Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-06-13 18:53

Geplaatst: 24-06-13 18:53

dipstaartje schreef:
ik moet altijd lachen als mijn reumafactor en ontstekings waarde hoog zijn heb ik meestal bijna geen last van mijn handen en voeten
en soms is er bijna niets te vinden en loop ik krom van de pijn

zo herkenbaar!! Dat heb ik ook bijna altijd!

**Geplaatst**: 25-06-13 15:50

Geplaatst: 25-06-13 15:50

Juud87 schreef:
Syndroom of fenomeen van Reynaud is inderdaad een van de vele vormen van reuma.
Ik heb er ook last van, al trekt het bij mij niet door mijn hele vinger heen maar blijft het vaak hangen bij de eerste of de tweede knokkel (vanaf het topje gezien). Ook heb ik het in mijn tenen, die zijn dan wel helemaal wit.
Je kan er pillen voor krijgen (nifedipine) maar ik krijg daar ontzettende hoofdpijn van, al werken ze wel waar ze voor bedoeld zijn, je krijgt het heerlijk warm en je vingers/tenen blijven normaal.

Ik heb ook raynaud, naast Sjögren en nog wat aanverwante dingen daaromheen.
Van de merkloze nifedipine krijg ik ook hoofdpijn, vlekken voor m'n ogen en duizeligheid, maar als ik Adalat Oros slik heb ik nergens last van. Wellicht iets om eens te overleggen met je arts.

@ TS jammer dat je nu zolang moet wachten, maar 1 juli is al aardig dichtbij.

**Geplaatst**: 25-06-13 16:00

Geplaatst: 25-06-13 16:00

Ik heb op het moment Celebrex om in te nemen. Hier ook nog geen uitslag binnen van de reumafactor. -O-

**Geplaatst**: 25-06-13 19:48

Geplaatst: 25-06-13 19:48

KarinvdM schreef:
Ik heb ook raynaud, naast Sjögren en nog wat aanverwante dingen daaromheen.
Van de merkloze nifedipine krijg ik ook hoofdpijn, vlekken voor m'n ogen en duizeligheid, maar als ik Adalat Oros slik heb ik nergens last van. Wellicht iets om eens te overleggen met je arts.

Volgens mj heb ik inderdaad de merkloze variant. Tegen de winter zal ik er weer eens om vragen, al heb ik nu een andere huisarts, dus hoop dat die meewerkt, aangezien ik ze nu al anderhalf jaar niet geslikt heb.
In de zomer heb ik nauwelijks last als ik mij warmer aankleed en op tijd mijn handschoentjes aan trek.

**Geplaatst**: 25-06-13 20:06

Re: reuma?

Geplaatst: 25-06-13 20:06

Er kunnen echt grote verschillen zitten in merk en merkloze varianten. Bij de pil zie je ook veel vrouwen die met merkloze pillen klachten en doorbraakbloedingen krijgen.
Ik heb het aan m'n apotheker gevraagd want ik dacht dat het misschien tussen m'n oren zat. Volgens haar komt de werkzame stof bij de merkloze nifedipine te snel vrij waardoor ik klachten krijg. De Adalatpil ziet er ook heel anders uit.
Ik slik het eigenlijk het hele jaar door, ik krijg ook in tropische oorden nog wel dode vingers en tenen.,.

**Geplaatst**: 25-06-13 20:30

Geplaatst: 25-06-13 20:30

lees mee..... ik zie hier veel herkenbaars.
bij mij zijn er fotos en bloed geprikt en krijg in juli de uitslagen. artrose en raynaud is inmiddels al vastgesteld.
mij willen ze voor de raynaud van de winter gaan prikken [inspuiten] alleen schijnt het dat daar veel bijwerkingen aan zitten.

succes TS. ik zou me niet te druk maken want als het zo is verander je er toch weinig aan.
lopen stressen helpt je niet [al is het begrijpelijk]

**Geplaatst**: 26-06-13 07:15

Geplaatst: 26-06-13 07:15

Citaat:
Ik heb ook raynaud, naast Sjögren en nog wat aanverwante dingen daaromheen.
Van de merkloze nifedipine krijg ik ook hoofdpijn, vlekken voor m'n ogen en duizeligheid, maar als ik Adalat Oros slik heb ik nergens last van. Wellicht iets om eens te overleggen met je arts.

@ TS jammer dat je nu zolang moet wachten, maar 1 juli is al aardig dichtbij.

Mag ik is vragen hoe of ze bij jou Sjögren vast hebben gesteld?
Heb waarschijnlijk naast RA ook Sjögren, maar krijg hier nog niet echt een duidelijk antwoord op.
Oogarts heeft geconstateerd dat ik vreselijk droge ogen heb, waardoor ik allemaal kleine beschadigingetjes heb op mijn hoornvlies. Heb hiervoor wel oogdruppels gekregen.

**Geplaatst**: 26-06-13 07:21

Re: reuma?

Geplaatst: 26-06-13 07:21

Door de reumatoloog, adhv mijn klachten.

**Geplaatst**: 26-06-13 11:09

Geplaatst: 26-06-13 11:09

Mariska_87 schreef:
dipstaartje schreef:
ik moet altijd lachen als mijn reumafactor en ontstekings waarde hoog zijn heb ik meestal bijna geen last van mijn handen en voeten
en soms is er bijna niets te vinden en loop ik krom van de pijn

zo herkenbaar!! Dat heb ik ook bijna altijd!

vind het altijd wel humor

heb vorige week vrijdag weer een injectie in mijn elleboog gekregen. dus die kan ik weer even bewegen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-06-13 13:12

Geplaatst door de TopicStarter : 26-06-13 13:12

toch fijn zoveel mensen die begrijpen hoe ik me voel!

het zit me helaas niet echt mee.. lig nu al sinds zondag met een ernstige maagdarm infectie op de bank en houdt sinds zondag niets meer binnen..

nu moet eerst dit maar eens overgaan en dan maandag de andere uitslagen ben heel benieuwd! en als er niets uitkomt wil ik misschien toch naar een jeugdreumatoloog gaan.. de reumatoloog waar ik nu ben is onwijs fijn en aardig en doet haar werk vast en zeker ook goed maar ze heeft gelijk jeugdreuma uitgesloten en dit wil ik toch nog wel een keer laten onderzoeken door iemand die daar gespecialiseerd in is.

**Geplaatst**: 26-06-13 14:33

Re: reuma?

Geplaatst: 26-06-13 14:33

Beterschap en hopelijk knap je weer snel op.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-06-13 15:45

Re: reuma?

Geplaatst door de TopicStarter : 26-06-13 15:45

Dankjewel!

**Geplaatst**: 27-06-13 06:22

Re: reuma?

Geplaatst: 27-06-13 06:22

Dikke

Je bent altijd vrij om in een ander ziekenhuis nog eens een second opinion aan te vragen hoor

(heb er ook wel 5 gedaan in der tijd O:)

)
Heel veel beterschap en knap maar gauw weer op.

P.S. er is ook een vorm van reuma die vanuit je darmen komt, dus wellicht hier ook rekening mee te houden -O-

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-06-13 08:27

Geplaatst door de TopicStarter : 27-06-13 08:27

Dankjewel!

Het is nu lekker uitrusten en uitzieken en daarna ga ik wel eventjes een rondje bellen en kijken wie me waar het best kunnen helpen.
vanuit je darmen, echt waar? ik ga daar maar eens wat over opzoeken!

edit: gevonden! artritis bij darmziekte: Als u de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa heeft, kunt u ook last krijgen van artritis. Vaak komen deze gewrichtsontstekingen voor in de rug, het bekken of in armen en benen.

ik heb gelukkig geen ziekte van Crohn of clitis ulcerosa hihi, maar toch bedankt voor de tip! echt super fijn dat jullie zo mee denken

**Geplaatst**: 27-06-13 10:03

Re: reuma?

Geplaatst: 27-06-13 10:03

er is een speciaal reuma forum
www.reumaforum.nl
hier kan je ook veel informatie vinden

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-07-13 12:39

Re: reuma?

Geplaatst door de TopicStarter : 01-07-13 12:39

De reumafactor was hoog, de ANA positief en mn witte bloedcellen te laag.. Nu vrijdag weer naar de kliniek

**Geplaatst**: 01-07-13 12:51

Re: reuma?

