HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport

Meer mensen met epilepsie?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
     
     
    MiepprinZ
    Berichten: 1507
    Geregistreerd: 10-03-03
    Woonplaats: Coevorden

    Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-02-07 20:42

    Vandaag heb ik te horen gekregen dat ik epilepsie heb. Dit na uitgebreid onderzoek van de neuroloog. Ik heb nu het medicijn: Carbamazepine gekregen.

    Ik vroeg me af of hier meer mensen zijn met epilepsie...? En of wat jullie ervaringen zijn met dit geneesmiddelen..? Etc etc...

    Ik kijk uit naar jullie reacties!
    none
    Berichten: 5541
    Geregistreerd: 25-07-04

    Re: Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-07 22:24

    Ik heb geen epilepsie, maar ik gebruik wel Carbamazepine.
    Ik kan nog steeds niet goed zeggen wat ik zelf nu heb, het is in ieder geval verre familie van de epilepsie heb ik begrepen. Deze medicijnen werken tegen mijn vorm erg goed.
    Ik had altijd dat mijn linkerkant, arm/been, verkrampten zodra ik iets ging doen. Als ik zit en opstond, of als ik stond en ging lopen, of liep en ging rennen. Dus als ik een actievere houding aan nam dan waar ik mee bezig was. Eigenlijk is het heel lastig uit te leggen. Maar dit medicijn werkt bij mij dus er ggoed!
    MiepprinZ
    Berichten: 1507
    Geregistreerd: 10-03-03
    Woonplaats: Coevorden

    Re: Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-07 22:26

    En heb je ook erg last van de bijwerkingen?
    none
    Berichten: 5541
    Geregistreerd: 25-07-04

    Re: Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-07 22:37

    Eigenlijk niet. Ik neem maar een half tabletje per dag. Het is namelijk wel erg sterk spul, maar als ik het gewoon consequent elke dag een half tabletje van neem heb ik nergens last van.

    Ik vind het idee dat ik dit waarschijnlijk mijn hele leven moet gaan gebruiken niet echt fijn eigenlijk. Aangezien het toch een best sterk medicijn is (als je dat oz kan zeggen) Ook moet je met drank uitkijken.
    Heb jij er zelf al ervaring mee dan?
    EngeltjeS

    Berichten: 16723
    Geregistreerd: 06-06-03

    Re: Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-07 22:39

    me moeder heeft t Lachen
    weet niet wat ze slikt, t tis eigenlijk voor een andere 'ziekte'
    maar dit is voor haar al 20 jaar geschikt!

    kus
    Marigold

    Berichten: 13076
    Geregistreerd: 11-03-05
    Woonplaats: Noorden

    Re: Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-07 22:43

    mijn zoontje heeft het, geen grote aanvallen maar absances, en hij krijgt er depakine voor.
    hij kan zelf niet praten dus niet vertellen hoe het hem bevalt, maar mijn ervaring is dat hij er in het begin sloom en moe door werd (bij het inwerken), en dat het nu gewoon oke is.
    een bijwerking is wel dat je er te veel of te weinig eetlust door krijgt, bij hem neigt het naar te veel, we moeten dus oppassen dat hij niet te zwaar wordt.
    hij gebruikt het nu al weer vier jaar en doet het er goed op, is aanvals vrij.
    Wendel

    Berichten: 2850
    Geregistreerd: 14-11-05
    Woonplaats: buitenpost *friesland*

    Re: Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-07 22:52

    ik heb een variant van elipepsie maar heb geen medicijnen. Het is bij mij begonnen dat ik op de ongemakkelijkste plaatsen flauw viel. Discotheken maar ook op het station als ik op de trein aan het wachten was.
    De dokter dacht eerst dat het kwam omdat ik in de pubertijd was en een veel te lage bloeddruk had. Ik zou er over heen groeien was zijn antwoord.
    Ik was 17 en toch toen wel echt uitgegroeit en nog steeds viel ik flauw.
    Heel vervelend, ging zo raar dat ik met hersenschuddingen bij de dokter kwam. Blauwe ogen en zelf een botscherf van mijn oogkas af omdat ik altijd heel hard viel.
    Tja dit kon toen ook niet langer en we hebben de huisarts gedwongen om een verwijskaart naar het ziekenhuis.

