Fibromyalgie

Moderators: Ladybird, Mjetterd, xingridx, ynskek, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Marjo_Wystan

Berichten: 1819
Geregistreerd: 25-08-05
Woonplaats: R'dam

Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-08-06 09:45

Het is alweer 3 jaar geleden denk ik dat ik weet dat ik fibromyalgie heb, en ongeveer 4 a 4,5 jaar geleden dat ik er last van kreeg. Ik heb eerst geloof ik 2 a 3 maanden niet op mijn benen kunnen staan. En toen ook heel veel geslapen. Nu inmiddels heb ik een fulltime baan, waarbij ik soms een week maak van 58 uur, een fulltime studie, een hond, een paard en een vriend... Ben hardstikke trots op mezelf dat ik dit weer allemaal kan, maar het is een beetje erg veel geworden.

Volgende maand heb ik een nieuwe baan en daar zit gelukkig weer ritme in! (nu werk ik vaak op zaterdag en dan krijg je daar een vrije dag voor, maar dit gaat heel moeizaam omdat het gewoon onderbezet is) Dus werk gaat al veranderen.

Mijn paardje staat in Nootdorp, en daar kan ik straks ook weer na werk heen. Dit scheelt me ook een hoop in tijd en heen en weer rijden met de auto. (Nu werk ik in R'dam en kom langs mijn huis (bleiswijk) als ik naar mijn paardje ga, dus dan ga je meestal toch eerst naar huis om te eten)

Ik ken door 4,5 jaar geleden, toen ik veel ging opzoeken op het internet over fibromyalgie, veel mensen via internet die dit hebben. Hardstikke leuk en aardig natuurlijk, maar ipv dat zij vooruit gaan zijn de meeste nog steeds aan het mekkeren en aan het nadenken over wat ze wel niet meer kunnen. SOmmige mensen met fibromyalgie zitten in een rolstoel, maar sorry ik vind gewoon dat als je heel goed je spieren opbouwd, dat je gewoon een normaal leven kan hebben met fibromyalgie. Nu is dit van mij wel het uiterste, en ik moet ook minderen, dat weet ik. Ik kijk echt uit naar de laatste dag van werk! Ik ben echt helemaal op!

Maar geod, nu mijn vraag misschien heeft iemand dit ook maar heeft ook gewoon een positieve instelling????

Van mijn vriend of directe omgeving heb ik namelijk haast geen steun. Ik ben geen type die constant moet horen dat mijn familie en vriend trots op me is hoor, helemaal niet, en ik wil er ook helemaal niet constant bij stil staan. Maar ik heb echt nog nooit steun gehad van mijn vriend, en ik baal er stevig van Boos! (heb het er vaak genoeg met hem over gehad)

Oei wat een lang zeur verhaal.. en dan gewoon alleen nog maar om te kijken of er iemand is die dit heeft Lachen

Groetjes, marjolein

Oh ja, dan gelijk: ik wil graag volgend jaar endurance gaan doen, mijn paard is helemaal nog niet getraind, maar ik ook niet! Wie heeft tips voor mij?

woofie
Berichten: 2147
Geregistreerd: 06-09-04
Woonplaats: vaassen

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-06 11:05

hoi,
ook ik heb indertijd de diagnose fibromyalgie gekregen ( wat achteraf ziekte van lyme bleek te zijn)
ik ben me er ook in gaan verdiepen en kwam al zoekende op een forum terecht. maar daar voelde ik mij helemaal niet thuis. ik vond het een te hoog "ach wat zielig aai aai" gehalte hebben. iedereen klaagde steen en been en streek andere klagers over de bol.
ik ben ook altijd door gegaan met mijn leventje.....tuurlijk had ik ook wel eens een dag dat het bijna niet ging, maar goed, kiezen op elkaar en doorgaan.
het nadeel van deze instelling is, dat de mensen in je omgeving gaan denken dat het dus allemaal wel meevalt.............je doet toch alles nog? dat je je pijn verbijt dat zien ze niet omdat we zelf niet willen dat ze dat zien.
ik denk dat jij net als mij niet in een hokje geplaatst wil worden met het etiketje "ziek"
dus ergens is het onze eigen schuld dat men het niet ziet als we eens een slechte dag of mindere periode hebben.
omdat we meestal roepen als iemand vraagt hoe het gaat : "goed hoor!"
ik ben nu na een intensieve AB kuur wat de lyme betreft zo goed als klachtenvrij....ik moet nog wel een operatie ondergaan, maar dat is weer een ander verhaal.
in ieder geval sterkte gewenst.

