Bokt.nl

**Geplaatst**: 27-11-12 09:57

Re: Chronisch ziek v/d mirena spiraal

Geplaatst: 27-11-12 09:57

Ik denk dat bij dat onderzoek waar een 4.3 gegeven wordt vooral mensen reageren die last hebben. mensen die geen klachten hebben zullen niet snel gaan googlen en hierbij uitkomen en dit invullen. je hoort voornamelijk de horrorverhalen.

**Geplaatst**: 27-11-12 10:20

Re: Chronisch ziek v/d mirena spiraal

Geplaatst: 27-11-12 10:20

Jeetje wat een verhaal ts!! Dat het zo ver is gekomen, verwacht je toch ook niet.
Lees dit topic net op tijd want wou ook een spiraaltje laten zetten, ik heb vandaag maar weer de pil besteld, die bevalt mij goed, tenminste dit merk dan en wou alleen een spiraal zodat ik niet constant de pil hoef te slikken.

Ik hoop oprecht voor je ts dat het beter word en je weer kan gaan genieten, ook al is de kans heel erg klein.

**Geplaatst**: 27-11-12 10:40

Re: Chronisch ziek v/d mirena spiraal

Geplaatst: 27-11-12 10:40

Allereerst TS, wat ontzettend vervelend voor je. Heel veel sterkte ermee en ik hoop dat je lichaam toch wel volledig hersteld.

Ik moet zeggen, een aantal vriendinnen van mij hebben de mirena-spiraal geprobeerd en zijn daar heel ziek van geworden. Een van de 2 heeft een buitenbaarmoederlijke zwangerschap gehad (waarschijnlijk door de mirena) en de ander heeft een problemen met haar stofwisseling en schildklier gekregen sinds de mirena.

Daarbij hoorde ik andere vriendinnen over klachten van het zetten, onregelmatig menstrueren (soms 5 maanden niet, dan 6 weken wel etc) en andere 'vage' klachten. In mijn vriendinnengroep is eigenlijk niemand tevreden met mirena en zit iedereen nu aan de nuvaring. Ik heb 'm zelf nooit geprobeerd, want ik was begonnen met de nuvaring.

Voor iedereen die een alternatief zoekt voor de mirena: Nuvaring. Ik ben daar zo ontzettend blij mee! Ik voel 'm nooit zitten, vriendlief ook niet. Geen last van enge bijwerkingen zoals ik bij de pil had (stemmingswisselingen, vreetbuien etc). Minder hormonen door je lijf dan bij de pil en hij is betrouwbaarder dan de pil. (Overgeven, diaree of spijsverteringsproblemen hebben geen invloed, bovendien is de kans dat je 'm vergeet veel kleiner dan bij de pil.)

**Geplaatst**: 27-11-12 14:54

Geplaatst: 27-11-12 14:54

kaatje77 schreef:
Gister de OP gelezen en gisteraaf direct tegen manlief gezegt: Ik ga geen spiraal laten zetten...

Hij schrok van mijn verhaal en vond het een beetje onzin, tja mannen, het is ons lichaam, niet hun. Ik heb me er daarom wat verder in verdiept en weet nu zeker dat die spiraal er niet komt.
Vroeger aan de pil geweest (Marvalon) en later de prikpil gehad, die trouwens wel goed beviel.

Vanwege mijn gezondheid mag ik geen pil meer slikken, alleen een spiraaltje was een optie, maar we gaan wel aan de condooms
Ben altijd heftig ongi, maar dat neem ik dan maar voor lief, ook geen gepocus meer aan mijn lijf

Dit topic heeft me de druppel gegeven...........

TS sterkte

Manlief kan er altijd nog een knoopje in laten leggen als het hem niet zint natuurlijk

**Geplaatst**: 27-11-12 19:48

Geplaatst: 27-11-12 19:48

Lynn_Nikita schreef:
Ik denk dat bij dat onderzoek waar een 4.3 gegeven wordt vooral mensen reageren die last hebben. mensen die geen klachten hebben zullen niet snel gaan googlen en hierbij uitkomen en dit invullen. je hoort voornamelijk de horrorverhalen.

Staan ook positieve tussen, maar met zoveel hits, zeg dat toch wel iets....

**Geplaatst**: 27-11-12 19:55

Geplaatst: 27-11-12 19:55

Winged schreef:
Wat ik hier lees zijn juist de redenen dat ik het niet wil. Ik vertrouw het voor geen meter, dat gepier daar beneden om dat kreng erin te krijgen, vreemde bijverschijnselen Brrrr....

