Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-07-08 19:05

Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst door de TopicStarter : 18-07-08 19:05

Ik ben nieuwsgierig of er hier mensen zijn die ouders hebben met de ziekte van huntington en dus mogelijk zelf ook drager zijn, of mensen die er in hun omgeving mee te maken hebben en hoe ze er mee om gaan.

De reden hiervoor is dat ik jaren terug ineens te horen kreeg dat mijn vader, met wie ik al sinds mijn 4de geen contact heb, de ziekte van huntington heeft..... Ik heb het verloop van de ziekte niet meegemaakt, ik heb hem alleen (om een andere reden) nog gezien toen de ziekte al een eind op weg was. Mede omdat dat al een erg dramatisch en traumatisch (en opluchtend) gesprek was, is het me heel emotioneel bijgebleven en heb ik geen idee of het beeld wat ik in mijn hoofd heb klopt. Ook weten we niet precies hoever de ziekte was, hij is een paar maand later aan iets anders overleden.

Twee jaar terug heeft mijn oudste zus zich laten testen. Huntington is erfelijk, en dus heb je als kind 50% kans de ziekte te hebben. Heb je het gen, word je ziek.... Mijn zus bleek positief.
Nu heeft mijn andere zus ook de test laten doen, en ook zij blijkt positief. Beide mijn zussen zullen dus ziek worden, blijven nu mijn broer en ik over..... Mijn broer wil en kan (ivm eigen zaak) niet getest worden, en ik heb geen idee hoe ik hier mee om moet gaan.

Aan de ene kant wil ik me nu ook laten testen en het weten. Aan de andere kant ben ik momenteel een groot gevecht aan het leveren om te gaan leven, ipv overleven, wat ik de afgelopen 27 jaar gedaan heb. En ik ben bang dat als ik ook een positieve uitslag krijg, ik maar gewoon opgeef.... geen reden meer zie om het allemaal te doen.....

Ik ben voor de andere dingen al in therapie, en daar kan ik dit uiteraard ook bespreken. Toch zou ik graag willen weten hoe mensen die ook in dit soort situaties zitten weten hoe zij er mee omgaan.

**Geplaatst**: 18-07-08 19:09

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 18-07-08 19:09

Ik zit niet in jouw situatie. Als het voor jou niet goed voelt op dit moment moet je het gewoon niet doen. Echter soms is de onzekerheid zwaarder dan de zekerheid. Ik vind echter wel, dat mocht je aan kinderen gaan denken dat je je moet laten testen.

**Geplaatst**: 18-07-08 19:13

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 18-07-08 19:13

Tjeeminee, wat erg zeg! Ik kan me heel goed voorstellen dat je bang bent om je te laten testen.
Bij ons in de familie komt ook huntington voor. De oom van mijn moeder is aangetrouwd en hij heeft het overgedragen aan 1 van zijn 4 kinderen. Ik heb er geen ervaring mee, maar ik heb wel van dichtbij gezien hoe het gezin er onder geleden heeft.
Zo'n test lijkt me hartstikke eng. Ben je van plan om die ooit te ondergaan, of neem je het leven met de dag?? Succes en sterkte, want het is niet niks.

**Geplaatst**: 18-07-08 19:14

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 18-07-08 19:14

ga met Nika mee, het is je eigen keuze of je je wil laten testen, maar ook een ontzettend moeilijke keuze.
wat is ziekte van Huntington als ik dat vragen mag?

**Geplaatst**: 18-07-08 19:15

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 18-07-08 19:15

Wat een nachtmerrie er is ooit een documentaire met dezelfde vraag als jou geweest. Uiteindelijk heeft ze zich laten testen.
Geen idee wat beter is, beiden lijkt me zwaar

**Geplaatst**: 18-07-08 19:16

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 18-07-08 19:16

Het is een autosomaal dominante aandoening bestaande uit bewegingsstoornissen (chorea), een dementieel beeld en psychische klachten beginnend op relatief jonge leeftijd en eindigend met de dood.

