Bokt.nl

**Geplaatst**: 28-08-15 23:17

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 28-08-15 23:17

Nu na mijn zwangerschap is het helaas wel erger geworden, maar er moet ook ruim 20 kilo af dus dat kan ook mee werken. Had ik al wel een paar jaar last voor ik zwanger werd.

Het cb kan het alleen opmerken als de afwijking aan 1 heup zit. Dit verteld de cb arts hier mij. Als het aan beide kanten zit is het een heel stuk moeilijker voor ze.

**Geplaatst**: 29-08-15 07:18

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 29-08-15 07:18

Dat klopt, ik had het aan beide heupen en het is pas ontdekt toen ik 6 maanden oud was. Wanneer het aan 1 heup zit kunnen ze dat makkelijk zien (de heupen staan dan niet recht naast elkaar), maar wanneer het aan beide kanten is dan zitten de heupen wel naast elkaar en is het moeilijker te zien aan de buitenkant.

**Geplaatst**: 29-08-15 08:35

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 29-08-15 08:35

Hier ook HD'er incl. hypermobieliteit als onderdeel van zeldzame, erfelijke afwijking aan skelet. Cleido craniale dysplasia of ook weg genoemd CCD of het dyndroom van Marie Sainton. Ook in een spreidbroek gelegen, verder niet. Ik heb ook giga X benen. Ik heb altijd pijn. Meestal wel te doen, op ergere dagen grijp ik naar roze pillen.
Ik heb mijn baan in de zorg op gegeven, mensen in rolstoelen verzorgen en lang op de been zijn was niet te doen. Nu ben ik mijn paarden bestand aan het indammen. Ik kan niet meer dagelijks mesten en met zakken brok en hooi slepen.
Rijden wordt steeds moeilijker.
Gister bij Fryso geweest, gevraagd of zij een zadel kunnen maken dat mij zo ondersteunt, dat ik weer in balans kan zitten. Het is al duidelijk geworden na een hele ochtend zadels zitten, dat dit geen dressuurzadel meer wordt, maar een veelzijdigheidszadel.
Al met al best ingrijpend momenteel. Ik kan slecht lopen en heb ook veel last van mijn voeten door slechte stand.

Zo lang het gaat, gaat het echter nog. Ook ik merk dat ik slecht tegen pijnklachten van anderen kan. In de eerste instantie overschat ik die en heb ik veel begrip, tot ik zie wat ze nog kunnen en doen.

Onbegrip van mensen in de paardensport vind ik lastig. Ik ben best handig met paarden, maar zit natuurlijk niet uit het boekje.

Ik denk altijd maar zo, er zijn ergere dingen, maar het is voor mij wel steeds meer een beperking.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-08-15 08:58

Geplaatst door de TopicStarter : 29-08-15 08:58

conejo schreef:
Nu na mijn zwangerschap is het helaas wel erger geworden, maar er moet ook ruim 20 kilo af dus dat kan ook mee werken. Had ik al wel een paar jaar last voor ik zwanger werd.

Het cb kan het alleen opmerken als de afwijking aan 1 heup zit. Dit verteld de cb arts hier mij. Als het aan beide kanten zit is het een heel stuk moeilijker voor ze.

Dat is wel vervelend inderdaad.. En wat je zelf aan aangeeft, gewicht zal een belangrijke rol spelen! Ik merk dat al met een zware schooltas.

Ik denk dan, als het aan vaderskant in de familie voorkomt en veel ook. Laat je een kind toch sowieso op de foto/echo zetten?

**Geplaatst**: 29-08-15 14:10

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 29-08-15 14:10

Ik zou het zo ie zo doen als het bij een van de ouders voor komt in de familie.

**Geplaatst**: 29-08-15 14:55

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 29-08-15 14:55

Hoi allemaal!

Naar aanleiding van dit topic even opgezocht wat heupdysplasie is en naar aanleiding daarvan heb ik weer een paar vragen.

De heupen van zowel mijn oma als van mijn moeder zijn allebei al heel jong versleten, mijn moeder probeert nu het moment van opereren voor een nieuwe heup zo lang mogelijk uit te stellen, mijn oma heeft al een jaar of 7 haar tweede nieuwe heup.

Waarschijnlijk door onontdekte HD.