    Een aantal eeg's gehad. Ook een waarbij ik in het ziekhuis moest slapen met al die plakkers aan mijn hoofd, en daar kwam uit dat er wel iets zat maar ze de naam er niet aan wilden geven omdat ik dan aan de medicijnen moest. Dat wilden ze me 'nog' niet aan doen.
    Ik wilde namelijk ook beginnen met mijn rijbewijs enz, enz.
    Nu is het bijna 6 jaar terug dat ze bij mij dit hebben ontdekt en ik moet zeggen het gaat steeds beter. Ik weet wat ik kan en wat niet. Als ik te druk ben geweest met het werk, ga ik niet opstap omdat ik dan al weet dat ze me weg kunnen dragen omdat ik weer tegen de vlakte ben gegaan.

    Ook zeg ik zaker nee tegen dingen die moeten gebeuren en las vaker een 'pauze' in.
    Ik weet dat ik het met een beetje extra rust goed onder controle kan houden.
    MiepprinZ
    Berichten: 1507
    Geregistreerd: 10-03-03
    Woonplaats: Coevorden

    Re: Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-07 22:55

    Ik heb er zelf nog geen ervaringen mee.. maar als je de bijsluiter zo leest wordt je er niet echt vrolijk van Boos!

    Ben erg benieuwd, moet er namelijk 2,5 per dag van nemen...
    nijntje01

    Berichten: 525
    Geregistreerd: 05-01-05

    Re: Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-07 22:58

    mijn dochter (12 jaar) slikt al ruim 6 jaar Carbamazepine. Gelukkig is ze de laatste 2 jaar aan het afbouwen en zit nu nog op een half pilletje per dag. Ze begon met 2 hele.
    In het begin werd ze er rustig door met deze medicijnen maar nu is haar lichaam er zo aan gewend. Ook heeft ze PDD-NOS en daardoor ook erg druk en aanwezig. Verder merkt zij (en ik ook ) er weinig van.
    Maar_kl

    Berichten: 226
    Geregistreerd: 28-04-06
    Woonplaats: heemstede

    Re: Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 16-02-07 13:30

    Ik werk met verstandelijk gehandicapten met epilepsie en de meeste slikken een flinke hoge dosis 1tje heeft soms last van trillende handen en pijn aan zijn voet (moeilijk lopen)
    dorothea

    Berichten: 3014
    Geregistreerd: 19-01-06

    Re: Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 16-02-07 14:04

    Heb inmiddels 11 jaar epilepsie en heb Carbamazepine geslikt, maar ik kreeg erg last van een bijwerking, eentje waar bijna niemand last van krijgt. De Carba deed het voor de rest wel goed. Ben hierna overgestapt op Depakine (maar resultaten hiermee waren minder en je wordt er een beetje dikker van Boos!), en slik nu sinds een half jaartje - naar volle tevredenheid Topamax en Depakine. Voordeel: helemaal geen last meer van epilepsie én 10 kilo afgevallen Haha!. Het is vaak in het begin zoeken naar de beste medicijnen. Wat voor de één prima werkt, is voor de ander helemaal niets. En het is ook nog eens afhankelijk van het soort epilepsie dat je hebt.
    Maar, er valt goed mee te leven, althans, in mijn geval. Als je vragen hebt, pb me gerust. Sterkte!
    Tellie

    Berichten: 16944
    Geregistreerd: 07-11-04

    Re: Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 16-02-07 14:51

    Ik weet sinds een paar jaar dat ik epilepsie heb.
    Ik zit alleen niet aan de Carbamazepine maar aan de Lamictal.
    Verder heb ik hier vrijwel geen bijwerkingen van, gelukkig. Lachen
    SannevdM
    Berichten: 2796
    Geregistreerd: 06-02-06

    Re: Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 16-02-07 22:52

    Ik wil hier toch even reageren.
    Ik heb sinds een hele poos af en toe ''aanvallen'', in het begin niet zo super erg, maar nu toch wel.
    Ik begin heel hard te shaken/ trillen is het eigelijk niet meer te noemen, en ben buiten westen. Knipoog Ben zeg maar niet meer ''bij''.
    Als dat over is, ben ik heel moe en ben ik echt slapjes. Clown
    Nu moet ik binnenkort naar een neuroloog. Mijn HA liet de term epilepsie wel even vallen, maar zei er verder eigelijk niks meer over.
    Ik wil niet op de feiten vooruit lopen, maar wat houd epilepsie eigelijk precies in? Hoe sluiten ze het vast? En is het met medicjinen weer helemaal over?

