Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-05-10 08:26

Geplaatst: 20-05-10 08:26

InekeH87 schreef:
Ja uit de lumbaalpuncties is ook niets gekomen bij mij, verschrikkelijk irritant vooral omdat de klachten niet weg zijn.

als de sodemieter hup door naar Duitsland. NIET de Nederlandse behandelaars blijven afwachten.
De richtlijn is dat ze mogen diagnostiseren o.b.v. de klachten, niet op basis van een al dan niet positieve bloedtest of punctie (die bij een grotere groep chronische lymers dus niet positief is, In de praktijk willen ze toch die test positief zien.

Dus ga naar Duitsland. Daar zijn ze een stuk verder.

**Geplaatst**: 20-05-10 12:38

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 20-05-10 12:38

hier ook mensen die zo veel moeite hadden met de test laten doen?mijn huisarts wilde niks testen,ziekenhuizen niet..ik kreeg ook de tip om naar duitsland te gaan,die zijn daar veel verder mee.maar mijn verzekering betaald dat niet..loop nu al 6 maanden met allemaal met die vage klachten rond,en niemand die je serieus neemt.reacties zoals: 'hebben ze weer wat op internet gelezen hoor' 'ga eens sporten,krijg je conditie van,ben je niet zo snel moe' ..en nu eindelijk een arts gevonden die me getest heeft,krijg over een tijdje de uitslag.

**Geplaatst**: 20-05-10 12:47

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 20-05-10 12:47

Mijn verzekering gaat het waarschijnlijk ook niet betalen, dus dan moet ik het maar zelf betalen dmv lening enzovoort. Je gezondheid is je alles en het dubbel en dwars waard om geld aan uit te geven. Op de lange duur geef je meer geld uit als je hiermee rond blijft lopen dan als je er een smak geld tegenaan gooit voor een goede behandeling. Als je hier in NL een goede behandeling wilt krijgen moet je ook naar een prive kliniek en dat word ook niet vergoed. Gezondheid is niet te koop, vooral niet met Lyme!

**Geplaatst**: 20-05-10 14:39

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 20-05-10 14:39

Mijn probleem is vooral dat ik geen geld heb om de testen in duitsland te laten doen. Ik ben student en heb door de studie helemaal geen tijd voor een bijbaan. Van mijn studiefinanciering kan ik echt niet naar een kliniek in Duitsland. Op zich neemt mijn huisarts mij heel goed serieus (moet ook wel want mijn huisarts is mijn vader

). Ik denk dat ik van het weekend nog maar eens met hem ga overleggen over wat er nu gedaan moet worden.

**Geplaatst**: 20-05-10 15:54

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 20-05-10 15:54

ik heb ook eens voorzichtig nagevraagd wat het koste,maar daar schrok ik toch wel even van..dan moet ik toch nog even sparen.dan maar even de test in NL laten doen,en als ik het heb,behandelen echt wel in duitsland.daar zijn ze al veel verder met de ziekte.

**Geplaatst**: 20-05-10 16:00

Geplaatst: 20-05-10 16:00

@ineke87: De testen in Duitsland, althans de testen in Keulen zijn niet gigantisch duur. Ze kosten in totaal € 158,71 inclusief verzendkosten, dus best te betalen lijkt me. Trouwens sommige verzekeringsmaatschappijen vergoeden de bloedtesten in Keulen wel, dus je kan het altijd proberen! Nog wat info over de bloedtest in Keulen aanvragen: http://www.lymenet.nl/info/werkwijze-bl ... keulen.htm

@Pauline1: Het is zeker wel duur in Duitsland om daar naar een kliniek te gaan, maar tot die tijd dat je het geld hebt kan je proberen om naar een andere huisarts te gaan voor een second opinion en er op te staan dat ze je testen voor Lyme dat heb ik ook gedaan gewoon niet weg gaan voordat ze het bloedafname formulier hebben getekent, je hebt er recht op!

