HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport

Wie is er hier bekent met PSORIASES

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
     
     
    ghislaine

    Berichten: 344
    Geregistreerd: 11-03-02
    Woonplaats: 's-Hertogenbosch

    Wie is er hier bekent met PSORIASES

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-01-08 15:32

    Hallo allemaal.

    Ik heb al jaren last van Psoriases nu is mijn vraag wie er hier mee bekent is.
    Merk zelf wel dat vreemden het niet zo fijn en aangenaam vinden om het te zien en dat begrijp ik ook echt wel. Maar soms de uitspraken of het gesmoes erover dat ben ik ook echt zat.

    Heb afgelopen half jaar methotroxinaat geslikt zijn eigenlijk tabletten voor mensen met kanker maar voor de psoriases zouden ze ook helpen. Dus na veel wikken en wegenheb ik toch besloten deze tabletten te gaan slikken.
    Deze tabletten hebben het alleen onderdrukt en nu ik gestopt ben met deze tabletten is het in een razend-tempo 10 x zo erg terug gekomen.

    Ben nu maar weer met zalfjes in de weer, in de hoop het iets beterder te krijgen.
    Laatst bijgewerkt door ghislaine op 28-01-08 15:52, in het totaal 1 keer bewerkt
    line_king

    Berichten: 239
    Geregistreerd: 22-01-07
    Woonplaats: gent

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASSES

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-01-08 15:34

    Lieve ghislaine; de ziekte heet "Psoriasis" Lachen
    Ik heb er geen last van; maar ben het wel op dit eigenste moment aan het leren in mijn cursus...
    Veel succes met het zoeken naar lotgenoten!
    SONY

    Berichten: 2141
    Geregistreerd: 19-07-06
    Woonplaats: Regio Rijnmond

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASSES

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-01-08 15:41

    Ik heb al vanaf mijn 2de jaar psoiriasis.

    Heb het heel erg op mijn onderbenen zitten en ellebogen. Vroeger zat ik er helemaal onder ook hoofdhuid e.d. hiervoor moest ik langdurige lichtherapie in het ziekenhuis hebben elke dag voor schooltijd, mijn haar moest ik wassen met teershampoo wat niet alleen erg stinkt maar ook je hele haar in de klit doet gaan, verschrikeklijk, daarna lotion in mijn haar dat echt vies plakte.

    Ook heb ik al zoooooveel (hormoon) zalven en cremés gebruikt dat ik het niet meer kan bijhouden.
    Ik heb inmiddels zo vaak lichtherapie gehad dat ik het niet meer mag hebben in verband met groot risico op huidkanker.

    Omdat ik het vroeger zovaak heb gehad is het risico nu te groot om nog weer lichttherapie te doen.

    In de winter is het altijd het ergst, geen zonlicht dan hé, zit het heel dik op mijn onderbenen en ellebogen aan het einde van de winter komen er altijd nieuwe plekjes bij op mijn onderarmen,borsten en bovenbenen en achter mijn oren, maar omdat het dan al weer voorjaar word blijft dat meestal wel beperkt.

    Ik heb besloten me niet meer in te smeren met de zalven en crémes en alle andere dingen, ik word er helemaal flauw van, vieze plak zalven, hels karwei om alles 3 x op een dag in te smeren. En ik heb geaccepteerd dat het toch nooit meer weggaat, het enige wat ik wel doe is af en toe paardenmelk drinken en een kennis van mijn oma maakt van goudsbloemen en boterbloemen zelf een soort zalf, deze helpt erg goed om het rustig te houden.

    Verder heb ik van alles wat er te bedenken bestaat al geprobeerd, maar ik maak me nu er niet meer druk om, ik heb het, en accepteer het dat een ander dat soms niet kan zal mij een worst wezen. Vroeger was het wel lastig als je ging zwemmen ofzo kreeg je soms zelfs vervelende opmerking van badmeester (Wil je even melden bij balie? Is dat besmettelijk?)..

