HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport

Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
     
     
    Woplala
    Berichten: 2129
    Geregistreerd: 05-11-05
    Woonplaats: Zoetermeer

    Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-06 20:39

    Joehoee

    Ik weet nu 3 weken dat ik Epilepsie heb..
    Ik viel nl. elke dag minstens 1x flauw dus heb toen bloed laten prikken, maar daar kwam niets uit..toen naar het ziekenhuis voor verschillende onderzoeken en toen bleek dat ik dus Epilepsie heb..
    Ik heb hier al medicijnen voor en ben het aan het opbouwen om te kijken welke dosering ik nodig heb..

    Ik vroeg me dus af of er nog meer bokkers met Epilepsie zijn..
    Ik heb ook een forum gemaakt (het is nog een kale boel, omdat ik m net gemaakt heb zegmaar, vooral omdat ik het leuk vond om te maken en het er niet alleen over Epilepsie gaat )

    www.epilepsie-en-meer.tk

    Nou, ik hoop op wat reacties enne, meld je gerust aan ofzo.. wordt het misschien nog is gezellig
    sunshine

    Berichten: 12072
    Geregistreerd: 08-11-01
    Woonplaats: Reusel

    Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 26-04-06 21:02

    Ik heb epilepsie gehad, mijn zus ook.
    Ik ben er wel overheen gegroeit.

    Ik had het alleen niet in extreme vorm.
    Ik ben misschien maar 2 keer flauwgevallen.
    Mijn zus had het wel wat erger.

    Ik kan je er helaas niet veel over vertellen, want ik was toen nog zo jong.
    Ik zat op de basisschool.
    Woplala
    Berichten: 2129
    Geregistreerd: 05-11-05
    Woonplaats: Zoetermeer

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-06 21:04

    Ik heb het niet extreem denk ik, maar ik val nu soms gewoon neer, en lig dan over de grond te dweilen en te shaken, en om me heen te slaan, heeeel vervelend
    Als ik het aan voel komen, dan is het altijd minder erg...en tril ik wel, maar sla ik niet om me heen ofzo..
    marije86

    Berichten: 1657
    Geregistreerd: 12-07-04
    Woonplaats: groningen

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 26-04-06 21:08

    ik heb het ook,heel lastig is het,ik heb het standaard als het gebeurt op een vrijdag om 6 uur sóchtends,heel raar is dat,ik begin te shaken,en verstijf dan helemaal,krijg krampen door me lichaam heen,etc..
    de volgende dag doodziek dat duurd wel drie dagen voordat ik hersteld ben,ik heb een zogenaamde stress epilepsie
    Woplala
    Berichten: 2129
    Geregistreerd: 05-11-05
    Woonplaats: Zoetermeer

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-06 21:18

    Zo, dat is wel heftig..heb je dat elke vrijdag of als het een keer gebeurd, dan is het op vrijdag zegmaar??
    Nou, sterkte ermee
    Pytje

    Berichten: 4374
    Geregistreerd: 22-07-04
    Woonplaats: In de driehoek Assen, Emmen, Parijs

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 27-04-06 13:29

    ik heb het vroeger gehad, nu geen last meer van. ben ongeveer 3 jaar geleden nog in het ziekenhuis geweest voor een EEG. was wel ongeveer in orde. Nu moet ik alleen oppassen dat ik niet te lang erg moe ben (dan kan het terug komen), en ik kan niet tegen zo een stroboscoop licht in de discotheek. nou ik hoop dat je er niet veel last van hebt!
    Tellie

    Berichten: 16944
    Geregistreerd: 07-11-04

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 27-04-06 17:14

    Ik weet nu ongeveer een jaar dat ik epilepsie heb.
    En ben vanaf januarie aan de lamectal.
    Ik moet zeggen dat ik vanaf 20 december al geen aanval meer heb gehad. Dus voor zover gaat dat goed.

    Ik moet het nu een jaar proberen. En daarna kijken of ik er mee door moet gaan of niet.
    Anoniem

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 27-04-06 17:19

    Ik heb het in ernstige vorm gehad, ben er nu vanaf.
    Vervelende ziekte, heel vervelend. Ben er ovverheen gegroeid, ik had door de medicijnen een hersenachterstand gekregen. Heb ik ingehaald.

    Maar heel veel sterkte.
    Woplala
    Berichten: 2129
    Geregistreerd: 05-11-05
    Woonplaats: Zoetermeer

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-04-06 21:19

    Gelukkig heb je die achterstand ingehaald Ik hoop er ook wel overheen te groeien, mn medicijnen slaan nog niet helemaal goed aan en ik word het nu wel even beu al die aanvallen..maarja, het moet maar...
    Anoniem

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 30-04-06 22:46

    Ik denk dat het vanzelf goed komt met de medicijnen. Maar ik had hele zware dus het hangt ook af van welke vorm ji het hebt.
    Helaas is er een kleine kans om er op die leeftijd overheen te groeien, maar misschien.
    Woplala
    Berichten: 2129
    Geregistreerd: 05-11-05
    Woonplaats: Zoetermeer

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 01-05-06 12:04

    Tja, ik zie het vanzelf wel
    Nathalie02

    Berichten: 2443
    Geregistreerd: 30-04-04

    Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-05-06 12:05

    Ik heb ook epilepsie. Vanaf mijn dertiende, dus nu bijna 9 jaar.
    Blunneke

    Berichten: 830
    Geregistreerd: 02-01-06
    Woonplaats: Oss

    Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-05-06 12:38

    Ik heb zelf geen epilepsie maar ik weet er wel veel van omdat mijn vader epilepsie heeft en helaas ook hele zware aanvallen...

    Het is een neurologische afwijking welke aangeboren kan zijn maar welke je ook kunt krijgen n.a.v. een hersenbeschadiging zoals bij mijn vader (hij heeft een erg zwaar auto ongeluk gehad eind 2001 en o.a. epilepsie overgehouden aan een zware hersenbeschadiging)

    Goed nieuws is dat wanneer je de juiste medicijnen hebt en de juiste dosis weet te nemen, je niet of nauwelijks er meer last van hebt en dus zelfs 'aanvalsvrij' kan worden!

    Ik kan uit je bericht opmaken dat je het gelukkig niet erg hebt in die zin van geen zware aanvallen, dat is in elk geval al een lichtpuntje!
    Mijn vader heeft helaas wel zware aanvallen waar altijd de ambulance aan te pas moet komen...niet heel erg fun maar het is niet anders meer.

    Verder hoef ik je denk ik niet veel meer er over te vertellen zoals de controle bij de neuroloog, ik neem aan althans dat hij je dit allemaal al heeft verteld en hoe je ermee moet omgaan.
    Het is wel moeilijk maar goed mogelijk, het omgaan, met lichte epilepsie.

    Veel sterkte met alles!
    Groetjes Majella.
    Nic

    Berichten: 9472
    Geregistreerd: 18-08-04
    Woonplaats: Ik ben kwijt

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-06 02:29

    Ik had vroeger ook epilepsie, zeiden de doktoren.
    Volgens mij ben ik maar 2x flauwgevallen ofzo.
    Ik moest om de zoveel tijd een eeg laten maken en bloed laten prikken enz.

    nielsd schreef:
    Vervelende ziekte, heel vervelend. Ben er ovverheen gegroeid, ik had door de medicijnen een hersenachterstand gekregen. Heb ik ingehaald.


    Kan je hier wat meer over vertellen?
    Ik zat aan de Depakine en ik ben ervan overtuigd dat dit niet goed is geweest
    Vrij heavy medicijn en toen ik er vanaf mocht, zei mijn moeder dat ik een totaal ander kind werd... en ook mijn reactievermogen ging vooruit ik was nogal 'sloom' door die zooi.

    Iig topicstarter: sterkte
    Blunneke

    Berichten: 830
    Geregistreerd: 02-01-06
    Woonplaats: Oss

    Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-06 09:37

    @Nicolletje

    Depakine is idd een bekend epilepsie medicijn maar dat heeft, zoals vele andere medicijnen, dus ook weer de nadelen cq bijwerkingen.

    Van depakine kan je coördinatie verslechteren, je kan meer gaan trillen en bekend is ook dat je er wat afweziger van wordt ja.
    Verder kan je er wat dikker van worden en waar je wel mee moet oppassen maar wellicht heeft de neuroloog dit jou ook gezegd (mag ik hopen) is dat het je lever KAN aantasten, kan dus niet in alle gevallen van toepassing.

