[MW] Psoriasis, wie nog meer?

Moderators: Mjetterd, xingridx, Ladybird, ynskek, Essie73, Polly, Firelight, Muiz, NadjaNadja

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
mvermeulen1

Berichten: 709
Geregistreerd: 25-09-09
Woonplaats: Rhauderfehn

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 12:36

ik heb psoriasis vanaf mijn 18de ben nu bijna 34 en heb echt alle zalven, kuren en therapieen geprobeerd maar helaas niks werkt echt goed..nu gebruik ik niks meer behalve dat ik 2 keer per week in bad ga met olie waar zo goed als geen zeep en geur stoffen in zitten en dat zorgt ervoor dat het wat zachter word en minder jeuk en elke dag smeer ik mezelf in met bodylotion waar ook geen toegevoegde parfum enz in zitten.. ik heb het over heel me lichaam behalve me gezicht.

ik kom in aanmerking om pillen te slikken maar ik vind het risico te groot op andere aandoeningen zoals lever en nier problemen..en op de lange termijn weten ze nog steeds niet goed wat het met je doet.

zomers minder last maar vooral droge kou is het ergst..doet alles echt zeer en schaal :( en dan ga ik ook in dode zee zout liggen..

ik knip me nagels kort zodat ze niet omhoog groeien en dat heb ik nu redelijk onder controle..en voor de rest tja ermee dealen..

Sabinee__

Berichten: 6544
Geregistreerd: 01-08-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 12:41

Baileysdream schreef:
Topic is niet echt actief meer.
maar heeft een van jullie ooit injecties geprobeerd?
In plaats van al die zalfjes ect. 1x in de 2 weken een injectie.
in amerika al erg populair voor lange tijd.
het begint nu wel in nederland ook bekender te worden.
ik ga volgende week kijken samen met arts of ik ervoor in aanmerking kom.
voor degene die hier niets van weten even googlen (psoriasis injectie) dan vind je vele verschillende soorten allemaal voor een ander soort.



Mijn dermatologe wil hier ook met mij mee starten indien de medicatie die ik nu slik (ciclosporine) geen effect heeft..

tweebelgen
Berichten: 713
Geregistreerd: 24-11-09

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 13:26

De body butter en nertsolie van Mylene. Het verzacht, helpt tegen de jeuk, en gaat roodheid en schilfertjes tegen.

Kaatje

Berichten: 1678
Geregistreerd: 02-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 13:33

Door andere klachten moest mijn vriend tijdelijk stoppen met de appelazijn , en hij kreeg prompt
meer plekken .

We hebben een creme gevonden van louis widmer , remederm en dan de variant met zilver erin
die geeft herstel en bij mijn vriend slaat dat ook goed aan ,de plekken in zijn gezicht zijn aan het wegtrekken.

Sabinee__

Berichten: 6544
Geregistreerd: 01-08-05

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 13:35

Iemand ervaring met Hennepolie? Hoorde daar ook goede dingen over

Daphna

Berichten: 3691
Geregistreerd: 19-08-03
Woonplaats: Aarde

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 13:40

Zwarte komijn olie schijnt heel erg heilzaam te zijn voor psoriasis. Het is niet heel duur, en baat het niet dan schaad het niet. Ik zou het zeker proberen.

Sanet

Berichten: 8363
Geregistreerd: 10-10-04
Woonplaats: Fryslan!

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 14:06

Heel dit topic eerder gemist..

Ik heb vanaf mijn 3e of 4e levensjaar psoriasis (en dit jaar word ik 28).. Binnen hele korte tijd was 75% van mijn lichaam bedekt met plekjes, eigenlijk alleen in mijn gezicht, op mijn handen en op mijn voeten niet en verder nagenoeg overal.
Wij zijn toen eerst (na de traditionele geneeswijze met heel veel hormoontroep) naar een homeopaat gegaan, dat heeft heel erg goed geholpen. Maar ik moest ook met eten onwijs veel laten, geen geur-, kleur- en smaakstoffen, geen varkensvlees, geen chocola/cacao.. vroeger als klein meisje was ik daar heel stoer in "Nee dat mag ik niet". Maar het hielp wel erg goed en in die tijd ben ik van 75% van mijn lichaam bedekt naar slechts 5-10 plekjes.

Maar aan de voedselvoorschriften is tegenwoordig nog best wel eens lastig, want ik vind dingen wel erg lekker. De plekjes die ik nu heb, zitten vooral op mijn hoofd (grrr), ellebogen, oksels. En een enkele op mijn rug/buik.
Ik smeer alleen zalf (ik heb een hekel aan crème en toch krijg ik dat om de zoveel tijd weer van de apotheek) als het echt actief jeukt of als er een plekje komt op een plek waar ik hem niet wil hebben (lees: in het dagelijkse zicht, net onder mijn haargrens in mijn nek, of op mijn handen). Mijn hoofd doe ik ook als enkele voorgangers met de Denorex wassen (vieze stink shampoo) en daarna gewoon shampoo en conditioner.
De plekjes op mijn hoofd worden niet minder. Maar na het wassen had ik altijd onwijs last van schilfers die loskwamen (en dus jeukten en dus krabben en dan weer bloeden.. zucht!) en dat is nu veel minder, dat is dus wel fijn.
Ik vind zelf in bad erg fijn (de huid wordt dan lekker zacht en soepel), maar met amandel badolie van de etos. Heerlijk en fijn zacht (iets vettig) vel dan. Dus minder last van dat de plekjes dan "breken" omdat de huid te droog is.

