Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek
randalinpony schreef:Nou knetterhard, wat ze met jou gedaan hebben, vind ik ook mensonterend!
Overigens kan je van CVS soms best afkomen. Ik heb het ook, maar kan tegenwoordig wel normaal functioneren, al zal ik bijv. wel altijd zenuwpijnen blijven houden.
Door heel gezond te eten, grenzen te bewaken en idd voorzichtig!!!!!!!!! te bewegen en sporten, kan ik eigenlijk meer op een dag tegenwoordig als menig gezond persoon.
Moet wel rust nemen als ik voel dat dat nodig is. En ik slik bepaalde vitaminen bij, zoals vit. D in de winter, B-complex en neem ook magnesium bij. Ik eet suikerarm maar met voldoende hoogwaardige eiwitten.
Vroegah was ik vegetarier. Een UWV-arts die mij aanraadde om bepaalde mineralen te gaan slikken heeft mijn leven veranderd. Toen ik zwanger wilde worden ben ik ook weer vlees gaan eten, ik wilde niet mijn aankomende kroost met een voedingsachterstand opzadelen. Zo zal achter idere CVS patient wel een eigen verhaal zitten. Er zijn alleen 2 dingen die je nooit moet doen.
Denken dat het nooit beter zal worden. En denken dat het niet echt bestaat.
!
Citaat:Rechtvaardigheid voor Karina.
We hebben u regelmatig op de hoogte gehouden van de gebeurtenissen rondom de Deense ME-patiënte Karina Hansen, die 12 februari j.l. onder dwang uit haar ouderlijk huis is meegenomen en sindsdien is opgenomen in het Hammer Neurocenter, waar zij op 7 november haar vijfentwintigste verjaardag ‘vierde’.
Dat 'vierde' niet voor niets zo gespeld is, blijkt uit onderstaande verklaring van haar ouders van enkele dagen geleden.
Lees, huiver en teken de Avaaz-petitie: https://secure.avaaz.org/en/petition/Ju ... ina/share/
En/of stuur haar een kaart. De instructies vindt u via http://www.me-cvsvereniging.nl/kaarten-karina
Haar ouders schrijven:
Wij krijgen geen toestemming Karina te bezoeken om haar te vragen of zij naar huis wil. Ons is gezegd dat Karina nee zegt tegen bezoek – wat ze thuis ook al deed maar nu helemaal, nu ze gedwongen heel de dag actief moet zijn.
Nils Balle Christensen (haar behandelend psychiater, red.) heeft een bloedverwant van Karina meermaals gevraagd Karina te bezoeken. Die persoon heeft Karina niet gezien in de jaren dat zij thuis aan bed gekluisterd was, en ook haar ouders niet gesproken. Zij weet daarom niets af van Karina’s toestand van voor haar gedwongen opname, en heeft daarna geen enkel contact gehad met Karina’s directe familie.
Het is belangrijk te weten dat ME-patiënten er ondanks dat ze heel erg ziek zijn goed uit kunnen zien, voordat je kunt uitmaken hoe het met hem gaat.
Ons is door leidinggevend arts Merete Stubkjaer verteld dat deze bezoeken heel kort waren en dat het Karina niet lukte met haar te praten. Zij is er door de staf toe aangemoedigd te komen, terwijl aan Karina NIET is gevraagd of zij bezoek wilde ontvangen. Wie zich niet kan vinden in de behandeling die de daarmee belaste psychiater Nils Balle Christensen aan Karina oplegt of die niet steunt, krijgt geen toegang tot Karina.
De arts Jens Gyring vertelde ons dat Karina meerdere malen heeft gevraagd om naar huis te mogen. Hij zegt dat ze opgesloten zit en zodoende niet zelf kan besluiten of ze daar wel wil blijven. Wij weten niet hoe vaak er aan Karina gevraagd is of ze naar huis wil, en ook niet hoe haar is uitgelegd dat dat niet kan.
De leidinggevend arts Merete Stubkjaer beweert dat Karina niet is opgesloten en dat ook nooit is geweest. Ze zegt dat Karina zo naar buiten kan lopen als ze dat wil, omdat haar deur niet op slot zit. Wat nogal een bizarre uitspraak is, omdat ze weet dat Karina helemaal niet kan lopen.
Karina heeft van verschillende artsen, waaronder een Deense én een Noorse specialist de diagnose ME volgens de WHO-code G93.3 gekregen. Die Deense specialist heeft Karina meerdere malen onderzocht, en ook de Noorse specialist heeft haar gezien. Buitenlandse experts hebben aangeboden om Karina in Hammel te onderzoeken, maar de psychiater Nils Balle Christensen laat geen enkele ME-expert tot Karina toe. Ook geeft hij geen toestemming om de aanbevolen testen voor ME-patiënten af te nemen en in het buitenland te laten analyseren.
Zowel psychiater Nils Balle Christensen als Merete Stubkjaer denken dat Karina misschien wel aan ME leed, maar dat dat over is en ze nu een andere ziekte heeft. Nils Balle Christensen is samen met een paar andere psychiaters tot die slotsom gekomen. Een paar van hen komen uit Engeland, waaronder Peter White. De psychiatrische diagnose die Karina gekregen heeft, wordt door de WHO niet erkend.