    Achja het zou mooier zijn als het er niet zit maar heb het al zolang en er zijn veel ergere dingen te bedenken dan dit dus heb er weinig moeite mee...

    Mijn vriend doet er echt never nooit vervelend over eigenlijk, hij wist ook al wat psoiriasis was omdat zijn dochter het ook heeft. Soms gaat die zelfs met een pincet zitten pulken *LOL* haha. Dus op dat gebied zeker niks te klagen.

    Wel is het jammer dat je, je soms een paar keer bedenkt voordat je gaat zwemmen, rokjes e.d. heb ik mede hierdoor nooit aangetrokken. Met gymen was het wel vervelend moest je kort gymbroekie aan en ja het ziet er nou éénmaal niet echt vrolijk uit dus dan krijg je ook reactie's maar dat is vooral op lagere/beroeps onderwijs, uit mijn klas doet nooit iemand er vervelend voor maar iedereen is dan ook al volwassener natuurlijk...

    Ik zie wel hoe het met mijn psoiriasis gaat ik hoop dat het rustig blijft, ben afgelopen jaren in de zomer na USA geweest na familie en veel in de zon gezeten dat heeft goed geholpen, dit jaar ga ik niet dus hoop dat in NL zonnetje beetje goed schijnt.
    ghislaine

    Berichten: 344
    Geregistreerd: 11-03-02
    Woonplaats: 's-Hertogenbosch

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASSES

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-01-08 15:48

    Zelf heb ik dan ook de licht-therapie gehad. 3x in de week om de dag naar het ziekenhuis, dus maandag, woensdag en vrijdags.
    Ook dit mag ik niet meer ivm te veel behandelingen in het verleden net zoals SONY. Ook ik heb zeer veeeel hormoon-zalfjes geprobeert maar niets helpt. ja heel even en dan denk je dat het misschien wel rustiger wordt of wat dan ook.

    Bij mij is het heel onschuldig begonnen met kleine plekjes op mijn ellenbogen en knieén en zachtjes aan heeft het zich uitgebreid over mijn gehele lichaam. Ook mijn gezicht handen en andere liachaamsdelen.
    WendyBZ

    Berichten: 13219
    Geregistreerd: 24-04-01
    Woonplaats: Marum

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASES

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-01-08 20:42

    Ik heb het sinds mijn veertiende ofzo. Bij mij uit het zich in plekken op mijn hoofdhuid, achter mijn oren, op mijn ellebogen en heupel en verspreid wat kleine plekjes. Ik ben toevallig in december nog naar de dokter geweest omdat het weer zo erg werd. OP mijn hoofdhuid weet ik het met lotion en teershampoo te beperken, veder heb ik nog zalf met paraffine en Davobet. Zo valt het nog enigzins onder controle te houden Lachen
    Imre

    Berichten: 14385
    Geregistreerd: 31-05-03
    Woonplaats: Grunn

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASES

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-01-08 20:46

    Ik heb het niet zo erg, maar zit op dit moment in een stressvolle periode, waardoor het weer enorm op komt zetten. Mijn haargrens zit er vol mee, ik heb wat kleine plekjes in mijn gezicht en hele irritante achter mijn oren. Ik smeer op dit moment met calendula-zalf en was mijn haar met teershampoo.

    Mijn broer heeft het heel erg, die heeft ook licht therapie. Ik hoop dat het bij mij niet erger zal worden dan het nu is, nu is het nog redelijk controleerbaar...
    Saskia9
    Berichten: 12295
    Geregistreerd: 18-09-03
    Woonplaats: Sprang Capelle

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASES

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-01-08 22:39

    Ik weet sinds vorige week dat ik het heb,
    Heb al vanaf dat ik klein ben een plekje op mijn elleboog, die soms gewoon jaaaaaaren weg bleef!
    Nu kreeg ik een vlekje op mijn moedervlek,waarvoor ik naar de dokter ging, toen bleek dat ik er ook 2 op mijn rug heb.
    Achter mijn oren heb ik al sinds de winter gewoon schilfers,maar heeft er blijkbaar wel mee te maken,
    Ook heb ik hele kleine plekjes rond mijn borsten zitten.
    Tot nu toe heb ik er geen last van! hoop dat het zo blijft,hoef ook nog niet aan de smeersels,pas als het erger word moet ik terug komen!

    Hebben jullie verder nog last van pijn? of erge jeuk?
    ik weet dus niet of je er ook last van moet hebben ja of nee.
    Op mijn rug jeukt er soms 1 plekje,verder dus niks!
    LK_2312

    Berichten: 1591
    Geregistreerd: 08-02-07
    Woonplaats: Almelo

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASES

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-01-08 22:41

    ik ken het, mijn vader heeft het.. op alle mogelijke plekken. knieen, ellebogen, enkels, handen, voeten.. en overal waar maar een wondje heeft gezeten. om het rustig te houden smeert hij zalf (tropicorte als ik het goed heb??) en voor de vakantie afgelopen jaar heeft hij 3x in de week lichttherapie gehad (ging soms wel een beetje te hard, helemaal verbrand) hiermee werd het bij hem een heel stuk beter. hij loopt zelf alleen in de vakantie in een korte broek en nooit zonder t-shirt. ik kan me voorstellen dat sommige mensen het er niet fijn uit vinden zien en kan me ook voorstellen dat mensen die het hebben het ook het liefste bedekken..
    Jaimyliefje

    Berichten: 5007
    Geregistreerd: 03-05-06

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASES

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-01-08 22:51

    Bij mij dachten ze ook dat ik het had, dat was niet zo.
    Maar schijnbaar ziet het er wel zo uit, ik heb heel erge eczeem gehad op mijn handen.
    Ik weet hoe vervelend het is, als mensen je er op aankijken, en ook dat ze denken dat het besmettelijk is...

    Sterkte ermee Lachen
    inge81

    Berichten: 3170
    Geregistreerd: 11-07-05
    Woonplaats: in d'n bergh

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASES

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-01-08 23:04

    Ik heb het ook, van kleins af aan al. Bi mij is het gelukkig beperkt tot mijn hoofdhuid, dus voor veel mensen heb ik gewoon een erge vorm van roos.

    Shampoo e.d. is een crime voor mij, dus haar wassen doe ik zo minimaal mogelijk. Ik heb zalfjes, shampoos en lichttherapie gehad. Het verminderde maar ging niet weg.

    Nu is het winter, dan heb ik ook plekken langs mijn neus, en achter de oren. Ik kan vaak aan deze plekken voelen wat voor weer t word, dus die hebben iets voordeel Knipoog

    nee zonder gekheid, wou dat ik er vanaf kon komen, maar ik heb voor mezelf besloten gewoon de natuur zn gang te laten gaan. Sinds ik dit 3 jaar geleden ben gaan doen, lijkt t niet erger geworden. Dus ik vind alles best zo.
    asfact

    Berichten: 1188
    Geregistreerd: 19-10-06
    Woonplaats: VLAARDINGEN

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASES

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-01-08 23:08

    heel bekend hoor, mijn vader heeft het, en echt heel erg op zijn handen, hij kan niks vastpakken , en draagt dus ook van die handschoentjes, tja de opmerkingen kunnen jullie wel raden, hij heeft het op meer plekken maar zijn handen springen om de haven klap open ,het is een ramp en pijnlijk hij had ook lichttherapie maar had al geen vel meer op zijn handen, dus die waren verbrand en vuurrood, hij heeft echt van alles al geprobeerd, helaas zonder resultaat, ook dat zelf injecteren,

    ben even de naam kwijt, maar ook dat hielp niet
    Ouwe

    Berichten: 2531
    Geregistreerd: 31-08-06

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASES

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-01-08 23:10

    Ik heb het ook. Tot nu toe alleen op mijn hoofdhuid en mijn oren, dus je ziet er niks van. Maar als ik ook maar een beetje last van stress heb merk ik het gelijk en ik moet niet teveel aan mijn haar zitten, dan gaat het sneeuwen van de schilfertjes.
    Annemarie_
    Berichten: 1783
    Geregistreerd: 29-07-06

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASES

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-01-08 23:11

    Mijn vader heeft het heel erg en het schijnt erfelijk te zijn... Scheve mond
    Ik heb 1 piepklein plekje op mijn hoofd.. Ik hoop dat het niet erger gaat worden.
    LK_2312

    Berichten: 1591
    Geregistreerd: 08-02-07
    Woonplaats: Almelo

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASES

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-01-08 23:29

    ja het schijnt erfelijk te zijn.. mijn vader hamert er bij mij en m'n broertje dus ook op om droge huid zoveel mogelijk in te vetten en zorgen zo weinig mogelijk wondjes enzo te krijgen.. hij schijnt het ook pas op latere leeftijd gekregen te hebben..
    vuurneon
    Berichten: 50066
    Geregistreerd: 17-10-03

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASES

    Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-08 16:36

    Mijn oom had het vreselijk... die moest elk jaar kuren in de dode zee. Tevens kreeg hij in het ziekenhuis een nieuwe behandelmethode met lichttherapie (en nieuwe medicatie). Werkte wel goed... maar helaas overleed hij aan een hersenbloeding/
    Deau
    Berichten: 5900
    Geregistreerd: 15-02-04

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASES

    Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-08 17:49

    Ik heb ook psoriassis, alleen wel in een lichte mate.
    Als ik in een stress periode zit, krijg ik er veel last van. Op mijn hoofdhuid en plekjes op mijn hoofd.
    Ik smeer dan altijd aloe vera, maar geen stress werkt toch het beste bij mij.
    Ik het helaas niet zelf altijd bepalen
    __Nathalie__

    Berichten: 15012
    Geregistreerd: 11-05-04
    Woonplaats: Elburg

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASES

    Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-08 18:52

    Ik heb hier in de zaak een aantal mensen die nioxin hiertegen gebruiken. De gouden serie van nioxin is erg fijn tegen dit soort huidirritaties, ook tegen exceem. Soms zit het ook op de hoofdhuid aangezien het een cleanser (shampoo) en scalp (conditioner) is kun je het ook voor je hoofdhuid gebruiken.
    Dit product maakt de huid schoon, verzacht de geirriteerde huid, en hersteld de huid. Nioxin word ook in het brandwonden centrum gebruikt. Er zit geen alcohol en zeep in dus het is een heel vriendelijkek/zacht product. Misschien een idee om uit te proberen.
    Pluizebolpum

    Berichten: 5006
    Geregistreerd: 01-09-07
    Woonplaats: Thuis

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASES

    Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-08 19:22

    Saskia9 schreef:
    Hebben jullie verder nog last van pijn? of erge jeuk?

    De jeuk was voor mij de reden om naar de HA te gaan, ik werd er gillend gek van (werkelijk vanalles erop gesmeerd om de jeuk te verlichten).
    Ik heb psoriasis guttata, een vorm die zich uit in druppelvormige kleine plekjes (ook gemakkelijk te verwarren met allergie, heb eerst anti-histaminezooi gehad wat dus niet werkte).
    Vorig jaar zomer heb ik zo ongeveer een aanval gehad en zat helemaal onder de jeukende plekjes. Later bleek ik dus al veel langer psoriasis gehad te hebben, maar enkel een paar plekjes die zich netjes gedroegen. Aangezien ik ook regelmatig mijn benen stoot aan alles waar je je aan kunt stoten, nam ik aan dat het stootplekken waren.

    Ondertussen heb ik mijn eerste lichttherapie gehad en heb nog Hydroxidinges tegen de jeuk en Ibaridingeszalf om de plekjes in bedwang te houden. Gelukkig ook geen aanvallen meer gehad, wel idd tijdens stressperioden een toename van het aantal plekjes.
    Verder vind ik mijzelf ook geen heel zwaar geval, ik heb op plaatjes vele malen erger gezien. Ook ziet deze vorm van psoriasis er niet zo snel 'vies' uit, eerder als iemand die vet gepakt is door een kolonie uitgehongerde muggen. Waarschijnlijk ook doordat ik snel shirtjes zonder mouwen draag heb ik er op de armen weinig last van, korte broeken draag ik eigenlijk alleen op het erf en daar doet niemand moeilijk over een plekje meer of minder.
    Al met al beetje lastig maar verhoudingsgewijs weinig om over te klagen...

    Btw - voor diegenen die dat weten - hoe (on)mogelijk is het om van hormoonzalfjes ala Ibaridinges een onregelmatige menstruatie te krijgen?
    Horse_

    Berichten: 10284
    Geregistreerd: 26-11-02

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASES

    Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-08 19:46

    Ik heb het ook. Jaren geleden zat ik ene van top tot teen onder de rode schilfers. Het jeukte heel erg en zag er niet uit. Naar de dermatoloog en toen 3 x per week lichttherapie. Gelukkig mocht ik nog wel op vakantie en die zon deed helemaal goed. Bijna alles weg alleen was ik helemaal gevlekt in de zon.

    Nu heb ik zo'n uitbraak gelukkig nooit meer gehad. Werd er best door bekeken zag er blijkbaar vies uit. Nu altijd last van mijn hoofdhuid, sommige plooien en onder wenkbrauwen. Doe er eigenlijk niets meer aan. gebruik vaak die shampoo van dode zeezout. Hoop niet dat het ooit zo erg terugkomt Nagelbijten / Gniffelen De dermatoloog vertelde mij dat zo'n aanval vaak komt na een keelontsteking en dat je dan meteen aan de antibiotica moet. Echter heb veel antib. moeten slikken dus doe dat toch maar niet.
    Rinske

    Berichten: 25110
    Geregistreerd: 16-04-02
    Woonplaats: Loon op Zand

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASES

    Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-08 20:57

    Hey meis Ach gut , het was me nog niet eens bij je opgevallen, mijn ex had het heel erg, dat kan ik me nog goed herinneren. Het is alleen al zolang geleden dat ik niet meer weet wat hij er tegen deed. Zijn moeder had het ook zo erg, dat haar ellebogen tot bloedens toe open lagen altijd.
    Janine_L

    Berichten: 944
    Geregistreerd: 28-02-05

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASES

    Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-08 22:51

    Ja hier nog iemand die het al jaren heeft.
    Ik kreeg toen ik een jaar of 12 was en ik ben nu 41.
    Ik heb er ook de reuma vorm bij (die vaak samengaat met de huidaandoening)
    Ik moet zeggen dat ik daar meer last van heb dan van die vlekjes op mijn huid.
    Ik slik elke week 20 mg mtx (net zo als de ts dat heeft gedaan)
    En die medicijnen word je ook niet blij van inderdaad, vaak last van maagklachten dus de bijwerkingen zijn flink.
    Ook heb ik er haaruitval van ( een dun bosje is er slechts over na jaren slikken)
    Ik heb ook alles geprobeert, van 3 x per week UVA en UVB in het ziekenhuis tot allerlei homeopatische middeltjes.
    Je kan het zo gek niet bedenken ik heb werkelijk alles gehad.
    Dermovate zalf, Daivonex zalf en nog 101 merken en soorten.
    Maar tot nu toe is de ziekte gewoon nog niet te genezen, ze kunnen alleen proberen de symptomen te bestrijden.
    En soms lukt dat heel goed.
    Een paar weekjes dode zee is ook een fijne oplossing voor veel patienten.
    Wat belangrijk is dat je jezelf niet gaat verstoppen met lange broeken enz.
    Laat de zon op je huid schijnen, het is goed voor je huid.
    Laat die mensen maar kijken, mensen kijken naar alles en iedereen die afwijkt van "de standaard" en jij hebt die zon gewoon nodig om je huid te laten opknappen.
    Ik ga trouwens stoppen met mijn lange verhaal, even douchen en insmeren Vork Knipoog
    Maar vragen mag altijd per pm
    Cissi_D

    Berichten: 1549
    Geregistreerd: 10-01-01

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASES

    Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-08 00:06

    Ik heb al een tijdje veel schilfertjes op mijn hoofd en in mijn wenkbrauw. Op een buik heb ik een rare droge plek. Ik ben er nog niet mee naar de huisarts geweest, maar tegen mijn vader is wel eens gezegd dat hij psoriasis heeft (al heeft hij er nu geen last meer van). Ik denk dat ik er toch maar eens naar ga laten kijken, maar voorlopig is het nog niet zo erg dat ik allemaal crèmes wil smeren etc.
    Sita_

    Berichten: 21958
    Geregistreerd: 23-09-05
    Woonplaats: Ljouwert

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASES

    Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-08 00:12

    Ik heb het zelf niet, maar tijdens mijn stage heb ik wel veel mensen over de vloer gehad met Psoriasis.
    Ik liep namelijk stage op een paardenmelkerij en Paardenmelk schijnt een hele goede verlichting te geven bij huidziektes. Ik had in ieder geval tevreden klanten, dus voor diegenen die echt met de handen in het haar zitten wat benhandelingen tegen oa jeuk betreft, probeer eens Paardenmelk..

    Puur de melk, capsules, zalf of zeep.. Het is misschien het proberen waard.
    De kwaal kan tijdens gebruik de eerste 2 á 3 weken wat verergeren maar daarna zit er stukken verbetering in. Zeker wat jeuk betreft, de plekken worden minder groot of gaan zelfs weg. Let wel, het is géén geneesmiddel maar het kan wel verlichting geven..
    marleen_usar

    Berichten: 25177
    Geregistreerd: 04-04-05
    Woonplaats: Pernis

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASES

    Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-08 08:34

    Ik heb een infrarood cabine staan waar mensen in gaan met psoriasis, dat werkt erg goed.
    ikkuh15

    Berichten: 1139
    Geregistreerd: 13-02-03

    Re: Wie is er hier bekent met PSORIASES

    Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-08 11:16

    En ook ik ben de gelukkige die het geerfd heeft. Grotendeels van mijn vaderskant heeft het. En ik dus ook. Het uit zich bij mij vooral als ik veel stress heb. En dit is helaas niet zelf te bapelen. Ik ben onder behandelijk geweest van de dermatoloog maar kreeg daar zoveel verschillende zalven, lotion en shampo's dat ik er gek van werd. Ik was bijna de hele dag door aan het smeren. Na een tijd was ik dit zo beu dat ik alles aan mijn vader heb gegeven. Toen de stress weg was waren ook bijna al mijn plekken weg. Het zat bij mij op mijn hoofd, oren, nek (droeg veel sjaaltjes om het te verdoezelen) en oksels. Nu heb ik er ook weer last van, na weer een andere zalf gekregen te hebben van de huisarts die weer niet werkten ben ik weer gestopt met smeren. Ik baal er wel van dat het er zit maar ik aangezien het bij mij komt en gaat wacht ik maar meer tot het wegtrekt. Mijn vader heeft grote plekken op zijn hoofd, oren, ellebogen en knieeën. Maar ook hij maakt zich er niet zo druk over. Bij hem gaat het namelijk toch niet meer weg, al is het in de zomer wel minder.
    HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport