Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-06 00:26

Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-06 00:26

Zijn er op bokt mensen met ME? Hoe combineer je dit met paardrijden of misschien een eigen paard?

**Geplaatst**: 02-04-06 12:18

Re:

Geplaatst: 02-04-06 12:18

Ehm, wat betekent ME?

**Geplaatst**: 02-04-06 12:33

Re:

Geplaatst: 02-04-06 12:33

Chronische Vermoeidheid.
Ik heb 2 jaar terug onderzoeken gehad en de artsen gooien het steeds bij mij op ME. Eind vorig jaar wéér. Ben altijd moe. Kan niet uitgaan en als ik dat wel wil, moet ik mijn hele week daarop aanpassen en de avond voorslapen om uit te kunnen en vervolgens ben ik weer 2 dagen helemaal gesloopt. Ritme is ontzettend belangrijk, als dat er niet is kun je je dagelijkse leven wel schudden en in bed doorbrengen als een zombie.
Ik werk maar erg weinig, maar sta wel elke dag bijtijds op, zelfde tijd, juist om in dat ritme te blijven. Zolang er geen onverwachte dingen komen en ik me goed aan dat ritme houd, hoef ik smiddags nog maar zelden te slapen. Een paard gaat dus prima, maar het is wel vaak het 1 of het ander. Ik moet vaak plannen om bij vriendinnen langs te gaan, als ik weet dat ik s'avonds op visite ga bij hun, moet ik heel mn dag daarop aanpassen. maar dat hangt helemaal af van de moeheid. Tis zo verschillend. Bij mij zijn het vooral de opstartproblemen en de moeheid in je hoofd de hele dag door.

**Geplaatst**: 02-04-06 16:52

Re:

Geplaatst: 02-04-06 16:52

mischien een verzorger/bijrijder die altijd beschikbaar is, en dan dat je opbel als het die dag toch niet gaat.
dan zou ik een betrouwbaar iemand zoeken daarvoor, en er niks in kosten vragen, maar daar in de plaats, altijd stand-by staan.

ik weet niet of je er wat aan heb hoor, maar veel succes in ieder geval.

**Geplaatst**: 02-04-06 17:05

Re:

Geplaatst: 02-04-06 17:05

Mijn moeder heeft het (maar die heeft geen paarden...) en een vriendin ook. Met haar gaat het momenteel wel redelijk goed, maar als ze ziek is of erg moe belt ze mij om te vragen of ik kan rijden. En als ze bijvoorbeeld 's avonds ergens naar toe moet vraagt ze me ook vaak om te rijden.
Ik kan niet altijd, zeker niet sinds ik in Utrecht woon, maar probeer het wel.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-06 21:21

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-06 21:21

Me is niet alleen chronische vermoeidheid... in ieder geval.. er komen veel meer klachten bij kijken. Vandaar dat ik het vraag.
Ik ben vaak moe... heb constant ontstekingen.. keelontstekings... spieren en gewrichten die ontstoken zijn... ik zie tegenwoordig slecht... etc etc. Het zijn nogal wat klachten op een rij.

Ik wil in de toekomst echt graag een rijpaardje, maar ik vraag me echt af of dit op deze manier ooit zou kunnen.
Ik zoek ook al heel lang naar een bijrijdpaard zodat ik niet dagelijks hoeft te rijden, maar ik kan niks vinden. Wanneer ik iets heb is het slecht of niet met openbaar vervoer bereikbaar. ik heb egen auto en een heel stuk fietsen EN dan nog gaan paardrijden kan ik na een werkdag niet meer opbrengen. Verder tref ik het steeds dat als ik mogelijk iets heb gevonden het voor 4 dagen ofzo is.
1 tot 2 dagen in de week zou ideaal zijn. Maar met een eigen paard kan dat zeker helemaal niet.

Ik heb nu een kleintje. Ik ga er elke dag heen hoor, maar het is maar 5 minuten fietsen. Ik mest de stal zelf uti en dit is vaak wel net teveel maar goed... het moet gebeuren.