    Alvast bedankt!

    Gr. Sanne
    MiepprinZ
    Berichten: 1507
    Geregistreerd: 10-03-03
    Woonplaats: Coevorden

    Re: Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-07 19:53

    Maar_kl schreef:
    Ik werk met verstandelijk gehandicapten met epilepsie en de meeste slikken een flinke hoge dosis 1tje heeft soms last van trillende handen en pijn aan zijn voet (moeilijk lopen)


    Mag ik vragen wat jij onder een flink hoge dosis verstaat? ik vind mijn 2,5 per dag ook al aan de hoge kant namelijk..

    Beginnen doktoren eigenlijk altijd hoog om het vervolgens af te bouwen?
    MiepprinZ
    Berichten: 1507
    Geregistreerd: 10-03-03
    Woonplaats: Coevorden

    Re: Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-07 19:54

    dorothea schreef:
    Heb inmiddels 11 jaar epilepsie en heb Carbamazepine geslikt, maar ik kreeg erg last van een bijwerking, eentje waar bijna niemand last van krijgt. De Carba deed het voor de rest wel goed. Ben hierna overgestapt op Depakine (maar resultaten hiermee waren minder en je wordt er een beetje dikker van Boos!), en slik nu sinds een half jaartje - naar volle tevredenheid Topamax en Depakine. Voordeel: helemaal geen last meer van epilepsie én 10 kilo afgevallen Haha!. Het is vaak in het begin zoeken naar de beste medicijnen. Wat voor de één prima werkt, is voor de ander helemaal niets. En het is ook nog eens afhankelijk van het soort epilepsie dat je hebt.
    Maar, er valt goed mee te leven, althans, in mijn geval. Als je vragen hebt, pb me gerust. Sterkte!


    Mag ik vragen hoe zwaar je het hebt?
    MiepprinZ
    Berichten: 1507
    Geregistreerd: 10-03-03
    Woonplaats: Coevorden

    Re: Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-07 19:57

    sannuhh schreef:
    Ik wil hier toch even reageren.
    Ik heb sinds een hele poos af en toe ''aanvallen'', in het begin niet zo super erg, maar nu toch wel.
    Ik begin heel hard te shaken/ trillen is het eigelijk niet meer te noemen, en ben buiten westen. Knipoog Ben zeg maar niet meer ''bij''.
    Als dat over is, ben ik heel moe en ben ik echt slapjes. Clown
    Nu moet ik binnenkort naar een neuroloog. Mijn HA liet de term epilepsie wel even vallen, maar zei er verder eigelijk niks meer over.
    Ik wil niet op de feiten vooruit lopen, maar wat houd epilepsie eigelijk precies in? Hoe sluiten ze het vast? En is het met medicjinen weer helemaal over?

    Alvast bedankt!

    Gr. Sanne


    He Sanne, zo is het bij mij ook begonnen! Mijn HA zei dat het geen epilepsie is omdat ik niet op mijn tong beet. Maar de neuroloog vond van wel, maar heeft toch EEG, CT en foto's laten maken om de rest uit te sluiten! Succes met je bezoek!

    www.epilepsie.nl, kun je ook veel informatie vinden en of aanvragen!
    Daantje1981

    Berichten: 2915
    Geregistreerd: 04-05-04
    Woonplaats: Renswoude

    Re: Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 17-02-07 20:00

    Ik heb een hele tijd medicijnen geslikt tegen epilepsie. Ik heb een auto ongeluk gehad en via EEG's kwamen ze erachter dat ik overheersende hersenactiviteit had. Naast heel af en toe een kleine wegtrekker had ik nergens last van.
    Ik slikte Tegratol.
    Na het een flink aantal jaren gebruikt te hebben en overstap naar een andere arts ben ik het zelf af gaan bouwen. De arts vond dit een goed plan maar wilde eigenlijk in 6 weken tijd stoppen met de medicijnen. Na zoveel jaar geslikt te hebben vond ik dit wel erg snel. Ik ben dus heel rustig af gaan bouwen. Heb er ongeveer 6 maanden over gedaan en slik nu ongeveer jaar niks meer.
    Heb tot nu toe nergens last van gehad.
    SannevdM
    Berichten: 2796
    Geregistreerd: 06-02-06