**Geplaatst**: 20-05-10 19:44

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 20-05-10 19:44

pff 158 euro is nog wel wat. Dat is wat ik in een maand aan eten te besteden heb.

**Geplaatst**: 20-05-10 19:50

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 20-05-10 19:50

Ik heb volgende week testen, levend bloedonderzoek eerst..

**Geplaatst**: 20-05-10 20:33

Geplaatst: 20-05-10 20:33

Je kunt proberen om je verzekering te vragen of ze het vergoeden, er zit best kans in dat ze dat doen. Ik wil gewoon zo snel mogelijk weer beter zijn, aangezien ik op het moment gewoon helemaal niets meer kan en daardoor ook mijn studie heb op moeten geven enz. en dat terwijl ik nu pas bijna 6 weken ziek ben. Maar wil het niet verder laten komen dan dit als dat niet nodig is... Met de Nederlandse richtlijnen heeft na 3 jaar nog 80 procent van de mensen Lyme, terwijl met de ILADS richtlijnen de 70 procent van de mensen geen Lyme dan meer heeft, nou dan weet ik het wel! Het is zo'n rotziekte. Gelukkig eet ik voor 53 euro per maand dus kan ik iets sneller sparen voor de afbetaling van de behandeling en voor andere dingen, en ik heb geen paarden of iets dergelijks gelukkig! Ik hoop echt heel erg dat er iets uitkomt voor mij deze dinsdag in Duitsland. Franka is er al nieuws van je vriendin uit Duitsland?? Ben echt vreselijk benieuwd, want ze gaat naar dezelfde kliniek als waar ik dinsdag naartoe ga en ik word nu wel een beetje nerveus moet ik zeggen.

**Geplaatst**: 20-05-10 21:47

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 20-05-10 21:47

Ineke wat je kunt doen is zoveel mogelijk info van www.lymenet.nl uitdraaien. Symtomen, hoe de bacterie van vorm verandert, hoe de diagnose gesteld worden (o.b.v. symtomen) en de ILADS en Evidence-bases-guidelines voor behandeling. Laat hij beginnen met voorschrijven van antibiotica (voldoende genoeg en lang genoeg). Als je lyme hebt is de kans op een herzheimerreactie vrij groot. Dat zegt ook iets over of je goed zit. En je klachten zouden op termijn moeten verminderen. Wel moet hij dan de leverfunctie in de gaten blijven houden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-05-10 00:50

Geplaatst door de TopicStarter : 21-05-10 00:50

Ik heb gister geprobeerd te bellen maar nog niets gehoord, helaas. Ik kan me voor stellen dat je zenuwachtig bent en ik wens je heel veel sterkte en dat je een goede behandeling gaat krijgen. volgende week kan ik een week even niet op internet. maar daarna lees ik weer bij en laat ik het weten als ik meer weet over mijn vriendin. morgen kan ik nog wel op internet.

petroushka schreef:
Je kunt proberen om je verzekering te vragen of ze het vergoeden, er zit best kans in dat ze dat doen. Ik wil gewoon zo snel mogelijk weer beter zijn, aangezien ik op het moment gewoon helemaal niets meer kan en daardoor ook mijn studie heb op moeten geven enz. en dat terwijl ik nu pas bijna 6 weken ziek ben. Maar wil het niet verder laten komen dan dit als dat niet nodig is... Met de Nederlandse richtlijnen heeft na 3 jaar nog 80 procent van de mensen Lyme, terwijl met de ILADS richtlijnen de 70 procent van de mensen geen Lyme dan meer heeft, nou dan weet ik het wel! Het is zo'n rotziekte. Gelukkig eet ik voor 53 euro per maand dus kan ik iets sneller sparen voor de afbetaling van de behandeling en voor andere dingen, en ik heb geen paarden of iets dergelijks gelukkig! Ik hoop echt heel erg dat er iets uitkomt voor mij deze dinsdag in Duitsland. Franka is er al nieuws van je vriendin uit Duitsland?? Ben echt vreselijk benieuwd, want ze gaat naar dezelfde kliniek als waar ik dinsdag naartoe ga en ik word nu wel een beetje nerveus moet ik zeggen.