Marjo_Wystan

Berichten: 1819
Geregistreerd: 25-08-05
Woonplaats: R'dam

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-08-06 22:17

Ach ik heb idd ook liever dat niemand zegt "Hoe gaat het" Als dat mensen doen alsof je niks meer kan... ben niet zielig ofzo Haha!

Maar goed, zijn er meer mensen???? Lijkt me leuk om te kijken hoe jullie het doen... paardrijden/werk/studie/hobby's/etc.

Ziekte van lyme... weet ik niets over eigenlijk, maar zijn dat eerst dezelfde symptomen ofzo dan? En eerlijk gezegd dacht ik dat je dat altijd met je mee droeg ...

woofie
Berichten: 2147
Geregistreerd: 06-09-04
Woonplaats: vaassen

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-06 22:38

ziekte van lyme geeft vrijwel dezelfde symphtomen......vermoeidheid, pijnlijke spieren en gewrichten.....
het is te bestrijden met een hoge dosering antibiotica, maar daar staan de artsen hier nogal huiverig tegenover. men houd vast aan de cbo richtlijnen terwijl ilads bewezen heeft dat een hogere dosering beter en effectiever is.
maar goed, na enige aandrang heb ik na drie weken ab er nog zes weken bij gekregen. welliswaar niet de hogere dosering, maar in ieder geval wel langer.
en tot op heden ( afkloppen) ben ik nog niet weer geconfronteerd met ontstekingen van gewrichten. de moeheid is er nog wel, maar die kan ook het gevolg zijn van mijn huidige lichamelijke toestand.
dus ik heb goede hoop dat dat ook beter wordt als ik geopereerd ben.

Qimm

Berichten: 15227
Geregistreerd: 04-08-05
Woonplaats: 't oost'n

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-08-06 12:11

fibromyalgie is zo'n dumpbak met wewetennietprecieswatjehebtmaarlatenwehetmaarzonoemen. Daarom zijn er ook veel verschillende vormen, en die 'zeurmensen' vergaan (meestal) echt van de pijn en kúnnen gewoon niet anders.

peninna
Berichten: 229
Geregistreerd: 02-03-06

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-08-06 12:44

Fibromyalgie is inderdaad een ziekte die zich in heel veel verschillende gradaties openbaart. Zelf kreeg ik 15 jaar geleden te horen dat ik fibromyalgie had. Mij werd toen ook geadviseerd lid te worden van een vereniging om met anderen hierover te kunnen praten, maar dat is niets voor mij. Ik weigerde mezelf ziek te verklaren en ben er altijd vanuit gegaan dat ik in het verkeerde lichaam zat omdat ik nog van alles wilde en eigenlijk niet meer kon. Ik had een eigen bedrijf en kon me niet permiteren ziek te zijn (worden). Ik ben dan ook gewoon blijven werken, al was dat soms erg zwaar. Ik had door mijn hele lichaam pijn en dat constant. Pijnstillers hielpen niet of ze werden te zwaar zodat ik geen auto mocht rijden en dat kon niet vanwege mijn werk. Pijn is iets waar je aan went, je verlegt langzaam aan je pijn grens.