Laatst bijgewerkt door Nikka op 18-07-08 19:20, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 18-07-08 19:17

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 18-07-08 19:17

Phoe, Huntington is niet niks!
Ik sluit me helemaal aan bij Nikka: alleen jij zelf kan bepalen wat voor jou de meest stresserende situatie ist (wetende dat stress zich negatief op de ziekte kan uitwerken): onwetend blijven of zekerheid hebben. Ik voor mij zou het willen weten, om uiteenlopende redenen die ik je op vraag wel nader wil toelichten. Maar wat jij wil kan niemand voor je weten...

Ook geef ik Nikka gelijk dat als je kinderen wil het misschien toch wel het beste is om de test te laten doen.

In elk geval wens ik jou en je familie heel, heel veel sterkte! Ach gut

**Geplaatst**: 18-07-08 19:17

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 18-07-08 19:17

http://nl.wikipedia.org/wiki/Ziekte_van_Huntington

Ik zou misschien toch alle moed verzamelen en me wel laten testen. Omdat ik anders bij iedere keer dat ik me even niet lekker zou voelen, benauwd zou zijn dat ik t toch had. Dat zou voor mij een nog grotere belasting zijn. Maar dat is persoonlijk...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-07-08 19:29

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst door de TopicStarter : 18-07-08 19:29

Wat een reacties allemaal zo snel!! Jeetje.

Het grootste probleem is dat ik momenteel niet weet wat goed voelt.... Kinderen zijn gelukkig lang niet aan de orde, en zoals ik er nu over denk gaat dat ook niet gebeuren. Maar ik weet dat het voor mijn zus wel een reden was om zich te testen. En dus ook een reden om geen kinderen te willen. Daar staat tegenover dat er ook praktische redenen zijn om het niet te willen weten: Het krijgen van bijvoorbeeld een hypotheek kan je in de meeste gevallen wel vergeten als de test positief uitvalt. Ook veranderen van zorgverzekering gaat problemen opleveren.
Maar qua gevoelens ben ik dus heel dubbel. Ik zou het op zich wel graag willen weten, weten is vaak beter dan niet weten, maar dat is nu natuurlijk makkelijk gezegd. Maar ik ben gewoon bang dat ik het niet aankan.
Wat zouden voor jullie redenen zijn om er wel of niet voor te kiezen? ik weet dat het natuurlijk anders is als je echt voor de keuze staat en voor iedereen zijn die redenen ook anders, maar soms helpt het om een frisse kijk ergens op te krijgen. Iets eens vanuit een andere hoek te benaderen.

@ soesita: waarom zou jij het wel graag willen weten? Mag uiteraard ook via Pb.

**Geplaatst**: 18-07-08 19:35

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 18-07-08 19:35

Poeh. Ik denk, dat als ik geen relatie zou hebben en geen kinderwens ik het niet zou willen weten. Er is niets aan de aandoening te doen. Zolang ik het niet zou weten, heb ik nog de kans mezelf een beetje te bedotten. Tja natuurlijk is het lekker om te weten dat je het niet hebt. Maar ja wat als je dan negatief bent getest en je zusters positief? Misschien heb ik dan ook weer schuldgevoelens. Waarom ik niet en zij wel?

**Geplaatst**: 18-07-08 19:51

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 18-07-08 19:51

Iris82 schreef:
http://nl.wikipedia.org/wiki/Ziekte_van_Huntington

Ik zou misschien toch alle moed verzamelen en me wel laten testen. Omdat ik anders bij iedere keer dat ik me even niet lekker zou voelen, benauwd zou zijn dat ik t toch had. Dat zou voor mij een nog grotere belasting zijn. Maar dat is persoonlijk...

Inderdaad, dat zou ik eigenlijk toch ook doen.
In onzekerheid leven is niet fijn, maar aan de andere kant.. Om nou te weten dat je op den duur ernstg ziek word, is ook niet prettig om naar uit te kijken..
Het is een moeilijk besluit.