    Dit heeft echter ook met de dosis te maken, hoe meer je moet nemen hoe groter de bijwerkingen zullen zijn.
    Ook heeft roken een nadelig effect op Depakine.

    De dosis is afhankelijk van hoeverre jou epilepsie zwaarte is maar het wordt ook gedoseerd op lichaamsgewicht

    Maak anders een nieuwe afspraak met de neuroloog en bespreek dit en vraag of je een ander medicijn mag proberen, een lichter medicijn (afhankelijk hoe vaak je nog last hebt van aanvallen, hoe zwaar deze aanvallen zijn en wat je lichaamsgewicht is)

    Vermeld wel aan de neuroloog wat exact jouw bijwerkingen zijn!!!

    Anyway, Depakine is niet per definitie een slecht medicijn, anders zal men dit niet voorschrijven maar als ik jouw ervaring ermee zo lees lijkt het me verstandig voor jou een nieuwe afspraak te maken met jouw neuroloog of degene die jou dit medicijn heeft voorgeschreven om de klachten te bespreken en te kijken naar andere mogelijkheden.
    Woplala
    Berichten: 2129
    Geregistreerd: 05-11-05
    Woonplaats: Zoetermeer

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-05-06 13:17

    Nicolletje schreef:

    Iig topicstarter: sterkte


    Bedankt
    Nic

    Berichten: 9472
    Geregistreerd: 18-08-04
    Woonplaats: Ik ben kwijt

    Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-06 17:35

    Majella001 schreef:
    Maak anders een nieuwe afspraak met de neuroloog en bespreek dit en vraag of je een ander medicijn mag proberen, een lichter medicijn


    Bedankt voor je uitleg

    Maar ik heb depakine van mijn ( +/-) 6e tot mijn (+/-) 14e genomen en ik ben nu 32
    Heb nu geen epilepsie meer, maar ik heb het me wel altijd afgevraagd wat ze me vroeger nou in mijn mik geduwd hebben, want toen was er gewoon veel minder bekend enzo...
    En mijn ouders kunnen me ook weinig vertellen... Alleen dat ik veranderde toen ik stopte...
    Ik ben namelijk heel erg gepest vroeger dat ik "sloom" was
    Targaryen

    Berichten: 9350
    Geregistreerd: 13-09-05

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-06 17:44

    Ik heb het (gelukkig) niet, lijkt me ontzettend eng, maar dat komt omdat een vriendje van mijn zusje aan een aanval is overleden. Ben er zelf bij geweest, hij stierf voor mn ogen. Vreselijk.

    Maar TS: sterkte ermee!
    Lenneke_
    Berichten: 18614
    Geregistreerd: 08-07-03
    Woonplaats: Garderen

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-06 17:57

    Mijn moeder heeft vroeger heel lang epelpsie gehad. Door de medicijnen die ze kreeg is mijn broer vlak na de geboorte overleden. Ze dachten dat die medicijnen geen kwaad konden, maar wel dus, hij was zwaar gehandicapt
    Woplala
    Berichten: 2129
    Geregistreerd: 05-11-05
    Woonplaats: Zoetermeer

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-05-06 14:07

    ymneuss schreef:
    Ik heb het (gelukkig) niet, lijkt me ontzettend eng, maar dat komt omdat een vriendje van mijn zusje aan een aanval is overleden. Ben er zelf bij geweest, hij stierf voor mn ogen. Vreselijk.

    Maar TS: sterkte ermee!


    Zo, jeetje dat moet zeker vreselijk geweest zijn..
    Gelukkig heb ik het niet onwijs erg, dus tijdens een aanval is de kans zeer klein dat ik zal overlijden...(hoop ik)


    Anouar15 schreef:
    Mijn moeder heeft vroeger heel lang epelpsie gehad. Door de medicijnen die ze kreeg is mijn broer vlak na de geboorte overleden. Ze dachten dat die medicijnen geen kwaad konden, maar wel dus, hij was zwaar gehandicapt