Nu heb ik mijn leven lang al dat mijn heupen luxeren; als ik wil kan ik ze zelf zonder al teveel pijn uit de kom duwen. Als het buiten mijn eigen wil gebeurd dan sterf ik van de pijn; ze kunnen luxeren op de meest onvoorspelbare momenten; zittend tijdens het eten, tijdens het autorijden, terwijl ik op bed lig.
Dit is ooit begonnen toen ik op een paard klom, toen moest ik eraf geholpen worden om de boel weer op zijn plekje te krijgen.

Hebben jullie hier ook last van of moet ik een andere richting opzoeken?

Overigens ben ik in stuit geboren, met een vergroot risico voor heupdysplasie als gevolg. Ik kan overigens niet altijd mijn knieën plat opzij leggen, ook hier is geen pijl op te trekken.

**Geplaatst**: 29-08-15 14:57

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 29-08-15 14:57

Ik zou ermee naar een huisarts gaan om eens verder te kijken. Zelf heb ik geen last van luxerem gelukkig.

Het zou kunnem dat de heupkom niet diep genoeg is en dat het daardoor luxeert. Maar daarvoor heb je echt nadere diagnostiek nodig.

Vervelend probleem!

**Geplaatst**: 29-08-15 15:00

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 29-08-15 15:00

Ja nouja als het luxeren alles is en het daarbij blijft vind ik het niet een heel groot probleem; ik loop (nog) niet met constante pijn en dát is iets waar ik echt niet op zit te wachten...

**Geplaatst**: 29-08-15 15:41

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 29-08-15 15:41

Het probleem is dat er uiteindelijk Artrose kan gaan vormen bij het steeds luxeren. Dus ik zou er wel even mee naar de arts gaan en laten controleren wat er aan de hand is.

Wie weet kunnen ze iets doen zodat het minder vaak gebeurt/ last van hebt en het minder progressief is. Heb je ook het idee dat het erger wordt met de jaren?

**Geplaatst**: 29-08-15 23:49

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 29-08-15 23:49

Ja ik heb zeler het gevoel dat het de afgelopen jaren erger geworden is.
Maandag ga ik bellen voor een afspraak bij de HA, een oud HA (en oude buurvrouw van mijn ouders) raadde vanmiddag toch aan om wat foto's te maken vanwege HD in de familie en mijn stuit-geboorte. Dus dan ga ik dat maar doen...

**Geplaatst**: 01-09-15 23:02

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 01-09-15 23:02

Ik zou nog steeds heel graag willen weten hoe jullie de pijn ervaren? Ik heb zelf erg last van mijn spieren, is dat bij jullie ook zo? Of echt alleen het gewricht?

**Geplaatst**: 01-09-15 23:23

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 01-09-15 23:23

Ik ben ook hypermobiel, dus ook last van de banden om het gewricht.

**Geplaatst**: 02-09-15 08:31

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 02-09-15 08:31

Bij mij enkel het gewricht zelf.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-09-15 08:38

Geplaatst door de TopicStarter : 02-09-15 08:38

Pijn is natuurlijk wel heel persoonlijk. Ik ervaar pijn in het gewricht, maar krijg ook spierpijn omdat je er toch een beetje anders door gaat lopen.

Ik loop wel altijd te lang door mijn pijn heen, dus kennelijk ervaar ik toch niet alles als pijn of ben ik er gewend aangeraakt en verleg ik de grens steeds een beetje.
En ja eens in de zoveel tijd roept mijn lichaam heel hard stop en kan ik nog heel weinig..

**Geplaatst**: 02-09-15 14:02

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 02-09-15 14:02

Ik heb de laatste tijd naast het gewricht ook veel last van dood gevoel in mijn benen, tintelig en onrustig.. en last van de aanhechting van mijn beenspieren met lopen.
Misschien komt dit wel van iets anders? Hoewel de arts zei dat het ook heel goed daardoor kon komen.. je kan ook spierontstekingen krijgen door je hd. bleh....

**Geplaatst**: 02-09-15 14:06

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 02-09-15 14:06

Een dood gevoel had ik niet voor mijn operatie, wel stralingspijn in mijn been.

Maar nu je over "dood gevoel" spreekt, mijn dij is wel gedeeltelijk "dood" sinds de operatie. De chirurg zei dat dit tot een jaar kon duren, maar aangezien we al 2 jaar verder zijn, denk ik zelf niet dat dit nog goed komt.
Het is niet echt dood-dood, maar als ik over mijn been wrijf, lijkt het precies of er een heel dik deken tussen mijn hand en been zit. In het begin was dit gevoel erger, dus het is wel gedeeltelijk goedgekomen, maar dit heeft lang nodig gehad.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-09-15 14:35

Geplaatst door de TopicStarter : 02-09-15 14:35

Nu je dat zo zegt, een onrustig gevoel in mijn benen heb ik ook met regelmaat... Heel vervelend. Ik kan vaak slecht stil zitten of liggen.