**Geplaatst**: 02-04-06 21:28

Re:

Geplaatst: 02-04-06 21:28

Ik kan me alleen maar aansluiten op het verhaal van Kimberly77.
ik kan wel vertellen hoe ik ermee omga maar dat is niet zo postief. daarbij ben ik daar ook nu te moe voor.

Succes ermee!!!

weltrusten

**Geplaatst**: 03-04-06 07:44

Re:

Geplaatst: 03-04-06 07:44

ik heb al een jaar of 5 ME en probeer er zo positief mogenlijk mee om te gaan.

ik heb een 40 uurige baan en daarnaast mijn eigenpaard En een vriend die aandacht opeist

. Het is best zwaar moet ik zeggen.
Alle tijd die ik over heb lig ik te slapen en ik vind deze ziekte maar zwaar kl ote. ik heb wel een bijrijdster die gaat 3 keer in de week en als ik echt heel moe ben dan gaat ze voor mij in de plaats.
ik moet eerlijk zeggen dat ik het niemand aanraad om met deze ziekte een paard te kopen. want het breekt je. ik ben net 3 weken thuis geweest omdat ik gewoon op was en ben nog even moe nu ik weer aan het werk ben.

Toch moet ik zeggen dat ik af en toe ook energie krijg van mijn paardje omdat hij zo lief en knuffelig is.En ik kan echt uren bij hem in stal zitten en lekker kroelen.
Ja ach wat zal ik zeggen als je een paard neemt met dit syndroom zorg dan dat je op iemand terug kan vallen .. iemand waar je zeker van weet die geen geintjes maakt en goed voor je paard is .

ik ben gewoon eigenwijs en moest en zou een paard hebben waarvan ik kon houden.(voor sommige mensen zal dit heel egoistisch overkomen)
Maar ik dacht misschien helpt het miss is dit mijn medicijn.

Zolang ik hem de aandacht en liefde kan geven die hij verdient vind ik het wel goed als ik niet meer instaat ben om dat te doen dan was het misschien een heel slecht idee om een paard aan te schaffen.

groetjes

**Geplaatst**: 03-04-06 09:00

Re:

Geplaatst: 03-04-06 09:00

ik heb al ME vanaf 1987

Ik haal mijn energie uit mijn paard, ik ga er dagelijks heen en doe ook stalwerk. Het gekke is dat ik stalwerk altijd goed heb kunnen doen, ook veel (20 + 3 loopstallen) scheppen en opstrooien en dat soort dingen, lekker lichamelijk werk waar je niet bij na hoeft te denken.

van mijn parttime baan (24 uur onderwijs) word ik echter doodmoe, de hele dag gezeur aan je hoofd en daarmee bedoel ik niet het lesgeven, maar al het gedoe er omheen.....

Ik heb geen bijrijdster/verzorgster, want iemand met dezelfde extreem natural ideeën als ik is niet te vinden, ik doe Parelli met mijn paard en dat heeft mijn leven veranderd, vooral de boeken van Stephany Burns (1 zit er bij het level 2 pakket en andere heb ik los gekocht) vind ik een grote hulp om het te redden.

**Geplaatst**: 03-04-06 09:29

Re:

Geplaatst: 03-04-06 09:29

daar geef ik je helemaal gelijk in 1 uurtje werken is niks in tegenstelling tot een paar uur met paarden bezig zijn

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-04-06 17:35

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst door de TopicStarter : 03-04-06 17:35

Citaat:
van mijn parttime baan (24 uur onderwijs) word ik echter doodmoe, de hele dag gezeur aan je hoofd en daarmee bedoel ik niet het lesgeven, maar al het gedoe er omheen.....

Ik zit ook in het onderwijs en ik loop nog stage maar moet regelmatig vervangen... neem ook deel aan alle vergaderingen en cursussen e.d. Heb nu een verschrikkelijk drukke klas met veel 'bijzondere' kinderen en denk dat als ik deze klas alleen zou moeten doen ik het niet zou redden full time. In tegenstelling tot groep 3 die ik vorig jaar had.

Ik vind ook wel rust bij mijn paardje wanneer ik met hem bezig ben en het is een stuk onmisbare ontspanning, maar ik heb geen rijpaard. Ik zou het volgens mij lichamelijk niet trekken om bijna elke dag te rijden.