Het beeld was heel wisselend, ging eigenlijk in een golfbeweging, maar wel steeds aan slechter. Na een paar jaar was het onmogelijk voor mij om nog paard te rijden, ik kon niet eens meer op het paard komen. Als het ook maar half ging klom ik weer op het paard, ook al stapte ik soms huilend van de pijn na 10 minuten weer af.
Als het naar mijn werk rijden te zwaar werd maakte ik twee stops onderweg. Gelukkig heeft mijn echtgenoot mij altijd gesteund en hij heeft altijd de instelling gehad me niet te helpen alleen als ik erom vroeg. (Hoe erg hij het ook soms vond om te zien hoe ik stond te tobben om iets voor elkaar te krijgen.)
We hebben geprobeerd te achterhalen waarom het soms zo veel slechter was dan de andere keer. Bij mij is een hoofdreden een hoge luchtvochtigheid en wisselde weersomstandigheden. Drie jaar geleden hebben we besloten naar Portugal te emigreren, mijn echtgenoot was toen met pensioen en ik had mijn bedrijf gestopt. Ik heb er nog geen seconde spijt van gehad. Het klimaat is hier perfect voor mij. Warm, lage luchtvochtigheid en weinig schommelingen. Ik voel me als herboren, ik ben beter dan dat ik de afgelopen 18 jaar ben geweest. Ik rijd weer volop paard zonder enig probleem. Alhoewel ik me goed realiseer dat ik het hier na verloop van tijd weer terug kan krijgen, want ik geloof niet dat je geneest.

Marjo_Wystan

Berichten: 1819
Geregistreerd: 25-08-05
Woonplaats: R'dam

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-08-06 14:27

Qimm schreef:
fibromyalgie is zo'n dumpbak met wewetennietprecieswatjehebtmaarlatenwehetmaarzonoemen. Daarom zijn er ook veel verschillende vormen, en die 'zeurmensen' vergaan (meestal) echt van de pijn en kúnnen gewoon niet anders.


nou geloof me, je wil mijn pijn echt niet overnemen hoor

Beetje rare opmerking... !! Natuurlijk heb ik ook echt hele slechte dagen en vooral nu ik zo ontzettend veel doe. Betekend niet dat je de hele dag mag gaan zitten klagen hoor... Ik zoek gewoon mensen met een positieve instelling...

Dus geen reacties van 'jij hebt geen pijn' Want ik weet ook hoe het normaal is, en dit is niet normaal. Ik voel constante spierpijn, elke dag, elke minuut, als je je ingespannen hebt voel je dat minimaal 2 weken, het lijkt alsof iemand touwtjes om mijn spieren heeft gespannen en ze elke keer even aantrekt. Fibromyalgie is geen 'we weten niet wat je hebt dus laten we het zomaar noemen ziekte', en zulke reacties zijn hier ook niet op hun plaats, kan me er zelfs behoorlijk boos om maken ook!

Marjo_Wystan

Berichten: 1819
Geregistreerd: 25-08-05
Woonplaats: R'dam

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-08-06 14:30

peninna schreef:
Fibromyalgie is inderdaad een ziekte die zich in heel veel verschillende gradaties openbaart. Zelf kreeg ik 15 jaar geleden te horen dat ik fibromyalgie had. Mij werd toen ook geadviseerd lid te worden van een vereniging om met anderen hierover te kunnen praten, maar dat is niets voor mij. Ik weigerde mezelf ziek te verklaren en ben er altijd vanuit gegaan dat ik in het verkeerde lichaam zat omdat ik nog van alles wilde en eigenlijk niet meer kon. Ik had een eigen bedrijf en kon me niet permiteren ziek te zijn (worden). Ik ben dan ook gewoon blijven werken, al was dat soms erg zwaar. Ik had door mijn hele lichaam pijn en dat constant. Pijnstillers hielpen niet of ze werden te zwaar zodat ik geen auto mocht rijden en dat kon niet vanwege mijn werk. Pijn is iets waar je aan went, je verlegt langzaam aan je pijn grens.