Geplaatst: 01-07-13 12:51

Die ana is bij mij ook altijd te hoog en dat zou kunnen wijzen op een autoimuun ziekte.
maar goed, dat is een heel breed begrip.
Bij mij is ook altijd de bezinking te hoog.

Ben benieuwd of je vrijdag verder komt.

**Geplaatst**: 01-07-13 12:55

Geplaatst: 01-07-13 12:55

Kijk maar eens op reuma.nl, hypermobiliteit is ook reuma.

Zelf heb ik Fybromyalgie, dus ook constant pijn en oververmoeid (van de pijn).

Laat je niet met een kluitje in het riet sturen als je ha er niet ui komt, dat heb ik ook jaren gedaan...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-07-13 13:58

Geplaatst door de TopicStarter : 05-07-13 13:58

Eindelijk na al die weken dan een uitslag: SLE. een reuma vorm die je bindweefsel aantast en in het ergste geval ook je nieren, lever en hart maar daar gaan we maar niet vanuit! Kan zo gelijk medicijnen ophalen (ben even de naam kwijt maar het is een anti malaria medicijnen) en kijken of het werkt!

**Geplaatst**: 05-07-13 14:03

Re: reuma?

Geplaatst: 05-07-13 14:03

Achnee meid... Pfff ik heb de LE variant en echt geen pretje!!!! De medicatie die jij krijgt hielp bij mij niet. Ik zit dagelijks aan 2x 200 mg celebrex en in wintermaanden prednisolon. Mag niet meer in de zon!!

Heb je geen vlinderuitslag? Of ergens anders?

**Geplaatst**: 05-07-13 14:12

Re: reuma?

Geplaatst: 05-07-13 14:12

Heel veel sterkte. Niet leuk maar wel een hoop duidelijkheid zo.

Reumafactor in mijn bloed was trouwens negatief. Maar is nu wel duidelijk geworden dat ik hypermobiel ben in een heel hoop gewrichten.

**Geplaatst**: 05-07-13 14:22

Geplaatst: 05-07-13 14:22

Plaquenil waarschijnlijk?
Inderdaad, van het positieve uitgaan.
Maar wel veel sterkte natuurlijk.

Ik slik ook plaquenil en ik heb daar heel veel baat bij.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-07-13 14:28

Re: reuma?

Geplaatst door de TopicStarter : 05-07-13 14:28

Dankjewel! ik ben al heel erg blij met de duidelijkheid die ik eindelijk gekregen heb, maarja horen dat je dit hebt is en blijft toch wel schrikken..

Plaquenil, ja dat was het! ik ben benieuwd of het gaat werken! de reumatoloog vertelde mij wel dat dit best een maandje of 2 kon duren voordat ik verandering zou merken, hoe was dit bij jullie?

ik heb trouwens verder geen huiduitslag of iets wel een hele gevoelige huid en de laatste tijd wel vaker rood en schraal.

**Geplaatst**: 05-07-13 14:36

Re: reuma?

Geplaatst: 05-07-13 14:36

Vaak duurt dat inderdaad even, maar bij mij werkte het heel snel.
Ik ben een ander mens van de plaquenil geworden.

Ja, natuurlijk is het schrikken, maar aan de andere kant is het ook fijn als het een naam heeft, dat je weet wat er is en waar je klachten vandaan komen.
Hoewel ik na de diagnose Sjögren wel een tijdje in de put heb gezeten, ik zag het niet meer zitten en ben toen ook bij de reumaconsulente geweest. Gelukkig kwam ik toen op internet een lotgenoot tegen die me op plaquenil wees en dat kreeg ik toen direct van de reumatoloog.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-07-13 14:41

Re: reuma?

Geplaatst door de TopicStarter : 05-07-13 14:41

ik heb 25 juli ook een kennismakingsgesprek met een reumaconsulente ben ontzettend benieuwd!
wat fijn om te horen dat plaquenil zo goed aanslaat bij jou

dat geeft mij hoop dat het hopelijk bij mij ook zo goed aanslaat.

ik heb trouwens ook het advies gekregen om goed op te passen met de zon, merk jij hier echt verschil in dat als het warm weer is met felle zon dat je meer klachten hebt?

Nomineer dit bericht ×