meer mensen met endomitriose?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
noby
Berichten: 396
Geregistreerd: 29-03-05

meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 01-08-07 21:52

ik vroeg me af of hier nog meer mensen zijn die endomitriose hebben?
gisteren werd mij verteld dat er een redelijke verdenking is van deze ziekte bij mij.
moet nog 2 weken wachten voor dat ik naar de Gyn. kan.
dus ik zit wel een beetje in zak en as.
helemaal omdat we een hele sterke kinderwens hebben en ik me daar nu toch best een beetje zorgen overmaak.
alle ervaringen zijn welkom....

Sorlede
Berichten: 1197
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zuid-limburg

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-08-07 21:56

Oei, klinkt niet zo best.. Maar houdt dat precies in. Ik heb er nog niet van gehoord?

noby
Berichten: 396
Geregistreerd: 29-03-05

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-08-07 00:06

dat is een ziekte waarbij je baarmoederslijmvlies zich ook in andere plekken in je lichaam bevind bijv in je eierstokken

Guinevere

Berichten: 5607
Geregistreerd: 22-04-03
Woonplaats: Verenigde Staten

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-08-07 03:34

Ik heb ook endometriose. Bij mij is het gewoon bij een routine bezoek aan de gyn ondekt. Zij heeft me toen aangeraden om niet te lang wachten met kinderen krijgen, omdat het mogelijk is dat het moeilijk voor me zal zijn om zwanger te worden. Ik heb er gelukkig eigenlijk geen last van, maar ik ben nog jong dus het kan zijn dat ik steeds meer last van ga krijgen. Maar eigenlijk is het wel goed zo; ik heb toch geen kinderwens, dus beter ik, dan iemand die graag een kindje wil. Lachen

Endometriose komt vrij vaak voor en is niet altijd een probleem bij het krijgen van kinderen. Het is namelijk niet zo dat als je heel veel symptomen hebt, dat je dan heel moeilijk zwanger raakt en bij weinig symptomen vrij makkelijk.

Sterkte en hopelijk heb je snel meer duidelijkheid! Lachen

noby
Berichten: 396
Geregistreerd: 29-03-05

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-08-07 12:46

@ guinevere bedankt voor je reactie,
gelukkig voor jou heb je niet te veel klachten.
hopelijk voor jou blijft dat ook zo

Pauline
Berichten: 12229
Geregistreerd: 10-01-01
Woonplaats: Zuid Holland

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-08-07 16:53

Ik had het ook heel erg, en werd op mijn 19e ontdekt, kans op kinderen was nihil. Ik heb me laten behandelen in het MMcentrum in eindhoven, en daar zijn na een jaar hormoonbehandelingen de plekken weggelaserd. Vervolgens ben ik nog enkele jaren niet ongesteld geweest mbv hormonen en inmiddels zwanger (via de natuurlijke weg) van mijn derde kind.
Maar dat laseren en niet menstrueren heeft bij mij de boel gered.

XXXX2015
Berichten: 1796
Geregistreerd: 26-01-01
Woonplaats: Hoeksche Waard

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-07 12:49

mijn zusje heeft het erg, heel erg. bij haar is het veel te laat ontdekt, wat helaas resulteerde in een spoedopname in het ziekenhuis. ze heeft het net gehaald. 1 van de verklevingen had haar darm gewurgt welke aan het afsterven was. na 3 jaar ziekenhuis in ziekenhuis uit en een dunne darm en dikke darm stoma verder is ze er weer redelijk bovenop gekomen.
zij en haar man hebben een kinderwens maar na 5 slopende IVF pogingen hebben ze besloten voor adoptie te gaan.
ik weet niet hoe oud je bent en in welke mate je de endometriose hebt, want daarin zit nogal veel verschil. bij de ernstigere gevallen zijn vaak de eileiders aangetast/verstopt. ik hoop voor jou dat je een minder ernstige mate hebt en dat het evt met laseren te behandelen was, dat was bij mijn zusje geen optie.
mijn zusje had altijd erg veel pijn tijdens haar ongesteldheid. zo erg dat ze helemaal lamgeslagen was. onze huisarts heeft het niet onderkend/allemaal gebagataliseerd. "alle meisjes hebben wel eens last van buikpijn, en de 1 heeft nou eenmaal een lagere pijngrens dan de ander". vandaar dat het bij mijn zusje zover gekomen is. ik ben blij te horen dat jouw arts zich niet zo opsteld en ik hoop dat je er vroeg genoeg bij bent.

Malkesta
Berichten: 886
Geregistreerd: 16-11-04
Woonplaats: Dat wel natuurlijk

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-07 13:03

Ik heb het ook werd bij mij ontdekt toen ik geopereerd moest worden aan mijn buik ivm vage en hevige pijnklachten. Het zit op mijn darmen, buikvlies, en mijn rechtereileider bleek verkleeft en ze hebben toen even een onderzoek gedaan om te kijken in hoevere dat verstopt was, totaal dus. Het was dus gokken op de linkereileider, en dat lukt want 6 maanden later was ik zwanger Haha! . Ik heb nog wel vaak buikpijn klachten en soms misselijk, komt omdat het op bij maag/buik zit. De huisarts raad mij aan om de pil door te slikken dat heb ik dus gedaan.

noby
Berichten: 396
Geregistreerd: 29-03-05

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-08-07 17:09

@fjordido wat fijn dat het met je zus ondanks alles toch nog goed afgelopen is.

@escadron wat prachtig dat je toch zwanger bent geraakt van een kindje moet een geweldige ervaring zijn geweest om te ontdekken dat het toch was gelukt.

wat mijn pijn betreft ik heb elke dag pijn.
soms iets minder maar meestal heel heftig..
ik slik daarvoor ook medicijnen die bijna gelijk staan aan morfine.
alleen voor de periodes dat ik het met mijn gewone medicatie niet uithou krijg ik voor een paar dagen morfine voorgeschreven.

van dit alles zou ik wel graaaag af willen.
maar, maar eerst eens afwachten wat de gyn. zegt.
zou niet de eerste keer zijn dat ze me een verkeerde diagnose opplakken

XXXX2015
Berichten: 1796
Geregistreerd: 26-01-01
Woonplaats: Hoeksche Waard

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-07 17:38

bij mijn zusje hebben ze ook eerst vanalles geroepen, van ziekte van crohn tot een -piep- van een arts die durfte te beweren dat ze wel anorexia zou hebben enz

onze huisarts heeft zijn fouten trouwens indertijd wel toegegeven en heeft iets (vind ik) heel moois gedaan:

mijn zusje heeft haar hele verhaal, ongecensureerd, met alle tranen en medische fouten enz, voor een hele collegazaal 3e jaars studenten medicijnen mogen houden (onze huisarts gaf ook les aan de uni indertijd)

noby
Berichten: 396
Geregistreerd: 29-03-05

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-08-07 22:42

bij mij waren het eerst nierstenen.
toen ziekte van crohn
toen een spastische darm
en nu dit
alleen is dit de eerste diagnose die volgens mijn eigen gevoel WEL eens kan kloppen

Malkesta
Berichten: 886
Geregistreerd: 16-11-04
Woonplaats: Dat wel natuurlijk

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-07 23:11

Was heel raar want je bent er eerst erg mee bezig, maar dan krijg je te horen dat het misschien nooit zou kunnen lukken. Dan denk je van nou ja we zien het wel kan er toch niks aan veranderen, en hoppa zwanger Haha! De dokter zei ook wat doe jij hier zo snel weer, dat hadden we niet afgesproken Haha!

Polivy

Berichten: 11541
Geregistreerd: 10-10-03

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-07 23:38

Een vriendin van me heeft het ook en heeft veel pijn. Bij haar inderdaad ook door de hele molen gegaan. Meer dan 2 jaar. Ze is ook heel erg veel aangekomen in korte tijd. Hebben jullie dat ook? De oorzaak zou niet bij endometriose horen, maar ze plaatsen het er gewoon bij, want ze weten niet wat het anders is. Altijd een te hoge bezinking, maar nooit de ontsteking kunnen vinden.

Polivy

Berichten: 11541
Geregistreerd: 10-10-03

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-07 23:38

Dat van dat laseren etc zal ik eens aan haar voorleggen. Wist niet dat dat bestond en misschien zij ook niet.

Twiggy2008
Berichten: 21339
Geregistreerd: 03-10-06

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-07 00:05

Noby, ik heb ook endometriose. Ontdekt door een kijkoperatie (ik had 3 gaatjes in mijn buik), na jarenlange vage buikklachten. Gelukkig zat het bij mij nog niet op plekken waardoor ik onvruchtbaar kon worden en kon de gynaecoloog alles weghalen. Hij zei destijds (ik was 33) dat als ik een kinderwens had, ik niet te lang meer moest wachten. Want het is chronisch en komt dus gewoon terug.

Ik was deze arts echt enorm dankbaar, omdat ik jarenlang van het kastje naar de muur gestuurd werd. Ik had de hoop al opgegeven dat iemand me ooit serieus zou nemen (want ik had zo vaak buikpijn, was er al helemaal aan gewend om altijd buikpijn te hebben), tot iemand me deze arts aanraadde. En hij kwam met het slimme idee om een kijkoperatie te doen. Ongelooflijk dat al die andere artsen (internisten/gynaecologen e.d.) nooit op dat idee kwamen. De idioten. Boos!

Dat van die kinderwens hebben wij toen meteen ter harte genomen en inmiddels heb ik een gezonde dochter van 2,5. Ik heb weer meer buikpijn af en toe en weet dat het weer 'groeit', maar ik heb er nu vrede mee.