En mijn benen slapen bizar snel..

**Geplaatst**: 02-09-15 15:03

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 02-09-15 15:03

Ik heb pijn in de spieren en gewrichten, snel last van moeien benen en vaak onrustige benen. Per dag verschilt het heel erg in welke maten ik er last van heb. Is voornamelijk afhankelijk van wat ik gedaan heb die dag. En merk dat ik vaak over mijn grenzen heen .ga, maar heb het er dan wel voor over.

**Geplaatst**: 03-09-15 23:14

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 03-09-15 23:14

ah dan ben ik toch niet de enige met dit gevoel! Ik loop ook vaak door de (spier)pijn in mijn benen heen. Hebben jullie ook dat na bijvoorbeeld een weekend veel inspanning mijn gewricht daarna pas zeer gaat doen? Tijdens de inspanning merk ik het nog niet zo, maar de week erna moet ik 'boeten' voor het leuke weekend.

Conejo, ja in principe kan het geen kwaad om je spieren te belasten zei mijn arts, zolang je maar niet je gewrichten forceert. Inderdaad heb ik dat er ook voor over, niet doen waar je van houd is erger dan pijn..

**Geplaatst**: 03-09-15 23:27

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 03-09-15 23:27

Ik merk het vaak pas als ik thuis op de bank ga zitten dat ik er overheen ben gegaan en idd dan een paar dagen moet ik echt rustig aan doen. (al is dat nu wat lastig, heb een dochter van bijna 17 maanden en nu echt het lopen ontdekt heeft sinds een paar weken.)

**Geplaatst**: 07-09-15 20:33

Geplaatst: 07-09-15 20:33

Bij mij is mijn rechter bovenbeen inderdaad ook 'dood'. Ik heb er wel gevoel in, maar inderdaad alsof er een deken tussen zit. Rusteloos niet echt, alleen als ik mijn been teveel belast heb maar dat is met de jaren steeds minder geworden eigenlijk.

**Geplaatst**: 17-12-15 15:26

Geplaatst: 17-12-15 15:26

Kwam dit topic tegen na wat zoeken.

Ik heb zelf HD aan mijn rechterheup. Bij mij is het ontdekt toen ik ging lopen. Ik heb geen spreidbroek gehad, wel steunzolen en ik moest 's nachts slapen met schoenen met daaraan een soort beugel (die hield mijn benen in een bepaalde stand).

Vroeger kon ik mijn been achterstevoren zetten, inmiddels kan ik dat niet meer. Had eigenlijk zelden tot geen last, maar krijg nu steeds vaker wel iets last van m'n heup. Ben erg bang voor slijtage, ben nu 37.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-12-15 17:10

Geplaatst door de TopicStarter : 23-12-15 17:10

Moratoetje schreef:
Kwam dit topic tegen na wat zoeken.

Ik heb zelf HD aan mijn rechterheup. Bij mij is het ontdekt toen ik ging lopen. Ik heb geen spreidbroek gehad, wel steunzolen en ik moest 's nachts slapen met schoenen met daaraan een soort beugel (die hield mijn benen in een bepaalde stand).

Vroeger kon ik mijn been achterstevoren zetten, inmiddels kan ik dat niet meer. Had eigenlijk zelden tot geen last, maar krijg nu steeds vaker wel iets last van m'n heup. Ben erg bang voor slijtage, ben nu 37.

Zijn er recent ook foto's gemaakt van je heup? Waar slijtage al op te zien is?

Ik heb ook geen spreidbroek gehad. Sterker nog, bij mij is de HD pas naar voren gekomen toen ik een jaar of 16/17 was(foutje van het consultatiebureau destijds).

Ik ben nu 23 en begin wel eens over kinderen na te denken(voorlopig wil ik ze nog niet hoor, maar tzt wel enorm graag). Maar vind het hele idee van bekkeninstabiliteit en pijn echt doodeng... Hebben jullie daar ervaring mee?

**Geplaatst**: 23-12-15 17:28

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 23-12-15 17:28

Ik heb heupdysplasie aan beide kanten en ben 2j geleden links geopereerd.
Rechts voorlopig geen last en dus ook nog geen operatie gepland.

Ik ben nu net 3 maanden zwanger, dus zal je binnen een paar maanden weten te vertellen hoe het gaat