**Geplaatst**: 21-05-10 08:56

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 21-05-10 08:56

@ petroushka : jaah precies,dit heb ik ook gedaan ja.daar hebben ze eindelijk de bloedtest gedaan.krijg wel helaas pas eind Juni de uitslag..
ik had eerst een afspraak gemaakt om de test bij een ziekenhuis in duitsland te doen,maar mn verzekering wilde dit niet betalen.toen moest ik zelf 300 euro van te voren aan het ziekenhuis betalen.dus dit heb ik maar geannuleerd.nu maar afwachten op de uitslag van het ziekenhuis in NL

**Geplaatst**: 21-05-10 09:08

Geplaatst: 21-05-10 09:08

hallo mensen, ik meld me ook hier. Ik heb de ziekte van lyme en weet dat sinds december 2009, echter loop ik er waarschijnlijk al een jaar of tien mee rond. Ik ben doodziek geweest, na een lichte inspanning lag ik dagen op bed, altijd pijn in armen en benen, halfzijdige gezichtsverlamming, koortspieken, darmen van slag, schimmelinfecties etc.
Ik word nu behandeld door een lyme behandelaar (tja wel alles zelf betalen) en door een acupuncturist, en het gaat gelukkig nu wel wat beter met mij. maar ik heb nog een lange weg te gaan. Ik zit nu een maand of 5 aan de antibiotica en daarnaast cystekillers, omdat de spirocheet zich graag verstopt in cystes. Daarnaast volg ik het paleodieet, om mijn imuumsysteem weer wat op te krikken, en daar merk ik zeker de effecten van.

Ik las in het begin van dit topic een hoop fabeltjes en onwaarheden over lyme, zoals dat je een rode kring moet hebben, en dat als je binnen 24 uur de teek verwijert je niet besmet kunt raken. Helaas niet waar. 50 %vvan de lymepatienten heeft geen rode EM vlek gekregen. En na 20 minuten kan de teek al zijn maaginhoud in jou uitgespuugd hebben. Overigens met het broeikaseffect kun je ook ziekte van lyme oplopen door een muggenbeet, of vlooienbeet.

Ik heb mijn bloedtesten gedaan bij pro health in Weert. het enige lab dat exact dezelfde testen doet als Keulen. Keulen is wat goedkoper, maar beiden worden niet vergoed helaas. ook heb ik een levend bloed analyse laten doen, en zo kon ik met eigen ogen de spirocheten zien rond zwemmen in mijn bloed.

Ik verschijn 17 juli in de Telegraaf met een groot interview over de ziekte van Lyme ( in de zaterdag editie in de blijlage Vrouw magazine).

**Geplaatst**: 21-05-10 14:55

Geplaatst: 21-05-10 14:55

Leuk dat je in de Telegraaf komt Issy, maar minder dat je de ziekte hebt en al zo lang natuurlijk. Wat je zegt over de EM klopt. De besmetting door de teek is natuurlijk aangetoond, maar door muggenbeten zijn nog niet aangetoond, wel dat ze de spirocheet bij zich kunnen dragen (en dus waarschijnlijk over kunnen brengen) evenals een bepaalde soort mijten en bepaalde soorten vlooien die de spirocheeten in zich kunnen hebben en deze hebben overgedragen op muizen in laboratorium onderzoeken (dus in theorie kan alles natuurlijk). In Weert kunnen ze exact dezelfde testen doen als in Keulen, maar de testen verschillen qua protocollen wel van elkaar. Er word gebruik gemaakt van eigen gels, etc. , iig in Keulen en de bloedtests die worden uitgevoerd door de laboratoria van de Lyme-klinieken in Duitsland gebruiken ook andere methoden. Het ligt aan de verzekering wat vergoed word en wat niet, dus vraag dit specifiek na bij je verzekering!

