Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-06-18 23:20

Geplaatst: 24-06-18 23:20

Ashley5 schreef:
In dat opzicht scheelt het dat ik niet weet wat ik mis. Het lijkt mij verschrikkelijk als ik een zintuig, wat ik altijd heb gehad, kwijt zou raken. Laat staan keer op keer.

Lief dat je dat zegt, maar dat is ook echt zo. Ik was ook echt zo verdrietig. t voelt ook echt gehandicapt. Als je ht niet kent dan weet je niet wat je mist. Maar als het kwijtraakt,,,,
T went, zal heus. En er zijn ongetwijfeld ergere dingen.

**Geplaatst**: 24-06-18 23:33

Geplaatst: 24-06-18 23:33

Ik heb dit ook sinds een ongeluk met hoofdtrauma.
Alweer 4 jaar geleden gebeurd.
Afgelopen maart eindelijk onderzoek naar laten doen en mijn reukzenuw werkt nog maar voor 5%. En van die 5% geur die word waargenomen word dat ook nog eens foutief gekoppeld dus de geur klopt nooit bij wat het werkelijk is.
Mijn basis smaak doet t nog wel, zout en zoet in ieder geval, zuur vind ik iets al redelijk snel en bitter neem ik ook waar als zuur.
Door het trauma in mijn hoofd is er littekenweefsel op de reukzenuw ontstaan. Daar kan dus ook niets aan gedaan worden omdat je altijd nieuw littekenweefsel gaat creëren als je ergens aan gaat zitten snijden. Ik volg nu een geurtraining waardoor ze de 5% naar 10% willen proberen te krijgen en de foutieve koppelingen minder te maken. Maar merk zelf nog weinig verschil helaas.

**Geplaatst**: 25-06-18 03:21

Re: Anosmie (niet kunnen ruiken)

Geplaatst: 25-06-18 03:21

Nog meer mensen met anosmie!

Dat mensen het vergeten heb ik ook heel vaak. Ik heb soms vriendinnen die 5 keer op een dag zeggen: ruik eens!
Ik ben het wel gewend maar die mensen zitten gelijk van: ojaa verdorrie weer vergeten. Dat maakt het eigenlijk erger dan dat ze het ‘even’ vergeten. Ze schamen zich ervoor dat ze het telkens vergeten, al begrijp ik het goed hoor. Je ziet het niet aan de buitenkant en het is toch een gewoonte om aan iemand te vragen hoe iets ruikt

Ik wilde een paar weken terug toevallig wat dieper onderzoek doen naar de oorzaak van mijn anosmie. Helaas had ik toen enorme hooikoorts waardoor mijn neus niet vrij was en had de huisarts mij geadviseerd later terug te komen en nu heb ik er niet echt veel tijd voor..

**Geplaatst**: 25-06-18 10:57

Geplaatst: 25-06-18 10:57

AnnaXBoy schreef:
Nog meer mensen met anosmie!

Dat mensen het vergeten heb ik ook heel vaak. Ik heb soms vriendinnen die 5 keer op een dag zeggen: ruik eens!
Ik ben het wel gewend maar die mensen zitten gelijk van: ojaa verdorrie weer vergeten. Dat maakt het eigenlijk erger dan dat ze het ‘even’ vergeten. Ze schamen zich ervoor dat ze het telkens vergeten, al begrijp ik het goed hoor. Je ziet het niet aan de buitenkant en het is toch een gewoonte om aan iemand te vragen hoe iets ruikt

Ik wilde een paar weken terug toevallig wat dieper onderzoek doen naar de oorzaak van mijn anosmie. Helaas had ik toen enorme hooikoorts waardoor mijn neus niet vrij was en had de huisarts mij geadviseerd later terug te komen en nu heb ik er niet echt veel tijd voor..

Als je er echt een goed onderzoek naar wilt laten doen kan ik het reuk- en smaakcentrum in ziekenhuis de gelderse vallei in Ede aanraden!
Het is wel een beetje een spannend onderzoek maar je hebt dan wel echt de keiharde feiten en beelden ervan, dat vond ik persoonlijk heel erg fijn, dat je gewoon precies weet hoe of wat.

Ik kreeg daar een functionele MRI van mijn hoofd, tijdens dat onderzoek kreeg ik een zuurstofmasker met van die pinnen in je neus, daaraan zat een slang gekoppeld welke weer aan een apparaat zat die geuren doorgaf. De MRI maakt een soort 'live' beelden waarbij de hersengolven in beeld worden gebracht wanneer je hersens in actie zijn. Terwijl er geuren af worden gegeven krijg je plaatjes te zien en moet je aangeven of je de geur bij het plaatje vond passen, en of je uberhaupt iets hebt geroken en hoe sterk je de geur vond.
Je kan zien dat er op dat moment een geur af wordt gegeven door een kruisje wat dan verkleurd, dus ook als je niets hebt geroken kan je dat aangeven, want je kan immers zien dat er wel een geur is afgegeven.
De MRI brengt op dat moment de hersenactiviteit in beeld en aan de hand daarvan kunnen ze precies zien waar het ongeveer fout gaat en hoe de golven hun weg volgen zeg maar.
Het spannende aan dat onderzoek is wel, dat de hele bedoeling mee moet naar binnen de MRI in, dus je ligt echt wel goed klem in de MRI.
Ik ben totaal niet claustrofobisch maar ik kreeg toch een lichtelijk gevoel van paniek, dus als je aanleg hebt voor claustrofobie is het niet echt aan te raden