Stress is bij mij, naast "verkeerd" eten ook een grote boosdoener.

Wat stoer overigens dat iedereen hier zo openlijk over praat :)

WendyBZ

Berichten: 13175
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Marum

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 14:15

Kan je naast de denorex niet nog wat gebruiken voor je hoofdhuid? Ik heb een lotion, Topicorte (met salicylzuur) en dat was je er makkelijk weer uit.

Sanet

Berichten: 8363
Geregistreerd: 10-10-04
Woonplaats: Fryslan!

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 14:17

Heb ik ook een poosje gebruikt, maar ik vond het niet zo fijn.
Ik heb opzich geen problemen met de plekken die erop zitten, zolang ze daar maar blijven waar ze zijn :j En niet teveel jeuken natuurlijk. Soms smeer ik de zalf heel specifiek op 1 plek als die echt !@##!$!# jeukt. Maar liever zo min mogelijk smeren en doen.

Anike

Berichten: 2069
Geregistreerd: 07-09-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 14:22

Ik wil me ook melden..
Sinds augustus 2013 naar de dermatoloog.. alleen op me hoofd zit het.
Verschillende shampoos en lotions gehad, maar nog steeds niet echt verbetering.

Gister bij de kapper geweest, haar is mega dun geworden door de ontregelde hoofdhuid. Vader van de kapper heeft het ook, hij krijgt pillen die hem geholpen hebben om ervanaf te komen.

Ik hoop dat het gauw beter gaat, al die schilfers op je hoofd/schouders.. :(:)


Edit:
Ik heb nu ook Donorex shampoo en Topicorte lotion.
Heb ook nog een gel gekregen..

Werkwijze van de arts als volgt.
Topicorte in de nacht aanbrengen, met badmuts op slapen. Kan het goed intrekken.
Uitwassen de volgende ochtend met Donorex, en vervolgens de gel smeren.

Baileysdream

Berichten: 1360
Geregistreerd: 05-08-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 14:52

Ik heb echt al van alles gehad.
heb het sinds me 12e.
Van pillen tot hormoonzalfjes.
dat vieze shampoo heb ik ook gehad, 40 behandelingen in lichttherapie 3 jaar gehad.. niets werkt.
ga vandaag beginnen met appelzuurtabletten te slikken, volgens ander topic werkt dit.
Kan het altijd proberen.
zo is er ook nog hennepolie en nog iets waar ik zo niet op de naam kan komen..
probeer gewoon alles uit.
heb ook paardenmelk geprobeerd.l dit werkte bij mij niet.
de plekken die ik nu heb verberg ik met kleding :') gelukkig is het nog geen zomer.

Ipsilonka

Berichten: 5895
Geregistreerd: 08-09-02
Woonplaats: buiten Uitgeest

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 15:00

Ik heb sinds mijn 12de ofzo psoriasis. Sinds mijn 19de weet ik wat het is. Nu heb ik het normaliter alleen op de hoofdhuid en met het haar in een staart kun je het redelijk onzichtbaar maken voor anderen.
Ik doe 2 x per jaar een kuur van 6 dagen met zalf. dermovate creme met bethametason dat in de avond in masseren, folie om mijn hoofd en dan slapen. 's ochtends douchen. Dan gaat het best wel weg. Dan ga ik naar de kapper haha. Ik heb me er echt heel lang voor geschaamd, maar die tijd is voorbij ik kan er ook niets aan doen.

mvermeulen1

Berichten: 709
Geregistreerd: 25-09-09
Woonplaats: Rhauderfehn

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 15:21

heeft 1 van jullie wel eens klitwortel gebruik voor je psoriasis op het hoofd?

Ipsilonka

Berichten: 5895
Geregistreerd: 08-09-02
Woonplaats: buiten Uitgeest

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 15:26

Nee, maar eerlijk gezegd helpt bij mij niks van het gerommel. Alleen hardcore medicijnen werken verder niks.

Baileysdream

Berichten: 1360
Geregistreerd: 05-08-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 15:39

mvermeulen1 schreef:
heeft 1 van jullie wel eens klitwortel gebruik voor je psoriasis op het hoofd?

Wat is dat? :p

Legoblokje
Berichten: 2201
Geregistreerd: 24-02-13

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 15:42

Mijn moeder heeft het ook, vanaf haar jeugdjaren.
Sinds kort komt het weer terug, ze heeft het op allebei dr ellebogen.
Het gaat bij haar weg als ze op vakantie is naar een warm land.
Het is ook een poosje weggeweest doordat ze geen cola meer dronk, zal we bepaalde dingen in zitten.
Maar heleaas komt het nu dus weer terug..

