Bokt.nl

**Geplaatst**: 01-03-10 13:50

Geplaatst: 01-03-10 13:50

Zo te horen hebben jouw "therapieën" idd meer schade aangericht. Het bewust zijn van de verschillende pijngrenzen is zo belangrijk bij dystrofie. Dit is er bij mij dan ook echt ingestampt en ik word er nog regelmatig aan herinnerd. Mijn fysio is bij mij ook altijd meer bezig met mij afremmen en met dingen opdragen. Het is moeilijk de juiste persoon te vinden. Wat dat betreft heb ik het getroffen.
Ik hoop dat je wat kan met het 2-pijngrenzen-verhaal.

Die nachtelijke krampen heb ik ook heel erg gehad. Heb ook maanden een nachtspalk gehad, zonder spalk was het altijd bingo. En dan niet even maar uren tot dagen. Inmiddels slik ik baclofen tegen de krampen (is een spierverslapper) en ik moet zeggen dat ik sinds ik dat slik weinig echte krampen meer heb. In mijn hand eigenlijk alleen nog als ik schrijf, dit doe ik dus ook zo min mogelijk.

Qua typen, ik heb dus een grote laptop. En met rechts moet ik mijn handpalm op de laptop laten liggen, naast de muis zegmaar, en dan door met mijn pols te draaien te typen. Alleen de letters waar ik echt niet bij kan doe ik met links. Van mijn linkerhand zijn mijn wijsvinger en duim wel goed dus de toetsen indrukken lukt wel alleen druk ik dan vaak ook met mijn pink tegelijkertijd een toest in omdat ik die dus niet op kan tillen.

**Geplaatst**: 01-03-10 14:23

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-03-10 14:23

Die pijngrenzen tjsa. Ik ben geneigd om mij er braaf aan te houden, mijn gedragstherapeut is van mening dat ik die pijnprikkels krijg omdat mijn zenuwen de signalen verkeerd intrepeteerd. Ben ik het dus niet mee eens. Hij heeft 1x doorbewogen zonder narcosse, terwijl ik huilend smeekte om te stoppen ging hij door. Mijn vertrouwen in hem heeft een zware knauw gehad en ben nu bijna op het punt dat ik zeg: laat mij maar ik vind het wel best zo. Ik wordt verdorrie depresiever van die behandelingen dan van de hele dystrofie +beperkingen bij elkaar.

**Geplaatst**: 01-03-10 14:37

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-03-10 14:37

Ik ben al die jaren blijven bewegen met mn pols en ben nog steeds waar ik 8 jaar geleden ook was. Tenmisnte het is uiteraard wel veranderd in de loop der jaren maar ik kan jusit midner met mn hand.

Ik geloof dus echt neit in dat door bewegen gebeuren.

**Geplaatst**: 01-03-10 14:43

Geplaatst: 01-03-10 14:43

Ik ook niet. Punt was dat hij het zonder waarschuwing deed. Hij zei: laat eens kijken Dus ik gaf mijn arm en hij begon eerst even voorzichtig maar daarna ging hij best bruut bewegen. En mensen mensen wat deed dat ZEER!!!!! Het voelde alsof hij de pols opnieuw maar heel langzaam aan het breken was. Echt wat was ik kwaad! Ik had hem bijna met een oefenknuppel voor zijn kop gerost! Hierover heb ik ook met hem erbij een gesprek gehad met de revalidatie arts want dit was echt niet normaal.

**Geplaatst**: 01-03-10 14:48

Geplaatst: 01-03-10 14:48

Au, zoals jij dat beschrijft doet erg pijn :(:)

. Bij het lezen alleen al lopen de rillingen over mijn rug.

Uit je vorige post begrijp ik niet helemaal wat je er niet mee eens bent. Kan je me het uitleggen? Mag ook eventueel per pb.