**Geplaatst**: 03-04-06 17:52

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 03-04-06 17:52

*steekt hand op*.

5 jaar ziek, einde studie einde alle sporten ik zit thuis.
Groot energie gebrek, immuunsysteem in de kreukels en moet veel liggen/rusten overdag . Zodra ik wat "actiefs" doe ( lichamelijk actief als in : 10 minuten wandelen/ fietsen of mentaal actief als in : 30min-45 min lezen/leren/pianospelen) is de energie echt bijna helemaal op ( aka : zombie en ik denk maar aan 1 ding : liggen ).

Paardrijden bij mij is 1x in de 1 á 2 maanden 10 minuten stappen en dan met de auto weer naar huis en minstens een uur liggen bijkomen. Ik kan het "rijden" of "iets doen" of "op visite" vaak wel rekken ( rijden tot 15 min, visite tot 1 of 1.5 uur ) , maar dan loop ik op adrenaline/koppigheid en duurt het des te langer voor ik me weer een beetje "normaal" voel ( als in : niet alsof ik elk moment dood neer kan vallen ). Geen uren maar dagen, bij echt veel te veel doen weken.

M.i. valt ME dan ook niet te combineren met een eigen paard.

( Niet verkeerd opvatten, maar ik ben heel verbaasd als ik lees : 40 uur werken én een paard én een sociaal leven... én ME? Weet je het zeker ?).

**Geplaatst**: 03-04-06 18:14

Re:

Geplaatst: 03-04-06 18:14

ik weet precies wat je bedoelt hoor ik heb het net zo erg als jou gehad ik heb vol een jaar alleen maar op bed gelegen ik was zelfs te moe om me te wassen laat staan douchen .. ik werd pist als mijn moeder me bed wilde verschonen.want dan moest ik me verplaatsen naar de bank.

school ik heb met pijn en moeite en aangepaste roosters en leraren aan huis mijn mavo diploma gehaald.

Ik weet dat het heel erg stom klinkt maar moet iets zoeken om je bed uit te komen een doel..

en alles op z´n tijd niet in de gedachte blijven zitten dat je ME hebt.
IK heb allerlei testen gehad en er is een aanleiding geweest dat de artsen hebben gezegt dat ik ME heb .. als het goed is ga ik binnenkort een hersenscan laten maken omdat daar een kleine kans is om te bewijzen dat deze ziekte echt bestaat.

ME heeft zo zijn fases denk ik de ene maand gaat het top en de andere maand ben je zo moe dat je liever doodgaat van moeheid. je lijkt wel invalide en dan is het leukste nog dat helemaal niemand je gelooft en je voor lui uitmaakt.

ik ben me beter gaan voelen op het moment dat ik de wereld wilde laten zien dat ik me aanstel of lui ben .nee ik heb voor mijn gevoel de wereld overtroffen een half jaar geleden lag ik te stinken op bed en moet je me nu zien ik heb werk een paard en naja sociaal leven nou ookweer niet want mijn vrienden en vriendinnen heb ik geen energie voor. alleen mijn vriend en die heeft me hierdoorheen geleurd die ligt bij me in bed ookal is hij niet moe. die wacht tot ik slaap en gaat zijn eigen dingen doen.

**Geplaatst**: 03-04-06 19:00

Re:

Geplaatst: 03-04-06 19:00

ik heb nog wel een tip, weet niet of het bij andere mensen ook werkt, maar bij mij heeft het goed geholpen:

anders gaan eten: ik heb alle koolhydraten (aardappels, pasta, brood, rijst, koek, cake enz) uit mijn menu geschrapt èn absoluut géén suiker meer en ik heb nu dus 1000% meer energie als voorheen. (SouthBeach dieet, maar dan in fase 1 blijven)
Het is niet gezellig, maar ik geef toch weinig om eten, ga nooit uit eten en eet meestal alleen, dus dat maakt niet uit in mijn geval

**Geplaatst**: 03-04-06 19:03

Re:

Geplaatst: 03-04-06 19:03

ik heb het ook (gehad.. ) het is geen pretje.. en het is moeilijk te combineren met het paard.. wat vooral belangrijk is, is gaan wanneer je ook echt in staat bent te gaan. hoewel je wel zult zien als je er eenmaal bent valt het wel mee, het moeilijke is om de moed en de energie bij elkaar te rapen om er naar toe te gaan, rij niet te lang, ik ben met atkins bezig (soortgelijk southbeach) maar puur en alleen om af te vallen, ik moet zeggen ik merk niet echt dat ik meer energie heb.. maar het valt altijd te proberen. Meisje Sterkte!!!!!!!! (hug)

**Geplaatst**: 03-04-06 19:05

Re:

Geplaatst: 03-04-06 19:05

LAAT JE VOORAL, DOOR NÍEMAND WIJSMAKEN DAT HET IN JE HOOFD ZIT, TUSSEN JE OREN ZIT OF JE GEWOON LUI BENT!!!!!

**Geplaatst**: 03-04-06 19:21

Re:

Geplaatst: 03-04-06 19:21

smurf schreef:
ik heb nog wel een tip, weet niet of het bij andere mensen ook werkt, maar bij mij heeft het goed geholpen:

anders gaan eten: ik heb alle koolhydraten (aardappels, pasta, brood, rijst, koek, cake enz) uit mijn menu geschrapt èn absoluut géén suiker meer en ik heb nu dus 1000% meer energie als voorheen. (SouthBeach dieet, maar dan in fase 1 blijven)
Het is niet gezellig, maar ik geef toch weinig om eten, ga nooit uit eten en eet meestal alleen, dus dat maakt niet uit in mijn geval

Ik eet al 5 jaar helemaal geen suiker ( en kunstmatige toevoegingen.)
Helpt wel iets, vooral qua duizeligheid, en ik blijf ook zeker suikerloos eten (en iets waar wél suiker in zit is gewoon niet lekker meer nu, veel te zoet ).
Als ik alle koolhydraten schrap wordt ik heel erg snel trillerig, moet echt redelijk veel brood eten en 1 x per dag warm ( rijst of aardappels ) ik val denk ik ook te veel af als ik dat schrap. Wat at jij in plaats van brood ?

Af en toe is het wel erg lastig dat ik niet gewoon mee kan eten / wat makkelijks in de magnetron kan mikken als ik zelf moet koken en eigenlijk te moe ben. Maar dat ik geen taart/koek/snoep etc eet kan me inderdaad weinig schelen

.

**Geplaatst**: 03-04-06 19:26

Re:

Geplaatst: 03-04-06 19:26

ik eet niets ipv brood (en de andere dingen met koolhydraten)
mijn ontbijt is magere yoghurt met Kellogs All bran plus,
lunch is een hardgekookt ei en een paar blokjes vetarme kaas en avondeten gekookte of geroerbakte groete en vlees of vleesvervanger (tofu ofzo) en that's it.......

Als ik 's avonds enorme trek krijg, neem ik een paar nootjes.

Bijkomend voordeel: ik was enorm aangekomen in 4 jaar tijd en dat is er weer af

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-04-06 20:02

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst door de TopicStarter : 03-04-06 20:02

Ik stond ook echt te kijken van het 40 uur werken en een paard.

De vervelendste dingen die ik tot nu toe meemaak is dat mensen zeggen je klachten serieus te nemen maar ze vervolgens negeren. Echte vriendinnen heb ik al niet meer over sinds ik ziek ben.

Ik heb wel besloten nog naar de pabo te gaan, waar ik erg tegenop zie.. enkel en alleen vanwege de vermoeidheid.

Ik probeer niet te gaan slapen 's middags, omdat ik dan 's nachts slechter slaap en omdat ik niet goed uit bed kom dan en ik moet toch eerst nog naar de paardjes voor het donker.