Het beeld was heel wisselend, ging eigenlijk in een golfbeweging, maar wel steeds aan slechter. Na een paar jaar was het onmogelijk voor mij om nog paard te rijden, ik kon niet eens meer op het paard komen. Als het ook maar half ging klom ik weer op het paard, ook al stapte ik soms huilend van de pijn na 10 minuten weer af.
Als het naar mijn werk rijden te zwaar werd maakte ik twee stops onderweg. Gelukkig heeft mijn echtgenoot mij altijd gesteund en hij heeft altijd de instelling gehad me niet te helpen alleen als ik erom vroeg. (Hoe erg hij het ook soms vond om te zien hoe ik stond te tobben om iets voor elkaar te krijgen.)
We hebben geprobeerd te achterhalen waarom het soms zo veel slechter was dan de andere keer. Bij mij is een hoofdreden een hoge luchtvochtigheid en wisselde weersomstandigheden. Drie jaar geleden hebben we besloten naar Portugal te emigreren, mijn echtgenoot was toen met pensioen en ik had mijn bedrijf gestopt. Ik heb er nog geen seconde spijt van gehad. Het klimaat is hier perfect voor mij. Warm, lage luchtvochtigheid en weinig schommelingen. Ik voel me als herboren, ik ben beter dan dat ik de afgelopen 18 jaar ben geweest. Ik rijd weer volop paard zonder enig probleem. Alhoewel ik me goed realiseer dat ik het hier na verloop van tijd weer terug kan krijgen, want ik geloof niet dat je geneest.


heel fijn dat naar portugal verhuizen heeft geholpen! Ik vind het ook een hele goede stap. Iedereen moet veel minder doen nadat je hoort dat je fibromyalgie hebt, en dat is echt een behoorlijk zware en moeilijke beslissing. Nee zeggen terwijl je zo graag wilt... Fijn dat je weer kan paardrijden, ik ben eerlijk ook heel erg blij met de zomers! na hoe lange tijd begon je verschil te merken???

Qimm

Berichten: 15227
Geregistreerd: 04-08-05
Woonplaats: 't oost'n

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-08-06 18:50

Marjo_Wystan schreef:
Qimm schreef:
fibromyalgie is zo'n dumpbak met wewetennietprecieswatjehebtmaarlatenwehetmaarzonoemen. Daarom zijn er ook veel verschillende vormen, en die 'zeurmensen' vergaan (meestal) echt van de pijn en kúnnen gewoon niet anders.


nou geloof me, je wil mijn pijn echt niet overnemen hoor

Beetje rare opmerking... !! Natuurlijk heb ik ook echt hele slechte dagen en vooral nu ik zo ontzettend veel doe. Betekend niet dat je de hele dag mag gaan zitten klagen hoor... Ik zoek gewoon mensen met een positieve instelling...

Dus geen reacties van 'jij hebt geen pijn' Want ik weet ook hoe het normaal is, en dit is niet normaal. Ik voel constante spierpijn, elke dag, elke minuut, als je je ingespannen hebt voel je dat minimaal 2 weken, het lijkt alsof iemand touwtjes om mijn spieren heeft gespannen en ze elke keer even aantrekt. Fibromyalgie is geen 'we weten niet wat je hebt dus laten we het zomaar noemen ziekte', en zulke reacties zijn hier ook niet op hun plaats, kan me er zelfs behoorlijk boos om maken ook!


Waarom vind je het een rare opmerking?
En nee ik wil jouw pijn inderdaad liever niet overnemen. Waar ik op wees is dat de ziekte gewoon veel gradaties heeft, jij hebt hele slechte dagen, er zijn mensen met fibromyalgie die áltijd en alleen maar slechte dagen hebben en dus altijd zo veel pijn. Dat zijn geen zeurkousen met een negatieve instelling zoals jij het zegt, dát vind ík een rare opmerking.

Marjo_Wystan

Berichten: 1819
Geregistreerd: 25-08-05
Woonplaats: R'dam

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-08-06 19:28

Sorry maar de meeste mensen die zo 'zeuren' en nu vind ik het eigenlijk weer verkeerd overkomen, het woord zeuren, want zo negatief bedoel ik het ook weer niet. De meeste mensen dus ken ik gewoon persoonlijk, en het spijt me om te zeggen maar bij de meeste gaat het toch echt alleen om de negatieve instelling. Ze kunnen evenveel als mij. Ik heb nu ook constante pijn, en een hele slechte dag vandaag (qua pijn Haha!) maar dan doe ik ook dingen. Als ik niet door mijn pijn heen gegaan was, had ik idd nog steeds thuis gezeten en niks kunnen doen.

En nu vind ik niet dat je niet een keer mag zeuren hoor, natuurlijk... graag zelfs, doe ik ook. Maar ik zoek gewoon mensen met een positieve instelling.

En hiermee hoop ik dat deze discussie klaar is, want daar was mijn topic niet voor gestart zeg maar Knipoog

DiantaM
Berichten: 11288
Geregistreerd: 10-04-04

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-08-06 21:55

Ik denk dat Qimm het gewoon positief bedoelde, maar dat je het verkeerd op vat.

Ik heb zelf ook fibromyalgie, maar het beheerst ook zeker niet mijn leven. Ik doe bijna alles wat ik wil doe, en wat ik niet kan treur ik ook niet om, maar dan ken ik ook mensen die er lichamelijk gewoon slechter aan toe zijn.

Ik vind jou erg eenzijdig marjoo, er zijn mensen die 's morgens letterlijk niet uit bed kunnen komen door de pijn, dat jij daar minder last van hebt, zegt nog niets over anderen. Hoe weet jij dat je evenveel pijn hebt als anderen?

Marjo_Wystan

Berichten: 1819
Geregistreerd: 25-08-05
Woonplaats: R'dam

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-08-06 07:51

ik zeg niet dat ik evenveel pijn heb, zo bedoel ik het echt niet. En deze discussie gaat weer vrolijk verder. Ik zoek alleen mensen die positief ingesteld zijn!

En wie zegt dat wij minder pijn hebben dan? Eerlijk? Ik sta ook 1 uur eerder op om mijn bed uit te kruipen en alles langzaam wakker te laten worden, en nu heb ik mij ook ziek gemeld, maar ik moet werken omdat er niemand is! Dus zit ik hier te wachten en in de tussentijd te vergaan van de pijn. Maar ik ga wel, en als het eenmaal op gang is, dan gaat het wel, maar dit duurt wel een tijd, + als het gaat doet het ook pijn, alleen ik ga mijn leven hier niet laten beinvloeden door pijn die constant blijft. Maar goed, ik wil deze hele discussie niet, want ik wil geen andere mensen afzeiken en mijn bedoeling is al helemaal niet om een discussie te starten wie er meer pijn heeft!

Ik ben dit topic gestart om te vragen wie positief is, en gewoon te vragen hoe jullie er mee omgaan. Betekend niet dat niemand een keertje mag zeuren, ik voel me eerlijk vaak verrot, omdat ik gewoon doe alsof er niets aan de hand is, en als ik zeg dat het pijn doet en even vraag om een knuffel krijg ik totaal geen feedback van mijn vriend. Dit noem ik ook zeuren, maar msischien dat hier erover praten helpt Lachen

DiantaM
Berichten: 11288
Geregistreerd: 10-04-04

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-06 09:36

Ik ben ook zeker positief hoor, ik zeur zelden over mn fibro, je raakt er ook aan gewend. De meeste mensen in mijn omgeving weten niet eens dat ik het heb.

Marjo_Wystan

Berichten: 1819
Geregistreerd: 25-08-05
Woonplaats: R'dam

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-08-06 22:43

Precies hier bij mij hetzelfde... meestal ben ik er erg blij mee... maar soms is gewoon iets moeilijker, zoals bij mijn vriend dus.

Hoe doe je het met paardrijden? Ik heb zo'n ontzettende last van mijn knieen en enkelgewrichten bij het rijden... Helpt zo'n meeverende beugel nou echt?

Jacimatho

Berichten: 9608
Geregistreerd: 20-10-04

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-06 22:49

Hmmm....Ten eerste...heel fijn dat er zoveel mensen zijn die hun leven goed kunnen aanpassen op fm, Hulde voor de positieve instelling.