**Geplaatst**: 01-03-10 14:50

Geplaatst: 01-03-10 14:50

Euh nu snap ik jou post niet helemaal geloof ik. Ben het juist wel met je eens. Wou alleen dit als voorbeeld geven wat er gebeurt als iemand anders ruim over je pijngrens heen gaat. Mijn hand is meer dan een week dik geweest en heeft heftig geklopt en pijnscheuten gehad.
Heb ik het misschien wat onhandig opgeschreven? Mijn gedragstherapeut heeft wel meer van die idee"en ben het alleen niet met hem eens

**Geplaatst**: 01-03-10 15:09

Geplaatst: 01-03-10 15:09

A okee, ik begreep uit je post dat je het 2-pijngrenzen-verhaal (wat een woord) onzin vond. Sorry, niet goed gelezen denk ik.

Ik heb ook zo'n manueel therapeut gehad. Wist zeker dat het in mijn arm geen dystrofie was maar een beknelde zenuw. Ook dwars door mijn pijngrens heen kraken. In het begin hem het voordeel van de twijfel gegeven, want tja als hij gelijk zou hebben......graag! Maar het werd alleen maar slechter en dat zou erbij horen maar na 2 weken moest ik resultaat merken. na 3 weken(ruim genomen) geen resultaat. Hij: nee, na 4 weken, enz. Hij bleef het resultaat-termijn opschuiven. Die heb ik dus heel snel uitgezwaaid.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-03-10 15:57

Geplaatst door de TopicStarter : 01-03-10 15:57

Van mij mogen al dit soort therapeuten en artsen zelf wel eens met onze pijn gaan rond lopen een weekje of zo

. Voelen ze het ook eens.

Ik ben van mening dat een pijngrens er is met een rede, en als je daar ver overheen gaat richt het schade aan. Mijn grens is al jaren te hoog, ver voor ik dit kreeg, dat ik altijd naar de ha moest om te kijken of het niet toch gebroken was. Zou niet de eerste keer zijn dat ik met een botbreuk doorgelopen ben. Nu is ie nog hoger. En de frustratie word ook alleen maar hoger. Ik denk dat ik niet eens weet hoe mijn 1e pijn grens voelt. De 2e wel, kom ik dagelijks tegen.

Ik zag op de site van unive dat ze voor dit jaar het pgb geschrapt hebben. Weet iemand waar ik anders voor een pgb in aanmerking kan komen? Weet namelijk niet hoe de noorder brug betaalt word, volgens mij via pgb. Ga toch ook opzoek naar een andere zorgverzekeraar. Betaal me scheel en krijg steeds minder.

**Geplaatst**: 01-03-10 16:04

Geplaatst: 01-03-10 16:04

Gewoon bij je gemeente toch? VGZ is echt een hele goede verzeraar, zit hier al mijn hele leven en ik ben een dure hoor

Ja mensen die beweren om "gewoon" door de pijngrens heen te gaan die snappen het echt niet, als het zo simpel was had ik ook geen dystrofie meer

Mijn pijngrens ligt ook enorm hoog
Vraagje voor de pols PD'ers, hoe houden jullie je arm als je loopt?

Edit linkje voor aanvraag PGB http://www.pgb-aanvragen.nl/

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-03-10 16:22

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 01-03-10 16:22

Meestal heb ik mijn onderarm voor mijn buik, moet hem van artsen laten hangen. Dan word ie lekker dik, pijnlijk, en stoot sneller ergens tegen aan waar je dan lekker van door de knieën gaat omdat het o zo fijn aan voelt. Dus gewoon voor mijn buik langs.

**Geplaatst**: 01-03-10 16:40

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-03-10 16:40

Hihi ik krijg dat ook minstens 6x per week te horen, maar ik heb mijn arm in flexi stand (ja er is zelfs een woord voor) Ik heb mijn elleboog constant in een hoek van 90 graden (ongeveer) en dan strak tegen mijn ribben aan gehouden. Als het druk is om me heen gaat de spalk erop en houd ik hem meer voor me met mijn andere arm erom heen. Ik ben vorig jaar naar equitana geweest, oh wat vond ik dat eng! Zo vreselijk druk en dan loop je daar met je armpje. Ben achteraf vreselijk blij dat ik het gedaan heb! Weet niet of ik het nu nog had gedurfd (als je snapt wat ik bedoel) Die angst heb ik namelijk nog steeds wel, daarom dat ik ook perse wil kamperen dat is toch weer een extra overwinning. Ook heb ik afgelopen zomer en najaar af en toe buitengereden (met vriendin, niet alleen!) op mijn lieve fjordenvriendje. De voorlaatste rit was een tocht van 5 uur, ik heb er ook stukken naast gelopen maar heb toen ook mijn eerste galopje weer gedaan

**Geplaatst**: 01-03-10 17:01

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-03-10 17:01

Hoi ,
Hier ook een crps patient..
Ik heb dit nu al 7 jaar in mijn linkervoet doordat er toen een paard op is gaan staan, de huisarts beweerde dat mn voet gekneusd was en vond een foto maken niet nodig, na dat de pijn , verkleuring , ijskoude voet bleef aanhouden , een foto laten maken maar nee geen breuk te zien.. maar waar komen deze klachten/ verschijnselen dan vandaan?
Dit wisten ze niet en werd toen opgenomen in het ziekenhuis.. daar krijg ik pijnstillers maar niets hielp uiteindelijk ben ik gaan revalideren in het ziekenhuis met veel fyisotherapie en na een aantal weken mocht ik naar huis maar wel verder gaan emt fysio therapie..want ja ik was uitbehandeld oftwel ze wisten het gewoon niet

Uiteindelijk kon ik weer lopen zonder krukken en kon ik toch nog eindexamen doen , ben toen veranderd van opleiding ( deed kappers opleiding , en ben toen naar verzorgende gegaan zodat ik dan wel liep en alles in beweging hield en ook af entoe kon zitten in kantoor of bij de mensen zelf op de kamer ) dit ging allemaal erg goed had bijna geen pijn en kon bijna alles weer doen , heb wel steunzolen gekregen en alles ging allemaal best lekker , wel had ik periodes dat ik wel last had en/of ik mn krukke nodig had maar nooit langer als een maand.. en nu vanuit het niks kreeg ik een ontzettende zware terug val in mn voet/onderbeen zodat ik nu weer voor lange afstanden in een rolstoel zit en beperkt kan lopen met mn krukke toen ik hoorde dat er wel behandelingen zijn ben ik naar ,mn huisarts gegaan heb ik gezegd dit wil ik ook proberen en ben ik sinds oktober 2009 in behandeling in het mc erasmus in rotterdam helaas tot nu toe nog weinig tot geen resultaat..

Ik heb mediacatie zoals arcoxia = ontstekkingsremmer
amitriptyline
capsaicine zalf
emla zalf
1 gram vitamine C
daarnaast gebruik ik nog een maagbeschermer omeprazol en pijnstiller panadoll

en doe ik nu aan tens therapie ( stroombehandeling ) deze verdoofd mijn zenuwen en helpt even alleen daarna voelt de pijn dubbel zo hard
ook heb ik nog steeds fysiotherapie ..
En zit ik nog steeds in de ZW weten jullie of je als je in de ZW zit ook nog een aanvullende uitkering kan krijgen en hoe?

**Geplaatst**: 01-03-10 17:25

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-03-10 17:25

Vervelend zeg om zo'n terugslag te krijgen!
Vitamine C heb ik vaker gehoord maar volgens mij doet het niks. Voor vragen over uitkeringen zou ik gewoon het UWV bellen. Misschien kom je ook in aanmerking voor een PGB, de link staat hier iets hoger op de blz.