Wat ik ook erg vind is dat ik niet op mezelf kan gaan wonen omdat ik geen bijbaan kan nemen. Dat trek ik gewoon niet. Moet bij alles wat ik doe dus heel erg op mijn geld letten want moet alles doen van de studiefinanciering. Daarbij heb ik dan het geluk dat ik redelijk wat krijg omdat mijn ouders beiden niet werken, maar wanneer je ziektekosten, kosten voor m'n paardje en kleding eraf trekt blijft er ook niks over om een keer iets leuks te doen.
Nieuwe kleding zit er al vaak niet in. Moet het echt van de mega uitverkoop of tweedehands hebben

**Geplaatst**: 03-04-06 20:23

Re:

Geplaatst: 03-04-06 20:23

Bijkomend probleem : mjn smaak is veranderd ( waarschijnlijk door medicatie ) - alle zuivel smaakt naar zeepsop. Voor mij dus geen melk/yoghurt/kaas als broodvervangers Tofu word ik erg misselijk van en vind het ook helemaal niet lekker ( ik heb iets tegen drassig eten, houd ook helemaal niet van soep ).
Ik eet wel veel vlees ( toch laag B12..moet er dus ook niet mee stoppen ) .. Ik ben juist afgevallen en moet opletten dat ik niet te dun wordt.

ME die in maanden "golft" goed slecht klinkt eigenlijk eerder al seen serieuze depressie dan als ME - hoe graag ik ook wil "bewijzen" dat ik iets kan, als mijn lijf daar anders over denkt heb ik echt niet meer in te brengen.
Een paar dagen redelijk goed achter elkaar ken ik wel, maanden nogniet echt. Maar elke "patiënt/ziekte" is weer anders natuurlijk en ik ben geen arts. Volgens mij zit er ook nog wel verschil in of het plotseling begonnen is of langzaam ?
Ik was 2 weken goed ziek, redelijk hoge koorts enzo, daarna ziek geleven. Een of ander gemuteerd *boktfilter*virus dat de boel in de war geschopt heeft gok ik.
Lastiste vind ik dat als je mensen om je heen hebt, je je toch beter voor wilt doen dan je bent in plaats van als een zielig hoopje in een stoel te gaan hangen, probleem is dat je dat nooit zo lang vol houd. Ook vind ik het wel eens vervelend dat "men" je alleen ziet als je je goed voelt ( als ik me slecht voel lig ik in bed namelijk ), en je dus beter lijkt dan je bent en dat brengt dan weer allerlei verwachtingen met zich mee. Waar ik me dan ook weer eigenlijk niets van aantrek .. óf ik ben te moe om me er druk over te maken, óf ik voel me aardig goed en doe wat leuks

Ik wil eigenlijk ook niet echt slapen overdag - lig wel veel, en als ik erg moe ben ook wel met mijn ogen dicht - omdat mijn hele ritme dan meteen weg is. Slaap 'snachts wel veel, zo'n 9 a 9.5 uur denk ik maar das al bijna 3 uur minder dan in het begin. Slaap helpt niet echt veel, ik ben alleen nog moe-er als ik minder slaap.

Mijn algemene "advies" is meestal : zoek iets dat je erg leuk vindt om te doen en dat ook kan, waar je niet al te moe van wordt. Ik heb 2 fav. series waar ik erg naar uit kijk elke week, speel piano ( hoe beter ik me voel , hoe vaker ik speel ), luister audioboeken.. Me echt vervelen doe ik haast nooit, erger me wel vaak als ik weet dat ik moet rusten en eigenlijk nog bezig was en nog heel veel andere dingen wil doen.
Af en toe ga ik ene paar dagen in protest, express te lang door, rotlijf werkt niet mee, dan ik ook niet. Bekoop je dan weer met een paar weken herstellen, maar is mentaal wel de moeite waard

.

Ebay is goed voor goedkope nieuwe kleren ( en everything else for that matter )!

Lekker trouwens, zo'n "zeur" topic

**Geplaatst**: 04-04-06 02:10

Re:

Geplaatst: 04-04-06 02:10

ik heb eens ergens gelezen dat paarden melk goed is voor mensen met ME

**Geplaatst**: 04-04-06 07:05

Re:

Geplaatst: 04-04-06 07:05

Mijn vriendin heeft ook al heel lang ME. Ze is opgenomen geweest in Utrecht. Wat eigenlijks niks heeft geholpen. Ze is nu nog kapoter zeg maar dan voor dat ze naar Utrecht ging.
Ze ligt ook constant op de bank. Verplaatst zich in een rolstoel enz.
Ze loopt nu bij een bepaalde fysio volgens mij.

**Geplaatst**: 04-04-06 07:32

Re:

Geplaatst: 04-04-06 07:32

maar ff een vraagje hoor hoe komen jullie aam je geld ik heb al bijbaantjes gehoord maarja daar heb je niet veel aan ... ik woon zelf wel nog thuis voor als ik een terugval krijg(durf het niet aan om al alleen te wonen) want dan ga ik nokkie en heb wel is gehad dat ik 3 dagen niet wakker word.. puur omdat ik niet naar mijn lichaam heb geluisterd.

Maar ja als ik niet 40 uur werk betekend dat dat ik niet meer voor mijn paard kan zorgen. dus ik moet wel en omdat ik moet ga ik ook .. ik lig liever op bed uit te rusten.. ja ik vind het moeilijk uit te leggen omdat ik weet hoe erg het kan zijn en toen mensen dit allemaal tegen mij vertelde dacht ik echt tuurlijk werken en dan nog wel 40 uur zijn jullie gestoord ofzo zie je niet hoe ik erbij lig..

Maar ik blijf er bij dat je gewoon je passie moet gebruiken om in iedergeval gedeeltelijk van deze ziekte af te komen.

IK heb deze ziekte in het buitenland gekregen het schijnt naar onmderzoek te beginnen met hevige koorts maakt niet uit hoe je eraan komt nou heb ik zelf 4 keer malaria gehad en daar is het dus waarschijnlijk door ontstaan.
Maar mijn behandelend arts die is pas terug uit het buitenland en heeft daar onderzoeken gezien dat je het kan zien aan je hersenen want die hoge koorts heeft waarschijnlijk je hersenen beschadigd en die beschadiging veroorzaakt de vermoeidheid.. dus ik ga heel binnenkort hoop ik een scan laten maken dat ik wat meer speling heb in mijn werk.. want ik moet eerlijk zeggen dat ik het voel aankomen dat ik strax weer aan bed gekluisterd ben. EN DAT WIL IK ABSOLUUT NOOIT MEER!!!!!

En over eten ja ik eet geen vlees en heb ook een tekort aan vitamine (B12) en ik ben al een slechte eter hou niet cvan rijst aardappelen enz aleen pasta's lust ik wel hou niet van te zoet .. maar ik kan me niet voorstellen dat ik zonder brood moet dan ga ik nokkie ik kan niet 1 dag zonder brood ... maja als het voor sommige mensen helpt ik hou je niet tegen je kan het altijd proberen.

**Geplaatst**: 04-04-06 07:51

Re:

Geplaatst: 04-04-06 07:51

ik heb op een paardenmelkerij gewerkt en dus ook paardenmelk gedronken, mij heeft het niets geholpen.
Ik ben bijna 48 jaar oud en ik werk, wel parttime, maar ik maak geregeld lange dagen (zoals vandaag: van 8 tot 19.00 op m'n werk en dan nog naar m'n paard: uitmesten en iets met hem doen, dan ben ik tegen half 9 weer thuis en morgen weer gewoon om 8 uur beginnen.

Bij Arbo-artsen kan je geen verhaal halen, die "doen" niet aan ME, is niet erkend/

Wat bij mij het beste werkt, is strenge regelmaat en streng zijn voor jezelf: in het weekend 's middags willen slapen: niet doen: onderbreking van je dagelijkse ritme. Uitgaan: niet doen: dagelijks ritme onderbroken enz.

Bij mijn weten is er maar 1 ziekenhuis dat je kan helpen en dat is ht Radboutziekenhuis is Nijmegen die geven gedragstherapie, een leerling van me heeft het gedaan, anderhalf jaar lang en het was erg zwaar,maar ze is van alle klachten af

**Geplaatst**: 04-04-06 08:33

Re:

Geplaatst: 04-04-06 08:33

ja alleen mag je alleen naar dat ziekenhuis als je in een bepaald postv=code gebied woont ivm de vele aanmeldingen