Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-05-07 21:59

erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-05-07 21:59

okee eerst even uitleg over de situatie:

ik ben 21 jaar oud, mijn oma heeft borstkanker gehad, mijn tante (de zus van mijn moeder) heeft borstkanker gehad en mijn moeder ook. gelukkig hebben mijn oma en mijn moeder de ziekte verslagen.
er is dus een behoorlijke kans dat ik erfelijk belast ben en dus het gen draag wat er voor zorgt dat je borstkanker krijgt (95% kans om het te krijgen heb je dan ongeveer).
nu hoorde ik een tijd terug dat je je kan laten testen op dat gen en sindsdien zit ik nogal te twijfelen.

aan de ene kant denk ik: als ik het gen heb weet ik dat, kan ik me preventief laten opereren en hoef ik me eigenlijk geen zorgen meer te maken. maar op mijn leeftijd zo'n operatie ondergaan vind ik nogal een stap en stel dat je net bij die paar procent hoort die de ziekte niet krijgt... dan ben je eigenlijk mooi het haasje. ik weet natuurlijk ook wel dat ze tegenwoordig met recontructieve chirurgie heel veel kunnen, maar toch... het is niet meer van jezelf.

de andere optie is natuurlijk niet laten testen met alle logische gevolgen. dus elke maand zelf je borsten onderzoeken. vanaf mijn 25ste elk jaar een mammo en vanaf mijn 35ste zelfs elk halfjaar. dus veel gedoe en behoorlijk wat pijn (ja zo'n mammo schijnt nogal pijnlijk te zijn) maar ze zijn er op die manier natuurlijk wel snel bij mocht je de ziekte toch krijgen.

al met al heb ik dus veel twijfel... aan beide kanten zitten zo zijn voor en nadelen

jullie enig idee wat jullie zouden doen als je in mijn situatie zat?

**Geplaatst**: 23-05-07 22:46

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst: 23-05-07 22:46

Moeilijk. Ik heb het een paar op televisie gezien en mijn moeder kent ook iemand die voor deze keuze heeft gestaan. ik had wel zoiets van mocht het mij ooit overkomen, dan liet ik me testen en opereren. maar dat is natuurlijk makkelijk gezegd. sta er maar eens voor.
de kennis van mij moeder heeft zich preventief laten opereren. het was 95% zeker dat ze het zou krijgen en zij wilden gewoon niet in onzekerheid blijven leven. elke keer testen en onzekerheid over de uitslagen terwijl het eigenlijk bijna zeker was dat ze het zou krijgen. alleen WANNEER, dat was de vraag. en dan ben je eigenlijk al te laat. kennis heeft borsten ook weg laten halen en meteen implantaten erin laten zetten zodat ze toch nog borsten had. wel niet 100% van haar eigen maar toch.
als mijn familie bijv. erfelijk belast zou zijn dan zou ik er denk ik absoluut niet tegen kunnen om in onzekerheid te zitten. als je je niet laat testen dan zit je in princiepe in onzekerheid. op een gegeven moment elk half jaar een onderzoek met daar achteraan weer de onzekerheid of het wel goed is of niet. zou ik dus niet tegen kunnen.
als er werkelijk uit zo'n test zou komen dat ik bijv. 95% kans zou hebben op borstkanker dan had ik me preventief laten opereren. tuurlijk, het kan best zijn dat je je heb laten opereren en dat je toevallig wel tot die 5% had gehoord die het niet krijgen maar ik denk dat je zo absoluut niet moet denken. op dat moment moet je "blij" zijn dat je geopereerd bent en dat de kans op het krijgen van borstkanker 0% is geworden. die 95% moet je echt zien als zo goed als zeker dat je borstkanker gaat krijgen. dan zou voor mij de beslissing snel gemaakt zijn en zou ik er niet op gaan wachten of ik misschien nog toch bij die 5% zou zitten. dan ben je te laat als je misschien toch borstkanker mocht hebben.