StalNollie

Berichten: 9531
Geregistreerd: 21-01-07
Woonplaats: Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 15:46

appelazijn schijnt ook goed te werken, heb het zelf niet maar hoor er goede verhalen over

Baileysdream

Berichten: 1360
Geregistreerd: 05-08-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 15:52

StalNollie schreef:
appelazijn schijnt ook goed te werken, heb het zelf niet maar hoor er goede verhalen over

Ben dr vandaag aan begonnen, houd jullie op de hoogte. :j

mvermeulen1

Berichten: 709
Geregistreerd: 25-09-09
Woonplaats: Rhauderfehn

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 16:15

Baileysdream schreef:
mvermeulen1 schreef:
heeft 1 van jullie wel eens klitwortel gebruik voor je psoriasis op het hoofd?

Wat is dat? :p


wordt ook wel eens gebruikt bij paarden met zomexzeem in de manen en staart..

WendyBZ

Berichten: 13175
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 17:29

Ipsilonka schreef:
Nee, maar eerlijk gezegd helpt bij mij niks van het gerommel. Alleen hardcore medicijnen werken verder niks.


Mee eens. Medicijnen, de rest is aanrommelen of helpt maar tijdelijk.

Blue_Eyes

Berichten: 20420
Geregistreerd: 17-07-07
Woonplaats: Zuid

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 17:34

Toch niet mee eens. Dat dieet gecombineerd met fumaarzuur helpt mijn vader nu al een aantal jaren, hij heeft geen enkele plek meer en ook geen gewrichtsklachten. Noem het maar aanrommelen... En helpen doet het dus al langer dan alle Denorex, Topicorte en alle hormoonzalven bij elkaar.

Brainless

Berichten: 29956
Geregistreerd: 19-07-03
Woonplaats: Munnekeburen

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 17:43

Blue_Eyes schreef:
Toch niet mee eens. Dat dieet gecombineerd met fumaarzuur helpt mijn vader nu al een aantal jaren, hij heeft geen enkele plek meer en ook geen gewrichtsklachten. Noem het maar aanrommelen... En helpen doet het dus al langer dan alle Denorex, Topicorte en alle hormoonzalven bij elkaar.

Fumaarzuur is een erkend medicijn tegen psoriasis en wordt alleen verstrekt onder controle van een arts.

Blue_Eyes

Berichten: 20420
Geregistreerd: 17-07-07
Woonplaats: Zuid

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 18:09

Maar volgens deze arts werkt het zonder dieet niet. Dus toch niet alleen dat medicijn dan...

_Denise_

Berichten: 5624
Geregistreerd: 05-02-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 20:43

Grappig, dat die arts dat vindt. Mijn arts gelooft er namelijk helemaal niet in. Ben er zelf overigens heel erg in geïnteresseerd, maar kan nog weinig wetenschappelijk bewijs vinden over de invloed van voeding op psoriasis.

Ik slik fumaarzuur overigens zonder dieet en heb er volledig baat bij.
Enige wat ik vermijd zijn producten met een hoog gehalte pyrodruivenzuur, maar dit is als ondersteuning van het medicijn. Momenteel eet ik (sinds januari) glutenvrij, wat bij mij de bijwerkingen van het medicijn doet verminderen. Maar het vermindert niet de psoriasisplekken zelf.

Fumaarzuur (Psorinovo) werkt bij mij inderdaad beter dan de alternatieve, maar mildere therapieën. Hormoonzalven in allerlei klassen en substanties en lichttherapie hebben niet geholpen.

Blue_eyes, hoeveel pillen slikt je vader per dag? Ben benieuwd, omdat ik zelf momenteel een beetje speel met de dosering.

Ewona
Berichten: 951
Geregistreerd: 12-07-13
Woonplaats: België

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 21:06

Ik heb ook al sinds dat ik een jaar of 11 was last van psoriasis.
Vroeger was het niet zo erg als tegenwoordig.
Toen had ik het voornamelijk op mijn hoofdhuid en wenkbrauwen.
Nu is mijn hoofdhuid vrij om een of andere reden, maar zit het wel in de wenkbrauwen en het stuk huid er tussenin. Erg vervelend, want dat zie je natuurlijk heel goed, krijg ik dan ook regelmatig opmerkingen over.
Ook achter mijn oren wil het nogal eens vervelend worden en tegenwoordig ook aan de ellebogen.
In zomertijd, met voldoende zon heb ik er minder last van.
Maar zoals nu ga ik af en toe eens onder de zonnebank.
Liefst zo weinig mogelijk, maar als de plekken echt te erg gaan jeuken, helpt me dat wel goed.
Nu ben ik een tijd geleden moeten stoppen met alle melkproducten en ben ik begonnen met capsules teunisbloemolie (beide eigenlijk om een totaal andere reden dan de psoriasis) en ik heb de indruk dat het iets minder is sinds de start hiermee.

Verder heb ik heel veel last van gewrichtsproblemen, vooral in de vingers.
En ook veel peesontstekingen, vooral in schouders, maar ook vaak in polsen.
Ik lees net dat het allemaal samen kan hangen, is me nooit iets over gezegd door de huisarts.
Moet ik hem misschien toch eens over aanspreken.