@ Issy: Waar wordt je nu behandelt Issy? Ben benieuwd naar je interview!
@ pauline: Jeetje dat die tests zo lang duren, normaliter duurt dat iets van 2 weken toch, tot de uitslag? Welke bloedtests krijg je nu? ELISA en Western-blot? Ik hoop voor je dat er wat uitkomt en ja anders kan het natuulijk nog steeds Lyme zijn met een negatieve uitslag, het zegt niet zo daverend veel jammer genoeg.

**Geplaatst**: 21-05-10 20:25

Geplaatst: 21-05-10 20:25

Ik krijg mijn behandeling bij een lyme behandelaar (huisarts en natuurarts in Amersfoort) Een arts van de www.abng.nl lijst. Dit zijn de artsen die volgens de iladsrichtlijn behandelen, en dus langer bijvoorbeeld antibiotica geven dan de reguliere artsen die vaak niet langer dan 4 weken antibiotica voor mogen schrijven (CBO richtlijn). Daarnaast onderga ik acupunctuur in Leusden, daar hebben ze bij mij ook een levend bloed analyse gedaan, en Juud een paar posts hierboven gaat er aankomende week naar toe.

Ik woon zelf in Zuid Holland, echter geen goede arts in de buurt, dus reis wel iedere keer heel wat kilometers af. maar ik word goed behandeld en ervaar vooruitgang, dus vind het wel de moeite waard.

Voor diegene die weten dat ze lyme hebben, bij wie staan jullie onder behandeling?

In onderzoeken uit Spanje is al vast gesteld dat muggen ook lyme en co-infecties kunnen overbrengen, evenals de vlooien. Van luizen en steekvliegen is het nog vast gesteld.

Overigens kreeg ik er nog een leuk kadootje bij, naast lyme heb ik de co-infectie Babesia Divergens opgelopen. Dat is pas bij 29 anderen mensen in europa vast gesteld. Een hardnekkkige co-infectie die resistent is tegen antibiotica.

**Geplaatst**: 21-05-10 20:32

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 21-05-10 20:32

Djeez nog Babesia ook.
Ik ben niet meer in behandeling. Van ziekenhuis Hengelo (Lyme ACA) naar zelf slikken (Vrij verkrijgbaar in Tjechie). Toen dat werkte gemeld bij Radboud. Klachten worden niet erger op het moment. Dus alleen wekelijks fysiotherapie om alle spieren, pezen enzo weer los te werken zodat ik blijf lopen.
En jaarlijks moet ik op de dopplerbank om te kijken of mijn aderen allemaal nog voldoende bloed doorlaten.

**Geplaatst**: 21-05-10 20:35

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 21-05-10 20:35

Word je nou altijd besmet als je bent 'gepakt' door een teek?
En geldt dat ook voor paarden?
Ik heb vorig jaar een teek zo groot als een knikker gevonden, kwam 'm pas laat tegen, omdat hij op 't puntje van de staartwortel zat, en ik zo veel mogelijk van z'n staart afblijf omdat ie zo dun wordt. Maar toen was het zelf begonnen met bloeden .. maar verder heeft ie nooit meer ergens last van gehad?
Dacht eerst altijd dat als je een teek na 24 uur er niet uit had gehaald, je gelijk de ziekte van lyme had ..

**Geplaatst**: 21-05-10 21:18

Geplaatst: 21-05-10 21:18

Enya schreef:
Word je nou altijd besmet als je bent 'gepakt' door een teek?
En geldt dat ook voor paarden?
Ik heb vorig jaar een teek zo groot als een knikker gevonden, kwam 'm pas laat tegen, omdat hij op 't puntje van de staartwortel zat, en ik zo veel mogelijk van z'n staart afblijf omdat ie zo dun wordt. Maar toen was het zelf begonnen met bloeden .. maar verder heeft ie nooit meer ergens last van gehad?
Dacht eerst altijd dat als je een teek na 24 uur er niet uit had gehaald, je gelijk de ziekte van lyme had ..

nee alleen als de teek besmet is met de bacterie

**Geplaatst**: 21-05-10 21:47

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 21-05-10 21:47

Gefeliciteerd!!