Ohja, wel een wachtlijst van 1,5 jaar omdat ze maar één dag in de week toestemming hebben om die onderzoeken te doen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-06-18 17:10

Re: Anosmie (niet kunnen ruiken)

Geplaatst door de TopicStarter : 25-06-18 17:10

Wauw! Dat is zeker een uitgebreid onderzoek.
Weer eens wat anders dan gewoon stil in een MRI te moeten liggen.

Gebruiken ze de gegevens ook om verdere onderzoek naar anosmie te doen? Voor mijzelf zie ik niet zozeer de meerwaarde in om het onderzoek uit te laten voeren, maar als ik daarmee een studie kan ondersteunen, geef ik mij graag op!

**Geplaatst**: 25-06-18 17:19

Geplaatst: 25-06-18 17:19

Ashley5 schreef:
Wauw! Dat is zeker een uitgebreid onderzoek.
Weer eens wat anders dan gewoon stil in een MRI te moeten liggen.

Gebruiken ze de gegevens ook om verdere onderzoek naar anosmie te doen? Voor mijzelf zie ik niet zozeer de meerwaarde in om het onderzoek uit te laten voeren, maar als ik daarmee een studie kan ondersteunen, geef ik mij graag op!

Ja je kan je opgeven om de gegevens die eruit komen te laten gebruiken voor de wetenschap

Ik heb dat ook gedaan.

**Geplaatst**: 27-06-18 12:19

Geplaatst: 27-06-18 12:19

zefiros schreef:
Ashley5 schreef:
Verder merk ik in het begin, als je het iemand vertelt, dat mensen het vaak niet lijken te begrijpen. Maar al snel worden er veel vragen gesteld en daarmee is het dan klaar. Sommige zijn er meer in geïnteresseerd en daar heb ik het dan ook vaker mee over, maar daarna merk ik totaal geen onbegrip. Ze vergeten het alleen maar wat natuurlijk ook makkelijk gaat, omdat het van buitenaf niet te zien is.

Precies daarom leg ik het uit in jip en janneke taal.

"Sommige mensen zijn blind, anderen zijn doof.. ik kan niet ruiken" dan weten ze waar ze het moeten plaatsen en dan wil het vaak wel. Eerste vraag is wel altijd of ik dan wel kan proeven.

Maar ook mijn ouders vergeten het wel eens. Pap vroeg jaaaren geleden bij het uitzoeken van een vakantie of ik dan ook langs de parfumerie museum wilde. *origineel en leuk bedacht voor een tienerdochter.. moet ik toegeven* heb toch vriendelijk bedankt.. leuk.. kijken naar al die verschillende potjes met gekleurde vloeistof.. ohja.. is ook zo dan opeens valt er een kwartje.

Het chocolademuseum vond ik een betere suggestie haha

Dat is exact dezelfde uitleg die ik steeds geef

blind en doof zijn is bekend, dus dat is het enige waarmee het wat mee vergelijkbaar is

Heb al enkele keren de reactie gekregen "Kan je dan wel ademen door je neus?" Of heel verontwaardigd "Maar jij hebt toch een neus?!"

Mensen vergeten het inderdaad héél snel, vaak vind ik het niet zo erg maar de meestal overdreven reactie daarna stoort me meer

"Oei sorry, juist, jij kan niet ruiken! Oh nee, nu ben ik dat weer vergeten, sorry!" Enz enz

Wrijf het er nog maar eens in ja

Kan er ook wel eens mee lachen, een vriendin had een speeltje voor haar hond gekocht met een bepaalde geur en zij dolenthousiast "Je moet daar echt eens aan ruiken!" En op zo'n momenten kan mijn reactie wel eens zijn "Ik wil daar wel eens aan snuffelen als ik je daar blij mee kan maken" en dan valt hun euro

**Geplaatst**: 27-06-18 12:26

Re: Anosmie (niet kunnen ruiken)

Geplaatst: 27-06-18 12:26

Ik had het laatst ook hoor, dat ik tegen een vriendin met Anosmie zei "Hier, moet je eens ruiken! " Waarop ze me vervolgens aan keek met zo'n blik van uh... duh... Gelukkig kunnen we er dan ook gewoon samen om lachen. Voel me dan wel even onbenullig want ik weet dondersgoed dat ze niet ruiken kan, maar ja, je ziet het niet aan de buitenkant en je vergeet het soms gewoon even. Terwijl ik me juist ook bewuster ben van structuren. Zo liet ik haar van mijn bosaardbeitjes proeven juist met, de structuur is zo anders ten opzichte van een normale aardbei. Hij is ook zoeter, maar dat verschil moet ze van me aannemen

**Geplaatst**: 27-06-18 15:28

Geplaatst: 27-06-18 15:28

MinaV schreef:
Dat is exact dezelfde uitleg die ik steeds geef blind en doof zijn is bekend, dus dat is het enige waarmee het wat mee vergelijkbaar is

Heb al enkele keren de reactie gekregen "Kan je dan wel ademen door je neus?" Of heel verontwaardigd "Maar jij hebt toch een neus?!"

