Bokt.nl

**Geplaatst**: 17-10-13 17:17

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 17-10-13 17:17

Spannend, ik zou wachten tot je vriend er is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-10-13 17:20

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-13 17:20

Doe ik ook.. Mocht het dan negatief zijn dan ben ik tenminste niet alleen. Maar elke keer als ik naar die brief kijk, krijg ik de zenuwen.. Jek.
Ik hoop dat het positief nieuws is.

**Geplaatst**: 17-10-13 17:23

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 17-10-13 17:23

Spannend.... ik duim voor je !!

Ik heb het hier met mijn vriend over gehad. Wel of niet laten onderzoeken..
Wij doen het niet

We laten het maar over ons heen komen... en we zien het wel !

**Geplaatst**: 17-10-13 17:26

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 17-10-13 17:26

Ik duim voor je!

Wij zitten in hetzelfde schuitje. Mijn vriend is geboren met een open gehemelte en gespleten bovenlip. Als wij aan kinderen beginnen, pakweg over 5 jaar, wil ik ook graag weten hoe het zit. Voor hem is het een heel moeilijk punt, hij wilt een kind ook van al die ellende besparen, die operaties waren niet niks en ook op sociaal vlak heeft hij enorm afgezien. Op dit moment is hij nog niet enthousiast over genetische onderzoeken, maar met de tijd denk ik wel dat hij bijdraait.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-10-13 19:46

Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-13 19:46

JOEHOE! POSITIEF NIEUWS!
Het array-onderzoek* geeft geen aanwijzingen op afwijkingen aan. Dit betekend dus dat het niet erfelijk is. Niks lichamelijks en niks geestelijks. Arts noemt het een 'sporadisch voorkomen' van mijn aangeboren afwijking.

De voor mij 3 belangrijkste zinnen uit de brief van 2 A4tjes;

"Het array-onderzoek toonde geen afwijkingen.
-
Uit het array-onderzoek kwamen geen aanwijzingen voor een erfelijke factor.
-
De kans op herhaling voor eventueel toekomstig kind in uw gezin is derhalve nauwelijks verhoogd."

* Array-onderzoek = is een zeer gedetailleerd chromosoom onderzoek, waarmee het ontbreken of teveel aanwezig zijn van zeer kleine stukjes chromosomaal materiaal kan worden aangetoond.

----

Mennn wat lucht dit op! Kan het nog steeds niet volledig bevatten.. Ook dit ga ik rustig de tijd geven. Het heeft wat zenuwen gekost maar ben toch blij dat ik het 'traject' in ben gegaan. Ik laat de afspraak van 2 december staan. Wil de arts toch nog een keer spreken en bedanken.

In de brief stond ook nog dat ik als ik zwanger ben in aanmerking kom voor een geavanceerd ultrageluidonderzoek (geen idee wat het is). Dit ook in het Erasmus MC. Fijn want daar hebben ze toch heel m'n dossier al, haha.

**Geplaatst**: 17-10-13 20:16

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 17-10-13 20:16

Wooow wat een fijn bericht...

**Geplaatst**: 19-10-13 14:49

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 19-10-13 14:49

Wat een superfijn bericht. Zo bepalend voor je toekomstbeeld. Geniet ervan...

**Geplaatst**: 19-10-13 15:25

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 19-10-13 15:25

Gefeliciteerd !!!!!!

**Geplaatst**: 19-10-13 16:51

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 19-10-13 16:51

Wat fijn voor je!!!

**Geplaatst**: 19-10-13 17:54

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 19-10-13 17:54

Supergoed bericht!!Ben blij voor je.

**Geplaatst**: 20-10-13 18:54

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 20-10-13 18:54

Wow wat een supergoed nieuws zeg. Gefeliciteerd.

En nu kunnen jullie verder he.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-10-13 13:26

Geplaatst door de TopicStarter : 21-10-13 13:26

Dankje voor jullie reacties! Het voelt ook goed. Nu kunnen we verder kijken. Maar eerst moet ik nog aan het idee wennen want dat ben ik nog niet..

**Geplaatst**: 21-10-13 13:57

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 21-10-13 13:57

Fijn dat de uitslag zo gunstig is, dat zal een hele opluchting voor je zijn!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-12-13 16:59

Geplaatst door de TopicStarter : 04-12-13 16:59

UPDATE
Inmiddels hebben we de afspraak ook achter de rug (was maandag). Toch wel fijn dat we nog even geweest ben.
Arts noemt het 'sporadisch' voorkomen, groeistoornis in de beginfase. Het array onderzoek gaf niks vreemds aan. Ze weet niet aan welk gen het ligt, dit schijnt lang te duren om het uit te zoeken. Maar zover bekend is, is het niet erfelijk. 100% zekerheid kunnen ze je natuurlijk nooit geven. Ze heeft verschillende onderzoeken doorzocht (ook 1 waar ik als baby in sta, met foto en al). Maar kon er niks over vinden.

Ik mag dus wel als ik zwanger ben naar de poli Prenatale Diagnostiek.

Conclusie; ik ben tevreden

. Ik weet dat het risico nihil is op een kind met (dezelfde) afwijking. In ieder geval niet groter dan 'gewone/normale' mensen.

Ik wil iedereen die in het topic gereageerd heeft bedanken voor jullie steun! +:)+

**Geplaatst**: 04-12-13 17:03

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 04-12-13 17:03

bij het erasmus? rotterdam dus? daar loop ik regelmatig rond ook! als tiener voor mn ogen en beugel...

**Geplaatst**: 04-12-13 17:09

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 04-12-13 17:09

Vind het ook absoluut niet egoïstisch. Om heel eerlijk te zijn vind ik het misschien wel egoïstischer om wel een kind te nemen. Wel of geen beperking. Er zijn al zoveel kinderen ter wereld. Als echt iedereen ook minstens een kind zou nemen waar moet dat dan heen met de wereld. Maar goed, ik beoordeel niemand. Mijn zus heeft 1,5 jaar geleden ook een kind gekregen en kan me geen leven meer bedenken zonder dat kleine kereltje die onze familie er nu bij heeft

**Geplaatst**: 04-12-13 22:54

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 04-12-13 22:54

Fijn dat je de stress kwijt bent.
Ik gun je wanneer een kindje welkom is, een perfecte zwangerschap en een heerlijk gezond kindje!

**Geplaatst**: 05-12-13 09:22

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 05-12-13 09:22

TS: Ik vind het echt waanzinnig dapper dat je op deze moeilijke, maar o zo bewuste en verantwoorde manier bezig bent. Heb ontzettend veel respect voor je!
En wat een superuitkomst!