(nu weet k dat de prikpil ook verschrikkelijk is - uit verhalen - maar de pil slik ik ook al heel wat jaar achter elkaar. Ik zoek wel iets wat ook betrouwbaar is, maar hoe en wat.. Géén idee!)

Verschrikkelijk?
Ik heb nu ongeveer 1 maandje de prikpil en ik heb eigenlijk nergens last van..

Voor mij is het ideaal, je wordt niet meer ongesteld en je hoeft er maar 1x in de drie maanden aan te denken.. Ja, de prik is even pijnlijk, maar dat heb ik er wel voor over.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-11-12 16:54

Geplaatst door de TopicStarter : 28-11-12 16:54

Enamorado schreef:
Oh ja, dat herken ik inderdaad ook wel. Ik heb nu jullie het zeggen vooral veel pijn in mijn vingers en in mijn vinger kootjes gehad. Was mij eigenlijk helemaal niet opgevallen dat ik daar nu geen last meer van heb. Mijn vingers voelde vaak pijnlijk en stijf aan inderdaad.

TS kan je in het engels niet het een en ander vinden? Ik heb toen begrepen dat de Mirena in Amerika toen al heel veel gebruikt werd toen ik hem kreeg (is al weer 17 jaar geleden trouwens inmiddels)

Ja, ja! Ik ben heerlijk tot diep in de nacht allerlei artikelen aan het lezen en (amerikaanse) case-reports aan het doornemen. Huiswerk genoeg :')

**Geplaatst**: 28-11-12 17:23

Geplaatst: 28-11-12 17:23

Wat een heftig verhaal..
Ik weet helaas alles van je klachten af..
Ik heb zo'n 3,5 jaar ook zulke klachten gehad (van in het begin een beetje irritatie na het paardrijden tot op het eind 24/7 open liggen en inderdaad 3 activiteiten absoluut niet meer kunnen doen: fietsen, paardrijden, seks).
Ik heb ook meerdere gynaecologen en dermatologen gezien.
Eerste waar ze bij mij aan dachten was ook LS. Vooral door hoe de huid er uit zag en de klachten die ik had. Bij mij hielp de crème ook redelijk, het werd stukken beter maar verdween niet helemaal. Ook een Biopt genomen ter bevestiging (ze zeiden er 90% zeker van te zijn), en ook op mijn Biopt niets te zien.
Daarna nog verschillende diagnoses gehad , maar hielp allemaal niets.
Tot de laatste gyn en dermatoloog zeiden 'we weten het niet meer'.
Ze gingen nog een weekend in de literatuur duiken om te kijken of ze iets konden vinden en anders was het helaas pindakaas. De dermatoloog had ergens een artikel gevonden dat bepaalde medicatie tegen een schimmelinfectie nog wel eens zou kunnen helpen , dus heb daar een mega kuur van voorgeschreven gekregen (2 maanden lang) als laatste redmiddel..
En toen was ik er vanaf!

De huid is nog steeds erg gevoelig, en lang fietsen is bijv nog steeds geen succes. Paardrijden ben ik mee gestopt toen ik zo erge klachten had, en heb inmiddels ook geen vriend meer.

Ik hoop alleen dat bij mij alles goed blijft gaan, want ik heb 3 weken geleden een mirena spiraaltje laten plaatsen.. Ook mijn gyn heeft niets over een mogelijke bijwerking zoals bij jou verteld (ookal stond in mijn dossier het hele verleden van de verdenking op LS etc ).

Maar ts.. Ik leef met je mee! En hoop dat je een manier vindt waardoor er om te gaan is met je klachten.

**Geplaatst**: 28-11-12 17:30

Geplaatst: 28-11-12 17:30

Ook ik heb heel veel last overgehouden van de Mirena spiraal.
Moet volgende week voor de 2e keer naar het ziekenhuis voor onderzoeken.
Toen de spiraal werd geplaats maanden pijn en last gehad, toen werd het een jaar rustig en toen begon het gedonder pas echt.
Uiteindelijk besloten de spiraal te verwijderen, maar de klachten werden alleen maar erger.
Van ellende toch maar terug naar de dokter, hatseflats onstokken baarmoeder en eierstokken.
Flinke kuur gekregen, sloeg niet aan. Naar het ziekenhuis, onderzoeken, boel op kweek en weer aan een kuur. Nu zijn we een kleine 4 maanden verder en begint het circus weer van voor af aan.
Al met al wat een ellende.

