Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-11-11 21:34

Re: moeder met ms

Geplaatst: 25-11-11 21:34

@Emirr, sowieso fijn dat je van het revalidatie-team de nodige steun heeft kunnen bieden en ook samen met jou dat plan heeft kunnen maken. En uiteraard kun je dat altijd bijstellen, daar is zo'n plan voor. Wat misschien voor jou, maar ook voor je man en kinderen een prettig boekje is: Tem het MonSter. Ik vond het wat 'jong' geschreven, maar daardoor is het wel ook toegankelijk voor jongeren en kinderen en het werkt ook met een soort stappenplan dat bijgesteld kan worden. Het is op de site gewoon in PDF te download.

Hoe ik er mee om ben gegaan. Ehm, niet veel anders dan jij in sommige opzichten. Het grote verschil is natuurlijk dat ik niemand in mijn nabije omgeving heb gehad met MS voordat ik zelf de diagnose kreeg. Ik wist er weinig van en had er ook niet direct een beeld bij. Ik heb eigenlijk nog voor ik mijn diagnose kreeg, maar toen we (ik, zus, ouders) zelf al wel een vermoeden hadden, het forum van het MSweb opgezocht en juist contact gezocht met lotgenoten.

Vandaag ook dat ik nu durf te zeggen dat ik ms in heel veel soorten en maten zie en heb gezien de afgelopen 6,5 jaar. Dat neemt niet weg dat ik ook mijn ontkenningsfase heb gehad en mijn stappen in het rouwproces heb doorlopen en dat in zekere zin nog steeds doe. Ik ben de eerste pakweg 2 jaar aan de ene kant vrolijk doorgegaan alsof er niks aan de hand was en aan de andere kant was ik ook het vertrouwen in mijn lijf kwijt. Bij mij vielen na elkaar mijn benen min of meer uit, kon wel lopen, maar de controle was ehm...knudde te noemen.

Van die schub heb ik lang moeten herstellen, maar desondanks bleef ik wel werken, tot het op een gegeven moment niet meer ging en ik door twee collega's naar huis ben gestuurd. Toen ben ik ook gedeeltelijk in de ziektewet gebleven en uiteindelijk ben ik op straat komen te staan, omdat ik niet flexibel genoeg inzetbaar was...(werkte via ene beveiligingsbedrijf op diverse locaties achter de receptie als vliegende kiep).

Uiteindelijk ben ik van Den Haag terug naar Eindhoven gegaan, weer fulltime gaan werken in een administratieve functie, maar helaas op een plek waar we met twee man het werk van 5-6 mensen deden. Daar ben ik uiteindelijk mezelf heel hard tegen gekomen en ben ik in 2007 met een combi van MS en burn-out de ziektewet in gedraaid en ook niet meer uitgekomen. Te weinig energie om een normale werkdag te volbrengen, door de vermoeidheid ook snel het overzicht kwijt en dan nog wat fysieke klachten, zoals tintelingen, zenuwpijn (komt en gaat overigens), ongecoördineerd met lopen, dat soort werk.

Dat was voor mij het moment om naar de huisarts te stappen en de noodklok te luiden en toen ben ik ook bij een psych beland met wie ik 3 jaar heb gewerkt aan diverse dingen, waaronder ook het leren omgaan met mijn diagnose ms.

Tegenwoordig ben ik een stuk relaxter. Natuurlijk baal ik nog steeds als mijn lijf rare fratsen uithaalt en kan het me nog steeds hevig frustreren. Ik zal ms als zodanig ook nooit accepteren, want dan blijf ik hangen in een doorlopend acceptatietraject en dat wil ik niet. Ik wil het ook los kunnen laten en er niet continue mee bezig hoeven zijn op die manier. Het helemaal wegwuiven gaat gewoon niet, want het is altijd aanwezig, maar het hoeft niet altijd op de voorgrond te staan.

