog wel wat dingen mee.
Ik heb ook geen uitstraling naar andere ledematen, maar op (hele) erge dagen straalt de pijn wel door naar mijn volledige arm.

Ik zit nu al een tijdje werkeloos thuis. Ben hard op zoek naar werk, maar dat is helaas niet makkelijk. Zeker al niet in deze periode, maar ook niet met deze aandoening.

Wel merk ik dat er vrij veel onbegrip is in de wereld van chronisch ziek zijn. Maar daar ga ik me allemaal niet meer druk om maken

**Geplaatst**: 25-10-13 16:40

Geplaatst: 25-10-13 16:40

Even heel ego -O-

heel lelijk woord en behoefte iets kapot te gooien. Bah. De orthopeed en de fotos geven geen goed gevoel nu. Duidelijk flinke verslechtering ten opzichte van 2 jaar geleden. Op 6 plekken peesaanhechtingen verkalkt en een zelfs helemaal van bot tot spier. 6 cm verkalking daar waar de belangrijkste beweging moet zitten. Nu in ieder geval zeker 5 ontstekingsplekken in mijn schouder.met nog steeds een grote kans op een afgescheurde bicepspees.

Maandag echo, helaas was er geen plaats nu en van daar verder kijken. Krukken lopen ging al niet maar taboe voorlopig ook voor links.

. Lastig met een vaak weigerend linker been. Mijn actieradius zal dus flink ingekort worden en groter valrisico.

Hoe dat op termijn gaat is nog onbekend. In het gunstigste geval houd ik er alleen een iets bewegingsbeperkte schouder aan over. In het allerslechtse geval is de pees afgescheurd en te slecht van kwaliteit om te repareren. Met meer pijn als eindresultaat en de beperking die ik nu heb die dan blijft. Krukken lopen dan uitgesloten blijvend voor rechts terwijl ik die het hardtst nodig heb. Is het niet afgescheurd gaat de schouder volledig volgepompt worden met corticosteroiden. (Zou niet fijn zijn zeker 3 keer een lange naald in het gewricht, help) en dan afwachten en duimen op verbetering. De verkalking gaat er niet door weg maar de ontsteking hopelijk wel.

Heeft 2 jaar geen klachten gegeven dus als de ontsteking weg is de pijn dan ook, blijft er alleen een moeilijkere beweging over,

Voor nu flinke pijnstillers, blijven bewegen wat ik nu doe, dus alleen voor en achter met bovenarm zoveel mogelijk langs mijn lijf. Kan me er aardig mee redden, mag ermee autorijden mits niet te ver en automaat (heb ik gelukkig). Doe ik niks gek valt de pijn ook mee, maar een foute beweging en

.

Alleen het is mijn goede arm die ik zo hard nodig heb. En dat is heel erg kl ote. -:(-

**Geplaatst**: 25-10-13 16:57

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 25-10-13 16:57

hallo allemaal, mag ik me hier misschien ook melden? Ik heb geen chronische ziekte maar wel chronische pijn.. Ik loop al bijna 4 jaar rond met chronische rugpijn.. Daardoor ben ik ook extreem vermoeid en kan ik nog maar amper normaal functioneren, en dat voor iemand van 21

Ik liep eerst bij de reumatoloog, die heeft wel aanwijzingen gevonden maar 'te weinig om het echt dat stempeltje te geven' (ziekte van Bechterew en morbide Scheuermann).. Toen door gestuurd naar t revalidatiecentrum waar ik bijna een half jaar heb rondgelopen. Nu ben ik 'uitbehandeld' en moet ik er maar mee leren leven (dat ik eigenlijk dus niks heb).. Als ik bij mn huisarts komt zegt ze alleen je moet minder medicijnen proberen te slikken (en dus nóg slechter gaan functioneren) en dat t mn spieren zijn :')

**Geplaatst**: 25-10-13 16:59

Geplaatst: 25-10-13 16:59

Karuna, wat k*t... Hoop voor het beste, voor zover je van het beste kan spreken want het is natuurlijk hoe dan ook geen verbetering.
Succes met het blijven bewegen!

Nomineer dit bericht ×