**Geplaatst**: 24-05-07 00:11

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst: 24-05-07 00:11

Als ik het nu zou horen (ik ben 23) zou ik ook niet weten wat ik moet doen. Ik zou denk ik wel een gesprek met mijn arts aan gaan waar ik goed aan zou doen.
Mijn moeder moet ook jaarlijks een mammo (vanaf 50 jaar ofzo) en ze vind het vreselijk, maar ze doet het toch. Mijn moeder heeft zelf al een keer in de onzekerheid gezeten omdat ze iets hadden gevonden. Achteraf bleek het niets te zijn, maar dan zit je toch in de stress en moet je weer een mammo. (een mammo is toch dat je borsten tussen twee platen worden gedrukt en dat er dan een foto wordt gemaakt?)

Wat ik me wel afvraag, stel je laat je preventief opereren, dan halen ze toch alleen je uhm tja borsten weg en vullen ze die holte op met siliconen of wat dan ook?? Opzich zie je daar toch niet veel van? (ja alleen dat het wat rond is) Maar verder toch geen misvormingen of littekens (ja de opening aan onderkant) Maar ik denk dat ik het wel zou overwegen om dat ook te laten doen als ik bij die 95% hoor.

**Geplaatst**: 24-05-07 00:23

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst: 24-05-07 00:23

wij hebben het laten doen
puur om te weten of het een erfelijke afwijking is

ik heb borstkanker en nu blijkt dat wel meer vrouwen het in de familie het gehad hebben (alle aan vaders kant)

wilde het weten ivm mijn zoontje en mijn zusje
we hebben niet kunnen aantonen dat het erfelijk is (betekend niet dat het niet erfelijk is ..dus eigenlijk zijn we geen steek verder)

als je weet dat je erfelijk belast bent met (hormoniale) kanker weet je iig dat als je kids wilt dit jong moet willen (en geen pil enzo ..een der oorzakn van borstkanker ..bij mij is dit dus ook de oorzaak of iig dat wat het aangewakkerd heeft)

als je weet dat als je jong je borstweefsel kan laten vervangen door implantaten ,en daarmee overlevings kans (en je behoud van je klieren bv) kan hebben ,had ik het gedaan ..als ik het van te voren geweten had

de situatie waar ik al 7 jr in verkeer gun ik niemand
mijn soort k is ook niet bloed traceerbaar , dat zou al een hoop schelen denk ik , dan kan je markers meten , nu is het slechts afwachten
bij mij was het reeds uitgezaaid in het lymphen systeem en daar kwam ook de laatste uitzaaiing vandaan ..

weet je vandaag de dag als ze preventief opereren maken ze de borsten zo mooi na , inclusief nieuwe tepels (op kleur gebracht en wel Vork

, ja je tepels worden dan dus ook verwijderd )

ik heb deze keuze helaas niet..iig niet voor de komende 4 jaar
(waarschijnlijk nooit meer ..maar okee stel)
dan ben ik al 13 jaar borstloos , denk niet dat ik dan nog "nieuwe tieten"wil (ben dan 39..)

al had ik maar mijn klieren kunnen sparen ..
dat had voor mij al reden genoeg geweest , ..

**Geplaatst**: 24-05-07 00:36

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst: 24-05-07 00:36

Jeetje zeg wat een toestand. Als ik dit zo hoor dan is mijn keuze denk ik niet zo moeilijk als ik bij die 95% zou zitten.
En dat ze de tepel ook verwijderen wist ik niet, misschien wel logisch.
Overigens weet ik wel dat mannen ook borstkanker kunnen krijgen maar het percentage dat het krijgt is héél klein.
(http://www.levenmetborstkanker.nl/nieuwsbkmannen.html) maar die hebben natuurlijk ook een tepel!

In ieder geval Nickyu wil je toch even heel veel sterkte wensen!

**Geplaatst**: 24-05-07 00:49

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst: 24-05-07 00:49

lizz thanks , mannen kunnen het idd ook krijgen
de kans voor mannen die erfelijk belast zijn ligt wel beduidend hoger dan de geen die niet erfelijk belast zijn ..