    Dit vind ik ook al zo erg
    Medicijnen lijken vaak onschuldig te zijn en vaak "goed" te zijn, maar veel medicijnen zijn lelijk spul...er zit vaak een lijstje met bijwerkingen etc. bij...Ik heb hier niet veel last van, van die bijwerkingen, behalve dat als ik me 2 dagen best veel heb ingespant en gewoon veel gedaan heb dat ik dan wel snel moe en duf ben enzo...
    Woplala
    Berichten: 2129
    Geregistreerd: 05-11-05
    Woonplaats: Zoetermeer

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-05-06 19:23

    Weet iemand trouwens of je alcohol mag als je medicijnen slikt? In de bijsluiter is hier niets over vermeld wat ik vrij dom vind, want is wel handig om te weten... Ik moet vrijdag naar mn neuroloog, dus ik kan het dan ook vragen, maar hebben jullie hier ervaring mee?
    In een boek las ik dat het wel kan, natuurlijk wel met mate en altijd voorzichtig zijn, maar het kan wel tenzij er in de bijsluiter staat dat de medicijnen echt NIET met alcohol samen gaan. Je wordt er wel eerder dronken door staat er ook in dat boek, maarja, scheelt je weer wat geld denk ik dan maar.

    Het boek heet Zelfzorgboek, Epilepsie en ik vind het een aanrader een kennis van ons werkt bij de apotheek waar ze dit soort boeken hebben en we mogen m even lenen...dus als je nog een goed informatief boek over Epilepsie zoekt dan zou ik eens bij de apotheek langs gaan
    ellen12

    Berichten: 1299
    Geregistreerd: 29-12-05

    Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 24-05-06 21:27

    haay

    mijn stiefzusje heeft het een jongen uit me klas
    van me stiefzusje heb ik het nog noot gezien.
    maar van die jongen wel ik vond het zelf wel een beetje eng
    maar dat ben ik he.maar dat was in groep 5
    en heeft het not meer gehad op school

    kusj ellen
    Ketaki

    Berichten: 12029
    Geregistreerd: 15-02-05
    Woonplaats: dreamland

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-05-06 12:46

    een vriendin van me heeft epilepsie.
    er zijn ook wel meerdere mensen die epilepsie hebben (op me werk)
    ze dachten eerst ook dat ik het had.
    maar ze denken dat ik NLD heb.
    wat het is weet ik niet precies.
    een soort autisme volgens mij.

    kan me ook niet lang concentreren.
    maar goed
    dorothea

    Berichten: 3027
    Geregistreerd: 19-01-06

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-05-06 13:26

    @woplala: je mag best een beetje alcohol drinken als je medicijnen slikt. Maar (en dat geldt voor alles) met mate.

    Heb zelf inmiddels 11 jaar epilepsie (vanaf mijn 25ste), dus er overheen groeien zal niet meer gebeuren. Het is zelfs de laatste tijd wat erger geworden. Niet dat ik plat ga (is maar één keer gebeurd), maar ik merk iedere dag wel dat ik epilepsie heb. Mag overigens gewoon auto rijden (gelukkig wel!). Paardrijden is ook geen probleem - gelukkig niet!!
    Momenteel slik ik Depakine, en ik heb niet zoveel last van bijwerkingen. Alleen mijn korte-termijngeheugen is wat slechter geworden.
    Ik heb er nu een medicijn bijgekregen, Topamax. Dit heb ik al eens geslikt met als vermoedelijke bijwerking zeer slecht slapen en als positieve (in mijn geval dan) bijwerking afvallen. We gaan het nog maar eens opnieuw proberen (ben ik in ieder geval slank voor de zomer ). Wanneer die niet goed uitpakt is de laatste optie opereren. Maar ik geloof niet dat ik daar erg op zit te wachten!
    Nadhir

    Berichten: 1293
    Geregistreerd: 14-06-03
    Woonplaats: Schiedam

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-05-06 13:40

    Toen ik 5 was kreeg ik het...als t goed is benk er over heen gegroeid, maar helemaal zeker weten zal ik t nooit.

    Moet nog steeds rustig aan doen, zeker omtrend emoties (daar kreeg ik altijd aanvallen van) verder ben ik zeker 5 jaar medicijnvrij, dus dat is beter.

    Ik heb het trouwens nooit als een vervelende ziekte ervaren, dat doe ik nu nog niet.
    HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport