Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-04-08 20:35

volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst door de TopicStarter : 21-04-08 20:35

In 2006 is er bij mij een nierziekte geconstateerd, nu gebruik ik 15 medicijnen per dag om mijn nierfunctie op peil te houden. Momenteel heb ik een nierfunctie van +/- 15 % , maar die zal in de toekomst dalen als er niets gebeurd.
Omdat de artsen willen voorkomen dat ik moet gaan dialyseren ( spoelen ) zijn we vorig jaar gaan praten over een donor binnen de familie / vriendenkring. Mijn moeder en broer zijn daarvoor getest. Uiteindelijk is er in Oktober 2007 voor mijn moeder gekozen, en is zijn helemaal binnenste-buiten gekeerd om te bepalen of het verantwoord is om een nier aan mij af te staan. Na een hoop onderzoeken en spannende tijden is 11 april duidelijk geworden dat ze geschikt is als donor. De operatie zal plaatsvinden in Mei, 14 of 29 mei, we horen a.s. donderdag welke datum het wordt.

Ondanks dat het een noodzakelijke operatie is, ben ik erg bang voor alles wat er nog gaat komen. Mijn leven is sinds 2006 al niet meer hetzelfde, en ik vraag me af of het ooit weer zal worden zoals het was. En of ik kan accepteren dat het nooit meer hetzelfde wordt. Veel mensen denken dat met de operatie alles ineens opgelost is, maar helaas is dat niet het geval. Ik moet een aantal zware medicijnen gaan gebruiken, waaronder prednison, om afstoting van de nier te voorkomen. Zolang de nier erin zit moetik die blijven slikken. Ik heb hele nare ervaringen met prednison, en zie er erg tegenop om dat weer te gaan gebruiken.

Daarnaast is het ook al vrijwel zeker dat de ziekte die ik heb overslaat op de nieuwe nier, en ik over een jaar of 10 weer met hetzelfde probleem zit te kijken. Ik heb wel geleerd om niet te ver voorruit te kijken en te leven met de dag. Maar je kan er toch niet altijd omheen.

Mijn leven staat op z'n kop en ik probeer het allemaal stap voor stap over me heen te laten komen, maar soms zie ik het echt niet meer zitten.

Mijn paard gaat a.s. zaterdag uit logeren, zodat ik weet dat zij in ieder geval goed behandelt wordt als ik in het ziekenhuis lig. Ik hoop dat ik snel kan revalideren en weer kan gaan rijden over een paar maanden, want ook dat heb ik de laatste 2 jaar niet kunnen doen door de klachten.

ik zou het leuk vinden als er mensen zijn die ook dergelijke ervaringen hebben, om die met me te delen

**Geplaatst**: 21-04-08 20:41

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst: 21-04-08 20:41

Ik heb -gelukkig- geen ervaring maar wil je wel heeel veel sterkte werkte, jeetje wat een verhaal! Ach gut

Hoe lang gaat je revalidatie duren?

**Geplaatst**: 21-04-08 20:45

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst: 21-04-08 20:45

Een nieuwe nier krijgen is niet niks.
Mijn tante heeft een paar jaar terug een nieuwe nier gekregen dus weet wat het is en wat het met je doet.
Hier in de familie zitten mensen met nier problemen dus ken je angst.
Prednison is een middel dat afstoting moet voorkomen dat slikt mijn tante ook.
In ieder geval sterkte.
hopelijk lukt de transplantatie en ook al moet je dan medicijnen blijven slikken je leeft nog.
Ach gut

**Geplaatst**: 21-04-08 20:49

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst: 21-04-08 20:49

ik heb er ook geen ervaring mee, maar ik wil je ook heel veel sterkte wensen en houd de moed erin!

**Geplaatst**: 21-04-08 21:02

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst: 21-04-08 21:02

Ik heb hier wel ervaring mee.
Dus als je me even wil PM-en.

**Geplaatst**: 21-04-08 21:47

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst: 21-04-08 21:47

Ik heb ook geen ervaring, wel vorig jaar mi´jn nieren ontstoken gehad en dus wel even heel erg bang geweest.
Ik wens jou en ook je moeder veel beterschap. gezondheid en geluk toe !

groetjes

**Geplaatst**: 21-04-08 22:01

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst: 21-04-08 22:01

Wat geweldig dat je moeder je een nier kan ( en wil natuurlijk) afstaan! Ik heb zelf god zij dank geen ervaring met een transplantatie, maar heb 27 jaar een zus gehad die ongeneeselijk ziek was en weet dus wel het een en ander van dokters, ziekenhuizen, zware behandelingen, en de periode's dat je het allemaal niet meer ziet zitten
Natuurlijk zie je er tegenop, het is dan ook niet niks. Maar meid als alles goed gaat...en dat gaat het!!...dan kan je zodirekt weer lekker alles doen. En 10 jaar...dat is zo veel verder en niemand weet wat ze tegen die tijd kunnen want de wetenschap gaat zo verschrikkelijk snel!
Ik wens jou en ook je moeder natuurlijk heel veel sterkte en je gaat van de zomer gewoon weer heerlijk van je paard genieten!
Natuurlijk willen we dan wel weten hoe het met je gaat!

**Geplaatst**: 21-04-08 22:36

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst: 21-04-08 22:36

Ik wil je vooral even heel veel sterkte wensen met je komende operatie. Ik hoop dat je gauw een grote verbetering merkt!

**Geplaatst**: 21-04-08 22:42

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst: 21-04-08 22:42

Ik wil je alvast heel erg veel sterkte toewensen de komende tijd!

**Geplaatst**: 21-04-08 22:44

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst: 21-04-08 22:44

Wist niet zeker of ik moest posten, want ik ben helaas/gelukkig geen ervaringsdeskundige.
Wel kan ik me voorstellen dat je doodsbang bent.
Ik wil jou en je moeder heel veel sterkte wensen!

**Geplaatst**: 21-04-08 22:44

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst: 21-04-08 22:44

Hai Zabbie,
Als eerste wil ik je voor de komende tijd ontzettend veel sterkte wensen,zeker met je operatie en het herstel wat in het verschiet ligt.Ik ben mama van 5 jongens en mijn jongste zoontje(Dylan van anderhalf jaar oud)is geboren met een nierafwijking,hij heeft een paar dagen geleden weer een mictiecystogram gehad en nu is het weer wachten op de uitslag.Je hebt veel verschillende nierziektes,bij ons is het een 'geluk' dat we er tijdens de zwangerschap al achter kwamen en zodoende METEEN na de geboorte konden handelen,mag ik je vragen wat je precies hebt(uiteraard als je wil kan dat ook via pm)Weten ze in het ziekenhuis of het een aangeboren afwijking is? In ieder geval,nogmaals ontzettend veel sterkte gewenst en hopelijk een heel spoedig herstel,groetjes Linda

**Geplaatst**: 21-04-08 22:46

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst: 21-04-08 22:46

Veel sterkte ik zal zeker duimen voor je, hopelijk krijg je een stukje leven terug. Zoiets laat me toch zien dat ik juist heb gekozen om donorschap te doen

**Geplaatst**: 21-04-08 22:48

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst: 21-04-08 22:48

Ook ik heb (gelukkig) geen ervaring met niertransplantaties, maar wil wel dit zeggen: OK dan!

voor je moeder, en voor jullie allebei Heel Veel Sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-04-08 10:28

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst door de TopicStarter : 22-04-08 10:28

Bedankt voor al jullie lieve reacties, sommingen van jullie zal ik even via pm benaderen. De ziekte die ik heb is IgA Nefropathie, en is geen aangeboren afwijking. Ik heb wel sinds jonge leeftijd ( +/- 15 jarige leeftijd ) erfelijke hoge bloeddruk en hoog cholesterol. Maar de oorzaak van de nierziekte is niet bekend, kan iedereen krijgen. Het gekke is dat de ziekte in Azie veel meer voorkomt als hier.

**Geplaatst**: 22-04-08 10:33

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst: 22-04-08 10:33

Misschien kan je tegen dat je opgeroepen word het adres door je ouders hier laten schrijven, kunnen we je lekker een kaartje sturen en wat opfleuren.

**Geplaatst**: 22-04-08 10:34

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst: 22-04-08 10:34

dyalise is niet leuk , daar kan ik helaas over meepraten
zou ook een nier van mijn moeder krijgen
maar op de beslissings dag werkte mijn nieren net genoeg om te overleven en sindsdien iets omhoog gegaan
tot de helft van wat normaal is , genoeg dus

ze leren steeds erg veel bij ,
ze zijn in de afgelopen jaren zo enorm veel vooruit gegaan

op 1 gezonde nier kan je heel erg goed leven
iig sterkte Ach gut

**Geplaatst**: 22-04-08 11:45

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst: 22-04-08 11:45

Allereerst wil ik je de komende tijd heel erg veel sterkte wensen en vooral ook erg veel succes.
Echt petje af voor je moeder hoor, dit is niet niks

Ik snap heel erg goed dat je bang bent. Mijn vader heeft in januari een nieuwe lever gekregen en ik ken de angst. Mijn vader is nu als herboren. Het is niet allemaal even goed gegaan. Als je dat wilt weten is dat aan jou, dan moet je me maar even pm'en. Feit is wel dat mijn vader heel erg ziek was en niet alleen een zieke lever had Knipoog

Er speelde dus bij hem een heleboel meer mee Knipoog

Maar wees niet bang, grijp de kans aan. Ik hoop echt voor je dat je na de operatie en de herstelperiode je hobby's en andere dingen weer een beetje op kunt pakken

Succes meissie

**Geplaatst**: 23-04-08 19:33

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst: 23-04-08 19:33

Hoe lang zit je al op die 15 % ?

Je moet normaal vanaf 30% functie al met dialyse starten hoor...

Prednisone is inderdaad een corticosteroïde. Zorgt dat je immuun systeem heel weinig herkent van vreemd materiaal.
Dit zou na een operatie wel niet gegeven mogen worden aangezien je lichaam dan infecties niet gaat herkennen.. vrij gevaarlijk...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-04-08 20:13

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst door de TopicStarter : 23-04-08 20:13

Het moment waarop je gaat dialyseren is bij iedereen anders, in mijn geval ( en de meeste gevallen ) rond de 10 % , 30 % is echt nog te veel om te gaan spoelen hoor.

Prednison wordt na een transplantatie juist wel gegeven omdat het lichaam je nieuwe nier niet als vreemd materiaal mag gaan herkennen, je afweer wordt daarom expres lam gelegd. Daardoor ben je vatbaarder voor infecties, dat is waar, maar als je afweersysteem goed werkt, wordt ook de nieuwe nier afgeweerd.

Ik heb trouwens vandaag de definitieve datum doorgekregen, ik wordt 29 mei in Leiden geopereerd, 22 mei voor een dagopname al daarheen en dan 28 mei samen met mijn moeder voor opname voor de operatie.

**Geplaatst**: 23-04-08 21:11

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst: 23-04-08 21:11

moeilijke situatie allemaal hoor, wil je allereerst heel veel sterkte wensen. Dat je leven nu al helemaal op zijn kop staat kan ik echt begrijpen, het lijkt me vreselijk moeilijk om zoiets te kunnen accepteren terwijl zo veel mensen gezond zijn. Persoonlijk zou ik het fijn vinden dat op deze manier dialyseren voorkomen wordt, dat je daar niet tijden aan vast zit terwijl je wacht op een donor nier can iemand anders, die waarschijnlijk ook nog veel minder geaccepteerd wordt dan die van familie. Klein geluk bij veel ongeluk! Ook al zal dat op dit moment dat niet echt zo voelen...

@ Phaser: idd wordt pas na 10% overgebleven nierfunctie gedacht aan dialyse en transplantatie, en prednison is idd nodig om het afweersysteem te onderdrukken. Dit afweersysteem zou de nier namelijk ook kunnen afstoten omdat het net als bijvoorbeeld virussen en bacterieen als lichaamsvreemd wordt herkend.

**Geplaatst**: 23-04-08 22:21

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst: 23-04-08 22:21

Allereerst ontzettend veel sterkte toegewenst. Ik heb zelf ook een transplantatie gehad, en kan me redelijk in jouw situatie indenken.

Nee, je zult nooit meer worden zoals je ooit was. En dat is iets wat allesbehalve makkelijk te accepteren is. Je bent veranderd, waarschijnlijk niet meer zo 'onbezonnen' als voorheen. Serieuzer, en inderdaad, niet meer een verre toekomst kunnen/durven plannen.

Stukje bij beetje zal het zijn plek gaan vinden, en zul je jezelf weer vinden, jezelf weer.. jezelf voelen.

Prednison is inderdaad een rotmiddel, ik kan me voorstellen dat je er enorm tegen opziet. Toen ik klaar was met Prednison is mij wel een tip gegeven door een bekende, voor het geval ik het ooit nog eens zou moeten gebruiken. Dit onderdrukt het - welbekende - extreme hongergevoel. Mocht je geinteresseerd zijn, pb me even, dan kan ik even opzoeken wat het ook alweer precies was.

Mocht je overigens uberhaubt behoefte hebben aan een luisterend oor, mijn pb-box staat open Lachen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-05-08 17:29

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst door de TopicStarter : 10-05-08 17:29

Gisteren te horen gekregen dat de operatie vervroegd kan worden naar 15 Mei a.s.
We zijn op dit voorstel ingegaan, dus het gaat nu snel....

**Geplaatst**: 10-05-08 17:40

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst: 10-05-08 17:40

oei, dan gaat het ineens wel heel snel. maar dan ben je er wel eerder van af ook Lachen

sterkte he! ook aan je moeder!

**Geplaatst**: 11-05-08 00:23

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst: 11-05-08 00:23

Dat gaat inderdaad ineens snel! Maar daar zit ook een positieve kant aan natuurlijk Lachen

ik hoop dat je die kunt zien.

Nogmaals, heel erg veel sterkte toegewenst.. Ik neem aan dat je enige tijd in het ziekenhuis moet verblijven? is er een adres waar kaartjes heenkunnen? Lachen

**Geplaatst**: 11-05-08 00:32

Re: volgende maand een niertransplantatie , en ik ben doodsbang

Geplaatst: 11-05-08 00:32

Ergens is het wel goed dat het zo snel gaat gebeuren.
Ik heb hier geen ervaring in maar ik wil jou en je moeder heel veel sterkte wensen tijdens, voor en na de operatie.