LiSSy tegenwoordig hebben ze foto apparatuur die al los laat direct ba het maken vd foto
daarbij ligt het er nog aan welk ziekenhuis je zit want sommige maken direct een scan ipv die platte borsten foto
leuk is anders maar erg pijnlijk ook , zo zeer doet het dus echt niet
dus maak je daar maar geen zorgen over !

volgende optie ben je vergeten ..
wel weten en dus beter in de gaten gehouden worden
dat ALS je iets vind waar je over twijfeld
word je direct geholpen .. cq doorgestuurd

dat je erfelijk belast bent zegt niet DAT je het krijgt wel dat de kans enorm
groter is , zelf controlle raad ik zoiezo voor iedere vrouw aan
vanaf jonge leeftijd , er vroeg bij zjn is je grootste overlevings kans

ook bij een preventieve operatie zal je onder controlle blijven , de kans is namelijk wel enorm veel kleiner maar de kans is er nog wel , ze kunnen namelijk (helaas) niet iedere borstweefsel cel wegnemen ..

wat ook meespeelt is de leeftijd waarop ze het kregen ,

zelf zou ik iig kiezen voor het weten
dan kan je namelijk nog kiezen wat je evt zou willen en
of je het door kan geven (dus of je kids het moeten weten)
en mocht er iets zijn ..word je sneller geholpen
en is je overlevings kans dus groter

**Geplaatst**: 24-05-07 09:27

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst: 24-05-07 09:27

Ik zou het zeker willen weten. Zo kun je er voortijdig als je zou willen, er iets aan laten doen. Maar dat is voor een ieder anders.

**Geplaatst**: 24-05-07 09:37

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst: 24-05-07 09:37

Bedoel je met preventief opereren nu direct zonder enige "aanleiding" beide borsten laten amputeren? Bloos!

dat zou ik dus echt nó way doen... Mijn moeder heeft 5 jaar geleden borstkanker gekregen, mijn tante heeft het gehad (maar van vaderskant) en de oma van m'n moeder ook. Geen idee of ik er ook kans op heb, of ik het kan krijgen of wat dan ook en dat wil ik ook helemaal niet weten. Ik heb genoeg ellende aan m'n kop en met die weet dat ik over een x-aantal jaar ook kanker krijg wil ik niet leven. (ik ben daarnaast ook nog doodsbenauwd voor bloed en naalden dus dat speelt ook wel een rol) Mijn moeder was er nog net op tijd bij en ze kon borstbesparend geopereerd worden. Ze had wel de meest agressieve vorm, categorie 3, dus 4 chemo's en 33 bestralingen volgden. Een zware tijd, en de omgeving krijgt de klap zeker ook (mij leverde het met nog een andere gebeurtenis een burn-out op een jaar later) maar ze hupst vrolijker rond dan ooit. Het enige wat je ziet is een klein litteken. Dus als jij zorgt dat je je goed controleerd en op tijd de mammografie laat maken kan jij misschien ook borstbesparend geopereerd worden en dat lijkt me toch een héél stuk fijner! (mocht je het krijgen)
Mammografieën zijn inderdaad erg pijnlijk, ook met een grote cup. Maar dat verschilt denk ik ook per waar de tumor zat. Bij mijn moeder zat hij zowat tegen de ribbenkast dus ze moeten zo'n beetje de ribben er ook tussen hebben, dat is dan natuurlijk wel een stuk pijnlijker. Maar weegt 1 of 2 keer per jaar die pijn op tegen een leven zonder borsten? Ongeacht wel of niet met plastische chirurgie hersteld? Ik denk dat je liever die pijn even hebt...dat vergeet je sneller en daar wordt je niet dagelijks mee geconfronteerd.

Een vreselijk moeilijke keuze is het natuurlijk wel! Iig heel veel sterkte ermee en hopelijk leer je er op een goede manier mee omte gaan Lachen

**Geplaatst**: 24-05-07 10:43

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst: 24-05-07 10:43

ja, ik zou het ten alle tijden laten doen. en als het zo is ook mijn borsten laten umputeren. tegenwoordig kunnen ze heel veel met nieuwe borsten dus dat zou voor mij het probleem niet zijn. maar ik zou het zeker wel willen weten of ik aanleg heb voor borstkanker. sterkte met je beslissing.

**Geplaatst**: 24-05-07 12:44

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst: 24-05-07 12:44

Bij ons in de familie loopt al jaren een onderzoek, want zelfs voor een erfelijke vorm is het percentage dat borstkanker krijgt extreem hoog (in elk geval vijf generaties voor mij hebben de zestig niet gehaald, moeder, oma, overgrootmoeder enz. ene daarnaast een aantal tantes, oudtantes....) en de heren professoren zijn er dus van overtuigd dat er een erfelijke factor in de familie moet zitten alleen is het dus niet een van de bekende "fouten".
Ik ga elk half jaar naar de oncoloog voor controle, waaronder dus ook de mammo en echo en zo. Er wordt mij ook elke keer gevraagd of het mijn leven beheerst en of ik zou overwegen om prefentief te amputeren maar dat gaat mij nog steeds te ver.
Maar als ik weet dat er een erfelijke factor is en ik die zou hebben ja, dan ga ik accuut.

