Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-07-09 22:48

Geplaatst: 02-07-09 22:48

EliesLJoran schreef:
Ik heb ook een tijdje gedacht dat ik dit had.
Ik kreeg overal op mijn lichaam droge schilferige plekken. Eerst waren ze vooral rood, later werden ze steeds witter.
Loop er nu al zo'n 8 maanden mee en dokter dacht dat het een allergische reactie was. Daar ben ik toen op geprikt, ben niet allergisch.
Kwam ik er gister weer, kijkt ie nog es.. is het waarschijnlijk een schimmelinfectie. (dat vreet ook je pigment weg)
Ben blij dat ik nu in ieder geval weet wat het is haha!

O, dat heb ik ook ooit op mijn rug gehad! Maar dat was dus vrij snel weer weg met wat smeerseltjes tegen de infectie. Gelukkig maar dat het geen vitiligo was!!

In allerhande smeerseltjes geloof ik niet zo. Mijn schoonbroers hebben volgens mij ook al vanalles en nog wat zitten smeren, het een nog geweldiger dan het ander. Feit blijft dat er geen plekje verdwenen is....

**Geplaatst**: 02-07-09 22:51

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst: 02-07-09 22:51

tja ik kan niet zomaar "even naar cuba toe" weetje

**Geplaatst**: 03-07-09 09:25

Geplaatst: 03-07-09 09:25

@ bergje

Ik heb het nog even voor je nagekeken het make up heeft Dermacolor en krijg dit dus vanuit het VU en wordt vergoed door mijn verzekering.
Ik heb ook een poeder om het waterdicht te maken en fixeerspray voor mijn handen zodat ik het er niet snel van af veeg.
Ik gebruik het iedere dag tussen mijn borsten

Als dat middel uit Cuba werkt vind ik het zeker wel een last minute waard!!!

dit is die poeder om het waterdicht te maken.
Afbeelding

de spray voor op mijn handen.
Afbeelding

en dit is de make up ( ook deze kleur) die ik iedere dag gebruik!! dit is de standaard kleur en je kan het dus met andere kleuren mengen om het lichter of donkerder te maken, dit regelen ze voor je in het ziekenhuis!
Afbeelding

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-07-09 18:23

Geplaatst door de TopicStarter : 03-07-09 18:23

kitag1rl schreef:
mijn vriend begon laatst over kinderen...
voor mij heeft het altijd vast gestaan dat ik kinderen wil.. heel graag zelfs.. heb dr nooit over gedacht dat ik wel eens dit kan doorgeven... Mijn vriend d8 daar dus wel over na...

Hoe kijken jullie daar tegen aan? Weerhoud deze "ziekte" jullie om kinderen te krijgen?

Ik had ook altijd zoiets van: ja ik wil later graag kinderen. Maar toch ben ik er ook over na gaan denken dat ik dan deze ziekte wel door kan geven. Ik wil over een paar jaar graag kinderen. Dan ga ik gewoon kijken hoe de ziekte zich bij mij heeft uitgebreid. Tot nu toe heb ik er nog niet veel psychische schade van maar je weet nooit hoe het uit gaat breiden.

@ Doom: ik begrijp je ook volkomen! Het is gewoon een lastige ziekte, je bent eigenlijk niet ziek maar je loopt gewoon met lelijke vlekken rond. Laatst stond ik bij de bushalte te wachten en toen zag ik een jongen in de rolstoel zitten die bijna niks kon. Toen dacht ik: het kan nog veeeel erger, ik loop te zeuren over mijn vitiligo maar ik kan gewoon nog lopen en ben verder kerngezond. Wat zeur ik dan nog dacht ik.
Dus in dat opzicht ben ik wel blij dat dit het enige is wat ik heb.

**Geplaatst**: 09-07-09 18:16

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst: 09-07-09 18:16

Ik heb het ook maar niet echt grote..
Op mijn rechterdijbeen heb ik de grootse, diameter 0,5cm.
En dan vooral op miijn armen het putje van elk haarvaatje is wit...
Ben nog maar 18 maar ik krijg steeds meer plekken bij dus ik weet niet wat ervan gaat komen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-07-09 12:10

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-07-09 12:10

Nee dat is altijd lastig in te schatten sarahtje. Bij mij zijn de vlekken op m'n ellebogen aanzienlijk kleiner geworden de laatste 2 jaar.
Maar daarentegen heb ik er op m'n gezich ook een paar gekregen maar die vallen gelukkig niet erg op.
Er is dus niks van te zeggen en ik denk ook dat het per persoon verschillend is in hoeverre het zich nog ontwikkeld.

**Geplaatst**: 21-07-09 12:39

Geplaatst: 21-07-09 12:39

Pebblesther schreef:
kitag1rl schreef:
mijn vriend begon laatst over kinderen...
voor mij heeft het altijd vast gestaan dat ik kinderen wil.. heel graag zelfs.. heb dr nooit over gedacht dat ik wel eens dit kan doorgeven... Mijn vriend d8 daar dus wel over na...

Hoe kijken jullie daar tegen aan? Weerhoud deze "ziekte" jullie om kinderen te krijgen?

Ik had ook altijd zoiets van: ja ik wil later graag kinderen. Maar toch ben ik er ook over na gaan denken dat ik dan deze ziekte wel door kan geven. Ik wil over een paar jaar graag kinderen. Dan ga ik gewoon kijken hoe de ziekte zich bij mij heeft uitgebreid. Tot nu toe heb ik er nog niet veel psychische schade van maar je weet nooit hoe het uit gaat breiden.

@ Doom: ik begrijp je ook volkomen! Het is gewoon een lastige ziekte, je bent eigenlijk niet ziek maar je loopt gewoon met lelijke vlekken rond. Laatst stond ik bij de bushalte te wachten en toen zag ik een jongen in de rolstoel zitten die bijna niks kon. Toen dacht ik: het kan nog veeeel erger, ik loop te zeuren over mijn vitiligo maar ik kan gewoon nog lopen en ben verder kerngezond. Wat zeur ik dan nog dacht ik.
Dus in dat opzicht ben ik wel blij dat dit het enige is wat ik heb.

Ik heb vanaf mijn 10e deze ziekte en door behandeling is het wel minder geworden in mijn gezicht.
Op de rest van mijn lichaam heb ik het nogwel.
En ik ben u 19 weken zwanger en ik twijfel er geen moment over... ja er is een kans dat ons kindje ook vlekken krijgt ja.. Nou er zijn veel ergere dingen kan ik je vertellen!

Wat wel zo is dat ik nu door wisseling van hormonen een hoop vlekken erbij heb gekregen.
de vlekken waren een paar jaar gelijk gebleven maar nu zit er weer goed beweging is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-07-09 12:52

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-07-09 12:52

Nathalie: wat voor behandeling heb jij gehad voor je gezicht?

Vervelend dat het door de hormonen weer verergerd is. Is opzich wel logisch want als je zwanger bent wisselen je hormonen heel erg.

**Geplaatst**: 21-07-09 20:43

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst: 21-07-09 20:43

ik heb licht therapie gehad in het AMC, Voor mij heeft het heel goed geholpen
Ik had het ook heel erg in mijn gezicht en dat vond ik wel heel vervelend maar dat is door de therapie weg dus een hele vooruitgang

**Geplaatst**: 21-07-09 21:37

Geplaatst: 21-07-09 21:37

Ik heb er last van, ben er mee geboren.
Heb ook ontdekt hoe het bij mij langzaam weg ging.
Namelijk door onder de zonnebank te liggen en je witte plekken ietsjes te verbranden.

Heb binnen een jaar denk ik minimaal 80% 'weggebrand'.
Alleen op hand/tenen willen ze niet weg...

**Geplaatst**: 21-07-09 23:53

Geplaatst: 21-07-09 23:53

Ik heb ook vitiligo sinds ongeveer 3 jaar. Ik heb bij mijn rechteroksel een redelijk grote vlek, voor de rest heb ik ook een paar vlekjes op mijn armen en mijn buik. In de zomer is het altijd een stuk minder bij mij, dan vervagen de vlekjes doordat ze bijgekleurd worden door de zon. Soms zijn ze zelfs helemaal niet meer zichtbaar.

Maar als mijn bruine kleurtje dan weer wegvaagt, worden de vlekjes helaas ook weer zichtbaar.
Naast de witte vlekjes heb ik ook een paar keer lichtbruine vlekjes gehad, dus vlekjes die juist iets meer pigment hebben dan je normale huid. Precies hetzelfde als vitiligo, maar dan in de lichtbruine vorm. Deze vlekjes kreeg ik heel makkelijk weg met Selsun, maar helaas geldt dit voor de witte vlekjes niet.. Die krijg ik echt alleen weg met de zon. Ben vorige maand naar Lloret de Mar geweest en ben daar lekker bruin geworden, dus toen had ik geen vlekjes meer.

Maar nu ben ik alweer een paar weken niet in de zon geweest en heb ik ze helaas weer terug..

**Geplaatst**: 22-07-09 10:55

Geplaatst: 22-07-09 10:55

Wel wil ik iedereen er op wijzen dat je geen pigment hebt in de witte vlekken en als je dus onder de zonnnebank of normale zon gaat dat je dat wel goed kort moet sluiten met je dokter!

Dus niet zelf gaan dokteren en je witte vlekken laten verbranden!
Je kan er brandwonden aan over houden, littekens, en zelfs een verhoogd risico op een ander huidziekte

Mijn ervaring is dat artsen juist aanraden NIET te verbranden maar juist met een hoge factor zonnebrand te smeren.
Mischien dat de vlekken tijdelijk weggaan maar het KAN zware gevolgen hebben op langertermijn.
Persoonlijk denk ik dat de remedie dan erger is dan de kwaal.

Dus overleg eerst goed met je arts

**Geplaatst**: 22-07-09 14:15

Geplaatst: 22-07-09 14:15

nathalie25 schreef:
Wel wil ik iedereen er op wijzen dat je geen pigment hebt in de witte vlekken en als je dus onder de zonnnebank of normale zon gaat dat je dat wel goed kort moet sluiten met je dokter!

Dus niet zelf gaan dokteren en je witte vlekken laten verbranden!
Je kan er brandwonden aan over houden, littekens, en zelfs een verhoogd risico op een ander huidziekte

Mijn ervaring is dat artsen juist aanraden NIET te verbranden maar juist met een hoge factor zonnebrand te smeren.
Mischien dat de vlekken tijdelijk weggaan maar het KAN zware gevolgen hebben op langertermijn.
Persoonlijk denk ik dat de remedie dan erger is dan de kwaal.

Dus overleg eerst goed met je arts

Overleg met de arts ben ik het mee eens

Maar ik heb wel degelijk door de zon/zonnebank bruine stipjes in mijn witte pigment gekregen dus het kan wel !!!
en die bruine stipjes breiden zich met de jaren gelukkig steeds meer uit

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-07-09 18:14

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-07-09 18:14

Bedankt voor de tip van die lichtherapie Nathalie!
Ik heb nl nu een paar kleine vlekjes in m'n gezicht die ik eerst met een hormooncreme aan het behandelen ben. Maar als dat niet helpt of de vlekken worden groter dan wil ik misschien ook wel in aanmerking komen voor die lichttherapie.

En ik denk inderdaad dat zonlicht het beste "medicijn" is tegen de witte vlekken. Je moet de vlekken gewoon net zo insmeren als je gewone huid dus niet met een extra hoge factor. Dan is het wel safe.

Ik zag trouwens vandaag nog een man van ergens in de 60 en die had z'n hele armen onder de witte vlekken, haast meer wit dan bruin, viel echt heel erg op. Toen dacht ik wel even: zal ik over 30 jaar ook zulke enorme vlekken hebben?
Maar daar moet je eigenlijk niet te veel over nadenken, misschien komt er in de toekomst een goed medicijn dat ze helemaal weg gaan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-07-09 18:17

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-07-09 18:17

ILOVE_TARA: best appart dat bij jou de vlekken in de zomer wat meer vervagen als je bruin bent
Je zou toch juist zeggen dat ze dan meer opvallen omdat de gezonde huid wel helemaal bruin is maar de vlekken blijven spierwit en dan is het verschil veel groter.

**Geplaatst**: 22-07-09 18:28

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst: 22-07-09 18:28

@ doorn: Ik zeg niet dat het niet kan over gaan door de zon!

Maar ik heb altijd door specalisten een zeer hoge zonnebrand factor gekregen speciaal op mijn huid aangepast. En actor dan moet je echt denken aan een factor die niet in de winkel te koop is.
Juist omdat zon erg schadelijk is voor mensen met vitiligo in de mate die ik heb.

**Geplaatst**: 22-07-09 18:31

Geplaatst: 22-07-09 18:31

doom schreef:
@ bergje

Ik heb het nog even voor je nagekeken het make up heeft Dermacolor en krijg dit dus vanuit het VU en wordt vergoed door mijn verzekering.
Ik heb ook een poeder om het waterdicht te maken en fixeerspray voor mijn handen zodat ik het er niet snel van af veeg.
Ik gebruik het iedere dag tussen mijn borsten

Als dat middel uit Cuba werkt vind ik het zeker wel een last minute waard!!!

dit is die poeder om het waterdicht te maken.

de spray voor op mijn handen.

en dit is de make up ( ook deze kleur) die ik iedere dag gebruik!! dit is de standaard kleur en je kan het dus met andere kleuren mengen om het lichter of donkerder te maken, dit regelen ze voor je in het ziekenhuis!

Het dit spul heb ikook gehad!
Echt een aanrader als je er de tijd voor wil nemen!
( ik was iets te jong {13}toen ik het kreeg en voor mij was het echt te veel om elke dag op te doen)
Het werkt wel echt 100% dekend en je voelt niet dat je het op heb

**Geplaatst**: 22-07-09 18:32

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst: 22-07-09 18:32

woow topic is weer actief opeens

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-07-09 18:33

Geplaatst door de TopicStarter : 22-07-09 18:33

@ Nathalie: is het dan echt zo noodzakelijk om een hoge factor te gebruiken? Want als je zo'n hoge factor gebruikt of een sunblock dan gaan de vlekken nooit weg omdat ze nooit zonlicht zien.
Ik smeer de mijne gewoon met factor 20 in en dan worden ze hooguit een beetje rood maar ze verbranden nooit.
En nathalie, waar heb jij dat spul vandaan? Dat lijkt mij ook wel wat om de opvallendste plekken te camoufleren.

@ Paardje: jaa echt wel!! Toen ik het topic opende had ik nooit gedacht dat ik zo veel reacties zou krijgen. Er zijn dus toch best veel mensen in Nederland met Vitiligo.

**Geplaatst**: 22-07-09 19:00

Geplaatst: 22-07-09 19:00

Ik heb dermacolor toen via mijn specialist gekregen maar dat is al weer een paar jaar geleden mischien kun je het nu ook via de drogist of zo krijgen dat weet ik niet.

En ik zal een beetje proberen uit te leggen waarom ik altijd 30+ gebruik of zonnebrand van de arts.
Ik kan het natuurlijk wel een stuk minder uitleggen dat een specialist maar hier ga ik:

Een normaal mens met een normaal pigment moet al oppassen in de zon ivm UV stralingen deze stralingen tasten je huid aan. Je kan er vroegtijdig rimpels van krijgen. De elastiek gaat uit je huid en een verhoogd risico van huidkanker.

Nu iemand die een pigment storenis heeft.
De pigment is of in beweging of verdwenen(zoals bij vitiligo)
dat betekend dat je witte huid NIET beschermd is voor UV stralingen en je een heel veel hoger risico loopt dan mensen met een normaal pigment.
Elke keer dat je je witte huid rood laat worden ?(wat dus al verbrand is) moet je je goed bedenken welke schade je je aan het huid toebrengt

Bij lichttherapie is de schadelijke UV straling eruit gefilterd en is absoluut niet te vergelijken bij een zonnebank. Buiten het feit dat het onder deskundig toezicht gaat met regelmatige testen van de huid.

En even voor de duidlijkheid als er echt vitilgo is geconstateerd dan is je pigment WEG bij sommige is dat alleen op de handen, gezicht of noem maar op.
Het heeft dus geen zin om ze een beetje zonlicht te laten zien.
Sterker nog je moet ze beter beschermen tegen de zon dan de gezonde huid

Nou ik hoop dat het een beetje duidelijk is ppff best moeilijk om dat ineens zo ff neer te typen.
Als ik een foutje of er iets niet duidelijk is hoor ik het wel

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-07-09 19:38

Geplaatst door de TopicStarter : 22-07-09 19:38

Je verhaal is duidelijk Nathalie.

Maar wat ik bij mij zelf wel vreemd vind is dat de vlekken op mijn armen in een paar jaar tijd steeds kleiner zijn geworden. Ook nu zitter er alweer wat bruine stipjes in de witte vlekken die waarschijnlijk straks nog verder bruin worden. Volgens mij is dit door stimulatie van de zon gekomen. Maar hoe kan het dat huid waar geen pigment in zit dat daar toch weer bruine stipjes (met pigment) in komen?

Misschien dat ik dan binnenkort even via de huisarts een afspraak bij de dermatoloog maak om aan die camouflerende creme te komen. Als het toch vergoed wordt door de verzekering is dat wel handig. Misschien kan het zelfs wel gewoon via de huisarts bij de apotheek.

**Geplaatst**: 22-07-09 19:55

Geplaatst: 22-07-09 19:55

Het is algemeen bekend dat mensen met vitiligo ook vaak veel beweging hebben in hun pigment.

Als ik mezelf als voorbeeld neem:
Bij mij kan het zelf per week verschillen (nu helemaal met mijn hormoon huishouding)
Maar voordat ik zwanger was werdt ik wel eens wakker en had een nieuwe vlek van ongeveer 7cm dia en 3 weken later was er een andere vlek weg.

Het verschild per mens en periode je actief je pigment is.

O ik weet niet of jullie hier ook last van hebben maar ik heb ook pigment verlies in mijn haar ik heb dus hele witte plukken in mijn haar zitten die net lijken alsof ze grijs zijn.
Ik verf mijn haar mijn haar wel en dat pakt ook wel maar ik vind dit zo vervelend.
En vooral van je mensen die kan keihard gillen WORDT JE GRIJS?!

GGGRRRR frustratie

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-07-09 19:59

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-07-09 19:59

Gefeliciteerd nog trouwens met je zwangerschap

Oke dus dat is de reden dat er bruine plekjes komen. Grappig zeg dat dat pigment verschuift.
Nee ik heb gelukkig nog geen witte vlekken op mijn hoofdhuid gehad. Eigenlijk wel logisch dat het haar dan ook geen pigment bevat, had ik nog nooit bij na gedacht.
Maar wel vervelend is dat, ik hoop niet dat ik dat krijg. Ik verf mijn haar nu nl niet en heb eigenlijk ook niet zo'n zin om dat wel te doen.
Heb jij trouwens veel vlekken over je hele lichaam nathalie?

**Geplaatst**: 22-07-09 20:15

Geplaatst: 22-07-09 20:15

ja ik heb het over mijn hele lichaam en ja wat is veel vergelijken met vroeger valt het wel mee

even van onder naar boven
mijn voeten, schenen.liezen. knieholtels,schaamstreek, buik handen,onderarmen, ellebogen.oksels,borsten en hoofdhuid

en heel licht rond mijn ogen en mond
maar is mijn gezicht is het wel heel licht rond mijn ogen is het net als of ik oogschaduw op heb.

op de vlekken groeien bij mij alleen nog witten haren

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-07-09 20:45

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-07-09 20:45

Oke. Ja die vlekken in mijn gezicht zijn gelukkig ook heel licht dus je ziet ze alleen als je goed kijkt. Ze vallen niet meteen op.

Ik heb ze ook op zo'n beetje alle plekken die jij noemt behalve de schenen, buik en hoofdhuid. En op sommige plekken echt hele kleine vlekjes die amper opvallen.