**Geplaatst**: 01-03-10 17:41

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-03-10 17:41

Ik heb zelf een WAJONG

**Geplaatst**: 01-03-10 20:15

Geplaatst: 01-03-10 20:15

Hier ook een (ex) dystrofie patiënt. Ik heb tot 2x toe dystrofie in mijn rechtervoet gehad. Eerste keer is spontaan ontstaan en de tweede keer was recidief.
De eerste maal was 10 jr geleden. Ben eerst overal naar toe gestuurd, omdat men niet wist wat het was. Het begon met roodheid, zwelling en pijn. De pijn vergeleek ik altijd met een ruwe handdoek over een zonverbrande huid. Later werd de voet in en in koud, blauw, soms bijna zwart, stukken huid vielen eraf en de pijn werd ook anders. Kon niets verdragen, geen sok, geen zuchtje wind.
Ben bij diverse artsen geweest en was op een gegeven moment opgegeven. Ben toen op zoek geweest naar een arts en die schreef me DSMO zalf en beta blokkers voor. Ben toen op vakantie gegaan naar Spanje en ben daar gaan bewegen door pijngrens. Na de vakantie kon ik de krukken laten staan en verder oefenen. Ben toen grotendeels genezen.

Twee jaar later was het weer terug. Weer eerst de warme variant, die vrij snel overging naar koude. De arts die me de vorige keer zo goed had geholpen, wilde deze keer afwachten. Ik wilde niet afwachten. Ben toen weer bij de revalidatie terecht gekomen. Dit was helemaal niets, ja leren omgaan met, maar ik wilde genezen.
Ik ben toen terecht gekomen bij een arts in Stadskanaal. Ik kreeg daar 1x in de 14 dagen een infuus en moest 13 pillen per dag slikken. Mijn dwangstand (grote teen stond recht omhoog) werd behandeld door een manueel therapeut. Ben toen ook weer gaan bewegen door de pijngrens en ben weer genezen.

Genezen kan dus wel. Ik ben nog steeds van mening dat medicatie, in combinatie met bewegen de beste oplossing is.

**Geplaatst**: 01-03-10 20:47

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-03-10 20:47

Kijk dat is super dat je er vanaf bent.

Kwa pijn heb ik dat nooit ervaren als ne handdoek over verbrandde huid. Ik ben letterlijk 2 weken half van de wereld geweest door de pijn, weet daar ook niet veel meer van gelukkig. Gelukkig werd mijn pijngrens vrij snel steeds hoger.

Jammer dat er zoveel mensen zijn die er toch niet vanaf komen, ondanks allerlei soorten medicijnen en therapieen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-03-10 13:12

Geplaatst door de TopicStarter : 02-03-10 13:12

@ankem, een zuchtje wind kan ik ook niet hebben net als trillen. Ik ben nu wel gewent aan een want te dragen, maar iets dat gewicht heeft moet ik echt niet op mijn hand hebben. Gelukkig ben je er van afgekomen. Dat infuus is mij wel aangeboden, maar ik zit met een lichaam dat overal heftig op reageert. Dus is dat afgeblazen.

@whitney, waarom krijg je ontsteking remmers? Mij werd gezegd dat dat geen zin heeft omdat het geen ontsteking is. Stroomtherapie mocht ik niet, want dan zouden de zenuwen averechts reageren. Dus meer pijn en ellende. Een aanvulling kan je ook bij de gemeente aanvragen, is wel per gemeente verschillend. Hoe ziet je toekomst er nu uit? Kan je nog blijven doen wat je deed?

@chocobroodje, drukke mensen menigten vermijd ik ook, ben dan ook erg bang dat iemand tegen mijn hand aan komt, of een klein kind of hond. Zou niet de eerste keer zijn. Dan heb ik mijn hand zowat onder mijn keel. Puur voor bescherming, zien mensen ook dat je wat hebt. Wel heerlijk dat je gaat kamperen. Ik ga dit jaar naar mijn tante, die heeft een tipi in de tuin staan.

En ik moet langs komen van haar.

Ik werd vannacht gek van mijn hand, heb de bandage afgedaan. Toen ik een tijd later naar de wc ging zag ik dat mijn nagels weer lekker in de palm geparkeerd stonden. Weer vingers recht buigen en de bandage maar weer om. Vanochtend weer te veel gedaan, voel mijn li. arm en schouderblad erg opspelen.

Gaat wel weer over......een keer.

**Geplaatst**: 02-03-10 13:21

Geplaatst: 02-03-10 13:21

@ Aikon heb eigenlijk geen idee waarom k ontstekingremmers krijg , die arts in mc erasmus schreef mij dit voor of t nu helpt

merk dr niet veel van en dat tensewas mn fysiotherapeut erg over te spreken en ziekenhuis vond dit ook goed en ja t verdoofd voor eventjes bij mij maar of dit nu echt helpt helpt dat ik weer wat beter kan gaan lopen

dat denk ik niet echt maar ja weet het niet.. Maar ja mij is altijd gezegd ja dr is geen behandeling voor je dus ben blij dat ik nu onder behandeling ben op de pijnpoli helaas nog niet met het gewenste resultaat..

Mijn toekomst is 1 grote ? ik zit/zat in de zorg en ja daar loop je ontzettend veel dus er is gewoon kans dat ik dit niet meer kan .. waar ik ontzettend van baal wat wat meot ik dan?
Ik heb geen idee wat voor werk ik dan moet/wil gaan doen? om nu elke dag op kantoor te zitten pfff das niets voor mij..

allemaal echt balen gewoon !!!!

Wel kan ik stukjes lopen op mn hiel maar dan heb je alles ook gehad.. zodra ik probeer mn grenzen te verleggen is t weer foute boel

ik zal dan eens naar de gemeente gaan om is wat te vragen enzo.. want mijn salarisje nu kan ik niet van rondkomen ze hebben een percentage gepakt van de afgelopen drie maanden die ik had gewerkt maar toen zat ik nog op school dusja was geen vetpot mn salaris toen.. en ja op t moment dat ik net afgestudeerd was en echt voor uren kon gaan soliciteren zat ik weer in deze Sh*t

**Geplaatst**: 02-03-10 13:25

Geplaatst: 02-03-10 13:25

aikon schreef:
Ik werd vannacht gek van mijn hand, heb de bandage afgedaan. Toen ik een tijd later naar de wc ging zag ik dat mijn nagels weer lekker in de palm geparkeerd stonden. Weer vingers recht buigen en de bandage maar weer om. Vanochtend weer te veel gedaan, voel mijn li. arm en schouderblad erg opspelen. Gaat wel weer over......een keer.

vervelend zeg dat ook nu je li arm en schouderblad zeer gaat doen alsof je hand al niet genoeg is...

hebben jullie dat ook dat s' nachts ineens je dystroffie gedeelte om t maar ff zo te noemen ineens heeel warm/jeukerig word en dat je t voelt zwellen en dat je dekens dan al te zwaar zijn..?

en dan is s' ochtends als ik wakker word weer geslonken maar zodra ik dan uit bed ga loopt t weer vol..?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-03-10 14:41

Geplaatst door de TopicStarter : 02-03-10 14:41

Ken ik, daarom had ik vannacht ook de bandage afgedaan. Al is ie vaak dun en koud, soms word ie bloed heet en dik. Maar ik lig dan ook wel onder 8 wollen dekens

. Dat vind mijn hand ook veel te zwaar, dan licht ie tegen mijn lijf aan, dan gaat het wel. En dat vol lopen heb ik als mijn hand naar beneden hangt, een been is altijd laag. Vraag eens naar lymfedrainage, een techniek van Vodder. Staat op een andere bladzij ergens ook een link van. Ik ben ook niet zeker van mijn toekomst. Als ik niet afgekeurd word weet ik ook niet wat ik wel wil/kan. 4 uur/dag achter een schermpie zitten is mij al te veel. En kantoor werk,

. Hou niet van stil zitten, wil bewegen.

Moet ook bewegen, gaat de doorbloeden wat beter in mijn hand.

**Geplaatst**: 02-03-10 14:53

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-03-10 14:53

ik moet 22 maart weer terug naar t ziekenhuis en ga vragen ofde manier mogelijk is:
Sympathicusblokkade
Hierbij worden pijnsignalen naar de hersenen onderbroken. Voor behandeling van pijn in de arm/hand vindt blokkade van het ganglion stallatum (een stervormig zenuwknopje, gelegen bij de zevende nekwervel in de hals) plaats. Bij behandeling van pijn in het been vindt lumbale (onder in de rug op de hoogte van de lendewervels) sympathicus blokkade plaats.
Afhankelijk van de ervaring bij een proefblokade, wordt al dan niet overgegaan tot een blokkade. De prikkeloverdracht kan door een injectie met een lokaal anestheticum worden stilgelegd waardoor tijdelijk de zenuw wordt geblokkeerd. Bij een blokkade wordt de zenuw met een naald opgewarmd, waardoor deze minder pijnprikkels doorgeeft. De behandeling zorgt voor een betere doorbloeding en vermindering van pijn.

heb dit van de pd site http://pdver.atcomputing.nl/

**Geplaatst**: 02-03-10 17:01

Geplaatst: 02-03-10 17:01

xWhitneyx schreef:
ik moet 22 maart weer terug naar t ziekenhuis en ga vragen ofde manier mogelijk is:
Sympathicusblokkade
Hierbij worden pijnsignalen naar de hersenen onderbroken. Voor behandeling van pijn in de arm/hand vindt blokkade van het ganglion stallatum (een stervormig zenuwknopje, gelegen bij de zevende nekwervel in de hals) plaats. Bij behandeling van pijn in het been vindt lumbale (onder in de rug op de hoogte van de lendewervels) sympathicus blokkade plaats.
Afhankelijk van de ervaring bij een proefblokade, wordt al dan niet overgegaan tot een blokkade. De prikkeloverdracht kan door een injectie met een lokaal anestheticum worden stilgelegd waardoor tijdelijk de zenuw wordt geblokkeerd. Bij een blokkade wordt de zenuw met een naald opgewarmd, waardoor deze minder pijnprikkels doorgeeft. De behandeling zorgt voor een betere doorbloeding en vermindering van pijn.

heb dit van de pd site http://pdver.atcomputing.nl/

Bij deze blokkade heb ik heel erg veel baat gehad. Zie ook mijn berichten op eerdere pagina's. Momenteel ben ik herstellende van zo'n blokkade in mijn rug.(geeft een poosje rugpijn erna, maar is lang niet zo erg als de dystrofie zelf en is van voorbijgaande aard)

**Geplaatst**: 02-03-10 19:13

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-03-10 19:13

Bij mij hielpen die blokkades helemaal niks jammer genoeg.

**Geplaatst**: 02-03-10 19:18

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-03-10 19:18

Ik heb mijn spalk dus (ilegaal

) om s'nachts, ik heb geen last van de dekens. Wel het warme jeukerige gevoel/ of diep koud. Verder heb ik dus sinds een jaar weer een knuffel in mijn bed daar ligt mijn arm s'nachts op

speciaal bij de ikea gekocht voor dit doel. Morgen "mag" ik weer naar revalidatie, heb er nu al zin in _-:(

**Geplaatst**: 02-03-10 19:26

Geplaatst: 02-03-10 19:26

Dekens zijn bij mij ook een ramp. Niks mag echt op me liggen. Ik slaap in de winter ook altijd met de elektrische deken aan, dit scheelt dekens en stijfheid en pijn enzo smorgens. En idd of zwetend warm of koud is hier ook standaard.

@chocobroodje: succes morgen. Laat niet over je heen lopen. Vaak weet je zelf wel wat het beste voor je is. En hoe leuk ze het soms ook weten te brengen, kijk ermee uit.