**Geplaatst**: 24-05-07 12:50

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst: 24-05-07 12:50

Ik zou ze zo zonder twijfel laten afzetten!

Kiezen tussen geen borsten en de mogelijkheid om een langzame pijnlijke dood te sterven is voor mij vrij makkelijk Knipoog

Misschien ook wel mede omdat ik toch niet heel blij ben met mijn borsten Knipoog

Dan liever nepperds

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-05-07 14:51

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-05-07 14:51

bedankt voor alle antwoorden, ik denk dat ik binnenkort eens op gesprek ga bij mijn huisarts.

nickyu: ook als ik me niet laat testen kom ik onder zeer strenge controle te staan, dat was bij mijn moeder ook zo en zodoende zijn ze er erg vroeg bij geweest bij haar.
bij mijn moeder is 1 borst geamputeerd en voor de zekerheid zijn aan die kant ook de klieren weggehaald. gelukkig hoefde ze geen bestraling of chemo en ze is nu alweer 8 jaar kanker vrij.

als ik me laat onderzoeken en ik mocht het gen hebben dan laat ik me zeker opereren. ook hoop ik dat de klieren dan kunnen blijven zitten. als die weg zijn is je oksel geen eens een oksel meer, maar echt een gat. ik wil niet ijdel zijn, maar het ziet er echt niet mooi uit.

**Geplaatst**: 24-05-07 16:11

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst: 24-05-07 16:11

moet eerlijk zeggen ..heb nu een heeeel erg lelijk lidteken lopend van nog net niet op mijn rug rechts naar idem plek links voorlangs
mis mijn borsten best wel ..was er ook erg trots op (vond ze dus mooi) maar het gat onder mijn oksel , pf daar had ik nog nooiiiiit bij stilgestaan
wel dat ik rechts een stuk spier kwijt ben ,
oedeem arm heb en dat d normale aanzicht van overgang arm borst er idd niet mooier op geworden is

een mammagrafie is miss niet lekker maar heel erg pijnlijk heb ik echt een andere beeld bij Knipoog

, je kan altijd als je weet dat je meer risico loopt alles behouden en idd goed onder controle blijven (wat ook overigens niet moeten is maar wees blij dat je de mogelijkheid hebt)
de kans dat je er dan optijd bij bent is enorm groot
moet je idd wel hfjaarlijks gaan dan
toen ik een dingetje ontdekte heeft mijn HA mij ondanks eerder
gezwel in andere borst mij toch 7 maanden ! laten doorlope n
hij vertikte het me door te verwijzen
al was het dus maar alleen dat als je iets vind direct naar een ziekenhuis kan voor foto's ..
zelf controlle raad ik iig iedere vrouw aan , al vanaf 18 jaar

**Geplaatst**: 24-05-07 21:00

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst: 24-05-07 21:00

Ik zou in jouw geval wel regelmatig controle doen of laten doen. Zeker voor het onzekere. Je borsten verschillen vaak tijdens je cyclus. En het onderzoek na het gen.. je hebt dan wel antwoorden en keuzes. Die je misschien op een later tijdstip niet meer kunt maken.

**Geplaatst**: 24-05-07 22:35

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst: 24-05-07 22:35

bij ons zit het ook in de familie, ook melanoom kanker, en ik ben zelf enorm bang om het te krijgen...

**Geplaatst**: 24-05-07 22:40

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst: 24-05-07 22:40

Bij ons zit het ook inde familie.. mijn tante wist dat ze het gen had.. en heeft zich niet laten opereren.. zij zat dus bij die mensen die er WEL ziek van werden en ze is binnen een paar maanden overleden... dus alsjeblieft laat je onderzoeken!
Je moet het natuurlijk helemaal zelf weten, en je bent nog jong das waar.. maar ze kunnen zoveel met chirurgie!!
Sterkte er mee... Lachen

**Geplaatst**: 25-05-07 11:22

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst: 25-05-07 11:22

ik zou het erfelijkheidsonderzoek laten doen!
ok, als je het gen hebt schrik je ma let je wel meer op en ben je er eerder bij als t ooit mis gaat!
dus ook meer kans op genezing!