**Geplaatst**: 21-05-10 21:47

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 21-05-10 21:47

dankje haha

**Geplaatst**: 22-05-10 09:53

Geplaatst: 22-05-10 09:53

Anya schreef:
Djeez nog Babesia ook.
Ik ben niet meer in behandeling. Van ziekenhuis Hengelo (Lyme ACA) naar zelf slikken (Vrij verkrijgbaar in Tjechie). Toen dat werkte gemeld bij Radboud. Klachten worden niet erger op het moment. Dus alleen wekelijks fysiotherapie om alle spieren, pezen enzo weer los te werken zodat ik blijf lopen.
En jaarlijks moet ik op de dopplerbank om te kijken of mijn aderen allemaal nog voldoende bloed doorlaten.

Anya, wat voor medicatie slik je nu dan vanuit Tsjechie?
Slechte doorbloeding had ik ook veel last van, ik gebruik daarvoor wobenzym en nattokinase, en opeens heb ik geen koude voeten en koude handen meer, ik bemerk daarmee veel vooruitgang.

**Geplaatst**: 22-05-10 10:05

Geplaatst: 22-05-10 10:05

Ik meld me ook aan.
Op mijn 16e kreeg ik eindelijk de diagnose dat ik ook de ziekte van lyme had. Ondertussen zei mijn arts al een jaar dat ik meer moest sporten, dat het volgens hem een lage bloeddruk de oorzaak was. Het kwam er dus op neer dat ik dit idd probeerde, maar ik kon van 1 sportsessie echt een week in mijn bed liggen. Ik had vooral last van extreme vermoeidheid, verlammingsverschijnselen in mijn benen, vitaminetekort, .. Noem maar op. Uiteindelijk heeft mijn leven hierdoor een hele andere wending genomen en heb ik 2 jaar van mijn school gemist. Hierdoor moest ik dus ik dus mijn middelbare diploma zien te halen via een examencommissie, wat toch ontzettend vermoeiend en moeilijk geweest is.
Ondertussen is het redelijk onder controle. Ik heb nog vaak vitaminetekort en mijn vermogen om intensieve inspanningen te doen is veel beperkter dan vroeger. Wel kan ik ondertussen al weer paardrijden, sporten, uitgaan. Dit alles natuurlijk wel in lichtere mate dan vroeger. Mijn immuunsysteem is altijd laag gebleven. Als iemand een griepje heeft, heb ik het ook gelijk opgelopen en hiervan kan ik dan ook wéken slecht zijn.

Ik heb ontzettend veel behandelingen achter de rug bij fysio, kine, accupunctuur, .. We zijn toen ook een hoop alternatieve behandelingen gaan proberen. Uiteindelijk bleven mijn ouders hierbij vooral met een financiële kater achter. We hebben nu een hele goeie huisarts gevonden, die ook homeopatische middelen geeft en me heel nauwlettend in de gate houdt. Om de 2 maanden wordt er bloed genomen en een tekort van ijzer, vitaminen, .. wordt gelijk bijgediend.

Wat mij toen vooral stoorde is dat sommige mensen het gewoon niet begrepen. Ik moest maar niet 'zo flauw doen'. Mijn zelfbeeld heeft toen toch een flinke deuk gekregen. Soms begon ik dus echt te denken dat ik te flauw was en ik hoorde er ook niet echt bij omdat ik nadien begonnen ben met halve dagen school. Je bent dan toch 'het zieke meisje' maar hoor.. Ik heb toen wel mijn echte vrienden leren kennen en sta daardoor echt heel anders in het leven.

**Geplaatst**: 22-05-10 11:04

Geplaatst: 22-05-10 11:04

Welkom Bloempjeh,
Het moeilijke van lyme is dat je uiterlijk niks aan lymepatienten ziet, tenzij je een halfzijdige gezichtsverlamming hebt ofzo. En tja moe is iedereen tegenwoordig, dan ga je toch gewoon een keertje vroeg naar bed

Men kan geen inschatting maken van wat wij voelen. Ik denk dat het nog moeilijker is als je nog op jong bent en op school zit. Ik loop nu tegen de 40 en dan heeft de omgeving er veel meer begrip voor. Fijn dat je een goede arts hebt, en via homeopathie kun je idd goede resultaten boeken.
Als je alweer in staat bent om paard te kunnen rijden en uit te gaan, dan ben je al een heel eind op de goede weg. Ik vrees dat 100% genezing er ook niet in zit, je houdt altijd rest verschijnselen ookal is de lyme uit je lichaam.

Ik ben pas vanaf december onder behandeling dus heb nog een lange weg te gaan. Maar ik hou goede hoop, wil toch weer in staat zijn om te kunnen werken, 2 keer per week te kunnen paardrijden enzo. Ik heb de oorlog verklaard aan de spirocheten

**Geplaatst**: 22-05-10 13:21

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 22-05-10 13:21

Ik heb wat dozen doxycycline opgehaald en ben zelf gaan slikken. Want mijn zogenaamde 'restklachten' werden erger en niemand wilde helpen. Ik weet dat als je je dan later meldt en vertelt wat je allemaal slikt ze echt wel een leverfunctie test gaan doen

Het was daarna niet meer nodig wat toen kreeg ik wel een verwijzing naar het Radboud (nieuwe huisarts).

**Geplaatst**: 22-05-10 13:27

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 22-05-10 13:27

Bloempje. Ik ben bijna mijn baan verloren door de lyme. Ik probeerde alsof er niks aan de hand was door te werken. En ik kreeg uiteindelijk te horen dat ik altijd zou vermoeid en sjaggerijnig door de gang liep tijdens een beoordeling. Mijn werk deed ik goed. Dat wel. Altijd pijn snappen mensen niet. Hun idee is dat je een pilletje neemt en dan is het over. En idd je ziet niks aan de buitenkant. Niemand snapt dat je een stukje dat je eerder in 2 minuten las, nu na een half uur nog soms niet snapt als je moe bent. Niemand snapt dat een paarhonder meter lopen al te veel kan zijn.

Uiteindelijk ben ik 'gered' door iemand van mijn bedrijf die me een andere functie heeft gegeven (weg bij een teamleider die niet snapte wat het is om lyme te hebben). Deze nieuwe teamleider heeft me ook naar een psycholoog gestuurd. Eentje die me heeft geleerd van mijn boosheid (op de artsten) af te komen en me heeft geleerd hoe ik met mijn omgeving om kan gaan. Hoe je moet vertellen dat iets juist wel of juist niet kan. Hoe ik kan uitleggen dat ik nog wel (op lager pitje) paardrij, terwijl ik toch niet lopen of fietsen kan. Me geleerd om te zeggen dat ik meer pijn heb dan anders i.p.v. maar door te doen tot het helemaal niet meer ging.

Dat heeft geholpen.
Ik heb inmiddels weer een geweldige baan als projectmanager. Meer mét een parkeerplek in de garage (dankzij de bedrijfsarts), mensen komen naar mij voor vergaderingen i.p.v. dat ik naar het andere pand moet lopen en eventueel kan ik snel de auto nemen). Als ik me rot voel ga ik wat eerder wel (als ik geen overleg heb) en dan slaap ik eerst en werk 's avonds nog een uurtje of 2. Zo is het voor mij goed te doen en voor mijn omgeving ook.