En hoe gaan je zussen ermee om nu ze het weten? Gaan ze gewoon "normaal" door met hun leven? Wist je moeder dit? Voordat ze zwanger werd?
Wat ik zou doen.. Ik zou me tóch laten testen.
Als ik dan weet dat ik ziek zou worden, zou ik iig nog alles uit het leven willen halen, wat erin zit.
Toch ga je dan ook elke dag positiever denken, en zie je meer plezier in het leven..
Het is natuurlijk geen mooie toekomst om naar uit te kijken..
En aan de andere kant, als je vrij bent van het Gen, kan je wel je hele leven rustig ademhalen, nu ben je alleen maar onzeker, en weet je niet wat je te wachten staat.

Zoals al gezegt hier, het is jou keus, niemand verplicht je ertoe.
Denk er iig heel erg goed overna, voordat je een definitief besluit neemt.

Heel erg veel sterkte/succes ermee meid! Ach gut

**Geplaatst**: 18-07-08 20:07

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 18-07-08 20:07

Mijn ex-schoonmoeder heeft (had???) de ziekte van Huntington.
Destijds 1995 heb ik het over hebben mijn ex en zijn twee broers zich laten testen bij het LUMC.
Mijn ex testte negatief, zijn beide broers positief.

Bij mijn ex-schoonmoeder lijkt het te gaan om een spontane genmutatie, aangezien geen van haar ouders de ziekte hadden.

Ik weet dat één van mijn ex-zwagers kinderen heeft gekregen, of zij prenataal onderzoek hebben laten doen, geen idee.
Mijn ex-schoonmoeder kon op een gegeven moment niet meer thuis wonen en is naar een verpleeghuis gegaan, zij was volgens mij eerste helft 50 toen de ziekte werd vastgesteld.

Er is een jongerenafdeling binnen de Huntington vereniging.
http://www.huntington.nl/content/view/178/283/
Ik zie trouwens dat mijn ex-zwager nog steeds actief is in de jongerencommissie.

Er blijkt trouwens een indianenstam in Z Amerika te zijn, waar heel veel mensen aan de ziekte lijden, over deze groep mensen is een documentaire gemaakt bij Discovery Channel.

Het onderzoek gebeurde wel met begeleiding van een psycholoog.
Wat ik me vooral nog van toen herinner, als partner van een potentiële Huntingtonpatiënt, was het schuldgevoel bij mijn ex ten opzichte van zijn broers; hij testte negatief.
We waren blij dat hij de ziekte niet zou krijgen, maar de wetenschap dat de broers het vroeg of laat zouden krijgen en daarbij het verslechteren van de toestand van zijn moeder, de spanningen die het met zich meebracht tussen de ouders, dat maakte indruk.

Veel meer kan ik er helaas voor jou niet over vertellen, omdat ik daarna zelf ernstig ziek geworden ben.
Ongeveer een jaar na het Huntingtononderzoek, hebben we de relatie verbroken.

Edit: mijn ex zwager en zijn vrouw hebben wel een vlokkentest laten doen. Ik heb haar nog een keer gesproken.

**Geplaatst**: 18-07-08 20:49

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 18-07-08 20:49

Ik denk dat ik het zou willen weten omdat:

-de onzekerheid me gek zou maken en ik nooit meer zou stoppen met piekeren. Ik zou mijn plezier in het leven verliezen en voortdurend onder stress staan. En dat allemaal mogelijk voor niets! Onzekerheid is voor mij persoonlijk iets moeilijkers om mee om te gaan dan een "tegenslag" (zwak woord voor het verdict van deze ziekte, maar ik kom even op niets beters)

-ik plannen voor de toekomst zou willen maken en zou willen weten of daar dromen over een gezin een plaats in zouden kunnen hebben of niet

-ik indien de uitslag in mijn nadeel zou uitvallen, zou willen proberen zoveel mogelijk uit het leven te halen wat in mijn mogelijkheden lag.

-ik indien de uitslag in mijn voordeel zou uitvallen ik me een hoop stress en zorgen zou hebben bespaard

MAAR: ik geef toe dat er ook erg goede argumenten zijn om het niet te willen weten. Dat met die schuldgevoelens bijvoorbeeld, als je het toch niet zou blijken te hebben.