**Geplaatst**: 25-05-07 11:29

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst: 25-05-07 11:29

Ja dat is moelijk maar geloof toch dat ik voor het erfelijksonderzoek zou gaan.
Mijn schoonzusje haar moeder en tante hebben ook beide borstkanker gehad en zij heeft heeft het dus ook gedaan.
is nu elk half jaar onder controle heeft zich niet laten opereren preventief maar weet wel waar goed op te letten.
Ze hebben al gezegd dat ze ermee te maken gaat krijgen, de laatse keer was het ook niet goed maar wederom door de controle er op tijd bij.
Bij mij heeft alleen mijn oma borstkanker gehad moeder van mijn moeder maar heb toch besloten me aan te gaan melden voor een borstonderzoek .
Beter op tijd dan idd te laat!
Uiteindelijk wel of niet erfelijk belast krijgt ongeveer 1 op de 3 vrouwen borstkanker is toch heel wat!!
Succes met nemen van een beslissing is toch heel wat om over na te denken!!

**Geplaatst**: 25-05-07 11:57

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst: 25-05-07 11:57

Ik zou het laten doen, bij een redelijk grote kans zou ik me ook laten opereren denk ik. Liever meer zekerheid en wat 'neps' zeg maar dan altijd in onzekerheid blijven en weten dat het er aan kan zitten te komen.

**Geplaatst**: 25-05-07 13:04

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst: 25-05-07 13:04

Ik zou het wel doen...ik zou mezelf voor me kop slaan als ik het niet zou doen en later wel kanker wordt geconstateerd...
het is natuurlijk een moeilijke en zware stap...maar toch zou ik het wel doen.

**Geplaatst**: 27-05-07 23:58

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst: 27-05-07 23:58

Mijn moeder is aan borstkanker overleden. Als ik rond de 25 ben laat ik me vaak testen.

**Geplaatst**: 28-05-07 00:43

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst: 28-05-07 00:43

Dat onderzoek naar 'het' gen: Er is nog maar van 1 (of enkele) gen(en) dat het vast staat dat er heel veel kans is op borstkanker.
(Ok, even opgezocht, er zijn er 3.)

Maar waar ik wil op komen: niet alle erfelijke borstkankers komen door 1 gen. Er zijn ook combinaties van mutaties die ook erfelijk zijn en die ook borstkanker veroorzaken. Maar daar is men nog niet zeker, wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan. Dus vertrouw niet enkel op genonderzoek!

Nog altijd het beste: pak je stamboom erbij. Kijk wie borstkanker heeft en op welke leeftijd ze het gekregen hebben. (Ook baarmoederhalskanker meetellen)

Wat je ook nog altijd kan doen: sparen voor reconstructie van de borst met eigen materiaal. Dan zit er geen silicone in die om de x aantal jaar moet vervangen worden. De operatie is wel stukken duurder, maar je kan dan langer weg. Ook is het voor veel vrouwen leuker dat de borst dan nog altijd bestaat uit 'eigen materiaal'.

In ieder geval, iedereen met veel risico: Sterkte, gelijk welke keuze jullie maken!

**Geplaatst**: 28-05-07 17:05

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst: 28-05-07 17:05

Ik zou het wel laten doen. Ook al is het ongemak dat je erbij krijgt wel groter. Maar ik zou liever wat vaker "geplet" worden dan later dood kunnen gaan aan kanker terwijl dat misschien in een vroeg stadium behandelt had kunnen worden.

**Geplaatst**: 07-06-07 20:57

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst: 07-06-07 20:57

bah ik voel al een paar dagen in mn linker borst iets anders dan in mn rechter...maak me echt zorgen, het voelt als iets hards niet echt een bult maar wel hard en zit links aan de zijkant...
mn moeder staat er op het te laten zien..ik wil wel maar ben nu al bang.

**Geplaatst**: 10-06-07 11:26

Re: erfelijkheidsonderzoek borstkanker, zou jij het doen?

Geplaatst: 10-06-07 11:26

beter 10x voor niks dan 1x te laat ..