Helaas heb ik ook twee vriendinnen die het in veel ernstigere mate had. Eentje is door de hele mallemolen geweest en kan definitief geen kinderen krijgen. Is heel heftig geweest en nog wel eens, maar ze slaat zich er goed doorheen ondanks het zware verdriet. De ander heeft zoiets van 'ik zie wel wat er gebeurt'. Ik hoop dat het bij jou mee valt. Heel veel sterkte ermee!!! Ach gut

noby
Berichten: 396
Geregistreerd: 29-03-05

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-08-07 01:07

voor mij word het waarschijnlijk ook een kijk operatie maar dit hoor ik allemaal de 16e pas.
heb me er van te voren heel erg druk over lopen maken maar realiseer me nu dat ik toch eerst moet afwachten.
ik hoop dat ik in ieder geval mijn kinderwens in vervulling kan laten gaan.
wachten zullen we nu in ieder geval niet meer doen.
dat hebben we al besloten,we zullen dus wel zien waar het schip strandt

Twiggy2008
Berichten: 21339
Geregistreerd: 03-10-06

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-07 09:12

Noby, ik wens je heel veel kracht en sterkte toe in elk geval......

lore
Berichten: 349
Geregistreerd: 20-12-02
Woonplaats: Deurne (België)

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-07 11:16

Beste,

bij mij was na een ganse mallemolen, van nierpijnen, rugpijn?, darmklachten? ook een verwijzing naar de Gyn gebeurt. Deze dacht ook direct aan endometriose en heeft dan ook een kijkoperatie uitgevoerd. Niks te vinden op wat gezond vocht na die er nie mag zitten. Daarna urologie, moet nu op bekkenbodemtherapie maar niemand die weet waar mijn buikpijn tussen de eisprong en menstruatue vandaag komt. Ik kan soms uren niet stappen van de pijn en geen dokter die weet wat er scheelt.
Dus ik weet hoe het voelt om niet geholpen en van het kastje naar de muur gestuud te worden.
Je mag me altijd pb-en ook over vragen ivm kijkoperatie die ik onlangs ondergaan heb.

Groetjes en succes

noby
Berichten: 396
Geregistreerd: 29-03-05

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-08-07 16:32

@ lore bedankt voor het aanbod.
zal het in gedachten houden voor als ik nog wat te vragen heb

noby
Berichten: 396
Geregistreerd: 29-03-05

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-08-07 14:59

vandaag bij de gyn geweest en moet idd voor een kijk operatie.
is allemaal een beetje afwachten

Preddy

Berichten: 2627
Geregistreerd: 23-05-04
Woonplaats: Alkmaar

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-08-07 17:41


Pauline
Berichten: 12229
Geregistreerd: 10-01-01
Woonplaats: Zuid Holland

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-08-07 20:08

Polivy schreef:
Dat van dat laseren etc zal ik eens aan haar voorleggen. Wist niet dat dat bestond en misschien zij ook niet.

Bij mij is dat gedaan door een arts, dr Mendell (?) die man was echt een specialist in endometriose. Ik had het geluk dat hij mij interessant vond, ik was 12 jaar geleden een van de jongste patienten die het zo erg had. Vooral rond mijn blaas en bij andere organen was het al heel diep. En rond 1 eileider volledig enz enz....een grote chaos, ik was ook elke maand ontzettend ziek van de pijn en de ontstekingsreacties, had bloedarmoede en kon totaal niet vrijen, ik viel echt flauw van de pijn dan.
Ik hoor bijna niemand over dat laseren maar het werkte wel. Eerst moest je een periode niet menstrueren mbv hormonen zodat het niet erger werd, en dan dus een laseroperatie, vervolgens heb ik jaren niet gemenstrueerd door hormoontoediening (dat was ontzettend zwaar) maar het resultaat is toch wel ....2 prachtjongens, een gezond leven en een vooralsnog goede zwangerschap van nummer 3 Lachen

Als iemand nog meer info wil mag dat dan geef ik je naam arts/ziekenhuis waar ik was.

noby
Berichten: 396
Geregistreerd: 29-03-05

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-08-07 21:36

pauline bedankt voor je reactie.
maar probeer het eerst in eigen ziekenhuis.
bij mij is het waarschijnlijk niet zo erg maar zit het gewoon op een vervelende plek waardoor het zoveel pijn veroorzaakt.
en de diagnose is natuurlijk ook nog niet helemaal zeker, dat weet ik pas na de kijkoperatie maar naar mijn gevoel gaat het nu allemaal wel goedkomen.
er is vandaag een hele last van me afgevallen doordat de arts me gerust stelde dat ik waarschijnlijk gewoon kinder kon krijgen al dan niet met hulp misschien.
kan nu eindelijk weer rustig slapen ben 2 weken een wrak geweest.

Pauline
Berichten: 12229
Geregistreerd: 10-01-01
Woonplaats: Zuid Holland

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-08-07 10:13

Ja kan me voorstellen Lachen Wanneer moet je onder het mes? Die operatie stelt weinig voor, je kan hooguit last krijgen van het gas wat in je buikholte komt voor beter zicht. Wat dan helpt: bewegen, ook al voel je je niet zo optimaal.

noby
Berichten: 396
Geregistreerd: 29-03-05

Re: meer mensen met endomitriose?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-08-07 13:02

weet nog niet wanneer maar moet 7 sept naar de anesthesist dan krijg ik de datum ook