Ik heb met mijn ms leren leven en ik heb de hulpmiddelen die ik nu heb leren accepteren, dat wel. En verder heeft de ms mij de afgelopen jaren ook een aantal goede dingen gebracht. Nu ik niet meer hoeft te werken, kan ik de energie die ik 'overhoud' besteden andere dingen die ik wel leuk vind, maar naast een baan niet kon doen, zwemmen, koorzang, sociale contacten opbouwen en onderhouden. Ook heb ik een hoop fijne, lieve, leuke mensen leren kennen van wie ik ook weer een hoop heb kunnen leren.

Ik doe vrijwilligerswerk voor MSweb en Stichting MS-Express en mede dankzij die laatste organisatie heb ik mijn vriend ontmoet, ook ms'er, die de diagnose korter heeft dan ik, maar die helaas wel een stuk harder achteruit is gekukeld. Zoals gezegd, ik ben relaxter geworden, durf weer verder vooruit te kijken, hoewel ik me niet heel ver vooruit echt vastleg, nog steeds niet. Ben ook op zich niet zo bang weer een schub te krijgen, ik heb er geen invloed op, dus nuchter gezien kan ik kiezen tussen leven in angst of het leven te nemen zoals het komt met in acht neming van mijn eigen grenzen.

Overigens zijn die grenzen wel flexibel, wat vandaag kan, lukt morgen misschien niet en overmorgen misschien weer wel. Dat vind ikdenk ik nog het lastigste. Dat je inderdaad geen zekerheid hebt. Dat heeft geen enkel mens, daar ben ik me ook van bewust, maar ik wéét dat mijn lijf onberekenbaar is en onbewust en bewust, hou ik daar toch wel rekening mee. Hou vaker een slag om de arm bij afspraken, dat soort dingen. Verder ben ik vrij nuchter ingesteld en probeer ik niet te veel naar de mogelijke ms-toekomst te kijken. Cliché als het ook is, een mens lijdt het meest, van het lijden dat hij vreest. En daar zit wel een kern van waarheid in wat mij betreft.

**Geplaatst**: 25-11-11 21:52

Re: moeder met ms

Geplaatst: 25-11-11 21:52

Dankjewel Annick. Ik laat het weer even zakken. Ga kijken naar je boek en kom er later wel weer op terug.

**Geplaatst**: 25-11-11 21:57

Re: moeder met ms

Geplaatst: 25-11-11 21:57

Graag gedaan en inderdaad lekker laten zakken en proberen te genieten van je weekend

gaan mijn lief en ik ook doen!

**Geplaatst**: 26-11-11 20:17

Re: moeder met ms

Geplaatst: 26-11-11 20:17

@Annick75, wat kan jij alles goed verwoorden zeg! Sta er elke keer weer van te kijken.

**Geplaatst**: 26-11-11 20:21

Re: moeder met ms

Geplaatst: 26-11-11 20:21

@Akishino, dank je :oo

**Geplaatst**: 28-03-12 12:06

Geplaatst: 28-03-12 12:06

Zo... daar ben ik weer eens. Net weer even teruggelezen wat ik vorige keer geschreven had en dat is dan toch wel weer even heftig. Ik merk dat ik elke keer gedoseerd er weer mee bezig ben. Vandaar weer even hier. De vakantie in februari was heerlijk

Hoe is het bij jullie?

**Geplaatst**: 28-03-12 18:23

Re: moeder met ms

Geplaatst: 28-03-12 18:23

Hier eh... vooral choatisch. Vriendlief (ook ms'er) is bij me ingetrokken en we hebben in dezelfde flat een woning op de eerste verdieping gekregen (zitten nu op 6), maar het schiet voor geen ene meter op met het aanpassen van de woning. De eerste offertes zijn afgekeurd en de nieuwe liggen bij de gemeente en het blijft afwachten. Gelukkig neemt de gemeente wel een stuk dubbele woonlast op zich, maar dat moet nu wel verlengd gaan worden.

Verder wordt er hier in het hele complex grootscheeps gerenoveerd. Badkamers, keukens en toiletten en de waterleidingen (hoofdleidingen), dus dagelijk vanaf pakweg half 8 tot een uurtje of 4 herrie, rumoer lawaai en dat soort ongemakken.

Wij zijn allebei behoorlijk moe en gammel en mijn lijf vind het langzaamaan ook even niet meer zo leuk. Geen schub, maar echt een reactie op stress (ook van nog wat andere privé-factoren). Kom soms lekker moeilijk uit mijn worden, benoem dingen verkeerd, bv koelkast ipv wasmachine en dat soort grappen.

Maar het weer is beter, mijn handbike is weer uit de berging geweest en morgen hoop ik weer een wat langer ritje te gaan maken. Dat werkt vaak goed om in elk geval de geest weer een beetje op orde te krijgen en daarna ben ik tenminste gewoon lekker moet en voldaan ipv alleen maar moe

Fijn dat je een lekkere februari-vakantie hebt gehad. Nog weg geweest? Gedosseerd met ms bezig zijn is prima, beter dan alles in een keer proberen te verhapstukken

. Wij hebben onze vakantie juist geannuleerd ivm het hele verhuisverhaal...

**Geplaatst**: 29-03-12 14:56

Geplaatst: 29-03-12 14:56

Jee Annick, dat klinkt allemaal nogal vermoeiend ja. Wanneer zijn ze klaar met die renovatie, zodat het weer wat rustiger om jullie heen wordt? En wanneer is dan jullie huis klaar denk je? Of is daar helemaal nog niets over te zeggen omdat eerst de offertes zelfs nog goedgekeurd moeten worden? Pfff. Klinkt behoorlijk frustrerend. Ik kan me voorstellen dat jullie niet voor niets naar de 1e étage willen.

Ja, de vakantie was echt lekker. We zijn in Tsjechië wezen skiën. Heerlijk.

Gedoseerd. Deze week ben ik echt alweer een paar keer aan het "MS"-en geweest. Ik wilde nu ook eens op het forum gaan kijken.

Hoe is het met alle anderen hier uit dit topic?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-03-12 15:13

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 29-03-12 15:13

hoi hoi ik meld me ook weer even. Ik en mijn moeder gaat nu iets beter.
Met haar zelf helaas niet. inmiddels heeft ze zelfs een gehandicapte kaart voor de parkeren gezien ze niet ver meer kan lopen. gelukkig verloopt onze comunicatie iets beter.

**Geplaatst**: 29-03-12 15:21

Geplaatst: 29-03-12 15:21

Het is ook vermoeiend. Als het goed is, is eind volgende weer de renovatie in onze flat klaar en dan moet die hiernaast nog gedaan. Die grenst aan onze kant aan onze flat, dus daar zullen we ook nog wel wat overlast van hebben. De bouwlift wordt volgende weer verplaatst en komt dan vrij dicht bij onze slaapkamer te staan gok ik zo.

Toevallig hebben we vandaag te horen gekregen dat de offerte eindelijk is goedgekeurd. Nu hangt het van het tempo van de bouwservice van de woningbouw af wanneer ze gaan beginnen en hoe snel ze klaar kunnen zijn. Ikgokdat we op z'n vroegst eind mei kunnen verhuizen en misschien pas in juni, afhankelijk van wanneer we de vloer kunnen gaan (laten) leggen.

We willen idd niet voor niets naar de eerste. Vriendlief is min of meer volledig rolstoelgebonden. Heeft nog wel stafunctie en kan in theorie ook nog lopen, maar de ms zit op z'n evenwichtsorgaan en daardoor voelt hij zich bijna permanent dronken... Wel lekker goedkoop overigen, dronken zonder drank

.

Mijn lijf heeft ook kuurtje en al onze mobiliteitshulpmiddelen staan nu ook op de 6de, dus als de lift stuk is, dan kunnen we letterlijk niks meer buitenshuis. Vanaf de eerste kunnen we aan de achterkant, waar het parkje hoger ligt dan straatniveau, een hellingbaan maken als extra uitgang. Daarbij kunnen de scoot en de speedy elektra (elektische aankoppelunit voor de rolstoel) dan gewoon in de kelderbox en kunnen we wel gewoon de deur uit als de lift eens in storing staat.

Hmm, skiën heb ik nog nooit gedaan, heb een buitengewoon talent voor brokkenpiloterij

, maar gewoon even verandering van omgeving is al heerlijk en Tjechië schijnt mooi te zijn.

Neem je tijd op het forum meis.In de huiskamer is genoeg vertier dat minder mserig is

.Daar loopt ook een draadje over Lemele, misschien leuk om eens een kijkje te nemen en wellicht dat je het aandurft om bv naar de bbq te komen. Eén iemand 'ken' je er dan al, want de dingen moeten wel heel raar lopen als ik er dat weekend niet bij ben.

Maar goed, alleen doen als je er zelf een goed gevoel bij hebt hoor!

@Marex, fijn dat de communicatie tussen jullie vlotter loopt nu! wel heel vervelend dat je moeder weer achteruit gesukkeld is. Je hebt het niet voor het uitkiezen met ms, dat blijkt maar weer en het zal voor jou ook niet fijn zijn om alleen maar toe te kijken en niks tegen te kunnen houden. Wel fijn dat de parkeerkaart is toegewezen,dat maakt sommige dingen toch weer ietsje haalbaarder, maar ik hoop dat er nu vooral ook stabilisatie komt!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-09-12 13:27

Geplaatst door de TopicStarter : 25-09-12 13:27

Het is al weer een hele tijd geleden dat ik hier iets geplaats heb. Maar ik moet dit toch echt kwijt.

Ik heb 2 weken terug een mriscan gehad omdat ik al zo'n beetje heel mijn leven hoofdpijn heb. Nou had de neuroloog niet verwacht dat er iets uit de scan zou komen mogelijk een oude hersenkneusig maar verder zou er weinig te vinden zijn.
Dus krijg ik telefonisch de uitslag. Helaas minder goed nieuws.
Ze hadden een ontsteking gevonden in mijn hersenen

Wat dit precies inhoud gaan ze nu verder onderzoeken. ik krijg een nieuwe scan met contrastvloeistof om te kijken of het een oude ontstekig is of een nieuwe.
Pff hopelijk is het geen ms

**Geplaatst**: 25-09-12 15:34

Re: moeder met ms

Geplaatst: 25-09-12 15:34

Pfff, dat is niet fijn om te horen/lezen. Op welke termijn krijg je de nieuwe scan? Hopelijk staat deze ontsteking los van alles wat met ms te maken heeft meis.

Mocht je even een 'luisterend oog' zoeken, mijn pb-box staat open. Het wachten op de onderzoeken en uitslagen is wel zo'n beetje het moeilijkste wat er is. Hou wel in gedacht dat al jij toch ook ms blijkt te hebben, het verloop bij jou waarschijnlijk weer heel anders is dan bij je moeder.

En wat de uitkomst ook is, hopelijk natuurlijk iets dat te verhelpen is(!), stop het niet weg, maar zoek mensen waar je mee kunt praten, ervaringen uit kunt wisselen, steun bij kunt vinden en probeer op die manier een beetje houvast voor jezelf te vinden.

Hoe verloopt intussen de communicatie met je moeder en de rest van het gezin, zal voor iedereen wel even schrikken zijn nu, niet in het minst voor jou natuurlijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-09-12 16:33

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 25-09-12 16:33

Dat wachten op uitslagen enzo is idd erg vermoeiend. Ik krijg volgende week mijn 2e scan en 16 okt de uitslag. Gelukkig nog redelijk snel.

De communicatie verloopt tussen mijn moeder en mij gelukkig een heel stuk beter. Dit komt na mijn idee mede omdat ik pas een dochtertje heb gekregen en mijn moeder mij helpt waar nodig en waar ze kan.

**Geplaatst**: 25-09-12 16:41

Re: moeder met ms

Geplaatst: 25-09-12 16:41

Dat gaat inderdaad redelijk vlot, maar geduld is en blijft een schone zaak... dat van mij moet af en toe serieus door de kookwas...

Fijn dat het contact met je moeder na de geboorte van je dochter beter is gegaan, misschien dat ze daardoor weer meer een doel voor zichzelf heeft kunnen stellen. Gefeliciteerd met de jonge dame trouwens!

**Geplaatst**: 27-09-12 13:08

Re: moeder met ms

Geplaatst: 27-09-12 13:08

Allereerst gefeliciteerd met je dochter! Wat leuk!

Die uitslag moet wel schrikken zijn zeg. Ik hoop voor je dat het niets ernstigs is. En zoals het Annick75 al zegt, probeer er wel over te praten, wachten in onzekerheid is verschrikkelijk moeilijk.
Krijg je alleen een mri of is er ook gesproken over een lumbaalpunctie?

Fijn om te horen dat het met jou en je moeder wat beter gaat. Misschien kunnen jullie elkaar nu juist extra steunen?
Veel sterkte met wachten en ik duim mee voor een goede uitslag!

**Geplaatst**: 27-09-12 13:12

Re: moeder met ms

Geplaatst: 27-09-12 13:12

Mijn moeder heeft het ook... al zo'n jaar of 8 denk ik. Gelukkig heeft zij nog niet zo'n erge vorm. Ze is alleen aan één kant slechthorend en hoort heel de tijd een vervelende ruis door haar hoofd.

**Geplaatst**: 27-09-12 19:03

Geplaatst: 27-09-12 19:03

Jee, Cheiba, ik kan me voorstellen dat je het even kwijt moest. Wat een onzekerheid. Ik hoop voor je dat het geen ms is en gewoon te verhelpen met een penicilline-kuurtje of zoiets. Wanneer heb je precies de 2e scan? En gefeliciteerd met je kleintje! Wel heel fijn dat jullie weer wat beter met elkaar overweg kunnen nu.

Hier gaat het rustig zijn gangetje. Gelukkig nog geen noemenswaardige extra klachten gekregen en ik hou het lekker zo vol.
En jij Annick75? Zijn jullie ondertussen verhuisd?

**Geplaatst**: 27-09-12 19:49

Re: moeder met ms

Geplaatst: 27-09-12 19:49

Wij zijn uiteindelijk eind juni verhuisd. Er moeten nog wat pntjes op de i gezet worden, maar dat komt wel goed. Mijn lief ligt nu in het ziekenhuis ivm een forse terugval van zijn ms n is in afwachting van een plek bij het revalidatiecentrum, dat vergt nu even meer aandacht.

Communicatie is op neurologie van het ziekenhuis echt problematisch, dus ik ben al een keer uit mijn slof geschoten tgen de zaalarts. Wel op een nette manier en hij zou een aantal punten doorzetten naar de vrpleging...niet dus! Van de week maar eens over gebabbeld met een van de fijnere plegen van de afdelingen zij heeft een aantal zaken in het dagelijks plan gezet, maar ht blijft moeilijk. We krijgn elke keer nieuwe verrassingen op ons bord en ze proberen nog steeds via lief met mij te communiceren, trwijl zijn korte termijn geheugen gewoon niet goed meer is. Het communicatieschrift dat we in het leven hebben geroepen, wordt ook nauwelijks gebruikt en ipv even met mij te bellen, mag lief dat dus steeds doen en moet ik bijna 24 uur per dag bereikbaar zijn als het ware... Te zot voor woorden, om nog maar te zwijgen van de telefoonkosten.

Vandaag ook weer en akkefietje gehad, maar nu wist ik wie ik kon bellen voor informatie en uitleg, dus dat gaf gelijk weer rust en ik was gelukkig net klaar bij de fysio toen lief belde met de mededeling van de zaalarts. Thuis kon ik dus gelijk in de telefoon klimmen.

Maar goed, van de week met de fijne pleeg afgesproken dat hij dit weekend een nachtje naar huis mag. Hij is al een middag thuis geweest ivm een bezoek aan de tandarts en dat ging heel aardig. En dan hopelijk gauw revalideren om zo ver mogelijk te herstellen!

**Geplaatst**: 27-09-12 23:34

Geplaatst: 27-09-12 23:34

Jeetje, wat een ontwikkelingen hier weer.

Cheiba, ik hoop voor je dat er niets ernstigs aan de hand is en dat het wachten je niet te zwaar valt. Goed om te horen dat je moeder nu weer wat beter contact met je heeft en natuurlijk van harte gefeliciteerd met je dochter!

Annick, ook bij jullie zit het weer aardig tegen op het moment! Dat vechten tegen dokters en ziekenhuisgeburen ken ik natuurlijk ook goed. Marc had ook geen korte termijngeheugen meer en dat was ook heel frustrerend. Dat zo'n schriftje niet werkt is erg triest, maar in een ziekenhuis zijn ze daar helemaal neit aan gewend en alleen al daarom werkt het niet lekker. Ik hoop dat hij snel opknapt en weer thuis is, dan ben je tenminste weer samen.

Emirr, fijn om te horen dat het bij jou zijn gangetje gaat.

Ik kan jullie meedelen dat ik eindelijk ben aangenomen bij de opleiding verzorgende IG, verzorgings- en verpeeghuis ( voor dementen) in Egmond, school in Alkmaar. Ik heb er nu drie weken school op zitten en ben er erg blij mee dat ik dat kan en mag doen. Na 2 1/2 jaar thuis zitten ( waarbij ik me geen moment verveeld heb trouwens) is het heel goed je weer nuttig te gaan voelen. Ik hoop dat ik straks een goede, meevoelende en goed helpende verzorgende wordt, ik heb natuurlijk ook de andere kant goed gezien en meegemaakt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-09-12 19:42

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 28-09-12 19:42

Jet wat fijn dat je bent aan genomen. ik heb zelf die opleiding ook gedaan. Helaas nooit afgemaakt.
Emirr ik heb 4 okt de 2e scan en dan krijg ik 16 okt de uitslag.
akishino Nee er is niet over iets anders gesproken omdat hij eerst wil uitzoeken of het een oude ontsteking is of een nieuwe. daarna wordt er mogelijk meer onderzoeken gedaan.

De neuroloog heeft niks gezegt over ms, alleen dat er een ontsteking zit. Het zou ook goed kunnen dat er iets anders aan de hand is. Voor mij zelf zou het een wel een hoop verklaren mocht het ms zijn gezien veel van mijn klachten overeenkomen met ms.
Het wachten duurt lang, maar gelukkig heb ik veel afleiding door mijn dochtertje.

**Geplaatst**: 29-09-12 19:22

Re: moeder met ms

Geplaatst: 29-09-12 19:22

Jet, wat leuk dat je de opleiding verzorgende doet. Ben ik ook eens aan begonnen, maar niet afgemaakt net als Cheiba. Ik vond uiteindelijk tandartsassistente leuker. Maar heb wel erg veel geleerd op de opleiding vz.

Annick75, wat erg dat de communicatie zo slecht verloopt met het ziekenhuis. Best een zorg voor je erbij dus. Ik heb wisslende ervaringen wat betreft communicatie in het ziekenhuis (mmc veldhoven) De ene of de andere afdeling zit nogal wat verschil in.

Cheiba ik duim nog steeds voor je.

**Geplaatst**: 29-09-12 19:40

Re: moeder met ms

Geplaatst: 29-09-12 19:40

Jet, wat goed dat je begonnen bent met de opleiding, denk dat je mede door de ervaring met je man en goede verzorgende zult worden, voor zover ik dat 'op papier' kan beoordelen. Succes!

Akishino, het verschilt idd heel erg per ziekenhuis en per afdeling. Hopelijk gaan er nu spijkers met koppen geslagen worden, want woensdag hebben we een gesprek met een senior verpleegkundige en hopelijk ook een arts, al verwacht ik er uiteindelijk niet heel veel van. Wij zijn het dan in elk geval kwijt.

Ik zou met liefde weer terug gaan naar het MMC, maar voor langdurige opnames zoals nu bij lief zit je dan vast aan de locatie Veldhoven en dat is voor mij met de scootmobiel gewoon niet aan te rijden elke keer. Locatie Eindhoven doet alleen nog kort verblijf voor zover ik weet. Daarbij hebben we beiden al een keer een neuro-wissel gehad en met de neuro klikt het goed.

Deze neuro zat eerst ook deeltijd in het MMC Eindhoven, maar na een botsing tussen de maatschap van het Katrien en het MMC hebben de neuro's van de maatschap Katrien besloten alleen nog vanuit het Katrien te werken en dus heb ik destijds de overstap mee gemaakt en vriendlief is er nu dus ook bij gekomen. Hij is daar ook gestart met de eerste remmer in pilvorm, dus dan is het ook wel fijn om bij dezelfde specialist te blijven voorlopig.

Cheiba, ook ik duim nog steeds voor je!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-09-12 09:07

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 30-09-12 09:07

lief van jullie!!

**Geplaatst**: 30-09-12 11:39

Re: moeder met ms

Geplaatst: 30-09-12 11:39

Annick75 Er is idd veel veranderd bij de zkh in Eindhoven en Veldhoven. Ik kom altijd bij Dkt Zwanniken in mmc Veldhoven. Hij heeft in een ms-centrum gewerkt en ik kan het wel redelijk goed met hem vinden. In het Katrien ben ik "vroeger" ooit geweest, toen mij opa daar opgenomen is, maar ben er al jaren niet meer geweest. Ze hebben daar dus ook een neuro gespecialiseerd in ms? Hoe bevalt de pilvorm bij je partner? Heb er al wat over gehoord, maar nogal wat verschillende ervaringen.

**Geplaatst**: 30-09-12 11:50

Re: moeder met ms

Geplaatst: 30-09-12 11:50

Akishino, ik heb bij Zwanikken een second opinion gehad toen hij nog in het oude MSCN zat. Dat is nu opgeslokt door het Radboud ziekenhuis en ook dat schijnt geen enorme verbetering te zijn. Weet van 1 mede-ms'er uit die regio die bij het MSCN loopt dat ze nu al 4 keer een andere arts heeft gehad... Zwanikken vond ik ook wel een sympatieke man.

In het Katrien zit Hengstman als 'echte' ms-specialist, heeft ook in het oude MSCN gewerkt en is ook een sympatieke man, wat jonger dan Zwanikken. Ik zit echter bij een andere neuro (Canta) die ook gedegen kennis van ms heeft. Hengstman zat er nog niet toen ik terug kwam naar Eindhoven. Canta is ook wel een fijne man, heeft wel wat gelijkenissen met Zwanikken qua karakter.

Lief heeft in elk geval weinig tot geen bijwerking van de fingilomod/Gilenya, maar hij slikt het pas een 1,5-2 maanden, dus er valt nog niet veel over te zeggen. Voor tysabri kwam 'ie niet in aanmerking, omdat hij drager is van het JC-virus. Net toen wij daar zaten om te kijken welke remmers voor lief nog in aanmerking zouden komen, kwam in het Katrien het eerst geval PML aan het licht, dus ze zijn behoorlijk wat behoudender geworden.

Denk dat het met die pillen net zo is als met alle remmers, je weet niet goed of ze wel of niet wat doen, want je weet niet hoe de ms zich verder zou ontwikkelen zonder. Ik gebruik zelf nu helemaal niks, omdat ik voor het reguliere spul allergisch ben en voor het tweedelijns spul nog niet hard genoeg achteruit duikel. Er is wel achteruitgang, maar de MRI laat steeds weinig verandering zien en voor fingilomod zijn de eisen best nog heel streng. Was in het begin met tysabri ook zo, maar daar worden ze nu langzaam soepeler mee.

Nomineer dit bericht ×