**Geplaatst**: 18-07-08 20:57

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 18-07-08 20:57

Weet je wat het belangrijkste nadeel is van het weten?
Dat je dan nog niet weet wanneer de ziekte begint.
Maar je wordt wel stik onzeker;

Tril je omdat je zenuwachtig bent, tril je omdat de ziekte er is?
Verspreek je je, zoals iedereen dat doet, of is het de ziekte.

Ik kreeg in '96 te horen dat ik nog een jaar, twee jaar zou hebben. Ben er nog steeds.
Extreme dingen ben ik niet gaan doen, wel de mooie en kleine dingen op hun waarde waarderen.

**Geplaatst**: 19-07-08 12:14

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 19-07-08 12:14

Ik zou me wel laten testen.

Ik ben een piekeraar en die onzekerheid zou niks voor mij zijn. Bij elk kleinigheidje zou ik me afvragen of ik het ook heb, of niet. Als je positief test heb je dat natuurlijk ook, maar als je negatief test niet, dus wat dat betreft kan je je beter laten testen.

Ik zie in mijn werk (verpleegkunde) veel mensen die ernstig ziek zijn en soms hoor je dan wel iemand zeggen "had ik dat maar eerder geweten." En ik denk dat als ik zelf in zo'n situatie zat, dat ik dat dan ook zou zeggen. Iedereen gaat dood, maar we staan er eigenlijk nooit bij stil, totdat het te laat is. We dromen over later en maken bucket lists dat het een lieve lust is, maar de werkelijkheid is dat maar weinig mensen die dingen ook echt doen. We hebben het druk met werk, kinderen, relaties, etc. en we denken altijd dat er later wel tijd zal zijn, maar later komt vaak onverwacht. Als je vantevoren weet dat je niet het eindeloze leven hebt, dan is het makkelijker om dingen te zien voor wat ze zijn; die was kan wel een week wachten, die reis naar Tunesië niet, etc.

Daarom zou ik het wel willen weten, maar dat is natuurlijk persoonlijk. Als je denkt dat je daardoor verlamt raakt met angst, dan zou ik het niet doen.

Hoe gaan je zussen hiermee om als ik dat vragen mag? Ik zou proberen er met hun over te praten.

**Geplaatst**: 19-07-08 12:21

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 19-07-08 12:21

Voor mezelf zou ik het ook willen weten, al is het maar om idd de juiste prioriteiten te kunnen stellen en dingen te gaan doen die ik echt perse nog wil doen. In principe moet je leven alsof iedere dag je laatste is, maar in de praktijk komt daar toch vaak weinig van terecht.

Sterkte, het is niet leuk om in je directe omgeving met deze ziekte te maken te krijgen en weten dat je vroeg je naaste familie gaat verliezen (en op wat voor manier), maar in mijn ogen kun je dit maar beter van jezelf weten.

**Geplaatst**: 19-07-08 13:00

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 19-07-08 13:00

ik denk dat alleen jij deze keuze kan maken, ik zie hier argumenten voorbij komen dat ik denk van ja ik zal me laten testen, maar ook duidelijke argumenten om het niet te doen.

doe wat jou het beste lijkt, en volg je hart:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-07-08 16:28

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst door de TopicStarter : 19-07-08 16:28

Allereerst iedereen bedankt voor de reacties. Ik merk dat ik het sowieso fijn vind om eens van andere mensen wat voors en tegens te horen.

Ik heb niet zo heel veel contact met mijn zussen. Allereerst wonen ze ver weg, maar daarnaast spelen er ook andere dingen mee. Met hun erover praten word erg moeilijk.

Mijn oudste zus, B, die het nieuws twee jaar terug te horen heeft gekregen, heeft het er wel een tijd heel erg moeilijk mee gehad. Inderdaad omdat je te horen krijgt dat je je toekomstperspectief heel erg moet veranderen. Ze had graag kinderen gewild, maar kiest er nu toch voor om het niet te doen. Niet alleen vanwege het risico dat je kinderen het ook krijgen, maar ook vanwege het feit dat je dus al zeker weet dat je er op een gegeven moment er niet meer voor ze kan zijn. Ook weet ik , dat zij laatst kon kiezen uit 2 nieuwe banen: 1 baan, die ze op zich wel leuk vond maar niet echt geweldig, maar die wel goed verdiende en goede toekomstmogelijkheden (lijfrentesparen, pension, dat soort dingen) bood. De andere baan betaalde minder, bood minder toekomstperspectief (financieel dan), maar was wel een baan waarvan ze dacht dat ze hem leuker zou vinden. Doordat ze nu wist wat de toekomst gaat brengen, heeft ze voor baan 2 gekozen. Zij probeert inderdaad zoveel mogelijk nu, vandaag te leven. Andere moeilijkheid is wel, dat ze nu bijna geen hypotheek krijgt.....

De situatie met E (De zus die gisteren de uitslag kreeg) ligt nog wat gevoeliger. Zij is namelijk een borderliner. De situatie is zelfs zo, dat het me niks zou verbazen als er vandaag of morgen een telefoontje zou komen dat ze een einde aan haar leven heeft gemaakt..... Maar gezien haar borderline kan ik normaal al niet met haar praten en was ik eigenlijk opgelucht dat ze inmiddels zover weg woont zodat we zo weinig mogelijk contact hebben (ik weet het, dit klinkt heel erg hard. Maar de gezinssituatie waarin ik opgegroeid ben was verre van normaal, en op een gegeven moment moet een mens voor zichzelf kiezen.... en dat betekend weinig contact, in elk geval met E, maar ook met B. Maar voor de duidelijkheid: we hebben af en toe nog wel contact, maar meestal oppervlakkig).

Van mijn moeder weet ik dat zij het in elk geval niet wist. Of mijn vader het wist? Dat hij zelf ziek was in elk geval niet. 35 jaar geleden konden ze de test nog niet doen namelijk. Of hij wist dat het in de familie voorkwam weet ik niet. Ik weet dat mijn opa het had, maar of bekend was wát hij had en of hij het al had voordat wij geboren waren: ik heb geen idee..... Mogelijkheid om te testen was er toen in elk geval nog niet.

Wat ikzelf het allerliefste zou doen? Mijn kop in het zand steken...... ik weet het, struisvogelpolitiek, maar een mens doet wat. Helaas is dit dus net de enige optie die ik niet heb. Er word immers wel in de familie over gepraat, je hoort toch af en toe dingen. Zo was er een tijd terug een aflevering van House op tv, waarin een van die mensen een ouder met de ziekte van huntington had. Op zo'n moment kan je dat toch niet negeren.... Bovendien zullen mijn zussen uiteindelijk ziek gaan worden, en dus zal ik er mee geconfronteerd worden.
Daarnaast ben ik zoals gezegd hard bezig met dingen veranderen in mijn leven. En een van de dingen waar ik mee bezig ben, is niet zomaar alles laten gebeuren. Het probleem alleen is, dat het meeste in mijn leven waardoor ik zo in de problemen zit, dingen zijn zoals dit, waar ik geen invloed op heb. Maar de keuze om wel of niet te testen heb ik wel, en in het kader van "niet alles maar laten gebeuren" wil ik hier graag een bewuste keuze in maken. Een keuze waar ik uiteindelijk achter sta. Maar de consequenties zijn zo moeilijk te overzien.....

Ik voel me zo egoïstisch..... zij krijgen te horen dat ze ziek gaan worden, en ik word voornamelijk beziggehouden door wat het voor mijzelf betekend...

@Tienus63: ik begrijp dat jij van dichtbij hebt meegemaakt wat er in een familie gebeurt en dat je zelf weet hoe het is om te leven met de wetenschap dat je niet oud gaat worden. Wat ik me altijd afvraag: Ben je na zoiets echt in staat om bij de dag te leven? Om te genieten van de kleine dingen? Om eventueel te gaan doen wat je nog zou willen doen? Of neemt op een gegeven moment toch het dagelijkse leven het weer over en doe je er uiteindelijk toch niet zoveel mee?? En hoe stond je voor dat bericht in het leven? Maakte je je daarvoor veel zorgen over de toekomst, wat daarna minder werd?

Het is gewoon zo'n onmogelijke keus..... En zolang ik overdag bezig ben, boodschappen doen, voor m'n beesten zorgen, dan lijkt het leven gewoon verder te gaan. Tot ik 's avonds alleen thuis ben.... En mijn therapeut kan ik maandag pas te pakken krijgen.
Vandaar ook een beetje dit topic, zodat ik het toch in elk geval een beetje van me af kan schrijven en een beetje feedback krijg. Sorry dan ook voor het lange verhaal, maar het lucht in elk geval een klein beetje op!

Groetjes

**Geplaatst**: 19-07-08 17:10

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 19-07-08 17:10

Ik was voor de diagnose van mijn ziekte al een optimistisch mens, en dat ben ik gelukkig gebleven.

We hadden al één en ander aan ziekte en ellende in de familie meegemaakt, daardoor stellen ik en mijn familie, familie op een belangrijke plaats.

Het dagelijkse leven gaat op een gegeven moment echt weer verder, vergelijk het met een srerfgeval.
Eerst houdt iedereen er rekening mee, maar na verloop van tijd vindt men dat je lang genoeg gerouwd hebt.

Wat ik van destijds van mijn zieke schoonmoeder herinner in contacten met vrienden en familie, dat dat toch minder wordt.
Huntington is een vreselijke ziekte, je gaat achterlijk bewegen, je spraak wordt raar, eten wordt een kliederboel, dus veel mensen schrikken af, denken dat je geestelijk ook niet meer je van het bent.

Wat mijn eigen ziekte betreft, toen ik na bijna 3 jaar nog steeds dood was heb ik het moeilijk gehad.
Die periode heeft een paar maanden geduurd, en toen heb ik mezelf een schop onder kont gegeven en geaccepteerd dat ik mijn beperkingen heb.
Bovendien heb ik gedacht ik kan wel bang zijn om weer ziek te worden, maar ik kan evengoed een ongeluk krijgen of in een Twin Tower zitten als er een vliegtuig aan komt.

Niemand weet wat de dag van morgen brengt.

Het enige waar ik bang voor ben is het ziekteproces en pijn als ik weer ziek zou worden.
Voor het einde ben ik niet bang; ik ben zo ziek geweest dat ik wenste dat ik zou gaan slapen en niet meer wakker zou worden.
Dus als dat zou gebeuren heb ik er vrede mee, maar voor het zover is zal ik vechten, maar ik weet ook dat ik me gewonnen zal geven als dat de beste optie is.
Die wetenschap geeft mij rust.

Ik heb weleens gedacht dat je na het horen van onheilsberichten eigenlijk net zo verantwoord beslissingen moet nemen als voorheen, garantie heeft niemand.
Niet als artsen zeggen nog maar 3 maanden, nog maar 5 jaar.
Dergelijke uitspraken zou men niet mogen doen.
Het is zo moeilijk om een tijdspanne te noemen.

Stel dat je Huntington hebt; je weet niet wanneer het zich bij je openbaart.

Mijn ex-zwager heeft bewust voor kinder(en) gekozen, kindje wat geboren is eind jaren '90 of iets later heeft de ziekte niet, mijn ex-schoonzuster zei op vraag wat ze gedaan zouden hebben als het kind het DNA wel zou hebben; zwangerschap afbreken of niet?"
Haar antwoord was nee, wetenschap boekt progressie, zij hopen/rekenen op een medicijn tegen de ziekte.

Ik weet van mijn eigen ziekte en aanverwante ziekten dat zwangerschappen een gunstig verloop op de ziekte hebben.
Dat is per toeval gebleken bij patiënten die zwanger werden toen de ziekte achteraf gezien al bezig was.

Ik en mijn man kiezen bewust niet voor kinderen; ik ben niet in staat om ze de opvoeding en aandacht te geven die kinderen nodig hebben.
Ik heb teveel rust nodig, vandaar.

Wat een hypotheek betreft, als jij nu een nieuwe hypotheek zou afsluiten, wordt je gevraagd of er erfelijke ziekten in de familie voorkomen. Daarop moet jij JA antwoorden.
Praktisch gezien zou ik dan toch het onderzoek laten doen, als jij NEE op deze vraag kunt zeggen omdat jij het Huntington gen niet zou hebben, maakt dat jouw toekomst toch weer gemakkelijker.

Dat is weer het voordeel van Huntington, het is aangetoond dat het alleen maar rechtstreeks van de ouder te erven is, heb je het gen niet, dan hoef je wat Huntington betreft geen zorgen te maken. Als je je niet laat testen zul je dat dus niet weten.
Consequenties houdt je sowieso.
Heb je het gen wel, dan brengt dat weer dilemma's met zich mee, wel of geen kinderen, wanneer vertel ik het mijn nieuwe vriend, vertel ik het op het werk, etc. etc.

Zet alle plussen en minnen op een rij van het wel of niet testen.

Sterkte met je besluit.
Als je je nu niet laat testen, over drie jaar, tien jaar, wanneer jij maar wilt, kan het ook nog steeds.
Ik neem aan dat het tegenwoordig niet meer zo lang duurt voor de uitslag bekend is, in 1995 duurde het nog enkele maanden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-07-08 18:02

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst door de TopicStarter : 19-07-08 18:02

Bedankt voor je uitgebreide reactie. Hier heb ik veel aan, je hebt het ook heel duidelijk verwoord vind ik.
Ik zal later nog eens je bericht lezen, maar laat het nu eerst maar even rustig op me inwerken.

**Geplaatst**: 19-07-08 19:12

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 19-07-08 19:12

Fijn dat je er wat aan hebt.
Meer kan ik helaas ook niet voor je betekenen.

**Geplaatst**: 19-07-08 21:35

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 19-07-08 21:35

Ik denk dat je eerst je leven op de rit moet krijgen, je geeft zelf ook al aan, voordat je straks het helemaal opgeeft. Zorg eerst dat je het leven weer echt de moeite waard vindt, weet waar je voor gaat. Stel dat je dan positief te horen krijgt, dan geef je niet op, maar weet je van het leven te genieten.

Als je een erfelijke ziekte hebt geërft, en je weet dat, dan ga je misschien anders om met de toekomst. Maar er overlijden mensen bijv. door ongelukken, die wel of geen erfelijke ziekte zouden hebben, ineens is hun leven toch voorbij. Je moet hoe dan ook, genieten van je leven nu! De dingen doen die je wilt doen.

**Geplaatst**: 19-07-08 21:51

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 19-07-08 21:51

god wat een lastige situatie zeg..

Ik weet niet wat ik in jouw situatie zou doen, wel wat ik zou doen als het mij zou overkomen. Ik zou me dus wel laten testen, anders zou de onzekerheid mijn leven gaan beheersen. Juist ook om dingen niet zomaar te laten gebeuren, maar dit (vreselijke) weten te gebruiken om goed overwogen beslissingen te kunnen nemen. En het zou voor mij ook een reden zijn om het maximale uit het leven te halen.

Maar terwijl ik dit schrijf besef ik ook dat je pas echt weet wat je doet als je daadwerkelijk in de situatie terecht komt. Ik kan je dus ook weinig echt advies geven, en je alleen heel erg veel sterkte, liefde en wijsheid wensen Ach gut

**Geplaatst**: 19-07-08 23:40

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 19-07-08 23:40

LZP -> MW

**Geplaatst**: 20-07-08 09:03

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 20-07-08 09:03

De halfzus had Huntington, mijn vader heeft zich nooit laten testen omdat hij de kans te klein vond en ik daarom dus eigenlijk ook niet. Als het volle familie was geweest had ik het waarschijnlijk wel gedaan.