Mensen vergeten het inderdaad héél snel, vaak vind ik het niet zo erg maar de meestal overdreven reactie daarna stoort me meer "Oei sorry, juist, jij kan niet ruiken! Oh nee, nu ben ik dat weer vergeten, sorry!" Enz enz Wrijf het er nog maar eens in ja
Kan er ook wel eens mee lachen, een vriendin had een speeltje voor haar hond gekocht met een bepaalde geur en zij dolenthousiast "Je moet daar echt eens aan ruiken!" En op zo'n momenten kan mijn reactie wel eens zijn "Ik wil daar wel eens aan snuffelen als ik je daar blij mee kan maken" en dan valt hun euro

Dit vooral ja.. Zeg gewoon: oja laatmaar. En weer door. Als iemand het 7 keer op een dag vergeet en dan telkens weer zo reageert, wordt het nogal vervelend.

@montekarlo,
Dat klinkt heel interessant! Ik ga eens kijken of ik daar ergens voor aan kan melden. Ik heb in principe ook geen haast om het te onderzoeken want het is toch niet meer te redden, maar wel fijn om er ooit eens achter te komen want het probleem is.

**Geplaatst**: 27-06-18 16:50

Geplaatst: 27-06-18 16:50

AnnaXBoy schreef:
MinaV schreef:
Dat is exact dezelfde uitleg die ik steeds geef blind en doof zijn is bekend, dus dat is het enige waarmee het wat mee vergelijkbaar is

Heb al enkele keren de reactie gekregen "Kan je dan wel ademen door je neus?" Of heel verontwaardigd "Maar jij hebt toch een neus?!"

Mensen vergeten het inderdaad héél snel, vaak vind ik het niet zo erg maar de meestal overdreven reactie daarna stoort me meer "Oei sorry, juist, jij kan niet ruiken! Oh nee, nu ben ik dat weer vergeten, sorry!" Enz enz Wrijf het er nog maar eens in ja
Kan er ook wel eens mee lachen, een vriendin had een speeltje voor haar hond gekocht met een bepaalde geur en zij dolenthousiast "Je moet daar echt eens aan ruiken!" En op zo'n momenten kan mijn reactie wel eens zijn "Ik wil daar wel eens aan snuffelen als ik je daar blij mee kan maken" en dan valt hun euro

Dit vooral ja.. Zeg gewoon: oja laatmaar. En weer door. Als iemand het 7 keer op een dag vergeet en dan telkens weer zo reageert, wordt het nogal vervelend.

@montekarlo,
Dat klinkt heel interessant! Ik ga eens kijken of ik daar ergens voor aan kan melden. Ik heb in principe ook geen haast om het te onderzoeken want het is toch niet meer te redden, maar wel fijn om er ooit eens achter te komen want het probleem is.

Je kan een doorverwijzing aanvragen via je huisarts

**Geplaatst**: 27-06-18 17:00

Re: Anosmie (niet kunnen ruiken)

Geplaatst: 27-06-18 17:00

Nog steeds iedereen die gewoon 'nooit kan ruiken'?
Ik kan 1 week op 4 ruiken, als ik mijn regels heb en ook als ik zwanger ben.
8 jaar geleden geopereerd aan mijn neus. Tussenschot laten rechtzetten, poliepen trekken, sinussen branden. Ik weet niet of ik daarvoor wel gewoon kon ruiken. Ik weet dat ik voordien continu last had van sinusitis, en nu nog zelden. Maar wel dus 3 van de 4 weken geen geur. Of bijna geen..

**Geplaatst**: 28-06-18 07:39

Re: Anosmie (niet kunnen ruiken)

Geplaatst: 28-06-18 07:39

Kan zijn dat dr gewoon weer poliepen zitten Suzzy. Die groeien gewoon weer terug.
Na mijn operatie heb ik er een Jaar mee gedaan. en toen zaten ze er weer. Sinds die tijd 3 a 4 prednisolonkuren per jaar en daartussen in bijhouden met spray. de spray die ik nu heb Dymista werkt goed. Ik had een prednisolonkuur mee met vakantie omdat ik verwachtte dat ik mn reuk tijdens mijn vakantie wel weer kwijt zou zijn. Maar dat is niet gebeurd en nu twee weken na mijn vakantie ruik en proef ik nog steeds goed. de dymista werkt us beter dan de andere spray;'s die ik al heb gehad.