**Geplaatst**: 28-11-12 17:40

Geplaatst: 28-11-12 17:40

_Nelleke_ schreef:
Voor iedereen die een alternatief zoekt voor de mirena: Nuvaring. Ik ben daar zo ontzettend blij mee! Ik voel 'm nooit zitten, vriendlief ook niet. Geen last van enge bijwerkingen zoals ik bij de pil had (stemmingswisselingen, vreetbuien etc). Minder hormonen door je lijf dan bij de pil en hij is betrouwbaarder dan de pil. (Overgeven, diaree of spijsverteringsproblemen hebben geen invloed, bovendien is de kans dat je 'm vergeet veel kleiner dan bij de pil.)

Ik heb juist blijvende klachten overgehouden aan die Nuvaring. Tijdens gebruik werd ik overemotioneel en uiteindelijk zelfs tegen agressief aan. Het voelde of ik niet de controle had over mijn emoties, heel erg naar. Toen ik stopte verdween dat gelukkig, maar ik heb sindsdien kleinere borsten dan ervoor, meer ongewenste haargroei, een aanzienlijk lager libido, en regelmatig klachten down-under. Niets om vrolijk van te worden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-11-12 17:43

Geplaatst door de TopicStarter : 28-11-12 17:43

Zwitsal: wat voor superkuur heb je gehad, weet je hoe de AB heette? En, succes met je Mirena, hopelijk ben je er tevreden mee :))

Annewil: Jeetje zeg, ontstoken baarmoeder + eierstokken! Heeft de AB niet geholpen? En een andere kuur? Klinkt als een bacterie en dan zou AB toch wel aan moeten slaan. Waar denken ze nog meer aan?

**Geplaatst**: 28-11-12 17:46

Geplaatst: 28-11-12 17:46

Wow, bedankt voor je topic! Ik heb altijd een naar onderbuikgevoel gehad mbt spiraaltjes.
Nu weet ik zeker dat ik er nooit 1 neem!

**Geplaatst**: 28-11-12 17:47

Geplaatst: 28-11-12 17:47

Als ik je trouwens een tip mag geven over de pijn bij het plassen: probeer (als het kan) onder de douche te plassen.. Dat was voor mij destijds de enige manier om pijnvrij naar de wc te kunnen. (ik hoef gelukkig iet zo vaak naar de wc dus met 2 x per dag douchen kwam ik de dag redelijk door).

Verder komt het me allemaal zo bekend voor wat je beschrijft

. Pijn met lopen, gaan zitten, uitleggen waarom je niet met de fiets kan gaan, relatie naar de knoppen, de helse jeuk, het gevoel dat alles in brand staat, stoppen met je grootste hobby, nooit rust hebben van die verdomde klachten, op vakantie niet kunnen zwemmen ookal is het buiten 45 graden etc etc etc.
Ik leef echt met je mee!

Het was geen ab.. Maar echt anti schimmel zooi, pillen/ capsules die je moet slikken (blauw witte). Hele 'normale' medicatie maar meestal worden ze volgens mij voor een paar dagen voorgeschreven en dan 1 per dag.
Ik moest 2 maanden lang 2 per dag slikken.
En sindsdien dus nergens meer last van gehad. ( ja wel dus dat de huid gewoon kwetsbaar is maar als ik een beetje oplet met het ondergoed wat ik draag, geen strakke spijkerbroeken draag en niet te lang fiets oid dan heb ik nergens meer last van).

Ik ben trouwens naar het VUmc geweest hiervoor, naar de vulva poli. Daar heb je een combinatie spreekuur van gyn/ dermatologie. Naar welk ziekenhuis ben jij geweest? (zie dat je ook in Amsterdam woont)?
Onze leeftijd komt trouwens ook overeen

. Ik ben nu ook 24. Van m'n 20e - 23e last gehad van de klachten.

**Geplaatst**: 28-11-12 17:56

Geplaatst: 28-11-12 17:56

Vintage schreef:
Annewil: Jeetje zeg, ontstoken baarmoeder + eierstokken! Heeft de AB niet geholpen? En een andere kuur? Klinkt als een bacterie en dan zou AB toch wel aan moeten slaan. Waar denken ze nog meer aan?

Daar moet ik volgende week weer voor naar het ziekenhuis. Eerste instantie werd er aan bacterie gedacht en het leek er ook op dat de kuur aansloeg, maar nu komt het in alle hevigheid weer terug.
Dus ik moet afwachten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-11-12 20:08

Re: Chronisch ziek v/d mirena spiraal

Geplaatst door de TopicStarter : 28-11-12 20:08

@Zwitsal: Ik ga naar het OLVG.. Helaas wel wachttijden van 2 maanden. Ze hebben ook een vulvapoli, wachttijd 3 maanden.. Heb je enig idee hoe die schimmel van je heette? of de medicatie?

Trouwens, veel mensen denken dat bij een Mirena de hormonen lokaal blijven maar dit is helaas niet zo. Je hebt wel iets minder hormomen en een constante hoeveelheid maar het gaat net zo goed als bij de pil door je hele lijf.. Het verschil met de pil is dat je pieken hebt, een half uur na de inname heb je meer hormoon in je lijf dan 20 uur na de inname.

**Geplaatst**: 28-11-12 20:16

Geplaatst: 28-11-12 20:16

Hm nee ik heb geen idee hoe die schimmel heette, was niet een van de meest standaard schimmel infecties want ze hadden al eerder getest op de meest standaard dingen en daar kwam niets uit. 2e test een half jaar later kwam geloof ik wel wat uit maar ook niet heel veel. Niet dat je denkt: daar heb je al 3 jaar zulke enorme klachten van.
Medicatie ga ik even opzoeken, heb nog een strip liggen, hoop dat t daar op staat.

Medicatie was gewone fluconazol 50mg capsules.
Had eerder ook al die crème en die 'eieren' gehad (ookal zagen ze niets op die kweek, ze dachten: Lets give it à try..)

**Geplaatst**: 28-11-12 21:37

Geplaatst: 28-11-12 21:37

Pffff ik zit al vanaf t begin van t topic steeds mee te lezen en m'n hoofd loopt over van verwarrende gedachtes...

Ik heb nu zo'n 7/8 jaar een spiraaltje, dit is dus mijn tweede spiraal.
De eerste vond ik goed werken, had geen menstruatie meer en ( ik dacht ) weinig bijwerkingen. Mijn tweede spiraal loopt iets anders... Vaker bloedingen, buikpijn en veel stemmingswisselen...

En nu het gedeelte waar ik zo van ik de war ben....
Er is in juli 2008 SLE / lupus ( dus auto immuun ziekte ) geconstateerd ...
Ik vraag me nu heel erg af of er een verband kan zijn...
" Moet " je gelijk na t plaatsen van een spiraal ziek worden, of kan dat ook een tijd ( jaren ) duren??

En welke anticonceptie kan ik dan wel gebruiken?? Door de pil " brak" ik steeds door heen , door alle verschillende soorten pillen.
Voor condooms ben ik allergisch...

Voor mijn gevoel wordt er wel een beerput open getrokken.
En wat moet ik nu??
Huisarts?? Reumatoloog ?? Gynaecoloog ??

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-11-12 22:07

Re: Chronisch ziek v/d mirena spiraal

Geplaatst door de TopicStarter : 28-11-12 22:07

Volgens mij is het meer een kwestie van maanden tot jaren voordat je dit soort 'bijwerkingen' ontwikkeld. Om te zeggen dat er een verband is moet er echt meer onderzoek naar gedaan worden, ik durf dat niet te zeggen. Wel heb ik de afgelopen weken veel over de immunologie gelezen en het lijkt mij niet onwaarschijnlijk dat dus een chronische ontstekingsreactie een autoimmuunziekte (eerder) kan doen ontstaan.

Wat bedoel je met 'doorheen breken' bij de pil, doorbraakbloedingen? Meestal is het slikken van een zwaardere pil daar wel de oplossingen voor. Ook al is het idee van (meer) hormomen natuurlijk niet prettig, over de pil is wel véél bekend en de gynaecologen beschouwen het wel als een veiliger middel om deze redenen.

Maak alsjeblieft melding bij Lareb als je vermoed dat de bijwerkingen hier door komen.

Begin bij je huisarts, die kan je door verwijzen. Pas wel op... Waarschijnlijk zullen ze dit 'gespeculeer' niet kunnen waarderen. Doe daarom melding bij Lareb, dan kunnen ze onafhankelijk onderzoek starten!

**Geplaatst**: 28-11-12 22:33

Geplaatst: 28-11-12 22:33

Gadver, wat een verhaal! Hoop toch niet dat mij dat overkomt.. Ik heb nu 3,5 jaar een spiraal en sinds vorige week bloedingen. Moet van de week dus even langs de dokter om te kijken of hij nog wel goed zit..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-11-12 22:34

Geplaatst door de TopicStarter : 28-11-12 22:34

russel schreef:
Vintage schreef:
Trouwens, ik ontvang ook PB's van bokkers die iets soortgelijks hebben. Onderzoek word gedaan als er veel meldingen binnen komen van ernstige klachten. Vraag je huisarts/gynaecoloog/dermatoloog om een case-report te maken en ga naar http://www.mijnmedicijn.nl en vul daar je ervaringen in. Als er veel klachten zijn dan word er onafhankelijk onderzoek gestart en dan kunnen artsen er niet meer omheen!

Ruim 1400 reakties met een tevredenheid van 4,3....vind ik niet echt 99% gaat het goed......

Volgens mij is dit op schaal 1-5 :')

**Geplaatst**: 29-11-12 09:39

Re: Chronisch ziek v/d mirena spiraal

Geplaatst: 29-11-12 09:39

Ik zit behoorlijk wat te snuffelen op internet... ook op site's van en over lupus / sle etc maar daar vind je ook weer juist dat mensen met auto-immuunziekte juist wordt afgeraden om de pil te slikken en juist wel de mirena te laten plaatsen.
Ik ga eens contact opnemen met mn reumatoloog...
Ik ben wel heel benieuwd naar andere ervaringen / verhalen etc.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-11-12 10:13

Re: Chronisch ziek v/d mirena spiraal

Geplaatst door de TopicStarter : 29-11-12 10:13

Klopt maar hier gaat het om mensen bij wie de auto-immuunziekte zich al heeft geopenbaard, dan zijn hormonen uit de pil minder goed.

Mijn hypothese is dat een chronische ontstekingsreactie, de autoimmuunziekte (eerder) doet openbaren.

**Geplaatst**: 29-11-12 20:26

Geplaatst: 29-11-12 20:26

Maw als je de mirena laat verwijderen , zit je dus nog steeds met de gebakjen peren...?

Eigenlijk is het toch te gek voor woorden dat de hoge heren iets ontwikkelen wat een ontsteking geft in het lichaam en dan de andere kant opkijken , want toch logisch dat dat een verloop heeft in de gezondheid? Als het immuunsysteenm chronisch onder vuur komt te liggen kun je tal van ziektes ontikkelen wat te denken van MS?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-11-12 20:55

Geplaatst door de TopicStarter : 29-11-12 20:55

russel schreef:
Maw als je de mirena laat verwijderen , zit je dus nog steeds met de gebakjen peren...?

Eigenlijk is het toch te gek voor woorden dat de hoge heren iets ontwikkelen wat een ontsteking geft in het lichaam en dan de andere kant opkijken , want toch logisch dat dat een verloop heeft in de gezondheid? Als het immuunsysteenm chronisch onder vuur komt te liggen kun je tal van ziektes ontikkelen wat te denken van MS?

My thoughts.. Ik ga het overleggen met mijn gyn in januari (lang leven 6 weken wachttijd), ondertussen zelf via een omweg prednison en AB in huis halen..

**Geplaatst**: 30-11-12 11:13

Geplaatst: 30-11-12 11:13

Ik heb ook mijn spiraaltje laten verwijderen. Ik was opgegeven moment zo moe, libido volledig weg en last van stemmingswisselingen.
Ik ben een jaar geleden ook heel ziek geweest, war ik toch zeker een half jaar flink last van heb gehad en me eigenlijk nog steeds niet optimaal voel.

Last van gewrichten, last van spieren, zó moe in het hoofd dat ik niet op woorden kon komen en af en toe soort van 'wegviel' mentaal en bij inspanning steken in m'n buik. Of dit door de Mirena komt weet ik niet, ze zijn er nooit achter gekomen wat het nou was. Ook particuliere test aangevraagd omdat Lyme het meeste leek te passen, ook deze was negatief.
Eigenlijk waren al m'n waarden goed en was ik heel gezond, behalve het feit dan dat ik de trap nauwelijks af kon.

Na 3 maanden was het ergste voorbij, wel nog last van gewrichten en spieren en heb nu dus ook nog last van stijve gewrichten en spieren die toch echt sneller verkrampen dan voorheen. (Kon voorheen 4u lopen zonder een centje pijn, nu heb ik vaak binnen een uur al last)

Hoop dan toch echt dat dit niet van de Mirena is... wel had ik het spiraaltje al 3,5 jaar toen ik zo ziek werd is het dan mogelijk of had ik dan toch echt meteen moeten merken?