Ten tweede stoor ik me enorm aan een aantal opmerkingen dat mensen met fm soms enorm lopen te zeuren en maar wat aan hun instelling moeten doen.
Mijn moeder heeft de meest zware vorm die er is, zit aan de morfine en is bedlegerig.
Zij heeft altijd actief paardgereden, was een benijdenswaardig kunstenares ( klei, hout en schilderen ) en heel actief in werk en vrijwilligerswerk.
Als iemand het toppunt van positiviteit is, is zij het wel.
En het helpt haar geen kloot verder.
Ze kan niks meer, moet het doen met dat schamele uurtje per dag dat ze even naast haar bed is en leeft in helse pijnen.
Soms is een positieve instelling niet alles hoor....
Die zorgt ervoor dat ze er nog steeds is en een afschuwelijke lijdensweg doormaakt, al 15 jaar lang.
Ze klaagt niet, vraagt niemand om hulp en is tevreden met ieder klein ding dat op haar pas komt.

Dus ja, een heel positief ingesteld mens.......maar in een heel andere situatie dan jullie.
Ik heb haar een mini hengstje kado gedaan, die gaat eens per maand in de trailer op bezoek en kan dan ff binnen een paar boterhammen snaaien.
Daar was ze zo ongelooflijk gelukkig mee en dat sleept haar weer door de heel zware momenten.

Jennifer

Berichten: 4738
Geregistreerd: 11-05-03
Woonplaats: Echten

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-06 00:05

Mijn tante had fibro.
Zij is naar een accupunturist (schrijf je dat zo?) geweest en het is nu zo goed als over. Over 2 weken gaan ze op vakantie, en dan wil ze allemaal extreme dingen doen die ze nooit kon met fibro.

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-06 00:37

Ik heb zelf ook fibro en ik val denk ik ook onder de zeurpatienten. (nee ik bedoel dit niet als een negatieve insteek)
Zelf slik ik nu TramadolHCL wat helpt om de pijn weg te ebben, nadeel is alleen dat ik met de docering die ik nodig heb bijna niets meer kan doen.

Paardrijden staat momenteel op een laag pitje, door een val zijn spieren in mijn nek en rug beschadigd, wat normaal niet gebeurd zou zijn als ik geen fibro had (de beschadegingen zelf).
Met het rijden zelf heb ik ook last van mijn heupen knieen enkels, en als het tegenzit ook mijn armen e.d. en het enige wat je kunt doen is simpelweg niet rijden.

Het gaat er merendeels om welke keuzes je maakt, met mijn 18 jaar ga ik niet uit, ga niet onverwacht een dagje weg en dat soort dingen. Een keuze welke ik zelf dus maak om zo minder pijn te hebben.

Wat betreft je vriend, ik woon nog thuis bij mijn ouders en zusje, welke voornamelijk toen de artsen niet wisten wat het was, ik heb het blijkbaar vanaf mijn 9e, de instellingen hadden van kop dicht en doorgaan.
Nu nog steeds hoor ik regelmatig even tanden op elkaar bijten, of dat ik even mijn ei kwijt moet dat ik pijn heb o.d. maar dit komt weinig voor en krijg ik regelmatig een feedback.
Je zegt ook niet hoevaak je aan je vriend vraagt om een knuffel omdat je pijn hebt, als je dit regelmatig doet kan ik de reactie van je vriend enigzins begrijpen.

Marjo_Wystan

Berichten: 1819
Geregistreerd: 25-08-05
Woonplaats: R'dam

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-08-06 07:57

oke, op die manier bedoel ik 'zeurpatienten' dus niet! Het is echt helemaal verkeerd opgevat... Boos!

Ik bedoel gewoon mensen met een positieve instelling, die het niet alleen hebben over wat ze niet meer kunnen. Ik kan ook veel minder, maar ik bedoel gewoon dat ik probeer positief te blijven en het er niet de hele tijd over te hebben. (wat echt niet altijd lukt hoor!)

Ik vraag het niet vaak aan mijn vriend, toen ik fibromyalgie kreeg wist ik niet goed hoe ik er mee om moest gaan, geen enkele reactie van zijn kant. Nu zeg ik het wel eens tegen hem, dat dat me stoort. (en dan bedoel ik dat ik het 3 keer gezegd heb zeg maar)

Hij heeft zelf veel dingen, waar hij mee zit, en daar heb ik hem iedere dag en nu nog mee geholpen, dus dat stoort me idd gewoon ja. Vind ik gewoonweg egoistisch.

Maar goed, ik ga stoppen met dit topic want we blijven maar door gaan over die positieve instelling, en ik dacht misschien leer je wel weer mensen kennen! Maar ik krijg alleen reacties op mijn stuk dat ik waarschijnlijk gewoon verkeerd heb opgeschreven.

Lachen Succes verder...

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-06 10:29

Begin met het positief zijn eens bij je zelf, en benadruk niet de dingen die je niet kunt.
Nu maar hopen dat dit niet verkeerd wordt opgevat, de keren dat er gezegt is dat iemand anders zus of zo heeft en veel pijn heeft, geef jij als reactie Maar....

Marjo_Wystan

Berichten: 1819
Geregistreerd: 25-08-05
Woonplaats: R'dam

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-08-06 20:57

nogmaals zo bedoel ik het niet! En ik ben positief, en kan ook absoluut meer als vele anderen met fibromyalgie, mijn bedoeling was alleen niet om zoveel over dat positieve/negatieve aspect te praten, en dit hele topic gaat er nu over...

Natuurlijk wordt het niet verkeerd opgevat (wat jij zegt (sronnie)), en van andere (andere mensen die hebben gereageerd Haha!) ook helemaal niet! (van mijn kant dan Knipoog Kan natuurlijk niet voor anderen spreken)

misschien zoek ik wel teveel naar erkenning idd zoals je het zegt (@sronnie) en misschien heb ik dat wel niet door...

Ik dacht overigens een tijd geleden een topic met mensen met fibro gezien te hebben? Is dat er nog?

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-06 21:23

Die was er Ja maar dat is helaas doodgelopen Boos!
Daar werd veelal over gepraat waar je evt. tegen aan kunt lopen en wat handigheidjes nieuwste ontwikkelingen e.d.

Marjo_Wystan

Berichten: 1819
Geregistreerd: 25-08-05
Woonplaats: R'dam

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-08-06 23:11

precies en dat zoek ik ook Haha! hahah,

Ik heb nu een barefoot besteld, heb in de winter een testzadel gehad, was erg fijn! Voor deze winter ga ik straks een seatsaver bestellen denk ik... en ik zag vorige keer ook allemaal spullen (natuurlijk weer te laat, na de winter!) met verwarmingsdingen erin? Zou dit niet gaan broeien/jeuken? Want voor de teentjes wel erg fijn lijkt me, + handen, maar daar kan je tijdens het rijden wel wat aan doen...

oh ja, dan heb ik wel een tip voor iedereen; warmte pleisters! Normaal heel erg duur, maar als je naar de chinees gaat... een stuk goedkoper! Helpt ook om de pijn af te leiden, voornamelijk daarvoor zelfs...

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-06 23:16

Ik krijg juist bij vocht pijn, als je verwarme kleding aan doet, zal automatisch de luchtvochtigheid tussen het kledingsstuk en je lichaam hoger op lopen.
Het kan zijn dat jij daar geen last van hebt, voor mij is het iig geen optie

Misschien is het een idee om in de HK een topic te openen voor alle reuma patienten?

Marjo_Wystan

Berichten: 1819
Geregistreerd: 25-08-05
Woonplaats: R'dam

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-08-06 23:19

jaaa Haha!

nou bij koud weer idd dat ik last krijg, maar dan zwellen mijn handen/benen (waar ik op dat moment last van heb) wel heel erg op (met vocht idd) Maar in de winter krijg ik juist ontzettende last van het 'nu moet ik voor eeuwig in deze houding blijven zitten omdat niks van mijn lichaam meer meewerkt' pijnen Haha!

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-06 23:28