Op een gegeven moment hebben we Nils Balle Christensen gevraagd contact op te nemen met de Noorse specialist, omdat hij zelf overduidelijk niet veel van ME weet. Wij kregen ten antwoord dat dat niet mogelijk was omdat die specialist haar medische bevoegdheid kwijt was. Wat onwaar is. De arts Jens Gyring vertelde ons dat men in Hammel alle symptomen bij Karina heeft aangetroffen die wij noemden, maar dat die psychisch zijn en zij geen ME heeft. Intussen wipwapt men tussen de uitspraken veel van ME af te weten en er geen enkele kennis van te hebben.
Al eerdere heeft psychiater Nils Balle Christensen gezegd dat het niets uitmaakt welke diagnose Karina heeft. Ze moet worden geactiveerd en revalideren en met antidepressiva worden behandeld, in plaats van maar in bed te liggen. Die revalidatie houdt in dat Karina’s bed elke dag naar buiten wordt gereden voor wat frisse lucht en daglicht. Karina is overgevoelig voor licht en beschermt haar ogen door de dekens over haar hoofd te trekken, maar de staf beweert dat zij vooruit gaat en ze nu vijf à tien minuten licht kan hebben voordat ze zich er tegen beschermt.
Karina’s toestand gaat regelmatig achteruit, en de staf geeft ook toe dat dat gebeurt als ze haar overstimuleren. Na bijna negen maanden te zijn opgenomen en dagelijkse revalidatie kan Karina nog altijd niet lopen.
Psychiater Nils Balle Christensen heeft Karina wilsonbekwaam verklaard in alles wat haar behandeling betreft. Het recht om te vertrouwen op wat zij lichamelijk voelt, wordt haar ontzegd. Wat hij niet weet, schijnt niet wetenswaard te zijn. Karina is tegen wil en dank een psychiatrisch proefkonijn geworden.
We willen de lezer ook laten weten, dat Karina er zelf voor koos dit verslag openbaar te maken.
Toen afgelopen mei de Deense gezondheidsraad (Sundhetsstyreisen) Karina voor het eerst gedwongen probeerde op te laten nemen, gaf zij zelf de wens te kennen dat wij contact zouden leggen met de media in de hoop dat dit misbruik zou stoppen, en wij wat bijval en erkenning zouden krijgen voor de afschuwelijke ziekte, die myalgische encefalomyelitis is. De foto die daarbij steeds gepubliceerd wordt, koos karina zelf.
Wij zijn heel dankbaar voor alle steun en aanmoediging die wij van over heel de wereld krijgen. Dank daarvoor van Karina’s ouders en familie.
Citaat:Er is nog een idee onder artsen die inhoudt dat, hoewel de aandoening waarschijnlijk ook lichamelijke oorzaken heeft, er een verbetering in de toestand kan komen door mensen dmv oefeningen te leren omgaan met hun beperkingen en kunnen leren hoe ze verstandiger met hun lichaam om kunnen gaan. Dan is de oorzaak niet 100% psychisch, maar kan er wel verbetering komen dankzij een combinatie van psychotherapie èn oefeningen. Maar veel mensen begrijpen dat verkeerd en denken dat ze naar de psycholoog worden gestuurd omdat de dokter hun lichamelijke klachten niet serieus neemt.
Citaat:Dan is de oorzaak niet 100% psychisch, maar kan er wel verbetering komen dankzij een combinatie van psychotherapie èn oefeningen. Maar veel mensen begrijpen dat verkeerd en denken dat ze naar de psycholoog worden gestuurd omdat de dokter hun lichamelijke klachten niet serieus neemt.
Zoolgangster schreef:@Tinky, ik zeg niet dat ik het eens ben met therapie onder dwang.
En vind het erg onprofessioneel als ze dan ook nog glashard stellen dat iemand niet gemotiveerd genoeg is als hij/zij het niet trekt.
Ik vind het griezelig dat die dwang er in Nederland blijkbaar ook is. Het is allang bewezen dat die therapie niet voor iedereen goed is.
het wrange is idd dat men niet meer verder kijkt dan enkel deze vorm van therapie.Dit is namelijk het enige wat helpt,wat nog kans geeft op verbetering/genezing.russel schreef:Shadow klopt. Maar in de praktijk is daar al veel aan vooraf gegaan.
We kennen alleen de gevolgen in het verhaal, alle ins en outs zullen meer licht geven op deze rare situatie.
Maar zomaar zoals wordt geimpliceerd, dat geloof ik dus niet. Dat de ouders uiteindelijk niet blij zijn met wat er nu gebeurd, kan wel ooit hun aanzet zijn geweest. Je hebt niet ineens hulpverlening aan je deurbel hangen...daar gaan familie, werkgevers, huisartsen etc. Aan vooraf. Een medisch dossier zal er vast wel zijn.
Miepie77 schreef:@Tinky12 weet jij eigenlijk of er nu wat gaat gebeuren met die handtekeningen die laatst aan de kamer zijn overhandigd, ik kan er eigenlijk niets over terugvinden, wellicht weet jij meer?
.Zodra ik hierover meer hoor zal ik het ook in dit topic plaatsen.