    Link naar dit bericht Geplaatst: 17-02-07 20:03

    @ MiepprinZ:

    Dank je!
    Hoelang duurt een ''aanval'' bij jullie??
    MiepprinZ
    Berichten: 1507
    Geregistreerd: 10-03-03
    Woonplaats: Coevorden

    Re: Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-07 20:07

    Dat ik me echt even beroerd voel zeg maar duurt echt wel een kwartier plus de rest van de dag dat ik er last van heb... maar meestal s avonds dus ga ik meestal slapen en is het de volgende dag wel over. Dat ik weg ben is maar 1 of 2 seconde.. maar dat kunnen wel net de fatale seconden zijn....

    Daantje.. wat is overheersende hersenactiviteit?
    SannevdM
    Berichten: 2796
    Geregistreerd: 06-02-06

    Re: Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 17-02-07 20:14

    Bij mij duurt het ook ong, zo lang, maar ben wel echt veel langer ''weg'', dan heb ik het over minuten.. (van horen zeggen, heb het zelf niet door natuurlijk Knipoog ) ipv secondes..
    Voordat ik weer echt kan staan etc. zijn we weer een ruim kwartier verder.
    En dan voeik me iid de rest van de tijd belammerd, todat ik weer even geslapen heb.

    Hoelang doen ze over die onderzoekjes, krijg je dan ook vlot uitslag en hoe werkt het met medicijnen? Ik las ergens dat je dan opgenomen moet worden in het ZH. Dat is wel vreemd.
    Haha, maar laten we niet op de zaken vooruit lopen, want misschien is het wel helemaal niet zo dat ik epilepsie heb.
    Maar ben gewoon erg benieuwd...
    MiepprinZ
    Berichten: 1507
    Geregistreerd: 10-03-03
    Woonplaats: Coevorden

    Re: Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-07 20:19

    Tja ik ben echt maar even een sec of 2 weg, maar voor ik echt weer in de benen ben en zelf kan blijven staan verschil van keer tot keer.

    Ik heb een EEG gehad, dan krijg je een muts op je hoofd en moet je een uur op een bed liggen, ligt aan ligt uit, proberen te slapen, een flikkerende lamp dat soort dingen. De rontgen foto's waren in een minuut klaar een de CT scan duurde een kwartiertje ofzo!

    Wanneer moet je?
    SannevdM
    Berichten: 2796
    Geregistreerd: 06-02-06

    Re: Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 17-02-07 20:25

    Moet maandag even bellen voor een afspraak.
    Ben benieuwd wanneer ik terecht kan.
    Voor die onderzoekjes etc. ben ik niet zo bang, ben gelukkig wel wat gewend! Knipoog
    Hoelang hebben ze er bij jou overgedaan, voordat ze wisten dat je epilepsie hebt??
    MiepprinZ
    Berichten: 1507
    Geregistreerd: 10-03-03
    Woonplaats: Coevorden

    Re: Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-07 20:58

    Ik heb sinds de herfstvakantie die aanvallen, volgens HA lag het aan mn te lage bloeddruk (40/140) maar t werd niet beter dus verwijsbrief naar ZH, maar ja dat duurt nog al ff. Sinds kersvakatnie ook een tik in mn arm erbij... Neuroloog bleek vanaf begin al dat idee te hebben dus...
    SannevdM
    Berichten: 2796
    Geregistreerd: 06-02-06

    Re: Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 17-02-07 22:30

    Ach gut
    Hoe vaak had jij een aanval?
    En heb je al last van bijwerkingen gehad?
    Bedankt iig voor het beantwoorden van mijn vragen, eigelijk was het topic bedoeld voor antwoorden op jouw vragen! Knipoog
    MiepprinZ
    Berichten: 1507
    Geregistreerd: 10-03-03
    Woonplaats: Coevorden

    Re: Meer mensen met epilepsie?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-07 23:19

    haha geeft niets Knipoog

    Hoe vaak, de ene keer 4x per week, de andere keer een week niet.. moeilijk te zeggen.

    Bijwerkingen.. nog geen last van.. maar ja slik het ook nog maar 3 dagen..!
    HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport